Erityistä tukea tarvitseva lapsi on ensisijaisesti lapsi. Lapsen oikeudet osaksi vammaispolitiikkaa. Toim. Anne Hujala

Samankaltaiset tiedostot
IHMISOIKEUSPERUSTAINEN

KUN RANGAISTUS TULEE KOTIIN: LASTENSUOJELUN ROOLI VALVONTARANGAISTUKSESSA

KUOPION KAUPUNKI PERUSTURVAN PALVELUALUE VAMMAISPALVELUT

YHTEISTYÖN KEHITTÄMINEN KEHITYSVAMMAISEN LAPSEN PALVELUKOKONAISUUDESSA KUOPION MALLIN MUKAAN

Lapsen saattohoito YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen näkökulmasta

Lapsen oikeudet ovat aikuisten velvollisuuksia Lapsiystävällisen kunnan rakennuspalikat Pikkusyöte

Tavoitteista totta lapsen oikeus osallistua. LOOK hankkeen juhlaseminaari Kirsi Pollari, erityisasiantuntija, Lastensuojelun Keskusliitto

YK:N VAMMAISTEN IHMISTEN OIKEUKSIA KOSKEVA YLEISSOPIMUS

Kokemuksia ja mahdollisuuksia vapaa sivistystyö nuorisotakuun ja maahanmuuttajien koulutuksen toteuttajana , Helsinki,

Lapsen oikeudet toteutuvat arjessa - perusoppimäärä lapsen oikeuksista kuntapäättäjille

Oppilas- ja opiskelijahuoltolaki lapsen oikeuksien näkökulmasta

Yritys ja työterveyshuolto. Työterveyshuolto henkilöstön hyvinvoinnin tukena

Lapsen oikeudet säädösvalmistelusta käytäntöön

Vammaisia tulee kohdella samalla tavalla kuin muita ihmisiä

Lasten ja nuorten hyvinvointisuunnitelman avulla. ohjataan, johdetaan ja kehitetään lasten, nuorten ja perheiden hyvinvointityötä Kuopiossa

Kirsi Alila. Lapsivaikutusten arviointi kansallisia ja kansainvälisiä näkökulmia. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2011:7

Lasten ja perheiden hyvinvointiloikka

Vammaistyön uusimmat kuulumiset

Maaningan sosiaali- ja terveyspalvelut vuonna 2013

lapsilla on omat oikeudet?

ICT-muutostuki: seutujen verkostoseminaari Säätytalo, HKI

YK:n lapsen oikeuksien yleissopimus lapsen oikeuksien perustana

Nuoret ovat toivon sanansaattajia

Lapsen oikeuksien sopimus täyttää 30 vuotta !

Romanin ja poliisin kohdatessa

Siellä missä muutkin! Lasten ja nuorten henkilökohtainen apu Tampere

Tätä me vaadimme. Haluamme jokainen tehdä omat valintamme VAALITEESI #1

Lastensuojelun ja vammaispalvelun rajapinnoista

TYÖLLISTYMISEN TUEN PALVELUT HUOMIOITA KESKEISIIN KEHITTÄMISTARPEISIIN JA -KOHTEISIIN

KOHTI YHTEISTÄ LAPSIKÄSITYSTÄ LAPSEN OIKEUKSIEN SOPIMUS LAPSIKÄSITYSTEN YHDISTÄJÄNÄ

VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA PLANEN FÖR SMÅBARNSFOSTRAN

Yhdenvertaisuusnäkökulmia maakuntahallintoon

Vammaisten ihmisten ihmisoikeudet

Lapsen itsemäärämisoikeus sukupuoleen Pyöreä pöytä

Lapsistrategia, lapsivaikutusten arviointi ja lapsibudjetointi YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen toimeenpanon välineinä

KUOPION KAUPUNKI, PERUSTURVA, VANHUSPALVELUIDEN LÄÄKÄRITYÖN JÄRJESTÄMINEN ALKAEN. Heli Mattila Geriatrian asiantuntijalääkäri 6.6.

KOULUJEN SÄÄNNÖLLINEN VALVONTATARKASTUS

Varhaiskasvatus lapsen oikeuksien näkökulmasta

KOULUJEN SÄÄNNÖLLINEN VALVONTATARKASTUS

Paraneeko lapsen asema lakiuudistuksen myötä? Lapsen edun ja osallisuuden toteutumisen arviointia. Erofoorumi

Suvianna Hakalehto-Wainio OTT,VT Asiantuntijalakimies. Lapsen osallisuus lastensuojelussa

YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista - järjestöjen näkemyksiä. pääsihteeri Pirkko Mahlamäki Vammaisfoorumi ry

Esa Iivonen Lapsella on oikeus saada opetusta! Suomen Vanhempainliiton seminaari Lapsen oikeus opetukseen

Kuopion kaupunki Pöytäkirja 6/ (1) Perusturva- ja terveyslautakunta Asianro 4565/ /2015

Lapsen oikeuksien sopimus täyttää 30 vuotta !

Osallisuuden edistäminen Kuopion kaupungissa Kehityspäällikkö Mirja Wihuri

Jokainen alle 18-vuotias on lapsi.

Vastaanottotoiminnan tiimimalliin siirtyminen 2015

YK:n vammaissopimus ja itsemääräämisoikeus. Juha-Pekka Konttinen, THL Vammaispalvelujen neuvottelupäivät

Itsemääräämisoikeuden edistäminen ja ennakolliset toimet rajoitustoimien käytön ehkäisemiseksi

Itsemääräämisoikeus -oikeuden toteutuminen asumisyksiköissä ja lainsäädännön tavoitteet

Valtioneuvoston asianhallinnan esiselvitys (VN-asianhallinta) Käytössä olevien järjestelmien arkkitehtuurinmukaisuusarviot

Lapsilähtöisyys rikosseuraamusalalla Mikkeli

Ajankohtaista vammaispolitiikassa ja lainsäädännössä

Ajankohtaista vammaispolitiikassa ja lainsäädännössä

Haluan hyvää palvelua. Mitä voin kuluttajana vaatia? VERO2015. Taija Härkki p

Osallisuus ja itsemääräämisoikeus vammaissopimuksen näkökulmasta. Koulutuspäivä

asema ja oikeudet Esitteitä 2001:1 selkokieli

Elinkaarihanke Vaihtoehtoisena investointimallina. Veli-Matti Paananen

Tasa-arvoa oppilaitoksiin - Toimintamalleja tasa-arvosuunnittelun tueksi

Usko Jumalaan etiikan perustana. Kimmo Huovila

LAPSELLA ON OIKEUKSIA

Osallisuuden vahvistaminen: mitä YK:n vammaissopimus linjaa?

Yrittäjien tapaturmavakuutus

Johdatus lapsivaikutusten arviointiin

Perhehoito hoivaa, huolenpitoa ja erityistä tukea. Kehittämispäällikkö Maria Kuukkanen, Perhehoitoliitto ry

HYVINVOINTIJOHTAMINEN OSANA KUNTAJOHTAMISTA, ERITYISESTI LIIKENNESUUNNITTELUN JA KAAVOITUKSEN NÄKÖKULMASTA. ONKO KUNTALAINEN KESKIÖSSÄ?

Paljon palveluita tarvitsevien vammaisten ihmisten sosiaaliset oikeudet seminaari, THL

KITTILÄN KUNNAN PÄÄTTÄJÄT -KYSELY

On ilo tuoda valtiovallan tervehdys tähän Kankaanpään ryhmäkodin harjannostajaisiin!

Miksi ja miten vammaispalveluja tulee järjestää?

LAPE-työpaja 6.2.: Lapsiystävällinen kunta Suomen UNICEF, Johanna Laaja

ONGELMIA SOSIAALIPALVELUISSA OSAATKO OHJATA, TIEDÄTKÖ VELVOLLISUUTESI

Lastensuojelun valtakunnalliset linjaukset ja laatusuositukset Laatupäivät Tampere Hanna Heinonen 1

K U U L O A L A N J Ä R J E S T Ö J E N LASTEN VAALITEESIT YHDENVERTAISUUS

Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen

Kiitos, että sain tulla mukaan hienoon tapahtumaanne. Päivien teemat: oikeus omiin vahvuuksiin ja haaveista totta, ovat meille kaikille tärkeitä.

ARVIO LASTENSUOJELUN HENKILÖSTÖN RIITTÄVYYDESTÄ JA RATKAISUEHDOTUKSIA

YKSITYISYYS JA OMAISUUDEN SUOJA STANDARDI

Erityisasiantuntija Panu Artemjeff Oikeusministeriö. Yhdenvertaisuus ja osallisuus perus- ja ihmisoikeusnäkökulmasta tarkasteltuna

Mitä uutta uusi lastensuojelulaki on tuonut? Aila Puustinen-Korhonen perhekuntoutuskeskuksen johtaja

Lakineuvonnan näkökulma: kehitysvammaisten lasten perusopetuksen haasteita

päätöksellä ja tuli kansainvälisesti voimaan Maailman laajimmin ratifioitu ihmisoikeussopimus -193

Miksi ja miten vammaispalveluja tulee järjestää?

