NE ON KYLLÄ SELLASIA VALOPILKKUJA TÄNNE TYÖ- MAALLE kokemuksia avotyötoiminnasta Ylivieskan kehitysvammahuollossa

Tiina-Mari Niskajärvi & Anni Pirkola NE ON KYLLÄ SELLASIA VALOPILKKUJA TÄNNE TYÖ- MAALLE kokemuksia avotyötoiminnasta Ylivieskan kehitysvammahuollossa Opinnäytetyö KESKI-POHJANMAAN AMMATTIKORKEAKOULU Sosiaalialan koulutusohjelma Huhtikuu 2008

KESKI- POHJANMAAN AMMATTIKORKEAKOULU Sosiaalialan koulutusohjelma TIIVISTELMÄ Tiina-Mari Niskajärvi ja Anni Pirkola NE ON KYLLÄ SELLASIA VALOPILKKUJA TÄNNE TYÖMAALLE - kokemuksia avotyötoiminnasta Ylivieskan kehitysvammahuollossa 7.4.2008 65 s + 3 liitettä lehtori Kaija Heikkinen Tutkimuksemme tarkoitus oli kartoittaa Ylivieskan kehitysvammahuollon avotyötoiminnan kokonaistilanne. Tavoitteenamme oli selvittää monipuolisesti Ylivieskassa avotyötoiminnassa mukana olevien ihmisten kokemuksia. Tutkimuksemme painottui kvalitatiivisiin menetelmiin. Aineistonkeruumenetelminä käytimme kirjallisuutta, internetiä sekä puolistrukturoitua haastattelua. Haastattelimme kaikki avotyössä olevat kehitysvammaiset, heidän työpaikoilla olevat lähiohjaajansa sekä kaupungin avotyön ohjaajat. Aineiston analyysissä käytimme fenomenologishermeneuttista lähestymistapaa. Tutkimuksemme perusteella avotyötoiminta on Ylivieskassa hyvin järjestetty. Kokemukset olivat pääsääntöisesti positiivisia ja yhteneväisiä. Avotyöntekijät olivat tyytyväisiä ja kokivat työn tärkeäksi. Ohjaajat kokivat yhteistyön sujuneen ja ohjauksen olevan haastavaa, mutta antoisaa. Tutkimuksessa nousi paljon tietoa, joista on hyötyä kehitysvammaisten parissa työskenteleville. Avainsanat: kehitysvammaisuus, avotyö

CENTRAL OSTHROBOTHNIA UNIVERSITY OF APPLIED SCIENCES Degree Programme Of Social Services ABSTRACT Tiina-Mari Niskajärvi ja Anni Pirkola THEY ARE SUCH CHEER-UPS HERE AT WORK - experiences on non-residential sheltered work in Ylivieska 7.4.2008 65 pages + 3 appendices Kaija Heikkinen The purpose of this study was to survey the situation of non-residential sheltered work in the care for the intellectually disabled in Ylivieska. The aim was to investigate the experiences of the people involved in non-residential sheltered work in Ylivieska. The research was based on qualitative methods. We used literature, Internet and a half structured interview as methods of collecting the data. All the intellectually disabled people attending non-residential sheltered work as well as all their instructors at the workplace and the directors of the municipal non-residential sheltered work were interviewed. The data was analysed by using phenomenological method. According to the results of this research, non-residential sheltered work in Ylivieska is well arranged. The experiences were mainly positive and congruent. The intellectually disabled persons in non-residential sheltered work were satisfied and found work important. The instructors and directors felt that co-operation was good and that working with intellectually disabled people was challenging, but rewarding. The research gave a lot of information that can be useful for everyone working with intellectually disabled people. Keywords: intellectual disability, non-residential sheltered work

