Suomen CP-terapiayhdistys ry juhlii 30-vuotista taivaltaan 12.10.2007 Salla Sipari Historian, nykypäivän ja erilaisten muutosten kautta visioidaan moniasiantuntijuuteen perustuvaa tulevaisuuden toimintaa, jossa yhteisen toiminnan kohteena on erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja perheen kuntouttava arki.
Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus Vuosina 2002 2005 -projekti Julkaisut: Koivikko, M. & Sipari, S. Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus, VLK. 2006. Koivikko, M. & Sipari, S. Järjestämisvastuu lasten ja nuorten kuntoutuksessa. Kunnallistieteellinen aikakausikirja 3 / 2006, 239 248. Sipari, S. 2006. Kuntoutusta ja kasvatusta yhdessä erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistoiminnan perusteita etsimässä. Lisensiaatin tutkimus. Jyväskylän yliopisto, erityispedagogiikan laitos. www.vlkunto.fi
Mistä on tultu? Toivo Salmi: Terveitä, iloisia lapsia 1946
Mihin on tultu? (HS 22.3.1999)
Siilot
22 14 13 15 Kehittämistapaamisia 76 47 34 36 Yhteensä osallistujia 6 3 2 14 * Lapsen vanhempi 9 6 2 1 Toimintaterapeutti 4 1 1 1 Sosiaalityöntekijä 6 2 1 1 Puheterapeutti 4 1 1 1 Psykologi 2 1 1 - Osastonhoitaja 9 7 6 6 Neurologi 3 2 1 2 Lastenlääkäri, lastenkirurgi 1 2 1 1 Erityisryhmien liikunnanohjaaja 9 3 3 3 Kuntoutusohjaaja 2 2 1 - Kelan toimihenkilö 1 3 4 3 Järjestön toimihenkilö 13 5 4 7 Fysioterapeutti 4 7 5 8 Erityisopettaja 3 2 1 2 Erityislastentarhanopettaja 2005 2004 2003 2002 Osallistujat
VLK:n projektin osallistujat 15 alueellista asiantuntijatoimikuntaa: Joensuu, Jorvi, Jyväskylä, Kajaani, Kuopio, Lahti, Lappeenranta, Mikkeli, Oulu, Pori, Rovaniemi, Seinäjoki, Tampere, Turku ja Vaasa
Työn alue Ennen Nyt Tulevaisuus, visio Perhe-, lapsen toimintaympäristökeskeistä Toimintaympäristö Sairaalakeskeistä Terveydenhuolto ja Kela keskeistä Työn kohde Lapsi ja vamma, diagnoosi Lapsi lähiympäristöineen toimintakyky Lapsi jäsenenä, perhe, arjen asiat, kuntouttava ympäristö Järjestäminen Yksinkertaista Paljon eri toimijatahoja ja kuntoutus muotoja, vastuu katoaa Palvelut yhdestä paikasta, kuntouttavat tukitoimet lapsen lähellä Yhteistyö Vähäistä, epämääräistä, henkilöriippuvaista Kasvanut, hajanaista, byrokratia normittaa Moniammatillinen yhteistyö, verkostot, ei hallintorajoja, kumppanuus Toimintamallit Yksisuuntaisia Menetelmä- ja suoritekeskeisiä, vanhemmilla liiallinen taakka Elämäkaari, vuorovaikutus, yhteistoiminta, ryhmämuotoisuus, palveluohjauksellinen työote
Jatkuvan muutoksen hallinta: 1) Yhteiskunnan muutos 2) Työn muutos 3) Asiakkuuden muutos 4) Toimijuuden muutos 5) Ajattelumallien ja paradigman muutos työkäytäntöjen muutos
Kuntoutus muutoksessa (mm. WHO 2001, Järvikoski 2003, Vehmas 2005) ) Paradigman muutos: ekologinen malli ja valtaistuminen ICF Inkluusio Sosiaalinen vammaistutkimus Näyttöön perustuva käytäntö = laajentunut, kokonaisuutta on vaikea hallita ja se voi muuttua epämääräiseksi asiakkaiden näkökulmasta
ICF- käsitteet Stakes 2004 Lääketieteellinen terveydentila (häiriö/tauti) Elimistön Suoritukset Osallistuminen toiminnot ja rakenteet Ympäristötekijät Yksilötekijät
