TUKEA NUORILLE REUMAATIKOILLE Vertaistukea, tietoa ja yhteisöllisyyttä Tulenuori-nettisivuilta

TUKEA NUORILLE REUMAATIKOILLE Vertaistukea, tietoa ja yhteisöllisyyttä Tulenuori-nettisivuilta Ilkka Kähkönen ja Heikki Palosaari Opinnäytetyö, syksy 2012 Diakonia-ammattikorkeakoulu Diak Etelä, Helsinki Hoitotyön koulutusohjelma Diakonisen hoitotyön suuntautumisvaihtoehto Sairaanhoitaja (AMK) + diakonissa

TIIVISTELMÄ Kähkönen, Ilkka & Palosaari, Heikki. Tukea nuorille reumaatikoille. Vertaistukea, tietoa ja yhteisöllisyyttä Tulenuori-nettisivuilta. Helsinki, syksy 2012. Sivuja 53. Liitteitä 2. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Hoitotyön koulutusohjelma. Diakonisen hoitotyön suuntautumisvaihtoehto. Sairaanhoitaja (AMK) + diakonissa. Opinnäytetyö on osa Suomen Reumaliiton Tulenuori-nettisivuprojektia. Tulenuori-nettisivu on Suomen Reumaliiton alaisuudessa toimiva internet sivusto jonka kautta Suomen Reumaliitto tekee nuorille reumaatikoille suunnattua nuorisotyötä. Tulenuori-nettisivu tarjoaa muun muassa tietoa reumasta sekä vertaistukea sekä sivuston kautta järjestetään myös tapahtumia ja leirejä. Opinnäytetyön lähtökohtana on Tulenuori-nettisivun käyttäjien kokemukset ja heidän tarpeensa. Opinnäytetyön tavoitteena on selvittää, millaisia tarpeita Tulenuori-nettisivun käyttäjillä on sekä miten Tulenuori-nettisivu nyt vastaa näihin tarpeisiin. Opinnäytetyön tuloksilla on tarkoitus kehittää sivustoa vastaamaan käyttäjien tarpeita. Selvitimme myös opinnäytetyössä, onko Tulenuori-nettisivu edistänyt yhteisöllisyyttä. Opinnäytetyö on laadullinen eli kvalitatiivinen tutkimus. Tutkimuksen aineisto kerättiin kolmella yksilöhaastattelulla sekä yhdellä sähköpostikyselylomakkeella. Kaikki neljä vastaajaa olivat reumaa sairastavia nuoria, jotka vierailivat Tulenuori-nettisivulla säännöllisesti. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysillä. Vastaajat toivat esiin vertaistuen tärkeyden. Sitä koettiin myös löytyvän Tulenuori-nettisivulta. Kuitenkin vastaajat toivoivat lisää vertaistukea Tulenuori-nettisivuille. Toinen tärkeä tarve vastaajien keskuudessa on reumaan liittyvän tiedon hakeminen ja sen koettiin toteutuvan Tulenuori-nettisivulla hyvin. Vastaajat toivat esiin myös sen, että Tulenuori-nettisivu on auttanut heitä jaksamaan arjessa. Tulenuori-nettisivu on onnistunut synnyttämään yhteisöllisyyttä ja Tulenuorinettisivu koettiin turvallisena, huolehtivana ja luotettavana ympäristönä. Opinnäytetyön tulokset vahvistivat käsitystä vertaistuen merkityksestä sairastavalle ihmisille. Ne antoivat myös viitteitä siitä, miten aikakautemme nuorille internetissä tapahtuva vertaistuki ja yhteisöllisyys ovat luontevia välineitä sairauden kanssa selviämisessä. Tuloksia voidaan käyttää esimerkiksi suunniteltaessa internetpohjaisia vertaistukifoorumeita eri sairauksista kärsiville nuorille. Asiasanat: Reuma, vertaistuki, internet, laadullinen tutkimus, yhteisöllisyys

ABSTRACT Kähkönen, Ilkka and Palosaari, Heikki Support for young rheumatics. Peer support, knowledge and communality in Tulenuori web page. 53 p., 2 appendices Language: Finnish. Helsinki, Autumn 2012 Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in nursing, Option in Diaconal nursing. Degree: Nurse. Aim of the thesis was to support the development of Finnish Rheumatism Association s Tulenuori web page. Meaning of the thesis was to research Tulenuori web page s target group s needs and how Tulenuori web page is answering to those needs and communal aspects of Tulenuori web page. This thesis is a qualitative study, it consists of three individual interviews and one e-mail based survey. All the respondents are rheumatic Finns aged 18 to 30, who have visited Tulenuori web page frequently during the year 2011. The interviews and survey were analysed with thematic method. All the respondents brought out the importance of a peer group, acquiring information about rheumatism and coping with ordinary situations e.g. writing. Respondents felt that peer group activities take place in Tulenuori web page, but there was demand for more peer group activities. Respondents felt that Tulenuori web page provides plenty of trustworthy information. Coping with everyday life was brought out by respondents and they felt that Tulenuori web page has offered some relief. Tulenuori web page has produced at least some communal aspects and it is seen as a good place to make friends. Tulenuori web page was generally evaluated as reliable and safe among respondents. As a conclusion, all the respondents felt that Tulenuori web page is important and it has brought positive content to their lives. Results of this thesis can be used for example to plan and develop internet based peer groups. Keywords: rheumatic youth, online treatment, online peer group activities, qualitative research, Finnish Rheumatism Association

