Psoriaatikon oikeuksien julistus VISIO PAREMMASTA HOIDOSTA JA VETOOMUS TOIMENPITEISTÄ 2004
Psoriaatikon oikeuksien julistus Psoriaatikot ja potilasjärjestöt vetoavat päättäjiin, terveydenhuoltohenkilöstöön ja suureen yleisöön parantaakseen psoriasista sairastavien elämänlaatua kaikkialla maailmassa. Tavoitteena on varmistaa psoriaatikoiden Keskeisten oikeuksien toteutuminen Psoriaatikot eivät koskaan joudu kokemaan sosiaalista syrjintää tai eristäytymistä ihonsa ulkonäön vuoksi. Tarpeiden täyttyminen Hyvä elämänlaatu on realistinen tavoite. Tämän saavuttamiseksi psoriaatikoiden tulee saada tarvitsemaansa hoitoa, joka kattaa sairauden sekä fyysisen että psyykkisen puolen. Tiedonsaannin tukeminen Psoriaatikot saavat tietoa ja koulutusta sairaudesta ja sen omahoidosta, jolloin psoriasiksen vaikutukset ovat mahdollisimman hyvin hallittavissa. Potilas-lääkäri -kumppanuus Psoriaatikot voivat rakentaa lääkärinsä kanssa myönteisen potilas-lääkäri -kumppanuuden, jossa heidän mielipidettään arvostetaan hoitopäätöksiä tehtäessä. Sopivimman hoidon saatavuus Psoriaatikot saavat helposti parasta ja asianmukaista hoitoa kaikilla terveydenhoidon tasoilla siten, että hoitopäätökset eivät perustu asuinpaikan sijaintiin ja talouteen. Psoriasiksen tunnettuuden parantaminen ja väärinkäsitysten kumoaminen Psoriaatikoiden asemaa kohennetaan julkisen tiedotuksen ja koulutuksen kautta, jotta väärinkäsitykset sairaudesta saadaan kumottua. Tutkimuksen tukeminen Psoriaatikot voivat odottaa uraauurtavaa tutkimusta sairauteen liittyvistä fyysisistä, psyykkisistä ja sosiaalisista tekijöistä. 2
Sisällysluettelo Sisällysluettelo...3 Johdanto...4 Keskeiset oikeudet...5 Tarpeiden täyttyminen...6 Tiedonsaannin tukeminen...7 Potilas-lääkäri -kumppanuus...8 Sopivimman hoidon saatavuus...9 Tunnettuuden parantaminen ja väärinkäsitysten kumoaminen...10 Tutkimuksen tukeminen...11 3
Johdanto Psoriasis on tarttumaton, krooninen ihosairaus, joka liittyy immuunijärjestelmään ja jonka taustalla on perinnöllisiä tekijöitä. Se voi ilmentyä monin eri tavoin. Maailmassa on noin 125 miljoonaa psoriaatikkoa. Noin 30 % näistä 125 miljoonasta sairastuu nivelpsoriasikseen, psoriasisartriittiin, joka on kivulias niveltulehdus. Psoriasis on hyvin ennakoimaton sairaus: oireet voivat pahentua, lehahtaa, milloin tahansa eikä potilas voi itse vaikuttaa sairauden kulkuun. Psoriaatikot voivat vain harvoin ennakoida, milloin tai miten pahasti oireet pahentuvat. Psoriasis on näkyvä sairaus, mikä aiheuttaa ikäviä reaktioita. Koska psoriasis on lisäksi ennakoimaton, sen vaikutukset eivät rajoitu fyysisiin oireisiin esim. iholla, vaan sairaus vaikuttaa potilaan elämänlaatuun ja mielialaan voimakkaasti. Henkinen puoli on usein vaikeampi ongelma kuin fyysiset oireet. Kolme neljännestä (75%) psoriaatikoista, joilla on keskivaikea tai vaikea psoriasis, katsoo sairaudella olevan merkittävä vaikutus arkielämään. 1,2 Monet psoriaatikot sietävät hoitoja, joilla on vakavia, jopa hengenvaarallisia, sivuvaikutuksia. Tämä heijastaa sitä, miten hankalia ja ei-toivottuja oireet voivat olla. Psoriasisvaltuuskunta (The Psoriasis Ambassadors Committee, PAC) muodostettiin helmikuussa 2003. Tässä psoriaatikkotyöryhmässä oli mukana pitkän linjan psoriaatikkoja eri puolilta Eurooppaa. Tavoitteena oli kartoittaa keinoja, joilla psoriaatikkojen hoitoa voitaisiin parantaa. Työryhmä on kokoontunut useita kertoja pohtimaan psoriaatikkojen asemaa potilasryhmänä ja sen erityistarpeita sekä kiinnittänyt huomiota kehittämiskohteisiin. Työryhmä on antanut psoriaatikoille ja potilasjärjestöille mahdollisuuden jakaa mielipiteitä ja näkemyksiä monista seikoista, joita psoriaatikot kohtaavat