TIIVISTELMÄ ABSTRACT SISÄLLYS 1 JOHDANTO..1 2 KEHITYSVAMMAISUUS 4 2.1 Kehitysvammaisuus..4 2.2 Aikuinen kehitysvammainen...7 3 KEHITYSVAMMAHUOLTO.11 3.1 Kehitysvammahuollon historiaa..11 3.2 Kehitysvammaisten palvelujärjestelmä..13 3.3 Kehitysvammahuolto Ylivieskassa..15 4 KEHITYSVAMMAINEN TYÖSSÄ 17 4.1 Työ- ja toimintakeskukset..18 4.2 Avotyö..20 4.3 Tuettu työ...22 4.4 Kehitysvammainen työntekijänä..24 5 AIKAISEMPIA TUTKIMUKSIA 26 6 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN..27 6.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tavoitteet.27 6.2 Tutkimuksen kulku...27 6.3 Tutkimusmenetelmät...30 6.4 Aineiston analyysi...33 6.5 Tutkimuksen luotettavuus.35 7 TUTKIMUSTULOKSET JA JOHTOPÄÄTÖKSET..37 7.1 Yleistä tutkimusjoukosta 37 7.2 Avotyöntekijöiden kokemuksia 39 7.3 Työpaikan ohjaajien kokemuksia.45 7.4 Avotyön ohjaajien kokemuksia.53 8 POHDINTA..60 LÄHTEET.63 LIITTEET

1 1 JOHDANTO Suomen perustuslain (731/1999) pykälät 6. ja 18. käsittelevät ihmisten tasaarvoisuutta ja työhön liittyviä oikeuksia, jotka koskevat myös kehitysvammaisia ihmisiä: Ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Jokaisella on oikeus lain mukaan hankkia toimeentulonsa valitsemallaan työllä, ammatilla tai elinkeinolla. Julkisen vallan on huolehdittava työvoiman suojelusta. Julkisen vallan on edistettävä työllisyyttä ja pyrittävä turvaamaan jokaiselle oikeus työhön. Oikeudesta työllistävään koulutukseen säädetään lailla. Ketään ei saa ilman lakiin perustuvaa syytä erottaa työstään. (Suomen perustuslaki 6, 18 ) Työ on iso tekijä ihmisen elämässä; se määrittelee päivärytmin, tuo leivän pöytään, antaa mahdollisuuden toteuttaa itseään, luoda uutta sekä tuo elämään ihmissuhteita. Vietämme suuren osan hereillä olo ajastamme työpaikalla. Työ myös määrittelee persoonaamme ja minäkuvaamme, sekä parhaimmillaan kasvattaa itseluottamustamme. Työ antaa mahdollisuuden olla tasavertainen, tuntea olevansa arvostettu ja tärkeä yhteiskunnan jäsen. Näin siis meillä ns. normaaleilla ihmisillä, mutta entä jos jokin vamma tai sairaus vaikuttaa ihmisen työkykyyn sitä heikentäen? Jos ihmisen antama työpanos ei olekaan niin suuri kuin muilla, jos hän ei pystykään olemaan niin tehokas ja tuottava kuin nyky-yhteiskunnassa pitäisi? Työ merkitsee kehitysvammaiselle samaa asiaa kuin terveelle. Jokainen voi antaa omanlaisensa panoksen työelämään, kykyjensä ja taitojensa mukaan, ja jokaisen tekemä työ on arvokasta sellaisenaan. Varmasti jokainen vammaistyötä joskus tehnyt on törmännyt ennakkoasenteisiin ja jopa ennakkoluuloihin, joita maassamme on edelleen yllättävän paljon. Yksi kenttä, missä näihin asenteisiin törmää, on nimenomaan vammaisten työllistyminen. Olles-

