JÄSENLEHTI 2 2004 Kesäpäivät ja Ipaa-Yhdistys ry:n 10 -vuotisjuhlat Saimaanrannassa 5.-6.6.2004
FINNILCO-LEHTI 2/2004 (97) ISSN 0355-5747 Julkaisija FINNILCO ry on avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö 29 vuosikerta Painos 5100 kpl Ilmestyy neljästi vuodessa Ilmestymisajankohdat, suluissa aineiston viimeinen sisäänjättöpäivä: N:o 1 helmikuu (31 01 ) N:o 2 toukokuu (15 04 ) N:o 3 syyskuu (10 08 ) N:o 4 joulukuu (10 11 ) Aineisto päätoimittajalle käsin, kirjoituskoneella tai tietokoneella kirjoitettuna sekä myös sähköpostina Sähköiset kuvat suoraan Eija Rauhalalle Molempien yhteystiedot alla Ilmoitushinnat: ¼ sivu 165:- Keskiaukeama 825:- ½ sivu 300:- Kannatusilmoitus 75:- 1/1 sivu 495:- 4-värilisä, 1 sivu 225:- Aukeama 780:- Seuraavat sivut 165:- Vastaava päätoimittaja: Osmo Lindroos Linnunpääntie 2 G 79, 20810 Turku Puh 02-235 8134, 050-438 2522 E-mail: osmo lindroos@auriamail net Ilmoitushankkija: Kaj Sjölund Puh 09-347 3650, 0400-453 737 E-mail: kaj sjolund@ilcouusimaa inet fi Toimitus: Teija Kalinainen, Osmo Kärkkäinen, Rauno Nieminen, Sirkku Rinnekari ja Jarmo Salonen Taitto: Eija Rauhala, Puh 050-4010 103 E-mail: eija rauhala@pp inet fi Paino: Kirjapaino Gosmo, Turku Osoitteenmuutokset: Helena Parila, puh 050-566 0501 E-mail: helena parila@finnilco fi Ukonkatu 12, 48600 Karhula FINNILCO RY Toimisto: Santaniitynkatu 7 B 14, 04250 Kerava Puh 09-239 8968 ma-pe klo 9-13, Fax 09-239 8969 E-mail: finnilco@finnilco fi Kotisivu: www finnilco fi Järjestösihteeri: Tarja Smalen HALLITUS Puheenjohtaja: Markku Rossi Tuokkostie 2 B 12, 18200 Heinola Puh 03-715 8832, 044-273 1544 E-mail: markku rossi@phnet fi 1 varapuheenjohtaja: Risto Rahkola 2 varapuheenjohtaja: Helena Parila Jäsenet: Teija Kalinainen, Matti Rönkkö, Jarmo Salonen, Lasse Suvilaakso Varajäsenet: Raija Halonen, Auli Jaatinen, Marita Kumpulainen, Hannele Lahtela, Sirpa Nigmann, Kaj Sjölund Rahastonhoitaja: Hannu Luutonen Kunniajäsenet: Sakari Aukee, Osmo Kärkkäinen, Kalevi Lehikoinen TÄSSÄ LEHDESSÄ MM: Näköalapaikalta 3 Päätoimittajan kommentteja 4 Me ipaalaiset 5 Avannetyrät 8 Selviytymistarina 9 Kurssit 11 Minä ja Morbus Crohn 13 Historian siipien havinaa 16 Savon Ilcon uusi sihteeri 17 Vuoden hoitotyöntekijä 21 Jäsenyhdistykset 24 Tuloslaskelma ja tase 32 Avannepoliklinikat 35 2
NÄKÖALAPAIKALTA Mielenkiintoista tämä meidän elämämme täällä pohjoisessa Syksyllä manailemme pimeyttä ja vesisadetta Toivomme valkeaa joulua ja lunta isoina hiutaleina Koko talven sitten nautimme kahlatessamme kinoksissa tai siirtelemme painavaa lumikolaa ja lapiota raittiissa ulkoilmassa Nyt tämä kevät tuo tullessaan mieliimme kaikenlaiset tunteet ja kokemukset nauttiessamme valon lisäyksestä Eräänlaista tunteiden kokemusta oli vuodenvaihteessa Vaasailcon toiminnassa Yhdistyksen toiminnassa kauan olleet henkilöt olivat huolissaan yhdistyksen tulevaisuudesta Vammaisuus on siitä merkillinen kokemus useimman kohdalla, että sen koettuaan haluaa jakaa tietonsa ja taitonsa toisten hyväksi Auttaa heitä selviytymään samoista vaiheista mitä ovat itse kokeneet Tällöin yhdistys on oiva paikka tällaiselle toiminnalle Sitten kun omat voimat alkavat loppua, niin kokee ettei ole työn jatkajaa Ollessani heidän vuosikokouksessaan keskustelussa tuntui, ettei kukaan halunnut yhdistyksen toiminnan loppuvan Tilaisuudesta selvittiin myönteisen ilmapiirin vallitessa ja yhdistys jatkaa toimintaansa uudistuneen hallituksen turvin Rannikkoseutu on kaksikielistä seutua ja se asettaa toiminnalle omat erityispiirteensä Vaasan alueella varmasti osataan selviytyä näistä asioista Lehden ilmestymisen aikoihin vietämme Finnilcon kesäpäiviä ja IPAAyhdistyksen juhlia Paikkana on kappale kauneinta Suomea Saimaa on järvistämme suurin ja sen rannat todella kauniita Jotkut väittävät, että kauneus on katsojan silmissä Nauttikaamme siis maisemista vaikka juhlinta voikin osaltaan näkymää sumentaa ja vääristää IPAA- yhdistys on ollut 10- vuotis kautensa aikana hyvin esillä toiminnassa Toivottavasti heidän innostuksensa jatkuu edelleen Olin äskettäin Lahdessa tilaisuudessa, jossa oli edustettuna usean eri vammaisjärjestön edustajia Keskusteluissa tuli esiin asia, että minun vammani on parempi kuin tuon toisen vamma Monen edustajan sanoista tuli ilmi, ettei tiedetty mitä toiset toiminnallaan tarkoittivat Meillä Finnilcon piirissä hieman samantyylinen keskustelu tulee joskus esille Painotetaan liikaa oman leikkaustyypin tai vamman laatua Erilaisuus on tosiasia, se on ymmärrettävä Miltähän tuntuisi jos lääkärit leikkaisivat kaikki samalla tavalla, esim ohutsuoliavanne kaikille Onneksi tähän ei tarvitse mennä, vaan pystymme hoitamaan asioita yhteisymmärryksessä kaikkien ihmisten kesken Näissä merkeissä toivotan Teille kaikille hyvää kevättä ja kesää Lopuksi hieman Eino Leinoa Ylistetyt olkoot papit, Sillä he saavat palkkansa Markku Rossi LINNUNPOIKASET FRÅN UTSIKTSPLATSEN Kun linnunpoikaset pesästään Kesällä kypsyvät elämään, Viel eivät taida ne laulella, Tiutiu, tiu tiu vain tiukkua Sen verran oppivat äidiltään Suo heidän kulkea maailmaa, Kokea, kärsiä, oivaltaa, Niin ensi kevähän tultua On syvä, sointuva laulunsa Ja sydämiin se jo vaikuttaa -J H Erkko 3 Det är intressant, vårt liv här i Norden På hösten förbannar vi mörkret och regnet Vi hoppas på en vit jul och stora snöflingor som handskar Hela vintern njuter vi sedan ute i friska luften när vi vadar genom snödrivorna eller skuffar på den tunga snöskoveln Nu på våren vaknar alla slags känslor och erfarenheter till liv då vi gläds över det tilltagande ljuset Ett slags känslosvall fanns i Vasailcos verksamhet vid årsskiftet Personer som länge varit med i verksamheten oroade sig över föreningens framtid Handikapp är för de flesta i och med det en konstig upplevelse, att när man upplevt det vill man dela med sig av kunskap och kännedom till andras väl Att hjälpa andra att klara av samma situationer man själv varit med om Då är föreningen en utomordentligt bra plats för en sådan verksamhet Sedan när de egna krafterna börjar tryta så upplever man det att det inte finns någon som fortsätter med arbetet När jag deltog i deras årsmöte var stämningen i diskussionerna den att ingen ville att föreningens verksamhet skulle sluta
Årsmötet klarades av i en positiv anda och föreningen fortsätter sin verksamhet med stöd av en förnyad styrelse Kustområdet är tvåspråkigt och det ställer sina egna särdrag och krav på verksamheten Helt säkert klarar man i Vasatrakten av detta Vid tidpunkten för tidningens utgivning firar vi Finnilcos sommardagar och IPAA-föreningens fest Festorten är ett stycke av det vackraste Finland Saimen är störst av våra sjöar och dess stränder verkligen vackra Somliga påstår att skönheten ligger i betraktarens ögon Låt oss alltså njuta av vyerna fastän festandet för sin del kan skymma och förvränga utsikten IPAA föreningen har under sin 10-åriga verksamhet varit fint framme Förhoppningsvis fortsätter deras iver Jag deltog nyligen i Lahtis i ett sammanträde där flera representanter från olika handikappföreningar var representerade I diskussionen framkom en sådan sak, som att mitt handikapp är bättre än den andres handikapp Ur många representanters åsikter framgick det, att man inte visste vad de andra har för avsikt med sin verksamhet Hos oss på Finnilco uppstår det ibland en liknande diskussion Man betonar för mycket typen av den egna operationen eller det egna handikappet Olikheter är faktum och det bör man förstå Hur månne det skulle kännas om läkarna skulle operera alla på samma sätt, t ex tunntarmsstomi åt alla? Till all lycka behöver vi inte gå in på detta, utan vi kan sköta våra angelägenheter i samförstånd med alla människor I dessa tecken önskar jag Er alla en fin vår och sommar Till slut litet Eino Leino: Prisade äro prästerna, för de får sin lön Markku Rossi PÄÄTOIMITTAJAN KOMMENTTEJA Yllättävä yhteydenotto Istahdin maanantai-iltana helmikuun lopulla tietokoneeni ääreen aloittaakseni tämän oman palstani kirjoittamisen Mielessäni pyöri monia aiheita, mutta selvästi ns päällimmäistä asiaa ei tahtonut muotoutua Tuttu tilanne Onneksi tapanani on, etten jätä mitään viime tippaan Nytkin olin puolitoista kuukautta etuajassa Jotkut puhuvat johdatuksesta Itse en kovin suurilla kirjaimilla ko sanaa kirjoittaisi, mutta lankapuhelimen soiminen juuri tuona hetkenä poisti kertaheitolla kaikki sen hetkiset kirjoittamismurheeni Soittaja oli Pirkko Åberg ja samalla hetkellä kun hän esitteli itsensä aivolokeroistani putkahti esiin sana Stomahelp, kotimainen avannesidos 1980-luvulta Yhteydenotto oli luottamuksellinen, joten luonnollisesti en siitä sen enempää Me Finnilco-konkarit tuolta ajalta muistamme hyvin eloisan Pirkon, joka koko sielullaan paneutui ko avannesidoksen kehittämiseen ja markkinointiin Toimin noina vuosina aktiivisesti sekä Turun Seudun Ilcossa että Finnilcossa