SISÄLLYS 1 JOHDANTO... 6 2 REUMA... 8 2.1 Reumasairauksien jaottelu... 8 2.2 Reumasairauksien etiologia... 9 2.3 Reuman hoito... 10 3 YHTEISÖLLISYYS... 11 3.1 Yhteisöllisyyden määritelmä... 11 3.2 Yhteisöllisyys evankelis-luterilaisessa kirkossa... 12 3.3 Diakoninen hoitotyö... 13 4 VERTAISTUKI... 14 4.1 Tukihenkilötoiminta... 14 4.2 Internetissä tapahtuva vertaistuki... 15 5 VERKKO TOIMINTAYMPÄRISTÖNÄ... 17 5.1 Verkko viestinnän välineenä... 17 5.2 Kirkon suhde internetiin... 18 5.3 Diakonia internetissä... 19 6 TUTKIMUKSEN LÄHTÖKOHDAT... 21 6.1 Tutkimuksen tavoite ja tarkoitus... 21 6.2 Laadullinen tutkimus... 22 6.3 Tutkimuskysymykset opinnäytetyössämme ovat seuraavat:... 22 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN... 23 7.1 Tutkimuksen metodologiset lähtökohdat... 23 7.2 Tutkimusmenetelmä... 23 7.3 Aineiston keruu... 24 7.4 Aineiston analyysi... 25 8 TUTKIMUKSEN TULOKSET... 27 8.1 Vertaistuki... 27

8.2 Tiedonhaku... 29 8.3 Arjessa selviäminen... 30 8.4 Yhteisöllisyys... 32 9 JOHTOPÄÄTÖKSET... 34 9.1 Tulosten tarkastelua... 34 9.2 Kehitys- ja jatkotutkimusehdotukset... 36 10 POHDINTA... 38 10.1 Tutkimuksen eettisyys... 38 10.2 Tutkimuksen luotettavuus... 39 10.3 Oma ammatillinen kasvu opinnäytetyöprosessin aikana... 41 LÄHTEET... 45 LIITE 1: Haastattelukysymykset... 50 LIITE 2: Kyselylomake... 52

1 JOHDANTO Useimmat suomalaiset käyttävät internetiä: 16 54-vuotiaista lähes jokainen käyttää internetiä vähintään viikoittain, ja vanhemmissakin ikäluokissa internetin käyttö yleistyy. Kuitenkin vanhempiin ikäluokkiin verrattuna 16 34-vuotiaista huomattavasti suurempi osa on rekisteröitynyt yhteisöpalvelun käyttäjäksi tai seuraa jotain yhteisöpalvelua vähintään päivittäin. (Tilastokeskus 2010.) Reumasairaudet ovat hyvin laaja kokonaisuus, jonka sisään mahtuu monenlaisia sairauksia kuten kihti, osteoporoosi, nivelreuma, selkärankareuma ja lukuisia muita sairauksia. Vaikka reumasairauksia usein pidetään vanhempien ihmisten sairauksina, niitä sairastavat myös nuoret. Esimerkiksi selkärankareumaan sairastutaan tyypillisesti 20 30-vuotiaina ja yli 40-vuotiaana sairastuminen on harvinaista (Eklund i.a.). Nuorten hyvinvoinnin tukeminen ja syrjäytymisen ehkäisy on yhteiskuntamme suuria haasteita ja siksi osaltaan iso osa sosiaali- ja terveysalaa. Julkisen sektorin tapaan myös Suomen-luterilainen kirkko pyrkii omalla panoksellaan ehkäisemään nuorten syrjäytymistä ja pahoinvointia. Tämä tutkimus koskee Suomen Reumaliiton Tulenuori-nettisivuja ja sitä, miten se palvelee kohderyhmäänsä, eli reumaa sairastavia nuoria. Tulenuori-sivusto pyrkii tarjoamaan reumaa sairastaville nuorille ja muille asiasta kiinnostuneille luotettavaa informaatioita reumasta, ihmissuhteista ja nuorille tärkeistä asioista. Sen lisäksi Tulenuori-sivusto pyrkii tarjoamaan vertaistukea sekä aktivoimaan nuoria tuottamaan itse sisältöä sivustolle. Tulenuori-sivusto pyrkii luomaan näennäisesti hajanaiselle joukolle, eli Suomessa reumaa sairastaville nuorille, turvallisen ja viihtyisän yhteisön, joka tapaa toisiaan internetissä sekä esimerkiksi kesäleireillä. Suomen väestön ikääntyessä ja terveyspalvelujen resurssien vähentyessä suomalainen yhteiskunta kohtaa uusia haasteita. Tähän haasteeseen vastaa

7 Tulenuori-nettisivun kaltainen toiminta, jossa internetsivustoa käytetään työvälineenä ihmisten kohtaamiseen. Tutkimuksemme tavoitteena oli selvittää Tulenuori-nettisivuilla vierailevien nuorten toiveita ja odotuksia sivuston suhteen. Saimme tietoa siitä miten nuoret kokivat Tulenuori-nettisivut. Tuloksia voi hyödyntää Tulenuori-nettisivujen kehittäjät sekä mahdollisesti muut internetpohjaista vertaistukea organisoivat tahot. Tutkimus voi toimia myös lähtökohtana tuleville tutkimuksille, jotka liittyvät internetissä tehtävään nuoriso-, hoito- tai diakoniatyöhön.