2 samme opintojen loppuvaiheessa osin yhtä aikaa työharjoittelussa opiskelupaikkakuntamme kehitysvammahuollossa, huomasimme, että Ylivieskassa kehitysvammaisten avotyötoiminta on aika laajaa, ja kansallisesti vertailtuna Ylivieska tuntuu olevan avotyötoiminnan järjestämisessä edelläkävijä. Kävi myös ilmi, että Ylivieskassa olisi ajankohtaista tarkastella avotyötoiminnan kenttää ja sen toimivuutta. Aihe kiinnosti meitä ja koimme sen hyödylliseksi moneltakin kantilta, joten otimme haasteen mielellämme vastaan. Ensimmäinen haaste oli koota kattava, mutta tiivis teoria kehitysvammaisuudesta, rajaten se aikuisiin kehitysvammaisiin, joita työ erityisesti koskettaa. Työ ei ole meille kenellekään muusta elämästä erillinen asia, mutta varsinkin kehitysvammaisella muu hyvinvointi vaikuttaa vahvasti työkykyyn. Perehdyimme mahdollisimman monipuolisesti aikuisen kehitysvammaisen elämään ja siihen, miten yhteiskunta järjestää mahdollisuuksia paitsi työhön, myös kokonaisvaltaisesti tasapainoiseen elämään. Tietoa kehitysvammaisuudesta löytyi paljon, varsinkin alan järjestöt näyttävät panostaneen tiedonvälittämiseen. Internetin mahdollisuudet tiedonvälittämisessä korostuivat: ajankohtaisin tieto löytyi lähes poikkeuksetta internetistä, ja sitä käytimmekin rohkeasti tiedonlähteenä. Tutkimuksia kehitysvammaisuudesta on paljon, ja erityisesti työtoiminta sekä työn järjestäminen avoimilla työmarkkinoilla tuntuu olevan erittäin ajankohtainen aihe. Siitä kertoo jo se, että asiasta puhutaan todella paljon sekä alan lehdissä että yleisessä mediassa. Jopa Suomen suurimman kansalaiskeräyksen, Yhteisvastuu-keräyksen, varat käytetään tänä vuonna Suomessa kehitysvammaisten työllistämiseen. Myös käsillä oleva työvoimapula on herättänyt ihmisiä, toivottavasti myös päättäjiä, huomaamaan sen potentiaalin, mikä kehitysvammaisissakin on tuottavan työn tekijöinä. Haastattelimme tutkimukseemme kaikki Ylivieskan kaupungin kehitysvammaiset avotyöntekijät, heidän lähiohjaajansa avotyöpaikoilla sekä kaupungin avotyön ohjaajat. Näin pyrimme saamaan jokaisen osapuolen mielipiteet ja ajatukset esille. Haastattelut toteutimme vuoden 2007 aikana, ja tulokset kokosimme alkukeväästä 2008. Tavoitteenamme oli saada kokonaiskuva Ylivieskan kehitysvammahuollon avotyötoiminnas-

3 ta ja niistä kokemuksista, joita se on tuonut kehitysvammaisille avotyöntekijöille, työpaikoille sekä kaupungin avotyön ohjaajille. Halusimme nostaa esille yksilöllisiä kokemuksia, ja niiden kautta löytää ne tekijät, millä avotyön saa sujumaan, kuten myöskin riski- ja ongelmakohdat. Täten työmme on paitsi tutkimus Ylivieskan avotyötoiminnasta, tarjoaa se myös tietoa muille kehitysvammaisten kanssa työskenteleville tai heille työtä järjestäville tahoille. Kehitysvammaisten avotyöntekijöiden myönteisyys ja jopa innostus osallistua tutkimukseemme oli erittäin merkittävää, siitä suuri kiitos heille. Haluamme kiittää myös työpaikkojen lähiohjaajia sekä kaupungin avotyön ohjaajia osallistumisesta haastatteluihin. Saimme runsaasti todella hyvää materiaalia.