LIITE 1 LEHTONIEMI JA PEIKKOMETSÄN ALUE, VUOROPYSÄKÖINTIKYSELY TULOKSET V.2014

Kuopion kaupunki Kokouskutsu 28/ (1) Kaupunginhallitus. 5 Asianro 4565/ /2015

Hengityshalvauspotilaiden. suunniteltu muutos

Tiedätkö, mitä ovat lasten ihmisoikeudet? Selkokielinen esite

TYÖLLISYYDEN JA HYVINVOINNIN EDISTÄMISEN INTEGROITU TOIMINTAMALLI KUOPION ALUEEN TYÖLLISYYSKOKEILU PITKÄAIKAISTYÖTTÖMYYDEN VÄHENTÄMISEKSI

1. Asukkaan päivärytmin on määräydyttävä asukkaan toiveiden ja tarpeiden mukaan.

Lasten ja nuorten osallisuuden vahvistaminen Hanna Markkula-Kivisilta

Kansalaistoiminnan nykytilan kartoitus organisaatiossa Kooste nettikyselyn vastauksista /Mirja Wihuri

KOTOUTTAMISTYÖN PERIAATTEET

Lapsiystävällinen toimintakulttuuri. Suunnitelma kansallisen ja maakunnallisen toimeenpanon tueksi (projektisuunnitelma)

HÄIRIÖTILANNEVIESTINTÄOHJE Kuopion kaupunki Raija Korhonen 1

Suvianna Hakalehto

NILSIÄN TERVEYS- JA PALVELUKESKUSHANKE. Nilsiä-neuvottelukunnan kokous

Transkriptio:

Toim. Anne Hujaa Erityistä tukea tarvitseva apsi on ensisijaisesti apsi Lapsen oikeudet osaksi vammaispoitiikkaa Lapsiasiavatuutetun toimiston jukaisuja 2011:10

Erityistä tukea tarvitseva apsi on ensisijaisesti apsi Lapsen oikeudet osaksi vammaispoitiikkaa Tiivistemä.............................................................................................................................. 3 Sammandrag............................................................................................................................ 4 Lapsiasiavatuutetun esipuhe....................................................................................................... 5 1. Johdanto......................................................................................................................... 6 2. Ihmisoikeudet kuuuvat kaikie I Kirsi Poari............................................................................ 8 Miten vammaisuutta on määritety?............................................................................................. 8 Lapsen oikeuksien sopimus......................................................................................................... 9 Lapsen etu yimpänä tavoitteena................................................................................................... 10 Lapsen oikeus osaistua ja tua kuuuksi....................................................................................... 11 Vammaisen apsen oikeus täysipainoiseen, hyvään eämään..................................................................... 13 Vammaisen apsen oikeus kouunkäyntiin ja kouutukseen...................................................................... 13 Vammaisten asten ja heidän perheidensä oikeus sosiaai- ja terveydenhoitopaveuihin.................................. 14 Lapsen oikeudet kuuuvat jokaisee apsee.................................................................................... 16 Erityistä tukea tarvitseva apsi on ensisijaisesti apsi Lapsen oikeudet osaksi vammaispoitiikkaa Lapsiasiavatuutetun toimiston jukaisuja 2011:10. Toimittaja Anne Hujaa Jukaisija Lapsiasiavatuutetun toimisto Vaasankatu 2, 40100 Jyväskyä Puhein: 09 160 73986 Faksi: 014-337 4248 Sähköposti: apsiasiavatuutettu@stm.fi www.apsiasia.fi www.astensivut.fi Taitto Workshop Päviä Oy Kannen kuva Coourbox ISSN-L 1798-3991 ISSN 1798-4009 (verkkojukaisu) ISBN 978-952-00-3189-3 (PDF) PDF jukaistu verkossa 9.11.2011 Korjattu pdf 7.9.2012 www.apsiasia.fi 3. Miten oikeudet toteutuvat ja paveut toimivat vammaisten asten ja perheiden arjessa?.......................................................................... 18 Vanhemmita vaaditaan pajon....................................................................................................... 19 Vanhemmie isää paveuohjausta sekä arjen tukea.............................................................................. 19 Kuntoutus- ja paveusuunnitemat eivät aina toteudu käytännössä.......................................................... 22 Taoudeiseen tukeen pitkäjänteisyyttä ja ymmärrettävää viestintää......................................................... 23 Kuntoutuksessa pajon aueeista eriarvoisuutta................................................................................... 24 Harrastuksista ioa apsen ja perheen arkeen.................................................................................... 25 Esteettömyydessä on vieä pajon tekemistä.................................................................................... 25 Lapsen oikeus avustajaan vaatii sekeytystä.................................................................................... 26 Vammaiset apset ja nuoret kohtaavat syrjintää................................................................................... 26 Päivähoidossa on ammattitaitoa pumana henkiöstön vähyys............................................................... 27 Lähikouuperiaatteen vahvistuminen vaatii kouuyhteisön uudistumista..................................................... 30 Oppiashuoto tärkeä vammaisee apsee.................................................................................... 31 Peruskouun päätyttyä tarvitaan tukea itsenäistymiseen........................................................................ 32 4. Miten uudistaa vammaispoitiikkaa apsen oikeuksien näkökumasta?.............................. 34 Lainsäädäntö ja toimintakäytännöt sekeiksi.................................................................................... 34 Ikärajat apsen oikeuksien sopimuksen mukaiseksi............................................................................... 34 Varhaista tukea apsee vahvistettava............................................................................................... 34 Perheie isää paveuohjausta....................................................................................................... 35 Omaishoidon tukea kehitettävä..................................................................................................... 35 Lainsäädäntö tukemaan apsen oikeutta eää vanhempiensa kanssa......................................................... 35 Vanhempien uupumusta ehkäistävä............................................................................................... 36 Esteetön toimintaympäristö tukemaan vammaisen apsen ja nuoren osaisuutta........................................ 36 Vammaisten asten ja nuorten kokemustieto hyödyntämään paveuiden kehittämistä.................................. 36 Ammattiaisten on tarpeen uudistaa omia asenteitaan.......................................................................... 37 Lisää vertaisryhmätoimintaa apsie ja nuorie.................................................................................... 37 Sairaaoista apsiystäväisiä....................................................................................................... 38 Kuntapaveuissa erityisryhmät huomioon......................................................................................... 38 Tietopohja paremmaksi............................................................................................................. 38 5. Lopuksi: apsinäkökuma on monen viranomaisen vastuua.............................................. 39 Lähteet............................................................................................................................. 41 Tiastotiedot............................................................................................................................. 42 2

Erityistä tukea tarvitseva apsi on ensisijaisesti apsi Lapsen oikeudet osaksi vammaispoitiikkaa Lapsiasiavatuutetun toimiston jukaisuja 2011:10. Tiivistemä Lapsiasiavatuutetun toimisto on vuosina 2009 2011 kartoittanut vammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien asten oikeuksia ja seurannut vammaispoitiikan kehittymistä. Tämä työ on nyt koottu jukaisuksi, jossa injataan tuevaisuuden haasteita vammaisten asten oikeuksien kehittämiseksi ähituevaisuudessa. Tarkoituksena on antaa eväitä apsen oikeuksien vatavirtaistamiseen osaksi suomaaista vammaispoitiikkaa. Vammaisen apsen ja hänen perheensä arjen tuee oa hyvää apsiperheen arkea. Yhteiskunnassa on purettava niitä esteitä, joita vammaisea apsea on täysipainoisen eämän toteuttamiseksi. Paveut tuee järjestää sekeäksi kokonaisuudeksi, ja vanhempien tuee saada riittävä paveuohjaus. Omaishoidon tuesta tuee kehittää todeinen vaihtoehto vammaisten asten perheie. Yhteistyötä viranomaisten ja toimijoiden kesken tuee isätä. Sairaaoiden apsiystäväisyyttä tuee kehittää Lapsea on oikeus vaikuttaa itseään koskeviin asioihin niin myös vammaisea apsea. Vammaisen apsen osaisuutta on vahvistettava, vammaisie apsie on uotava mahdoisuuksia antaa paautetta paveujen aadusta. Vammaisten asten oikeus tehdä kanteuja viranomaisten toiminnasta tuee turvata: apsia ja nuoria tuee oa käytössään enemmän heie ymmärrettävää tietoa oikeusturvastaan. Asiakkaiden ja potiaiden osaisuuden vahvistamisen tavat on myös ajatetava vammaisten asten ja nuorten kannata, jotta heidän kokemuksensa hyödynnetään paveuiden kehittämisessä. Vammaisia apsia koskeva ainsäädäntö on hajaaan eri aeissa. Lainsäädäntöä tueekin sekiyttää. Suunnitteia oeva kehitysvammaain ja vammaispaveuain yhdistäminen tuee toteuttaa pikaisesti, ja ohjauksea on sekiytettävä toimintakäytännöt yhteneväisiksi koko maassa. Lainsäädäntö tuee myös muuttaa apsen oikeuksien sopimuksen ikärajojen kanssa yhteneväiseksi sekä tehdä akiesitykseen apsivaikutusten arviointi. YK:n apsen oikeuksien komitea on toistuvasti edeyttänyt Suometa parempaa tiedonkeruuta ja tietojen jukaisua vammaisten asten hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta. Vammaisia apsia ja nuoria koskevia tutkimuksia tuee tehdä säännöisesti, jotta vammaispoitiikan uudistustyö perustuisi nykyistä parempaan tietoon asten hyvinvoinnista. Avainsanat: Lapsen oikeudet, vammaisuus, vammaispoitiikka, vatavirtaistaminen, osaisuus, yhdenvertaisuus 3

