Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Katja Aktan-Collan 7.9.2012
Taustaa Euroopan unionin neuvosto on vuonna 2009 antanut suosituksen toimiksi harvinaisten sairauksien alalla. Jäsenvaltioita kehotetaan vahvistamaan harvinaisia sairauksia koskevia suunnitelmia ja strategioita Strategia tulee laatia ja hyväksyä vuoden 2013 loppuun mennessä EU:n tavoitteena on harvinaisten sairauksien osaamiskeskusten kokoaminen ja verkostojen luominen asiantuntemuksen levittämiseksi
Erityishanke sosiaali- ja terveysministeriössä aloitettu harvinaishanke, jonka tavoitteena on selvittää terveydenhuoltojärjestelmässä olevaa tietoa ja kokemusta harvinaisten sairauksien diagnostiikassa, hoidossa ja kuntoutuksessa. Samalla kartoitetaan mahdolliset puutteet ja pyritään arvioimaan tulevaa kehitystä.
Kysely 10/2011 Suomen yliopisto- ja keskussairaaloiden erikoisalojen ylilääkäreille, oletettiin pystyvän kuvaamaan oman yksikkönsä erityisosaamisen Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestöjen toiminnanjohtajille tai vastaaville yhteyshenkilöille (mukana erityisesti hoidon ja kuntoutuksen järjestämisessä harvinaista sairautta sairastaville). Sähköinen, Webropol-pohjainen
Kysely 16 Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestön yhteyshenkilölle 137 yliopistosairaalan ylilääkärille ja 269 keskussairaalan ylilääkärille, eli yhteensä 422 henkilölle. Heistä 25 ei tavoitettu, koska sähköposti ei mennyt postilaatikon täysinäisyyden tai suodattimien vuoksi perille, tai koska henkilö oli virka- tai muulla vapaalla, eikä hänelle ilmoitettu sijaista. Yhteensä kyselyn vastaanottajia oli siis 397 (42%).
Kyselyn sisältö vastaajan taustatiedot harvinaisten sairauksien diagnosoinnin yleisyydestä diagnostiikan tavoista yleisimmistä diagnosoiduista harvinaisista sairauksista diagnoosin löytämisen yleisyydestä yhteistyökumppaneista diagnostiikan työnjaosta erityisvastuualueella erityisosaamisesta erityisosaamisen hyödyntämisestä muualla
Kyselyn sisältö osaamisen riittämisestä hoidon ja kuntoutuksen roolista yksikössä yhteistyön lisätarpeista puutteista ja niiden parannusehdotuksista
Analyysit Kvantitatiivinen Frekvenssit ja korrelaatiot Kvalitatiivinen (avovastaukset) Sanapilvianalyysi ja sisällönanalyysi
Tulokset Kyselyyn tuli 166 vastausta- vastausprosentti 42% Vastaajista 11 (7%) edusti Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestöä 63 (38%) yliopistosairaalaa 89 (54%) keskussairaalaa
TULOKSET Kuinka usein yksikössänne diagnosoidaan HS?
TULOKSET Harvinaisten sairauksien diagnosointi Päivittäinen ja viikoittainen diagnosointi mainittiin useimmin yliopistollista sairaalaa edustavien vastauksissa
Miten diagnoosia harvinaiseen sairauteen hakevat päätyvät vastaajan yksikköön? Eniten mainintoja saivat lähete terveyskeskuksesta tai neuvolasta, lähete muulta sairaalan klinikalta ja lähete yksityissektorilta Vastaukset siihen, kuinka suuri osa potilaista saapuu lähetteellä muusta sairaanhoitopiiristä, vaihtelivat: suurimpaan osaan 97 yksiköstä, johon saapuu harvinaiseen sairauteen diagnoosia etsiviä potilaita muista sairaanhoitopiireistä tulevat muodostavat alle kolmanneksen potilasjoukosta.
TULOKSET Millä tavalla yksikkönne osallistuu harvinaisen sairauden diagnoosin etsimiseen?
Kuinka usein harvinaista sairautta sairastavalle potilaalle löydetään yksikössänne diagnoosi?