4 2 KEHITYSVAMMAISUUS 2.1 Kehitysvammaisuus Nykyisen kehitysvammalain mukaan kehitysvammaisella tarkoitetaan henkilöä, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja. (Kaski ym. 2002, 20) Kehitysvammaisuus käytännössä tarkoittaa tämänhetkisen toimintakyvyn huomattavaa rajoitusta, johon kuuluu selvästi keskimääräistä heikompi älyllinen toimintakyky sekä rajoituksia adaptiivisten taitojen osaalueissa. Adaptiivisten taitojen rajoitukset esiintyvät yksilöllisesti seuraavilla osaalueilla: kommunikaatio, itsestä huolehtiminen, kotona asuminen, sosiaaliset taidot, yhteisössä toimiminen, itsehallinta, terveys ja turvallisuus, oppimiskyky, vapaa-aika ja työ. Kehitysvammaisuus tulee ilmi ennen kuin nuori siirtyy aikuisen rooliin eli ennen 18 vuoden ikää. (Kehitysvammaliitto 1995, 15 17) Maailman terveysjärjestön (WHO) julkaisemassa luokituksessa sanotaan toimintakyvyn olevan hyvin laaja yläkäsite. Se kattaa sekä kehon toiminnat, yksilötason toiminnan (mitä henkilö, jolla on jokin sairaus tai toiminnan häiriö, tekee tai voi tehdä) että oman elämän osallisuuden. Vajavuus toimintakyvyssä eli vammaisuus käsittää siis joko vammat kehon toiminnassa tai rakenteessa, toimintarajoitteet sekä osallistumisen esteet. Toimintakykyyn vaikuttavat paitsi ihmisen yksilölliset ominaisuudet myös ympäristötekijät. Ihmisen yksilöllisillä ominaisuuksilla tarkoitetaan ihmisen sellaisia piirteitä, jotka eivät ole osa hänen terveydentilaansa, kuten sukupuoli, rotu, henkilöhistoria ja yleiskunto. Ympäristötekijöihin voidaan laskea fyysinen ja sosiaalinen maailma (välitön ja yleinen elinympäristö, niiden palvelut ja palvelujärjestelmä) sekä ympäristön asenteet. (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 2001, 19) Jos vammaisuutta ajatellaan sosiaalisesta lähtökohdasta, niin yksilön suorituskyvyn ja ympäristön asettamien odotusten välinen ristiriita tekee henkilöstä vammaisen. Sosiaalinen näkökulma antaa siis mahdollisuuden tarkastella myös kehitysvammaisuutta laajemmin: henkilö,

5 joka ei selviydy yhteiskunnan asettamista vähimmäisvaatimuksista, on vammainen. (Kehitysvamma-alan verkkopalvelu 1/2007) Myös Suomessa otetaan nykyään yhä enemmän huomioon sosiaalinen selviytyminen ja tuen tarpeet kehitysvammaisuutta määriteltäessä. Kehitysvammaliiton määritelmän mukaanhan henkilö on kehitysvammainen vasta, kun poikkeavuuteen liittyy myös sosiaalisia haittoja. Tällöin voidaan puhua sekä kehitysvammaisen henkilön sopeutumisesta ympäröivään yhteiskuntaan, että yhteiskunnan laadusta ja vammaisystävällisyydestä, eli siitä miten yhteiskunta sopeutuu ja määrittelee poikkeavat jäsenensä. Kehitysvammaisuutta tulisikin lähestyä moniulotteisesti, ja ottaa huomioon paitsi älyllinen toimintakyky ja adaptiiviset taidot, myös psyykkiset ja tunne- elämän lähtökohdat, fyysiset, terveydelliset ja etiologiset tekijät sekä ympäristön vaikutus. (Pihlaja & Svärd 1997, 240-242) Suomessa on noin 30 000 kehitysvammaista henkilöä, joista suurin osa on lievästi kehitysvammaisia. Laitoshoidossa heistä on hieman alle 3000 henkilöä. Suurin osa laitoshoitoa tarvitsevista on luonnollisesti vaikeasti vammaisia. Kehitysvammapalvelujen ja kehitysvammadiagnosoinnin ulkopuolelle jää arvioiden mukaan noin 20 000 henkilöä, joista suurin osa olisi lievästi kehitysvammaisiksi määriteltäviä. (Ahlsten. 2003) Kehitysvammaisuuden esiintymiselle on vaikea antaa tarkkoja lukuja, koska kehitysvammaisuuden määritelmät muuttuvat ja vaihtelevat, diagnostiikka ei aina ole luotettavaa ja tutkittavat saavuttamattomissa. Jos kehitysvammaisuuteen luettaisiin kaikki ennen 18 vuoden ikää mennessä syntyneet kehityksen vammat, kuten älyllinen jälkeenjääneisyys, liikuntavammat, puhe- ja aistivammat, epilepsia, lievä aivotoiminnan häiriö tai muut vastaavat tilat, saataisiin merkittävän suuria lukuja. (Kaski ym. 2001, 26 27) Kehitysvamma tarkoittaa siis vammaa ymmärtämis- ja käsityskyvyn alueella, mikä tekee uusien asioiden oppimisen ja käsitteellisen ajattelun kehitysvammaisille ihmisille vaikeammaksi kuin muille. Kuitenkin kehitysvammaisilla on mahdollisuus oppia monia asioita samalla tavalla kuin muut. Älykkyys on vain osa ihmisen persoonallisuuden