Barn i behov av särskit stöd är i första hand barn. Barns rättigheter som en de av handikappoitiken. Barnombudsmannens byrås pubikationer 2011:10. Sammandrag Under åren 2009 2011 har barnombudsmannens byrå utrett hurdana rättigheter barn med handikapp och barn i behov av särskit stöd har samt föjt med handikappoitikens utvecking. Utredningsarbetet har nu sammanstäts ti en pubikation där riktinjer dras upp för framtida utmaningar när det gäer att utvecka handikappade barns rättigheter inom den närmaste framtiden. Avsikten är att ge vägedning i hur barns rättigheter kan bi en integrerad de av den finändska handikappoitiken. Handikappade barn och deras famijer ska ha en bra vardag precis som aa andra barnfamijer. Samhäet bör avägsna de oägenheter som hindrar handikappade barn från att eva ett fuvärdigt iv. Tjänsterna bör arrangeras i tydiga heheter och förädrarna bör få tiräckig introduktion ti tjänsterna. Stödet för närståendevård bör utveckas ti ett verkigt aternativ för famijer med handikappade barn. Samarbetet mean myndigheter och oika aktörer borde förbättras. Sjukhusen borde bi mer barnväniga. Barn har rätt att påverka saker som gäer dem sjäva och det samma gäer även handikappade barn. Handikappade barns deaktighet bör stärkas och ikvä bör det skapas möjigheter för handikappade barn att ge respons om kvaiteten på tjänsterna. Handikappade barns rätt att framföra kagomå om myndigheternas agerande måste säkras, det vi säga barn och unga bör få begripig information om sin rättssäkerhet. Praxis när det gäer att stärka kundernas och patienternas deaktighet borde även inbegripa handikappade barns och ungas synpunkter för att på så sätt utnyttja deras erfarenheter då tjänsterna utveckas. Lagstiftningen som gäer handikappade barn är utspridd i oika agar. Lagstiftningen bör atså förtydigas. Panerna på att förena Lagen angående speciaomsorger om utveckingsstörda och Lagen om service och stöd på grund av handikapp bör genomföras i snabb takt och ikvä krävs kara anvisningar för att få enhetig praxis i hea andet. Lagstiftningen bör även ändras ti att vara förenhetiga med barnkonventionens ådersgränser samt i agförsaget äggas fram ett försag om bedömning av konsekvenserna för barn. FN:s barnrättskommitté har upprepade gånger förutsatt att Finand på ett bättre sätt samar och pubiceras information om hur de handikappade barnen mår och deras rättigheter tigodoses. Forskning med anknytning ti handikappade barn och unga bör utföras regebundet så att reformarbetet inom handikappoitiken skue bygga på information om barnens väbefinnande som är bättre än för närvarande. Nyckeord: Barnets rättigheter, handikapp, handikappoitik, integrering, deaktighet, jämighet 4

Lapsiasiavatuutetun esipuhe Suomaainen yhteiskunta on hijaeen oppimassa, että ihmisoikeudet kuuuvat myös vammaisie ihmisie. Lähivuosina Suomen vatio tuee ratifioimaan vuonna 2006 hyväksytyn YK:n vammaisten henkiöiden oikeuksien sopimuksen. Mutta kuuuvatko yhtääiset ihmisoikeudet myös vammaisie apsie ei ae 18-vuotiaie? Tekemistä vieä riittää, siä tuoreissakin vammaispoitiikan asiakirjoissa asioita tarkasteaan ensisijaisesti aikuisnäkökumasta. Lapsiähtöinen arviointi on vähäistä eikä asten vanhempienkaan tarvitsemaa tukea aina asiakirjoissa muisteta. YK:n apsen oikeuksien sopimus kuitenkin hyväksyttiin jo yi 20 vuotta sitten. Sen mukaan kaikie apsie kuuuvat samat, yhdenvertaiset oikeudet. Tämän jukaisun tarkoituksena on antaa eväitä apsen oikeuksien vatavirtaistamiseen osaksi suomaaista vammaispoitiikkaa. YK:n apsen oikeuksien ja vammaisten oikeuksien sopimukset kukevat käsi kädessä. Vammainen apsi on ensisijaisesti apsi. Se tarkoittaa apsen oikeutta ikätason mukaiseen eämään, kaverisuhteisiin, epoon, eikkiin ja vapaa-aikaan sekä oikeutta kasvaa ja oppia omien yksiöisten kehitysedeytystensä mukaisesti. Vammainen apsi ei siis oe paveuiden, toimenpiteiden ja diagnoosien kohde vaan oman eämänsä aktiivinen toimija, jota aikuisten vevoisuus on tukea. Samaa apsea on oikeus erityiseen suojeuun sekä ensisijaisesti omien vanhempien huoenpitoon sekä kasvatukseen. Sevitystyö apsen oikeuksien näkökumasta vammaispoitiikkaan aoitettiin apsiasiavatuutetun toimistossa jo vuonna 2009. Yitarkastaja Satu Siitari teki 2009 2010 kenttätyötä ja haastattei aan toimijoita. Tuntumaa vammaisten asten ja heidän perheidensä arkeen on saatu myös Vammaisten asten ja nuorten tukisäätiön yhteydessä (VAMLAS) toimivan YTRY -verkoston työhön osaistumaa. Verkostoon kuuuu pitkäaikaissairaiden ja vammaisten asten ja nuorten sekä heidän perheidensä kanssa toimivia järjestöjä. Vuonna 2010 yitarkastaja Anne Hujaa jatkoi sevitystä perehtymää vammaispoitiikan tuoreisiin injauksiin. Syksyä 2011 YTM, TtM Kirsi Poari kirjoitti ihmisoikeussopimus- ten sisätöä asten kannata kuvaavan osan. Tekstin toimitustyötä on eri vaiheissa tehnyt myös Tiinu Wuoio Medita Communications Oy:stä. Johtopäätöksiä on pohdittu apsiasiavatuutetun toimistossa yhteistyönä. Kartoitus on osoittanut, että vammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien asten ja nuorten arkea kehystävä ainsäädäntö ja ohjeistus on hajanaista ja monimutkaista. Osaavia ammattiaisia on moneen tarpeeseen. Paveuiden kokonaisuuden hainta ja viestin vieminen ammattiaiseta toisee jää usein vanhempien tehtäväksi. Lapsen ja nuoren näkeminen kokonaisina ihmisinä arjen ioineen ja onnen aiheineen saattaa jäädä diagnoosien varjoon. Mieeeni on jäänyt eri tapaamisista vammaisen apsen vanhempien toteamus siitä, miten heidän on tukea saadakseen muistettava perustea kaikki se mihin apsi ei kykene. Lapsi tai nuori itse voi oa näissä tapaamisissa kuunteijana. Rakenna siinä sitten myönteistä minäkuvaa ja apsen vahvaa itsetuntoa, saattaa vanhempi oikeutetusti puuskahtaa. Lähikouuperiaatteen vahvistuminen Suomessa on myönteistä. Pajon on vieä tekemistä eriaisuuden hyväksymisen ja eriaisen oppimisen ymmärtämisen kanssa niin aikuisten kuin astenkin parissa. Vammaiset apset ja nuoret kokevat vieä syrjintää ja oudoksuntaa niin kouussa kuin vapaa-ajaakin. Tämän jukaisun tarkoituksena on out avata apsen oikeuksien sopimuksen merkitystä vammaispoitiikan kannata sekä arvioida paveuiden ja ainsäädännön ongemakohtia. Seuraavana askeena apsiasiavatuutetun toimiston työssä on sevittää vammaisten asten ja nuorten omia kokemuksia paveuiden ja arjen toimivuudesta. Yhteistyötä on tehty jo vuoden 2010 aikana Kuurojen Liiton kanssa. Kuuovammaisten asten näkemyksiä kartoittava sevitys jukaistaan akuvuodesta 2012. Suuret kiitokset jokaisee tämän jukaisun tekemiseen osaistuneee! Etenkin YTRY-verkoston jäsenten asiantuntemus on out toimistoemme suureksi avuksi. Huoeinen ukija ja kommentoija koko vamisteuprosessin ajan on out erikoissuunnitteija Erja Pietiäinen Kehitysvammaiitosta. Hänee erityiset kiitokset. Jyväskyässä 29.10.2011 Maria Kaisa Aua, apsiasiavatuutettu 5

