ENDOMETRIOOSIA SAIRASTAVIEN NAISTEN KOKEMUKSIA VERTAISTUESTA

ENDOMETRIOOSIA SAIRASTAVIEN NAISTEN KOKEMUKSIA VERTAISTUESTA Heidi Lindroos & Sari Palasvirta-Manninen Opinnäytetyö, kevät 2008 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä Helsinki Sosiaalialan koulutusohjelma Diakonisen sosiaalityön suuntautumisvaihtoehto Sosionomi (AMK) + diakonin virkakelpoisuus Hoitotyön koulutusohjelma Hoitotyön suuntautumisvaihtoehto Sairaanhoitaja (AMK)

TIIVISTELMÄ Lindroos Heidi & Palasvirta-Manninen Sari. Endometrioosia sairastavien naisten kokemuksia vertaistuesta. Helsinki, kevät 2008, 68 s, 4 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Helsinki. Sosiaalialan koulutusohjelma, diakonisen sosiaalityön suuntautumisvaihtoehto, sosionomi (AMK) + diakonin virkakelpoisuus. Hoitoalan koulutusohjelma, hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, sairaanhoitaja (AMK). Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää minkälaisia vaikutuksia endometrioosilla on ollut sitä sairastavien naisten elämään, miten se vaikuttaa vertaistukiryhmältä haettavan tuen tarpeeseen sekä minkälaista tukea vertaistukiryhmään osallistuneet naiset ovat saaneet. Tutkimuksessa käytetyt tutkimuskysymykset olivat: 1) minkälaisia vaikutuksia endometrioosilla on naisten elämään ja vertaistuen tarpeeseen, 2) minkälaista tukea endometrioosia sairastavat naiset odottivat vertaistukiryhmältä ja 3) minkälaista tukea vertaistukiryhmä on heille antanut. Tutkimusta varten haastattelimme neljää endometrioosia sairastavaa naista, jotka käyvät samassa vertaistukiryhmässä. Haastattelun pohjana käytimme puolistrukturoitua teemahaastattelurunkoa ja nauhoitettu, litteroitu aineisto analysoitiin induktiivista sisällönanalyysia käyttäen. Haastattelurunko oli jaettu teema-alueisiin: tiedottaminen ja tiedon saanti sairaudesta ja vertaistuesta, odotukset vertaistuen suhteen, ryhmäläisten saama tuki vertaistukiryhmältä, ryhmän toimivuus, siihen kiinnittyminen ja motivaatio sekä ryhmänvetäjän merkitys ja endometrioosin vaikutukset elämään Tutkimustuloksena saatiin tietää, että vertaistuki on näille endometrioosia sairastaville naisille erittäin tärkeä apu sairauden kanssa jaksamisessa. Endometrioosi ja sen oireet ja seuraukset vaikuttavat naisilla voimakkaasti kaikkiin elämänalueisiin: parisuhteeseen, työssä jaksamiseen, lapsensaantiin, seksuaalisuuteen ja arjessa jaksamiseen. He kokivat saavansa ryhmältä vertaistukea kaikilla näillä elämänalueilla ja olivat sitä mieltä, että vertaistuki auttoi heitä jaksamaan arjessa. Toivomme, että tutkimuksemme antaa ammattilaisille työkalun, joka auttaa ymmärtämään endometrioosia tai muuta kroonista sairautta sairastavan vertaistuen tarpeen sekä käyttämään vertaistuen antamia mahdollisuuksia hyväkseen auttamistyössään. Asiasanat: endometrioosi, kvalitatiivinen tutkimus, vertaistuki, lapsettomuus

ABSTRACT Lindroos, Heidi and Palasvirta-Manninen, Sari Women with Endometriosis: Experience of Self-help Group Support. 68 p., 4 appendices. Language: Finnish. Helsinki, Spring 2008. Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Social Services, Option in Diaconal Social Work. Degree: Bachelor of Social Services. Degree Programme in Nursing, Option in Nursing. Degree: Nurse. Endometriosis is a chronic disease causing severe pain and infertility. Endometriosis has also a negative impact on the ability to work, on family relationships, quality of life and self-esteem. Research is scarce on women with endometriosis experiencing self-help group support and how this support affects their lives. The aim of this study was to explore how women with endometriosis experienced peer group support and how it affected their relationship with their partners and family, work, sexual relations, infertility and womanhood. Four women of a self-help group agreed to take part in this qualitative research. These four women were interviewed individually. The recorded interviews included semi-structured questions. The interviews were analysed using a thematic and content analysis approach. The most important finding of this study was that these women with endometriosis experienced the peer group support crucial in all aspects of their lives. The need of the support was constant and varied just like the symptoms varied from time to time. Women with this disease seem to need substantial support from others who understand their symptoms and share their life situations to cope with their everyday lives. Peer support seem to make a significant difference for women experiencing this distressing and chronic condition. Keywords: endometriosis, qualitative research, peer support, infertility

SISÄLLYS 1 JOHDANTO...12 2 ENDOMETRIOOSISTA JA LAPSETTOMUUDESTA KÄRSIVÄN TUEN TARVE...8 2.1 Naiseus...9 2.2 Lapsettomuus...11 2.3 Sairastamisen kokeminen ja diagnoosin saamisen merkitys...11 2.4 Sairaan asiantuntijuus...13 2.5 Elämänhallinnan tunne...14 3 VERTAISTUKI...17 3.1 Vertaistukitoiminta Suomessa...19 3.2 Vertaistukitoiminta ja yhteistyö ammattilaisten kanssa...20 3.3 Vapaaehtoistoiminta...22 3.4 Sosiaalisen pääoman tarve ja voimaantuminen...23 4 TUTKIMUKSEN TARKOITUS...25 5 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS...26 5.1 Endometrioosiyhdistys...26 5.2 Endometrioosiyhdistyksen vertaistukitoiminta...27 5.3 Tutkimusympäristön kuvaus...28 5.4 Tutkimusmenetelmä...28 5.5 Aineiston keruu...30 5.6 Aineiston analyysi...31 6 TUTKIMUSTULOKSET...34 6.1 Endometrioosin vaikutukset elämään ja vertaistuen tarpeeseen...34 6.1.1 Lapsettomuuden vaikutukset elämään ja tuen tarpeeseen...34 6.1.2 Parisuhteeseen ja uuden parisuhteen solmimiseen liittyvät ongelmat...36 6.1.3 Kivun vaikutukset elämään ja tuen tarpeeseen...36 6.2 Odotukset vertaistuen suhteen...38 6.2.1 Vahvistus oireiden todenperäisyydelle...38 6.2.2 Vertaisystävien saaminen...38

6.2.3 Vertaistuki...39 6.2.4 Tiedon saaminen ja tiedon välittäminen...39 6.3 Vertaistukiryhmän antama tuki ja voimaantuminen...41 6.3.1 Ryhmähenki...41 6.3.2 Kokemuksien jakaminen...43 6.3.3 Informaation saaminen...44 6.3.4 Voimaantuminen...45 7 POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET...46 7.1 Tutkimustulosten tarkastelua ja johtopäätökset...46 7.2 Jatkotutkimusehdotukset...50 7.3 Tutkimuksen eettisyys...50 7.4 Tutkimuksen luotettavuus...51 7.5 Opinnäytetyön prosessi...53 7.6 Oma oppiminen ja ammatillinen kehittymisemme...55 LÄHTEET...58 LIITTEET...62 Liite 1. Haastattelukutsukirje...62 Liite 2. Suostumus tutkimukseen osallistumisesta...63 Liite 3. Haastattelurunko...64 Liite 4. Taulukko: Esimerkki tutkimusaineiston analyysin vaiheista...67