VAI Vaikuttavuus = efficacy (koetilanne) Vaikuttavuus = effectiveness (todellinen tilanne) Vaikuttavuus = efficiency (kustannustehokkuus) Käytetään yleensä RCT-tutkimuksissa Vrt. vaikutukset
Terapian vaikuttavuus (Harra 2007) Arvot Kokonaisvaltaisuus Vuorovaikutus Menetelmät (15%)
Näyttöön perustuva terveydenhuolto (evidence-based health care) Näyttöön perustuvassa terveydenhuollossa yhdistyy kliininen asiantuntijuus, paras saatavilla olevan tutkimustieto, potilaan/asiakkaan näkemys tilanteesta ja informointi, joka mahdollistaa ja tukee potilaan/asiakkaan päätöksentekoa. (Flemming & Cullum 1997)
Hyvä käytäntö Best practice (Sackett ym. 1996) Prosessi, joka liittää yhteen eri henkilöiden osaamisen, yhteistyötarpeen ja kulttuurin Määrittelyssä huomioidaan: Arvot Historiallinen kehitys Kokemukset Vuorovaikutuksellisuus Konteksti Asiantuntijoiden uskomukset, valinnat, mielipiteet, pätevyys, kokemuksellinen tieto Asiakkaan näkökulma
Palvelujen tuotto Kuntoutuksen järjestäminen Kuntoutuksen lähestymistavat ja niiden teoriat Tieteen teoreettiset lähtökohdat Kuntoutuksen vaikuttavuus Kuntoutuksen menetelmät ja niiden teoriat Hyvän käytännön alueiden jaottelu (Sackett 1996).
Kuntoutuksen tutkimus: Tarve (Järvikoski ym. 2003) : Selvittää kuntoutuksen hyviä ja vaikuttavia käytäntöjä Toimintakokonaisuuksien vaikuttavuutta Kuntoutusjärjestelmän toimintaa Liian vähän (Heiskala 2000): Kuntoutuksen käytäntöjen toimivuus Millaisia perusteita, merkityksiä ja soveltamismahdollisuuksia on toimintamalleissa ja arkityössä
Kehittämistyön arki muutoksessa Monimuotoinen arjen toimintakyky (Spangar 2006) Epävarmuus ja paradoksit kuuluvat asiaan Tietämys kehittyy arjen kommunikaatiossa Suositaan erilaisuutta Paino: paikallisteoriat, hiljainen tieto, osallistuminen Arjen kommunikaation laatu: kehkeytyy teemoja ja toimintaa Arviointi: kommunikoimmeko? Hyvä käytäntö on joustavaa ja luovaa arjen käytäntöä
Haja mielinen työ (Vähämäki 2007) Vuorovaikutustaidot Tilanteeseen sopeutuminen Mahdollisuuksien tutkiminen Kyky ymmärtää ja ajatella mitä tahansa vrt. erityisosaaminen Kokoajan tehdään kaikenlaista Kehityspotentiaali Verkostot pääomana Jatkuva kehitys Nykytyö: itsenäistä, persoonallista, asiantuntevaa
Kuntoutusta ja kasvatusta yhdessä
MILLÄ TAVALLA? Perhe- ja lapsikeskeistä Kuntoutus lapsen arjessa, lähellä lasta Erityinen tuki nivotaan lapsen ja perheen toimintaan, muodostuu toimiva kokonaisuus Moniasiantuntijuus sisältöä näille asioille MUTTA NYT Kuntoutus on diagnoosi, menetelmä-, suorite- ja järjestelmä keskeistä (Suikkanen & Lindh 2001) Menetelmä ja määrä näyttäytyvät päämäärinä, hajanaista ja byrokraattista, perheellä liiallinen taakka asioiden järjestämisessä (Melamies ym. 2003) Vastuu katoaa verkostossa (Uusikylä 1999) (mm. Koivikko & Sipari 2006)