1. Johdanto Suomaaisessa vammaispoitiikassa on tehty merkittäviä uudistuksia ja injauksia viimeisten 10 vuoden aikana. Näihin kuuuvat vationeuvoston seonteko eduskunnae vammaispoitiikasta 2006, haituksen vammaispoiittinen ohjema (Vampo 2011 2015), vammaispaveuain uudistaminen sekä aki vammaisten henkiöiden tukkauspaveusta. Uudet injaukset perustuvat vammaisten yhtääisten ihmisoikeuksien, syrjimättömyyden, yhdenvertaisuuden ja osaisuuden periaatteie. Vationhainnossa kehittämistyö jatkuu edeeen tavoitteena yhdistetty vammaispaveuaki ja kehitysvammaaki. Aiempien ohjemien ja akien vamisteussa on arvioitu vain rajaisesti asten, nuorten ja perheiden paveuiden nykytiaa. Lapsen ihmisoikeuksien näkökumaa jatkovamisteussa sekä vammaispoiittisen ohjeman toimeenpanossa on tarpeen vahvistaa. Suomen eduskunta hyväksyi YK:n apsen oikeuksien yeissopimuksen vuonna 1991, ja sopimus on sen jäkeen vaikuttanut apsiasioiden ainsäädäntöön. Etenkin asten oikeus osaistua, vaikuttaa ja tua kuuuksi on vahvistunut. YK hyväksyi vammaisten henkiöiden oikeuksia koskevan yeissopimuksen jouukuussa 2006. Suomi aekirjoitti sopimuksen vuonna 2007, mutta ratifiointi edeyttää vieä eräitä ainsäädännön muutoksia. Sopimus takaa vammaisie ihmisie samat oikeudet, joiden on jo aiemmissa ihmisoikeussopimuksissa todettu kuuuvan kaikie ihmisie ikään, sukupuoeen, uskontoon tai kansaisuuteen katsomatta. Vammaisten asten ja nuorten osata tuee varmistaa, että kaikissa toiminnoissa noudatetaan apsen oikeuksien sopimusta ja vammaissopimusta ja muita ihmisoikeussopimuksia. Tästä syystä ainsäädäntöä ja käytäntöjä tuee tarkastea ihmisoikeusnäkökumasta. Merkittävimmät apsen oikeuksien sopimuksen periaatteet, jotka koskevat myös vammaista asta ovat: apsen oikeus erityiseen suojeuun ja tukeen haavoittuvan asemansa perusteea apsen edun asettaminen etusijae yhteiskunnaisessa päätöksenteossa apsen oikeus jäädä henkiin ja kehittyä yksiöisten edeytystensä mukaisesti apsen oikeus yhdenvertaiseen kohteuun vammaisuudestaan riippumatta apsen oikeus tua kuuuksi ja vaikuttaa itseään koskeviin asioihin apsen oikeus eää ensisijaisesti vanhempiensa kanssa jukisen vaan vevoisuus tukea vanhempia. Tämän jukaisun tarkoituksena on avata apsinäkökumaa vammaispoitiikkaan. Jukaisun toinen uku avaa keskeisten ihmisoikeussopimusten sisätöä. Komannessa uvussa arvioidaan vammaisten asten, nuorten ja perheiden arkea ja oikeuksien toteutumista. Nejännessä uvussa injataan suosituksia vammaispoitiikan uudistamiseksi apsinäkökumasta. Tässä jukaisussa käytetään pääasiassa termiä vammainen apsi, mutta myös erityistä tukea tarvitseva apsi sioin kun se tuntuu uontevata. Vammaisuuden käsitteen taustaa on käsitety uvussa 2. 6

Käsitteiden yksityiskohtaisempaa määritteyä ei oe katsottu tarpeeiseksi. Erityisen tuen käsitettä käytetään etenkin varhaiskasvatuksen ja kouun yhteydessä ja se on arkikäytössä aajempi kuin apsen vammaisuus. Rajojen vetäminen ei oe kuitenkaan aivan yksinkertaista. Lapsen vammaisuus tai erityisen tuen tarve voi oa taustataan hyvin monenaista: synnynnäistä, myöhemmää iää todettua tai tapaturmasta aiheutunutta. Sevityksen omassa on esitety saatavia oevia tiastoja vammaisista ja erityistä tukea tarvitsevista apsista. Aiempien ohjemien ja akien vamisteussa on arvioitu vain rajaisesti asten, nuorten ja perheiden paveuiden nykytiaa. Lapsen ihmisoikeuksien näkökumaa jatkovamisteussa sekä vammaispoiittisen ohjeman toimeenpanossa on tarpeen vahvistaa. Mikä on VAMPO? Vammaispoiittinen ohjema Vampo (2011 2015) on ensimmäinen vatakunnainen ohjema vammaispoitiikasta Suomessa. Ohjema injaa vammaispoitiikan seuraavien vuosien keskeiset toimenpiteet. Tavoitteena on vammaispoitiikan vatavirtaistaminen ja tasaarvon edistäminen. Epäkohtien korjaamiseksi tarvitaan ohjeman mukaan toimenpiteitä monea tasoa: itsenäisen eämän tukemisessa, yhteiskunnaisessa osaistumisessa, rakennetussa ympäristössä, iikennepaveuissa, kouutuksessa, työssä, terveydessä ja kuntoutuksessa, sosiaaiturvassa, turvaisuudessa, kuttuurissa ja vapaa-ajassa, moniperusteisen syrjinnän torjumisessa, tietojenkeruussa sekä kansainväisessä yhteistyössä. Ohjema käsitteee kuitenkin vain vähän nimenomaisesti vammaisten asten eämään iittyviä näkökohtia. Siksi on tärkeää, että apsen oikeudet otetaan huomioon vammaispoiittisen ohjeman toimeenpanossa. Lisätietoa vamposta: http://www.stm.fi/sosiaai_ja_terveyspaveut/vammaispaveut 7

2. Ihmisoikeudet kuuuvat kaikie Kirsi Poari Miten vammaisuutta on määritety? Vammaisuutta on perinteisesti tarkastetu ääketieteeisenä ja hoidoisena kysymyksenä tai sosiaaipoiittisena ongemana, johon yhteiskunta on vastannut yksiöön kohdistuvia toimenpiteiä. Vammainen ihminen on tuooin out ähinnä tarkasteun kohteena eikä päätöksiä tekevänä subjektina ja toimijana. 1 Toinen ähtökohta vammaisuuden tarkasteuun on vammaisuuden ymmärtäminen yhteiskunnan rakenteista johtuvaksi vammaisten ihmisten eriarvoistumiseksi. Vammaisuus ei täöin määrity yksiön ominaisuuksien, kuten esimerkiksi diagnoosin perusteea, vaan määritteyn fokus on yksiön toimijuudessa ja osaistumisenmahdoisuuksissa yhteiskunnassa. 2 Näkökuma tuee esiin myös YK:n apsen oikeuksien komitean yeisessä huomautuksessa vammaisten asten oikeuksista jäsenvatioie. Komitea korostaa, että vammaisten asten rajoitteena ja esteenä ei oe vamma itsessään, vaan pikemminkin eriaisten sosiaaisten, asenteeisten ja fyysisten esteiden kokonaisuus, jonka apset jokapäiväisessä eämässään joutuvat kohtaamaan 3. Parina viime vuosikymmenenä ihmisoikeusnäkökuman vahvistumisen myötä vammaisuutta tarkasteaan yhä enemmän oikeudeisesta näkökumasta. Vammaisten henkiöiden oikeuksien painottaminen on siirtänyt vammaispoitiikan painopisteen toimenpiteisiin, joiden tarkoituksena on varmistaa, että kaikia ihmisiä on yhdenvertaiset mahdoisuudet eää ja toimia yhteiskunnassa. 4 Useissa tutkimuksissa on tuotu esie huoi siitä, että vammaiset apset tuevat kahteen kertaan marginaisoiduiksi. Vammaiset ihmiset vähemmistönä yhteiskunnassamme joutuvat hepommin syrjityksi ja vastaavasti apset ovat ryhmä, joiden ääni hukkuu hepommin aikuisten mieipiteiden ae. Lasten oikeudet ovat usein käytännössä toissijaisia aikuisten oikeuksiin nähden. Lasten osaistuminen ja heidän mieipiteidensä kuueminen ja huomioon ottaminen on vättämätöntä, siä apsuus ei oe apsie annettu vamis oosuhde tai tia, vaan myös apset toiminnaaan vaikuttavat siihen 5. Vammaisten asten kohdaa tämä tarkoittaa muun muassa sitä, että paveujärjestemiä ja tukitoimia suunnitetaessa tuee ottaa huomioon asten ja perheiden yksiöiset eämäntianteet. Lapsen vammaisuus ei oe seainen yhteinen nimittäjä, joka oikeuttaisi käsitteemään perheitä yhtenä homogeenisena ryhmänä, joa on yhteiset ominaisuudet, tarpeet ja oosuhteet 6. Myöskään vammaiset apset eivät muodosta yhtenäistä ryhmää, jossa kaikki tarvitsisivat samanaista apua. Jokaisea apsea on omat yksiöiset tarpeensa, mahdoisuutensa ja toiveensa. Näiden sevittämiseksi myös vammaisea apsea tuee oa tiaisuus osaistua häntä koskevien paveuiden suunnitteuun sekä vaikuttaa häntä koskeviin päätöksiin. Lapsen etua ei voida vain oettaa ja aikaisempaan tietoon pohjautuen pääteä, vaan se öydetään asta itseään kuunneen 7. 1 Vahva pohja osaisuudee ja yhdenvertaisuudee. Suomen vammaispoiittinen ohjema VAMPO 2010 2015. Sosiaai- ja terveysministeriön jukaisuja 2010:4; Konttinen 2007, 66 67. 2 Konttinen 2007, s. 67. 3 CRC/C/GC/9. Yeinen huomautus nro 9 (2006). Vammaisten asten oikeudet. 4 Vahva pohja osaisuudee ja yhdenvertaisuudee. Suomen vammaispoiittinen ohjema VAMPO 2010 2015. Sosiaai- ja terveysministeriön jukaisuja 2010:4. 5 Aanen 2001, s. 176. 6 Mattus 2001, s. 28. 7 Vehkakoski, 2006. s. 64. 8