1 JOHDANTO Endometrioosi eli kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti on sairaus, joka vaikuttaa hyvin kokonaisvaltaisesti potilaan eri elämänalueisiin. Endometrioosi aiheuttaa usein kovaa kroonista kipua, väsymystä ja lapsettomuutta. Oireiden ja kipujen voimakkuudesta riippuen sairauden vaikutukset heijastuvat voimakkaasti sairastuneen työ- ja toimintakykyyn ja lähisuhteisiin. Sairauden aiheuttaessa lapsettomuutta sen vaikutukset ulottuvat myös minuuden ja naiseuden kokemuksiin. Ammattilaisilta saatava tuki ja ohjaus jää usein pelkäksi sairauden kliiniseksi hoidoksi ja hoidolliseksi ohjaukseksi syinä useimmiten hoitoaikojen rajallisuus ja osittain myös hoitohenkilökunnan kyvyttömyys kohdata henkistä kärsimystä. Tästä syystä potilaan henkinen hyvinvointi jää usein hänelle itselleen prosessoitavaksi. Usein, kun ihminen miettii omaa sairauttaan ja sen aiheuttamia oireita, hän tuntee olevansa erilainen kuin muut ja tästä syystä hän kokee olevansa yksin siinä tilanteessa, vaikka hänellä olisi paljonkin läheisiä ihmisiä ympärillään. Hänestä voi tuntua siltä, että läheiset eivät ymmärrä hänen kipujaan eivätkä pahaa oloaan ja pelkojaan esimerkiksi lapsettomuuden suhteen ja he saattavat jopa vähätellä niitä. Tästä syntyy tarve saada jakaa tuntemuksiaan ja kokemuksiaan toisten samasta sairaudesta kärsivien kanssa. Kiinnostus opinnäytetyömme aiheeseen nousi toisen meistä ollessa työharjoittelussa Naistenklinikalla Naistentautien- ja hormonipoliklinikalla, jossa myös endometrioosipotilaita hoidetaan. Endometrioosipotilaiden tarve hoitohenkilökunnalta saatavaan tukeen ja ohjaukseen tuli esiin harjoittelun aikana. Moni endometrioosia sairastava jää varsin yksin sairautensa kanssa, ja tästä nousi kiinnostus vertaistuen antamiin mahdollisuuksiin. Nämä kroonisen sairauden aiheuttamat kivut ja henkiset kärsimykset sekä niiden prosessointi yksin ja vertaisryhmässä herättivät meissä auttajiksi opiskelevissa (toinen sairaanhoitajaksi ja toinen sosionomi-diakoniksi) auttamisenhalun sekä mielenkiinnon tutkia vertaistuen merkitystä näille endometrioosia sairasta-

7 ville naisille. Toivomme, että tästä tutkimuksesta on hyötyä vertaistukitoiminnan hyödyntämisessä niin terveydenhoito- kuin sosiaalialan työssä, ja ammattilaiset oppisivat näkemään vertaistuen arvon heidän omaa työtään täydentävänä toimintamuotona potilaidensa ja asiakkaidensa voimaannuttamisessa ja osallistamisessa.

8 2 ENDOMETRIOOSISTA JA LAPSETTOMUUDESTA KÄRSIVÄN TUEN TAR- VE Endometrioosi eli kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti on sairaus, jossa kohdun limakalvon kaltaista kudosta on pesäkkeinä kohtuontelon ulkopuolella, yleisimmin vatsaontelossa. Pesäkkeitä voidaan todeta kohdun ja munasarjojen, suoliston, virsarakon ja vatsaontelon seinämien pinnalla olevalla vatsakalvolla. (Setälä ym. 2001, 3.) Munasarjoissa endometrioosia esiintyy joko pinnallisina pesäkkeinä tai syvinä munasarjakudosta voimakkasti venyttävinä kystinä, joita kutsutaan endometrioomiksi eli suklaakystiksi. (Ylikorkkala & Kauppila 1995, 123). Endometrioosin aiheuttamia yleisimpiä oireita ovat lantionalueen kipuoireet ja lapsettomuus. Voimakkaat kuukautiskivut, jotka saattavat alkaa useita päiviä ennen kuukautisvuodon alkamista sekä mahdolliset yhdyntäkivut ja kuukautiskierron ajankohdasta riippumattomat ajoittaiset lantionalueen kivut hankaloittavat elämää ja heikentävät työkykyä ja elämänlaatua. Dennyn (2004) mukaan arviot endometrioosin yleisyydestä vaihtelevat 5%: n ja 15 %:n välillä. Viime aikoina sitä on diagnosoitu enemmän mm. laparoskopian ansiosta. Myös iällä on selvästi vaikutusta endometrioosin esiintyvyyteen, samoin kuin geneettisellä taustalla. Syvät endometrioosipesäkkeet emättimen ja peräsuolen välissä tai suoliston seinämässä aiheuttavat edellä mainittujen kipujen lisäksi myös suolioireita kuukautisten aikana kuten ripulia, ummetusta, ulostusvaikeutta ja jopa verenvuotoa ulostamisen yhteydessä. Virtsarakon päällä tai seinämässä sijaitsevat endometrioosipesäkkeet voivat aiheuttaa virtsaamiskipuja ja myöhemmin tiheävirtsaisuutta. (Setälä ym. 2001, 6.) Dennyn (2003, 641 648) mukaan endometrioosi on sairaus, joka vaikuttaa naisen kaikkiin elämän osa-alueisiin. Hänen mukaan endometrioosia sairastavan naisen tuntemukset on otettava vakavasti, eikä hänen kipuaan saisi vähätellä

9 tai pitää vain naisen normaaliin elämään kuuluvana. Hänen mielestään sairaanhoitajan rooli ohjauksen ja tuen antajana oli merkittävä. Myös Huntingtonin ja Gilmourin (2004,1124 1132) tutkimuksessa todetaan, että sairaanhoitajan rooli endometrioosipotilaan tukemisessa ja ohjauksessa on merkittävä sairauden kanssa pärjäämisessä. Whitneyn (1998, 331 334) mukaan endometrioosia sairastavat naiset luottavat endometrioosiyhdistysten antamaan informaatioon ja vertaistukeen. Naiset ovat tyytyväisiä siihen, että yhdistykset antoivat heille foorumin, jossa he voivat keskustella kokemuksistaan elää taudin kanssa. Whitney korostaa maallikkoyhdistysten merkitystä sosiaalisen tuen antajina endometrioosia sairastaville naisille. Hän sai selville, että nämä naiset arvostavat endometrioosiyhdistyksiltä saamaansa tietoa ja he olivat tyytyväisiä, kun heitä kuunneltiin ja he saivat tukea toisilta, joilla oli samanlaisia oireita. 2.1 Naiseus Käsityksemme itsestämme muotoutuu vuorovaikutuksessa muiden ihmisten ja ympäröivän yhteiskunnan kanssa. Kun synnymme meillä on biologinen sukupuoli, mutta kasvaessamme alamme tuntea itsemme tytöksi tai pojaksi ja myöhemmin mieheksi tai naiseksi. Tämä tapahtuu sosiaalistumisen kautta. Opimme yhteiskunnassa omalle sukupuolellemme hyväksytyt ja tyypilliset käyttäytymisnormit ja opimme tuntemaan itsemme maailmassa joko feminiinisinä tai maskuliinisina. Sukupuoli onkin ensisijainen rakenteellinen osa meidän persoonallisuudessamme ja psykologiassamme. (Auvinen 2000, 15; Orbach & Eichenbaum 2002, 61.) Butlerin (2006, 54 58) mukaan sosiaalinen sukupuoli ei kuitenkaan täysin itsestään selvästi ole seurausta biologisesta sukupuolesta ja heijasta sen oletettuja käyttäytymisnormeja. Hän ei myöskään halua nähdä sosiaalista sukupuolta täysin muuttumattomana tai johonkin tiettyyn muottiin asetettuna.