ja siksi minulla oli tilaisuus useasti tavata Pirkko Erikoisesti on jäänyt mieleeni Turussa järjestetetyn Pohjoismaisen kokouksen osanottajille Farmos Yhtymän tiloissa Pirkon masinoima Stomahelp-esittely ja lounas Muistan kokouksen osanottajien antaneen tunnustusta mm pakkausten mukana tulleille pienille mustille muovipusseille, joissa saattoi kätevästi hävittää käytetyn sidoksen 4 Kylmä sota maailmassa oli pahimmillaan ja kotimaassa valmistettu sidos antoi meille avanneleikatuille tiettyä turvallisuuden tunnetta Itse käytin Stomahelpiä usean vuoden ajan ja oikeastaan siirryin toiseen sidokseen siksi, kun turkulaisesta välinejakelusta ei enää ko sidosta ollut saatavissa Tietyistä suurelta osin valmistajasta riippumattomista syistä Stomahelpin tarina valitettavasti ei ollut kovin pitkä 1980-luvun puolivälissä Finnilcon toimistoon Tehtaankadulla Helsingissä oli kokoontunut muutama keskusjärjestömme hallituksen jäsen sekä avannevälineiden silloisten maahantuojien tuotepäälliköt Kokoontumista olivat vaatineet juuri nuo tuotepäälliköt Tilaisuus ei ollut mitenkään miellyttävä Meitä finnilcolaisia syytettiin erään avannesidoksen suosimisesta Olimme muka olleet liikaa myötävaikuttamassa Stomahelpin kehittelyssä ja antaneet sille liikaa palstatilaa omassa lehdessämme Meitä vaadittiin takaisin ruotuun Tämän päivän vastaavat tuotepäälliköt tuskin erehtyisivät moiseen melko nöyryyttävään tapahtumaan Toisaalta emme keskusjärjestössä suostuisi vastaavaan Maailma muuttuu, Eskoseni On päivänselvää, että antaisimme kaiken sen kokemuksen ja tietouden, mitä meillä on, tietyn firman käyttöön, jos tänä päivänä Suomessa aloitettaisiin uuden avannevälineen kehittely Toisaalta on yhtä luonnollista, että ko firman taholta käännyttäisiin meidän ilco-ihmisten ja yhdistysten puoleen Tämän päivän tuote-esittelijät korostavat uutuustuotetta esitellessään, että se on tehty yhteistyössä avanneleikattujen kanssa Se on tätä päivää Tällaisia muisteloja saattaa syntyä yhdestä puhelinsoitosta Osmo Lindroos P S Luontevana jatkona palstalleni suosittelen luettavaksi erittäin puhuttelevaa kirjoitusta Selviytymistarina tämän lehden sivulla 9
Me IPAALAISET... IPAA-YHDISTYS RY 10-VUOTISTAIVAL Yhdistyksen alkutaival Ipaa-leikkauksia eli j-säiliöleikkauksia on Suomessa tehty vuodesta 1985 Ipaa-leikattujen ensimmäinen oma sopeutumisvalmennuskurssi Vuorelassa Kunnonpaikassa järjestettiin Kelan kurssina vuonna 1993, jolloin alkoi myös ajatus omasta yhdistyksestä syntyä Tuolloinen kurssiporukka alkoikin viedä asiaa eteenpäin Savon Ilco ry:n Osmo Kärkkäinen oli suurimmassa määrin edesauttamassa yhdistyksemme syntyä ja perustamista Suuret kiitokset siitä Osmolle, joka myös on ollut tilintarkastajana monet vuodet yhdistyksessä Niinpä keväällä 1994 pidettiin perustava kokous ja Ipaa-Yhdistys ry rekisteröitiin Yhdistys liittyi heti keskusjärjestö Finnilco ry:hyn ja se oli monia vuosia ainut valtakunnallinen yhdistys muiden paikallisyhdistysten joukossa, koska vielä tänäkin päivänä ipaa-leikattujen määrä on melko pieni, vaikka leikkaus on yleistynyt koko ajan colitis ulcerosan ja familiaalisen polypoosin leikkaushoitona Yhdistyksemme jäsenmäärä on jatkuvasti nousussa ja tällä hetkellä jäseniä on vähän yli 340 Vuonna 2003 jäsenmäärän nettokasvu oli 40 jäsentä Toiminta Valtakunnallisena ja pienenä jäsenmaksujen varassa toimivana yhdistyksenä toiminnan järjestäminen ei aina ole ollut helppoa ja varsinkin jäsenien mukaan saaminen on joskus hankalaa, kun matkat ovat pitkät ja jäseniä on kuitenkin aika vähän, kun ne vielä jakaantuvat ympäri Suomen Pitkälti myös aktiivisesti yhdistyksessä toimivat ovat matkustaneet tapahtumissa ja kokouksissa ns omasta pussista Tapahtumia järjestetään noin 4 kertaa vuodessa, keväällä talvipäivät ja vuosikokous sekä samassa yhteydessä myös jokin tietopuolinen tietoisku Keväällä on usein tehty risteily, joka on saanut mukavasti liikkeelle myös nuorempaa jäsenistöä Elokuussa on järjestetty perinteiset omat kesäpäivät yleensä jossakin lomakylässä ja syksyllä sitten vielä jokin pikkutapahtuma mm pikkujoulut viime vuonna Tapahtumissa suuri paino on myös vertaistuella eli yhdessäololla, virkistystoiminta on myös siis suuri osa toimintaa Tapahtumien yhteydessä on myös liikuntaa, saunomista ja yhteisiä jutustelutuokioita Yhdistyksen tiedotustoiminta keskittyy pitkälti Finnilco-lehteen ja omiin jäsenkirjeisiin Jäsenkirjeitä lähtee neljästi vuodessa, mukana on ollut mm vammaistuki pähkinänkuoressa, sairaanhoidon ammattilaisten vastauksia leikattuja askarruttaviin kysymyksiin, kurssi- ja tapahtumakalenterit ym Tärkeäksi tiedotusfoorumiksi on osoittautunut kotisivut www ipaayhdistys fi, jonka kautta suurin osa uusista jäsenistä nykyään löytää yhdistyksen Yhdistyksen kotisivuille ovat iloksemme löytäneet myös sairaalat, lääkefirmat ym Vertaistuen yhtenä muotona tukihenkilötoiminta on yksi tärkeä alue yhdistystoiminnassamme, kuten kaikissa Finnilco-yhdistyksissä Tukihenkilöitä tarvitaan myös lisää ipaa-leikattujen tueksi Iloksemme olemme huomanneet, että nykyisin osa sairaaloista käyttää jo todella aktiivisesti tätä Finnilcon kouluttamien tukihenkilöiden verkostoa 5 Kurssit ovat olleet erittäin hyviä ja vuonna 2003 Ipaa-Yhdistyksestä saatiinkin mukaan kurssitoimintaan kaksi kurssinvetäjää, joka on erittäin hyvä ajatellen ipaaleikattujen kursseja Muun toiminnan kuin kurssitoiminnan yhdistyksen jäsenistö kustantaa tällä hetkellä itse, sillä yhdistyksen tulot ovat jäsentuottoja, joilla toimintaa rahoitetaan Koska tapahtumamatkat ovat pitkiä ja mm hallituksen jäsenet asuvat eri puolella Suomea, on todella hienoa, että on saatu kuitenkin mukaan myös aktiivisia henkilöitä, vaikka kuluihin ei vielä ole voitu yhdistyksen puolelta osallistuakaan Kustannusten vuoksi on hallituksen kokouksia mm pidetty tapahtumien yhteydessä sekä mökkimajoituksena mm jonkun hallituksen jäsenen mökillä Mitä jatkossa? Jatkossa pyrimme mahdollisuuksien mukaan edelleen tiedottamaan jäsenistölle erilaisista j-pussileikattuja koskevista asioista ja tällä hetkellä on tärkeää saada tietoa mm paksusuolesta tehdystä j-pussista ja välittää sitä tietoa sitten eteenpäin Tavoitteena tulevaisuudessa on myös, että aktiivisesti toimiville henkilöille ei tulisi selkeitä kuluja yhdistyksen hallinnon ja muun toiminnan hoitamisesta, koska jatkossa voi muuten olla hankalaa saada myös henkilöitä hoitamaan yhdistyksen asioita, vaikka uskonkin, että edelleen löytyy niitä, jotka tekevät mielellään talkootöitä Toimintaa pyritään edelleen järjestämään niin, että siihen olisi kaikilla halukkailla mahdollisuus osallistua
Tapahtumissa osana jatkossakin tulee olemaan tietopuolisia luentoja, liikuntaa sekä virkistävää ja rentoa yhdessäoloa Lopuksi Elämän salaisuus ei piile siinä, mitä sinulle tapahtuu, vaan siinä mitä teet sillä mitä sinulle tapahtuu Haluan kiittää kaikkia yhdistyksen toiminnassa aktiivisesti aikaisemmin toimineita ja nykyisin toimivia henkilöitä sekä tietenkin teitä kaikkia jäseniä, jotka olette osallistuneet tapahtumiin tai olleet kursseilla mu- Iltapäiväksi Niina oli suunnitellut mukavan tavan tutustua kävellen, pysähdellen, shoppaillen ja nestetasapainoa hoitaen keskikaupunkiin Ryhmillä oli mukana 10-kohtainen kyselykaavake Linnankatu 31: Mitkä kaksi teatteria löytyvät tästä osoitteesta? Teatterisilta: Mikä maamme kirkollinen pyhättö näkyy sillalta? Kauppatori: Montako grilliä on kauppatorilla? Jokivarsi: Luettele teatterikana tai olette muuten vain tukemassa toimintaamme Kaikkien teidän panos on ollut tärkeä yhdistyksemme toiminnalle ja monelle sellaiselle, joka on saanut vaikkapa vinkkejä omaan elämäänsä j-pussin kanssa Teija Kalinainen IPAA-YHDISTYKSEN TALVIPÄIVÄT JA VUOSIKOKOUS Turku, hotelli Ramada, 06-08 02 2004 ( pe-su ) Ilmeisesti Turku sijaitsee koko maata ajatellen liikenteellisesti hieman sivussa, koska paikalla oli vain 25 henkilöä Yleensä talvipäivät ovat vetäneet enemmän osallistujia Entinen pääkaupunki antoi sään suhteen itsestään hyvän kuvan: pakkasta muutama aste ja aurinkoa Hyvä, koska talvipäiviin aina liittyy oleellisena osana ulkoilu Tätä liikuntamuotoa oli jo kuulemma harrastettu perjantaina tutustumalla paikkakunnan iltaelämään Tiedoitustilaisuus la klo 10 00 11 00 Kursseista, sekä Kelan että RAY:n kustantamista avanne- ja vastaavasti leikatuille tarkoitetuista, kertoi aluksi puheenjohtaja Teija Kalinainen Tarjonta on tänä vuonna aiottua pienempi, sillä perhekurssi toukokuun lopulla Hartolassa on peruutettu Perinteinen sekä monille jopa nostalginen Kyyrönkaidan kurssikeskus vaihtuu hotelli Heimariin Saimaan rannalla Maaliskuun lopulla järjestettävän IPAA- ja IAA leikatuille ja heidän läheisilleen tarkoitetun kurssin ohjelma oli jo valmis ja henkilökunta valittu Esillä olivat lomakkeet ja niiden täyttäminen sekä kursseihin liittyvät matkakorvaukset Jarmo Salonen korosti, miten