1/12 MONIVAMMAINEN NÄKÖVAMMAINEN LAPSI - HOITOPOLKU Määritelmä - Toiminnallisen näönkäytön ongelmat Toiminnallisen näön ongelmilla tarkoitetaan erilaisia arjen toiminnoissa ilmeneviä, puutteellisesta näkökyvystä aiheutuvia vaikeuksia, jotka vaikuttavat lapsen kykyyn toimia. Tavallisimmat vaikuttavat tekijät ovat: näkötiedon hahmottamisen vaikeudet silmien yhteisliikkeiden vaikeudet Taustaa Näkö on pienen lapsen kehityksen kannalta tärkein aisti. Puutteellinen näkökyky on riskitekijä, ja vaarantaa normaalin kehityksen. Mikäli näköön liittyvää ongelmaa ei tunnisteta, lapsi jää vaille tarvitsemaansa tukea ja kuntoutusta. Lapsen vanhemmat jäävät vaille ohjausta ja tukea, joka on tarpeen lapsen kehityksen turvaamiseksi. Lapsen kehityksen kannalta on välttämätöntä varmistua jo varhain siitä, ovatko lapsen aistitoiminnat poikkeavat. Mikäli tieto lapsen näkökyvyn puutteista saadaan ennen ensimmäistä ikävuotta, voidaan tässä kuvatun toimintakäytännön avulla varmistua jo ennen kouluikää siitä, kykeneekö lapsi hyödyntämään näkökykyään oppimisessa. Toiminnallisen näön aivoperäisiin ongelmiin tunnetaan liittyvän omat erityispiirteensä. Ne näkyvät myös lapsen käyttäytymisessä tyypillisinä piirteinä. Yleensä on kyse poikkeavasta tavasta toimia. Toiminnallisen näön ongelmien selvittely vaatii asiantuntemusta. Pienen lapsen näön tutkimukseen liittyy silmälääkärin sekä muiden asiantuntijoiden tutkimusten ohella keskeisenä osana lapsen toiminnan havainnointi. Silmälääkärin tehtävä on koota asiat yhteen ja tehdä johtopäätökset näkökykyyn liittyvissä asioissa.
2/12 Alla kuvattu perustuu seuraaviin raportteihin: TYKSin ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin Kehitysvammaliiton kanssa laatima Hyvät käytännöt - projektin Kehitysvammaisen lapsen näöntutkimus KEHNÄ ; laatijoina silmälääkäri Markku Leinonen ja suunnittelija, kuntoutusohjaaja Pirjo Rinne HUS-rahoituksen tuella toteutetun hanketyöhön raportteihin: HYKS Silmäklinikan tutkimus- kokeilu- ja kehittämishanke 2007, MONIVAMMAISEN LAPSEN TOIMINNALLISEN NÄÖN TUTKIMINEN, Hankenumero: M9095K0189. Hankkeeseen liittyi tutustuminen aihetta käsittelevään laajan kirjallisuuteen, minkä pohjalta laadittiin mm. kirjallisuuskatsaus ja suositus hoitopolusta. Hanketyö toteutettiin Silmäklinikan ja Lasten ja nuorten sairaalan yhteistyönä. Toiminnallisen näön poikkeavuudet läheisten havainnot Pienen lapsen kohdalla vanhemmat usein itse alkavat epäillä lapsensa näkökyvyn olevan normaalista poikkeava. Ensimmäiset oireet ilmenevät esimerkiksi siten, ettei lapsi kiinnostu katselemaan, ei reagoi vanhempiensa katseeseen eikä hymyilyyn, eikä kiinnostu tavoittelemaan näkyvää lelua. Lapsi ei kenties katso kohti, lapsen silmät liikkuvat oudosti tai lapsi karsastaa. Isommalla lapsella oireet voivat ilmetä esimerkiksi siten, että hänen toiminnassaan ja tehtävissä ilmaantuneet vaikeudet liittyvät nimenomaan näkemiseen, tai että lapsen edistyminen koulutehtävissä hidastuu. Vanhemmat kertovat epäilystään neuvolassa tai kouluterveydenhuollossa. Siellä arvioidaan tilanteen vakavuus. Sen perusteella lapsi lähetetään tarkempiin silmälääkäritutkimuksiin. Mikäli näön käyttö on huomattavan puutteellista, lapsi on syytä lähettää suoraan sairaalatutkimuksiin. Toiminnallisen näön poikkeavuudet erityispiirteitä lapsen ja läheisten toiminnassa Lapsen erityiset piirteet muovaavat vanhempien käyttäytymistä jo hyvin varhain. Kun näkövammainen lapsi ei ota katsekontaktia, vanhemmat koskettelevat lasta enemmän, vaihtelevat lapsen asentoa ja lepertelevät paljon. Lapsi saattaa olla tyytyväinen myös hyvin niukkaan seuraan. Yöt ovat usein hankalia, kun äänimaailma hiljenee, eikä lapsella ole vielä säännöllistä vuorokausirytmiä. Ruokailutilanteen seuraamisesta saa paljon tietoa näön käytöstä. Äiti usein tunnistaa lapsensa nälkäitkun. On hyvä seurata, miten lapsi oivaltaa tilanteen ja miten ruokailu alkaa: esim. lakkaako lapsen itku, kun ääni mikroaaltouunin oven aukaisemisesta kuuluu, aukaiseeko lapsi suun, kun ruokailuasento on otettu vai vasta, kun pullo on lähellä suuta. Lusikkaruokailussa on tärkeää seurata lapsen ruokailutapaa. Näkevä lapsi aukaisee suun lusikan lähestyessä. Heikkonäköinen lapsi antaa lusikan tulla hyvin lähelle ja reagoi hajun ja lämmön perusteella. Äidit yleensä osaavat myötäillä lapsensa tapaa ruokailla. Kannattaa myös kokeilla lusikan tarjoamista hieman erilaisella tavalla ja rytmillä.