Lapsen oikeuksien sopimus Yhdistyneiden Kansakuntien apsen oikeuksien yeissopimus (LOS) on apsen oikeuksia säänteevä kansainväinen sopimus, joka hyväksyttiin YK:n yeiskokouksessa 20.11.1989 ja tui Suomen osata voimaan 20.7.1991 (SopS 59 60/1991). Lapsen oikeuksien sopimukseen on koottu apsen kannata keskeiset ihmisoikeudet. Ihmisoikeussopimuksena se on varsin aaja ja kattava, ja sitä pidetään tärkeimpänä asten ihmisoikeuksia koskevana sopimuksena. Lapsen oikeuksien yeissopimus on Geneven sopimuksen jäkeen maaiman toiseksi aajimmin ratifioitu ihmisoikeussopimus. Sen ukopuoea ovat ainoastaan Yhdysvaat ja Somaia. 8 Lapsen oikeuksien sopimus koskee kaikkia ae 18-vuotiaita. Sopimus on yeisesti hyväksytty käsitys siitä, mitä oikeuksia kaikia apsia pitäisi oa ihonväriin, sukupuoeen, kieeen, uskontoon, poiittisiin mieipiteisiin, kansaisuuteen, etniseen tai sosiaaiseen akuperään, varaisuuteen, vammaisuuteen tai syntyperään katsomatta (LOS 2 artika). Lapsen oikeuksien sopimuksen toteutumista vavoo YK:n apsen oikeuksien komitea (Committee on the Rights of the Chid, CRC), joe apsen oikeuksien sopimukseen iittyneet maat ovat sitoutuneet antamaan maakohtaisen raportin kahden vuoden kuuttua iittymisestään ja sen jäkeen viiden vuoden väein. Suomi on jättänyt nejännen määräporttinsa 2008, joka käsitetiin komiteassa akuvuodesta 2011. Lapsen oikeuksien komitean tehtävänä on tehdä päätemiä apsen oikeuksien toteutumisesta sekä antaa huomautuksia sekä suosituksia jäsenvatioie maakohtaisten raporttien perusteea. Jäsenvatiot vastaavat suosituksiin ja huomautuksiin komiteae seuraavan maaraporttinsa yhteydessä. Komitea myös vamisteee yeisiä huomautuksia sopimuksen tukintaohjeiksi. Komitea on istunnossaan 11.9. 29.9.2006 antanut yeisen huomautuksen vammaisten asten oikeuksista. Asiakirja on käännetty suomeksi ja on sivua http://www.apsiasia.fi/apsen_oikeudet/komitean_yeiskommentit. Lapsiasiavatuutettu on itsenäinen vation viranomainen, jonka työn perusta on YK:n apsen oikeuksien sopimuksessa. Lapsen oikeuksien sopimuksen toteutumista apsiasiavatuutettu arvioi ja edistää yeiseä yhteiskuntapoitiikan ja ainsäädännön tasoa. Lapsiasiavatuutettu antoi 2011 ensimmäisen kerran YK:n apsen oikeuksien komiteae oman arvionsa apsen oikeuksien toteutumisesta Suomessa 9. Lapsiasiavatuutetun raportti täydensi Suomen vation komiteae vuonna 2008 antamaa nejättä määräaikaisraporttia. Lapsen oikeuksien komitea antoi 17.6.2011 Suomea koskevat päätemänsä Suomen nejännen määräaikaisraportin perusteea 10. Päätemissä oi useita suosituksia siitä, miten vammaisten asten oikeuksien toteutumista Suomessa tuisi parantaa. Komitean päätemiä vammaisten asten osata käsiteään tarkemmin seuraavissa uvuissa. 8 Myös muissa ihmisoikeussopimuksissa turvatut oikeudet koskevat apsia. Merkittäviä täaisia kansainväisiä ihmisoikeussopimuksia ovat esimerkiksi Euroopan neuvoston ihmisoikeussopimus (63/1999), uudistettu Euroopan sosiaainen peruskirja (80/2002), kansaaisoikeuksia ja poiittisia oikeuksia koskeva yeissopimus (KP-sopimus, 108A/1976), taoudeisia, sosiaaisia ja sivistykseisiä oikeuksia koskeva yeissopimus (TSS-sopimus, 6/1976) sekä kaikkinaisen naisten syrjinnän poistamista koskeva yeissopimus (68/1986). 9 Raportti on jukaistu apsiasiavatuutetun sivuia ja saatavissa: http://www.apsiasia.fi/c/document_ibrary/get_fie?p id=52437&foderid=2835211&name=dlfe-14625.pdf Raportissa apsiasiavatuutettu antoi suositukset iittyen vammaisten ja pitkäaikaissairaiden asten tianteeseen Suomessa: a) Suomen haituksen tuee isätä kaikkien opettajien vamiutta opettaa myös vammaisia ja erityistä tukea tarvitsevia apsia. b) Suomen haituksen tuee vatavirtaistaa apsen oikeudet vammaispoitiikkaan. c) Suomen haituksen tuee varmistaa, että kaikenikäisie vammaisie apsie ja heidän perheieen tarjotaan paveuohjausta ja riittävästi tukea kotiin. d) Suomen haituksen tuee varmistaa, että myös kehitysvammaiset saavat tarpeidensa mukaisia paveuita, kun heidät sijoitetaan kodin ukopuoee. 10 CRC/C/FIN/CO/4. YK:n apsen oikeuksien komitean suositukset Suomee 2011 http://www.formin.fi/pubic/downoad.aspx?id=82628&guid=%7b08815486-c2f7-4348-a1dc-0985fa9542ec%7d 9

Lapsen etu yimpänä tavoitteena Lapsen oikeuksien sopimuksen tarkoituksena on turvata jokaisen apsen oikeus täysipainoiseen apsuuteen sekä kasvuun ja kehitykseen. Sopimuksessa korostetaan myös vammaisen apsen yhdenvertaista oikeutta osaistumiseen: vammainen apsi ei oe yksinomaan paveuiden kohde vaan oman eämänsä aktiivinen toimija ja samaa häneä on oikeus erityiseen suojeuun. Vammaisen apsen oikeus on ensisijaisesti oa apsi, joa on ikätovereittensa kanssa tasavertainen mahdoisuus eikkiin, kaverisuhteisiin, kouunkäyntiin ja vapaa-ajan harrastuksiin. Lapsen oikeuksien sopimuksen oikeuspoiittiset tavoitteet voidaan tiivistää komeksi periaatteeksi, jotka ovat apsen suojeu (protection), huoenpito (provision) sekä osaistumisoikeus (participation). Lapsea on siis oikeus erityiseen suojeuun ja hoivaan sekä riittävään osuuteen yhteiskunnan voimavaroista. Lapsea on myös oikeus osaistua ikänsä ja kehitystasonsa mukaisesti itseään koskevaan päätöksentekoon. LOS 12 artikan mukaisesti jäsenvatioiden on taattava apsee, joka kykenee muodostamaan omat näkemyksensä oikeuden imaista nämä näkemyksensä kaikissa asta koskevissa asioissa ja apsen näkemykset on otettava myös päätöksenteossa huomioon. LOS 3 artikan mukainen apsen etu on asetettu yimmäksi tavoitteeksi ja koko sopimuksen äpikukevaksi punaiseksi angaksi. Se uo vevoitteet myös viranomaistoimintaan. LOS 3 artikan 1. kohdassa säädetään: Kaikissa jukisen tai yksityisen sosiaaihuoon, tuomioistuinten, haintoviranomaisten tai ainsäädäntöeimien toimissa, jotka koskevat apsia, on ensisijaisesti otettava huomioon apsen etu. Viranomaisten on siis tehtävä apsia koskevat ratkaisunsa apsen edun näkökumasta ja myös kyettävä perusteemaan päätöksensä sen mukaisesti. Lapsen oikeuksien komitean mukaan LOS 3 artikan tuisi muodostaa perusta myös vammaisie apsie suunnatuissa paveuissa, kuten kaikissa muissakin vammaisia apsia koskevissa viranomaistoimissa. 11 Sama vevoite sisätyy YK:n vammaisten henkiöiden oikeuksien yeissopimukseen, jonka Suomi on aekirjoittanut mutta ei vieä ratifioinut 12. Sopimuksen 7 artikan 2. kohdassa todetaan, että kaikissa vammaisia apsia koskevissa toimissa on otettava ensisijaisesti huomioon apsen etu. Lapsen edun määrittey iittyy kiinteästi apsen oikeuksien sopimuksen muihin periaatteisiin. Lapsen etu, apsen osaistuminen itseään koskevaan päätöksentekoon sekä apsen suojeeminen ja huoenpito ovat kiinteässä vuorovaikutuksessa toisiinsa ja samaa ne kiinnittyvät myös yhteiskunnan arvoihin ja arvostuksiin. LOS 18 artikan mukaan vanhemmia on ensisijainen ja yhteinen vastuu apsen kasvatuksesta ja kehityksestä. Tässä tehtävässään vanhempien tuee toimia apsen edun mukaisesti. Sopimus vevoittaa jäsenvatioita tukemaan vanhempia kasvatustehtävässään sekä LOS 5 artikan mukaisesti kunnioittamaan vanhempien vastuuta, oikeuksia ja vevoisuuksia apsensa kasvatuksessa. Suomen perustusain 19.3 :n mukaan jukisen vaan on tuettava perheen ja muiden apsen huoenpidosta vastaavien mahdoisuuksia turvata apsen hyvinvointi ja yksiöinen kasvu. Vammaisten asten osata apsen oikeuksien komitea korostaa apsen omaa perheympäristöä parhaana hoitopaikkana vammaisee apsee. Komitean mukaan tämän toteutumiseksi vammaisten asten perheet tarvitsevat yhteiskunnata riittävästi tukea ja apua. Yeisessä huomautuksessaan jäsenvatioie 13 komitea on tuonut esie huoensa vammaisten asten sijoittamisesta hoitoaitoksiin. Komitea on kehottanut jäsenvatioitaan turvautumaan aitoshoitoon sijoittamiseen vasta viimeisenä vaihtoehtona ja sioinkin, jos se on ehdottoman vättämätöntä ja apsen edun mukaista. Ensisijaisesti tuisi suosia perhehoitotyyppistä sijaishuotoa. Komitean mukaan jo oemassa oevaa aitoshoitoa tuisi uudistaa niin, että painopiste oisi pienissä, apsen oikeudet ja tarpeet huomioon ottavissa asuntoatyyppisissä ratkaisuissa. Komitea painottaa myös tehokasta tarkastus- ja vavontajärjestemää oemassa oevan aitoshoidon asianmukaisuuden varmistamiseksi. 11 Lapsen oikeuksien komitean päätemissä Suomee tuodaan esie, ettei Suomen ainsäädännössä kattavasti viitata apsen etuun ja ettei tätä periaatetta riittävästi ymmärretä ja oteta huomioon apsia koskevassa päätöksenteossa. CRC/GC/FIN/CO/4. 17.6.2011. Kohta 26 ja 27. 12 Lapsen oikeuksien komitea kiirehtii Suomen vatioe antamissaan päätemissä Suomea ratifioimaan YK:n vammaisten henkiöiden oikeuksia koskevan yeissopimuksen. CRC/C/FIN/CO/4. 17.6.2011. Kohta 40. 13 CRC/C/GC/9. Yeinen huomautus nro 9 (2006). Vammaisten asten oikeudet. http://www.apsiasia.fi/c/document_ibrary/ get_fie?p id=52437&foderid=1940733&name=dlfe-12301.pdf 10