arkielämässään. Psoriasisvaltuuskunnan, PAC:n jäsenet, psoriasis-vuosien lukumäärä Eusebio Castillo (Espanja) yli 20 v. Ronald Kusters (Alankomaat) yli 20 v. Pascale Clauzade (Ranska) yli 20 v. Ivan H Asprey (Yhdistynyt kuningaskunta) yli 30 v. Michèle Corvest (Ranska) yli 30 v. Mara Maccarone (Italia) yli 30 v. Anna Kultalahti (Suomi) yli 15 v. Olaf Schierenberg (Saksa) yli 15 v. Terhi Puntila (Suomi) yli 15 v. 4 1. National Psoriasis Foundation, Benchmark-tutkimus, 2001 2. European Federation of Psoriasis Associations (Europso), elämänlaatututkimus, 2003
Työryhmän näkemykset muodostavat tämän potilasjulistuksen perustan. Suomenkielisen psoriaatikkojen julistuksen näkemykset edustavat Psoriasisliiton kantaa. Sosiaalinen tasavertaisuus on kaikkien perusoikeus: jokaisella on oikeus olla joutumatta sosiaalisesti syrjityksi tai eristetyksi ihon ulkonäön vuoksi. Jotta psoriaatikoiden elämänlaatu kaikkialla maailmassa paranisi, päättäjien, terveydenhuoltohenkilöstön ja suuren yleisön tulisi toimia yhteistyössä, jotta seuraavat tavoitteet voitaisiin toteuttaa: Keskeiset oikeudet Parhaiten soveltuvan hoidon saatavuus kustannuksista ja asuinpaikasta riippumatta Mahdollisuus vaikuttaa hoitopäätöksiin Samat ammatilliset ja työllistymisen mahdollisuudet kuin niillä, joilla ei ole psoriasista Ajantasaisen, oikean ja tasapuolisen tiedon saatavuus Mahdollisuus saada yhtä hyvää hoitoa sairauteen liittyviin sosiaalisiin ja psykologisiin tekijöihin kuin fyysisiin oireisiin Ei koskaan tule syrjityksi tai vieroksutuksi ihonsa ulkonäön vuoksi 5
Tarpeiden täyttyminen Psoriaatikot odottavat saavansa ja ansaitsevat parempia hoitotuloksia kuin nykyisillä hoitomuodoilla saavutetaan. Uusia, entistä tehokkaampia ja paremmin siedettyjä hoitoja on saatavilla. Psoriaatikot toivovat myös, että lääkärit muistavat, että psoriasiksessa ei ole kyse vain iho-oireista, vaan sairaudella voi olla merkittäviä psyykkisiä ja sosiaalisia vaikutuksia psoriaatikon elämään. Meidän tulee: varmistaa psoriaatikoille sellaisten hoitojen saatavuus, jotka parantavat oireita riittävästi ja joiden aiheuttamat sivuvaikutukset ja pitkäaikaiset haitat ovat siedettävällä tasolla varmistaa, että psoriaatikot, heidän perheensä ja hoitohenkilöstö tiedostavat ja myös luottavat siihen, että valtaosa psoriaatikoista voi saavuttaa hyvän elämänlaadun kannustaa ihotautilääkäreitä keskustelemaan psoriaatikoiden odotuksista ja käyttämään näitä tietoja yksilöllisen ja kokonaisvaltaisen suunnitelman rakentamisessa, joka ottaa huomioon sairauden fyysisten oireiden lisäksi myös henkisen puolen kannustaa terveydenhuoltohenkilökuntaa keskustelemaan aktiivisesti psoriaatikon kanssa ja tiedustelemaan hänen oireistaan, elämänlaadustaan ja odotuksistaan. auttaa psoriaatikoita rakentamaan myönteisempää asennetta ja kohottamaan itsetuntoaan varmistamalla, että tukea on helposti saatavilla myös henkisellä puolella. Psoriaatikoille tulee tarjota: ajantasaista, ymmärrettävää tietoa psoriasikseen liittyvästä tieteellisestä tutkimuksesta neuvoja kielteisesti reagoivien ihmisten kohtaamisessa neuvoja siitä, miten kertoa psoriasiksesta tavallisissa sosiaalisissa tilanteissa neuvoja siitä, miten kertoa psoriasiksesta ystäville, perheelle ja työtovereille 6 Nykyiset ohjeet ja koulutuksen suuntaviivat, jotka koskevat hoitohenkilöstön koulutusta, eivät kata vielä riittävästi psyykkisen tuen antamista. Potilaille on tärkeää, että lääkärit omaksuvat kokonaisvaltaisen suhtautumisen psoriasiksen hoitoon, joka kattaa fyysisen, psykologisen ja sosiaalisen puolen. Pelkkien fyysisten oireiden hoitamisesta tulee siirtyä kokonaisvaltaiseen hoitoon, jossa hoidetaan yksilöä eikä vain hänen ihosairauttaan.