6 kokonaisuutta. Kehitysvamma vaikeuttaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille. Yksilöllinen tarpeenmukainen tuki antaa myös kehitysvammaisille mahdollisuuden elää tasa-arvoisina jäseninä yhteiskunnassa. (Kehitysvamma-alan verkkopalvelu 3/2007) WHO:n tautiluokituksessa (ICD-10) älylliselle kehitysvammaisuudelle on asetettu seuraava jaottelu: lievä (ÄO 50 59 ÄI 9-12 v), keskivaikea (ÄO 35 49, ÄI 6-8 v), vaikea (ÄO 20 34, ÄI 3-5 v) ja syvä (ÄO alle 20, ÄI alle 2 v) älyllinen kehitysvammaisuus. Lääketieteellisessä kirjallisuudessa älyllinen kehitysvammaisuus kuitenkin käytännössä jaetaan vain kahteen ryhmään: lievään ja vaikeaan. (Kaski 2002) Jotta tällainen luokitus olisi luotettava, sen tulee perustua tällä hetkellä arvioituun toimintakykyyn ja ammattihenkilön yksilölliseen arvioon henkilökohtaisesta älyllisen suoriutumisen tasosta. Älykkyys ja toimintakyky ovat muuttuvia, ja ihminen voi opiskelun ja kuntoutuksen avulla kehittyä tai toisaalta ilman tukea taantua. (Kaski ym. 2001, 22) Henkilö, jolla on lievä älyllinen kehitysvammaisuus, on usein melko itsenäinen monilla elämän osa-alueissa, mutta tarvitsee kuitenkin koko elämänsä ajan erilaisia tukitoimia. Hänellä on oppimisvaikeuksia koulussa, mutta tukitoimin hän saattaa pystyä opiskelemaan tavallisessa luokassa. Aikuisena hän on omatoiminen, ja useimmat pystyvät asumaan itsenäisesti tai hieman tuettuna. Moni kykenee myös työhön, mutta tarvitsee siinäkin erityistä opastusta ja tukea. Keskivaikea älyllinen kehitysvammaisuus tarkoittaa ihmisellä jo merkittävämpää haittaa arkielämän sujumisessa. Hekin kykenevät saavuttamaan jonkinlaisen riippumattomuuden päivittäiseen elämäänsä, mutta tarvitsevat kuitenkin huomattavasti enemmän tukea kuin lievästi kehitysvammaiset. Vaikeasti älyllisesti kehitysvammainen tarvitsee jo jatkuvaa tukea ja ohjausta. Hän on pääosin riippuvainen muiden avusta ja tarvitsee huomattavasti tukea suoriutuakseen oppivelvollisuudesta tai työtehtävistä. Syvä älyllinen kehitysvamma aiheuttaa sen, että ihminen on täysin riippuvainen hoidosta ja muista ihmisistä. Hän tarvitsee jatkuvaa valvontaa asumisessaan sekä tukea päivittäisiin elämäntilanteisiin. (Kaski ym. 2001, 25-26)

