Suomen Migreeniyhdistys ry Jäsenlehti 1/99
Y hdistyksemme työ migreenin tunnetuksi tekemiseksi jatkuu. Olemme tyytyväisyydellä voineet panna merkille, että migreeni on jo jossain määrin alettu hyväksymään neurologiseksi sairaudeksi, mitä se todellisuudessa on. Kysymyshän ei ole aamulla väärällä jalalla vuoteesta nousemisesta tai jostain muusta yhtä joutavasta, niinkuin monet luulevat, vaan aivorungossa tapahtuvista häiriö tiloista. Tekemämme tutkimuksen mukaan hyvin suuri osa jäsenkunnastamme kärsii särystä melkein jatkuvasti. Tässä lehtemme numerossa keskitymmekin migreenipotilaan elämään, sillä kuten Leif Lindberg artikkelissaan varsin osuvasti toteaa, migreeni on elämäntapa. Monilla migreenistä kärsivillä on suuri tarve puhua sairaudestaan, kysyä neuvoa, tavata kohtalotovereitaan ja vaihtaa mielipiteitä sekä kokemuksia. Tässä on Migreeniyhdistyksen rooli ratkaisevan tärkeä. J äsenmäärämme jatkuvasti kasvaessa edellyttää täysipainoinen toiminta kuitenkin myös melkoista taloudellista panostusta. Vapaaehtoisvoimin kaikkea on vaikea pyörittää pidemmällä tähtäimellä. Tämän johdosta on toimenkuvamme muuttumassa. Tavoitteena on hakea Migreeniyhdistykselle taloudellista tukea ja palkata täysipäiväinen toiminnanjohtaja. Muutosta symboloi myös uusi logomme, jonka näet lehtemme kannessa. Kaunista ja rauhallista kesää, Monica Gylfe puheenjohtaja
Sisältö Migreenipotilas työssä... 5 Migreeni täsmähallintaan... 9 Asiantuntija vastaa... 10 Lisäkorvaus suurille lääkekustannuksille... 11 Miten migreeniin pitäisi suhtautua?... 12 Vapaaehtoisia tarvitaan... 15 Vetoomuksen luovutus... 16 Uusi triptaani migreenikohtauksen hillitsemiseen... 17 Nettisurffailuun... 19 WHA Islannissa... 20 Päänsärkypotilas lääkärin päänsärky?... 22 Messut... 26 Uutisia meiltä ja muualta... 27 Vuosisadan migreenitarina... 28 Reiki... 32 Vanhan kansan lääkintäviisautta... 34 Lukijat kirjoittavat... 35 Minun tarinani... 36 Jäsenillat... 38 (09) 454 72 72 Toimistonhoitaja Satu Paasovaara päivystää arkisin klo 14 17. Julkaisija: Suomen Migreeniyhdistys Migränföreningen i Finland ry Kannessa yhdistyksen uusi logo. Lehden taitto: Leena Kanerva Paino: Mynäprint Oy Onko Sinulla ideoita tai ehdotuksia yhdistyksellemme tai jäsenlehteemme? YHTEYSTIETOMME: Suomen Migreeniyhdistys Mannerheimintie 44 A 00260 Helsinki Faksi (09) 493 353 migreeni@migreeni.org www.migreeni.org 3
Uusi hallitus valittiin vuosikokouksessa 7.4.99 Vasemmalta: Päivi Hölttä, Virpi Vallasvuo, Arja Paananen, Leena Reijonen, Monica Gylfe, Leena Kanerva ja Tuire Hakulinen. Kuvasta puuttuu Hannele Virkkunen. Toimistonhoitaja Satu Paasovaara palveluksessanne! Satu tuli toimistonhoitajaksemme tammikuun alussa. Hänet tavoittaa normaalisti arkisin klo 14 17. 4
Migreenipotilas työssä Samalla kun lääketieteellinen tietämys migreenin syntymekanismeista on lisääntynyt merkittävästi ja triptaani-ryhmän lääkkeet ovat 1990-luvulla tehostaneet migreenikohtausten hoitoa, on työelämä tämän saman vuosikymmenen aikana kokenut monia muutoksia. Koska iso osa migreenipotilaista on työikäisiä, on paikallaan tarkastella nykyajan työelämää migreenipotilaan hyvinvoinnin näkökulmasta. Löytyykö työelämästä tekijöitä, jotka voivat laukaista migreenikohtauksen ja voidaanko näihin tekijöihin vaikuttaa? Kiti Müller, LKT, neurologian erikoislääkäri Osastonylilääkäri, Aivotyölaboratorio Työlääketieteen osasto, Työterveyslaitos Työhön liittyvien erityispiirteiden huomioiminen osana migreenipotilaan kokonaisvaltaista hoitoa on monella tavalla tärkeätä: noin 15 % naisista ja 6 % miehistä kärsii migreenistä ja migreenikohtauksen aikana toimintakyky heikkenee heillä vaihtelevasti, noin kolmasosalla potilaista vakavasti. Migreeni aiheuttaa yksittäisellä potilaalla keskimäärin 2-6 päivän poissaolon työstä vuositasolla. Sitä, miten paljon työteho heikkenee sellaisena työpäivänä, jolloin henkilö kärsii migreenistä mutta siitä huolimatta sinnittelee työssä, onkin vaikeampi tutkia, puhumattakaan oireilun vaikutuksesta työniloon. Potilaan työssä tai työympäristössä voi olla migreeniä pahentavia tekijöitä, joiden huomiotta jättäminen voi lisätä migreenikohtausten määrää, niiden vaikeusastetta ja heikentää migreenilääkityksen tehoa. Työelämän muutokset 1990-luvulla Tietoteknologian käyttö työssä lisääntyy jatkuvasti ja sen vaikutus työtehtävien sisältöön, työskentelytapoihin ja työajan käyttöön on ollut voimakas. Myönteisinä muutoksina voidaan nähdä mm. seuraavat: fyysisesti voimakkaasti kuormittavat työtehtävät ovat vähentyneet teollisuudessa, kun automaatioteknologian avulla raskas ja huonoja työasentoja vaatinut toistotyö on usein voitu siirtää erilaisten teollisuusrobottien hoidettavaksi. Ihminen ohjaa ja valvoo teollisuuden tuotantoprosesseja lisääntyvästi tietokonepäätteiltä. Teollisuusympäristön haju- ja käryhaitat on nykyään saatu varsin hyvin hallintaan tehokkailla ilmastointiratkaisuilla ja esimerkiksi liuotinpohjaisia maaleja on voitu korvata vesiohenteisilla vaihtoehdoilla. Tietoteknologia on toisaalta yksipuolistanut työn luonnetta. Toimistotyyppinen istumatyö on lisääntynyt kaikilla aloilla: Olivatpa kysymyksessä vaikkapa ter veydenhoito-, koulutus-, viestintä-, markkinointi- tai matkailualan työtehtävät, teollisuustuotantoon tai liikenteenohjaukseen liittyvät työt, työntekijöiden on työskenneltävä näyttöpäätteellä ja käytettävä erilaisia tietokoneohjelmia. Osa ihmisistä tekee nykyään lähes kaiken työnsä näyttöruudun ääressä. ATK-alan asiantuntijoista on pulaa lähes kaikilla työpaikoilla, joten uusien ATK-järjestelmien opettelu on usein tehtävä muun työn ohessa, mikä lisää työpäivän kiireitä. Viestintä työpaikoilla tapahtuu lisääntyvästi sähköposteja näyttöruudun ääressä naputellen ja lukien. Yhä useamman henkilön työ on ns. asiantuntijatyötä, jossa kerätään tietoa, analysoidaan sitä ja tuotetaan erilaisia muistioita ja yhteenvetoja oman tai esimiesten päätöksenteon pohjaksi. Projektityyppinen työ, joka on tiiviisti aikataulutettu, on lisääntynyt. Yhä useampi suomalainen on läpikäynyt 1990-luvulla parikin organisaatiouudistusta tai eri yritysten yhteensulautumista. Suomalainen yritys on yrityskauppojen myötä voinut muuttua monikansalliseksi yritykseksi, jossa oman projektin keskeisiä avainhenkilöitä voi olla eri puolilla maailmaa ja työkulttuuri hakee uusia muotoja. 5