tärkeää on, että järjestömme kursseille hakeudutaan Muuten on vaarassa määrärahojen pieneminen Osmo Lindroos mainosti syyskuussa Turussa järjestettävää nuorisokurssia myös ipaalaisille sopivana Sen kokoaikaisena avannehoitajana tulee toimimaan ipaa-leikattu, kirurgina ipaa-leikkausten paikallinen asiantuntija ja yhtenä vetäjänä nuori turkulainen ipaa-leikattu Keskustelun sosiaalietuuksista alusti Jarmo Salonen Hän jakoi jokaiselle paikalla olleelle Varma- Sammon julkaiseman paksun teoksen Toimeentuloturva 2003 ja kehoitti merkitsemään muistiin internetosoitteen: www turunseudunilco fi, josta löytyy tarpeellinen ja ajan tasalla oleva tieto sosiaalietuuksista Esillä olivat mm lääke- ja hammashoitokorvaukset ja yöpymisraha Perusteellisimmin paneuduttiin vammaistuki-asiaan Kysyttäessä yllättävän moni läsnäolleista saa ko tukea Eläkkeensaajan hoitotuen rahallinen arvo on viime vuosina lähentynyt vastaavia vammaistuen euromääriä Jarmo kehoitti hakemukseensa hylätyn päätöksen saaneita kääntymään hänen tai tamperelaisen varatuomari Olli Visakkaan puoleen Vuosikokous la klo 11 00 13 00 Kokouksen avasi ja sen puheenjohtajana toimi Teija Kalinainen sekä sihteerinä Matti Sorjonen Koska tällä valtakunnallisella yhdistyksellä on vain yksi vuosikokous, käsitelttin edellisen vuoden toimintakertomus sekä tuloslaskelma ja tase Samoin Teija esitteli tämän vuoden toimintasuunnitelman ja talousarvion Keskustelujen jälkeen kaikki hyväksyttiin ja vastuuvapaus myönnettiin asianosaisille Jäsenmaksuksi sovittiin 15 e Pitkien etäisyyksien tähden Finnilcolta toivottaisiin matka-avustuksia hallituksen jäsenille Jäsenmäärä oli vuodenvaihteessa 330 Lisäystä vuodessa yli 10 %, joten kyseessä on voimakkaimmin kasvava jäsenyhdistys Puheenjohtajana jatkaa Teija Kalinainen ja uusiksi varsinaisiksi hallituksen jäseniksi valittiin Niina Haapaniemi ja Vuokko Kaunismäki Pieni Turku-kierros 6
sillan ja Aurasillan välillä olevat ravintolalaivat Pankki (nyk pubi): Mikä on tämän pankin yleisin pyyntö tiskillä? J n e Talvipäivät päättyivät klo 19 30 alkaneisiin päivällisiin ja illanviettoon Sunnuntaina hotelliaamiaisen jälkeen oli osanottajilla edessä kotimatka Tuttuja oli tavattu ja uusia vertaissuhteita solmittu Menneen vuoden toimintaa oli läpikäyty ja tulevaa suunniteltu Toivottavasti vastuussa olevat olivat saaneet rohkaisua arvokkaassa tehtävässään Tällainen tasokas, hyvin suunniteltu ja toteutettu tapahtuma varmasti antoi kaikille eväitä arkiseen aherrukseen ja eloon avanne- ja vastaavasti leikattuna Osmo Lindroos Ipaalaisten talvipäivät Turussa 6-8 2 2004 Kuva: Jarmo Salonen I Love My Jussi! Me ipaalaiset -sivuilla meikäläiset kertovat elämästään J-pussiensa kanssa Tarinani ei ole se tavallinen Kellään ei varmasti ole helppoa Mutta eikö tämä elämä olekin sellaista vaikeuksien kautta voittoon touhua? Toivon kirjoitukseni avulla mahdollisesti auttavani vaikkapa vain yhtä ihmistä oivaltamaan, että vaikeuksista on mahdollista selviytyä Tässä tapauksessa Jussi ei ole suinkaan mies, vaan minun J-pussini, jonka kanssa kulkemastani taipaleesta haluaisin kertoa Meidän yhteinen tiemme on vasta kolmen vuoden mittainen, mutta siihen mahtuu jo eräänlainen selviytymistarina Jotta tarinaani voisi ymmärtää paremmin, on syytä alkaa ihan alusta eli siitä kun synnyin vuonna 1978 Synnyin terveenä ja siinä ihastuttavassa olotilassa sain viettää ensimmäiset 10 elinvuottani Kun täytin 10, elämääni putkahti lähes tyhjästä kumppani, joka ei ollut tervetullut Sairastuin colitis ulcerosaan Menin todella huonoon kuntoon, ennen kuin pääsin sairaalaan Terveyskeskuksessa yrittivät hoitaa minua ripulipotilaana ja myöhemmin epäilivät laktoosi-intoleranssia Hb oli 48, kun viimein pääsin sairaalaan perjantaina 13 päivänä tammikuuta 1989 Seuraavat 12 vuotta elin koliittini kanssa sen hiillostaessa minua pienesti koko ajan Tauti oli harvoin rankka, se paloi pienellä liekillä kroonisesti, söi voimia Harvoin pärjäsin pitkään ilman peräruiskeita Kortisonikuurejakin meni aika ajoin ja niistä tuli sivuoireita Kolonoskopioita pelkäsin kuollakseni, sillä ne olivat minulle kivuliaita Taudin kytevän luonteen takia lääkärit eivät useinkaan ottaneet minua oireineni vakavasti, vaan epäilivät vian olevan enemmän pääkopan puolella Keväällä 1999 aloitin sairaanhoitajakoulun, jonka jouduin n puolentoista vuoden jälkeen keskeyttämään ja jäämään sairaslomalle koliitin takia Ensimmäistä kertaa tuli lääkärin kanssa puheeksi IPAA-leikkaus Olihan sairaus vaivannut jo niin pitkään ja olin vieläkin nuori Oikeastaan asia oli minulle selvä heti Halusin taas elää tervettä elämää ilman kortisonia, peräruiskeita, jatkuvaa väsymystä ja pelkoa tähystyksistä Meni kuitenkin monta kuukautta mietiskellessä, ennenkuin pääsin kirurgin puheille Hän oli sitä mieltä, että leikkaus oli aiheellinen, jos kerta olin siihen valmis Minä olin 28 3 2001 leikkaus sitten tehtiin ja Jussi syntyi Operaatio onnistui hyvin Heräsin ilman paksusuolta, J-pussin ja väliaikaisen avanteen onnellisena omistajana Mitään pahoja komplikaatioita ei tullut Tosin märkäkertymä avanteen viereen, mutta se hoitui hyvin antibiooteilla Pääsin kotiin totuttelemaan avanneelämään Eihän se helppoa ollut, mutta ihan kivasti selvisin ne kaksi kuukautta, mitkä oli tarvis Pidin avannetta kuin lemmikkiä Suihkussa juttelin sille ja silittelin sitä Kaksi kertaa ennen avanteen sulkua tuli suolistoon lamaannustila, joka vei vähäksi aikaa sairaalaan Nekin selvisivät nopeasti Toukokuussa avanne sitten suljettiin ja Jussi otettiin käyttöön Tuntui riemulliselta toimitella vessa-asioita taas luonnollista tietä Toivuin nopeasti ja suolentoimintakin tasaantui hyvin Ainut asia, joka vaivasi, oli se, että oleminen alussa oli aikamoista säätämistä Jotenkin minulle oli iskostunut päähän, että normaali vessakäyntien määrä on 4-5/vrk Tuli vähän paineita, jos jouduin käymään useammin Tuokin mielle on kuitenkin karissut ajan kuluessa, kun muita mutkia on matkassa ollut Liika perfektionismi katoaa pakostakin, kun tärkeämmät asiat ottavat itselleen tilaa Olin siis nyt terve ja tunsin eläväni elämäni keväässä Syksyllä oli tarkoitus jatkaa keskeytyneitä opintoja Tuntui, että maailma oli avoinna ja mahdollisuuksia täynnä Enää ei ollut ailahtelevaa sairautta peittämässä pilvenä aurinkoani Koko tulevaisuus oli minun Tai siis luulin niin Valitettavasti elämä on julma Tätä onnen huumaa 7
ei kestänyt kuin muutama kuukausi, juuri sen verran, että ehdin toipua kunnolla leikkauksesta Kävin koulua pari viikkoa ja sitten PAM! Jouduin liikenneonnettomuuteen (olin kyydissä) Ajettiin nokkakolari, onnekseni pienillä nopeuksilla, muuten en olisi näitä rivejä kirjoittamassa Kukaan muu ei loukkaantunut vakavasti, hyvä niin Minulle kävi huonommin: maksa meni miltei kahtia, sappitiet avautuivat, ohutsuoli puhkesi kahdesta kohtaa, L1-nikamaan tuli kompressiomurtuma ja kylkiluu murtui Mutta mikä olikaan se asia, joka heti törmäyksen jälkeen tuli mieleen ja joka koko ambulanssin odotusajan mietitytti? Toki se, selviänkö hengissä, mutta ensiksi se, miten minun J-pussini oli käynyt Niin tärkeä asia se oli ja on edelleen Selvisin niukin naukin elävien kirjoihin ja pääsin kotiin Koska selkärangassa oli murtuma, oli minun pidettävä kaksi kuukautta ortoosia Se on sellainen metallinen/keinonahkainen tukihäkkyrä Jotenkin sitä vain menin päivän kerrallaan eteenpäin Olin huolissani Jussista, sillä sen toiminta oli häiriintynyt Voi olla, että selkään vammautumisella oli osuutensa ja sillä, että sairaalassa kävi niin, ettei vatsa lähes viikkoon toiminut ja lopulta tuskat olivat mielettömät Tarpeeksi ja ylikin kärsittyäni laitettiin rektaaliputki, jonka kautta Jussista purkautui yli litra ulostetta Se oli räjähtämispisteessä, poloinen Kesti pitkään, ennen kuin Jussin toiminta normalisoitui Ihan ennalleen se ei palannutkaan, mutta nyt tullaan toimeen paremmin kuin hyvin Olen hyvin onnellinen sen olemassaolosta, sillä en tiedä, miten olisin selvinnyt tästä kaikesta colitis ulcerosan kanssa Se tauti reagoi aina hyvin herkästi kaikkiin mielenjärkytyksiin ja pahaan oloon Luultavasti se suoli olisi vuotanut kuin seula Nyt olen edes sen suhteen saanut olla rauhassa ja voimissani! Vaikka vaikeaa on ollut, vielä vaikeampaa olisi ollut elää ja selvitä sairaan kehonosan kanssa Se olisi osaltaan kuluttanut voimia, joita kaikkia on tarvittu selviämiseen ja toipumiseen Nyt pian kolme vuotta Jussin syntymästä, selkäkin korjattuna, olen uuden edessä Ehkä elämä nyt viimeinkin alkaa jo näyttää minullekin sitä valoisaa puoltaan Nuoruus on vielä elämättä Kiire minulla ei ole Festina lente, kiiruhda hitaasti, sen tämä prosessi nimeltä elämä on minulle opettanut Haluaisin hyödyntää kokemuksiani siitä, miten J-pussin kanssa voi selvitä pahoistakin paikoista Voisin tukea ihmisiä, jotka mahdollisesti harkitsevat leikkausta tai ovat sen juuri läpikäyneet Voisin kertoa