10 Orbach ja Eichenbaum määrittelevät naisellisuuden hyvin syvälliseksi tajuksi itsestään naissukupuoleen kuuluvana olentona. Ihmisen kuva itsestään omaan sukupuoleen kuuluvana persoonana kehittyy yhdessä ja erottamattomasti sen kuvan kansa, mikä hänelle muodostuu itsestä, minästä ja omasta persoonallisuudesta. (Orbach & Eichenbaum 2002, 61.) Naiseus on länsimaissa perinteisesti yhdistetty yksityisen alueella tapahtuvaan reproduktioon, uusintamiseen, hoivaan ja lisääntymiseen. Naistutkimuksessa on nostettu esiin se seikka, että kulttuurisesti naiseus määrittyy edelleen pitkälti seksuaalisuuden, reproduktion ja hedelmällisyyden kautta. (Kangas 1997, 15.) Naiseuteen on perinteisesti liitetty hyveenä myös toisista huolehtiminen, uhrautuminen ja itsensä unohtaminen. Naisen elämää luonnehtiikin monesti epämääräinen syyllisyys, joka on kulkenut naiseuden historiassa aina Eeva ja Aatami - myytistä lähtien. (Auvinen 2000,18 19.) Syyllisyyden ja häpeän tunteet liittyvät naisen elämässä monesti sellaisiin tilanteisiin, joissa nainen kokee rikkoneensa hyvän naisen normeja. Myös äitiys on kautta ihmiskunnan historian määritelty naisen keskeiseksi tehtäväksi. Naisen syyllisyys- ja riittämättömyyskokemukset liittyvätkin usein äitiyteen tai lähiihmissuhteisiin. (Auvinen 2000,18 19.) Myös naisen elämänkulkua tietyssä mielessä määrittävät ja ohjaavat hedelmällisyyteen liittyvät jaksot - aivan toisin kuin miehillä. Näihin liittyy kysymyksiä suurista elämänvalinnoista, kuten lasten hankkimisesta. (Auvinen 2000,20.) Lapsettomuus vaikuttaa myös kokemukseen naiseudesta ja omasta arvosta naisena, naiseutta kun helposti punnitaan nimenomaan äitiyden kautta. Lapsettomuus voi jäädä vaivaamaan syvän surun kaltaisena, katkerana ja hävettävänä asiana, josta joutuu vaikenemaan ja samalla karttamaan kaikkia asiaa koskettavia puheenaiheita. (Mäenpää-Reenkola 1997, 57.) Naiseus tuo kuitenkin myös positiivisia ulottuvuuksia elämään. Naisia on perinteisesti pidetty huolen, hoivan ja läheisyyden antajina. Naisilla on yleisesti ottaen paljon matalampi kynnys pyytää apua ongelmiinsa kuin miehillä, he puhuvat tuntemuksistaan, voimattomuuden tunteistaan ja tarpeestaan tukeen. Heillä on

11 paljon yhteisymmärrystä ja keskinäistä voimaa toimia yhdessä tärkeiden asioiden puolesta. (Auvinen 2000, 22.) 2.2 Lapsettomuus Lapsettomuus on toinen merkittävä endometrioosiin liittyvä ongelma. Endomettrioosipesäkkeet ja -kiinnikkeet voivat vaurioittaa munatorvia ja munasarjoja ja aiheuttaa mekaanisen esteen hedelmöitymiselle. Lapsettomuutta esiintyy myös endometrioosia sairastavilla naisilla, joilla munatorvet ovat avoimet ja munasarjat toimivat normaalisti eli endometrioosi heikentää hedelmöitymistä myös muilla mekanismeilla, joita ei nykyisin vielä täysin tunneta. (Setälä ym. 2001,7.) Endometrioosipesäkkeiden kirurginen poisto tai surkastuttaminen hormoneilla ei paranna hedelmällisyyttä. Lapsettomuudesta kärsivä endometrioosipotilas pitää ohjata sellaiseen hoitopaikkaan, jossa käytetään keinoavusteisen hedelmöittämisen menetelmiä. (Ylikorkkala & Kauppila 1995, 123). Tahaton lapsettomuus on raskas asia niin miehelle kuin naiselle, mutta erityisesti naisen kohdalla se voi tuntua jopa minuuden menetykseltä. Se että ei voi suoda kumppanille äitiyden tai isyyden iloa, on loukkaus omalle itsetunnolle. Avuttomuus ja kykenemättömyys muuttaa omaa tai kumppanin kehoa hedelmälliseksi voi herättää katkeruutta ja jopa raivoa. Lapsettomuus merkitsee menetystä toiveille tulla vanhemmaksi oman kumppanin kanssa. Lapsettomuus herättää monenlaisia vaikeita tunteita, kuten surua, häpeää, nöyryytyksen ja avuttomuuden tunteita, kateutta ja harmia siitä, ettei pysty määräämään omasta kehostaan. (Mäenpää-Reenkola 1997, 52.) 2.3 Sairastamisen kokeminen ja diagnoosin saamisen merkitys Kokemuksen määrittely on vaikeaa, koska se merkitsee eri ihmisille eri asioita. (Ryynänen 2005, 41.) Esimerkiksi epidemiologisessa tutkimuksessa puhutaan itse arvioidusta terveydestä, koetusta terveydestä ja subjektiivisesta terveydestä. Laadullisessa tutkimuksessa voidaan käyttää myös termiä kokemuksellinen

12 terveys. Terveyden kokemista mitattaessa käytetään useimmiten sellaisia käsitteitä kuin koetut oireet, terveyskäyttäytyminen, itse raportoidut sairaudet, selviytyminen päivittäisistä toiminnoista, terveyteen liittyvä elämänlaatu, psyykkinen hyvinvointi, tyytyväisyys elämään ja itse arvioitu terveys. (Ryynänen 2005, 41.) Ryynänen (2005, 42) kirjoittaa, että sairauden kokemuksiin ja merkityksiin vaikuttavat voimakkaasti kulttuurilliset ja historialliset piirteet. Kaikkien oireiden merkitykset riippuvat paikallisen kulttuurin ruumiillisuuskäsityksistä. Ryynäsen mukaan kulttuuriset käsitykset sairaudesta ja paranemisesta muovaavat yksilöiden ja perheiden sairaudelle antamia käsityksiä ja merkityksiä, uskomusjärjestelmiä. Näiden vaikutukset ovat voimakkaita mm. hoitoon hakeutumisessa, itsehoidossa, ympäristön reaktioissa, toipumisessa, sairaalahoidon pituudessa ja siinä kuinka toimintaa rajoittavaksi sairaus koetaan. Merkitykset voivat muokata jopa sairaan subjektiivista kokemusta voinnistaan enemmän kuin sairaus itse. Käsitykseen sairastamisen merkityksistä liittyvät mm. seuraavanlaiset kysymykset: Miksi ihmiset kärsivät? Miksi ihmisillä on sairautta? Miksi hyvillä ihmisillä on vaikeuksia ja pahat näyttävät menestyvän? Miksi ihmiset kuolevat niin sanotusti ennen aikojaan? Miksi tämä onnettomuus on sattunut minulle? (Ryynänen 2005, 42.) Useimmiten ihmiset kokevat diagnoosin saamisen helpottavana, sillä silloin yleensä vasta pystytään aloittamaan tehokkaat hoitotoimenpiteet ja silloin myös ihminen itse pystyy paremmin ymmärtämään mistä hänen oireensa johtuvat. Epätietoisuudessa eläminen ja oireiden jatkuva miettiminen on hyvin stressaavaa, mutta kun diagnoosi on tehty ja hoidot aloitettu ihminen voi jatkaa elämäänsä eteenpäin. Ullamaija Seppälän tutkimuksessa Lapsi, perhe ja epilepsia: elämää pitkäaikaissairauden kanssa vanhemmat kokivat monessa tapauksessa järkytyksen lisäksi myös helpotusta lapsensa oireiden syyn lopulta selvittyä. Niistä, jotka kokivat diagnoosin lähinnä helpotuksena, oli noin 80 %:lla diagnoosin saaminen kestänyt ajallisesti enemmän tai vähemmän. Usein vanhemmat kokivat olevansa tilanteessa yksin, he eivät saaneet tukea, eivätkä tienneet mistä hakea sitä,

13 tietoa ja tukea he saivat vasta sen jälkeen, kun diagnoosi oli varmistunut. Pitkäaikaiset oireilut, epäilyt ja pelot saavat nimen, asian nimeäminen on askel sen haltuunottoon. Se, että vanhemmat ja lapset saivat tarpeeksi tietoa sairaudesta, oli tärkeää sairauteen sopeutumisessa. Keskustelut lääkärin ja hoitohenkilökunnan kanssa olivat tärkeitä, mutta tietoa kaivattiin myös kirjallisena. Joissakin tapauksissa ensitietoa voisi olla antamassa ja vanhempien kanssa keskustelemassa myös sairaanhoitaja tai sairaalan sosiaalityöntekijä. Ammattiauttajilta, ystäviltä ja sukulaisilta saatu tuki koettiin merkittävänä, myös erilaiset keskusteluryhmät voisivat tukea vanhempia ja auttaa tilanteeseen sopeutumisessa.(seppälä 1998, 248, 264.) Endometrioosia sairastavien naisten kohdalla diagnoosin saaminen on usein hidasta. Tällöin he olivat saattaneet joutua käymään monta kertaa lääkärissä oireidensa takia vuosien ajan ennen kuin he olivat saaneet lähetteen gynekologille. Tänä aikana useimmat naiset olivat olleet masentuneita, hämmentyneitä ja huolestuneita siitä, että ystävät, sukulaiset ja lääkärit olivat leimanneet heidät neuroottisiksi. (Huntington & Gilmore 2004.) 2.4 Sairaan asiantuntijuus Ennen modernia lääketiedettä kokemuksellinen puoli ja potilaan tuntemukset ovat olleet lähtökohtana sairauden hoidossa. (Ryynänen 2005, 41). Tosin hieman samaan suuntaan ollaan uudestaan menossa. Sairastuneen asema onkin muuttumassa myös Kankaan (2003, 91) mukaan omaan sairastumiseen liittyvän vastuun ja asiantuntijuuden lisääntymisen myötä. Kangas (2003, 88 93) puhuu sairaan asiantuntijuudesta omaa sairauttaan kohtaan. Hänen mukaan sairautensa kanssa elämällä sairastunut kerää kokemustietoa ja asiantuntemusta sairaudestaan. Näin hän pystyy myös jäsentämään sairauden kokemustaan paremmin, hallitsemaan sairauden hoitamista ja omaa hyvinvointiaan. Tarve oman sairauden haltuun ottoon voi olla seurausta myös