3/12 Eri tahojen osuus Vastuuta havainnoinnista on aiempaan käytäntöön nähden siirretty sairaalalta lapsen kanssa läheisesti toimiville. Kyselykaavakkeiden hyöty toiminnallisen näön ongelmien kartoittamisessa Näön ongelmien kartoittamiseksi tarvitaan tietoa lapsen toiminnasta arjessa. Tärkeitä tiedon lähteitä ovat lapsen kanssa läheisesti toimivat henkilöt, oma perhe, läheiset, päivähoidon ja koulun henkilöstö ja mahdolliset terapeutit. Jokaiselta lapsen kanssa tekemisissä olevalta henkilöltä saatava tieto lapsen kyvystä toimia on yhtä arvokasta. Lapsen näkemiseen liittyviä vaikeuksia voi kartoittaa haastattelun tai kyselykaavakkeiden avulla. Kysymykset laaditaan lapsen ikä- ja kehitystasoon soveltuviksi. Kyselykaavakkeita voidaan käyttää erityislapsilla paitsi seulontaan, myös esihaastattelun ja silmälääkärin tutkimusten apuna. Kysymysten avulla kartoitetaan niitä lapsen näönkäytön ongelma-alueita, joiden tarkempi selvittely on ajankohtaista. Kaavakkeet sisältävät lapsen näkövaikeuksien laatua tarkemmin seulovia kysymyksiä. Useimmiten ongelmat liittyvät alentuneeseen näköön tarkoissa tehtävissä, vaikeuteen erottaa yksityiskohtia, etenkin himmeitä tai pienikokoisia, liikkumiseen ympäristössä tai näköön perustuvaan vuorovaikutukseen ja oppimiseen. Kysymyskaavakkeita on käytössä esim. HYKS Lasten ja nuorten sairaalan lastenneurologisella sekä silmälääkärivastaanotoilla, HYKS Silmäklinikan kuntoutuspoliklinikalla, Ruskeasuon erityiskoulussa jne. Eri käyttäjäryhmät voivat muokata kysymyksiä omiin tarkoituksiinsa. Lomakkeet voidaan jakaa kolmeen päätyyppiin 1) Ensitietokaavakkeet, ja 2) Seulontakaavakkeet ja 3) Toiminnallisen näön ongelmia kartoittavat kaavakkeet. Eri-ikäisille tai eri kehitystasoilla oleville tarkoitetut kysymykset luonnollisesti poikkeavat toisistaan. Ensitietokaavakkeen täyttävät vanhemmat, joko vastaanottokäynnin yhteydessä, tai ennen silmälääkärin tutkimusta. Seulontakaavakkeen täyttävät tekemiensä tutkimusten perusteella hoitajat Lastenlinnan lastenneurologisella vastaanotolla. Kyselykaavakkeen perusteella ilmi tulleita näköongelmia selvitellään vastaanottokäynneillä tarkemmin. Samalla lapselle ja hänen vanhemmilleen kerrotaan lapsen toiminnallisen näön ongelmien luonteesta ja tarvittavista toimenpiteistä. On tärkeää, että keskeisten näön toimintojen osalta kaikkien lapsen kanssa toimivien havainnot tulevat vähitellen kirjatuksi. Kyselykaavakkeen käytön ja moniammatillisten tutkimusten tarkoituksena on, että kaikki tarpeellinen tieto lapsen näkökyvystä saadaan käyttöön ja mahdollisen kuntoutuksen suunnittelun pohjaksi.
