1 (15) KARDIOMYOPATIA Tämän opaslehtisen tarkoitus on tukea Teitä pitkäaikaissairauden kanssa selviytymisessä. Opaslehtinen antaa Teille ja läheisillenne tietoa kardiomyopatiasairaudesta sekä sen hoito- ja tukimuodoista.
2 (15) SISÄLTÖ 1. KARDIOMYOPATIA SYDÄNSAIRAUTENA 2 2. KUVANTAMISTUTKIMUKSET JA TOIMENPITEET 4 3. KARDIOMYOPATIAN LÄÄKEHOITO 6 4. SYDÄNYSTÄVÄLLINEN RAVINTO 9 5. ALKOHOLIN JA TUPAKAN KÄYTÖN RAJOITTAMINEN 10 6. LIIKUNTA SYDÄMEN KUNNON KOHENTAJANA 11 7. PARISUHDE JA SEKSUAALISUUS 13 8. TUKIMUODOT JA KUNTOUTUS 14 Tekijät: Toropainen koulutusohjelma 2007 Kuvittaja: Henna-Riikka Pirita Vaittinen Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu Hoitotyön Marja Silvennoinen Opinnäytetyö Yhdyshenkilö: os. 3A Pirkko Jussila Osastonhoitaja
3 (15) 1 KARDIOMYOPATIA SYDÄNSAIRAUTENA on pitkäaikaissairaus. ssa sydänlihas on sairas. Sydänlihasta voivat vaurioittaa monet tekijät, mutta tarkkaa syytä ei aina saada selville. an johtavia syitä voivat olla muun muassa perinnöllisyys, infektiot, kilpirauhashäiriöt, diabetes, reumataudit, raskaus, syöpäsairaudet, sädehoito sekä runsas alkoholin käyttö. Yleisimpiä kardiomyopatioiden muotoja ovat dilatoiva, hypertrofinen, restriktiivinen sekä oikean kammion kardiomyopatia. Dilatoiva eli laajentava kardiomyopatia (DCM) on yleisin kardiomyopatian muoto. Sydänlihaksen vasen kammio laajenee, mutta sydämen seinämät eivät paksuunnu. Sydämen vasemman kammion supistuvuus on heikentynyt, jolloin sairaudelle on luonteenomaista sydämen vajaatoiminnan kehittyminen. Dilatoivan kardiomyopatian tavallisimpia oireita ovat hengenahdistus, yleinen väsymys, fyysisen suorituskyvyn lasku, turvotukset sekä sydämen rytmihäiriöt. Hypertrofinen eli sydänlihasta paksuunnuttava kardiomyopatia (HCM, HOCM) voi johtaa sydämen kammioiden ulosvirtauskanavan ahtautumiseen, sydämen läppämuutoksiin, sydämen rytmihäiriöihin sekä sydänlihaksen iskemiaan eli hapenpuutteeseen. Oireita ovat rasitukseen liittyvä hengenahdistus, rintakivut, rytmihäiriötuntemukset sekä pyörtyminen. Hypertrofinen kardiomyopatia on perinnöllinen sairaus.
4 (15) Restriktiivinen kardiomyopatia (RCM) käsittää joukon sydänlihaksen ja sydämen sisäkalvon sairauksia, joille on yhtenäistä sydämen kammioiden heikentynyt myötäävyys ja täyttymiskyky. Sydänlihaksen joustamattomuuden vuoksi sairaus ilmenee yleensä sydämen vajaatoimintana. Oireita ovat muun muassa rytmihäiriöt, rasitukseen liittyvä ahdistus ja voimattomuus sekä turvotukset. Oikean kammion kardiomyopatia (ARVC) on dilatoivan kardiomyopatian tavoin sydänlihasta laajentava, mutta ensin laajenee sydämen oikea kammio. Sydänlihaksen oikea kammio korvautuu sidekudoksella ja rasvalla. Oikea kammio rappeutuu, josta seuraa kammion laajeneminen, sydämen vajaatoiminta ja rytmihäiriöalttius. Oireita ovat nopeat rytmihäiriöt, turvotukset, rasitusahdistus sekä huono fyysinen kunto.