14 länsimaisesta, itsenäisyyttä korostavasta kulttuuristamme. Se nähdään tietyllä tavalla myös sairastuneen velvollisuutena. Pitkäaikaisten sairauksien lisääntyessä ja väestön ikääntyessä sairaan asiantuntijuuden merkitys kasvaa. (Ryynänen 2005, 42.) Myös endometrioosi kuuluu kroonisiin, pitkäaikaisiin sairauksiin. Vertaistuen ja potilaan osallistamisen merkitys korostuukin erityisesti pitkäaikaisissa sekä tavanomaisissa sairauksissa, kun taas henkeä uhkaavissa tai akuuteissa sairauksissa vuorovaikutus toteutuu enemmän niin sanotun paternalistisen mallin mukaisesti, jossa potilaan omalla asiantuntemuksella ei ole kovin keskeistä roolia. (Kangas 2003, 90 93.) Kangas (2003, 90) näkeekin vertaistuella olevan nimenomaan sairaan omaa asiantuntijuutta lisäävä sekä terveydenhuollon palveluja täydentävä merkitys. Vertaistuessa ammattiaseman aiheuttamaa kuilua ja eriarvoisuutta ei pääse samalla tavalla muodostumaan, vaan lähtökohtana kohtaamisessa on tasavertaisuus. Toisaalta hän näkee oma-apu- ja vertaisryhmien sekä internetin keskusteluryhmien suosion kertovan myös terveydenhuollon katvealueista tai riittämättömyydestä. Kangas (2003, 91) kehottaakin terveydenhuollon ammattilaisia kuuntelemaan myös sairastuneen kokemustiedon tuomaa asiantuntijuutta, sillä sitä kautta on mahdollista kartuttaa tietoa sairauden yksilöllisestä ja sopivasta hoidosta. 2.5 Elämänhallinnan tunne Endometrioosi puhkeaa hedelmällisessä iässä eli juuri siinä iässä, jolloin muun muassa perheen perustaminen on ajankohtaista. Vaikutus tähän ihmisen elämänkaaren yhteen keskeisimpään kehitystehtävään johtaa väistämättä oman elämänhallinnan tunteen horjumiseen, kun ei ehkä pystykään täyttämään yhteiskunnassamme standardoidun ja institutionalisoidun elämänkulun mallia. Elämänhallinta on kuitenkin yksi ihmisen perustarpeista. (Loijas 1994, 24 25; Keltikangas-Järvinen 2000, 41.) Endometrioosia sairastavalla naisella tällainen elämänhallinnan tunnetta horjuttava tekijä liittyy usein siihen, että ei pysty täyt-

15 tämään hänelle yhteiskunnassa perinteisesti määriteltyä ja naiseuteen liittyvää tehtävää äitiydestä tai pelko siitä, että tämä tehtävä jää toteutumatta. Keskeisimpiä elämänhallinnan kautta elämänkulkuun vaikuttavia tekijöitä ovat juuri erilaiset kriisitapahtumat, kuten sairastuminen krooniseen, pitkäaikaiseen sairauteen. Merkittävää elämänkulun kannalta on kuitenkin se, miten ihminen reagoi erilaisiin kriiseihin. Elämänhallinnan tasosta taas riippuu minkälaisia valintoja ja päätöksiä yksilö kykenee tekemään. Vastavuoroisesti taas siihenastiset elämänkulun tapahtumat vaikuttavat kunkin hetkiseen elämänhallinnan tasoon. Kysymys on siis vastavuoroisesta prosessista elämänhallinnan ja elämänkulun kokonaisuuksien välillä. (Loijas 1994, 22 23.) Elämänhallinnan käsite ei siis mitenkään ole ongelmaton, koska se sisältää ajatuksen elämän täydellisestä hallittavuudesta. Sen vuoksi elämänhallinta olisi ymmärrettävä nimenomaan selviytymisenä yksilön elämänkaareen liittyvistä kehitystehtävistä ja rooliodotuksista, velvollisuuksista ja erilaisista elämään kuuluvista kriiseistä. (Hämäläinen 1990, 103.) Liisa Keltikangas-Järvinen määritteleekin elämänhallinnan tunteen nimenomaan ihmisen pyrkimykseksi muuttaa niitä ulkoisia tai sisäisiä olosuhteita, jotka hän arvioi itselleen liian rasittaviksi tai voimavaransa ylittäviksi. Ihminen siis pyrkii joko muuttamaan oman tapansa tulkita tai kokea asioita itselleen suotuisammaksi ja tällä tavoin pyrkii sopeutumaan ja tarkastelemaan asioita uudella tavalla. (Keltikangas-Järvinen 2000, 41.) Elämänhallinta voidaan jakaa ulkoiseen ja sisäiseen elämänhallintaan. Ulkoisella elämänhallinnalla tarkoitetaan sitä, että ihminen on pystynyt ohjaamaan elämäänsä ilman, että sen kulkuun ovat vaikuttaneet kovin monet hänestä itsestään riippumattomat tekijät. Sisäisellä elämänhallinnalla taas tarkoitetaan ihmisen kykyä sopeutua elämässä tapahtuviin muutoksiin ja sen juuret ovat periaatteessa kehittyneet jo lapsuudessa. (Roos 1987, 65 66.) Hyvä sisäinen ja ulkoinen elämänhallinta antavat mahdollisuudet tavanomaisina pidettyjen elämänvaiheiden toteutumiselle, mutta myös mahdollisuuden päästä

16 sinuiksi elämänmuutosten kanssa ja mahdollisuuksia muuttaa elämänkulun suuntaa halutulla tavalla. (Loijas 1994, 25). Vertaistuki voi olla hyvin merkittävä voimavara endometrioosia sairastavan naisen elämässä ja auttaa häntä oman elämänhallinnan tunteen saavuttamisessa. Yhdessä jaettujen kokemusten kautta on mahdollista pyrkiä hyväksymään elämänhallintaa horjuttaneet tekijät ja löytää uudenlaisia keinoja niin sisäisen kuin ulkoisenkin elämänhallinnan rakentamiseksi.