4/12 Erityislapsen silmätilanteen, näön ja muut tutkimukset Erityislapsen tutkimus poikkeaa tavanomaisesta silmälääkärin tekemästä tutkimuksesta usealla tavalla. Silmän rakenteiden tutkimus sinänsä on samanlainen. Lisäksi joudutaan tutkimaan kehittyvän näköjärjestelmän mahdollisia puutteita. Silmän tai näköjärjestelmän rakenteelliset poikkeavuudet tai vauriot voivat yhdessä tai erikseen aiheuttaa näön käytön ongelmia. Kokonaisuus selviää harvoin yhdellä tutkimuskerralla. Välillä tarvitaan useita ongelmaa tarkemmin kartoittavia käyntejä. Toisaalta kaikille lapsille ei tarvitse tehdä kaikkia tutkimuksia. Monivammaisilla lapsilla tehdään silmätutkimusten lisäksi luonnollisesti aina laajempi lastenneurologinen tutkimus. Siihen osallistuvat useat eri asiantuntijat. Erityislapsen kyky ja tapa viestiä ja kommunikoida Mikäli on kyseessä vaikeasti liikuntavammainen lapsi, tai lapsi jolla on vaikea vuorovaikutusongelma, tarvitaan tietoa lapsen kommunikaatiokyvystä, jotta lapsen reaktioita ja viestintää kyetään tutkimustilanteessa ymmärtämään ja tulkitsemaan oikein. Näkötoimintojen arviointiin osallistuvat tahot / asiantuntijat Toiminnallisen näön selvittely jakautuu usean eri tahon ja eri asiantuntijoiden kesken. Koska lapsi harvoin lääkärikäynnillä näyttää parasta mahdollista kykyään, tulee havaintoja tehdä kotona, päivähoidossa, koulussa, asiointitilanteissa, esim. kaupassa, pihalla, uimahallissa ja liikenteessä, sekä lapsen terapiatilanteissa. Näin saadaan kattava kuva lapsen taidoista ja tarvittava kuntoutus voidaan aloittaa mahdollisimman varhain. Lapsen toimintakykyä arvioivat: Lapsi ja vanhemmat Muut lapsen hoitoon osallistuvat (isovanhemmat, sisarukset, päivähoito, koulu ym.) Silmälääkäri Lasten ja nuorten sairaalan (=LNS) näönkäytön tutkimiseen osallistuvat sairaanhoitajat Lastenneurologi, LNS toimintaterapeutit ja neuropsykologit, fysioterapeutit ja puheterapeutit Sairaanhoitaja Kuntoutusohjaajat Liikkumistaidon ohjaaja Lapsen terapeutit
5/12 Hoitopolun eri vaiheet käytännössä 1. Ajanvarauskirje, kyselykaavakkeet Ajanvarauskirjeen yhteydessä perheelle lähetetään kyselylomake: esimerkiksi Ensitietolomake; vauva- ja taaperoikäisille ja leikki-ikäisille on käytössä eri lomakkeet, liite. Tarvittaessa voidaan lähettää laajempi kyselykaavake, jolloin kysymyksiin vastaamiseen tarvitaan usein myös lapsen terapeuttien havaintoja ja apua; esimerkiksi: Toiminnallisen näön kyselylomake vauva- tai taaperoikäisille tai isommille lapsille tarkoitettu kyselylomake - liite. Perhe palauttaa lomakkeen täytettynä mieluiten jo ennen lääkärin vastaanotolle tuloa 2.a. Sairaanhoitajan alkuarvio Sairaanhoitajan tekemä seulontatesti ja tilanteen alkuarvio tapahtuu osasto- tai poliklinikkakäyntien yhteydessä. Katso tarkemmin erillinen teksti. 2 b. Kuntoutusohjaajan tekemä alkuarvio Näkövammaisten kuntoutusohjaaja tapaa lapsen ja perheen jo alkuvaiheessa, sairaalassa tai kotona, mikäli käynti lapsen näköongelmien vaikeusasteen tai kehityksellisen riskin perusteella katsotaan tarpeelliseksi. Kuntoutusohjaaja tarkkailee lapsen näönkäyttöä ja vuorovaikutusta vanhempien kanssa. Lapsen motorisen kehityksen arviointi tulee tehdä huolella, ja mahdollisuuksien mukaan yhdessä fysioterapeutin kanssa. Jos lapsi päinmakuulla kannattelee päätään heikosti, se saattaa olla merkki puutteista näössä. Asia on syytä tarkistaa myös sylissä, missä lapsi usein käyttäytyy luontevimmin. Näkövammaisen lapsen liikkuminen on usein vähäisempää kuin normaalinäköisillä samanikäisillä. Lapsi ikään kuin kuuntelee ympäristöä, mieluummin kuin tuottaa liikettä itse. Liikkumattomuuden syytä on hyvä arvioida tarkkaan ja monissa eri asennoissa. Kotikäynnin yhteydessä tehdään jo alkuarvio näköongelmien vaikeusasteesta. Perhe saa sen perusteella tietoa lapsen näkökyvystä, kuntoutustarpeesta, kuntoutuksen käynnistymisestä, sekä ohjeita lapsensa käsittelyyn ja ohjaukseen. Esimerkkejä ohjeista: Kotikäynnillä on aina myös annettava ohjeita lapsen kehityksen edistämiseksi. Yleisimpiä ohjeita ovat: mainitse aina lapsen nimi ennen kuin kosketat häntä vastavuoroinen jutustelu tehdään lapsen kanssa kasvotusten lapselle näytettävien kuvien tulee olla selkeitä ja voimakaskontrastisia, esim. kasvokuvat ripusta lapsen leikkipaikkaan roikkumaan kirkasvärisiä leluja siten, että lapsen kädet voivat ylettää niihin pidä lasta sylissä päinmakuulla sijoita lapsen läheisyyteen raidallinen kangas tai tyyny