heille, kuinka sen harmaan kiven läpikin voi J-pussin kanssa mennä Se on yksi tulevaisuuden haaveeni Kirsi Marjaana Räsänen AVANNETYRÄT Sakari Aukee, kirurgisen gastroenterologian erikoislääkäri Luonnolliset poistumistiet virtsalle ja ulosteelle ovat erittäin monipuolisesti rakentuneet Täyttymishälytys, poistuvan sisällön tunnistus, näiden ehdonalainen ja automaattinen toiminta sekä rengasmaiset sulkijalihakset Uusimmissa leikkaustekniikoissa on näitä elementtejä opittu säästämään ja hyödyntämään Avanneleikkauksiin joudutaan edelleen erilaisten sairauksien kirjoa käsiteltäessä Avanne on varsin kursailematon yhteys vatsanpeitteiden läpi kyseiselle eritteelle elimestä ulos Avanneleikkauksissa pyritään käyttämään vatsanseinämän rakenteita siten, että läpiviedyllä suolenosalla olisi hyvä mahdollisuus kiinnittyä lihaskalvoihin ja lihaksiin Lukuisia kikkoja on kokeiltu avanteen kestävyyden parantamiseksi: mm sijoitusta lihaksiin ja jännekalvoihin nähden, kuljetusta vatsanseinämässä vatsakalvon alla sekä käyttämällä tukiverkkoja, jopa metallirenkaita Vuosien kuluessa kikat ovat osoittautuneet ainakin hyödyttömiksi ja jopa vaarallisiksi Tukirenkaat ja verkot pyrkivät syöpymään läpi suolen seinämän Valtaosalla, n 90 %, leikatuista syntyy tiivis kudos suolen seinämästä vatsaontelon lihaksiin ja jännekalvoihin Näin avanne kestää tuulet ja tuiskut, kovankin ponnistuksen työssä ja liikkuessa Vuosien kuluessa saattavat lihakset ja niiden jännekalvot heiketä ja ohentua Painon nousu kasvattaa vatsaontelon sisäistä painetta Vähäinen liikunta ja mahdollinen aivohalvaus heikentävät lihaksia Näin avannesuolen kiinnitys vatsaontelon seinämiin kaventuu ja irtoaa osittain Aukko venyy suuremmaksi Vatsaontelon elimet tunkeutuvat aukosta ihon alaiseen rasvakerrokseen vatsakalvon myötä Näin on syntynyt AVANNETYRÄ Avannetyrän leikkauksellinen korjaus entiseen paikkaan on vaikea leikkaus eikä se juurikaan kestä käytännössä Käytetyt tyräverkot kudosten vahvistuksina syöpyvät kudosten liikkuessa suolen seinämän puhki Omat kudokset ovat jo niin veltoiksi venyneitä etteivät ne kestä Näistä syistä ei avannetyrän paikallista korjausta juurikaan tehdä Lokakuussa 2003 Kuopiossa pidetyssä tyrä-symposiumissa oli suositeltu seurantalinjaa Jos suolentukkeuma tai muu syy välttämättä vaatii leikkausta, suositetaan avanteen siirtämistä uudelle alueelle vatsan peitteisiin Hoidoksi suosittelenkin seurantaa, neuvottelua avannehoitajan kanssa mahdollisista tukivöiden käytöstä Tarvittaessa yhteydenottoa leikanneeseen lääkäriin tai ainakin leikanneeseen sairaalaan Välitöntä ki- 8
rurgista hoitoa vaatii suolen kivulias kuroutuminen tyräaukkoon Fysiatriset kurssit Avanne toki istuu paremmin vankassa kuin heikkolihaksisessa vatsanseinämässä Vastaisuudessa työtapojen ja kuntoliikunnan neuvontaan tulisikin avanneleikkausten jälkeen kiinnittää nykyistä enemmän huomiota Lopussa oleva kursiivilla kirjoitettu teksti on Sakari Aukeen artikkelista Finnilco-lehdessä 3/1993 sivulla 18 ja siinä siis kehotetaan voimistelemaan fysioterapeutin antamilla ohjeilla Koska tämän artikkelin lukijoiden joukossa lienee henkilöitä, joilla on omakohtaista kokemusta elämisestä avannetyrän kanssa (sellainen on joko itsellä tai läheisellä), olisi erittäin tervetullutta saada tämän lehden seuraavissa numeroissa lukea ko henkilöiden kirjoituksia Kiitos etukäteen! Yhteystiedot tämän lehden sivulla 2 / Osmo Lindroos SELVIYTYMISTARINA Synnyin 50-luvun puolessavälissä, taisin jäädä vallan ilman pisteitä, mutta henkiin jäin Lääkärit totesivat: on epämuodostunut virtsarakko, oikea munuainen surkastunut, luustossa on epämuodostumia yms Siitä alkoivat monet sairaalajaksot ja korjausleikkaukset Ensimmäinen avanne tehtiin n 5-vuotiaana Silloin en tiennyt, että se on avanne Itse ja lähipiirikin puhui patista, sairaalassa se oli stooma Jostain syystä ei ilmeisestikään suolistokaan ollut kunnossa, koska avanne oli kaksireikäinen, toisesta tuli virtsa ja toisesta uloste ja tietenkin samaan pussiin Jouduttiin kuitenkin tekemään korjauksia, kun vanhaa reittiäkin tuli tavaraa Oli siis vaipat ja pussi ja siltikin sotkussa kaikki Erilaisia pusseja on tullut kokeiltua aika montaa sorttia Lapsenakin oli jotain liimapusseja, mutta kun ne irrotti iholta lähti iho mukana Iho-ongelmat olivat tuntuvat Rautarengasta +leipäpusseja käytin monet vuodet Pussin nurkat solmin langalla, muuten tiputti nurkista Rengas oli kahdella vyöllä kiinni Toinen meni mahan päällä ja toinen olkapään kautta ja jalkojen välistä Tämä systeemi ei toiminut yöllä, vaan silloin laitettiin rättejä yms Ei se toiminut leikeissäkään, pussi oli milloin missäkin Kouluikään tullessani kotikaupunkini koulu ei huolinut minua, koska en ehkä olisi voinut osallistua täysin voimisteluun Siihen aikaan erilaiset vammaiset laitettiin vielä piiloon Pääsin vammaisille lapsille tarkoitettuun lastenkotiin, jossa oli oma koulu Se olikin parasta koulutusta siihen, että opin olemaan kiitollinen niistä asioista, jotka minulla toimi Aikuisikään tullessani häpesin itseäni Oli vaikea kertoa kenellekään avanteesta, kun ei oikein itsekään tiennyt tarkkaan kaikkea En tuntenut muita avanneleikattuja Häpesin liikkua missään, kun pussit aina vuotivat ja haisivat Ehkä joku tärkeä ihmissuhde jäi siinä vaiheessa luomatta Sitä ajatteli vain, jotta ei kukaan voi pitää taikka rakastaa tälläistä haisevaa vähemmän kaunista otusta Ihmiset kyselivät mitä työtä teen Johon jo 17-vuotiaasta asti olen vastannut jotta eläkkeellä olen No eläkeikä lähestyy, joten se asia korjaantuu ajallaan Tänä päivänä nuo pussit ovat tosi hyviä 25 ensimmäistä avannevuotta ei mikään pussi pysynyt yötä paikoillaan Lapsena oli kaikenlaisia vaippoja Aikuisena käytin jotain kangasta tai vauvanvaippoja + monta sanomalehteä tai yksi sunnuntai-hesari! Pussien kehitys on ollut huimaa Useat virtsatulehdukset, suojalääkityksestä huolimatta, koettelevat tuota ainoata munuaista johtuen kaiketi siitä, kun virtsa ja uloste tulivat niin rinnakkain Vuonna 1982 oli sitten aika eroittaa ne ja sen jälkeen olen kulkenut kahden avanteen kanssa Nyt olen voinut nukkua jo yli 20v ilman sanomalehtiä Kyllähän aina silloin tällöin vahinkoja tulee, mutta ne eivät paljoakaan haittaa Kahden avanteen kanssa olen voinut harrastaa lähes mitä olen halunnut Pyöräily on jokapäiväistä, sekä kesällä että talvella Matkustelen aina kun se on ollut mahdollista Lasketteluakin kokeilin jonkin aikaa, mutta lonkkavikani ei oikein pitänyt siitä, joten mäkeen tuli tilaa muille Vesijumppa ja uiminen ovat myös listalla, kunhan aika antaa myöden Käsityöt on sitten keino rentoutumiseen Nykyisin ajan vie vapaaehtoistyö, käsittää vanhusten tai vammaisen saatto- tms apua tarvitsevan kanssa kulkemista sekä paikallisyhdistyksen sihteerin hommat ja tarvittaessa tukihenkilökäynnit tai puhelinkeskustelut avanneleikattujen kanssa Olen tyytyväinen, minähän näen, kuulen, puhun, tunnen Kaikkea ei voi saada, pitää oppia elämään sen kanssa minkä on saanut Kyllä haaveilen kaikenlaista, mutta aika näyttää, mitä näyttää Marja-Leena Monto Kirjoitus on ConvaTec:in Great Comebacks Award-kirjoituskilpailussa ensimmäisen palkinnon saanut Tilaisuus oli 13 12 2003 ja siitä on laajemmin kirjoitettu edellisessä lehdessä, Finnilco 1/2004 sivulla 16 9
VALTAKUNNALLISIA KURSSEJA VUONNA 2004 RAY:n rahoittamina: AVANNE- JA VASTAAVASTI LEIKATTUJEN YKSILÖKURSSI Aika: 26-29 08 2004 Paikka: Kuntoutuskeskus Herttua, Kerimäki Haku: 30 06 2004 mennessä Tiedustelut: Jouko Saarivuori, puh 015-277 191, 050-516 9799 AVANNE- JA VASTAAVASTI LEIKATTU JA LÄHEINEN KURSSI Aika: 06-10 09 2004 Paikka Härmän kuntokeskus, Ylihärmä Haku: 30 07 2004 mennessä Tiedustelut: Lasse Suvilaakso, puh 044076 8117 NUORISOKURSSI ( Noin 35-vuotiaat ja nuoremmat avanne- ja vastaavasti leikatut ) Aika: 23-26 09 2004 Paikka: Meri-Karina, Turku Moikoinen Haku: 27 08 2004 mennessä Tiedustelut: Osmo Lindroos, puh 02-235 8134 tai 050-438 2522 Niina Haapaniemi, puh 040-595 2691 Hakemuskaavakkeita saa kurssien vastuuhenkilöiltä (yllä) ja Finnilcon toimistosta, jonne myös hakemukset toimitetaan, osoite Finnilco ry, Santaniitynkatu 7 B 14, 04250 Kerava Kurssit ovat osanottajille maksuttomia, läheiskurssit myös läheisille KELAN KURSSIT ÄSKETTÄIN AVANNELEIKATTUJEN KURSSI NO 7237 (Leikkauksesta 6 kk 3v) Aika: 12-18 09 2004 Paikka: Kuntoutumiskeskus Korpilampi Haku: 23 07 2004 mennessä Tiedustelut: Elvi Teräväinen Puh 05-473 1289 ja 040-574 6848 Hakemukset: Osoitteeseen Finnilco ry, Santaniitynkatu 7 B 14, 04250 Kerava Liitteeksi ehdottomasti B-lääkärinlausunto IPAA- JA IAA-LEIKATTUJEN KURSSI NO 6275 Aika: 04-10 11 2004 Paikka: Kunnonpaikka, Vuorela Siilinjärvi Haku: 29 09 2004 mennessä Tiedustelut: Marjaana Voutilainen, puh 017-476 523, faksi 017-465 2769 E-mail: marjaana voutilainen@kunnonpaikka com Kurssit nähtävissä internetissä: www kela fi/kuntoutukseen Hakemuslomakkeet KU 102 ja KU 104 täytetään pääasiassa Kelan toimistossa asiakashaastattelun yhteydessä Lomakkeita saa Kelan paikallitoimistoista, Finnilcon toimistosta (yhteystiedot yllä) ja internetistä (yllä) 11