17 3 VERTAISTUKI Tieteellisen tiedon ylikorostaminen hyvinvointivaltiossamme on jättänyt kokemustiedon varjoonsa ja sen merkitys ja ihmisen oma osuus hyvinvoinnin rakentamisessa on osittain unohtunut. Uskontojen, sukujen, perheen ja muiden lähiyhteisöjen tuoma tuki yhteiskunnassamme on vähentynyt. (Kuuskoski 2003, 33 36.) Tämä luo pohjaa monen kohdalla vertaistuen tarpeelle. Vertaisryhmätoiminta onkin Suomessa lisääntynyt merkittävästi viime vuosikymmenellä. (Miikkulainen 2000, 9.) Vertaisryhmätoiminnasta käytettävien nimitysten kirjo on vielä melko laaja. (Miikkulainen 2000, 10). Tavallisimpia lienee nimitykset vertaisryhmä, vertaistukiryhmä ja oma-apuryhmä, joita on useimmiten käytetty puhuttaessa vertaistukiryhmästä. Nylundin (2005,198) mielestä kuvaavinta olisi käyttää käsitteitä vertaisryhmä tai vertaistukiryhmä. Nimitystä tärkeämpää Miikkulaisen (2000, 10) mielestä on kuitenkin itse toiminnan sisältö ja ryhmän sisällöllinen anti käyttäjilleen. Tässä tutkimuksessa käytämme vertaisryhmätoiminnasta nimitystä vertaistukiryhmä. Marianne Nylund (2000, 35) määrittelee vertaistukiryhmät sellaiseksi organisoidun tuen muodoksi, joka esiintyy virallisten tukiverkostojen ulkopuolella ja joihin osallistuu ihmisiä, jotka ovat samanlaisessa elämäntilanteessa tai joilla on yhteinen huolenaihe. Näissä ryhmissä jäsenet ovat sekä auttajia että autettavia. Miikkulainen (2000, 10) määrittelee asian niin, että vertaistukiryhmissä on kysymys keskinäisestä tuesta, tuen ja kannustuksen saamisesta, kokemusten jakamisesta, uusien näkökulmien avautumisesta, ideoiden tuottamisesta sekä kasvu- ja oppimisprosessista. Hänen mukaan ryhmän perustamisen taustalla on aina jokin yhteinen kokemuspiiri, kuten sama sairaus tai samanlainen elämäntilanne. Vertaistuessa auttamisen ydin on ihmisten välinen arkinen kohtaaminen ilman asiakas- tai potilasroolia, titteleitä tai muita valmiita identiteettimäärityksiä. Vertaistukiryhmällä ymmärretään toisten auttamiseen ja tukemiseen tähtääviä vas-

18 tavuoroisia suhteita, joissa kriittisiä ja kriisiytyneitä elämäntilanteita käsitellään yhdessä. (Hyväri 2005, 214 215.) Ryhmien toimintamuodot ja tavoitteet voivat kuitenkin olla käytännössä hyvinkin erilaisia riippuen yksittäisten jäsenten tarpeista ja ryhmän perustamisen syistä. (Nylund 1996,193.) Vertaistoiminnalla voi olla erityisen suuri merkitys silloin, kun elämäntilanne poikkeaa suuresti lähiympäristön elämäntilanteesta. (Kuuskoski 2003, 31.) Vertaistukiryhmän toiminnan tavoitteet voivat ryhmän sisäisten ja kokemuksesta oppimisen sijaan sijoittua myös ryhmän ulkopuolelle, kuten yleiseen tiedottamiseen, valistamiseen tai yhteiskunnallisiin epäkohtiin vaikuttamiseen. (Miikkulainen 2000, 11). Nylund pohtii myös voiko niin sanottu positiivinen vertaisriippuvuus eli vertaisverkostoista avun hakeminen muuttua myös negatiiviseen muotoon ja voivatko vertaisryhmät myös vahingoittaa ryhmäläisiä, kuten jotkut ammattilaiset ovat väittäneet. Voisiko siis positiivisessa mielessä vertaisverkostoista haettu apu muuttua myös negatiiviseksi vertaisriippuvuudeksi? (Nylund 2005, 204 205.) Vertaistukiryhmän dynamiikkaan voi liittyä myös ongelmia. Tasavertaisuuden periaatteesta huolimatta tasavertaisuus ei aina toteudu täysin. Joskus voi käydä niin, että jotkut jäsenet ottavat dominoivan roolin ryhmässä ja estävät täten muiden yhdenvertaisen keskusteluun osallistumisen. Tämä voi johtaa siihen, että tyytymättömät jäsenet jopa eroavat ryhmästä. Vertaistukiryhmien jäsenillä pitäisi kuitenkin periaatteessa olla oikeus päättää, miksi he haluavat liittyä ryhmään ja siitä, mistä aiheista he haluavat keskustella. (Nylund 2000, 35.) Viljamaa (2003) on väitöskirjassaan käyttänyt Thoitsin (1982, 1986) ja Housen (House,1981; House,, Landis & Umberton, 1988) näkökulmiin perustuvaa luokittelua sosiaalisesta tuesta. Heidän mukaan sosiaaliseen tukeen kuuluvat: emotionaalinen tuki, käytännön apu, informatiivinen tuki ja vertailutuki. Tehokkain tuki saavutetaan silloin, kun tuettavan ja tukijan elämäntilanteet ovat samanlaiset ja he ymmärtävät toisiaan emotionaalisesti. (Viljamaa 2003, 25.) Omien kokemusten vertaaminen toisten samanlaisiin kokemuksiin tukee ihmisen itsearvostusta. Esimerkiksi vanhempien vertaistukiryhmässä vanhemmat voivat huomata, että heidän ongelmansa ovat samanlaisia kuin muissakin per-

19 heissä. Kokemuksien vertailulla he voivat tuntea olevansa hyviä vanhempia ongelmista huolimatta. (Viljamaa 2003, 47.) Myös Miikkulaisen (2000, 11) mukaan vertaistukiryhmien suurimpana antina voidaan pitää nimenomaan juuri ajatusten ja kokemusten vaihtoa sekä keskustelujen avulla löytyneitä uudenlaisia ratkaisuja pulmiin. Vuorisen mielestä yhteistä kaikille vertaistuen määritelmille on, että ihminen itse on itsensä ja mahdollisten sairauksiensa paras asiantuntija ja että jokainen itse pystyy myös löytämään selviytymiskeinoja omaan tilanteeseensa. (Vuorinen 1998, 147.) Endometrioosia sairastavien naisten tuen tarve on suuri monessa eri elämän, sairauden ja lapsettomuuden vaiheessa. Tuen tarve on usein jatkuva ja muuttuva, kun esimerkiksi raskauden tai leikkauksen ja hormonihoidon lopettamisen jälkeen kivut ja muut oireet palaavat. Myös hedelmöityshoitoja saaneet äidit saattavat kokea erityistä syyllisyyttä äitiyteen liittyvistä negatiivisista tunteistaan, mihin he kaipaavat tukea muilta saman asian läpi käyneiltä. Monessa muussa sairaudessa vertaistuen tarve on alussa merkittävä, mutta ei enää myöhemmässä vaiheessa, mutta endometrioosia sairastavilla naisilla tuen tarve jatkuu koko hedelmällisyysiän. 3.1 Vertaistukitoiminta Suomessa Nylund jakaa Suomessa toimivat vertaistukiryhmät kahteen eri ryhmään: ryhmiin, joiden toiminta on suuntautunut yksilöiden henkilökohtaisiin ongelmiin ja niiden tukemiseen sekä ryhmiin, joiden toiminta on suuntautunut ryhmäläisten edustaman joukon olojen parantamiseen ja yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen. Ryhmiä, jotka ovat suuntautuneet sekä yksilöiden henkilökohtaisten ongelmien emotionaaliseen tukemiseen että yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen, Nylund nimittää ns. empowerment-suuntautuneiksi ryhmiksi. Näiden ryhmien painopiste on voimaannuttamisessa ja päämäärät sekä henkilökohtaisia että yhteiskunnallisia. Suurin osa Suomessa toimivista oma-apuryhmistä on jonkin yhdistyksen, vapaaehtoisjärjestön tai yksityisen henkilön aloitteesta syntyneitä ja ryhmänve-