Tiedonsaannin tukeminen Tiedonsaanti ja valistus on aina keskeistä psoriasiksessa. Se on tärkeää psoriaatikoille itselleen, mutta myös kaikille niille, jotka ovat tekemisissä heidän kanssaan, muun muassa yleis- ja ihotautilääkäreille, sairaanhoitajille ja muulle terveydenhuoltohenkilöstölle sekä suurelle yleisölle. Psoriaatikot, varsinkin ne, jotka ovat saanet diagnoosin vastikään, pohtivat sairauttaan ja kantavat siitä monenlaista huolta. Heitä on pystyttävä tukemaan tässä. Heille on avuksi, jos he saavat perustiedot psoriasiksen tieteellisestä taustasta, sairauden hallinnasta ja vaikeiden tunteiden aiheuttaman taakan käsittelemisestä. He tarvitsevat myös tasapuolista tietoa hoitomuotojen kehityksestä ja erilaisista tukimuodoista, joita paikalliset terveysviranomaiset voivat tarjota. Näin he oppivat sairaudestaan ja pystyvät siten hallitsemaan sen vaikutukset mahdollisimman hyvin. Monet psoriaatikot eivät tunne sairauttaan ja sen hoitoja riittävän hyvin. Heidän on tiedettävä, mitä heidän kehossaan tapahtuu se auttaa käsittämään tilanteen ja selviytymään siitä sekä kertomaan muille sairaudesta, jolloin mielipahaa aiheuttavat väärinkäsitykset voidaan välttää. On keskeistä, että ne psoriaatikot, jotka tarvitsevat, saavat neuvontaa ja koulutusta itseluottamuksensa ja itsetuntonsa korjaamiseksi. Täydennyskoulutusta voitaisiin tarjota esimerkiksi lääkäreiden jatkokoulutuskurssien avulla, mikä auttaisi lääkäreitä hoitamaan psoriaatikkoja entistä paremmin. Vastaanottoajat tulisivat sitä kautta tehokkaammin käytetyiksi ja näin rakentuisi hoitosopimus ihotautilääkärin ja potilaan välille. Tämä parantaa palvelua, jota psoriaatikot saavat ja yhteisymmärrystä hoidosta ihotautilääkärin kanssa. Lisäksi suurta yleisöä on koulutettava siitä, että psoriasis ei tartu, minkä avulla vähennetään leimatuksi tulemisen riskiä. 7
Potilas-lääkäri -kumppanuus Psoriaatikot toivovat, että ihotautilääkäri ottaa heidät entistä enemmän mukaan päätöksentekoon, joka koskee sairauden hallintaa pitkällä aikavälillä. Ihotautilääkäreiden tulisi nähdä psoriaatikot arvokkaina tiedon ja mielipiteiden lähteinä hoitosuunnitelmaa laadittaessa. Näin voidaan rakentaa myönteinen potilas-lääkäri -kumppanuus, jossa potilaan mielipiteelle annetaan arvoa päätettäessä, mikä on hänelle parhaiten soveltuva hoito. Psoriaatikoiden tulisi ymmärtää, millaisia vaikeuksia ihotautilääkärit kohtaavat ja ihotautilääkäreiden puolestaan tulisi ymmärtää, millaisia vaikeuksia psoriaatikot kohtaavat. Ihotautilääkärin tulee ottaa huomioon potilaan näkemykset psoriasiksestaan että saamistaan hoidoista sekä sisällyttää nämä hoitosuunnitelmaan. Psoriaatikot haluaisivat myös, että ihotautilääkärit voisivat omistaa heille enemmän aikaa vastaanotolla. Taito tunnistaa johtolankoja, joita psoriaatikko tuo esiin keskustelussa lääkärinsä kanssa, on yksi keino kumppanuuden rakentamisessa. 8
Sopivimman hoidon saatavuus Jos psoriaatikon voidaan odottaa hyötyvän tietystä hoidosta, hänen tulisi voida odottaa saavansa kyseistä hoitoa. Parhaan hoidon ja parhaiten soveltuvan hoidon tulisi olla helposti saatavilla kaikilla terveydenhoidon tasoilla, siten että hoitopäätökset eivät perustu pelkästään asuinpaikan sijaintiin ja budjettiin. Psoriaatikot tarvitsevat kattavia ja helposti saatavilla olevia terveyspalveluja. Psoriaatikkoja tulee rohkaista ja voimaannuttaa tekemään päätöksiä henkilökohtaisista hoitosuunnitelmistaan. Heidän tulisi osallistua yhdessä lääkärinsä kanssa hoitojen sovittamiseen oireiden vaihtelun mukaan. Lisäksi psyykkistä tukea tulisi olla saatavilla aina tarvittaessa, jotta psoriaatikot voivat rakentaa myönteistä elämänasennetta ja kohentaa itsetuntoaan. 9