Tietoteknologian sovellukset muuttavat myös työajan käyttöä. Etätyöasemat ja tietoverkot mahdollistavat työskentelyn ajasta ja paikasta riippumatta. Suomalaisen työelämän kansainvälistyminen lisää työmatkoja ja työtehtäviä, joissa aikavyöhykkeen ylitys parikin kertaa saman viikon aikana on varsin tavallista. Lama ja siihen liittyneet talousvaikeudet vähensivät työntekijöitä kaikilla työelämän aloilla. Työelämässä vaikuttaa kiristynyt taloudellinen kilpailu ja tehokkuuden vaatimus. Lähes kaikki työntekijät kokevat työmääränsä kasvaneen viime vuosina. Erityyppisen vuorotyön ja ns. pätkätöiden osuus työelämässä on jatkuvasti kasvanut. Perheiden, joissa molemmat vanhemmat tekevät vuorotyötä ja vapaavuorojen aikana jakavat lastenhoitovastuun, määrä on kasvanut. Työkulttuurissa korostetaan toisaalta tehokkuutta, toisaalta työn itsenäisyyttä, jolloin ihminen itse on pitkälle vastuussa mm. oman työnsä aikatauluista. Yksilötason riskit siihen, että niin työmäärän kuin työajankäytön hallinta heikentyy, ovat lisääntyneet. Ns. tunnolliset työntekijät muodostavat erityisen riskiryhmän. Työstä johtuvien, migreenikohtauksille altistavien tekijöiden, tunnistaminen ja hoito Kuten tiedämme migreenikohtauksen voivat laukaista monet erilaiset fyysiset ja psyykkiset stressitekijät, jotka vielä vaihtelevat eri potilaiden välillä. Seuraavassa aihetta käsitellään työympäristön näkökulmasta: Toimistotyyppinen, näyttöpäätteen ääressä tapahtuva istumatyö lisää jännitysniskaoireilua, joka voi pahentaa migreenioireilua. Toimistokalustuksessa tulisi pyrkiä tilanteeseen, jossa työntekijä voi ajoittain tehdä työtä vaikkapa seisoen. Työympäristössä tulisi olla mm. erikorkuisia työtasoja. Työpisteen ergonomia tulisi tarkistaa yhdessä työfysioterapeutin kanssa. Nykyaikainen toimistokalustuksen valikoima mahdollistaa entistä yksilöllisempiä työpisteitä ja työasentoja. Tämä on sekä mahdollisuus yksilölliseen, räätälöityyn, ergonomiaan että myös haaste työntekijän kouluttamiseen ergonomiakysymyksissä. Mitä enemmän työpisteen kalusteet sallivat erilaisia säätömahdollisuuksia, sitä suurempi on mahdollisuus myös niiden epäergonomiseen käyttöön. Väärästä, vaikkapa niskajännitysoireita aiheuttavasta, työtavasta poisoppiminen on vaikeata, joten työfysioterapeuttien ja työterveyshoitajien antama ergonomiakoulutus on tärkeätä. Näyttöruudun välkkymiseen, väreihin ja kontrasteihin liittyvät häiriötekijät voivat laukaista joillakin potilailla migreenikohtauksen. Näytön ominaisuuksiin olisikin kiinnitettävä erityistä huomiota ja työntekijälle on tässä annettava säätöjen osalta myös koulutusta. Silmien taittoviat ja ikänäköön liittyvät lähinäön häiriöt voivat johtaa silmien liikuttajalihasten rasitustiloihin ja aiheuttaa myös ohimo-/otsaseudun lihasten kireyttä. Näyttöpäätetyötä tekevän migreenipotilaan silmät tulisikin aina huolellisesti tutkia työnäkemiseen perehtyneen optikon tai silmälääkärin toimesta, jotta näistä syistä johtuvat ärsytystekijät migreenikohtausten taustalla tunnistettaisiin ja hoidettaisiin. Epäsopiva silmälasiratkaisu voi pahentaa migreenioireilua ja toisaalta huolellisesti suunnitellulla työlasiratkaisulla voidaan poistaa tai lievittää monia näyttöpäätetyön kuormitustekijöitä (niin näyttöteknologiasta kuin silmien rasittumisesta johtuvia). Muu työympäristö: Valaistustekijät on myös huomioitava. Epäsuoraan yleisvalaistukseen tulisi pyrkiä mahdollisuuksien mukaan ja kohdevalaistus tulisi yksilöllisesti suunnitella työpis- 6
Osaston ylilääkäri Kiti Müller työssään Aivotyölaboratoriossa Työterveyslaitoksella. tekohtaisesti. Työympäristössä tulisi välttää sellaisia pintoja, jotka aiheuttavat häiritseviä valon heijastuksia. Myös työympäristön äänimaailmaan ja siitä johtuvaan työhälyn määrään voidaan nykyään vaikuttaa mm. erilaisilla huonejako- ja seinämateriaaliratkaisuilla. Työn yleisessä suunnittelussa työtehtäviin tulisi tietoisesti liittää osioita, jotka pakottavat hyötyliikuntaan työpäivän aikana. Puolen tunnin happihyppy ulkona tiiviin näyttöpäätetyörupeaman jälkeen, voi merkittävästi lisätä iltapäivän toimintakykyä. Näyttöpäätetyössä tulisi pitää lyhyt tauko jo noin 45 minuutin työskentelyn jälkeen. Sen voi käyttää vaikkapa lihasten venyttelyyn työfysioterapeutilta saatujen ohjeiden mukaan. Erityisesti migreenipotilaan on myös huolehdittava sekä ruokatauoista että iltapäivän välipalatauosta. Joillakin migreenipotilailla unirytmin häiriintyminen ja univaje voivat pahentaa migreenioireilua Ns. tunnolliset työntekijät muodostavat erityisen riskiryhmän. ja tämä tulisi mahdollisuuksien mukaan huomioida mm. työvuorosuunnittelussa. Työkulttuuriin liittyvät tekijät ovat myös tärkeitä. Lisääntynyt työn pakkotahtisuus, aikapaineessa työskentely, työilmapiiriin liittyvät tekijät, epätietoisuus oman työn sisällöstä ja tavoitteista, sopeutuminen uusiin toimintatapoihin organisaatiomuutosten yhteydessä ja vaikkapa epävarmuus oman työpaikan jatkuvuudesta voivat lisätä psyykkistä stressiä ja pahentaa migreeniä joillakin potilailla. Esimiesten ja työterveyshuollon tulisikin ottaa huomioon myös se mahdollisuus, että migreenipotilaiden oireiden paheneminen tai heidän määränsä lisääntyminen työterveyshuollon vastaanotoilla saattaa olla signaali yleisemmästäkin työyhteisön stressistä. Työterveyshuolto avainasemassa Migreenidiagnoosin asettaminen vaatii usein alussa neurologin tut- 7