5 (15) 2 KUVANTAMISTUTKIMUKSET JA TOIMENPITEET sairautta diagnosoidessa sekä sairauden seurantavaiheessa tehdään erilaisia tutkimuksia. Tutkimusten avulla voidaan arvioida sydänvian laatu ja vaikeusaste. Jokaiselle määritellään yksilöllisesti tarpeelliset tutkimukset. Teitä hoitava lääkäri sekä hoitotyöntekijä kertovat Teille tulevista tutkimuksista sekä ohjaavat niihin valmistautumisessa. Teille mahdollisia tutkimuksia ovat: Sydämen kuuntelu eli auskultaatio kertoo sydänäänten voimakkuuden ja mahdolliset sivuäänet Sydänfilmi eli EKG kertoo sydänlihasseinämän rakenteesta sekä muutoksista Sydämen ja keuhkojen röntgenkuvaus eli thorax-rtg kertoo sydämen ja sydämen suonten koosta ja muodosta Sydämen ultraäänitutkimus eli echo- tutkimus kertoo sydämen vajaatoiminnan syystä ja vaikeusasteesta sekä sydänlihaksen supistumiskyvystä
6 (15) Muita mahdollisia tutkimuksia sekä toimenpiteitä ovat: Verisuonten varjoainekuvaus eli angiografia tutkitaan sydämen sepelvaltimot. Samalla voidaan tutkia sydämen läppien toimintaa ja synnynnäisiä sydänvikoja. Sydänlihaksesta otettava koepala eli sydänlihasbiopsia kertoo erilaisista sydänlihassairauksista; sydämen kertymäsairauksista sekä sydänlihastulehduksesta Sydämensiirto eli transplantaatio tehdään, kun muut hoitomuodot eivät tuota tulosta. Ennen sydämensiirtoa potilasta arvioidaan kokonaisvaltaisesti eri tutkimuksilla. Sydämensiirrolle on paljon vasta-aiheita. 3 KARDIOMYOPATIAN LÄÄKEHOITO n lääkehoidossa tavoitteena on edistää terveyttä, lievittää oireita, hidastaa sairauden etenemistä sekä ehkäistä sairauden aiheuttamia komplikaatioita eli haitallisia lisäoireita. Lääkehoidon tavoitteet toteutuvat, kun käytätte Teille määrättyjä lääkkeitä säännöllisesti sekä noudatatte lääkärin määräämiä ohjeita. Lääkehoito määritellään jokaiselle yksilöllisesti. Lääkityksenne riippuu kardiomyopatian muodosta sekä sairauden tuomista oireista. Teille mahdollisia lääkkeitä ovat:
7 (15) ACE-estäjät (esim. Cardace, Enalapril, Linatil, Lisinopril ) eli angiotensiinikonvertaasientsyyminestäjät laskevat verenpainetta sekä vähentävät sydämen ja verisuonten paksuuntumista. Mikäli ACE-estäjien käytöstä aiheutuu paljon haittavaikutuksia, voi tulla kyseeseen lääkkeen vaihtaminen angiotensiinireseptorinsalpaajiin. Angiotensiinireseptorinsalpaajia (esim. Atacand, Cozaar, Diovan ) käytetään sydämen vajaatoiminnan sekä kohonneen verenpaineen hoitoon. Beetasalpaajat (esim. Atenol, Emconcor, Orloc, Spesicor ) laskevat verenpainetta ja hidastavat sydämen sykettä vähentäen sydämen työmäärää. Mikäli käytätte beetasalpaajia, Teidän tulee seurata sydämen sykettä. ACE-estäjät, angiotensiinireseptorinsalpaajat sekä beetasalpaajat ovat ennustetta parantavia lääkeaineita. Diureetit eli nesteenpoistolääkkeet (esim. Diurex, Furesis, Hydrex ) vähentävät elimistön nestettä lisäämällä natriumin ja veden erittymistä virtsaan. Mikäli käytätte diureetteja, Teidän tulee seurata painoa, verenpainetta sekä virtsan määrää. Runsas nesteiden ja suolan käyttö vähentää diureettien tehoa. Digoksiinia (Digoxin ) käytetään rytmihäiriöiden hoitoon sekä lisäämään sydämen supistusvoimaa ja näin helpottamaan sydämen pumppaustoimintaa. Mikäli käytätte digoksiinia, Teidän tulee noudattaa lääkkeen oikeita hoitoannoksia. Hoitoannoksen ylittymisestä aiheutuu digitalismyrkytys, joka voi olla hengenvaarallinen tila.