6/12 lapsen kanssa toimivien on hyvä suosia värejä pukeutumisessaan kasvojen ehostus helpottaa lasta havaitsemaan henkilöitä ja ilmeitä (kulmaväri, luomivärirajaus, huulipuna) kodin valaistusta parannetaan lapsen toiminnan kannalta sopivaksi Vanhemmille kerrotaan mitä asioita arjessa pitää erityisesti tarkkailla, jotta näkökyvyn käytöstä saataisiin tietoa. Näitä asioita ovat: miten kaukaa lapsi havaitsee vanhemman lähestyvän? miten kaukaa lapselta saa mahdollisen hymyn? pyrkiikö lapsi tarttumaan leluun, kun hänelle näytetään ääntä tuottavaa lelua? pysyykö lapsen katse kiinteänä koko ajan lelun lähestyessä vai eksyvätkö silmät katselun kohteesta? Mikäli lapsi on päivähoidossa tai koulussa, sinne tehdään tarvittaessa käynti. Tällä käynnillä selvitetään lapsen näön käyttöä toisten lasten seurassa. Kannattaa havainnoida, miten lapsi pystyy esim. seuraamaan ja matkimaan toisten toimintaa ja selviytyy kopiointitehtävistä. Aina kun epäillään näköongelmia, myös kuulo on tarkistettava. Ohje: Tuo lapsen läheisyyteen arkielämästä poikkeavia ääniä: piipitystä, kahinaa, rummutusta ym. Seuraa tarkkaan, hiljentyykö lapsi kuuntelemaan, ja kääntääkö hän silmät vai korvan äänen suuntaan. Lapsi saattaa vain pidättää hengitystä, lopettaa liikehtimisen tai muuttaa ilmettä, mikä kenties kertoo jo ärsykkeen huomaamisesta ja havainnoinnista. 2. c. Terapeuttien tekemät havainnot kyselykaavakkeen vastausten täydentäminen Isommilla lapsilla pelkkä ensitietolomake ei välttämättä anna riittävästi tietoa silmälääkärille. Laajemmalla havainnointilomakkeella (Toiminnallisen näön kyselylomake) pyritään saamaan selville tarkemmin näköradan toimintavajavuuden laatua. Lomake on täyttäjälleen vaativampi ja vanhemmat saattavat tarvita terapeuttien, opettajien ja hoitajien tukea sen täyttämisessä. Lapsen toimintaa tulee myös havainnoida useassa eri toimintaympäristössä, jolloin ympäristön vaikutus käyttäytymiseen tulee selville. 3. Silmälääkärin tutkimukset Lapsen ja vanhempien valmistautuminen Lapsen kehityksessä olevat poikkeavuudet ovat vanhemmille aina vaikea asia. Toisaalta vanhemmat haluavat lapsen kehittyvän mahdollisimman hyvin, mutta pelkäävät tietoa pysyvästä toiminnanvajauksesta, eivätkä pysty arvioimaan kuntoutuksen merkitystä kehitykselle. Vanhemmilla saattaa myös olla käsitys, ettei pienen lapsen näköä voi tutkia. Tämä ristiriita saattaa viivästyttää tutkimuksiin hakeutumista ja aiheuttaa myöhemmin syyllisyyttä.
7/12 Vanhemmat kaipaavat usein tietoa lapselleen suunnitelluista tutkimuksista ja niiden aikataulusta. Vanhemmille selostetaan silmälääkärin ja muiden asiantuntijoiden tekemien tutkimusten kulkua ja välineitä. Vanhempia pyydetään arvioimaan lapsen suhtautumista esim. silmämikroskoopissa tutkimiseen, koska kaikki lapset eivät siedä päästä kiinni pitämistä. Vanhemmille on aina korostettava lapsen mahdollisuuksia kehittyä, kuntoutuksen merkitystä ja aivojen kykyä muovautua. Täten vanhemmat sitoutuvat jo varhaisessa vaiheessa toteuttamaan havainnointia ja mahdollista kuntoutusta. Vanhempia ei kuitenkaan saa painostaa tehtäviin, mitkä he kokevat vaikeiksi. Silmälääkärivastaanottokäynti sairaalassa Silmälääkärin tutkimuspäivänä vanhempien on syytä varata riittävästi aikaa. Rauhallinen ja levollinen toimintatapa auttaa sekä lasta että vanhempia onnistumaan. Sairaalaan on hyvä tulla jo ajoissa. Tällöin lapsi tottuu tilan ääni- ja tuoksumaailmaan. Pienellekin lapselle on tärkeää selittää paikan tapoja ja tiloja. Lapselle on hyvä varata mukaan tutti tai muu lapsen lohduke, mikäli lapsi sellaista käyttää. Omia leluja ja lempitavaroita on tärkeä tuoda mukana. Niitä voi hyödyntää toiminnallisen näön tutkimisessa. Vähän isommille lapsille on syytä ottaa mukaan kuvakirjoja tai muuta kuvamateriaalia, mitä lapsi kotona mieluiten katselee Jos lapsella