kimusta. Sellaistenkin potilaiden kohdalla, jotka tunnistavat kohtauksellisen päänsärkynsä migreeniksi sukurasituksen kautta, voi käynti neurologilla olla tarpeen tehokkaan lääkityksen suunnittelemiseksi. Migreenidiagnoosin ja sopivan lääkityksen valinnan jälkeen tulisi työterveyshuollon osuutta migreenipotilaan työkyvyn ylläpidossa ja työterveyden seurannassa lisätä. Työterveyshoitaja ja -lääkäri voivat yhteistyössä työfysioterapeutin ja työnäkemiseen perehtyneen optikon/ silmälääkärin kanssa parhaiten huolehtia siitä, että työympäristön migreenikohtauksille altistavat tekijät pyritään minimoimaan. Migreenipotilas voi myös tarvita ohjausta sopivan taukoliikunnan ja liikuntaharrastusten löytämiseksi. Tärkeintä on monipuolinen liikkuminen, joka ei yksipuolisesti kuormita esim. niska-hartialihaksia ja yläkehoa. Työterveyshuolto on myös luonteva yhteys yksittäisen migreeniä potevan työntekijän ja työyhteisön välillä silloin, kun pahentuneen oireilun taustalla epäillään työilmapiiriin, työmäärään tai vaikkapa johtamiseen liittyviä tekijöitä. Näiden asioiden käsittelyssä tulisi lähteä kartoitustyöhön työyhteisötasolta. Työterveyshuolto voi myös omalta osaltaan lisätä työpaikkojen tietämystä migreenistä. Yhteistyössä migreenipotilaita hoitavien neurologien kanssa voidaan erikseen harkita, onko perusteita siihen, että yrityksen työterveyshuollon akuuttihoito-apteekissa on myös migreenilääkkeitä. Erityisesti triptaanivalmisteiden kohdalla tulee kuitenkin huolehtia siitä, että työterveyshuollolla on riittävät tiedot asiakkaittensa migreenistä ja sen hoidosta. Useat migreenipotilaat ovat kokeneet triptaanilääkkeiden lisänneen turvallisuuden tunnetta tiukkatahtisessa työssä; mahdollisuus ottaa tehokasta kohtauslääkettä työpäivän aikana voi vaikkapa varmistaa sen, että tärkeätä työkokousta ei tarvitse kiusallisesti peruuttaa viime hetkellä vaikean migreenikohtauksen takia. Migreenin lääkehoidon kehittyminen ja tehostuminen ei poista tarvetta pyrkiä mahdollisuuksien mukaan poistamaan migreenipotilaan elämästä kohtaukselle altistavia ärsyketekijöitä. Tässä katsauksessa olen ottanut esille niitä työhön liittyviä tekijöitä, joihin Työterveyslaitoksen neurologin näkökulmasta voidaan usein parhaiten vaikuttaa, kunhan niin potilas kuin hoitavat lääkärit ja muu työterveyshuoltokin oppivat arvioimaan potilaan työtä ja työympäristöä migreeniärsytystekijöiden näkökulmasta. Kiire on kihlannut ajan, ei se mitään kunhan ei vihille veisi. 8
Migreeni täsmähallintaan Tuloksia jäsentutkimuksesta. Vuoden 1998 maaliskuussa koko maahan ulotettua päänsärytöntä viikkoa otsikolla Migreeni. Kohtaus. Aivoissa. jatkettiin tänä vuonna uudella kampanjalla, jonka teemaksi oli valittu Migreeni. Täsmähallintaan. Kampanjaa täydennettiin kyselyllä, joka lähetettiin etukäteen kaikille Suomen Migreeniyhdistyksen jäsenille. Kyselyyn vastasi yli 60% jäsenistä, mikä on erittäin hyvä otos. Suurin osa vastaajista (31%) on 40-49 -vuotiaita palvelualan työntekijöitä (22%), joiden asuinpaikka on pääkaupunkiseutu (38%). 90 % kyselyyn vastanneista oli naisia. Lähes puolet vastaajista (45%) kärsii vaikeista kohtauksista ainakin kerran kuussa, yli puolet (57%) lievistä kohtauksista joka kuukausi. Suurin osa kärsii migreenistä eri muodoissa miltei jatkuvasti. Lähes kaikki (96%) joutuvat turvautumaan lääkkeisiin kokeiltuaan kohtauksen alussa muita keinoja. Reseptisärkylääkkeitä käyttävät enemmän nuoret kuin vanhat potilaat. Ns. täsmälääkkeet sekä estolääkkeiden käyttö on yleisempää vaikeaksi määritellystä migreenistä kärsivillä. Kohtauksen keskimääräinen kesto lääkityksellä on 1-2 tuntia, ilman lääkitystä lähes vuorokausi. Melko tyytyväinen hoitokeinoihin on lähes 40 % vastaajista. Vastaajista 71 prosentilla on vakituinen työpaikka. Useimmat (63%) joutuvat lähtemään töistä kesken päivän ja pitämään sairaslomapäiviä. Sairaus on jo Jokainen menetetty työpäivä maksaa työnantajalle yli 1000 mk. itsessään hankala, mutta vaikeammaksi sen tekee useimmilla työpaikoilla nuiva ja epäasiallinen suhtautuminen, jonka voi tulkita tietämättömyydeksi siitä, että migreeni todella on oikea sairaus. Jokainen menetetty työpäivä maksaa työnantajalle yli 1000 mk. Tämä oli yksi syy miksi tämän kevään kampanja kohdistettiin pääasiallisesti työpaikoille ja työterveyshuollolle. Myös terveyskeskuslääkäreiden toivotaan tunnistavan paremmin migreenin ja määräävän siihen asianmukaiset lääkkeet. Kyselyssä tiedusteltiin myös kiinnostusta migreeniyhdistyksen paikallisyhdistysten (alaosastojen) toimintaan. Kolmannes vastasi myöntävästi ja n. 90%:iin saa ottaa yhteyttä paikallisosaston asioissa (erittäin positiivistä palautetta). Kysymykset oli rakennettu avoimiksi, ja jäsenet vastasivat niihin hyvin aktiivisesti ja rohkeasti. Tutkimuksen analysoinneen Risto Varmolan mukaan tämä osoittaa jäsenistön kokevan tarpeelliseksi saada KERTOA migreenistään. Samoin vastaajat pitävät migreeniyhdistystä tärkeänä tiedonvälittäjänä tästä hankalasta sairaudesta. Kiitämme kyselyyn osallistuneita vielä kerran lämpimästi. Tutkimus antaa pitkälle eteenpäin eväitä, joista on hyötyä meille kaikille taudin kurimuksesta kärsiville. Kiitos erityisesti Teille kaikille siitä, että pidätte yhdistyksemme työtä tärkeänä ja hyödyllisenä. Melkoisen harppauksen olemme jo tiedonlevityksessä tehneetkin, mutta aina on parantamisen varaa! Tuire Hakulinen 9