Lapsen oikeus osaistua ja tua kuuuksi Lapsen oikeuksien sopimuksen 12 artikan mukaan jokaisea apsea on oikeus imaista näkemyksensä häntä koskevassa asiassa. Tämä on yksi sopimuksen perusarvoista. Sopimus myös vevoittaa ottamaan apsen mieipiteet huomioon hänen ikänsä ja kehitystasonsa mukaisesti. Lapsen oikeuksien komitea on määriteyt 12 artikan yhdeksi sopimuksen nejästä yeisperiaatteesta. Se merkitsee sitä, että 12 artikan mukainen sääntey tuee ottaa huomioon, kun tukitaan tai pannaan täytäntöön muita sopimuksen oikeuksia. Sopimuksen yeisperiaatteita ovat LOS 12 artikan isäksi oikeus syrjimättömyyteen, oikeus eämään ja kehittymiseen sekä edeä mainittu apsen edun ensisijaisuus. Lapsen oikeuksien yeissopimuksen 12 artikassa säädetään: 1. Sopimusvatiot takaavat apsee, joka kykenee muodostamaan omat näkemyksensä, oikeuden vapaasti imaista nämä näkemyksensä kaikissa asta koskevissa asioissa. Lapsen näkemykset on otettava huomioon apsen iän ja kehitystason mukaisesti. 2. Tämän toteuttamiseksi apsee on annettava erityisesti mahdoisuus tua kuuuksi häntä koskevissa oikeudeisissa ja hainnoisissa toimissa joko suoraan tai edustajan tai asianomaisen toimieimen väitykseä kansaisen ainsäädännön menetteytapojen mukaisesti. LOS 12 artikassa ei varsinaisesti käytetä käsitettä osaistuminen, mutta apsen oikeuksien komitean mukaan säädöksessä on sisäöisesti kysymys osaistumisen oikeudesta 14. Lapsen osaistuminen on siis apsen oikeutta imaista näkemyksensä vapaasti itseään koskevissa asioissa. Osaistuminen tarkoittaa myös sitä, että aikuisten tuisi ottaa huomioon asten mieipiteet päätöksenteossa, poitiikan ja yhteiskunnaisten toimenpiteiden suunnitteussa sekä ainsäädännössä. Osaistuminen on ymmärrettävä apsen ja aikuisen väiseksi vuoropuheuiseksi ähtökohdaksi. Kyse ei oe vain hetkeisestä teosta vaan prosessista, jonka myötä menetteytapoja ja toimenpiteitä asta koskevissa asioissa voitaisiin kehittää. Lapsen kuuemisen tärkeys tuee esiin myös perustusaissa, jonka 6.3 :n mukaan apsia on kohdetava tasa-arvoisesti yksiöinä ja heidän tuee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti. YK:n vammaisten henkiöiden oikeuksia koskevassa yeissopimuksessa säädetään vammaisten asten osaistumisen oikeudesta (7 artikan 3 kohta). Artikan mukaan sopimuspuoet varmistavat, että vammaisia apsia on oikeus vapaasti imaista näkemyksensä kaikissa heihin vaikuttavissa asioissa ja että heidän näkemyksieen annetaan asianmukainen painoarvo heidän ikänsä ja kypsyytensä mukaisesti, yhdenvertaisesti muiden asten kanssa, ja että heiä on oikeus saada vammaisuutensa ja ikänsä mukaista apua tämän oikeuden toteuttamiseksi 15. Säädöksessä ei korostu ainoastaan asten yhdenvertainen oikeus näkemystensä imaisijoina suhteessa aikuisiin vaan myös vammaisten asten yhdenvertainen oikeus tuoda mieipiteitään esie suhteessa ikätovereihin. Lapsen oikeuksien komitea on painottanut, että apsen kuuemisen toteuttamisessa ähtökohtana ja oetusarvona on uottamus apsen kyvykkyyteen imaista mieipiteensä häntä koskevassa asiassa. Komitea on imaissut huoensa siitä, että varsinkin pienten asten sekä niiden asten osata, joia on esimerkiksi vammansa vuoksi vaikeuksia imaista mieipiteensä, osaistumisenoikeus ei jäsenvatioissa täysin toteudu 16. 14 CRC/C/GC/12. Yeinen huomautus nro 12 (2009). Lapsen oikeus tua kuuuksi. http://www.minedu.fi/export/sites/defaut/ apset_nuoret_perheet/apsenoikeudet/crc_genera_comment_no_12_juk.pdf 15 YK:n yeissopimus vammaisten henkiöiden oikeuksista ja sopimuksen vainnainen pöytäkirja. Suomen YK-iitto: http://www.ykiitto.fi/fies/vammaistenoikeudet_kirjanen_net.pdf sekä http://www.un.org/esa/socdev/ enabe/rights/ahc8adart.htm 16 Lapsen oikeuksien komitea on esittänyt päätemissään Suomen vatioe huoensa siitä, ettei vammaisten asten oikeus tua kuuuksi toteudu asianmukaisesti. CRC/C/FIN/CO/4. 17.6.2011. Kohta 28. 11