Kasvatus ja kuntoutus rinnakkain Kasvatus tukea ja edistää tarjota kehitystä tukevaa toimintaa ja suotuisa kasvuympäristö yleinen suunnitelma Kuntoutus parantaa, ylläpitää, tukea ja edistää sisältää yksilön toimintakykyä lisääviä toimintamahdollisuuksi a parantavia toimenpiteitä yksilöllinen suunnitelma Päivähoitolaki 36/1973, Päivähoitolaki 882/1995, Järvikoski & Härkäpää 1995, Valtioneuvoston kuntoutuselonteko 2002, Kuntoutus uudistuu 1992
Perhe Lapsi LAPSI ja hänen toimintaympäristö DIALOGI: kuuntelu, kunnioitus, luottamus Järjestelmä Asiantuntijat Asiantuntijat Perhe Kuntoutuksen ja kasvatuksen yhteistoiminta Kasvatuskumppanuus (Kekkonen 2004)
Normaali Lapsi kyl se on ihan pakko lapselta kysyä ja kuulla, ei siinä väkisin voi tehdä, vaikka se olisi monesti ihan kätevää Lapsen auttaminen: Ohjaaminen oppimaan, leikkimään, liikkumaan, kommunikoimaan Vamman kanssa voi ja pystyy elämään, selviäminen Lapsen oma tarina, tunteiden ilmaisu Itsemääräämisoikeus: lapsen ääni Rakennetaan vahvuuksien varaan Toimintakyvyltään ikätasoa jäljessä Vamma on yksi osa lasta, paljon muuta Lapsen sopeuttaminen: Sopeutunut, sopeutuminen yhteiskuntaan Samat ongelmat on normaaleillakin Vamman hyväksyminen Aikuisten kertoma tarina Subjekti Lapsen osallistaminen: Osallistuminen Sosiaalisuus, kaverit Itsenäistymisen tuki Ympäristön muuttaminen kuntouttavaksi Tietyt rajoitukset on; ei pystytä loputtomiin kuntouttamaan Erilaisuuden hyväksyminen Arjen sujumisessa on ongelmia Lapsen muuttaminen: Kuntouttaja kuntouttaa kuntoutujaa Parantaa, korjata Synnynnäinen vamma, oireyhtymä, vammautuminen, diagnoosi, luokittelu Erikoisasiantuntijoiden vastuulla on vaikutta kaikkiin elämänpiirin toimintoihin, mennään erityisnäkökulmassa eteenpäin Normaaliuden puute, vamma jäljellä Erityinen Objekti ihan ku ois jotain unohtunut
Normaali Perhe pitäisi omaksua sellainen vammaisen perheen identiteetti Vaatijana Perheen pitää itse ottaa tilanne hallintaan ja tehdä ratkaisut jaksamisen suhteen; apua annetaan Vanhempien pitää miettiä ketä uskovat ja miten selviävät palveluviidakossa Pitää osata pyytää palveluja Perheen pitää korostaa asioita; ei kukaan tee puolesta Vanhempien tarmokkuus on ratkaisevaa Väistyjänä Erikoissairaanhoidon tehtävä ei ole ottaa koko perhepakettia hoidettavaksi Arki ja asiat asettuvat, kun tulevat tutuiksi Asiat järjestyvät, kun aikaa kuluu Äidin tulkinta ei varmaan ihan objektiivista ole Asiantuntijat eivät voi muuttaa tai määrätä toisen perhe-elämää Perhe ei ohjaa asiantuntijoita Subjekti Oppijana Opastetaan ja neuvotaan perheen omista tarpeista lähtien Perhe itse suunnittelee ja miettii mikä on tarpeellista ja hyvää Perheet ovat erilaisia, joten niin on oltava työtapojenkin Kaikkien työntekijöiden pitää ottaa mukaan sisarukset ja koko perhe, ettei korosteta liikaa vammaisen lapsen roolia Hyväksyjänä Ulkopuolinen paine määrää kuntoutuksen Perhe on aikataulutettu Kuntoutus ym. terapiat on lisärasite vanhemmille Isän roolia pitää korostaa Molempien vanhempien pitää olla paikalla Objekti Erityinen ei niissä mapeissa lue mikä meidän perheen tilanne on ollu silloin