Asiantuntija vastaa 1. Onko vaarallista ottaa migreenikohtauksen aikana unilääkkeitä (esim. Imovane, Stilnokt), kun kipu on sietämätöntä? Tulehduskipulääkkeiden ja triptaanien kanssa voi ottaa mainittuja unilääkeitä. 2. Hortonin Neuralgia onko se migreenin sukulainen vai joku muu tauti? Hortonin neuralgia on migreenin sukulaistauti, mutta kuitenkin eri sairaus ja sen hoito eroaa migreenin hoidosta. 3. Kun olen makuulla särky on kovaa. Pystyasennossa ja ylhäällä särky helpottuu huomattavasti. Miksi? Säryn kovuus riippuu päänsärkysairauden tyypistä. Migreeni on helpompaa maatessa hiljaa, kun taas Hortonin neuralgia särky helpottaa pystyasennossa. Samoin lihasjännityssärky voi helpottaa liikeellä ollessa. Kyse voi olla veren tungoksen vähenemisestä pään alueella pystyasennossa tai sitten liike raajoissa jotenkin toimii estävänä tekijänä kivun välittymisessä tietoisuuteen. 4. Miksi estrogeenin tuotanto herkistää migreenioireita? Missä kuukautiskierron vaiheessa on erityinen herkistymisvaihe ja vaikuttavatko synteettiset tai synteettisen kaltaiset 10 estrogeenit migreeniin eri tavalla kuin naisen oma estrogeeni? Estrogeenien on katsottu herkistävän migreenille lähinnä niiden verisuonten reagointiherkkyyttä lisäävän vaikutuksen vuoksi. Herkin vaihe on yleensä ennen kuukautisia, jolloin estrogeeni on korkeimmillaan. Migreeni kuitenkin puhkeaa vasta, kun estrogeeni alkaa vähetä kuukautisten alla. Toinen herkistymisvaihe on munasolun irtoamisvaiheessa ovulaation aikana. Synteettiset estrogeenit vaikuttavat migreeniin yleensä samalla tavalla kuin oma estrogeeni. 5. Mikä on uusimman täsmälääkkeen MAXALTin ero verrattuna aikaisempiin markkinoille tulleisiin täsmälääkkeisiin? Suuria eroja ei eri täsmälääkkeiden välillä ole. Yksi sopii yhdelle, toinen toiselle. Maxaltin vaikutus alkaa jonkin verran nopeammin kuin esimerkiksi sumatriptaanin, samoin Maxaltin tehon on joissain tutkimuksissa osoitettu olevan sama tai parempi kuin sumatriptaanin 2 tunnin kuluttua tablettien nauttimisesta. Erot ovat vähäisiä ja yksilöllisiä. 6. Voiko näitä uusia migreenilääkeitä esim. (Imigran, Zomig, Maxalt) käyttää masennuslääkkeen serotoniinin takaisinottajan Seroxatin kanssa. Uusien masennuslääkkeiden, Dosentti, neurologian erikoislääkäri Markus Färkkilä, HYKS ns. serotoniinin takaisinoton estäjien kanssa, kuten Seroxat, voi käyttää uusia migreenin täsmälääkkeitä, kunhan migreenilääkkeiden käyttö on satunnaista, vain pari kertaa viikossa. Jos joutuu ottamaan triptaaneja enemmän, useina päivinä viikossa, lisääntyy serotoniinisyndrooman vaara, eli elimistössä serotoniinipitoisuus nousee aiheuttaen pahoinvointia, sydänoireita, heikotusta jne. Tämä koskee myös Cipramil, Seronil, Fontex jne. lääkkeitä. 7. Pitääkö paikkansa, että migreenikohtauksen aikana verisolut saattavat sakkaantua ja aiheuttaa veritulppia, minkä vuoksi olisi hyvä ottaa asperiinia kohtauksen aikana. Ei pidä. Migreenikohtaukseen ei liity veritulppavaaraa (paitsi hyvin vähäinen aivoveritulpan
lisääntymisen riski nuorilla naisilla). Paljon suurempia veritulppariskeja aiheuttavat tupakointi ja e-pillerit. Toisaalta migreenin hoito asperiinia sisältävillä lääkkeillä on mahdollista ja sopii hyvin niille, joilla on esim. suvussa veritulppariskiä. 8. Millaisia pitkäaikaisia haittavaikutuksia migreenin täsmälääkkeillä (Imigran, Maxalt, Zomig) voi olla? Näitä lääkkeitä on käytetty kohta kymmenen vuoden ajan eikä mitään pitkäaikaishaittavaikutuksia ole huomattu. Todennäköisesti niillä ei satunnaisesti (alle kerran/ viikko) käytettynä ole mitään pitkäaikaishaittavaikutuksia; eri asia on, jos niitä käyttää runsaasti, lähes päivittäin, jolloin pitkäikaisriskejä on mahdoton arvata. Triptaaneja ei ole tarkoitettu päivittäiskäyttöön. 9. Onko koskaan tutkittu, kuorsaavatko migreenipotilaat (naiset) muita naisia enemmän. Jos näin olisi, miten se voisi vaikutta migreeniin? En tiedä tutkimusta, jossa migreeninaisten kuorsausta olisi tutkittu. En usko että kuorsauksella ja migreenillä olisi keskinäistä syy-yhteyttä. 10. Miksi joidenkin kovien migreenkohtauksien aikana kasvoni ovat tumman sini-punaiset (etenkin jos kasvosärky on kovaa) ja joidenkin aikana harmaan valkoiset? Kasvojen värin vaihtelu migreenissä johtuu kohtauksen aikaisesta autonomisen hermoston toiminnan häiriöstä, jolloin ihon verenkierto voi olla joko auki ja ihon väri punainen tai kiinni ja ihon väri kalpea. 11. Onko olemassa serotoniiniaineenvaihduntaan vaikuttavaa lääkitystä ja onko sitä kokeiltu migreenin hoitoon? Serotoniiniaineenvaihduntaan vaikuttavina migreenin estolääkkeinä on käytettykin Sandomigrin-valmistetta, mutta sitä saa enää erityisluvalla. Samoin maailmalla on käytössä Deserilvalmiste, joka on myös vedetty Suomessa markkinoilta jo 70-luvulla sen aiheuttamien sivuvaikutusvaarojen vuoksi. Uudet serotoniinin takaisinoton estäjät, joiden tarkoituksena on kohottaa aivojen serotoniinipitoisuutta esim. masennuksen hoidossa, eivät ole juuri vaikuttaneet migreenin estossa suotuisasti. Jotkin niistä estävät aura-oireita, mutta eivät päänsärkyä. Parhaiten serotoniinin kautta vaikuttavista lääkkeistä migreenin estossa toimii tutkimusten mukaan amitriptyliini. Lisäkorvaus suurille lääkekustannuksille Muistutus Teille joilla lääkekustannukset nousevat huomattavan suuriksi. Jos itsemaksetut lääkekustannukset yhden kalenterivuoden aikana ylittävät 3282,82 mk on KELAn korvaus tämän jälkeen 100 %. Alle 100 markan ylityksiä ei kuitenkaan korvata. Kela lähettää automaattisesti ilmoituksen, kun raja on ylitetty. Tärkeätä on että säilytät apteekkien kassakuitit jos epäilet lääkekustannuksien nousevan suuriksi. Kelalta saat lisätietoa korvauksia koskevista rajoituksista. 11