Minä ja Morbus Crohn Vuosi 2003 - Aloitin sen sairaslomalla ja se päättyi pitkään sairaslomaan Myös tämä uusi vuosi 2004 alkoi sairaalassa KELA:n päivärahaa nauttien Mitä vuosi tuo tullessaan, sitä voin vain arvailla Palataan kuitenkin vielä vuoteen 1985 Vietin elämäni parhainta aikaa, eli sitä niin kutsuttua surutonta nuoruusaikaa, kun ensimmäiset oireeni tulivat: ripulia, vatsavaivoja ynnä muita epämääräisiä vaivoja mm painon laskua ja anemiaa Terveyskeskuslääkärit tutkivat minua vuoden, ennenkuin viimein saatiin diagnoosiksi colitis ulcerosa suspecta, (oletettu haavainen paksusuolentulehdus) Lääkitys saatiin kuitenkin heti kohdalleen ja toipuminen lähti hyvin käyntiin Myöhemmin diagnoosi muuttui Crohnin taudiksi Tauti oli välillä seesteinen, välillä lääkitystä jouduttiin tarkistamaan Voin jälkeenpäin vain kuvitella, miten nuoren murrosikäisen psyykeen, itsetuntoon ja minäkuvan kehittymiseen vaikutti tuo sairastelu kaikkine kontrolleineen ja tähystyksineen Tottahan lääkärit kertoivat, että terveellinen ruoka, säännöllinen päivärytmi, riitävä uni, runsas liikunta, ts terveet elämäntavat, ovat paras lääke tähän sairauteen Arvatkaapa vain, muistiko, tai välittikö nuori tytönheitukka sellaisia noudattaa Olin kyllä tunnollinen oppilas koulussa ja harrastin paljon, joten elämäni oli aika stressaavaa Jossain vaiheessa alkoi luonnollisesti myös yöelämä kiinnostaa Suoraan sanottuna en ihan oikeasti ymmärtänyt, kuinka vakavan taudin kanssa olinkaan tekemisissä Pärjäsin kohtuullisen hyvin, kunnes lapset syntyivät Raskaudet olivat vaikeita ja lapset syntyivät täysiaikaisina, mutta alipainoisina (2700 g ja 2200 g) Jokainen perheellinen varmasti tietää, että lapsiperheen arjen pyörittäminen on rankkaa jopa täysin terveelle, saati sitten puolikuntoiselle Jälkimmäisen raskauden jälkeen suolisto alkoi olla jo kovin tulehtunut, ripuli oli jatkuvaa ja suolen toiminta täysin ennustamattomissa Avanneleikkausta alettiin suositella syystä, että arpikudos oli ahtauttanut paksusuolta ja peräsuolta niin,että pelättiin fisteleiden muodostumista Myöskään colonoskopia ei enää onnistunut Näin ollen ei voitu varmasti tietää suolen tilannetta Olin pitkään stoomaleikkausta vastaan, luonnollisesti, olinhan vasta kolmekymppinen Sain kuitenkin rauhassa miettiä asiaa Kului vuosi ja päätin suostua operaatioon: mielessä siinsi ajatus terveemmästä elämästä ja elämänlaadun paranemisesta Varauduin siihen, että stooma tulisi olemaan lopullinen ja tyydyin kohtalooni Avanne leikattiin sitten marraskuussa 2002 Leikkaus oli suunniteltua pienempi, koska paksusuoli ja peräsuoli jätettiin paikoilleen Leikkaava lääkäri arveli, että on liian suuri riski operoida niin pahasti tulehtunutta suolta Oletettiin, että avanne rauhoittaisi tulehdusta ja poistoleikkaus voitaisiin tehdä muutamien vuosien kuluttua Toivuin leikkauksesta erinomaisesti Vatsakipuni tuntuivat jääneen leikkaussaliin Ei päästy kuitenkaan kuin seuraavaan kesään, kun paksusuoli alkoi oireilla erittämällä veristä suolilimaa Nyt päätettiin, että se on pakko poistaa kokonaan ja niin tehtiinkin jo syyskuussa Peräsuolta oli päätetty jättää pieni pätkä ihan vaan siltä varalta, että se joskus vielä voitaisiin yhdistää ohutsuoleen Eikä tämä tarina lopu vielä tähänkään Minua varoitettiin kyllä mahdollisista komplikaatioista, joita suolileikkauksissa voi tulla, mutta mielestäni niitä ei satu itselle, vain naapureille Kotiuduin leikkauksen jälkeen, vietin kotona kaksi yötä ja sitten valtavat tulehduksen oireet alkoivat vavisuttaa kehoani Oksensin ja pyörtyilin Ambulanssi vei minut keskussairaalan päivystykseen Verenpaineet olivat matalalla ja pulssi huiteli sataaviittäkymmentä Pääsin tiputukseen ja osastolle, jossa heti aloitettiin antibioottilääkitys Tulehdusavo oli noin 500 Eri lääkärit tekivät omia arvailujaan vaivasta, kunnes muutaman päivän päästä CT- kuvauksessa havaittiin valtava nestekertymä, kysta, joka oli muodostunut vatsaonteloon, kun suoliston bakteereja oli päässyt sinne leikkauksen yhteydessä Tämä abskessi painoi jo keuhkojani, vatsa turposi, eikä ruoka maistunut Hoitajat arvelivat, että tällaisen tulehduksen hoito saattaa kestää useita viikkoja No, hoito aloitettiin seuraavanlaisesti: ultraäänen avulla asetettiin dreeniletku vatsanpeitteen läpi vatsaonteloon imemään nestettä pois Jäätiin odottamaan, että erite lakkaisi tulemasta Pian leikattiin toisen kerran, huuhdeltiin vatsaonteloa ja laitettiin paksumpi dreneerausletku Samalla sain toki antibiootteja, joiden tehtävänä oli kuivattaa nestettä ja tappaa bakteereja Varsinainen hevoskuuri Meni viikkoja, minut kotiutettiin ja lääkkeet muutettiin tableteiksi Muutaman päivän kuluttua olin taas päivystys poliklinikalla: tulehdus oli uusinut Näin kävi parikin kertaa Nyt vasta kirurgien tiimiin otettiin mukaan infektiolääkäri Sekin minun piti vaatimalla vaatia Nyt alettiin saada tuloksia Kunto parani hieman, mutta hitaasti Tulehdusarvot heittelivät siksakkia päivästä toiseen Välillä näkyi valoa tunnelin päässä, välillä taas vaivuin epätoivoon, kun tultiin takapakkia Sitten piti taas näyttää puukkoa Asetettiin letkut molempiin kylkiin, joita pitkin sitten huuhdeltiin natriumkloridiliuoksella 24 tuntia vuorokaudessa Olin naimisissa tippatelineen kanssa Elettiin jo marraskuuta ja keittosuolahuuhtelu vaihdettiin lääkeliuokseen Tuloksiakin saatiin Mielenterveyden kannalta oli tärkeintä, että pääsin jouluksi kotiin Muuten olisi nuppi räjähtänyt, ja 13
osastolta loppuneet nenäliinat Kotisairaala hoiti IV- antibiootit ja huuhtelun kotona Joulun jälkeen palasin sairaalaan ja kylmään todellisuuteen: tulehdusarvot olivat nousseet taas huimasti Tämä siltikin, vaikka letkut, eli vieraat esineet, poistettiin, ja huuhtelua jatkettiin vain kerta-annoksin jo entisistä dreeniaukoista Nyt aloin vaatia toimintaa Olin luottanut lääkäreihin jo liikaakin, antanut heidän toimia parhaaksi katsomallaan tavalla Vaadin nyt, että peräsuoli ja sen yhteys tulehdukseen tutkitaan Tehtiin rektoskopia Jo ilmaa pumpatessa nähtiin, että se kulkee suoraan stoomapussiin Siellä oli yhteys, kanava, perä- ja ohutsuolen välillä Seuraavana päivänä tehtiin passage-röntgentutkimus, sekä otettiin viipalekuvaa lantionseudusta Sain tietää, että minulla todella on fistelikanava peräsuolesta aivan stoomaaukon juureen Viipalekuvasta ilmeni myös, että rektumin viereen oli muodostunut uusi muutaman sentin läpimittainen märkäpesäke! Hohhoijaa Taas pääsi itku Toisaalta teki mieli sanoa tohtoreille, että mitäs minä sanoin Olinhan kysellyt heiltä lokakuusta lähtien kiperiä kysymyksiä siitä, mitä tulehtunut peräsuoli mahdollisesti aiheuttaa Vastaus oli aina: Ei sen pitäisi mitään vaikuttaa Heidän mielestään oli myös täysin normaalia, että peräaukosta vuotaa jatkuvasti jonkinlaista eritettä Jouduin taas leikkaussaliin, se oli muuten ensimmäinen operaatio tänä vuonna Tällä kertaa punktoitiin rektumin kautta noin 20 ml märkää pois Eritteen tulo lakkasi hetkeksi ja huuhteluletkujen aukoistakin vuoto väheni pikku hiljaa Nyt on päätetty, että rektum poistetaan ja ohutsuolta lyhennetään, jotta saadaan fistelit pois Se onnistuu kuitenkin vasta sitten, kun tulehdus on saatu kokonaan kuriin Tämä lähes viiden kuukauden oleskeluni sairaalassa on ollut rankka kokemus Huumorilla olen yrittänyt siitä selvitä, ja mennä päivän kerrallaan En edes voi ymmärtää, kuinka raskasta tämä aika on ollut perheelleni; miehelle ja 5- ja 8- vuotiaille kullannupuille He jaksoivat pitää kodin pystyssä ja käydä jokaikinen päivä katsomassa minua Onneksi asumme lähellä sairaalaa Ihmeenä voi pitää myös sitä, että parisuhde vielä toimii jotenkin, erilaiset letkut ja epämääräiset aukot ihossa vähentävät takuuvarmasti seksuaalista vetovoimaa Hoito on vieläkin kesken Voisin sanoa kuitenkin, että olen vahvasti elämässä kiinni Vaikka tiedän, että leikkaussali vielä kutsuu, niin voin vain toivoa: jos se tällä kertaa olisi viimeinen leikkaus, ja sitten tulisin terveeksi Valitettavasti, Morbus Crohnin ollessa kyseessä, se tuskin koskaan tulee olemaan niin! Aila Ala-Aho Vaasassa 25 01 2004 Tyhjennän kaappiani potilashuoneessa Samalla keräilen elämäni rippeitä, kasailen ruumiini riekaleita Rakas, ethän hylkää minua, vaikka en olekaan täydellinen enää Aila PS: Ja diagnoosihan oli: colectomian post operatiivinen abscessus intraabdominalis taijotainsinnepäin sekä tietysti se morbus crohn AVANNEHOITAJAT KOOLLA You ll never walk alone kuulostaa joltain euroviisun nimeltä, mutta se oli itse asiassa kesällä järjestetyn eurooppalaisten avannehoitajien konferenssin motto. Konferenssi järjestettiin nyt seitsemännen kerran ja se on nimeltään ECET, European Congress for Enterostomal Therapy. Yli tuhat henkeä kokoontui kesäiseen Muncheniin neljänä heinäkuun päivänä. He osallistuivat esitelmiin ja seminaareihin ja vaihtoivat kokemuksia erimaalaisten kollegoiden kanssa. Yksi konferenssin suosituista ohjelmanumeroista oli julistekilpailu, jossa Pohjoismaat menestyivät sekä tieteellisessä että yritysten sponsoroimassa luokassa. Tämä oli ilahduttavaa, muttei niinkään yllättävää, sillä pohjoismainen avanteenhoito on jo kauan ollut maailman huippuluokkaa. Contact 2/2003 14