Tulos: Erilaiset ammattikäytännöt Ammattikäytännöt määrittää lasta ja lapsi puolestaan yhteistä työtä LAPSI työ sektoroituu, mutta meidän perhe ei voi sektoroitua yhteisvastuu on ei kenenkään vastuu Yhteisen työn sisältö
Kuntouttavan arjen mysteeri se on arki eli kuntouttava arki, joka kuntouttaa, ei koulutuntia voi terapialla korvata millään terapialla tai erityispedagogiikan menetelmällä ei päästä näin tiheään toteutukseen (kuin kuntouttavalla arjella). mutta asiaperustainen oikeutus uupuu
Yhteinen kohteen määrittely Näyttäisi siltä, että toimintatavat ohjaa Lapsi- ja perhekäsitys, mutta Toiminnan kohde: Kuntouttava arki, joka pitää järjestää
Kuntouttava arki Google-hakukone: 36 100 osumaa Varhaiskasvatussuunnitelmat (pk, kaupunki ja kunta) Kuntouttavan varhaiskasvatuksen ohjelma (kaupunki) Kasvatus- ja opetustoiminnan painopisteet (koulu) Projektit ja hankkeet liittyen varhaiskasvatukseen ja varhaiseen puuttumiseen, syrjäytymisen ehkäisemiseen
Tilannemahdollisuuksien hyödyntäminen Erityinen tuki lapsen omassa ympäristössä Kuntoutus on osa lapsen arkea Arjen kuntouttavat elementit mm. normaali päivärytmi ja rutiinit, perustaitojen harjoittaminen Toteutuu arjen pienissä askareissa Tuetaan lapsen kehitystä tavoitteellisesti hänen omassa toimintaympäristössään Kasvatuksellinen kuntoutus, erityisopetus Lapsi on aktiivinen Yksilöllisyys ja yhteisöllisyys, omatoimisuus Yhteistyö ja yhdessä sopiminen Toiminnallinen integraatio
vrt. Yhteisöllinen kuntoutus (CBR), Kuntouttava työote - Tukee lapsen kokonaiskehitystä siinä ympäristössä missä lapsi on - Yhteistä toimintaa - Toimintakyky
Tapa tehdä arjen työtä? Määrittelyä: todentuu arjen teoissa, kun ohjaa tietyt kriteerit: toiminnallista, integroitua, monimuotoista Mutta: mihin perustuu? mikä ohjaa? miten rakentuu?
TOIMINTA Functional (fysio)therapy (Uppsalan yliopisto) Toiminnallinen taito, taito jolla osallistua (vrt. functional skillis ja capasity) yksilö Dialogi trialogi - oppiminen ympäristö tehtävä Shumway-Cook & Woollacott (2001)
Päämäärä vai väline vai jotakin muuta? Kuntouttavan arjen kautta täysivaltaiseen osallistumiseen
Jotakin muuta? Kokonainen toimintakonsepti: Perusteet ja periaatteet: Ideologia Arvot, asenteet Teoriat Toteutus Palvelujärjestelmä = yhteinen pohdinta, arvo- ja toimintatapa keskustelu
Arjen järjestäminen kuntouttavaksi Kuntouttavan arjen välineet: Alueellinen suunnitelma Yksilöllinen suunnitelma
Kuntien olosuhteet ja lähtökohdat ovat perin vaihtelevia ja niinpä Yhdenvertaisuus ei vain edellytä samanlaista kohtelua samanlaisissa tilanteissa, vaan myös erilaista kohtelua olosuhteiden niin vaatiessa. (Tuori, Sosiaalioikeus. 2004:154) Asutus 1995
www.tays.fi Perheneuvola Kehitysvammaneuvola Erikoissairaanhoito Päiväkoti Koulu Yhdistykset, liitot Lastenneuvola LAPSI ja PERHE LÄHIYMPÄRISTÖ Kouluterveydenhuolto SUUNNITELMA TUKITOIMISTA PERUSTASON ERITYISPALVELUT KELTO Kuntoutustyöryhmä Paikkakunnan RELTO erityistyöntekijät Yksityiset ammatinharjoittajat
Paikallisen tason alueellisessa suunnittelussa huomioon otettavia asioita Yleiset periaatteet ja strategia tuleville vuosille Alueen koko lapsiväestöä koskeva selvitys Palvelurakenne ja -periaatteet Käytännön toiminta Seuranta Henkilöstö Tiedotus