Miten migreeniin pitäisi suhtautua? Kirjoittanut Leif Lindberg Miten migreeniin pitäisi suhtautua? Yhtä hyvin voisi kysyä, miten elämään pitäisi suhtautua, sillä migreeni on elämäntapa, pahimmillaan jopa yli 40 vuotta. Migreeniin on siis suhtauduttava tavalla, joka pyrkii hallitsemaan sitä. Stressi migreeniä aiheuttavana tekijänä Hyvin monelle migreeni on selvästi stressistä, elämän mukanaan tuomista koettelemuksista riippuvainen. Tutkimusten mukaan lähes puolet kohtauksista syntyy erilaisten ulkoisten ja sisäisten paineiden aiheuttamana. Stressi on hallitsemattomana ilmiönä myös muuten terveyttämme uhkaava ilmiö. Stressireaktio on fysiologinen ilmiö, joka laukeaa aivojemme kuorikerroksessa, etenee hypotalamus- ja aivolisäkekeskusten kautta lisämunuaiseen sekä hermojohtumisen että verenkierron kautta. Seurauksena on adrenaliini- ja kortisoliryhmän hormonien tuotannon lisääntyminen. Kun stressi on hallittua, myönteistä, johtaa se suorituskykymme fyysiseen ja henkiseen parantumiseen ja tätä kautta tyydytystä tuottavana rentoutumiseen ja kokonaisvaltaiseen kehittymiseen ihmisenä. Stressi on siis tarkoitettu apukeinoksi selvitä lajikehityksessä sillä tavalla kuin ystäväni Darwin sen kauan sitten ylittämättömällä 12 Kampin palvelukeskuksen jäsenillassa luennoitsijalääkärimme Leif Lindberg ja yhdistyksemme puheenjohtaja Monica Gylfe. tavalla ymmärsi. Joskus kuitenkin stressi saa mittasuhteet, jotka johtavat hallitsemattomaan tilanteeseen. Liiallisena mainittujen hormonien tuotanto johtaa pahimmillaan sokeri- ja kolesteroliongelmiin, verenpaineen nousuun, infektiokierteisiin, veritulppavaaran kohoamiseen ja, niin kuin tänä päivänä tiede uskoo, syöpäriskin kohoamiseen. Meitä migreenipotilaita tämä ilmiö koskettaa migreenikohtausten pahenemisena ja tihentymisenä. Voimmeko hallita elämäämme edes hiukan? Elämänhallinnan keinot tähtäävät samaan kuin lavatansseissa neitoa tanssiin hakeva mieskin. Hän hakee tyttöä, joka osaa antaa viedä. Askeleensa taitava, erilaisiin parkettien partaveitsiin tottunut taitava nainen pystyy antamaan miehelle lähes täy-
dellisen tunteen tilanteen hallinnasta. Myös elämää hallitsee sama lainalaisuus. Täytyy olla tunne siitä, että itse vie, ei elämä. Täytyy pyrkiä koko ajan olemaan ikään kuin askeleen edellä. Vaikeaa migreeniä potevan ihmisen elämän kulmakivi on ihanteellisen lääkityksen ja asiaan paneutuvan lääkärin löytäminen. Lääkityksen on oltava niin tehokas, että potilas tuntee selustansa turvatuksi: aina löytyisi keino, kun kohtaus iskee. Tutkimukset ovat osoittaneet, että vain kunnollinen lääkitys voi kohottaa migreenipotilaan elämänlaatua. Jo tällainen oleellinen osa perusturvallisuuttamme vaatii hoitavalta lääkäriltä tavallista enemmän. Hänen on oltava ajan hermolla migreenin hoidon edistyessä kiihtyvin askelin. Toisaalta hänen on tunnettava potilaansa taustatekijät riittävän hyvin voidakseen käyttää tämän sairauden hoidon koko arsenaalia. Hoitosuhde perustuu siis jatkuvuuteen ja kärsivällisyyteen molemmin puolin pöytää. Lääkärin on osattava harkita mahdollista estolääkitystä eri vaihtoehtoineen ja uskallettava olla miettimättä hoitovaihtoehtojen kustannuskysymyksiä. Vain paras on kyllin hyvää potilaalle. Hoitokustannukset ovat asioita, joista päättää potilas, ei lääkäri hänen puolestaan. Ehkäpä suomalainen lääkäri arvioi migreenipotilaansa jopa liian kokonaisvaltaisesti: hän erehtyy jopa suunnittelemaan potilaansa henkilökohtaista taloutta tämän puolesta. Kuitenkin kalliimmat lääkkeet useimmiten ovat niitä parhaita. Siksi osa migreenipotilaan elämänhallintaa on uskaltaa vaatia lääkäriltään enemmän. Hänet on pehmeästi painostettava hankkimaan lisää tietoa ja ennakkoluulottomasti kokeilemaan parhaita vaihtoehtoja, triptaaniryhmän kohtauslääkkeitä, joita tulee markkinoille jatkuvasti. Liian monelle lääkärille migreenin hoidon uusimmat edistysaskeleet ovat vain utuisia mielikuvia mainosmateriaalin joukossa, ja niiden käytäntöön soveltaminen jää toteutumatta urautuneiden hoitotottumusten takia. Tätä voisi kutsua myös henkiseksi laiskuudeksi. Valitettavasti, sanoisi istuva presidenttimme. Stressin hallinta on myös kokonaisvaltaista terveysriskien huomioimista Elämän hallinta on kokonaisuuksien hallintaa. Sen voisi jakaa sellaisiin alaryhmiin kuin riskitekijöiden hallinta, ihmissuhteet, toimintatavat ja tästä kaikesta oppiminen, kaiken kehittäminen. Riskitekijöiksi näkisin tietyt elimellisille sairauksille altistavat tekijät ja toisaalta taloudellisen turvallisuuden ennakoinnin. Moni saattaa kavahtaa tuota jälkimmäistä, nähdä sen pinnallisuutena ja henkisten arvojen vähättelynä. Kuitenkin siteeraisin mielelläni kyynistä englantilaista näytelmäkirjailija Oscar Wildea seuraavasti. Kun olin nuori, luulin rahan merkitsevän kaikkea. Nyt vanhempana olen varma siitä. Elämää on siis elettävä myös taloudellisesti ennakoiden, pahimpaan varautuen. Lähes jokainen meistä tietää, miten taloudellinen ahdinko, niin pieni kuin suurempikin, sielua syö. Myös kohonnut verenpaine, korkeat kolesteroliarvot, ylipaino, suoliston sairaudet, eturauhassyöpä, gynekologiset kasvaimet ja rintasyöpä ovat valitettavan yleisiä terveyttämme uhkaavia seikkoja. Näiden sairauksien ennakointi ja samalla riskin minimoiminen edellyttävät tiettyjen rutiiniluontoisten laboratorio-, röntgen- ja lääkärintarkastusten vuosittaista suorittamista. Tietysti se edellyttää joidenkin kohdalla kurinalaisuutta ja määrätietoisuutta. Samoin monien ns. pikkuvaivojen ajoissa hoitaminen saattaa suojata meitä kärpäsestä härkänen -ilmiöltä. Ihmiset ovat tärkeitä toinen toisilleen Kun ajattelen elämääni ja sen laineita tähän päivään asti, en voi olla huomioimatta sangen tärkeää seikkaa. En nimittäin muista kehittäneeni yhtään täysin omaa ideaa, jonka siementä en olisi saanut joltain toiselta. Parhaimmat ideat ovat synty- 13