8 (15) Antikoagulanteilla (esim. Fragmin, Klexane ) eli verenhyytymistä estävillä lääkkeillä hoidetaan ja ehkäistään verisuonitukoksia sekä uusien verihyytymien muodostumista. Varfariini- eli Marevan -hoidossa mitataan säännöllisesti verikokein INR-arvoa, jonka mukaan lääkeannoksenne määräytyy. Antikoagulanttihoidon aikana verenvuotoriski kasvaa. Kalsiuminestäjät (esim. Norvasc, Plendil, Zanidip ) eli kalsiumkanavan salpaajat alentavat verenpainetta, ja osa valmisteista huonontaa sydämen supistumista sekä laskee sykettä. 4 SYDÄNYSTÄVÄLLINEN RAVINTO Terveellisillä ravintotottumuksilla voidaan lisätä fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia. Lisäksi terveellisellä ruokavaliolla voidaan ylläpitää terveyttä ja ehkäistä sairauksia. Sydänsairauden kohdatessa vähärasvaisen ruokavalion merkitys korostuu. Kolesteroliarvojen seuranta on tärkeää kardiomyopatiaa sairastaville. Kolesterolia saa lähinnä kovasta rasvasta eli eläinperäisistä tuotteista, mutta kasvirasvassa kolesterolia ei ole. Kasviperäisistä rasvoista saa elimistölle välttämättömiä rasvahappoja. Ruuanlaitossa tulee käyttää voin sijasta margariinia tai kasviöljyä. Ravinnon sisältämä kuitu vaikuttaa kolesteroliin suotuisasti ja alentaa sydänsairauksien riskiä. Ravintokuidut tasapainottavat myös verensokerin vaihteluita. Hyviä ravintokuidun lähteitä ovat viljatuotteet, marjat ja kasvikset.
9 (15) Teidän tulee rajoittaa suolankäyttöä 2 grammaan (alle neljäsosa teelusikallinen) vuorokaudessa. Suolan voi korvata mineraalisuolalla, yrteillä sekä kasviksilla. Myös nesteiden nauttimista tulee rajoittaa 1,5 litraan vuorokaudessa. Liiallinen suolan ja nesteiden nauttiminen kuormittaa sydäntä, kohottaa verenpainetta, lisää turvotuksia ja voi johtaa sydämen vajaatoiminnan pahenemiseen. 5 ALKOHOLIN JA TUPAKAN KÄYTÖN RAJOITTAMINEN Alkoholin käytön myötä sydämen syketiheys kasvaa ja verenpaine kohoaa. Pitkäaikainen alkoholin käyttö vaurioittaa sydänlihasta, aiheuttaa rytmihäiriöitä, kohottaa verenpainetta ja voi aiheuttaa äkillisen kuoleman. Pitkäaikainen alkoholin käyttö aiheuttaa myös sydämen vajaatoimintaa sekä kardiomyopatiaa. Tämän vuoksi runsaasta alkoholin käytöstä pidättäytyminen on tärkeää. Kohtuullinen alkoholin käyttö tarkoittaa 2-3 annosta eli 30-45 millilitraa alkoholia päivässä. Tupakointi aiheuttaa muun muassa sydänlihaksen hapenpuutetta, supistaa verisuonia sekä kohottaa verenpainetta. Tupakan jatkuva käyttö lisää riskiä sairastua sydän- ja verisuonisairauksiin. Teitä ohjataan ja tuetaan tarvittaessa tupakoinnin lopettamiseen. Tupakoinnin lopettamiseen käytetään nikotiinikorvaushoitoa, joita ovat muun muassa purukumi, imeskelytabletit, kielenalustabletit sekä inhalaattorit. Lääkehoitona käytetään Zypan - ja Champix -lääkevalmisteita.