7 Täytyy myös ottaa huomioon, että henkilön todellista suoriutumiskykyä elämässä ei voi mitata puhtaasti älykkyysosamäärän mukaan. Suoriutumiskykyyn vaikuttavat sekä mahdolliset lisävammat että henkilön kokemustausta. Kehitysvammaisten henkilöiden henkisten kykyjen taso on hyvin yksilöllinen. Jokapäiväisen elämän avuntarve ja toiminnallisten taitojen todellinen taso kertoo paljon kehitysvamman vaikeusasteesta. (Kehitysvammahuollon tietopankki 1/2007) 2.2 Aikuinen kehitysvammainen Aikuisuuteen kuuluu itsestään selvästi autonomian käsite. Se, mitä se kullekin ja missäkin tilanteessa tarkoittaa, on hyvin yksilöllistä. Usein autonomialla tarkoitetaan sitä, että yksilöllä on kyky ja järki tehdä itsensä tai yhteisön kannalta kriittisiä ja hyödyllisiä päätöksiä. Perinteisesti aikuisuuteen liitetään kyky päättää omista asioistaan järkevästi. Kyvykkyys ja mahdollisuus tehdä omaa elämää koskevia valintoja ovat osa adaptiivista toimintaa, joka kehitysvammaisilla henkilöillä on heikompaa kuin ns. tavallisilla. Kehitysvammaisuus siis käytännössä tarkoittaa tuen tarvetta myös päätöksenteossa ja valinnoissa. Mitä enemmän henkilö tarvitsee erinäisiä tukitoimia, sitä enemmän hän joutuu luovuttamaan valtaa omaa elämäänsä koskevissa asioissa itsensä ulkopuolelle. Ammattilaisilla onkin suuri vastuu, jotta vallankäyttö asiakassuhteessa pysyy sopivissa rajoissa, eikä tilanne mene siihen, että valinnat ja päätökset ovatkin työntekijöiden eivätkä yksilön itsensä. Usein juuri vaikuttaminen oman elämän pieniin, arkisiin asioihin antaa henkilölle oman elämän hallinnan tunnetta. (Ladonlahti & Pirttimaa 2001, 111-113) Oikeus päättää omista asioistaan voi siis olla uhattuna jo senkin takia, että vammaisuuteen liittyy usein avuntarve normaaleissa arkipäivän asioissa. Avuntarve tarkoittaa usein sitä, että toiveidensa toteutumista joutuu odottamaan tai mukauttamaan toiveitaan sen mukaan, miten apua on saatavilla. Oma tahto saattaa taipua, tai omat toiveet unohdetaan kokonaan. Kuitenkin hyvä lähihenkilö tai avustaja sekä toiminnan