8 2 REUMA Reuma sanan alkuperä on kreikankielessä ja se tarkoittaa virtaa. Keskiajalla ajateltiin nivelkipujen syntyvän silloin, kun elimistön nesteiden virtaaminen estyy ja näin reuma sana tuli käyttöön. Kansanomaisesti Suomessa reumana on pidetty ennestään tuki- ja liikuntaelimistön kivuliaita sairaustiloja. (Martio 2007, 9.) 2.1 Reumasairauksien jaottelu Duodecimin vuoden 2007 Reuma-kirjassa annetaan reumasairauksien jaottelusta malli kaavion avulla (kuva 1). Suomen Reumaliitto käyttää samaa kuvaa internet sivuillaan reumasairauksien jaotteluun. Ympyröiden koko kuvassa merkitsee tautien yleisyyttä ja päällekkäisyys oireiden samankaltaisuutta. Kuvasta voi päätellä, että reumatauteja on useita, eivätkä niiden oireet yhdenmukaisesti muistuta toisiaan. Esimerkiksi kihti, osteoporoosi ja nivelreuma kaikki lasketaan reumataudeiksi (Karjalainen 2007, 9.) Kuva 1 (Ripatti 2007, 10)

9 Tulehduksellisiin reumasairauksiin kuuluvat muun muassa nivelreuma, selkäranka reuma ja reaktiivinen niveltulehdus. Taudinkuva tulehduksellisissa reumasairauksissa on hyvin laajakirjoinen, koska niveloireita ei esiinny kaikissa ollenkaan. (Karjalainen 2007, 9, 11.) Yleisimpiä reumasairauksia Suomessa on nivelreuma, jota sairastaa noin 0,8 % väestöstä sekä selkärankareuma jota on arvioitu löytyvän jopa 1 prosentilta väestöstä. Selkärankareumaan hoitoa tarvitsee kuitenkin vain noin 10 000 henkilöä (Hakala 2010, 130; Suomen Reumaliitto 2011) Ei-tulehduksellisiin reumasairauksiin kuuluu degeneritiivisiä eli rappeuttavia reumasairauksia sekä pehmytkudoksen reumasairaudet. Rappeuttavat reumasairaudet liittyvät usein ikääntymiseen ja ne ovat kansanterveydellisesti merkittäviä. Niitä ovat ei-tulehdukselliset sairaudet kuten nivelrikko, osteoporoosi ja selän ongelmat. Pehmytkudoksen reumasairauksista on fibromyalgia saanut osakseen melko yksityiskohtaisen tieteellisen määrittelyn, vaikka muut pehmytkudoksen reumasairaudet ovat vielä aika epämääräisesti ja vaikeasti määriteltäviä. (Karjalainen 2007, 9, 11.) 2.2 Reumasairauksien etiologia Reumasairauksien etiologiaa tarkastellessa on vaikeaa löytää yleispäteviä huomiota, sillä reumasairauksien kirjo on hyvin laaja. Tämä johtuu siitä, että reumasairauksiin lukeutuvat yleisesti tuki- ja liikuntaelimistön toiminnan häiriöt ja sairaustilat. Myös reumasairauksien etiologia, oireet, ennuste sekä hoito määräytyvät yksilöllisesti taudin mukaan. (Martio 2007, 7.) Reumasairauksissa monien etiologia on tuntematon. Useimpien katsotaan olevan luonteeltaan autoimmuunisairauksia. Niissä perinnöllisesti herkälle henkilölle jokin tekijä laukaisee immunologisen järjestelmän pitkään jatkuvan aktivoitumisen. Laukaisevat tekijät ovat tuntemattomia, mutta arvellaan, että esimerkiksi infektio voisi olla tällainen. Tulehdusreaktio on vahingollinen, koska se suuntautuu elimistön omia rakenteita vastaan. Reumasairaudet eivät periydy suoraan. Perinnöllinen vaikutus kuitenkin vaihtelee eri reumasairauksien mukaan. Tupa-

10 koinnilla on havaittu yhteys nivelreumaan sairastumisen kanssa. (Karjalainen 2007, 12.) 2.3 Reuman hoito Suurin osa reuma vaivoista paranee maalaisjärkeä käyttämällä ja käytännön järjestelyjä tekemällä, eikä lääketieteellistä hoitoa tarvita. Yleisin reuman oire on kipua ja siten yleisin reuman hoito on kivun hoito. Myös fysioterapeuttista hoitoa sekä lämpö- ja kylmähoitoja käytetään reumasairauksien hoitoon. Vaikeissa tapauksissa on syytä aloittaa erikoislääkitys. Jopa ortopedinen leikkaus voi olla tarvittava hoito, yleisimpiä tällaisia leikkauksia ovat tekonivelet ja selkäleikkaukset. Myös vertaistuki ja tieto ovat tapoja helpottaa jokapäiväistä elämää ja näin hoitaa reumaa. (Isomäki 2005.)