20 täjänä toimii usein joko vapaaehtoistyöntekijä tai joku ryhmän jäsenistä. (Nylund 2000, 90 91,95.) Vertaistukiryhmä voi toimia myös ns. linkkinä asiakkaiden ja ammattilaisten välillä ja ammattilaisten vertaistukiryhmille tarjoamat yhteistyömuodot voivat vaihdella kokoontumistilojen järjestämisestä, tiedottamisesta ja luentojen järjestämisestä kuntoutuksen järjestämiseen. Vaikka vapaaehtoisjärjestöllä ja järjestöön kuuluvalla oma-apuryhmällä on usein erilaiset päämäärät: järjestöllä usein yhteiskunnallisesti suuntautuneet ja oma-apuryhmällä henkilökohtaiseen tukeen suuntautuneet, voi järjestö kuitenkin toimia eräänlaisena taustavaikuttajana. (Nylund 2000, 92.) Monissa länsimaissa kuten esimerkiksi Tanskassa on oma-apukeskuksia, jotka tukevat erilaisten oma-apuryhmien perustamista, tiedottavat olemassa olevista ryhmistä ja tarjoavat tiloja ryhmien käyttöön sekä toimivat välittäjinä ammattilaisiin ja päättäjiin (Nylund 2005, 203). Ihmiset liittyvät oma-apuryhmiin saadakseen ja antaakseen tukea, neuvoja ja tietoa sekä samalla jakaakseen kokemuksiaan ja taakkaansa toisten samaa kokeneiden kanssa (Nylund 1996, 23). Oma-apukeskuksissa on sekä palkattuja että vapaaehtoisia työntekijöitä, he eivät ole vertaistuen asiantuntijoita vaan toiminnan tukijoita, self-help supporters (Nylund 2005, 202). Suomessa oma-apuryhmien toimintaa ei ole varsinaisesti organisoitu samalla tavalla kuin Tanskassa vaan ne toimivat useimmiten eri järjestöjen, julkisen sektorin tai seurakuntien yhteydessä (Nylund 1996, 54). 3.2 Vertaistukitoiminta ja yhteistyö ammattilaisten kanssa Vuorisen (1998, 150) mukaan vertaistukitoimintaa ja ammattiapua ei voida pitää toisiansa korvaavina tai poissulkevina eikä tällaista vertailua pitäisi edes tehdä, vaan pikemminkin vertaistuki voidaan nähdä täydentävänä toimintamuotona. Myös Eeva Kuuskoski (2003, 33 36) korostaa, että vertaistuki ja ammattiapu eivät ole toistensa kilpailijoita. Vertaistukiryhmien ohjaajalla ei ole ammattilaisen roolia eikä hänen tarvitsekaan tietää, mistä ihmisten ongelmat mahdollisesti johtuvat. Ryhmiin osallistujat ovatkin arvostaneet ryhmissä nimenomaan niiden

21 tasavertaisuutta ja sitä, että kukaan ei ole ammattinsa puolesta ryhmässä erikoisasemassa. (Vuorinen 1998, 150.) Vuorinen näkee tuetun ja resursoidun vertais- ja oma-aputoiminnan parhaimmillaan merkittävänä osana psykososiaalista kuntoutusta ja hän näkee tässä monipuolisia yhteistyön mahdollisuuksia ammattilaisille. Ryhmiä, joista vastaa sosiaali- tai terveydenhuollon ammattilainen ei voida kuitenkaan nähdä aitoina vertaistukiryhminä, sillä niissä ei pääse koskaan syntymään samanlaisia kokemuksia kuin ryhmissä, joissa jäsenet ovat jakaneet samanlaisen elämäntilanteen ja tuki on kokemusperäistä. (Vuorinen 1998, 150.) Ammattilaisen rooli oma-apuryhmässä voi olla nimenomaan jäsenten kokoaminen yhteen ja tällaisen ryhmän tarpeen tunnistaminen omassa asiakasryhmässään. (Nylund 2000, 95.) Vertaistuen palveluita käytetäänkin vielä riittämättömästi sosiaali- ja terveyspalveluissa hyväksi. Vertaisryhmistä voi kuitenkin löytyä myös aivan konkreettisia ratkaisuja ihmisten auttamiseksi. Ne voivat kuitenkin ehkäistä tilanteen kriisiytymistä ja toisaalta ne voivat avata väyliä ammattiavun piiriin hakeutumiselle. Myös Kuuskosken mukaan ammattilaisten rooli suhteessa vertaistukeen on luoda edellytyksiä ja kannustaa ihmisiä hakeutumaan sen piiriin. (Kuuskoski 2003, 33 36.) On tietenkin muistettava, että vapaaehtois- ja vertaistoiminta ei korvaa julkisia tai yksityisiä asiantuntijapalveluita. Ammattilaiset voivat tarjota terapeuttista keskusteluapua, kuntoutusta, hoitoa ja hoivaa, mutta he eivät ole ystäviä eivätkä kykene jakamaan yhteisiä kokemuksia. Niinpä vertaisavun ja ammattiavun roolit olisikin hyvä nähdä toisiaan tukevina. (Kuuskoski 2003, 35.) Vertais- ja vapaaehtoistoimintaa tutkinut Sini-Tuulia Lehtinen (1997, 19) näkee vapaaehtoistoiminnan ennen kaikkea ennaltaehkäisevänä työnä ja vastuun korjaavasta työstä kuuluvan ammattityöntekijöille. Sen tehtävänä ei siis ole vastata niihin tarpeisiin, joita sosiaali- ja terveysmenojen karsiminen aiheuttaa. Lisäksi hän haluaa korostaa vapaaehtoistoiminnassa ihmisen omaa vastuuta itsestään ja toisista ihmisistä. Hän korostaa, että sen tulisi olla yhteistä tekemistä, eikä

22 pelkästään vapaaehtoispalvelujen tuottamista. Kolmanneksi hän haluaa muistuttaa, että oleellinen voimavarojen lisäys vapaaehtoistoiminnassa tapahtuu osallistumisen kautta, mutta peräänkuuluttaa kuitenkin yhteiskunnan tukea taloudellisin ja työntekijäresurssein. Lehtinen (1997, 18 20) on sitä mieltä, että vapaaehtoistoiminnan yleiseksi tehtäväksi voitaisiin asettaa ihmisten välisen vuorovaikutuksen ja omaehtoisen osallistumisen edistäminen sekä vaikuttaminen yhteiskunnan palvelujen kehittämiseen ihmisten tarpeita vastaaviksi. Tulevaisuuden haasteena Lehtinen näkee erilaisten toimijoiden, niin palkattujen kuin palkatta toimivien yhteistyön kehittämisen kunkin osapuolen omista lähtökohdista. Eila Jantusen (2008) lisensiaattityössä Osalliseksi tuleminen masentuneiden vertaistukea jäsentävä substantiivinen teoria, hän pyrki muun muassa tunnistamaan masentuneiden vertaistukea kuvaavat käsitteet ja tarkastelemaan heidän vertaistukea kuvaavien käsiteiden välisiä suhteita. Ritva Järvisen (1998) pro gradu tutkielman mukaan Äitien kokemuksia lastenneuvola vanhempainryhmistä, äidit saivat ryhmältä sosiaalista tukea, joka ilmeni tiedollisena, henkisenä ja positiiviseen palautteeseen perustuvana tukena ja käytännöllisenä tukena. Yhteenvetona kaikista vapaaehtois- ja vertaistukitoiminnasta voidaan sanoa, että niiden työpanos ja tuki on erittäin tärkeää ihmisille, joiden elämäntilanne on vaikeutunut sairauden, surun tai jonkinlaisen muun ahdingon myötä. Myös ammattiauttajien olisi hyvä muistaa tämä tuen muoto hoitaessaan endometrioosipotilaita. 3.3 Vapaaehtoistoiminta On hyvä pitää mielessä vertaistuen ja vapaaehtoistyön eroavaisuudet. (Nylund 2000, 35.) Vapaaehtoistyöntekijän tehtävä ja rooli on usein määritetty ryhmän ulkopuolelta jonkun ammattilaisen tai järjestön toimesta. Vertaistukiryhmässä kaikki ovat sekä auttajia että autettuja ja sen pohjana on ihmisten omat kokemukset ja niihin pohjaava elämänviisaus. Ryhmässä kaikilla on aktiivinen rooli

23 ja ryhmän antama apu perustuu vastavuoroisuuteen ja vapaaehtoisuuteen. (Vuorinen 1998, 147.) Suomessa vapaaehtoistoiminta on 1980-luvulta asti määritelty ainoastaan palvelujärjestelmän näkökulmasta järjestöjen organisoituun palvelutoimintaan kuuluvaksi. Sen katsottiin olevan vain julkisten palvelujen täydentäjä ja tukija, eikä sillä katsottu olevan arvoa sinänsä tai suurta merkitystä ihmiselle itselleen. Vielä vuonna 1992 sosiaali- ja terveysalan järjestöjohtajat ottivat kannan, jonka mukaan vapaaehtoistoimintaa voi olla vain järjestöissä, vaikka itse organisoitunut omaehtoinen vapaaehtoistoiminta ja oma-aputoiminta olivat lisääntyneet todella nopeasti. (Lehtinen 1997, 17). Lehtinen (1997, 17) määrittelee vapaaehtoistoiminnan prosessiksi, jossa ihmiset yhdessä ryhtyvät parantamaan elämänlaatuaan ja voittamaan vaikeuksiaan. Hän pitää määritelmää edelleen käyttökelpoisena, vaikka toteaakin tehneen samaisen määritelmän jo v.1989. Hänen mielestään vapaaehtoistoiminnassa on myös mahdotonta vetää rajoja eri sektoreiden, kuten sosiaali- ja terveyssektorin välille. Vaikka nykyisin puhutaankin uudesta vapaaehtoistoiminnasta, Lehtisen mukaan uusia ovat ainoastaan vapaaehtoistoiminnan toteuttamismallit, jotka ovat muuttuneet perinteisistä järjestöjen keskusjohtoisista toimintamalleista omaehtoisempaan ja integroidumpaan suuntaan 1990-luvulla. 1980-luvun lopulla alettiin huomata, että ihmiset eivät halunneet samaistua ja sitoutua perinteisiin järjestöihin, joiden toimintamalleissa heidän olisi pitänyt alistua käskytettäviksi. (Lehtinen 1997, 18 19). 3.4 Sosiaalisen pääoman tarve ja voimaantuminen Yhteiskunnassamme tapahtuneet muutokset ovat kasvattaneet vertaistuen antaman sosiaalisen pääoman tarvetta. Vertaistukitoiminnassa sosiaalinen pääoma ilmenee verkostoina, luottamuksena ja vastavuoroisuutena ja se auttaa ihmisiä jaksamaan ja selviämään muutosten paineissa. (Kuuskoski 2003, 36.)

