Ikävän uutisen kertominen potilaalle / perheelle Tuula Lönnqvist oyl, lastenneurologian dosentti HYKS LKL ja HY
Tässä luennossa lastenneurologina Keskityn perheen (ja lapsen) informointiin Kokemuksiin sairaalassa Ensitieto Akuutit tilanteet Mikä olisi optimaalista, missä teemme virheitä
Kun lapsi sairastuu vakavasti Koko perhe ahdistuu Pelko lapsen menettämisestä Normaali sukupolvien välinen jatkumo katoaa Mitä minusta jää jäljelle? Miten sairaus vaikuttaa lapsen kasvuun ja kehitykseen? Erityisen herkkiä ajankohtia ovat vastasyntyneisyysvaihe ja murrosikä Voiko sairaasta vastasyntyneestä koskaan kehittyä normaali lapsi- nuori- aikuinen? Murrosiässä sairastuminen estää nuoren normaalia itsenäistymistä ja aikuistumista, minäkuva uhkaa hajota
Kertominen sairaalassa 1. akuutit tilanteet Vaikeiden asioiden kertominen on erikoislääkärin, seniorin, tehtävä (mieluiten perheelle tuttu lääkäri) Vuodeosastoilla / teho- osastoilla (NICU/PICU) potilaalla on yleensä vastuulääkäri ja vastuuhoitaja Päivystysaikana mahdollisuuksien mukaan kunkin alan erikoislääkäri, takapäivystäjä On tärkeätä, että kertomistilanteessa on mukana lasta hoitava sairaanhoitaja Hoitaja tuntee lapsen ja perheen, tuntee perheen tilanteen, tietää mitä lapsi ymmärtää sairaudestaan, mikä on vanhempien käsitys Hoitaja kuulee mitä puhutaan ja voi olla perheen tukena
Kertominen sairaalassa 1. akuutit tilanteet jatkuu Sairaalassa pyritään pitämään palaveri eri alojen asiantuntijoiden kanssa ennen perheen tapaamista Perheelle tutuin lääkäri ja paras / parhaat asiantuntijat osallistuvat perheen tapaamiseen Lääkärin (lääkäreiden) tulee perehtyä huolellisesti lapsen sairauteen ISO käytännön ongelma (usein epätyydyttävään toimintamalliin johtava tilanne ) Mistä löytää Asiantuntijoille rauhallinen keskusteluaika Rauhallinen paikka ja riittävästi aikaa potilaan ja vanhempien tapaamiseen
Kertominen sairaalassa ennalta sovitun pkl- käynnin yhteydessä Etukäteen on mahdollista varata riittävästi aikaa Perehtyä potilaaseen ja perheen tilanteeseen Potilaan sairauteen Ottaa mukaan sosiaalityöntekijä Varautua psykiatriseen tukeen Varata tuttu lääkäri / seniorituki Varautua jo seurantakäyntiin Varautua perheen mahdollisesti tarvitsemiin akuutteihin tukitoimiin (sosiaalipäivystys, kriisiapu)
Kenelle kerrotaan ja koska? Potilaan sairaudesta, tilan / hoitolinjan muutoksesta tulee kertoa lapsen kyseessä ollen ensisijaisesti hänen vanhemmilleen/huoltajilleen Lapselle hänen ikätasonsa ja ymmärryksensä mukaisesti Kertomistilanteessa tulisi kummankin vanhemman olla läsnä Yksinhuoltajalta tulee tiedustella, haluaako hän mukaan tukihenkilön
Kertomistilanne /tapaaminen Lääkärin rooli: Lääketiellinen asiantuntemus Hoitajan rooli: Hoitotyön asiantuntemus Tuntee parhaiten perheen kokonaistilanteen, on tietoinen vanhempien tuntemuksista Pystyy olemaan läsnä ja vanhempien tukena myös tapaamisen jälkeen Oikean tiedon välittämisen kannalta hoitajan läsnäolo kertomistilanteessa välttämätöntä Vanhempien rooli: Olla läsnä vanhempina
Pitää puhua totta.. Annetun informaation pitää olla rehellistä, asiat tulee kertoa empaattisesti, vaikeissakin tilanteissa pitää olla kannustava Aina pitää olla toivoa Toivoa mistä Vaikka emme voi parantaa lastanne, voimme aina auttaa ja hoitaa esim. kipua Älä lupaa sellaista, mitä et voi toteuttaa Älä pehmennä tai muuta kertomustasi lohduttaaksesi / miellyttääksesi vanhempia /lasta