OMAT VOIMAVARAT ja muualta hankittavat asiat:
Näkemysten yhdistäminen, informed consent, neuvottelukulttuurin luominen, sopimus
VLK:n uusi projekti v. 2007-2011 Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen Palveluverkostossa Eeva Seppälä, projektipäällikkö www.vlkunto.fi
Perhe LAPSI ja hänen toimintaympäristö OIKEUDET, VASTUUT, ROOLIT Järjestelmä Asiantuntijat Kuntoutuksen ja kasvatuksen yhteistoiminta Järjestäminen: toiminnallinen verkosto lapselle
Toimintakonsepti Toiminnan rakenne Toteuttamisperiaatteen Uudistaminen (Virkkunen & Tenhunen 2007)
Oppilaan kuntouttava arki - Valtion koulu - Kehittävä työn tutkimus - Kohteen uusi määrittely ja uusi yhteinen käsite Vrt. Kokonaisvaltainen oppilaan kehitystä tukeva toiminta (Virkkunen ja Tenhunen 2007)
Eri osaamisalueiden tiedon ja menetelmien yhdistäminen moniammatillinen luokkatiimi ja yhteiset työvälineet (palaveri, suunnitelma, dokumentointi) Roolien uudelleen määrittely: Hoitajien työnkuva laajeni oppimisen tukemiseen ja terapiaan osallistumiseen Terapeutit mukana tunneilla ja yhteinen ympäristön arviointi = luokkatiimin yhteinen asiantuntijuus (Virkkunen ja Tenhunen 2007)
Toiminnan ja käsitteiden välillä on yhteys: Kieli ei ole pysyvä kokoelma sanoja, vaan niiden merkitykset kehittyvät luoden tulevaa käytäntöä Ei ole kyse aikaisempaa osuvampien kuvauksien keksimisestä vaan siitä miten määritellään yhteinen toiminnan kohde ja tarkoitus sekä miten yhteinen toiminta järjestetään (Virkkunen ja Tenhunen 2007)
Määritelmien monimerkitys Konduktiivinen oppiminen = jumppaa 4h, jonkinlaista johtumista, arjen taitojen tietoista harjoittelua mahdollisimman vähin apuvälinein, jotain erityispedagogiikan juttuja jne. Ja miten se kuntoutus määritellään, että mitä se on?
Käsitteiden käypä käyttö Viitekehys: ajattelumallit, arvot ja periaatteet Muoto: hoito, huolto, kasvatus, terapia Keino: leikki, musiikki, liikunta, taide, vuorovaikutus Menetelmä: ohjaus- ja opetus menetelmät, arviointi- ja mittausmenetelmät, terapeuttiset harjoitteet Väline: vesi, hevonen, lumi, triangeli, maalaus Toteutustapa: yksilö, ryhmä, pari, vertaistuki, avo- tai laitoskuntoutus
Eri alojen asiantuntijuus: osa yhteisestä kohteesta Minä fysioterapeuttina... Lasten neurologin silmälasien läpi Meidän tieteenalalla on tapana
Kuntouttava arki arki kuntouttavaksi Mitä? Yhteinen määrittely: Toiminnan kohde Toiminnan rakenne Miten? Yhteiskehittely arjessa: Yksilöasiantuntijuudesta yhteisöasiantuntijuuteen Kontekstisidonnaisuus Lähtökohtana käytäntö Dialogisuus Mikä ohjaa? Yhteinen viitekehys ja ajattelu: Periaatteet Järjestäminen: valtakunnallinen, alueellinen, yksilöllinen Toimintakonsepti Moniasiantuntijuus Moniorganisatoriuus Verkosto
OPPIMISESTA: Ongelmien etsiminen johtaa aina niiden löytämiseen Aikaa ei mene oppimiseen, vaan siihen ettei opi Sitä voi pitkittää kiinnittämällä jatkuvasti huomion puutteisiin Jos tiedetään mitä etsitään, niin ei löydä mitään uutta Oppimisvaikeudet ovat opettajan oppimisvaikeuksia