11 3 YHTEISÖLLISYYS Yhteisöllisyyttä ei voi olla ilman yhteisöä. Yhteisöllisyys on siis ihmisten toimintaa yhteisön sisällä tai yhteisön hyväksi. Yhteisöä on sosiaalitieteissä kuvattu kolmen määreen avulla: ihmisten vuorovaikutuksen jatkuvuuden, ihmisiä yhdistävien suhteiden ja maantieteellisten alueiden kautta. Eräs näkökulma yhteisöön, on se, että yhteisö nähdään sosiaalisena ilmiönä. (Thitz 2006, 96.) Asian voi tiivistää sanoen yhteisön perinteisesti muodostuvan perheestä ja modernisoituminen on mahdollistanut esimerkiksi internetissä kokoontuvan joukon olevan virtuaalinen yhteisö (Kangaspunta 2011, 15 16). Yhteisyyden ja identiteetin rakentamiseksi ihmiset kuuluvat erilaisiin yhteisöihin ja ryhmiin. Niihin voi kuulua ihan kiinnostuksen vuoksi, ilman pakkoa osallistua tai sitoutua. Jäsenyydestä saattaa tulla todella tärkeää yksilölle jos hän identifioituu ryhmään vahvasti. (Kangaspunta, Aro & Saastamoinen 2011, 256.) Keskeistä yhteisöllisyydessä on luottamus, sitoutuminen ja yhteenkuuluvuudentunne (Kangaspunta, Aro & Saastamoinen 2011, 246). 3.1 Yhteisöllisyyden määritelmä Yhteisöllisyyttä voi määritellä seuraavasti: Yhteisöllisyys on yksilöllisyyden vastakohta, ainakin siten, että yksilöllisyyden ihannointi vahingoittaa yhteisöllisyyttä. Yhteisöllisyys on myös nähty yksilön suhteena sosiaaliseen maailmaan ja yhteiskuntaan sekä ihmisten välisestä konkreettisesta toiminnasta nousevana vuorovaikutuksen muotona. Toisin sanoen yhteisöllisyyttä voidaan kuvata yhteisöissä tapahtuvan vuorovaikutuksen ja toiminnan kautta, joka sitoo yhteisön jäseniä toinen toisiinsa. (Thitz 2006, 93 ja 96.) Identiteetin rakentamisen jatkuvaa luonnetta voidaan pitää postmodernina minuutena, jossa samaistumisprosessien katsotaan olevan vaikeutuneen. Ihmisillä on yhä enemmän viiteryhmiä, paikkoja, yhteisöjä ja kulttuureita joihin voi kuulua ja joiden kautta rakentaa identiteettiä. (Kangaspunta, Aro & Saastamoinen

12 2011, 256.) Identifikaatioprosessista on siis tullut avoimempaa, monipuolisempaa ja haasteellisempaa. Identiteettiä ei voi pitää pysyvänä ja muuttumattomana, vaan liikkuvana ja muotoutuvana. (Hall 2002, 22.) Yhteisöpalvelut internetissä tarjoavatkin foorumin nuorten välttämättömiin kehitystehtäviin: identiteetin testaamiseen ja etsimiseen, seurusteluun vastakkaisen sukupuolen edustajien kanssa ja vanhemmista irtautumiseen (Salokoski & Mustonen 2007,23). Verkkoyhteisö kavereiden kirjoittamat palautteet ja kommentit toimivat nuorelle peilinä, jonka kautta saa tietoa siitä, miten muut hänet näkevät (Noppari & Uusitalo 2011, 144 145). 3.2 Yhteisöllisyys evankelis-luterilaisessa kirkossa Suomen evankelisluterilainen kirkko toteaa internetsivuillaan evl.fi tarkoituksestaan ja samalla merkityksestään seuraavaa: Kirkon tarkoitus on kutsua ihmisiä armoon perustuvaan yhdessäoloon ja elämän jakamiseen. Kirkko kutsuu ihmisiä toisien sanoen yhteisöllisyyteen. Yhteisöllisyys on siis jotain hyvin olennaista kirkon olemassa ololle. Yhteisöllisyyden murtuessa myös yhä useampi jäsen jättää kirkon (Suomen evankelis-luterilainen kirkko i.a.). Evankelis-luterilaiseen kirkkoon ja ortodoksiseen kirkkoon on perinteisesti kuulunut lähes 100 prosenttia Suomen kansasta. 1950-luvun aikana ja sen jälkeen erityisesti Evankelis-luterilaisesta kirkosta on kuitenkin eronnut jäseniä kiihtyvään tahtiin, samalla uskonnottomien osuus väestöstä on kasvanut lähes samaa tahtia. (Tilastokeskus 2012). Vuonna 2011 enää 77,2 prosenttia Suomen kansasta kuului evankelisluterilaiseen kirkkoon (Sakasti 2012, a). Suomen evankelis-luterilainen kirkko on selvästi menettänyt viime vuosikymmeninä merkitystään ihmisten keskuudessa. Kirkko pyrkii kuitenkin kääntämään tai ainakin pysäyttämään jäsenmäärien vähenemisen. Tähän se on pyrkinyt kehittämällä toimintaa ja osaltaan keskittymällä juuri yhteisöllisyyden rakentamiseen esimerkiksi seuraavilla linjauksilla: Meidän kirkko osallisuuden yhteisö, kirkon strategia vuoteen 2015 (Sakasti 2012, b) sekä Välittävä yhteisö - diakonian ja yhteiskuntatyön linjaus 2015 (Sakasti 2010).