neet minulle tärkeiden ihmisten kanssa keskustellessa ja paras tuki pulmissani ja huolissani on tullut samoilta henkilöiltä. Kunhan vain olen ymmärtänyt heidän puoleensa kääntyä. Harrastan toki lukemista ja tietoa yleensäkin, mutta näin hankittu tieto tuntuu aina jäävän pinnalliselle ja epäkonkreettiselle tasolle. Se ei tunnu kantavan hedelmää. Se tuntuu jalostuvan vasta, kun sitä puidaan enemmän tai vähemmän virallisissa puitteissa itseäni fiksummassa seurassa. Siksi ihmiset ovat tärkeitä toisilleen. Ja siksi tärkeä osa elämän hallintaa on yhteydenpito läheisiin ja itselle tärkeisiin ihmisiin. Aika ajoin meidän on muistutettava itseämme, kuka heistä on mahdollisesti jäänyt huomiottamme. Tällainen suhde ei kuitenkaan saa jäädä yksipuoliseksi. Ihmissuhteet ovat kaksisuuntainen katu, jolla menee ja tulee autoja. Toisellekin on jäätävä sama tunne: hänkin on saanut jotain. Elämä on tiedon, tunteiden ja huomioimisen vaihtokauppaa. Jokainen taaplaa tyylillään ja kaikki pääsevät perille On opittava tunnistamaan oma sisäinen rytminsä. On tiedettävä, milloin voi ajaa kaasu pohjassa ja milloin taas ryömintävaihde antaa parhaan tuloksen. Vaikeaa migreeniä potevan ihmisen elämän kulmakivi on ihanteellisen lääkityksen ja asiaan paneutuvan lääkärin löytäminen. Olen juoksulenkeilläni oppinut hitaan kiiruhtamisen mallin. Kun malttaa odottaa lihaksiston hapentarpeen sopeutumista hengitys- ja verenkiertoelimistön kykyyn tuottaa sitä, voi sopivan ajan kuluttua avata hanaa ja edetä rivakammin. Jos sen sijaan taas aloittaa liian kovilla kierroksilla, menevät lihakset hapoille liian nopeasti. Kannattaa siis kuunnella itseään ja toimia kulloisenkin viretilansa mukaisesti. Samoin on turhaa vertailla työskentelytapoja. Toisen tottumukset saattavat näyttää epäkäytännöllisiltä, mutta ne auttavat häntä hallitsemaan tilanteensa. Tärkeintä on se, miltä omat toimintatavat tuntuvat. Ne ovat oikeita, jos ne myös tuottavat tulosta. Ajankäytön hallinta on täydellistä harhaa. Elämässä on liian monta liikkuvaa osaa, että pystyisi ennakoimaan ja hallitsemaan ilmiötä, jonka suhteellisuudesta Einsteinkaan ei päässyt lopulliseen selvyyteen. On opittava hyväksymään sen puute ja opittava, että maailma ei tule koskaan kuitenkaan valmiiksi. Kahta seikkaa voisi kuitenkin yrittää soveltaa käytäntöön. Toinen on valkoisen valheen jalo taito eli oppia sanomaan ei silloinkin, kun ehdotus juuri ja juuri saattaisi sopia aikatauluusi. Toinen on yrittää varata päivittäiseen Leif Lindbergin luento 3.2. Kampin Palvelukeskuksessa oli menestys. 14
aikatauluusi 25 %:n liikkumavara niitä tilanteita varten, jolloin omatuntosi ei enää salli tuota valkoista valhetta. Mikään ei kehity, ellei siitä halua oppia Aika ajoin, ehkäpä puolivuosittain, on aika suunnata katse lähimenneisyyteen. Tällöin voisi kerrankin olla puolueettoman arvioiva ja todeta, mistä on luovuttava, mitä muutettava ja mitä mahdollisesti lisättävä edellisten joukkoon. Siksi olisi ainakin mielessään olla jokaisella jonkinlainen sapluuna niistä asioista, jotka katsoo oman tilanteensa hallinnassa oleellisiksi. Tällöin voisi muistuttaa laiminlyönneistään niillä sektoreilla, jotka kuitenkin ovat välttämättömiä. Aivan samalla tavalla, kuin taloa ostaessa tulee selvittää kiinnitykset, maapohja, kaavaasiat, kivijalka ja niin edelleen. Tiettyjen asioiden on oltava aina kunnossa. Ne vain vaihtelevat eri ihmisillä. Täytyy olla tunne siitä, että itse vie, ei elämä. Tai voisi vaikkapa kysyä itseltään, että mistä henkilökohtaisista asioista minun on huolehdittava kehittyäkseni ja pysyäkseni terveenä, pystyäkseni huolehtimaan läheisistäni ja, joskus tämäkin on tärkeää, olemaan kunniaksi työnantajalleni. Lopuksi Kiinalaiset ovat viisasta kansaa. Eräs sananlasku opettaa, että kuultu unohdetaan, nähty muistetaan, mutta tehty ymmärretään. Olen viime viikkoina laiminlyönyt muutamia yllä kuvaamiani asioita ja kuin pisteenä i:n päälle päätin rentoutua stressin runtelemana eilen viinin avulla ja tietysti heräsin aamulla migreeniin. Onneksi lääkkeeni oli mukana mökillä. Niin kuin sanoin, tekevä ymmärtää. Valitettavan usein kuitenkin kertauksen ja kantapään kautta. Vapaaehtoisia tarvitaan migreenin molekyyligeneettistä tutkimusta varten Monta migreenisukua on jo tutkimuksen alla, mutta työ jatkuu edelleen ja tarvitsemme lisää vapaaehtoisia mukaan. Jos sinulla ja usealla sukulaisellasi on migreeni tai jos migreeniisi liittyy halvausoireita tai kiertohuimauskohtauksia, ja haluat auttaa migreenin periytymisen ja sen mekanismien selvittämisessä, soittaisitko ystävällisesti: neurologian erikoislääkäri Mikko Kallela 040 505 0559 tai mikko.kallela@ pp.fimnet.fi. Samalla sinulla on mahdollisuus tarkistaa migreenihoitosi ajanmukaisuus. 15
Vetoomuksen luovutus Puheenjohtaja Monica Gylfe, sosiaali- ja terveysministeri Sinikka Mönkäre ja neurologian dosentti Markus Färkkilä vakavassa keskustelussa migreenilääkkeiden korvattavuudesta. Ohessa otteita vetoomuksen tekstistä: MIGREENISTÄ KÄRSII JOKA KYMMENES SUOMALAINEN Todellisen avun monelle migreenipotilaalle antavat migreeniin kehitetyt täsmälääkkeet, triptaanit, jotka mahdollistavat myös täysipainoisen työnteon. Triptaanit ovat migreenipotilaille tehokkaita, mutta kalliita lääkkeitä. Tämän takia kaikilla ei ole varaa käyttää niitä, mikä johtaa työstä poissaolopäivien lukumäärän kasvuun. Yksi poissaolopäivä maksaa työnantajalle keskimäärin tuhat markkaa puhumattakaan työn tuottavuuden menetyksestä. Me Migreeniyhdistyksen ja Migreeniseuran jäsenet vetoamme Teihin, arvoisa sosiaali- ja terveysministeri, Te voitte vaikuttaa siihen, että: Migreeni tunnustetaan kohtaukselliseksi aivosairaudeksi, joka on pitkälle hoidettavissa täsmälääkkein, mikäli yhteiskunta antaa siihen mahdollisuuden. Migreenin täsmälääkkeiden 100-prosenttinen korvaaminen maksaa ajan kanssa itsensä takaisin, sillä työstä ja koulusta poissaolot vähenevät. Kela korvaa nyt triptaaneista 50 prosentin peruskorvauksen. Laajempi triptaanien korvaaminen toisi rahat yhteiskunnalle takaisin. Tutkijoiden mukaan migreeni on epilepsian kaltainen neurologinen sairaus. Tavallisimmat epilepsialääkkeet yhteiskunta korvaa täysin lukuun ottamatta 25 markan ostokertaista omavastuuosuutta. Uusimpien epilepsialääkkeiden korvaus vaihtelee lääkekohtaisesti sekä potilaan sairastaman epilepsiatyypin mukaisesti. Eikö migreeniä sairastavilla tulisi olla yhtä suuri oikeus lääkkeiden korvattavuuteen? Noin puolen miljoonan migreeniä sairastavan suomalaisen puolesta Monica Gylfe Suomen Migreeniyhdistys Migränföreningen i Finland ry Markus Färkkilä Suomen Migreeniseura 16