24 Selviytyminen ja voimaantumisen prosessiin kuuluu mikä tahansa toiminta, joka vähentää tehokkaasti fyysistä tai psyykkistä uhkaa. Fyysisten ja henkisten voimavarojen käyttö ja ulkoisten sosiaalisten tukiverkostojen hyödyntäminen auttaa yksilöä vaikeuksien voittamisessa. Voimaantuminen ja selviytyminen edellyttää, että ihmiset ovat vuorovaikutuksessa keskenään, ja heillä on sosiaalinen verkosto. Ihmisten väliseen tukiverkostoon voi kuulua perheenjäseniä, ystäviä, koulu- ja työtovereita sekä samankaltaisia kokemuksia omaavia vertaistukiryhmän jäseniä. Vertaisryhmässä sen jäsenten on mahdollista samaistua toisiin ryhmäläisiin ja samalla ryhmä rohkaisee avoimeen vuorovaikutukseen. Ryhmä toimii jäsenille kuin peilinä, jonka avulla yksilö pystyy paremmin tarkastelemaan ja ymmärtämään itseään. (Ayalon 1995, 12 15.) Sosiaalisen pääoman voidaan katsoa liittyvän sosiaalisiin verkostoihin ja niiden organisoitumisen tapoihin. Verkostojen ajatellaan pysyvän koossa niiden jäsenten toisiaan kohtaan tunteman luottamuksen ja siihen kytkeytyvien normatiivisten sääntöjen ja vastavuoroisten odotusten pohjalta. Sosiaalisen pääoman ajatellaan muodostuvan verkoston jäsenten ja siihen sisältyvien luottamussuhteiden kautta. (Ilmonen 2000, 10.)

25 4 TUTKIMUKSEN TARKOITUS Tutkimuksemme tavoitteena on selvittää miten vertaistukiryhmä tukee endometrioosia sairastavia naisia sekä auttaa hoitavia tahoja tunnistamaan endometrioosia sairastavien naisten tuen tarve. Tarkoituksena on selvittää, minkälaisia vaikutuksia endometrioosilla on sitä sairastavien naisten elämään ja miten se vaikuttaa vertaistukiryhmältä haettavan tuen tarpeeseen. Haluamme kuulla endometrioosia sairastavien naisten kokemuksia vertaistuesta ja siitä, minkälaista tukea he ovat kokeneet saaneensa vertaistukiryhmältä ja kuinka tuki on auttanut heitä. Tutkimuksen tarkoituksesta on johdettu seuraavat tutkimuskysymykset: 1) Minkälaisia vaikutuksia endometrioosilla on naisten elämään ja vertaistuen tarpeeseen? 2) Minkälaista tukea endometrioosia sairastavat naiset odottivat vertaistukiryhmältä? 3) Minkälaista tukea vertaistukiryhmä on heille antanut?

26 5 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Olemme toteuttaneet tutkimuksen yhteistyössä Endometrioosiyhdistyksen kanssa. Syksyllä 2007 otimme yhteyttä yhdistykseen ja tiedustelimme mahdollisuudesta tehdä opinnäytetyö yhteistyössä heidän kanssaan. Yhdistyksessä kiinnostuttiin ehdottamastamme aiheesta ja meiltä pyydettiin kirjallinen tutkimussuunnitelma, joka käsiteltiin yhdistyksen vuosikokouksessa. Saimme tutkimusluvan sekä luvan lähettää haastattelukutsu vertaistukiryhmäläisille tutkimukseen osallistumista varten. 5.1 Endometrioosiyhdistys Suomen Endometrioosiyhdistys on endometrioosia sairastavien naisten potilasyhdistys ja se on tarkoitettu kaikille endometrioosia sairastaville, heidän läheisilleen, hoitohenkilökunnalle sekä kaikille asiasta kiinnostuneille. Endometrioosiyhdistyksen tehtävänä on lisätä tietoutta usein vaikeastikin tunnistetusta sairaudesta, tehdä yhteistyötä hoitohenkilökunnan ja kansainvälisten endometrioosiyhdistysten kanssa sekä tarjota jäsenilleen arvokasta vertaistukea ja tietoa sairaudesta. (Endometrioosiyhdistys 2008.) Endometrioosiyhdistys on perustettu vuonna 1999 ja sen ovat perustaneet kolme endometrioosia sairastavaa naista, jotka tapasivat internetin keskustelupalstalla ja kokivat että tällaiselle yhdistykselle olisi tarvetta. Yhdistyksen jäsenmäärä on kasvanut alkuvuosista huimasti ja tällä hetkellä yhdistyksessä on noin 700 jäsentä. Yhdistys toimii täysin vapaaehtoisvoimin, mikä asettaa toiminnalle tiettyjä rajoitteita, mutta voidaan nähdä myös yhdistyksen voimavarana. Endometrioosiyhdistyksellä on toimintaa ympäri vuoden ja se tekee yhteistyötä myös mm. Lapsettomien tuki ry:n kanssa. Yhteistoiminnan muotoja ovat olleet mm. Lapsettomien lauantai toukokuussa ja naisten hemmotteluviikonloppu lokakuussa. (Endometrioosiyhdistys 2008.)

27 5.2 Endometrioosiyhdistyksen vertaistukitoiminta Yhdistys tekee vertaistukea monella eri rintamalla ja vertaistukiryhmät ovat vain yksi sen toiminnan muodoista. Tämän lisäksi on myös sähköpostirinki ja Endometrioosiyhdistyksen keskustelupalsta. Myös jäsenlehti Endorfiini ja sen kirjoitukset ovat osa vertaistukea, samoin yhteiset tapaamiset, esimerkiksi vuosikokoukset. Suomessa toimii tällä hetkellä 15 vertaistukiryhmää eri paikkakunnilla. Ryhmien koot vaihtelevat 2:sta 10:een henkilöön, mutta keskimäärin ryhmäläisiä on yhdessä ryhmässä n. 4 5. Toisaalta pienten ryhmien eduksi voidaan katsoa se, että joka tapaamisessa paikalla ovat kaikki ryhmäläiset, kun vastaavasti isoissa ryhmissä kokoonpano saattaa vaihdella paljonkin. Ryhmien kokoontumistiheys vaihtelee ryhmäkohtaisesti ryhmän sisäisen sopimuksen mukaisesti, mutta keskimäärin kokoonnutaan 1 2:n kuukauden välein. (Rutanen Taija 2008.) Jokaisessa ryhmässä on ryhmänvetäjä, joka toimii ryhmässä niin sanottuna koollekutsujana ja keskustelun ohjaajana, mutta hän on silti yksi ryhmäläisistä ja ryhmäläisille vertainen. Ryhmänvetäjille järjestetään kerran vuodessa ns. Vertypäivät yhdessä Lapsettomien tuki Simpukka ry:n kanssa ja he saavat aloittaessaan Verty -kansion, jossa on kerrottu Endometrioosiyhditysksen toiminnasta ja vertaistukitoiminnan periaatteista. Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmissä käsitellään hyvin erilaisia asioita. Näitä ovat mm. endometrioosin vaikutus parisuhteeseen, lapsettomuus, kipu ja kivunhoito, luontaishoidot, ravitsemus ja sen vaikutus endometrioosin oireisiin. Joskus ryhmissä kokoonnutaan ilman varsinaista teemaa, jolloin jokainen saa purkaa mieltään painavia asioita ja hakea niihin apua vertaistuen kautta. Yhdistys järjestää myös erilaisia virkistysiltoja, jolloin käydään esimerkiksi turvesaunassa tai muussa rentouttavassa hoidossa. Ryhmissä kokeillaan myös erilaisia liikuntamuotoja, jotka eivät provosoi lantion kiputiloja. (Rutanen Taija 2007.) Endometrioosiyhdistyksellä ei ole omia toimitiloja, mikä aiheuttaa tapaamisille jonkin verran rajoituksia. Tapaamiset järjestetään monesti esimerkiksi ravinto-