13 3.3 Diakoninen hoitotyö Diakoniatyön lähtökohtana on kristillisen rakkauteen perustuva avun antaminen erityisesti niille, joiden hätä on suurin ja joita ei muulla tavoin auteta (Kirkkojärjestys 4:3). Diakonia on Jeesuksen antaman esimerkin seuraamista eli lähimmäisten palvelemista. Kirkon yksi perustehtävä on toteuttaa diakoniaa (Aamenesta öylättiin sanasto 2012.) Diakonia toteutuu Suomen Luterilaisen kirkon seurakuntien arjessa erityisesti diakonian viranhaltijoiden eli diakonien ja diakonissojen toimesta, kuitenkin diakonian toteuttaminen on koko seurakunnan ja kaikkien kristittyjen yhteinen tehtävä. Konkreettisesti diakoniatyö voi olla hyvin monipuolista esimerkiksi sielunhoitoa, jumalanpalveluksessa avustamista, ruokapankkien pitoa tai yhteiskunnallisiin ongelmiin puuttumista. (Aamenesta öylättiin sanasto 2012.) Diakoninen hoitotyö on määritelty kahteen osaan: hoitotyöhön terveydenhuollossa sekä hoitotyöhön seurakunnan diakoniatyössä. Kummassakin tapauksessa diakoninen hoitotyö perustuu hoitotieteen ja teologian tietoperustaan sekä kristilliseen ihmiskäsitykseen ja arvoperustaan ja pyrkii vastaamaan kokonaisvaltaisesti ihmisen fyysisiin, psyykkisiin, sosiaalisiin ja hengellisiin tarpeisiin. Toisistaan käsitteet eroavat ainakin siinä, että työskennellessään terveydenhuollossa diakonissa on hoitotyön ohella valmis toteuttamaan hengellistä työtä ja tukemaan esimerkiksi uskon asioiden kanssa kamppailua, kun taas työskennellessään seurakunnassa diakonissa pyrkii diakonisentyön ohella edistämään asiakkaittensa terveyttä ohjaamalla ja neuvomalla sekä avustamalla terveyspalvelujen käytössä. (Gothóni & Jantunen 2011, 112 113.)

14 4 VERTAISTUKI Ihmisillä on luontainen halu ja tarve vertailla omia kokemuksiaan muiden elämäntilanteeseen ja antaa ja saada tukea. Vertaistuen kautta pystyy selvittämään, mitä yhtäläisyyksiä omalla sairaudella, voimavaroilla ja selviytymisellä on toisten vastaavasti kokevien kanssa. Tämä mahdollisesti johtaa ihmisen haluun ja kykyyn pärjätä sairautensa kanssa ja säilyttää elämänhallinnan tunteen. Emotionaalinen tuki ja käytännön apu ovat jo itsessään eduksi terveydelle. (Kukkurainen 2007.) Reumaa sairastavat kokevat usein väsymystä, kipua, elämäntilanteeseen kuuluvia rajoituksia ja sen vuoksi eristäytymistä ja jopa yksinäisyyttä. Samaa sairautta sairastavien olisi järkevää hakeutua keskustelemaan tilanteistaan ja kokemuksistaan, jolloin ne, joilla on helpompi tilanne voivat tukea niitä, joilla on vaikeampaa. (Kukkurainen 2007.) 4.1 Tukihenkilötoiminta Sama sairaus yhdistää ihmisiä ja antaa tilauksen vertaistuelle. Tukihenkilö itse tai joku hänen läheisistään sairastaa samaa sairautta eli on sairastavalle vertainen. Tukihenkilötoimintaa voisi kuvata luottamukselliseksi ihmissuhteeksi, jonka kera voi miettiä ja jakaa omaa tilannettaan. Tärkeää on, kun saa ymmärtävän kuuntelijan rinnalleen. (Kukkurainen 2007.) Vertaistuen antaja eli vertainen voi olla, samaa sairautta sairastava henkilö joka jakaa saman elämän tilanteen, jotain muuta sairautta sairastava henkilö tai myös henkilö, joka ei ole sairastunut, esimerkiksi avovaimo tai sukulainen (Mikkonen 2009, 84 85). Henkisen tuen antamiseen toisille vapaaehtoisesti näyttää usein kuuluvan jokin elämän historiassa tapahtunut voimakas käänne. Se on laittanut elämänarvot uusiksi. Koetut tuskat ja kivut ovat vaikuttaneet sellaiseen suureen löytöön, että elämänlaatu voi parantua, vaikka esimerkiksi taloudellinen tilanne olisi heikentynyt. Elämänmuutos on auttanut samaistumaan muihin ja ymmärtämään toisia