Kuinka usein harvinaista sairautta sairastavalle potilaalle löydetään yksikössänne diagnoosi? Erikoisalojen välillä vastaukset jakautuvat melko tasaisesti, mutta vastauksista erottuvat alat, joita edustavista vastaajista kaikki mainitsevat diagnoosin löytyvän löytyvän lähes aina tai useimmiten: ihotaudit, perinnölliset sairaudet, syöpätaudit ja kirurgia. Suusairauksien edustajista kukaan ei mainitse diagnoosin löytyvän lähes aina.
Kuinka usein harvinaista sairautta sairastavalle potilaalle löydetään yksikössänne diagnoosi? Vastaukset korreloivat tilastollisesti merkitsevästi sekä vastaajan edustaman sairaalan (p. 0), erikoisalan (p. 0,01) että sen kanssa, kuinka usein vastaajan yksikössä diagnosoidaan harvinainen sairaus (p. 0). Mitä useammin yksikössä tehdään harvinaisten sairauksien diagnostiikkaa, sitä useammin diagnoosi myös löydetään.
Minkä tahojen kanssa teette yhteistyötä harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa?
Yhteistyötahot Vastaukset korreloivat tilastollisesti merkitsevästi (p. 0,03) sairaalan kanssa. Muut oman sairaanhoitopiirin klinikat, ulkomaiset asiantuntijat ja harvinaisten sairauksien verkostot, esim. Orphanet, painottuivat enemmän yliopistollisten sairaaloiden vastauksissa, kun taas muiden sairaanhoitopiirien vastaavat yksiköt painottuivat muiden vastauksissa. Erot erikoisaloittain eivät olleet tilastollisesti merkitseviä.
Erityisvastuualueiden sovittu työnjako tai vakiintuneet käytännöt
Hyödyntävätkö muut yksikkönne erityisosaamista harvinaisten sairauksien diagnostiikassa?
Hyödynnetäänkö yksikössänne muiden yksiköiden/klinikoiden erityisosaamista harvinaisten sairauksien diagnostiikassa?
Onko alueellista tai valtakunnallista yhteistyötä harvinaisten sairauksien diagnostiikassa liian vähän, sopivasti vai liikaa?
Miten yksikkönne osallistuu harvinaista sairautta sairastavan hoitoon ja kuntoutukseen?
Kuinka riittävää yksikkönne osaaminen harvinaisten sairauksien diagnostiikassa mielestänne on HS tarpeita ajatellen?
Osaamisen riittävyys Vastaajista 55 % piti osaamista vähintään melko riittävänä ja 45 % ei riittävänä. Puutteellisena osaamista piti kuitenkin vain 6 % kysymykseen vastanneista. Suurin osa piti osaamista melko riittävänä; täysin riittävänä sitä piti 9 % vastaajista.
Osaamisen riittävyys Alueelliset erot olivat tilastollisesti merkitseviä (p. 0): keskussairaaloiden yksiköissä oli enemmän osaamisensa suhteen kriittisiä kuin yliopistosairaaloiden. Sen sijaan erikoisalojen väliset erot eivät olleet tilastollisesti merkitseviä, vaan sekä osaamista riittävänä että puutteellisena pitäviä vastaajia löytyi eri aloilta.
Osaamisen riittävyys Näkemykset korreloivat sen suhteen, miten usein diagnostiikkaa yksikössä ilmoitettiin tehtävän ja miten usein diagnoosin ilmoitettiin löytyvän: vastaajat, jotka katsoivat yksiköidensä osaamiseen puutteelliseksi, ilmoittivat, että heidän yksikössään diagnostiikkaa tehdään kuukausittain tai harvemmin ja diagnoosi löytyy joskus tai harvoin.