Tunnettuuden parantaminen ja väärinkäsitysten kumoaminen Psoriasis on peitelty sairaus. Psoriasis on useimmiten piilossa katseilta vaatteiden alla, ja suurin osa ihmisistä ei tiedä psoriasiksesta juuri mitään. Monia väärinkäsityksiä psoriasiksesta vallitsee sen vuoksi niiden joukossa, joilla ei ole tätä sairautta. Monet esimerkiksi olettavat virheellisesti, että psoriasis olisi tarttuva tauti, mistä seuraa leimaamista ja syrjivää käytöstä. Tässä suhteessa on saatava aikaan muutos. Tietoisuutta psoriasiksesta on parannettava, jotta psoriaatikot voivat osallistua jokapäiväiseen elämään joutumatta turhien ennakkoluulojen kohteeksi. Henkilöiden, joilla ei ole psoriasista, on tiedostettava, että he voivat huoletta olla tekemisissä psoriaatikkojen kanssa arkielämän kaikissa tilanteissa. Psoriaatikkojen asemaa tulisi parantaa suurelle yleisölle suunnatulla tiedotuksella ja koulutuksella, jotta väärinkäsitykset sairaudesta saadaan kitkettyä. Tämä tavoite voidaan saavuttaa laajoilla julkisilla tiedotuskampanjoilla ja lisäämällä koulutusta sekä psoriaatikkojen keskuudessa että niiden henkilöiden joukossa, jotka ovat tekemisissä psoriaatikkojen kanssa. Mitä paremmat tiedot psoriaatikoilla, heidän perheillään ja hoitohenkilöstöllä on psoriasiksesta, sitä paremmin he voivat vastata niille, jotka kysyvät sairaudesta tai ovat siitä epätietoisia. Tietoa voidaan välittää tehokkaasti käyttämällä lehdistöä, julisteita, esitteitä ja muita tiedotusvälineitä. Kun tietoisuus psoriasiksesta paranee, psoriaatikoiden ja heidän perheidensä on helpompi saavuttaa hyvä elämänlaatu. 10
Tutkimuksen tukeminen Jatkuvaa tutkimustyötä tulee tukea yhtä ponnekkaasti kuin pyritään parantamaan psoriasiksen hoitoa. Potilaiden on voitava odottaa uraauurtavaa tutkimusta sairauteen liittyvistä fyysisistä, psyykkisistä ja sosiaalisista tekijöistä sekä sen genetiikasta, patologiasta ja hoidon kehityksestä. Tutkimuksessa ovat mukana monet tahot kuten: terveydenhuollon ammattilaiset tutkimus- ja tiedeyhteisö kansainväliset, kansalliset ja paikalliset hallintoelimet päättäjät kolmannen sektorin edustajat, esim. potilasjärjestöt lääketehtaat. Tutkimuksista on saatu paljon tietoa siitä, mitä ihossa tapahtuu psoriasiksen puhjetessa ja mitkä immunologiset tapahtumat ovat laukaisevia tekijöitä. Lisää tutkimusta tarvitaan kuitenkin psoriasiksen syistä. Sen myötä toivottavasti saadaan esiin jonkinlaista ennakoitavuutta tässä sairaudessa. Tämä voi myös mahdollistaa entistä yksilöllisemmät hoidot, siten että voidaan entistä paremmin ennustaa, mikä hoito todennäköisemmin tehoaa tietyllä potilaalla. Tämä voi helpottaa sairauden hallintaa merkittävästi ja tukea uusien hoitomenetelmien kehitystä. Lisätietoja Psoriasisliitto Psoriasisförbundet ry Fredrikinkatu 27 A 3 00120 Helsinki Puh. (09) 251 1900 Fax (09) 2511 9088 liittotoimisto@psori.fi Kotisivut: www.psori.fi 11
Psoriaatikon oikeuksien julistuksen toteuttamisen mahdollisti Seronon myöntämä koulutustuki. Julistuksessa esitetyt näkemykset tai hankkeen muut tulokset eivät välttämättä edusta Seronon kantaa.