10 (15) 6 LIIKUNTA SYDÄMEN KUNNON KOHENTAJANA Liikunta kuuluu sydän- ja verisuonipotilaiden hoitosuosituksiin. Säännöllinen liikunta vahvistaa sydänlihaksen pumppauskykyä, kasvattaa sydänlihasta, parantaa hapenottokykyä, alentaa verenpainetta, nopeuttaa aineenvaihduntaa sekä lisää rasituskestävyyttä ja lihasvoimaa. Lisäksi liikunta parantaa sepelvaltimoverenkiertoa, vähentää sydämen vajaatoiminnan oireita, lisää hyvän kolesterolin eli HDL-kolesterolin määrää sekä parantaa elämänlaatua tuottaen hyvää oloa. Sydänpotilaiden tulee harrastaa liikuntaa yleisten suositusten mukaisesti 2-2,5 tuntia viikossa jaettuna 3-5 kertaan. Sydänpotilaalle käy kevyt liikunta, kuten kävely, voimistelu, pyöräily ja uinti. Säännöllinen liikunta on suositeltavaa, mutta mikäli sydämen vajaatoiminta on pahenemisvaiheessa, liikkumista tulee rajoittaa. Ohjeet liikkumisen rajoittamiseen saatte hoitavalta lääkäriltä. Saunominen on turvallista, mutta pitkäkestoista saunomista, kuumia löylyjä sekä suuria lämpötilan vaihteluita (esim. saunasta suoraan kylmään veteen menemistä) tulee välttää. Liikuntaa harrastaessa Teidän tulee kuunnella omaa vointianne. Mikäli Teillä esiintyy liikunnan aikana yllättävää väsymystä, huimausta, tajunnan menetystä tai rintatuntemuksia, liikkuminen tulee lopettaa ja ottaa yhteyttä lääkäriin. Liikunnan harrastamiseen kuuluu myös lepo.
11 (15) 7 PARISUHDE JA SEKSUAALISUUS Sydänsairauden kohdatessa sairaus voi tuoda muutoksia myös parisuhteeseen. Parisuhteessa molempien osapuolten olisi hyvä puhua tunteistaan toisilleen. Seksuaalisuus on yksi tärkeä osa-alue ihmisille jokaisessa elämänvaiheessa. Useat sairaudet vaikuttavat aistillisuuden tuntemiseen ja seksuaalisuuden ilmaisuun, mutta kenenkään ei pidä jäädä paitsi läheisyyden, lämmön ja rakkauden tunteista. Sydän- ja verenpainelääkitys voi tuoda ongelmia seksuaalitoimintoihin. Toimintahäiriöitä voivat olla mm. erektiohäiriöt, yhdyntäkivut sekä haluttomuus. Seksuaaliongelmiin ei välttämättä vaikuta itse sairaus, vaan pelko kivuista tai sairauden etenemisestä. Sukupuolielämässä Teidän tulee huomioida omat tuntemuksenne. Ennen yhdyntää ja yhdynnän jälkeen tulee levätä. Tuttu ja luotettava kumppani luo turvallisen olotilan yhdynnän aikana, eikä se luo liiallisia paineita sukupuolielämälle.