Kehitysehdotuksia HS diagnosointiin, hoitoon ja kuntoutukseen Yhteistyö järjestöjen kanssa 2 % Yhteiset käytännöt 3 % Tietokannat, yhteen koo/u 8eto 6 % Muuta 7 % Ei 12 % Kyllä 7 % Konsultoin8 ja verkostot 16 % Keski/äminen 25 % Koulutus ja mii8ngit 22 %
JOHTOPÄÄTÖKSET Diagnostiikka ja hoito tiiviisti yhdessä Diagnostiikka, hoito ja kuntoutus toteutuvat usein samassa yksikössä poikkeuksena vain järjestöt ja kuntoutus Osaaminen kertyi kokemuksen mukaan Yhteistyökumppanit samoja diagnostiikassa muut erikoisalat hoidossa ja kuntoutuksessa perusterveydenhuolto ja järjestöt keskussairaalat konsultoivat yo-sairaaloita ja yo-sairaalat toisiaan Yhteistyön riittävyys diagnostiikassa enemmän yhteistyötä kaipasivat ne, joiden osaaminen puutteellista hoidossa ja kuntoutuksessa ne, jotka tekevät paljon diagnooseja 29 5.10.2012 Etunimi Sukunimi
JOHTOPÄÄTÖKSET Kahtiajako yliopistollisten sairaaloiden ja keskussairaaloiden välillä Yliopistosairaaloiden ja keskussairaaloiden välinen ero harvinaisosaamisessa oli selvä yliopistosairaaloissa diagnooseja tehdään merkittävästi enemmän ja diagnoosi löydetään useammin osaaminen arvioitiin yo-sairaaloissa riittävämmäksi erityisosaamista yo-sairaaloissa enemmän yliopistosairaaloiden yhteistyökumppaneina muut yo-sairaalat ja kansainväliset verkostot keskussairaalat tekivät yhteistyötä oman yo-sairaalan kanssa tilastollisesti merkittävät erot lähes kaikissa kysymyksissä Yliopistosairaaloissa tai keskussairaaloissa ei keskinäisiä selviä eroja 30 5.10.2012 Etunimi Sukunimi
JOHTOPÄÄTÖKSET Erikoisalojen väliset erot Ei merkittäviä eroja Harvinaiset tavallisia perinnöllisyyslääketieteessä ja syöpätaudeilla, hoidon ja kuntoutuksen osalta myös fysiatriassa Erikoisaloilla omat tavalliset harvinaisensa Moni sairaus useamman erikoisalan listalla à kokonaisvaltainen hoito, työnjako Kysely selvitti alustavasti tautikohtaisten erityisosaamisten karttaa 31 5.10.2012 Etunimi Sukunimi
JOHTOPÄÄTÖKSET Järjestöjen rooli Vastaajina 11 Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestöä Diagnostiikkaa muutamilla Kaikilla hoitoa ja kuntoutusta Kuntoutuksen erityisosaajia Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit Muut monipuoliset palvelut Koulutusta, konsultaatiota Terveydenhuolto voisi enemmän hyödyntää järjestöjä Terveydenhuolto ei kattavasti nostanut järjestöjen kanssa tehtävää yhteistyötä esiin 32 5.10.2012 Etunimi Sukunimi
Yhteenvetoa Vastausten hajonta suuri osalle harvinaiset sairaudet etäinen asiakokonaisuus Matala vastausprosentti Terveydenhuolto arvioi osaamisensa paremmaksi kuin potilaat vuonna 2009 Arvio parempi kuin Eurordis-potilaskattojärjestön kyselyssä 2009 Puutteita ja parannusehdotuksia nostettiin esiin 33 5.10.2012 Etunimi Sukunimi
Yhteenveto ja kehittämisehdotukset Diagnostiikkaa, hoitoa ja kuntoutusta tulee kehittää samassa yksikössä toimivana kokonaisuutena tai selkeästi määriteltyinä yhteistyöverkkoina Erityisosaaminen keskittyy yliopistosairaaloihin à yhteistyön vahvistaminen ja selkeyttäminen Potilaat tarvitsevat useamman erikoisalan mukanaoloa à kokonaisvaltainen hoito ja kattavat yhteistyöverkot 34 5.10.2012 Etunimi Sukunimi
Yhteenveto ja kehittämisehdotukset Terveydenhuollon ja järjestöjen välinen yhteistyö Järjestöjen rooli verkostoyhteistyössä vahvemmaksi Konsultaatio Konsultaatio- ja tiedonjakoverkostot Konsultaatiokäytännöt selkeämpiä ja sovittuja Yhteiset koulutukset ja kokoukset Selvät ohjeet periferiaan 35 5.10.2012 Etunimi Sukunimi
Yhteistyön kehittämistarpeet Sairaanhoitopiirien ja erityisvastuualueiden rajat ylittävä yhteistyö Sairaanhoitopiirien ja erityisvastuualueiden rajat ylittävä työnjako Selkeämpi työnjako Osaamisen keskittäminen Vastuunjakoa yliopistosairaaloiden välille Osaaminen keskittyy tällä hetkellä yliopistosairaaloihin à ERVA-alueet 36 5.10.2012 Etunimi Sukunimi