15 ahdingossa olevia. Vapaaehtoistehtävä voi siis antaa tilaisuuden olla merkittävä toiselle ihmiselle oman kokemuksen ansiosta. (Sorri 2005, 138.) Vapaaehtoistehtävä antaa myös mahdollisuuden työskennellä edelleen oman elämänmuutoksen parissa eri tavalla kuin aikaisemmin. Ulkopuolisten silmin tällainen vapaaehtoistyö voi olla äärimmäisen raskasta, mutta henkilölle itselleen jopa onnellisuutta tuottavaa. Kun omat kokemukset ovat johtaneet arvojen ja elämänasenteen muutoksiin ja vaihtanut elämään suhtautumisen perspektiiviä, niin sitä voisi kuvata altruismina ennemmin kuin hedonismina. Hyvä elämä mahdollistuu ainoastaan silloin, kun on valmis tukemaan myös toisia. Onnellisuutta ei ole itsekeskeinen elämäntapa, vaan kokemusten jakaminen muiden kanssa. Vapaaehtoisuus ei ole vain muille jakamista saamatta itse mitään tilalle, vaan se on elämän merkityksellisyyden lähde vapaaehtoiselle itselleen. (Sorri 2005, 138 139.) Läheisiltä, ystäviltä ja sukulaisilta saatu tuki voi olla liian vähäistä etenkin, jos sairautta ei ole vielä diagnosoitu tai se on oireiltaan epämääräinen. Näin käy usein fibromyalgiaa sairastaville. Heille tukihenkilön kanssa jaetut kokemukset voivat olla kullan arvoisia. (Kukkurainen 2007.) Vertaistuki ei kuitenkaan ole automaattisesti kaikille sopiva hoitomalli. Vertaistukija saattaa väsyä tai hänen omat negatiiviset kokemuksensa sairaudesta saattavat tulla pintaan. Näin saattaa käydä myös sairastuneen henkilön läheiselle. On tärkeää, että vertaistukiorganisaatio huolehtii vertaistuen antajien jaksamisesta, jotta tuki onnistuu. (Parvinen, Aho & Kaunanen 2012, 158 159.) Myös sairaaksi leimaantumisen pelko sekä sairauden eteneminen voi olla sairastuneille syy olla hakematta vertaistukea tai lopettaa vertaistukeen osallistuminen (Mikkonen 2009, 115, 149). 4.2 Internetissä tapahtuva vertaistuki Vertaisverkostoja voi syntyä esim. internetissä. Osallistua niihin voi oman motivaation ja aikataulujen mukaan. Internetissä voi osallistua nimen kanssa tai ni-

16 mettömänä, suljetussa tai avoimessa ryhmässä riippuen siitä miten ryhmän perustajat ovat asiasta sopineet. (Nylund 2005, 203.) Osalle ihmisistä tuntuu luontevalta hakeutua internetin keskusteluryhmiin, joissa voi esiintyä ilman omaa nimeä (Nylund 2005, 207). Kokemustiedon ja vertaistuen jakaminen on monesti ennalta suunnittelematonta. Vertaisryhmissä tai verkostoissa saattaa syntyä uskottuja ystäviä, joita haluaa sitten tavata myös kahden kesken. (Nylund 2005, 203.) Näin syntyneiden uusien ystävien tukemisesta voi saada itselle merkityksellistä elämänsisältöä (Parvinen, Aho & Kaunanen 2012, 158). Virtuaaliverkostojen yleistymisen myötä on havaittu niissä myös negatiivisia vaikutuksia. Epäkohtia on ollut esimerkiksi epätarkan informaation jakaminen, epäluotettavien hoitomuotojen tarjoaminen sekä ei toivottujen sosiaalisien kontaktien syntyminen. Ammattilaiset ja potilasjärjestöt ovat varoitelleet internetistä ja virtuaaliverkoista saatavien tietojen toimivuudesta ja oikeellisuudesta. Jokaisen tulisi tarkistaa saamiensa tietojen paikkaansa pitävyyttä terveydenhuollon ammattilaisilta. (Nylund 2005, 205.)