Lähteet Flemming, K & Cullum N 1997. What is the evidence on evidence-based nursing? An epistemological concern Journal of Advanced Nursing, Volume 37, Number 3, February 2002, pp. 250-257(8) Heiskala, H. 2000. Miksi vaikeavammaisia kuntoutetaan? Duodecim 2000; 116: 2014-2018. Järvikoski, A. & Härkäpää, K. 1995. Kuntoutuksen seitsemän kehitysaluetta. Teoksessa A. Suikkanen, K. Härkäpää, A. Järvikoski, T. Kallanranta, K. Piirainen, M. Repo & J. Wikström (toim.) Kuntoutuksen ulottuvuudet. Juva: WSOY, 49 92. Järvikoski A, Härkäpää K, Laisola-Nuotio A, Paatero H, Rissanen P 2003. Kuntoutuksen tutkimus: tehtävät ja mahdollisuudet. Kuntoutus 4, 20 32.Koivikko, M. & Sipari, S. 2006. Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus. Valkeakoski: Vajaaliikkeisten Kunto ry. Kekkonen, M. 2004. Vanhemmuutta etsimässä ja tukemassa Lapsiperheiden peruspalvelujen kehittäminen. Stakes Raportteja 281. Helsinki: Stakes. Kuntoutus uudistuu 1992. Kuntoutusasiainneuvottelukunta. Sosiaali- ja Terveyshallitus, oppaita 11. Helsinki: Valtion painatuskeskus. Melamies, N., Miller, H., Haukka-Wacklin, T. & Koivikko M. 2003. Lasten kuntoutuksen muutospaineet. Suomen Lääkärilehti 58 (18-19), 2057 2059. Sackett, D.L., Rosenberg, W.M.C. & Gray J.A.M. 1996. Evidence-based medicine: what it is and what it sin t. BMJ; 312: 941-3. Spangar, T. 2006. Ohjaus kehittämisen välineenä. Luento Jova II koulutuksessa. Helia 6.10.2006
Lähteet jatkuu Suikkanen, A. & Lindh, J. 2001. Kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnista kohti kehittävää arviointia. Teoksessa: Monia teitä kuntoutuksen arviointiin. Toim. Järvikoski A, Härkäpää K, Nouko-Juvonen S. Tutkimuksia 69. Helsinki: Yliopistopaino, 11 27 Tuori, K. 2004. Sosiaalioikeus. 3. uudistettu painos. Porvoo: WS Bookwell Oy Uusikylä, P. 1999. Verkosto valintana. Teoksessa P. Virtanen (toim.) Verkostoituva asiakastyö. Helsinki: Kirjayhtymä, 47 70. Valtioneuvoston kuntoutusselonteko 2002. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 6/2002. Vehmas, S. 2005. Vammaisuus. johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Helsinki: Gaudeamus. Virkkunen, J. & Tenhunen E. 2007. Eri alojen asiantuntijoiden työpanoksen yhdistävän toimintakonseptin kehittäminen tapaus liikuntavammaisten ja neurologisesti sairaiden lasten erityisoppilaitos. Konsepti toimintakonseptin uudistajien verkkolehti, 4 (1) www.muutoslaboratorio.fi/konsepti Vähämäki, J. 2007. Ammattitaidosta osaamiseen kokemuksen ja oppimisen ongelmista nykytyössä. Luento Haaga-Helia ammatillisessa opettajan korkeakoulutuksessa. Helsinki 6.9.2007 WHO, Stakes. 2004. ICF: Toimintakyvyn, toiminnanrajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Helsinki.
LAIT JA ASETUKSET Päivähoitolaki ja asetus 1973/36 Kuntalaki 365 / 1995. Päivähoitolaki 1995/882 Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 3.4.1987/380 Asetus lääkinnällisestä kuntoutuksesta 28.6.1991/1015 Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 2000/812