on käytössä kommunikaatiokansion, se on hyvä tuoda mukaan vastaanotolle. Koululaisten arvioinnissa kannattaa hyödyntää lapsen käytössä olevaa oppimateriaalia, etenkin, jos sen kanssa on ilmennyt näkövaikeuksia. Siksi koulukirjoja on suositeltavaa ottaa myös mukaan. Lääkärintutkimuksissa saattaa vierähtää aikaa. Juoma ja pieni välipalakaan eivät ole pahitteeksi. Mukana tulisi olla myös mahdolliset päivälääkkeet jne. Vaipanvaihtoon on myös varattava tarvikkeet. Mikäli lapsella on erityisistuin tai pyörätuoli, se on otettava mukaan. On tärkeää, että lapsella on oma tuttu istuin, missä hän voi toimia mahdollisimman itsenäisesti. Koska silmälääkäritutkimukseen liittyy erilaisia lähitehtäviä, on oleellista, että mukaan otetaan myös pyörätuolin työskentelytaso, ja muut apuvälineet, joita lapsi arjen tilanteissa pöytätehtävissä käyttää. Jos lapsella on otsapanta pään tukemiseksi, se tuodaan mukaan. Pienemmän lapsen varsinainen silmän rakenteiden tutkimus tehdään usein siten, että lapsi istuu vanhemman sylissä. Jotta asento olisi vakaa, vaatetuksessa tulee välttää liukkaita materiaaleja. On hyvä, jos vanhemmat ottavat mukaan valokuvia lapsen varhaisvaiheista. Valokuvista silmälääkäri voi nähdä useita eri asioita. Parhaita kuvia ovat ne, joissa lapsi katsoo kiinnostuneena suoraan kameraan. Lapsen toimintatilanteista otetut kuvat kertovat lapsen reagoinnista näönvaraiseen ympäristöön. Kuvia voidaan vastaanottotilanteessa katsoa yhdessä myös vanhempien digitaalikamerasta.
8/12 Silmätutkimus edellyttää silmätippojen laittoa. Tipat voivat hieman kirvellä. Muutoin tutkimus on kivuton. Lapsen ja perheen on myös tärkeä tietää, että tutkimus tehdään pimeässä huoneessa. Silmälääkärin täytyy nähdä erilaisilla laitteilla silmän sisälle. Joskus lääkärin on avattava lapsen silmäluomia sormillaan, mutta se tehdään hellävaroin. Tutkimuksissa pyritään siihen, että lapsi mahdollisimman vähän itkee. Itkiessään lapsi sulkee silmät voimakkaasti ja saattaa täten estää koko tutkimuksen. Parhaiten itkemistä vältetään kiireettömyydellä ja rauhallisella puhetavalla. 3.a. Silmälääkärin suorittama perustutkimus ja silmälasien määritys Ensimmäisellä silmälääkärillä pyritään tutkimaan seuraavat asiat: näöntarkkuus lähelle ja kauas (tarvittaessa ruuhkautumissuhde), kontrastinäön seulontatesti silmien rakenteiden tutkiminen taittovoiman ja tarkennuskyvyn määrittely joissain tapauksissa silmänpaineen mittaaminen silmien motoriikka, ts. silmien liikkeet (katseen kohdistaminen, sakkadit kohteesta toiseen, seurantaliikkeet miten lapsi pystyy seuraamaan katseellaan liikkuvaa esinettä) silmien yhteistoiminta suunnitellaan mahdolliset muut diagnostiset tutkimukset Pienten lasten tutkimuksissa käytetään leluja ja lisäksi pimeässä tutkittaessa valollisia ja / tai ääntä tuottavia esineitä. Tutkimustilanne pyritään muokkaamaan mahdollisimman leikinomaiseksi. Leikki vapauttaa lapsen, ja vähentää lapsen mahdollista pelkoa. Tällä tavoin toimien lapsen saa parhaiten näyttämään taitojaan ja kykyään toimia. Näön osa-alueiden tutkimisesta - tarkempi ohjeistus saatavissa pyynnöstä fiksaatiokyky kyky kohdistaa katseella näkökohteeseen lapsen käyttämä katseluetäisyys lähi- ja kaukoetäisyydellä näöntarkkuuden mittaaminen o Tellerin juovastotesti o Lea -testit: esim. yksittäiset kuviot, rivitesti, tiivis asettelu mikäli näkö on heikko: hahmonäkö, liikkeen, valon havaintokyky sekä valon, hahmon tai kohteen paikannuskyky kontrastinäkö ja matalakontrastinäkö: Heidi / Lea / MARS näkökentän tutkiminen silmien motoriikka ilmeiden tunnistus Heidi-ilmeet, valokuvat, näköön perustuva vuorovaikutus liikenäkö, suunnat, pituus- ja korkeuserot tilan hahmottaminen näkömuistia edellyttävät tehtävät Tutkimuksessa lapsi katsoo ensin molemmilla silmillä. Mikäli lapsi selviytyy hyvin ja jaksaa, siirrytään kummankin silmän tutkimiseen erikseen, jolloin vuorotellen jompi kumpi silmä peitetään ja testataan erikseen. Vanhemmat reagoivat herkästi tutkimustilanteessa ja saattavat täten vaikuttaa lapsen käyttäytymiseen. Tutkimuksissa pyritään siihen, että vanhemmat eivät näe näytettyä testisymbolia.