Uusi triptaani migreenikohtauksen hillitsemiseen Triptaanit ovat mullistaneet migreenikohtauksen hoidon. Kysymyksessä ovat serotoniinitasoon vaikuttavat uudet lääkkeet, jotka taltuttavat migreenikohtausta täsmällisesti. Yleensä migreeniä poteva voi jatkaa töitään eikä hänen tarvitsekaan kiiruhtaa kotiin peittojen alle ja pimeään huoneeseen. Nyt markkinoille on tullut neljäs triptaani, ritsatriptaani. Ensimmäisenä muutama vuosi sitten tuli sumatriptaani, sen jälkeen tulivat tsolmitriptaani ja naratriptaani. Uusimman triptaanin kauppanimi on Maxalt. Sitä on saanut apteekista lääkärin reseptillä vuodenvaihteesta lähtien. Vaikuttavaa ainetta, ritsatriptaania on joko 5 mg tai 10 mg. Varsinaisena uutuutena on kylmäkuivattu tablettimuoto, jonka valmistenimi on Rapitab. Tabletin ottamiseen ei tarvita vettä, vaan se sulaa kielen päällä muutamassa sekunnissa. Kun kohtaus iskee ei vettä aina välttämättä ole saatavilla, joten lääke on helppo ottaa. Toisaalta voidaan välttää tabletin ja veden nielemisen aiheuttamaa pahoinvointia. Molempien tablettimuotojen hinta on sama: 3 kpl 179,54 mk ja 6 kpl 333,05 mk. 10 milligramman vahvuudella on peruskorvattavuus. Yhdysvaltalainen neurologi Alan Rapoport on hoitanut migreenipotilaita pitkään. Rapoport työskentele Connecticutissa New Englandin päänsärkykeskuksessa. Hän on kirjoittanut yhdessä kollegansa Fred Sheftellin kanssa kuusi kirjaa päänsärystä. Uusin kirja on nimeltään Headache Relief for Woman. Alan Rapoport luennoi täällä Suomessa ritsatriptaanista uuden migreenilääkkeen esittelytilaisuudessa neurologeille. Rapoportin mukaan vanhat uskomukset migreenin psykologisesta luonteesta ovat saaneet huutia triptaanien myötä. Toki käsitykseen on vaikuttanut myös tieto siitä, että migreeni on elimellinen aivorungon sairaus. Ritsatriptaanin vaikutustavasta Alan Rapoport kertoo, että ritsatriptaani vaikuttaa elimistössä kolmessa eri paikassa. Migreenissähän ongelmana on tulehdus ja verisuonten laajentuminen. Ritsatriptaani vaikuttaa verisuonten seinämässä oleviin serotoniinin tiettyihin kohdemolekyyleihin, reseptoreihin. Serotoniini eli 5-hydroksitryptamiini (5-HT) on keskushermoston välittäjäaine. Sitä on aivoissa ja verihiutaleissa ja se on varastoituneena pääasiassa suolistossa. Serotoniini supistaa verisuonia ja ritsatriptaani välittää vaikutuksensa juuri solun pinnan serotoniinin kohdemolekyylin 5-HT 1B/1D välityksellä ja tämän ansiosta verisuonet supistuvat eikä tulehdus pääse etenemään. Ritsatriptaani toimii myös verisuonten lähellä hermoissa ja estää tiettyjen peptidien vapautumista, jotka aiheuttavat tulehdusta aivokalvolla. Neurologi Rapoportin mukaan kolmas paikka, jossa lääke vaikuttaa, on keskushermostossa, tarkasti ottaen aivorungossa. Migreeninhän ajatellaan syntyvän juuri aivorungossa. Kivun siirtyminen estyy lääkkeen kohdistuessa aivorungon hermosolujen reseptoreihin. Potilastutkimuksista Uusimman triptaanin tehokkuutta on tutkittu yhdysvaltalaisessa 17
monikeskustutkimuksessa, jossa oli mukana vajaa 1500 migreenipotilasta. Migreenikohtauksesta kärsivät arvioivat päänsärkynsä ankaruutta ennen lääkityksen ottoa sekä puolen tunnin välein kahteen tuntiin saakka tabletin otosta. Nopein kivun lievitys havaittiin puolen tunnin kuluessa. Ritsatriptaani vähensi kipua 5 milligramman annoksella seuraavan kahden tunnin kuluessa 62 % potilaista. 10 mg:n annoksella päänsärkyyn sai helpotusta 71 % lääkettä saaneista. Pelkällä lumelääkkeellä kipu hellitti 35 %:lla. Toisessa tutkimuksessa oli mukana n. 470 ihmistä, joiden kohtuullista tai vaikeaa toistuvaa migreenikohtausta pyrittiin lääkitsemään ritsatriptaanilla. Potilaat saivat neljässä eri ryhmässä lääkettä 10 milligrammaa kolmeen tai neljään kohtaukseen. Vaikutusta seurattiin puolen tunnin välein aina neljään tuntiin saakka. Ensimmäinen kohtaus talttui 77 %:lla potilaista verrattuna lumelääkkeen 37 %:iin kahden tunnin kuluttua lääkkeen ottamisesta. Seuraavien kohtausten hoidossa teho oli samaa luokkaa eli 75 80 %. Potilaiden kokemuksia. Neurologi Alan Rapoport on tutkaillut potilaiden kokemuksia migreenilääkityksestä neljännesvuosisadan. Sumatriptaani otettiin aikanaan vastaan innostuneesti. Monet migreenipotilaat ovat kuitenkin epäröineet itsensä pistämistä, vaikka injektio vaikuttaa nopeasti. Lääkkeestä saatiin käyttöön myöhemmin myös tabletti, nenäsumute ja peräpuikko. Ritsatriptaani tuli Yhdysvalloissa saataville viime syksynä. Nyt markkinoilla on useita täsmälääkkeitä migreenikohtauksen taltuttamiseen. Näin lääkäreiden, jotka eivät ole päänsärkyspesialisteja, onkin hivenen vaikeaa löytää valikoimasta potilaille juuri sopiva, pohdiskelee neurologi Rapoport. Hänen mielestään kaikilla lääkkeillä on sijansa, jotkut toimivat nopeammin, jollakin on vähemmän TRapitab-tabletin ottamiseen ei tarvita vettä, vaan se sulaa kielen päällä muutamassa sekunnissa. sivuvaikutuksia, jotkut maistuvat paremmalta, jotkut voi ottaa vaikka on pahoinvointinen kuten ritsatriptaanin kylmäkuivatun tablettimuodon Rapitabin. Tilanne vaatiikin lääkäriltä selvitystä, mikä onkaan potilaalle juuri oikea lääke. Maxaltin vasta-aiheet ovat samat kuin muillakin triptaaneilla. Sydäntautipotilaiden ei pidä hoitaa migreenikohtaustaan näillä lääkkeillä. Lääkkeet eivät myöskään sovellu aivoinfarktipotilaille. Rapoportin mukaan triptaanit ovat hyvin turvallisia lääkkeitä nimenomaan oikeille potilaille annettuna. Sivuvaikutuksista mainittakoon pistely ja kuumotus käsissä. Lämmin, jopa kuuma tunne saattaa olla joka puolella kehoa. Kurkussa voi tuntua kuristava tunne. Joku voi tuntea itsensä uniseksi lääkkeen vaikutuksen alaisena. Neurologi Rapoport haluaa kertoa potilaasta, jonka tapasi muutama viikko sitten. Potilas