KUTSU Meillä Kymen ilcolaisilla on ilo kutsua Teidät juhlimaan kanssamme yhdistyksemme 20-vuotistaivalta Vietämme juhlaa Kotkassa hotelli Leikarissa, Rantahaka, 48810 Karhula lauantaina 18 09 2004 Alustava ohjelma: Lauantai 18 09 2004: Klo 11 30-13 00 Lounas 11 30 Tuote-esittely 13 00 Finnilco ry:n sääntömääräinen syyskokous 15 00 Päiväkahvi 17 00 Tervetuloa Kymen Ilco ry:n 20-vuotisjuhla n 19 00 Illallinen Sunnuntai 19 09 2004: Klo alk 8 00 Aamiainen hotellissa yöpyjille 10 00-12 00 Kotkan Maretarium Tutustuminen ainutlaatuiseen akvaarioon, jossa esillä yli 50 suomalaista kalalajia sekä vesiluontoa Sydämellisesti tervetuloa! Kymen Ilco ry:n hallitus ILMOITTAUTUMISKUPONKI Osallistun ja haluan seuraavat palvelut: Ruokailut: lounas 14,00 e Majoitus 2 hh / vrk 38,00 e illallinen 22,50 e 1 hh / vrk 65,00 e Retki Maretariumiin 7,00 e (maksetaan bussissa) Erikoistoiveita, dieetti, huonetoveri yms Olen virallinen kokousedustaja muu osanottaja Nimi Osoite Puhelin Sähköposti Päiväys ja allekirjoitus Postita kuponki tai lähetä e-mail 27 08 2004 mennessä osoitteella Finnilco ry, Santaniitynkatu 7 B 14, 04250 Kerava E-mail: finnilco@finnilco fi Tiedustelut: Finnilco ry toimisto: 09-239 8968 Ilmoittautumiset ovat sitovia 15
HISTORIAN SIIPIEN HAVINAA Näin tämänvuotisten Finnilcon kesäpäivien alla lienee paikallaan palata vastaavaan tapahtumaan 20 vuotta sitten Paikalla oli myös Pirjo Laine Tampereelta Nykyisin tunnemme hänet nimellä Pirjo Terho-Nieminen, Pirkanmaan Ilcon sihteeri 16 Kaksi puheenjohtajaa omilla kiikkulaudoillaan Virroilla silloin ennen Kesäpäivät Virroilla Oli kesäkuun 1 päivän ilta ( vuonna 1984 ) kun meitä ilcolaisia kokoontui tänne Tampereelle Näsinneulan läheisyyteen Kello läheni 19, Jarmo tuli Turuust kahden tyttölapsen kanssa, sitten meitä manselaisia ja niin lähdimme bussillamme rautatieasemalle hakemaan junalla saapuneet ja sieltähän heitä tuli pieni joukko puh joht Osmon suojeluksessa Pieneksi oli kutistunut tämä joukkomme, mutta emme sitä surreet vaan mieli oli iloinen, olihan edessä yhteiset päivät Niin lähdimme ajelemaan kohti Virtoja Ilma oli kaunis kuin morsian ja Suomen kevät kauneimmillaan Eipä siinä malttanut yhteen mittaan autossa istua, vaan välillä piti vähän jaloitellakin Niinpä vähän aikataulusta myöhästyneenä saavuimme kesähotelli Domukselle, missä meitä odoteltiin iltapalan kanssa Meitä ennen oli ehtinyt myös omilla kulkuneuvoillaan tulleet Saimme jokainen huoneemme, mutta emmehän heti malttaneet mennä unten maille, vaan lähdimme katsomaan tätä pientä kaupunkia Koska olimme tunnetun karhunkaataja Martti Kitusen kotipitäjässä, niin löysimme Martinkarhun ravintolan, jossa vähän aikaa istuimme juttelemassa Lauantai-aamu valkeni yhtä kauniina kuin iltakin Aamun virkut olivat jo odottelemassa aamupalaa, kun toiset vasta saivat silmiään auki Aamupäivän aikana saapui vielä osanottajia ja kun meillä oli aikaa, kävimme katsomassa kaupungin torielämää Sitten olikin vuoro lähteä tutustumaan perinnekylään ja kyllä siellä monenlaista pajaa ja myymälää olikin Osa oli kyllä vielä suljettu, sillä Virtolaisten kesä alkoi vasta seuraavan viikon vaihteessa Mutta kyllä sieltä jotain taisi löytyä kotiin tuliaisiksi Kun olimme kiertäneet museoalueen, tuulimyllyn ym alkoi mieli tehdä lähemmäksi ruokapaikkaa Siinä lounastamme odotellessa istuimme pihapiirissä ja kokeilimme neliapiloiden etsimistä puheenjohtaja Osmon johdolla Siinä kävi, samoin kuin yleensä tässä elämässä, toiset löysivät siitä vain ja niinkuin Jarmo, nosteli viisiapiloita ja toiset eivät mitään Todella hilpeällä mielellä varustettuna pääsimme sitten nauttimaan seisovan pöydän antimista Majapaikkaamme saavuttuamme pidimme pienen ruokalevon ja sen jälkeen aina valmis kuljettaja Arvimme lähti kuljettamaan meitä kuuluisaksi tulleeseen säteilysuojaan Sieltähän se löytyi keskeneräisen tien päästä, metsän keskeltä 22 metriä syvälle kallioon kaivettuna Eipä sinne kenenkään olisi mieli tehnyt jäädä videokameroista tai kai eniten miehiä kiinnostavasta asenäyttelystä huolimatta Toivottavasti emme koskaan joudu sellaiseen todelliseen tilanteeseen Niin siinä kului lauantaipäiväkin iltaa kohden, ilma oli edelleen ihana ja niin rohkeimmat kävivät uimassa, toiset tutustuivat Nahkakammarin tuotteisiin Keskellä kaupunkia on kaunis punainen puukirkko, joka oli äskettäin saanut uuden paanukaton Niinpä kävimme tutustumassa tähän kauniiseen kirkkoon, joka oli koristeltu juuri alkavia häitä varten Aika kului aivan liian nopeasti monenlaisia kokemuksiamme kertoessa, ja mikä parasta, hersyvän huumorin myötä Eipä siinä vieras olisi varmaan osannut ajatella, että olimme yksi vammaisryhmä Hiljalleen jokainen kävi vaihtamassa vähän parempaa päälle, sillä Ollihan oli tilannut meille päivälliset hotelli Tarjanteesta Saavuimme typö tyhjään ravintolaan ja luulimme aluksi, että olimme säikäyttäneet kaikki paikkakuntalaiset pois, mutta päivällisen syötyämme alkoi muutamia rohkeita tulla Ulla päätti rohkaista vähän paikkakuntalaisiakin ja järjesti arpajaiset, johon saivat ottaa osaa kaikki läsnä olevat tarjoilijoita myöten Mutta niin siinä vain kävi, että voitot tulivat kotiin eli ilcolaisille Musiikin ollessa suhteellisen hiljaista pystyimme siinä iloisesti rupatteleen ja vähän lattialla pyörähteleen Niin kului ilta pyhäaamun puolelle, kun joukolla suunnistimme majapaikkaan Aamulla nousimme reippaasti aamupalalle ja keskustelemaan viimeisiä asioita, sillä osa joukoista lähti pois omilla autoillaan Kyllä siinä olisi vierähtänyt vielä päivä lisää, niin paljon tuntui olevan yhteistä asiaa Se, mikä tuntui kivalle, oli se, kun kaikki olimme kuin yhtä suurta perhettä, eivät siinä tulleet ikävuodet huomioon Näin kuluivat nämä kesäpäivät, montaa kaipasimme mukaan ja suurin ilo olikin tavata uusia jäseniä Syksy saapuu ja jokainen yhdistys kaipaa meidän mukana oloa Parhaiten saamme tätä omaa eteenpäin osallistuen mukaan Palatessa kesäpäiviltä osa jäi vielä tutustumaan Särkänniemeen Suurin ansio kesäpäivien valmisteluista kuuluu Visakkaan Ollille ja Ullalle Onneksi meitä oli sentäs 35, etteivät järjestelyt menneet hukkaan Vielä kerran kiitos Finnilcolle näistä päivistä, sekä mitä parhaimmat onnittelut Finnilcon uudelle puheenjohtajalle Osmolle sekä koko Finnilcon hallitukselle Toivottavasti kaikki olemme kannustamassa heitä ja heidän tehtäviään Kesäterveisin Pirkanmaalta Pirjo Laine FINNILCO-LEHTI 3/1984 Vastaava päätoimittaja Kaj Sjölund Toimitus Pirjo Jussila Osmo Kärkkäinen Osmo Lindroos Painopaikka Tikkurilan Paino Oy Lehteä selaili Osmo Lindroos
POHJOISMAINEN KOMITEAKOKOUS (NOA) Tukholma 30 01-01 02 2004 ( pe-su ) NOA:n komiteakokouksen tarkoituksena oli valmistella myöhemmin tänä vuonna järjestettävää Pohjoismaista kokousta Sen lisäksi keskusteltiin ja päätettiin EOA:n ja IOA:n kongresseihin liittyvistä asioista Kyseiset tapahtumat ovat Portugalissa elokuun lopulla Kokouspaikkana toimi suomalaista Kakolaa kuuluisuudessa vastaava Långholmenin vankila Tukholman keskustan tuntumassa Se on 1960-luvulla muutettu tasokkaaksi ja suosituksi kongressi-hotelliksi Selleissä ristikot ikkunoissa ja moninaiset muut yksityiskohdat osoittivat, minkälaisia vieraita hotellissa on aikoinaan asustellut Osanottajia oli 4 Ruotsista, 2 Tanskasta sekä 1 Islannista, Norjasta ja Suomesta Puheenjohtajana toimi Börje Olsson ja sihteerinä Benita Runnström; molemmat Ruotsista Sosiaalisen tapahtuman muodosti kahden tunnin tutustuminen Vasalaivamuseoon Päätettiin, että Pohjoismainen kokous järjestetään 14-17 10 2004 Pohjois-Ruotsissa, todennäköisesti Kiirunassa Käsiteltäviksi asioiksi sovittiin: Välinefirmojen edustajien tapaaminen ja yhteistyön lisääminen niiden kanssa Palautekritiikki EOA:n ja IOA:n kongresseista Lehtiasiat Homojen, lesbojen ja etnisten ryhmien asema Avanne-kortti Vangit ryhmäkuvassa Kuva: Benita Runnström Kansainvälisistä asioista keskusteltaessa tulivat esille mm: NOA:n mahdollinen liittyminen suoraan IOA:han IOA:n sääntöjen tarkistus esimerkiksi hallituksen jäsenten määrän suhteen NOA:n edustajan (lue: Arne Holte Norjasta) valinta EOA:n presidentiksi elokuun kokouksessa Portugalissa Saksalaiset ovat tiedustelleet hänen ehdokkuuttaan Suomessa ei järjestetä EOA:n kokousta vuonna 2007 Ainakin epävirallisesti sovittiin, että harkitaan englannin käyttöä ruotsin ohella virallisena kielenä pohjoimaisissa tapaamisissa Vankilasta vapautuneena Osmo Lindroos MIKÄ MIES ON SAVON ILCON UUSI SIHTEERI? Tämän lehden päätoimittaja pyysi allekirjoittanutta haastattelemaan Savon Ilcon uutta sihteeriä Juha Komulaista Yritän Toivottavasti onnistun löytämään Juhasta hänen persoonansa Missä ja koska olet syntynyt ja minkälainen oli lapsuus ja nuoruus, kun Sinulla todettiin jo 13- vuotiaana paksusuolen tulehdus? Olen syntynyt vuonna 54 Joutsenossa Etelä-Karjalassa Kävin koulua Imatralla silloisessa Imatran yhteislyseossa Linja-automatkaa kouluun oli parisen kymmentä kilometriä Koulunkäynti oli aika ajoin melko vaivalloista sairauden puhjettua Koulun saniteettitilat eivät silloin olleet kovin kummoiset eikä intimiteettisuoja ollut hääppöinen Koulumatkat ja koulupäivät olivat useinmiten kilpajuoksua ripulin kanssa Joskus pääsi käymään vahinkokin Tilanne oli todella tukala Pahimmat oireet saatiin rauhoittumaan viikon, parin mittaisilla sairaalajaksoilla Etelä-Saimaan keskussairaalassa Lappeenrannassa Muutoin söin Salazopyriiniä kourakaupalla päivittäin Leikkaustakin harkittiin vakavasti, mutta tauti rauhoittui parikymppisenä lähes oireettomaksi melkein kymmeneksi vuodeksi Tutkimus- ja hoitomenetelmät samoin kuin avannetarvikkeet ovat reilussa kolmessakymmenessä vuodessa parantuneet huimasti Pärjäsin miten kuten pa- 17