Miten keskustelussa edetään? On hyvä aloittaa kysymällä vanhemmilta, mitä he ajattelevat lapsen tilanteesta / sairaudesta Lääkärin tulee puhua selkeästi ja rauhallisesti käyttää sellaista kieltä / termejä, joita vanhemmat ymmärtävät antaa vanhemmilla aikaa esittää kysymyksiä varata riittävästi aikaa vanhempien esittämien kysymysten vastaamiseen
Egyptian mothers preferences regarding how physicians break bad news about their child s disability: A structured verbal questionnaire Table 2 Ranking of mothers preferences regarding how to be given bad health news about their child No Preferences % No Preferences % 1 To be informed after final diagnosis 100 11 To be alone 78 2 To be informed by your doctor 100 12 To be informed with good health news only 56 3 To be informed of others with a similar condition 99 13 To be with a relative 42 4 To be informed of a prognosis 98 14 To be informed with bad health news only 42 5 6 To be informed in a sympathetic way 98 15 To be informed gradually 38 To be informed of an approach for the diagnosis 96 16 To be informed by a single doctor 26 7 To be informed directly 96 17 To be informed in front of your child 15 8 To be informed with good and bad health news 95 18 To be informed before final diagnosis 11 9 To be informed as soon as possible 94 19 To be informed by a senior doctor not related to the child s case 10 10 Confidentiality of diagnosis 92 20 To be informed by a relative 7 BMC Medical Ethics 2012,13:14
Lääkärin tulee säilyttää rauhallisuutensa vaikka vanhemmat / muut perheenjäsenet käyttäytyisivät aggressiivisesti Ahdistunut ja pelästynyt vanhempi voi menettää malttinsa, mutta ammattitaitoinen lääkäri ei vastaa aggressioon samalla mitalla vaikka häntä yritettäisiin provosoida Vaikka vanhemmat ovat surullisia, itkevät ja ovat hiljaa Lääkärin tulee olla läsnä, pystyä sietämään läheisten suru ja hiljaisuus Lääkärin ei pidä ahdistua, alkaa lörpöttää, vaan jakaa hiljaisuus vanhempien kanssa, olla heidän tukenaan Kyyneleet ja tuska ovat osa prosessia Vanhempien tuskaa ei voi poistaa, mutta me voimme auttaa heitä selviämään eteenpäin
Miten, mitä ja milloin kerrotaan lapselle? Sairaudesta tulee kertoa lapselle niin, että hän voi sen ikä- ja kehitystasonsa mukaisesti ymmärtää Kertomistavasta ja aikataulusta tulee keskustella vanhempien kanssa Mahdollisuuksien mukaan tulee välttää ristiriitoja vanhempien kanssa Vanhempien lasten tulee saada tietää sairaudestaan vaikka vanhemmat vastustaisivat kertomista Rehellisyys on luottamuksellisen hoitosuhteen edellytys Lapsen täytyy voida luottaa niin hoitohenkilökuntaan kuin vanhempiinsakin Vaikka emme aina pysty parantamaan potilasta, voimme hoitaa kipua ja antaa monenlaista muuta tukea
Kun lapsi kysyy: Kuolenko minä? Pitää tähän ja juuri tähän kysymykseen vastata rehellisesti, mutta hoidamme sinua parhaamme mukaan Niissä tilanteissa, kun toivoa paranemisesta ei ole, pitää kertoa, että Emme pysty parantamaan sairauttasi, mutta hoidamme sinua Tällaisessa tilanteessa koko perhe tarvitsee tukea ja huomiota Perheenjäsenten jatkoelämän kannalta on hyvin tärkeätä se, miten me hoidamme heitä ja heidän kuolevaa omaistaan Vertaisryhmien tuki tarjoaa jatkossa monille parhaan avun
Virheiltä ei voi välttyä, huonot uutiset ahdistavat Aina vika ei ole kertojassa, asia on vain liian vaikea vastaanottaa Ikävän uutisen kertoja syyllistäminen voi olla läheiselle ainoa tapa selvitä vaikeasta tilanteesta Tällaisten tilanteiden tunnistaminen on tärkeätä, jotta osaamme tarjota perheelle riittävästi ja oikeanlaista tukea Lääkärin ei tule loukkaantua, vaan ammattitaitoisesti jatkaa perheen kanssa, jolloin tilanne saattaa laueta vähitellen joskus kuitenkin on viisainta vaihtaa lääkäriä
KIITOS!