17 5 VERKKO TOIMINTAYMPÄRISTÖNÄ Nykyään yhteiskuntamme on tietoverkkojen yhteiskunta. Internetistä on tullut osa koko länsimaisen viestinnän ja elintavan valtavirtaa. Eräs verkkoviestinnän ominaisuus on lähettäjä-vastaanottajasuhteiden dynaamisuus sekä uusien vuorovaikutussuhteiden mahdollistuminen. Verkko mahdollistaa ihmisten laajan organisoitumisen sekä laajat yhteistyöverkostot. (Aula, Matikainen & Villi 2006, 9.) 5.1 Verkko viestinnän välineenä Internetin sisällön kehittyessä yhä enemmän sosiaaliseksi mediaksi, on myös internetissä tapahtuvan toiminnan luonne muuttunut. Jos internet oli vielä 2000- luvun alussa omien kotisivujen tekemistä, on se nyt ennemminkin henkilökohtaisten sosiaalisten verkostojen luomista. (Noppari & Uusitalo 2011, 143.) Verkko eroaakin vanhoista viestintävälineistä juuri sen kohtaamisen mahdollistavan piirteensä vuoksi (Aula, Matikainen & Villi 2006, 10). Välineellisen luonteensa lisäksi verkko voidaan kokea myös eräänlaisen tilana. Puhumme käyttäen termejä kuluttavamme aikaa verkossa tai menevämme etsimään tietoja sieltä. Verkko voi muuttaa ihmisten kokemusta paikasta, paikallisuudesta ja ajasta. (Aula, Matikainen & Villi 2006, 9 10.) Verkon käyttäjäystävällisyys on siinä, että sen avulla käyttäjät voivat hankkia juuri heitä kiinnostavaa sisältöä ja omia tarpeitaan parhaiten vastaavaa tietoa (Pallari & Tarkka ym. 2011, 92). Internetin alkuperäisenä ideana oli toimia vuorovaikutuksellisena välineenä, jonka käyttäjät eivät pelkästään vastaanottaneet sen sisältöä vaan myös tekivät sisältöä internetiin. Voidaan ajatella, että verkon alkuperäinen tarkoituskin oli toimia vertaisverkkona, jossa kaikki tuottavat ja kuluttavat. Internet on eräällä lailla kollektiivi yhteistila ja sosiaalinen media. Ennen internetin aikakautta viestintä on ollut yhdeltä monelle tai yhdeltä yhdelle viestintää. Nyt internetin kautta

18 voi viestiä monelta monelle tai muutamalta muutamalle. Internet toimii sekä keskinäisviestinnän että joukkoviestinnän välineenä. (Aula, Matikainen & Villi 2006, 12 13.) 5.2 Kirkon suhde internetiin Hengellinen työ verkossa -kouluttaja Panu Pihkala (Diakonia 2011, 10) vertaa kirkon roolia internetissä kirkon rooliin torin laidalla; torilla käy kaiken ikäisiä ihmisiä toimittamassa asioita ja kirkko seisoo torin laidalla yhden elämäkatsomuksen edustajana. Pihkala toteaa lähetyskäskyn motivoivan kristittyjä aktiivisuuteen torilla. Diakoni Maria Hélin jakaa käsityksen siitä, että Suomen evankelis-luterilaisen kirkko voi olla täyspainoisesti mukana suomalaisessa yhteiskunnassa vain olemalla mukana internetissä, myös diakoniatyön osalta (Maria Hélin, henkilökohtainen tiedonanto 16.10.2012 ). Internet on etenkin nuorille yhteisöllinen tila, kuten Tilastokeskuksen tutkimuksesta (2010) käy ilmi. Siksi nuorisotyötä tekevien organisaatioiden, kuten esimerkiksi Suomen evankelis-luterilaisen kirkon, on nyt järkevää keskittää resursseja internetpohjaiseen nuorisotyöhön. Näin on jo osittain tapahtunut esimerkiksi Espoon seurakuntayhtymän cafekismus.fi sivustolla tehtävällä työllä (Markus Silvola, henkilökohtainen tiedonanto 16.10.2012). Tilastokeskuksen tutkimuksen (2010) mukaan internetin käyttö ei ole vähenemässä vanhemmissa ikäluokissa vaan päinvastoin kasvamassa. Mikäli tämä kehitys malli jatkuu, tulee yhä laajempi osa kirkon jäsenistä käyttämään aikaansa internetissä. Tavoittaakseen jäsenensä kirkon olisi siis syytä tehdä ainakin tulevaisuudessa nuorisotyön lisäksi myös muiden työalojen toimintaa internetissä (Tilastokeskus 2010). Hengellinen työverkossa -projekti on synnyttänyt Meidän kirkko verkossa sosiaalisen median suuntaviivoja -oppaan. Oppaassa tuodaan esille raamatullisia perusteita kirkon työlle olla mukana sosiaalisessa mediassa, ja siinä esitellään sosiaalinen media paikkana, jossa ihmisiä kohdataan. Opas tuo myös esille huolen ihmisistä, jotka ovat syrjäytyneet sosiaalisesta mediasta. Sosiaalinen