9/12 Näkötestejä tehdessä tarkistetaan mittanauhalla, millä etäisyydellä testaus on tehty. Saatu näöntarkkuustulos riippuu tutkimusetäisyydestä. Juovanäkötestissä edetään nopeasti, sillä lapsi reagoi juoviin ja kääntää katseen heti, mikäli erottaa ne. Hitaasti tehty testi saattaa aiheuttaa lapsen kyllästymisen ja siten epäluotettavan tuloksen. Yli yksivuotiailla näin käy herkästi etenkin juovastotestejä käytettäessä. Lea -testien kuviot voivat olla lapselle vieraita. Perheelle tulisikin antaa Lea -symbolit jo etukäteen tutustuttaviksi. Tarkoitus on, että lapsi oppii nimeämään muodot, hyväksyy silmien peittämisen ja erikseen testaamisen, ja että kotona harjoitellaan käsitettä "samanlainen erilainen". Kotona on myös hyvä harjoitella etäisyyden pitämistä vakaana mittanauhan avulla. Yleisin kaukotestien testietäisyys on 3, 2 tai 1 metriä taulusta. Kuvioita ja niiden tunnistamista voi myös harjoitella internetissä, mistä löytyy LEA-palapeli ja LEA-muodot nettiversiona: www.lea-test.fi/games Silmälääkärin perustutkimuksen tavoitteet Pyrkimys on, että ensimmäisellä käynnillä suljetaan pois vaikeat rakenteelliset silmäviat ja mahdollisesti määrätään lapselle silmälasit. Ensi tutkimuksen perusteella silmälääkäri suunnittelee jatkotutkimukset lapsen seuraavaa käyntiä varten. Silmälääkäri kertoo perheelle lapsen näkötilanteesta ja antaa ohjeita, miten lapsen kanssa tulisi toimia. Painopiste on siinä, mihin vanhempien tulisi kiinnittää erityishuomiota. Lisäksi silmälääkäri selvittää vanhemmille tulevaa tutkimusprosessia ja erillisten osioiden tavoitteet ja löydökset. Osa perheistä kokee jo tutkimusvaiheessa suurta pelkoa lapsen erityisiä piirteitä kohtaan. Silmälääkärin on syytä tarjota näille perheille mahdollisuus ammatilliseen keskusteluapuun. Suositus: Mikäli lapsella epäillään olevan vaikea sairaus tai vamma, hänen perheelleen tulee jo ensimmäisten käyntien yhteydessä tarjota mahdollisuutta päästä kuntoutusohjaajan asiakkaaksi. Kuntoutusohjaajalla on mahdollisuus tapaamisten yhteydessä tarjota perheelle tietoa lapsen kehityksestä juuri perheen voimavarojen suhteessa. Kuntoutusohjaaja ohjaa ja tukee perhettä, ja tiedottaa kaikista perheen käytettävissä olevista tukipalveluista. Tarvittaessa hän myös käy yksityiskohtaisesti läpi perheen kanssa tulevien silmä- ja näkötutkimusten vaiheet ja ohjaa vanhempia. 3. b. Silmälääkärin tarkempi näöntutkimus, ns. toiminnallisen näön tutkimus Tällä silmälääkärikäynnillä on käytettävissä jo paljon tietoa lapsen toiminnasta: vanhempien raportit havainnoistaan, muilta erikoisaloilta saadut tiedot, sairaanhoitajan seulontatutkimusten tiedot, sairaanhoitajien ja kuntoutusohjaajan tekemät havainnot lapsen toiminnallisesta näöstä. Vanhempien mahdollisesti tuomat valokuvat katsotaan tarvittaessa vastaanotolla yhdessä. Lapsella on myös jo käytössä mahdolliset silmälasit, mitkä on määrätty ensimmäisessä perustutkimuksessa.