8 rehellisyys voi olla suuri voimavara, ja auttaa henkilöä elämänhallinnassaan. (Autio 1993, 4-5) Kehitysvammaiselle ympäristön hahmottaminen ja asioiden käsittäminen tuottavat vaikeuksia, joten jo kehitysvamma itsessään voi hankaloittaa aktiivista ulospäin suuntautuvaa toimintaa. Myöskään omat halut ja toiveet eivät kehitysvammaiselle välttämättä ole itsestään selviä, tai hänen on vaikea saada ilmaistua niitä. Jos kehitysvammaan vielä liittyy muita vammoja, kuten näkö-, puhe- tai liikuntavammoja, vaatii omien toiveiden ja halujen konkretisointi ja ilmaisu henkilöltä todella paljon. Valintojen tekemistä usein vaikeuttaa myös se, ettei kehitysvammainen ole tietoinen kaikista mahdollisuuksista, joita hänellä olisi. Jo se, että vaihtoehdoista kerrotaan avoimesti tai että hän saa tutustua erilaisiin vaihtoehtoihin, voi auttaa tekemään valintoja ja määräämään omista asioista. Aina kehitysvammainen henkilö ei myöskään ole tietoinen omista oikeuksistaan. (Autio 1993, 3-25) Vapaus päättää omista asioista on tärkeää kehitysvammaiselle se merkitsee tasaarvoa, vastuuntuntoa ja oikeutta osallistua. Vaikuttamisen mahdollisuuksia ja sen vaikutuksia kehitysvammaisen elämänlaatuun on tutkittu osana Kehitysvammaliiton Elämänlaatu-projektia, joka käynnistyi vuonna 1989. Mahdollisuuksiin päättää omista asioista, kuten rahan käytöstä, vaatteiden ostosta, asumisesta, seurustelusta tai nukkumaanmenoajoista, näytti vaikuttavan selkeästi paitsi kehitysvamman taso ja avuntarve, myös asumismuoto, kommunikaatiotaidot ja jopa sukupuoli. Koetut vaikutusmahdollisuudet olivat yhteydessä ystävien määrään, koettuun elämänarvoon, pärjäämisen tunteeseen sekä onnellisuuteen, joihin hyviksi koetut oman elämän vaikuttamismahdollisuudet lähes poikkeuksetta vaikuttivat positiivisesti. Tunne oman elämän hallinnasta ja vaikuttamismahdollisuuksista näyttää siis parantavan kokonaiskuvaa elämästä. (Autio 1993, 3-25) Lähtökohtana kehitysvammaisen henkilön aikuisuuden tukemisessa on ikätason mukaisen elämän malli, jota aikuiskasvatuksessa käytetään. Aikuiskasvatus opettaa taitoja, jotka liittyvät ihmisen jokapäiväiseen elämään ja sen toimintoihin sekä toimin-

9 taympäristöihin, ja joita tarvitaan aikaisemmin mainitun itsenäisen elämän toteuttamiseen. Keskeisiä teemoja ovat muun muassa asuminen ja yhteisössä toimiminen, työtai muu päivätoiminta, harrastukset sekä muu vapaa-ajan vietto. Normaalisuuden periaatteeseen kuuluu, että kaikki jossain vaiheessa irtaantuvat lapsuudenkodistaan asumaan itsenäisesti tai tukitoimin, myös kehitysvammaiset. Myös työ- tai muu päivätoiminta on osa niin sanottua normaalia aikuisuutta. Tämä edellyttää kykyä ottaa vastuuta omista päätöksistään sekä kykyä toimia muiden ihmisten kanssa. (Kaski ym. 2001, 247-249) Myös yhteisöllisyys ja valtaistuminen ovat sellaisia käsitteitä, joista aikuisuuden yhteydessä täytyy puhua. Valtaistuminen ei ole vain itsemääräämisoikeuden toteutumista yksilön elämässä, vaan myös mahdollisuutta löytää tasavertaisia kumppaneita ja hoitaa yhteisöllisesti yhteisiä, tärkeitä asioita. Merkittävä osa aikuisena elämistä ja olemista on liittyminen erilaisiin yhteisöihin, kokemus osallisuudesta ja oman panoksen antamisesta yhteisön hyväksi. Toiminta, jolla pyrimme saamaan aikaan haluamiamme muutoksia yhteiskunnassa, liittyy myös aikuisuuteen: harrastukset, opiskelu, työ ja järjestö- ja kansalaistoiminta. Varsinkin elämässään erityisiä tukitoimia tarvitsevat ovat voimakkaasti järjestäytyneet saadakseen äänensä kuuluville ja lisätäkseen mahdollisuuksia osallistua yhteiskuntaan. Tällainen järjestäytyminen onkin iso askel autonomian, aikuisuuden ja valtaistumisen mahdollistumiselle vammaisten keskuudessa. (Ladonlahti & Pirttimaa 2001, 114-116) Kehitysvammaisen aikuisen elämänhallinnalle tärkeitä tekijöitä ovat sosiaalinen vuorovaikutus ja kokemukset elämisestä muiden ihmisten kanssa. Niiden puute onkin usein heikentävä tekijä, ja kehittämällä sosiaalista kanssakäymistä vaikutetaan positiivisesti myös muiden elämäalueiden hallintaan. Yhdessä asumisen ja toimimisen taitoja harjoitellaan perheen ja asumisympäristön kanssa arjessa, tärkeinä kysymyksinä esiin nousevat muun muassa vuorovaikutustaidot, ystävyyssuhteet ja ympäristön odotukset. On todettu, että kehitysvammaisilla ihmisillä on hyvin vähän kontakteja perheen, asumisympäristön ja työn ulkopuolella, että heidän on vaikea itse ilman tukea löytää harrastuksia ja usein vapaa-aikaan saattaa muodostua tyhjiö. Vapaa-ajan