Komitea tuo esie, että tutkimusten mukaan jo hyvinkin pienet apset kykenevät imaisemaan näkemyksensä, kunhan aikuiset osaavat vaita sopivan keinon tai viestintätavan apsen imaisue. Myös niiden asten, jotka vammansa vuoksi tarvitsevat erityisiä kommunikaatioväineitä tai tukkipaveuita, tarpeet tuee ottaa huomioon. 17 Tähän iittyy oeeisesti myös Suomen perustusain 17, jonka mukaan viittomakietä käyttävien sekä vammaisuuden vuoksi tukitsemis- ja käännösapua tarvitsevien oikeudet turvataan aia. Koska apsen etu on yeissopimuksessa asetettu yimmäksi tavoitteeksi, tuee sopimuksen muita tavoitteita ja niiden toteutumista arvioida apsen edun näkökumasta. Lapsen edun toteuttamisessa apsen huoenpidon tai suojeun tarve voi joissain tianteissa rajoittaa apsen LOS 12 artikan mukaista osaistumisoikeutta ja esimerkiksi ohittaa apsen määräämisoikeuden häntä koskevissa oikeudeisissa kysymyksissä. Lapsen oikeuksien sopimus edeyttää, että apsea on oikeus saada turvaa, huoenpitoa ja ohjausta aikuisita päätöksentekotianteissa, jotka ovat hänee haastavia. Vaikka aikuinen tekisikin päätöksen apsen puoesta, asta tuee kuitenkin kuunnea ja hänen mieipiteensä tuee ottaa huomioon hänen ikäänsä ja kehitystasoaan vastaavasti. YK:n apsen oikeuksien sopimuksen 23 artika vammaisen apsen asemasta 1. Sopimusvatiot tunnustavat, että henkisesti tai ruumiiisesti vammaisen apsen tuisi saada nauttia täysipainoisesta ja hyvästä eämästä ooissa, jotka takaavat ihmisarvon, edistävät itseuottamusta ja hepottavat apsen aktiivista osaistumista yhteisönsä toimintaan. 2. Sopimusvatiot tunnustavat vammaisen apsen oikeuden saada erikoishoitoa sekä rohkaisevat ja varmistavat avun uottamisen käytettävissä oevien voimavarojensa mukaisesti siihen oikeutettuihin apsiin sekä heidän hoidostaan vastaaviin henkiöihin, sioin kun apua on haettu ja kun se sovetuu apsen tianteeseen ja hänen vanhempiensa tai muiden hoitajiensa oosuhteisiin. 3. Tunnustaen vammaisen apsen erityistarpeet tämän artikan 2 kappaeen määräysten mukaista apua on annettava tarvittaessa kiinnittäen huomiota vanhempien tai apsen muiden hoitajien varaisuuteen. Apu on suunnitetava varmistamaan vammaisen apsen mahdoisuus kouunkäyntiin, kouutukseen, terveydenhoito- ja kuntoutuspaveuihin, ammattikouutukseen ja virkistystoimintaan siten, että apsi sopeutuu mahdoisimman hyvin häntä ympäröivään yhteiskuntaan ja että hän saavuttaa mahdoisimman korkean yksiökohtaisen kehitystason, sivistykseinen ja henkinen mukaan uettuina. 4. Sopimusvatiot edistävät kansainväisen yhteistyön hengessä asianmukaista terveydenhoitoa sekä vammaisten asten ääketieteeistä, psykoogista ja toiminnaista hoitoa sekä yeissivistävää ja ammattikouutusta koskevan tiedon vaihtoa, mukaan ukien myös tietojen evittäminen ja saanti. Tavoitteena on auttaa sopimusvatioita parantamaan vamiuksiaan ja taitojaan sekä aajentamaan kokemuksiaan näiä aoia. Tässä on erityistä huomiota kiinnitettävä kehitysmaiden tarpeisiin. 17 CRC/C/GC/12. Yeinen huomautus nro 12 (2009). Lapsen oikeus tua kuuuksi. 12

Vammaisen apsen oikeus täysipainoiseen, hyvään eämään Lapsen oikeuksien yeissopimukseen sisätyy 23 artika, jossa eriisesti tunnustetaan vammaisen apsen oikeudet. Artikassa on asetettu tavoitteeksi vammaisen apsen oikeus ja mahdoisuus täysipainoiseen, hyvään eämään ooissa, jotka takaavat ihmisarvon, edistävät itseuottamusta ja hepottavat aktiivista osaistumista yhteisön toimintaan. Sopimuksen 23 artikan 1 kohdan ydinajatus on se, että vammaisten asten tuisi oa osaisina kaikissa yhteiskunnan toiminnoissa 18. Ajatus on ausuttu myös vammaisten henkiöiden oikeuksia koskevan sopimuksen 7 artikan 1 kohdassa, jossa säädetään, että vammaisten asten tuee voida nauttia kaikista ihmisoikeuksista ja perusvapauksista täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti muiden asten kanssa 19. Lapsen oikeuksien sopimuksen 2 artika on 23 artikan rinnaa tärkeä säädös koskien erityisesti vammaisen apsen oikeuksia. LOS 2 artika vaatii sopimusvatioita huoehtimaan siitä, että kaikki niiden oikeudenkäyttöaueea oevat apset voivat nauttia sopimuksen oikeuksista iman minkäänaista syrjintää. Artikassa on erikseen yhtenä kieettynä syrjintäperusteena mainittu vammaisuus. Myös Suomen perustusain 6 :n, yhdenvertaisuussäännöksen, 3 momentissa taataan apsie tasa-arvoinen kohteu yksiöinä ja 2 momentissa säädetään, ettei ketään saa iman hyväksyttävää syytä asettaa eri asemaan muun muassa iän tai vammaisuuden perusteea. Vammaisten asten osata yhdenvertaisuus edeyttää ensinnäkin sitä, että apset ovat tasa-arvoisessa asemassa aikuisiin nähden ja myös sitä, että vammaista asta tuee kohdea yhdenvertaisesti suhteessa muihin apsiin. Yhdenvertaisuussäännöksessä korostuu myös apsen huomioiminen yksiönä. Viranomaistoiminnassa se merkitsee sitä, että kunkin apsen erityistarpeet ja tapaukseen iittyvät oosuhteet on otettava huomioon ratkaisuja tehtäessä. 20 Lapsen oikeuksien sopimuksen 2 artikaan iittyen apsen oikeuksien komitea on Suomee antamassaan viimeisimmässä päätemäasiakirjassaan esittänyt huoensa siitä, että vammaisia apsia syrjitään Suomessa ja kehottanut Suomen vatiota tehostamaan pyrkimyksiään torjua kaikkia syrjinnän muotoja. 21 Lapsen oikeuksien sopimuksen 23 artikan 2 kohdan mukaan sopimusvatiot tunnustavat vammaisen apsen oikeuden apsen tarpeisiin iittyvään asianmukaiseen erikoishoitoon. Lapsen oikeuksien komitean huomautuksessa korostetaan, että hoito ja apu on suunnitetava siten, että vammaisia apsia on hyvät mahdoisuudet kouunkäyntiin, kouutukseen, terveydenhoito- ja kuntoutuspaveuihin, ammattikouutukseen ja virkistystoimintaan 22. Vammaisen apsen oikeus kouunkäyntiin ja kouutukseen Kouunkäynnin ja kouutuksen osata apsen oikeuksien komitea on huomautuksessaan 23 korostanut, että vammaisee apsee annettavan kouutuksen tuee vahvistaa apsen itsetuntoa ja itseuottamusta. Lapsea on oikeus kokea, että häntä kunnioitetaan ja hänen ihmisoikeutensa tunnustetaan. Lapsen oikeuksien komitea painottaa inkuusioperiaatteen mukaista kouutusta, jonka tuisi vahvistaa ja tukea vammaisen apsen yhteenkuuuvuutta ikätovereidensa sekä oman yhteisönsä kanssa. Jotta kouutus kykenisi antamaan vammaisee apsee onnistumisen, menestymisen ja asioidenhainnan kokemuksia, tuisi kiinnittää huomiota erityisesti kouurakennusten esteettömyyteen, oppimisympäristöön ja -strategioihin, opetusmenetemiin ja -väineisiin sekä opettajien kouutukseen 24. 18 CRC/C/GC/9. Yeinen huomautus nro 9 (2006). Vammaisten asten oikeudet. 19 YK:n yeissopimus vammaisten henkiöiden oikeuksista ja sopimuksen vainnainen pöytäkirja. Suomen YK-iitto: http://www.ykiitto.fi/fies/vammaistenoikeudet_kirjanen_net.pdf sekä http://www.un.org/esa/socdev/enabe/rights/ahc8adart.htm 20 Hakaehto-Wainio 2010. 21 CRC/C/FIN/CO/4. 17.6.2011. Kohta 24 ja 25. 22 CRC/C/GC/9. Yeinen huomautus nro 9 (2006). Vammaisten asten oikeudet. 23 CRC/C/GC/9. Yeinen huomautus nro 9 (2006). Vammaisten asten oikeudet. 24 Komitea on esittänyt huoensa päätemissään Suomen vatioe siitä, ettei opettajia kouuteta riittävästi työskenteemään vammaisten asten kanssa eivätkä vammaisten asten perheet saa riittävää, hyvänaatuista ja ajantasaista tukea tai opetuksen ohjausta astensa kuntouttamisen tueksi. CRC/C/FIN/CO/4. 17.6.2011. Kohta 39 ja 40. 13