10/12 Silmälääkäri täydentää vielä näkötutkimuksia siten, että tutkii aikaisempien tutkimusten raja-arvoja ja silmälasien vaikutusta lapsen näkemiseen. Hän kertoo vanhemmille tutkimusten tulokset ja niiden vaikutuksesta lapsen kehitykseen. Tärkeää on, että vanhemmat ovat tietoisia lapsensa jäljellä olevan näön määrästä ja laadusta, ja sen vaikutuksesta lapsen toimintakykyyn. Ennusteen antaminen on vaikeaa, mutta vanhemmat kaipaavat tietoa pitkäaikaisennusteesta näön kehittymisen suhteen. Mikäli silmäsairaus on etenevä, on vanhemmille kerrottava pääpiirteissään taudin oletettu eteneminen, sekä millaisiin näköön liittyviin asioihin hoidolla tai kuntoutuksella voidaan vaikuttaa. Kuntoutuksella on suuri merkitys näön kehitykseen. Lääkäri selvittää vanhemmille kuntoutuksen tavoitteet ja käytettävissä olevat apuvälineet pääpiirteissään. Tarkempi määrittely tehdään kuntoutusohjaajan, sosiaalityöntekijän, näönkäytönohjaajan ja liikkumistaidon ohjaajan ja optikon tapaamisissa myöhemmin. Tähän silmälääkärikäyntiin varataan aikaa riittävästi (suositus 60 min), jotta käynnin perusteella voidaan: yllä olevan lisäksi määritellä myös lapsen näköongelman haitta-aste antaa suosituksia tarvittavasta kuntoutuksesta näönkäytön osalta Toiminnallisen näön tutkimusten jälkeen perheelle annetaan ohjeita, siihen, miten lapsen näkemistä voisi helpottaa ja näön käyttöä aktivoida arjen eri tilanteissa. Kokemuksia Lasten vanhemmilta on saatu myönteistä palautetta tästä toimintamallista: he kokevat lapselle tehtyjen tutkimusten perusteella ymmärtävänsä paremmin lapsensa tapaa toimia. Vanhemmat kokevat helpottavana sen, että kykenevät ymmärtämään lapsen käyttäytymispiirteitä ja kannustamaan lastaan arjessa. Lasten terapeuteilta on saatu myönteistä palautetta, kun heille on annettu ohjeita, mitä ajankohtaisia tavoitteita näön käytön harjaannuttamisessa on, ja mitä näkemiseen liittyviä asioita terapiassa tulisi harjoittaa ja kuntouttaa muun terapiakuntoutuksen ohella. Vaikeavammaisten kohdalla on voitu suunnitella kokonaiskuntoutuksen eri osa-alueiden aikatauluttamista. Se selkeyttää kuntoutusvastuun jakautumista eri erikoisalojen kesken. 4. Kuntoutus käytännön esimerkkejä KELA:n kustantamaan näönkäytön kuntoutukseen pääsy edellyttää käytännössä yleensä sitä, että lapselle on myönnetty KELA:n keskimmäinen vammaistuki. Tuen saamiseksi ja kuntoutukseen pääsemiseksi on viime vuosien aikana näkynyt suuntaus siihen, että kuntoutujan näön käytön poikkeavuuksista vaaditaan KELA:ssa aiempaa tarkempi kartoitus ja näkökykyä asianmukaisesti kuvaavat lääkärinlausunnot. Lisäksi KELA toivoo kannanottoa näön aiheuttaman invaliditeetin vaikeusasteeseen jo hyvin varhain. Toisaalta KELA edellyttää osoituksia ja raportointia siitä, että lapselle annettu kuntoutus on tehokasta ja vaikuttavaa.
11/12 Jatkotoimenpiteet riippuvat ratkaisevasti siitä, onko lapsella näkövamman asteinen haitta. 1. Näkövammaisten suhteen jatkotoimenpiteet noudattavat seuraava käytäntöä: o Mahdollisimman varhain pyritään selvittämään, onko kyseessä vaikea näkövammaisuus Perheelle varataan sosiaalityöntekijän tapaamisaika o sosiaalityöntekijä tiedottaa lakisääteisistä oikeuksista (kuntoutuskäytäntö, matkustus- ja kuljetuspalveluetuudet, näkövammayhdistyksen jäsenyys, vakuutusyhtiöt jne.) o vaikeavammaisuuden perusteella saatavat kuntoutuspalvelut (oikeus KELAn ym. kuntoutukseen, asunnon- ja valaistusmuutostöihin, jne.) Kuntoutusohjaaja ja/tai liikkumistaidon ohjaaja on yhteydessä näkövammaisen lapsen perheeseen ja sopii tapaamisesta o perheelle suunnitellaan yksilöllinen tapaamisten aikataulu o annetaan ohjeita lapsen kanssa toimimiseen arjessa o perheelle selvitetään kotikuntoutuksen tavoitteet ja menetelmät (lapselle sopivat lelut, ruokailuvälineet ym) annetaan ohjeet näön käytön harjoitteista lyhyen aikataulun ohjelma, selkeät tavoitteet perhe saa tarvittavat materiaalit ja ohjauksen o perhe saa tarvittavaa keskustelutukea, mahdollisuuden kysyä lapseensa liittyvistä asioista o perhe saa tietoa lapsensa kyvystä nähdä, ja miten lapsen toimintaa voisi parhaiten tukea ja miten muita aisteja voi hyödyntää