19 media on siis selkeästi paikka diakoniselle työlle (Sosiaalisen median suuntaviivat Suomen evankelis-luterilainen kirkko 2012). 5.3 Diakonia internetissä Suomen evankelis-luterilaisen kirkon diakoniatyö pyrkii ainakin osaltaan internetiin. Ainakin seuraavat työmuodot jo toimivat internetissä: Nettisaapas, Colorful Espoo sekä CafeKismus. Näille kolmelle työmuodolle on yhteistä se, että ne pyrkivät ehkäisemään syrjäytymistä ja niissä on selkeä etsivän työn näkökulma. Colorful Espoo ja CafeKismus -toiminta sisältävät potentiaalia yhteisöllisyydelle paikallisen luonteensa vuoksi. (Markus Silvola, henkilökohtainen tiedonanto 16.10.2012, Nuorten keskus 2010, Cafekismus 2008). Nettisaapas toimii Suomi24.fi nettisivulla. Nettisaappaan kohderyhmää ovat alle 18-vuotiaat nuoret, joiden keskusteluihin Saappaan vapaaehtoiset pyrkivät osallistumaan internetin kautta. Nettisaapas toiminta on siis lähellä normaalia saapas toimintaa, sillä erotuksella, että se tapahtuu internetissä. (Nuorten keskus 2010). CafeKismus on Espoon seurakuntien ylläpitämä nettikahvila. Cafekismus tarjoaa muun muassa blogeja, hartauksia ja sen kautta on järjestetty toimintaa (cafekismus.fi). Colorful Espoo on Olarin seurakunnan organisoima monikulttuurinen kuukausittainen tapahtuma, toiminnan tarkoituksena on tuoda suomalaisia ja maahanmuuttajia yhteen ja auttaa Espoon maahanmuuttajia sopeutumaan Suomeen. Colorful Espoo mainostaa itsestään ja tapahtumistaan pääpainotteisesti sosiaalisen median kautta. (Markus Silvola, henkilökohtainen tiedonanto 16.10.2012.)

20 Olarin seurakunta on ollut internetissä tehtävän työn edelläkävijänä Suomessa. Hyvänä esimerkkinä tästä on Olarin seurakunnan nuorisotyön vuonna 2005 aloittama Messenger päivystys. Messenger päivystys tapahtui kerran viikossa kolme tuntia kerrallaan, jolloin seurakunnan nuorisotyöntekijä oli nuorten tavoitettavissa internetin keskusteluohjelmassa. Varsinaista paikallisseurakunnan diakoniatyötä ei kuitenkaan vielä internetissä ole. Olarin seurakunnassa on mietitty, onko diakoniatyön syytä keskittää rajallisia resursseja internet-työn kehittämiseen ja aloittamiseen. Mahdollisena kohderyhmänä internet-työlle on nähty syrjäytymässä olevat kotiin jäävät nuoret. (Markus Silvola, henkilökohtainen tiedonanto 16.10.2012; Maria Hélin, henkilökohtainen tiedonanto 16.10.2012 ).

21 6 TUTKIMUKSEN LÄHTÖKOHDAT Suomen Reumaliitto on toiminut rahoittajana sekä koordinaattorina Tulenuorinettisivulle. Tulenuori-nettisivun tarkoituksena on toimia ikään kuin Suomen reumaliiton nuorisojaostona. Näin Tulenuori-nettisivu pyrkii tukemaan ja palvelemaan nuoria reumaatikkoja sekä kokoamaan heitä yhteen ympäri Suomea sekä sitouttamaan heitä Suomen Reumaliiton toimintaan. Tarkoituksena on myös se, että nuoret itse ylläpitäisivät sivustoa sekä tuottaisivat sinne sisältöä. (Suomen Reumaliiton edustaja 2011). Tulenuori-nettisivuston lisäksi Suomen Reumaliitolla ei ole varsinaista muuta nuorten osastoa tai toimintaa. Siksi onkin erittäin tärkeää, että Tulenuorinettisivu onnistuu tehtävässään ja ettei sen kehittämistä ja päivittämistä lopetettaisi. 6.1 Tutkimuksen tavoite ja tarkoitus Tutkimuksemme tavoitteena oli selvittää, minkälaisia tarpeita ja toiveita reumaa sairastavilla nuorilla on liittyen Tulenuori-nettisivustoon, sekä kartoittaa, miten Tulenuori-nettisivu nyt vastaa näihin tarpeisiin ja kokevatko sivulla vierailevat nuoret sivuston yhteisölliseksi. Tutkimuksen tarkoituksena oli tuoda Tulenuorinettisivujen kehittäjille ja ylläpitäjille tietoa sivuston kehittämiseksi, jotta sivusto vastaisi entistä paremmin kohderyhmänsä tarpeisiin. Tässä tutkimuksessa on pyritty keskittymään nuorten kokemuksiin tarjotun sisällön laadusta ja merkityksestä. Tutkimuksessamme tutkimme yhteisöä ja yhteisöllisyyttä siltä kannalta, miten Tulenuori-nettisivu on onnistunut sitouttamaan käyttäjiään toimintaansa. Tutkimuksemme on rajattu kuitenkin siten, että tutkimme juuri reumaa sairastavia nuoria ja olemme rajanneet pois heidän perheensä sekä ei reumaa sairastavat nuoret Tulenuori-nettisivun toiminnasta.