oli hoitanut migreeniään triptaani-injektiolla. Tämä nainen ei pistänyt itseään kuitenkaan mielellään, vaikka lääke tehosi. Nyt hän kokeili ritsatriptaania. Nainen työskenteli hammaslääkärin vastaanotolla, jossa oli tarpeen pysyä työkykyisenä kohtauksen tullessa. Nainen otti lääkäri Rapoportin määräyksestä 10 mg:n Maxalt Rapitab -tabletin. Lääkkeen vaikutus oli erinomainen. Nainen palasi Rapoportin vastaanotolle kuukauden kuluttua. Hän kutsui lääkettä jopa ihmelääkkeeksi. Päänsärky katosi nopeimmillaan 15-20 minuutissa, yleensä puolessa tunnissa. Hänelle lääke ei aiheuttanut sivuvaikutuksia. Yleisesti Alan Rapoport on todennut potilaiden kommentoivan ritsatriptaanin nopeutta viedä kipu pois. Hän onkin sitä mieltä, että Maxalt on hyvä lisä markkinoilla oleviin triptaaneihin. Tällä hetkellä ongelma onkin löytää potilaalle oikea lääke oikeassa tilanteessa, mutta Rapoport uskoo ritsatriptaanin olevan yksi suosikkilääkkeistä. Suomalaisten kokemuksista kertoo Ursula. Hän on sairastanut migreeniä 15 vuotta. Ursula kärsii rajusta migreenistä. Hän ei voi kuvitellakaan selviävänsä tulehduskipulääkkeellä vaan aina tarvitaan triptaaneja. Kun Ursula heräsi aamulla migreeniin, hän kokeili muutaman kerran ritsatriptaania ja totesi voivansa ajatella ylösnousua ja työhön lähtöä puolen tunnin kuluttua lääkkeen ottamisesta. 18
Taina puolestaan on kärsinyt migreenistä pienestä pitäen. Kohtauksia tulee keskimäärin kerran kuussa. Ainoastaan raskauden aikana hän saattoi elellä ilman päänsärkyä. Kuitenkin jo pari viikkoa synnytyksen jälkeen hän sai ensimmäisen kohtauksen. Tainalle on tyypillistä myös jännityspäänsärky. Tämän kivistyksen hän hoitaa tulehduskipulääkkeillä, mutta migreenikohtaukseen tarvitaan triptaania. Taina on ottanut lääkkeen nenäsumutteena. Nyt hän kokeili Maxalt Rabitab -tablettia aamulla kehittyneeseen kohtaukseen. Hän piti siitä, että tämä lääkemuoto suli suussa sukkelaan. Myös särky talttui vajaassa tunnissa ja elämä alkoi taas maittaa. Rapitab-tabletin maku on miellyttävä tosin eihän sitä ihan makuaineilla voi kätkeä, että lääkkeestä on kysymys, sanoo Taina. Lääkäri Alan Rapoport kertaa triptaanien etuja. Maxaltin voi ottaa vaikka vielä tunnin päästä päänsäryn alkamisesta toisin kuin tulehduskipulääkkeen. Triptaani puree silti, mutta tulehduskipulääke ei. Triptaanien välillä ei juurikaan ole eroa, vaan migreenistä kärsivä on se, joka päättää, mikä lääke hänelle soveltuu. Neurologi Alan Rapoport ei siis usko triptaanien väliseen mittelöön, hän sanookin päänsärkyspesialistien olevan sotajalalla migreeniä vastaan, ei kisaamassa lääkeaineiden paremmuudesta. Teija Peltoniemi Nettisurffailuun Internetistä löytyy paljon kirjoituksia migreenistä. Suomeksi joitakin, mutta englanniksi vaikka kuinka paljon. Parhaiten sivuja löytää, kun käyttää jotain hakuohjelmaa ja antaa hakusanaksi migraine ja kieleksi englannin. Vastaavasti suomenkieliset sivut löytää hakusanalla migreeni ja migrän ruotsiksi. Ohessa on muutamia poimintoja. Suomeksi http://www.medvideo.fi/koulutus/migreeni/index.html http://www.verkkoklinikka.fi/keskustelu/index.html http://www.kipu.net http://www.salonvanha.sci.fi/elias/symptom/paansark.html http://www.nicehouse.fi/terveysk/migreeni.htm http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster4.htm http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster5.htm http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster3.htm Englanniksi http://www.ama-assn.org/special/migraine/support/support.htm http://www.niagara.com/migraine/migraine.html http://www.headachestop.com/ http://www.mednews.net/headache.htm http://www.medinfo.co.uk/conditions/migraine.html http://www.ti.ubc.ca/pages/letter22.htm World Headache Alliance http://www.w-h-a.org Sivut avataan kesäkuun aikana ja sinne tullaan kokoamaan mm. kaikkien jäseninä olevien migreeniyhdistysten yhteystiedot ja kotisivuosoitteet. Tässä muutama niistä: http://www.migraines.org (USA) http://www.migrainetrust.org (Englanti) http://www.cefalea.it (Italia) http://members.aol.com/shgpain (Saksa) http://members.xoom.com/lgardella/ (Argentiina) http://www.ismennt.is/~asjofn/migren.htm (Islanti) Osa sivuista on vielä työn alla. Ruotsin migreeniyhdistys Svenska Migränförbundet Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Tfn 08-660 55 35, fax 08-660 01 77 kansliet@migran.org http://www.migran.org 19
WHA Islannissa Migreeni ei ole pelkästään meidän suomalaisten ongelma. Sen sai huomata, kun Islannissa 1. 2.5.1999 kokoontui World Headache Alliance, jossa on jo 39 jäsenyhdistystä 27:stä maasta, viidestä eri maanosasta. Islannin migreeniyhdistyksen puheenjohtaja Anna Sjöfn Sigurdardóttir toivotti vieraat tervetulleiksi. World Headache Alliance:n perustaja, neurologian erikoislääkäri Fred Sheftel. Toukokuun 1. 2. päivinä kokoontui 30 migreenija päänsärkypotilasyhdistyksen edustajaa viidestä eri maanosasta Reykjavikissa pidetyssä WHA:n kokouksessa. Potilasyhdistysten edustajat olivat vakaasti yksimielisiä siitä, että potilaan etu on oltava etusijalla kaikissa tilanteissa ja tahoilla. Virpi Vallasvuo edusti Suomen Migreeniyhdistystä. 20 Onnistunutta kokousta edelsi kysely, joka lähetettiin 39:lle jäsenyhdistykselle. Siinä selvitettiin mitkä ovat päänsärkypotilaiden ajankohtaisimmat ongelmat ja näin tämä suuri kansainvälinen ryhmä, joka edusti monia eri kansallisuuksia ja kulttuureita, pystyi heti keskittymään koko maailman päänsärkypotilaita koskeviin kysymyksiin. Kahden kokouspäivän aikana käytiin läpi toimintatavat, joilla potilasyhdistykset voivat omalla paikkakunnallaan ja jopa kansainvälisestikin parantaa tämän alidiagnostisoidun sairauden asemaa. Yksi saavutus kansainvälisestä yhteistyöstä on tuleva ensimmäistä kertaa koskaan pidettävä International Awareness Week, joka järjestetään Headache World 2000 -konferenssin yhte-