Juha Komulainen tarkistaa, kuinka pääsiäiskukko toimii Kuva: Osmo Kärkkäinen rikymmentä vuotta lääkkeillä ja sairaalajaksoilla, kunnes vuonna 1997 oli avanneleikkaus edessä Itse olisin ollut kypsä toimenpiteeseen jo aiemmin Elämän laatu parani huomattavasti, vaikka täysin ongelmatonta, niin kuin kaikki tiedämme, elämä avanteen kanssa ei ole Mutta hyvä näin Missä vaiheessa musiikki tuli sinun lempiaineeksesi? Musiikkia harrastettiin meillä kotona paljon Isä ja äiti olivat musikaalisia, samoin sisar ja veli Muistan alle kymmenen vanhana leikkineeni kanttoria 15- vuotiaana innostuin urkujen soitosta ja pääsin kotiseurakuntani siunauskappeliin harjoittelemaan Mm tämä harrastus antoi varmaan energiaa kestää sairauden rasituksia Ajatus musiikista ammattina kypsyi vasta vähän myöhemmin Kuinka tiesi johti Kuopioon? Pyrin vuonna 1972 Sibelius-Akatemian kirkkomusiikkiosastolle ja pääsin Opiskelupaikkakunnaksi määrättiin Kuopio Kuopio tuntui silloin kaukaiselta paikalta mutta osottautui varsin pian mainioksi kaupungiksi, josta sitten muotoutui avioitumisen ja työpaikan myötä kotikaupunki (vaimoni Rauni on muuten kotoisin Hämeestä, Vilppulasta, ei siis savolainen, mutta kylläkin musiikin ammattilainen hänkin) Kun tapasin sinut ennen leikkaustasi ensikerran tukihenkilönä, niin mieleeni jäi muisto, että pyrit tarkasti selvittämään minkälaista elämä on avanneleikattuna Saitko riittävästi oikeata tietoa? Muistan Osmo, että sinä myös jaksoit tarkasti ja kärsivällisesti selvittää avanteen hoitoon ja sen kanssa elämiseen liittyvät asiat Mielestäni sain aivan riittävästi oikeaa tietoa avanneleikattuna elämisestä Sain myös avannehoitaja Tuula Janhuselta ennen leikkausta opastusta avannesidoksen tekemisestä ja paikalleen laitosta Kävin leikkauksen jälkeen Savon Ilcon järjestämässä ensitiedon päivässä ja olen ollut sopeutumisvalmennuskurssilla Korpilammella Sopeutumistani edesauttoi tietenkin se, että pystyin ennen leikkausta hyvin valmistautumaan tulevaan Toimit vielä avanneleikattuna Kuopion Puijon seurakunnan kanttorina useita vuosia Tuliko koskaan tukalaa tilannetta? Olin tottunut tukaliin tilanteisiin jo sairastaessani haavaista paksunsuolen tulehdusta Pahimpina aikoina saattoi olla tilanne, että istuin vielä kahta minuuttia vaille kymmenen vessan pöntöllä ja jännäsin ennätänkö ajoissa paikoilleni Soittaessani ajatukset keskittyivät vain nuotteihin ja vatsan vääntelyyn kaiken ulkopuolisen ollessa kuin unta Avanneleikkauksen jälkeen ei näitä ongelmia ollut Kerran kuitenkin kävi niin, että ennen jumalanpalvelusta (onneksi hyvissä ajoin) tunsin outoa kutinaa avanteen syrjällä, menin vessaan ja totesin, että sidos on pettänyt Asuimme silloin omakotitalossa Siilinjärvellä saakka eikä minulla ollut mukanani vaihtovälineitä Soitin hädissäni kolleegalleni, jolla oli vapaa viikonloppu Onneksi hän oli 18 kotona ja lupautui tulemaan soittamaan Minä lähdin vaihtamaan sidostetta Siilinjärvelle Sen jälkeen hommasin kyllä työpaikalleni vaihtovehkeet Ett silviisii Kun nyt olet eläkkeellä muusta syystä kuin avanneleikkauksen vuoksi, niin mikä on sanomasi niille nuorille, jotka sairastavat kyseistä sairautta? Vakava ja hankala sairaus on aina kova ja voimavaroja syövä juttu Nykyisin hoitokeinot ovat monipuoliset ja tauti voidaan useimmiten pitää hyvin kurissa Mikään katastrofi haavainen paksunsuolen tulehdus ei ole Nuorella ihmisellä on valtavat voimavarat, jotka kannattaa suunnata eteenpäin ja murehtiminen kannattaa jättää vähemmälle Avoin suhtautuminen omaan sairauteen ja tarvittaessa huumorimieli auttavat Jos sairaus on kuitenkin niin paha, että joudutaan avanneleikkaukseen ei sekään elämää pysäytä Nykyiset välineet mahdollistavat lähes normaalin elämän ja avanne tai vastaava muu toimenpide on silloin parempi vaihtoehto kuin hyvin invalidisoiva ja yleiskuntoa heikentävä sairaus (28-vuotias esikoisemme on sairastanut 20-vuotiaasta lähtien ja on täysillä työelämässä mukana) Haastatteli Osmo Kärkkäinen Sain elon tiellä ihmisiä tuttavaksi, mut onnellisia näin lajia vain kaksi: oli toinen tarkoin selvillä hyvästä ja pahasta ja toinen niistä hullua ei tullut hurskaammaksi - Omar Khaijan Ihminen, joka rakastaa vain itseään, ei pelkää mitään enempää kuin yksin oloa! - Blaise Pascal Anna kielellesi enemmän vapaapäiviä kuin päällesi - Skotlantilainen sananlasku
ULLA HOKKASESTA VUODEN HOITOTYÖNTEKIJÄ Vuoden 2003 hoitotyöntekijän valitsivat hoitotyön tutkimus- ja kehittämistyöryhmä Etelä-Savon sairaanhoitopiiristä Ryhmä halusi valinnallaan nostaa hoitotyötä ja sen vaativuutta esille Ullan ansioiksi luettiin jatkuva kouluttautuminen alalle Hän etsii jatkuvasti uutta tutkittua tietoa ja soveltaa sitä käytännön työhönsä Ullalla on myös suora kontakti väestöön, sillä hän on usean potilasjärjestön toiminnassa mukana Hänet tunnetaan avanne- ja syöpäsairaanhoitajana Työryhmän mukaan Ulla tekee esimerkillistä tiimityötä muiden hoitajien, lääkärien ja eri asiantuntijoiden kanssa Kollegat myös luottavat hänen asiantuntemukseensa Sairaalatyötä jo yli neljännesvuosisata Ulla aloitti sairaala-apulaisena Mikkelissä ja valmistui 1975 apuhoitajaksi Vuonna 1993 hän valmistui sisätautikirurgiseksi sairaanhoitajaksi Lisäksi hän on suorittanut monia muita omaa työtään tukevia koulutuksia Hän on saanut mm avannehoitajan koulutuksen ja opiskelee vielä lisää seksuaaliterapeutin koulutukseen liittyviä asioita Hän on huomannut, että vakavastikin sairaille ihmisille ja heidän läheisilleen seksuaalisuus on osa elämää ja siitä on tärkeää puhua Monesti unohdetaan, että seksuaalisuus on paljon muuta kuin yhdyntä Se on mm läheisyyttä, hellyyttä, koskettelua, Ulla muistuttaa Nykyiset työpäivät ovat monipuolista auttamista Diagnoosi ja hoitoohjeet potilaat saavat lääkäreiltä Kuitenkin usein potilaat haluavat keskustella hoitajan kanssa yksityiskohdista Kuuntelen, keskustelen ja tuen omaisia Ohjaan potilaita tarvittaessa tukihenkilöiden luo ja olen mukana kotiuttamispalaverissa Teen välillä myös kotikäyntejä Nyt vuoden hoitotyöntekijä valittiin ensimmäisen kerran ja Ullalle valinta oli iso yllätys Hän arvostaa sitä Onnittelut! Osmo Kärkkäinen lainaten osan tekstiä Länsi-Savo lehdessä 18 03 04 olleesta artikkelista P S Avanne oppikirja Kuten jo aikaisemmin on tässä lehdessä olleessa jutussa kerrottu, työn ja opiskelun ohella valmistui viime syksynä Ullalta ja sairaanhoitaja Kirsi Liukkoselta Avanne-kirja, jossa on käsitelty monipuolisesti avanteen hoitotyötä sekä avanneleikatulle itselleen että hoitotyötä opiskeleville ja sitä tekeville tai muuten asiasta kiinnostuneille Kirjassa kerrotaan myös avanteen ja sen hoitotyön historiasta Kirja on mennyt hyvin kaupaksi ja sitä on edelleen saatavana Ulla Hokkanen Avanne-oppikirjan haastattelutilaisuudessa syyksyllä 2003 Kuva: Jarmo Salonen AVANNELEIKATTU HUIPPUPYÖRÄILIJÄ Johan Lindgreniä on jo kauan pidetty yhtenä Ruotsin suurimmista pyöräilylupauksista. Tämä arvio on vahvistunut entisestään tällä kaudella, sillä Johan on voittanut kaksi kultaa ja yhden hopean Ruotsin mestaruuskisoista sekä sijoittunut viidenneksi juniorien MM-kisoissa Kanadassa. Johanin ura on mielenkiintoinen siitä syystä, että hänellä on avannepussi vatsallaan. Niinpä hän onkin loistava esikuva kaikille nuorille avannepotilaille. Juniorien MMkisoista palattuaan Johania Yhteystiedot: kirsi liukkonen@jippii fi Ulla Hokkanen, puh 044-351 6378 haastateltiin kotikaupungin Falunin sanomalehdessä, joka onnitteli loistavasta panoksesta. Johan oli erittäin lähellä mitalisijaa rankassa 120 kilometrin kisassa. Saan uuden mahdollisuuden ensi vuonna, silloin MM-kisat ovat Italian Veronassa, sanoi Johan. Se on ensi vuoden suuri tavoite, mutta haluan menestyä myös Ruotsin mestaruuskisoissa ja maailmancupissa. Junioriaikojen jälkeen on tähtäimessä ammattilaisuus. Contact 2/2003 21