toiminnassa Lausunnot Näkövammaisten osalta silmälääkäri laatii mm. seuraavat lausunnot o C-lausunto vammaistukea varten sisältää mahdollisuuksien mukaan kannanoton näkövamman arvioidusta vaikeusasteesta pienillä lapsilla ja kehitysviiveisillä tarkkaa arviota näkövamman haitan asteesta on usein vaikea määritellä o mahdolliset lausunnot sopeutumisvalmennus- tai muille kuntoutuskursseille o mahdolliset lausunnot päivähoitoon tai koulutoimeen, riippuen vamman vaikeusasteesta o lausunto kuljetuspalvelua varten, riippuen vamman vaikeusasteesta o lausunto pysäköintilupaa varten, riippuen vamman vaikeusasteesta o lausunto omaishoidon tuesta jne. Näkövammaisten lasten osalta kuntoutuksen päälinjat ja käytännön toimenpiteet käydään läpi kuntoutussuunnitelmapalaverissa. Ajankohdasta sovitaan perheen kanssa hyvissä ajoin. Palaveriin osallistuu lapsen ja perheen lisäksi myös lapsen mahdollinen avustaja, henkilö päiväkodista/koulusta, tarpeen mukaan lapsen terapeutteja. Monivammaisilla on usein mukana myös muun erikoisalan edustaja, niissä tapauksissa, kun hänen läsnäolonsa palaverissa on kuntoutuksen suunnittelun kannalta keskeistä. Kuntoutussuunnitelmapalaverin jälkeen laaditaan kirjallinen kuntoutussuunnitelma Näkövammaisia informoidaan hyvissä ajoin Jyväskylän näkövammaisten koulun tukipalveluista Näkövamman haitta-aste tarkentuu lapsen kasvaessa ja kehittyessä
12/12 8. Yhteistyö muiden erikoisalojen kanssa Mikäli lapsella on muita kuntoutusta vaativia vammoja, esim. CP-vamma, hydrokefalus, kehitysvamma, epilepsia tai muu neurologinen sairaus, tulee tässä vaiheessa ottaa kantaa kokonaiskuntoutuksen painopistealueisiin ja kuntoutuksen priorisointijärjestykseen, sekä eri sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssien järjestykseen ja aikataulutukseen. Tämä tehdään yhteistyössä Lasten ja nuorten sairaalan kanssa. Useimmiten Lasten ja nuorten sairaala vastaa moniongelmaisen lapsen kokonaiskuntoutuksesta. Silloin Silmäklinikka lähettää silmä- ja näkötilanteen tiedot kirjattavaksi heidän laatimaansa kuntoutussuunnitelmaan,sen täydentämiseksi näkötilanteen osalta. Tarvittaessa näkövammaisten kuntoutusohjaaja osallistuu perheen kanssa lastenneurologian / lastentautien yksikön kuntoutuspalaveriin. Näin eri erikoisalojen osaaminen voidaan hyödyntää kuntoutussuunnittelussa. Näkövammaisten kuntoutusohjaaja voi myös olla yhteydessä lastenneurologian osaston neuropsykologeihin ja/tai toimintaterapeutteihin sekä hoidosta vastaavaan lastenneurologiin i nformoidakseen näitä lapsen näkökyvystä. Tieto näön tasosta on tärkeää, kun lapsen kehitystasoa arvioidaan eri tilanteissa ja erilaisia testejä käyttäen. Tämä siksi, että monet tällä hetkellä käytössä olevat, kehitystason määrittelyyn tarkoitetut testiosiot edellyttävät normaalia näkökykyä. Yhdessä muiden asiantuntijoiden kanssa tulisikin miettiä, onko lapsen näkövamma siinä määrin vaikea, ettei normaalinäköisille tarkoitettuja, esim. neuropsykologisia testejä tai testiosioita voida näkövammaisen lapsen kohdalla käyttää. Muuta huomioitavaa Uusi toimintatapa vaatii paljon sairaalan käytännöiltä, mutta myös vanhemmilta. Tässä tutkimuskäytännössä vastuu lapsen näönkäytön arvioinnista siirtyy enemmän lapsen arkeen ja sairaalan rooli vähenee. Päätös toimenpiteistä kuitenkin säilyy silmälääkärillä. Selvittelytyötä on porrastettu ja tehtäviä jaettu. Kukin erityistyöntekijä keskittyy oman osaamisalueensa tehtävien toteuttamiseen hoitopolussa. Vanhempien tulee olla tietoisia koko prosessin toiminnasta ja luottaa omaan arviointikykyynsä. Heidän tulee saada opastusta ja ohjausta tähän vaativaan tehtävään. Kaikille lapsille ei tehdä kaikkia tutkimuksia tai testejä. Lähteet: HYKS Silmäklinikan tutkimus- kokeilu- ja kehittämishanke 2007, MONIVAMMAISEN LAPSEN TOIMINNALLISEN NÄÖN TUTKIMINEN, Hankenumero: M9095K0189 TYKSin ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin Kehitysvammaliiton kanssa laatima Hyvät käytännöt - projektin kehitysvammaisen lapsen näöntutkimus KEHNÄ ; laatijoina silmälääkäri Markku Leinonen ja suunnittelija, kuntoutusohjaaja Pirjo Rinne Liitteet esimerkkejä kyselylomakkeista