12 (15) 8 TUKIMUODOT JA KUNTOUTUS Ensisijaisia sosiaaliturvan tukimuotoja Teille ovat: Sairauspäiväraha Lääkekustannusten korvaukset Terveydenhuollon asiakasmaksujen maksukatot Matkakustannusten korvaukset Ajantasaisia lisätietoja sosiaaliturvaan liittyvistä asioista saatte sosiaalihoitajalta tai Kelalta. Internet- osoite: http://www.kela.fi Sosiaalisten suhteiden merkitys korostuu, kun elämäntilanne muuttuu sairauden kohdatessa. Sosiaaliset suhteet perheen, sukulaisten ja ystävien kanssa antavat Teille tukea sekä auttavat selviytymään. Tukihenkilö on ammattimainen vertaistuen antaja, jonka tehtävänä on auttaa vaikeassa elämäntilanteessa olevaa henkilöä. Vertaistukiryhmissä samaa sairautta sairastavat henkilöt voivat jakaa kokemuksia ja neuvoja sekä ratkaista yhteisiä ongelmia. Tukihenkilötoimintaa ja vertaistukiryhmiä järjestävät Suomen Sydänliitto ry sekä Karpatiat ry.
13 (15) Sosiaali- ja terveysalan järjestöt järjestävät yhteistyössä muun muassa Kelan, terveydenhuollon ja sosiaalitoimen kanssa kuntoutumis- ja sopeutumisvalmennuskursseja. Kursseilla saa tietoa sairaudesta, sairauden hoidosta ja toimintakyvyn ylläpitämisestä. Lisäksi kursseilla tapaa kohtalotovereita ja voi käsitellä sairauden aiheuttamia tuntemuksia. Ammatillista kuntoutusta järjestetään, mikäli kardiomyopatiasairaus rajoittaa ammatinvalintaa tai vaikeuttaa entisen työn tekemistä. Suomen Sydänliitto ry ja sen sydänpiiriyhdistykset ovat kansanterveys- ja potilasjärjestöjä, jotka tarjoavat tietoa terveydestä, toimivat vertaistuen antajana sekä antavat tukea elämäntapamuutoksiin ja toipumiseen. Yhteystiedot: Suomen Sydänliitto ry Oltermannintie 8 PL 50 00621 Helsinki Puh. (09) 752 75 21 Internet-osoite: http://www.sydanliitto.fi Pohjois-Karjalan sydänpiiri ry Siltakatu 10 A 16, 80100 Joensuu Puh. (013) 254 6660
14 (15) Pohjois-Karjalan sydänpiirin yhdistykset: Enon Sydänyhdistys ry Heinäveden Sydänyhdistys ry Ilomantsin Sydänyhdistys ry Joensuun Sydänyhdistys ry Juuan Sydänyhdistys ry Kesälahden Sydänyhdistys ry Kiihtelysvaaran Sydänyhdistys ry Kiteen Sydänyhdistys ry Kontiolahden Sydänyhdistys ry Lieksan Sydänyhdistys ry Liperin Sydänyhdistys ry Nurmes- Valtimon Sydänyhdistys ry Outokummun Sydänyhdistys ry Polvijärven Sydänyhdistys ry Pyhäselän Sydänyhdistys ry Rääkkylän Sydänyhdistys ry Tohmajärvi- Värtsilän Sydänyhdistys ry Tuupovaaran Sydänyhdistys ry Lisätietoja paikkakunnallanne toimivasta sydänyhdistyksestä saatte Suomen Sydänliitolta.
15 (15) Karpatiat ry on kardiomyopatia-potilaiden, heidän omaistensa ja muiden asiasta kiinnostuneiden yhdistys. Karpatiat ry toimii jäsenistönsä etujärjestönä, järjestää jäsenilleen vuosittain valtakunnallisen tapaamisen sekä pitää yllä vertaistukihenkilötoimintaa ja kuntoutustoimintaa. Karpatiat ry:llä on Karpalot-potilasryhmiä. Tapaamisiin voivat osallistua sekä kardiomyopatiaa sairastavat että heidän läheisensä. Karpalot-tapaamisissa saa vertaistukea sekä tietoa sairauteen liittyvistä asioista. Yhteystiedot: potilaat- Karpatiat ry Oltermannintie 8 PL 50 00621 HELSINKI Puh. 0400 602 878 Internet-osoite: http://www.sydanliitto.fi/sydanpiirit_ja_yhdistykset/ karpatiat/fi_fi/etusivu/ Joensuun seudun karpalot Puh. 044 030 9456 18