Vammaisen apsen kouunkäynnin oennaisia edeytyksiä ovat myös riittävä henkiökohtainen apu sekä apsen mahdoisuus asianmukaisiin kommunikaatioväineisiin ja -keinoihin. Lapsen oikeuksien komitea isäksi painottaa, että vertaistuea on tärkeä merkitys vammaisen apsen eämässä ja vertaistuen toteutumista tuisi edistää kaikin keinoin myös kouussa ja opiskeussa. Korostaessaan inkuusioperiaatetta opetuksessa apsen oikeuksien komitea 25 tuo painokkaasti esie, ettei vammaista asta tue sijoittaa yeisopetukseen iman hänen erityistarpeidensa huomioimista. Vammaisee apsee tuee turvata kouunkäyntiin ja opiskeuun asianmukaiset paveut sekä riittävä tuki. Perusähtökohdataan inkusiivinen opetus tarkoittaa arvoja, periaatteita ja käytäntöjä, joiden avua kaikki oppiaat saavat mieekästä ja aadukasta opetusta ja jossa huomioidaan kaikkien oppiaiden moninaiset oppimisoosuhteet ja -vaatimukset. Inkuusioon iittyy keskeisesti ajatus osaistumisen vahvistamisesta. Osaistuminen merkitsee myös sitä, että asten omia kokemuksia, mieipiteitä ja näkemyksiä kouusta ja oppimisesta tuee kuua ja niitä tarvitaan kouutyöskenteyn kehittämiseksi ja parantamiseksi. Lapsen oikeuksien sopimuksessa korostetaan vammaisten asten oikeutta opiskeuun ja ammatiiseen kouutukseen (LOS 23 artika 3 kohta). Asian merkitys tunnustetaan myös Uudistetussa Euroopan sosiaaisessa peruskirjassa 26, jonka 15 artikassa säädetään vammaisten henkiöiden oikeudesta saada ohjausta, kouutusta ja ammatiista kouutusta yeisten järjestemien puitteissa aina, kun se on mahdoista tai, sioin kun se ei oe mahdoista, asiaan erikoistuneiden jukisten tai yksityisten organisaatioiden avua. Vammaisten asten itsenäisyyden ja osaistumisen oikeuden kannata on tärkeää, että toisen asteen opiskeumahdoisuudet ovat yhtä aia saavutettavissa ja moninaiset kuin heidän ikätovereiaan. Lisäksi vammaisee apsee tuee turvata hänen tarvitsemansa yksiöinen tuki opiskeussa. Vammaisten asten ja heidän perheidensä oikeus sosiaai- ja terveydenhoitopaveuihin Lapsen oikeuksien sopimuksessa osaistumisen oikeus kytkeytyy tiiviisti apsen hyvän eämän määritteyyn. Sopimus vevoittaa aikuisia ottamaan sevää asten ja nuorten mieipiteistä sekä ottamaan ne huomioon päätöksissä apsen iän ja kehitystason mukaisesti. Tämä on myös apsiystäväisen terveydenhuoon perusta: mitä paremmin aikuiset ovat periä asten ja nuorten kokemuksista ja näkökumista, sitä aadukkaampia paveuita ja parempaa tukea he myös osaavat antaa apsie. Lapsen oikeuksien sopimuksen vevoitteet on otettu huomioon terveydenhuoossa erityisesti potiaan asemasta ja oikeuksista annetun ain 7 :ssä, jossa säädetään aaikäisen itsemääräämisoikeudesta. Terveydenhuoossa apsen oikeus osaistua itseään koskevaan päätöksentekoon on kuitenkin vaitettavan usein kaventunut keskusteuksi apsen oikeudesta päättää itsenäisesti hoidostaan, josta syystä apsen mieipiteiden ja näkemysten sevittäminen muissa hänen terveydenhuotoonsa iittyvissä kysymyksissä on jäänyt vähemmäe huomioe. 27, 28 25 CRC/C/GC/9. Yeinen huomautus nro 9 (2006). Vammaisten asten oikeudet. 26 Uudistettu Euroopan sosiaainen peruskirja tui Suomessa voimaan 1.8.2002. Vammaisia henkiöitä koskee erityisesti sen 15 artika, joka turvaa vammaisie henkiöie oikeuden itsenäisyyteen, sosiaaiseen integraatioon ja mahdoisuuteen osaistua yhteisöiseen eämään. 27 Poari, 2011. 28 Lapsee on annettava mahdoisuus antaa paautetta hoidostaan sekä keskustea häntä hoitavan terveydenhuoon ammattiaisen kanssa. Lapsi tarvitsee myös riittävästi ymmärrettävää tietoa sekä kokemuksen siitä, että hänen näkemyksiään kuunneaan ja ne myös otetaan huomioon apsen iän ja kehitystason mukaisesti. Lasten omia kokemuksia terveydenhuoostaan on sevitetty apsiasiavatuutetun kyseyssä, joka oi osa Euroopan neuvoston aajempaa kyseyä. Moemmat raportit ovat uettavissa apsiasiavatuutetun sivuia: Lasten kokemuksia terveydenhuoosta Euroopan neuvoston asten terveydenhuotoon iittyvän kyseyn Suomen raportti sekä Chid-friendy heath care: the views and experiences of chidren and young peope in Counci of Europe member States. 14

Lapsen oikeuksien komitea painottaa, että kaikia apsia on oikeus mahdoisimman hyvään terveyteen ja oikeus saada aadukasta terveyden- ja sairaudenhoitoa. LOS 24 artikassa säädetään apsen oikeudesta terveydenhuotopaveuihin 29 ja vastaavasti apsen oikeudesta sosiaaiturvaan säädetään LOS 26 artikassa. Vammaisten asten osata tämä tarkoittaa muun muassa apsen erityistarpeet huomioon ottavia sosiaai- ja terveydenhuotopaveuita, iikkumisen ja toiminnan esteettömyyttä sosiaai- ja terveydenhuoon yksiköissä sekä riittävää sosiaai- ja terveydenhuoon ammattihenkiöiden tietämystä ja kouutusta apsen vammaisuuteen iittyen. Lapsen oikeuksien komitea myös korostaa vammaisen apsen kanssa työskenteevien ammattiaisten yhteistyön tärkeyttä sekä moniammatiisen ähestymistavan merkitystä sosiaai- ja terveydenhuoossa. Suomen perustusain 19.3 :n mukaan jukisen vaan on turvattava jokaisee riittävät sosiaai- ja terveyspaveut. Lisäksi perustusain 22 vevoittaa jukisen vaan turvaamaan perus- ja ihmisoikeuksien toteutumisen 30. Sosiaai- ja terveyspaveuiden saamisessa oikeuden vahvuutta kuvaa jako subjektiivisiin ja määrärahasidonnaisiin sekä kunnan vapaaehtoisesti järjestämiin paveuihin. Subjektiiviset oikeudet muodostavat paveun saajae vahvimman oikeuden, jooin säädetyn paveun järjestämiseen ei ähtökohtaisesti sisäy harkintaa. Määrärahasidonnaisten paveujen järjestäminen on sidottu sosiaai- ja terveydenhuoon erityisainsäädännöä kunnassa esiintyvään tarpeeseen. Kunnaa on määrärahasidonnaisten paveujen tarpeen suhteen sevittämisvastuu paveuiden sisäöstä ja aajuudesta kunnassa. Jos kunta taousarviosta päättäessään tietoisesti mitoittaa määrärahansa tiedossa oevaa tarvetta vähäisemmäksi, toimitaan vastoin perustusain 19.3 :n ja 22 :n asettamaa vevoitetta. 31 Vammaisten asten vanhemmat joutuvat käytännössä ottamaan pajon vastuuta apsensa sosiaai- ja terveydenhuoon sekä opetustoimen paveuiden koordinoinnista sekä tiedon väittämisestä eri viranomaistahojen väiä. Useia vanhemmia on myös huoi apsensa paveujen riittävyydestä sekä niiden tasa-arvoisesta saamisesta. Lapsen oikeuksien sopimus edeyttää riittävää, yksiöisten tarpeiden mukaista jukisen vaan tukea sekä tietoa paveuista vammaisten asten vanhemmie, jotta perheet seviäisivät arjen mukanaan tuomista haasteista 32. Lapsen oikeuksien komitean Suomea koskevissa päätemissä ja suosituksissa 33 on tuut esie huoi siitä, että paikaisviranomaisten vammaisten asten perheie järjestämät hyvinvointipaveut ovat eritasoisia ja -aatuisia eri puoia maata. Ongema johtuu osittain siitä, että kuntien käytössä oevat taoudeiset voimavarat ovat hyvin eriaiset ja myös siitä, että vammaisten asten avun tarpeita arvioidaan ja priorisoidaan eri tavoin eri aueia. Myös asten vanhemmat ovat oeet huoissaan aueeisesta epätasa-arvosta vammaisten asten akisääteisten paveuiden ja tukien saamisessa. Esimerkiksi Kivirannan ja Jokisen 34 tutkimuksessa iikuntavammaisten asten vanhemmat toivat esie, että eroja eri kuntamuotojen väiä oi muun muassa hoitotuen, omaishoitotuen ja vammaispaveuain mukaisten etuuksien myöntämisessä. Yhdenvertaisuuden vaatimus edeyttää viranomaisten ratkaisukäytännötä tiettyä yhteneväisyyttä ja ennustettavuutta paveuihin ja etuuksiin iittyen. Lapsen oikeudet kuuuvat jokaisee apsee Vaikka apsen oikeuksien yeissopimuksessa sekä 2 artikassa että 23 artikassa korostuvat vammaisten asten oikeudet, niiden huomioiminen ei kuitenkaan rajoitu näihin kahteen artikaan 29 LOS 24 artikan 1 kohdassa säädetään apsen oikeudesta terveydenhuotopaveuihin: Sopimusvatiot tunnustavat, että apsea on oikeus nauttia parhaasta mahdoisesta terveydentiasta sekä sairauksien hoitamiseen ja kuntoutukseen tarkoitetuista paveuista. Sopimusvatiot pyrkivät varmistamaan, ettei yksikään apsi joudu uopumaan oikeudestaan nauttia täaisista terveyspaveuista. 30 Perustusain 2 uku 22 : Perusoikeuksien turvaaminen. Jukisen vaan on turvattava perusoikeuksien ja ihmisoikeuksien toteutuminen. 31 Pajukoski 2006, s. 29 30. 32 CRC/C/GC/9. Yeinen huomautus nro 9 (2006). Vammaisten asten oikeudet 33 CRC/C/15/Add. 132. 16.10.2000.; CRC/C/FIN/CO/4. 17.6.2011. Kohta 15. 34 Kiviranta & Jokinen 2003, s. 173. 15