ANNIKO-YHDISTYS JÄSENYHDISTYKSET Pauliina Koivu, puheenjohtaja Anna-Liisa Korpela, sihteeri Päivärinteentie 1 B 19, 04250 Kerava Laivalahdenkaari 28 A 21 Puh 040-568 1218 00810 Helsinki Puh 09-694 9541 Tavoitteemme: Toiminta peräsuolen pidätyskyvyn heikkoudesta kärsivien yhdyssiteenä Yhteistyö heidän hyväkseen työskentelevien yhdistysten, yhteisöjen, kuntien ja valtion viranomaisten kanssa Toiminta yhdessä muiden vapaaehtoista kansanterveystyötä tekevien järjestöjen kanssa Vertaistuen tarjoaminen niille, jotka haluavat keskustella muiden samoja kokeneiden kanssa Vertaistuki toteutuu myös ryhmässä (tällä hetkellä vain Helsingissä) Virkistystoiminta mm kesäretki Olemme Finnilcon (valtakunnallinen avannejärjestö) alaosasto Otteita uudesta esitteestämme Logomme on tuoksupelargonian oksa Keväinen tervehdys kaikille annikolaisilta! Olemme uusi ryhmä Finnilcossa ja haluaisimme kertoa hieman itsestämme Yhteinen asia meille kaikille on ulosteen pidätyskyvyttömyys eli anaali-inkontinessi Yhdistyksemme nimi onkin johdettu tästä Potilasryhmänä olemme vielä aika pieni, noin 30 henkeä, koska vaivamme on usein salailtu ja häpeilty eivätkä edes kaikki lääkäritkään ole tietoisia vaivasta tai jopa vähättelevät sitä Vaiva voi kuitenkin tulla kenelle tahansa Ikäjakauma yhdistyksessämme on 30-85 v, keski-ikä on noin 55-57 v Suurin osa jäsenistämme on naisia Noin puolella on syynä erilaiset synnytysvauriot jopa vuosikymmenten takaa Muilla onkin sitten hyvin kirjava joukko vaivan aiheuttajia: erilaisten toimenpiteiden jälkitiloja (hermo- ja/tai lihasvaurioita, syöpä, laiska peräsuoli, vammautuminen esim onnettomuudessa, neurologinen sairaus, muihin sairauksiin käytettävä lääkitys tai sairaus muussa osassa ruuansulatuskanavaa) Hoitoja on kehitetty koko ajan lisää; osaa meistä ne auttavat, mutta eivät välttämättä kaikkia, jolloin on vain opittava elämään vaivansa kanssa ANNIKO-YHDISTYS Seuraavaan lehteen kokoamme tietoa eri hoitomuodoista (neurostimulaattorit, fysioterapia, erilaiset leikkaukset jne) Tässä kuitenkin erään jäsenemme oma tarina, hänen yhteystietonsa löytyvät jutun lopusta, joten ottakaa rohkeasti yhteyttä! Toivomme kaikille lukijoille oikein hyvää ja kaunista kesää! Sain avun hermostimulaattorista suoliston vaivaan Vuosien mittaan sain kuulla leikkausten yhteydessä lääkäreiltä varoituksen sanoja, että suoliston kanssa tulee vielä vaikeuksia Minua silloin vielä huvitti koko asia, mutta vanhetessa naurut oli naurettu Suoli ei enää pitänyt ja alkoi todellinen vaikeuksien jännittämisen aika Kaupungin vessat tulivat tutuiksi Hiki virtasi otsalta, kerkiääkö seuraavaan vessaan Terveyskeskuksen kautta vihdoin ja viimein pääsin Meilahden sairaalaan tutkimuksiin, joissa arvioitiin, onko mitään tehtävissä vai onko avanne seuraava vaihtoehto Ilmeni, että oli kehitetty tällainen hermostimulaattori ja siitä oli saatu hyviä tuloksia käytettäessä sitä Lääkärin kanssa neuvoteltuani päädyin tähän vaihtoehtoon, vaikka olinkin riskiryhmässä ikäni vuoksi Laitetta kokeiltiin ja se toimi niin hyvin, että lääkäri ehdotti stimulaattorin asentamista leikkauksella Liityin myös samalla Anniko-yhdistykseen totuttelemaan ajatukseen avanne-asiasta, jos tämä laite ei toimisikaan Hermostimulaattori asetettiin leikaten paikoilleen suhteellisen pienin kivuin ja siitä alkoi tämä uusi ja parempi elämäni Stimulaattori toimii ja on ollut minulla nyt 2 vuotta Vuosi meni vielä vanhasta tottumuksesta miettiessä vessojen sijainteja Nyt kun on tottunut ajatukseen tuntuu hyvältä, kun elämän laatu on parantunut Muutaman vuoden kuluttua on patterin vaihto edessä Se on kuitenkin pieni operaatio asennukseen verrattuna Olen toivossa, että tämä laite auttaa minua elämäni loppuun asti Ulla Denisov, 09-321 1764 tai 09-223 6267 ETELÄ-POHJANMAAN ILCO RY Hannu Siltaloppi, puheenjohtaja Matti Korpi, sihteeri Leppätie 3, 60800 Ilmajoki Nuolikuja 1, 60100 Seinäjoki Puh 06-4247 473 tai 050-4935 577 06-4141 578 tai 0400-663 045 Alpo Yli-Kojola, varapuheenjohtaja Karhunkaatorinne 4 A 4, 60220 Seinäjoki Puh 06-4122 261 24
ILCO UUSIMAA RY Kaj Sjölund, puheenjohtaja Marja-Leena Monto, sihteeri Kiertotähdenpolku 2 as 15 Männiköntie 27 A 6 00740 Helsinki 04260 Kerava puh 0400-453 737 puh 010-850 4744 tai e-mail: kaj sjolund@ilcouusimaa inet fi Yhdistyksen kotisivu: 050-320 2113 e-mail: m-l monto@ilcouusimaa inet fi http://personal inet fi/yhdistys/ilcouusimaa/index htm Tulevaa toimintaa: - Lounasristeily Helsingin edustalla elokuussa - Päiväkerho jatkuu syyskuussa - Avannepäivä Espoossa lokakuussa Kaikista tapahtumista tarkemmin seuraavassa jäsentiedotteessa ja kotisivulla IPAA-YHDISTYS RY Eilinen on kuin uni, huominen kuin kajastus Ota talteen tämä päivä se on auringonnousun tervehdys - Kalidasa Marja-Leena Teija Kalinainen, puheenjohtaja Vuokko Kaunismäki, sihteeri Hukankatu 43, 55420 Imatra Wilhelm Schildtin katu 13 A 27 Puh 05-4724 120 tai 050-3044 345 40740 Jyväskylä e-mail:teija kalinainen@tilipalvelu inet fi Puh 0500-541 776 E-mail: vuokko kaunismäki@jypoly fi Auli Jaatinen, varapuheenjohtaja Portimonk 5, 55420 IMATRA Puh 05-472 5926 tai 040-759 5490 Yhdistyksen kotisivu: www ipaa-yhdistys fi www sivut: Matti Sorjonen, puh 0400-701 776, e-mail: matti@prophics fi kurssiasiat: Lasse Suvilaakso, puh 0440-768 117, e-mail: lasse suvilaakso@vaasa fi nuorisoasiat: Niina Haapaniemi: puh 040-5952 691, e-mail: niina haapaniemi@luukku com Keväällä vietettiin yhdistyksen talvipäiviä ja vuosikokousta Turussa Tarkemmin Me ipaalaiset -sivuilla Uusi hallitus: Teija Kalinainen, puheenjohtaja Vuokko Kaunismäki Auli Jaatinen Niina Haapaniemi Jukka Puurtinen Kyösti Huuskonen Aarno Puikkonen Monivuotinen sihteeri Matti Sorjonen keskittyy jatkossa yhdistyksen kotisivujen ylläpitoon ja kehittämiseen sekä jatkaa hallituksessa varajäsenenä Tapahtumia: Ipaa-Yhdistys ry:n kesäpäivät Lomakeskus Saimaanranta04-06 06 2004 Ipaa-Yhdistys ry:n 10-vuotisjuhlat Lomakeskus Saimaanranta05 06 2004 Finnilco ry:n kesäpäivät Lomakeskus Saimaanranta05-06 06 2004 Hallitus vuonna 2004: Vasemmalta Jukka Puurtinen, Auli Jaatinen, Kyösti Huuskonen, Teija Kalinainen, Vuokko Kaunismäki, Aarno Puikkonen ja edessä Niina Haapaniemi Kuva: Matti Sorjonen Aurinkoista kesää kaikille! Hallitus / Teija 25
KANTA-HÄMEEN ILCO RY Anne Salmi, puheenjohtaja Raija Elomaa, sihteeri Pikku-Parolantie 7 as 1, 13130 HML Suojalantie 10, 11120 Riihimäki Puh 040-762 8637 oma kännykkä 019-736 960 050-591 3483 työkännykkä Liisa Lehtola varapuheenjohtaja Puh 03-633 5026 Helmi Suikkari, kokousemäntä Einari Rontu, rahastonhoitaja KASUILCO RY Elvi Teräväinen, puheenjohtaja Ari Solonen, sihteeri Jäppilänniementie 129, 55800 Imatra Harkkokuja 1 as 2, 55610 Imatra Puh 05-4731 289 Puh 050 320 8926 040 5746 848 e-mail: ari solonen@suomi24 fi Varapuheenjohtaja: Jouni Laukkanen, Rahastonhoitaja: Teija Kalinainen Hei kasulaiset, tässä vähän kesän ja syksyn toimintaa: 28 06 2004 Kesämatka Saarenmaalle; kysele mahdollisia peruutuspaikkoja 28 08 2004 Kasuilcon 25-vuotistaipaleen muistelot Kyyrönkaidassa Ohjelmassa ruokaa, juomaa ja mukavaa yhdessäoloa Yhteiskuljetus järjestetään Tämän kaiken tarjoaa Kasuilco ry 16 10 2004 Tapahtumapäivä Lappeenrannassa sosiaali- ja terveysalan yksikön tiloissa, osoitteessa Valto-Käkelänkatu 3 Päivän ohjelmassa syyskokous ja muuta ajankohtaista 28 11 2004 Perinteinen adventtilounas; paikka vielä avoin Näistä ja muista tapahtumista tarkemmin jäsenkirjeessä Nauttikaa kesästä ja kerätkää voimia talven varalle, toivoo hallitus / Elvi KESKI-SUOMEN ILCO RY Reino Vaitinen, puheenjohtaja Riitta Hämäläinen, sihteeri Lehtoniementie 27, 40270 Palokka Kolikkotie 3 D 39, 40320 Jyväskylä Puh 014-3110 517, 0400-923 071 Puh 014-676 953 ja 0400-127 444 E-mail: reinov@kolumbus fi riitta hamalainen@kolumbus fi Jorma Lakka, varapuheenjohtaja Vaajarinne 4 B, 40800 Vaajakoski Puh 014-261 447 ja 0400-575 565 KYMEN ILCO RY Helena Parila, puheenjohtaja Ukonkatu 12, 48600 Karhula Puh 05-261 092, 050-5660 501 Sääntömääräisessä vuosikokouksessamme 17 03 2004 valittiin hallituksemme varsinaisiksi jäseniksi Eero Kemppainen, Hannele Lahtela, Annikki Linden, Martti Matilainen, Osmo Piiroinen ja Satu Valjakka sekä varalle Helvi Nissilä ja Maila Väisänen Rahastonhoitajana jatkaa Annikki Linden ja puheenjohtajana Helena Parila Kaarina Kiviharju, sihteeri Lohentie 1, 48800 Karhula 05-216 064, 05-289 570 koti Kevätretken teemme Elimäelle 22 05 2004 Tutustumme paikkakunnan nähtävyyksiin ja ruokailemme Helkalan Ranssissa Ilmoittautumiset Helenalle 10 05 2004 mennessä, puhelin 050 5660 501 Lämpimiä kesäpäiviä kaikille! Hallitus 26