28 lassa. Osa ryhmistä puolestaan kokoontuu vuorotellen ryhmäläisten kodeissa tai esimerkiksi jonkun ryhmäläisen työpaikan tiloissa. (Rutanen Taija 2007.) 5.3 Tutkimusympäristön kuvaus Vertaistukiryhmässä, jossa haastattelut toteutettiin, on kaiken kaikkiaan 6 jäsentä, ja heistä kaikki osallistuvat aktiivisesti ryhmän toimintaan. Yksi heistä toimii ryhmänvetäjänä. Ryhmä on kokoontunut alussa keskimäärin noin 3 viikon välein, mutta nykyään tapaamisia ei aina ole ollut yhtä tiheästi ja varsinkin kesäaikaan tapaamistiheys on ollut harvempaa. Tapaamiset kestävät tavallisesti noin kaksi (2) tuntia eikä niille ole määritelty tarkkaa aikaa. Myöskään tiettyä viikonpäivää ei tapaamisille ole sovittu, vaan seuraava tapaaminen sovitaan yleensä sähköpostin välityksellä. Haastateltavamme olivat iältään 25 32-vuotiaita naisia. Heistä kaksi oli perheellisiä ja kaksi haastatteluhetkellä yksin eläviä. He olivat saaneet endometrioosidiagnoosin 2 7 vuotta sitten ja osallistuneet ryhmään sen perustamisesta eli alkuvuodesta 2006 alkaen. 5.4 Tutkimusmenetelmä Päädyimme tutkimuksessamme laadulliseen tutkimusmenetelmään, koska halusimme selvittää vertaistuen vaikutuksia endometrioosia sairastavien naisten elämässä mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Kuten Hirsjärvi, Remes ja Sajavaara toteavat, kvalitatiivisessa tutkimuksessa lähtökohtana on todellisen elämän kuvaaminen ja tähän sisältyy myös ajatus todellisuuden moninaisesta luonteesta. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 1998, 161.) Laadullisen tutkimuksen etuna voidaan pitää myös sen joustavuutta ja sitä, että suunnitelmia on mahdollista muuttaa olosuhteiden mukaisesti. Tutkimussuunnitelman muotoutumista tutkimuksen edetessä voidaan pitää helpottavana tekijänä myös aloitteleville tutkijoille. (Hirsjärvi ym. 1998, 161.) Koska emme ole vielä

29 konkareita tutkimuksen tekemisessä, koimme tämän helpottavana tekijänä myös omassa tutkimuksessamme. Haastattelumenetelmää ja sen toteutusta jouduimme pohtimaan tutkimuksessamme useampaan otteeseen. Aluksi mietimme yhtenä vaihtoehtona puolistrukturoidun haastattelurungon lähettämistä kyselylomakkeina tutkimukseen osallistuville. Tällöin tutkimukseen osallistuvia olisi kuitenkin tullut olla huomattavasti enemmän, jotta olisimme saaneet koottua riittävän kattavan aineiston. Päädyimme siihen, että saisimme kattavammin tietoa ja tutkittavien oman äänen kuuluviin, jos tekisimme haastattelut kasvotusten teemahaastattelumenetelmää käyttämällä sekä nauhoittamalla ja litteroimalla haastattelut. Jos olisimme toteuttaneet haastattelut puhelinhaastatteluina, mikä oli toisena vaihtoehtonamme, olisi kyselylomakkeemme pitänyt olla strukturoidumpi ja haastateltavien oma ääni ei olisi päässyt samalla tavalla esiin. Tällöin meillä ei myöskään olisi ollut mahdollisuutta tarkentaa kysymyksiä puolin ja toisin. Teemahaastattelussa korostetaan ihmisen tulkintoja asioista, heidän asioille antamiaan merkityksiä sekä sitä, miten merkitykset syntyvät vuorovaikutuksessa. (Hirsjärvi & Hurme 2000, 48). Teemahaastattelussa etsitään merkityksellisiä vastauksia tutkimuksen tarkoituksen ja ongelmanasettelun tai tutkimustehtävän mukaisesti. Etukäteen valitut teemat perustuvat tutkittavasta ilmiöstä jo tiedettyyn. (Tuomi & Sarajärvi 2003, 78). Teemahaastattelu eli puolistrukturoitu haastattelu on lähellä syvähaastattelua, kun puhutaan haastattelun avoimuudesta. Teemahaastattelu tehdään keskeisten etukäteen suunniteltujen teemojen ja niihin liittyvien tarkentavien kysymysten pohjalta. Teemahaastattelussa kysymysten yhdenmukaisuusvaateen aste vaihtelee melko paljon, vaihteluväli on lähes avoimen haastattelun tyyppisestä haastattelusta strukturoidusti etenevään haastatteluun. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 77). Puolistrukturoidussa haastattelussa kysymykset ovat kaikille samat, mutta valmiita vastausvaihtoehtoja ei ole, vaan haastateltava saa vastata kysymyksiin omin sanoin. (Eskola & Suoranta 1998, 87.)

30 Omassa tutkimuksessamme halusimme selvittää endometrioosin vaikutuksia elämään, toiveita vertaistuen suhteen ja vertaistuen vaikutuksia endometrioosia sairastavien naisten elämään. Haastatteluteemoiksi muotoutuivat: ryhmästä tiedottaminen, odotukset tuen suhteen ja niiden toteutuminen, ryhmän antama tuki, ryhmään kiinnittyminen ja motivaatio, ryhmän toimivuus, ryhmänvetäjän merkitys, elämäntilanne sekä sairauden vaikutukset elämään. Valitsimme teemat perustuen siihen, mitä me tiesimme aikaisempien tutkimusten perusteella tästä aiheesta. Näillä kyseisillä teemoilla pyrimme saamaan vastaukset tutkimuskysymyksiimme. 5.5 Aineiston keruu Lähetimme Endometrioosiyhdistyksen välityksellä yhdistyksen vertaistukiryhmiin haastattelukutsukirjeen (Liite 1. Haastattelukutsukirje), jossa pyysimme vertaistukiryhmiin osallistuvia naisia osallistumaan tutkimukseemme. Saimme haastattelukutsuumme yhteensä 15 vastausta vertaistukiryhmistä eri puolilta Suomea. Mutta jouduimme kuitenkin pohtimaan haastattelumenetelmää ja haastatteluiden toteutusta uudestaan tutkimuksemme tarkoituksen sekä riittävän kattavan ja luotettavan aineiston saatavuuden kannalta. Eräästä yhdistyksen vertaistukiryhmästä ilmoittautui lopulta yhteensä viisi (5) haastateltavaa, joten päätimme toteuttaa tutkimuksen tapaustutkimuksena yhdestä ryhmästä teemahaastattelumenetelmää apuna käyttäen. Totesimme tämän menetelmän paremmaksi ja luotettavammaksi tiedonkeruumenetelmäksi aikaisemmin suunniteltuihin puhelinhaastatteluihin verrattuna. Pidimme tällaista tiedonkeruutapaa parhaana omassa tutkimuksessamme, sillä halusimme tutkittavien kertovan ja kuvailevan kokemuksiaan mahdollisimman tarkasti ja näin meille jäi myös mahdollisuus tarkentaa heidän kertomuksiaan ja saada tarvittaessa lisäinformaatiota aiheesta. Lopulta ilmoittautuneista neljä (4) pääsi osallistumaan tutkimukseemme. Yksi ryhmäläisistä toimi vertaistukiryhmän ryhmänvetäjänä. Matkustimme paikan päälle haastattelemaan ryhmäläisiä ja toteutimme haastattelun heidän kokoon-