10 yhdessä tekemistä järjestämällä voidaan opettaa toisten huomioonottamista sekä yhteisvastuullisuutta sekä tuottaa onnistumisen kokemuksia. (Kaski ym. 2001, 247-250) Kehitysvammaliiton Elämänlaatu-projektissa (1993) selvitettiin kehitysvammaisten henkilöiden elämänlaatua. Projektin haastatteluissa kysyttiin muun muassa, mikä kehitysvammaisille oli tärkeintä elämässä: työ, harrastukset, koti vai ystävät. Ykkössijalle nousivat työ (36%) ja ystävät (33%). Kotia tärkeimpänä piti 22% haastatelluista ja harrastuksia 10%. Sukupuolisia eroja oli jonkin verran, naiset pitivät miehiä useammin ystäviä tärkeimpänä, mutta yllättävän moni mies koki perheen tärkeimmäksi asiaksi elämässään. Myös ikäryhmien välillä oli merkittävä ero, nuoret (18-30 v.) pitivät ystäviä enemmän arvossa, ja työ ei ollut heille niin tärkeää kuin vanhemmille. Näitä tuloksia verrattiin myös vuoden 1986 Elinolotutkimuksen aineistoon, jossa selvisi, että kehitysvammaisten ja muiden nuorten työssäkäyvien välillä ei ole kovin suuria eroja, vain kodin merkitys näytti olevan kehitysvammaisille nuorille muita nuoria suurempi. (Autio 1993, 29-32) Myös työllä on merkittävä osansa ihmisen elämänlaadun ja yhteisöllistymisen kannalta. Varsinkin työyhteisö voi parhaimmillaan tuoda yhteenkuuluvuuden tunnetta, kokemuksen siitä, että on toimiva ja aktiivinen sekä tuoda tyytyväisyyttä ja mielihyvää. Työntekijä voi kokea olevansa osa merkittävässä tekemisessä, ja tuntea käyttävänsä kykyjään ja saavansa aikaan jotain, minkä muutkin näkevät ja mitä arvostetaan. Tämä silloin, kun työ on mielekästä ja työntekijän kykyihin ja taitoihin mitoitettua ja työyhteisö on hyväksyvä ja toimiva. Mikäli palaset eivät loksahdakaan kohdalleen, voi työ pahimmillaan aiheuttaa psyykkisiä tai somaattisia sairauksia. (Autio 1993, 3-4)

11 3 KEHITYSVAMMAHUOLTO 3.1 Kehitysvammahuollon historiaa Ihmisen asemaan yhteiskunnassa ja mahdollisuuksiin sen jäsenenä on vammaisuudella aina ollut ratkaiseva merkitys, vaikka sen nykyään tiedostetaan olevan vain yksi ihmisen lukemattomista ominaisuuksista. Vammaiset ovat muodostaneet vähemmistön, jotka yhteiskunnan määritteleminä ovat tavallaan olleet enemmistön armoilla ja riippuvaisia yhteisön hyväntahtoisuudesta. (Määttä 1981, 20) Keskiajalla (450 1000 v) Länsi-Euroopassa vammaisten lasten murhaaminen oli yleinen käytäntö, vaikka katolinen kirkko sen virallisesti kielsikin. Pimeällä keskiajalla alettiin perustaa luostarien yhteyteen hoitopaikkoja, joissa mielenvikaisuuden uskottiin paranevan ruoskimalla ja sairaat teljettiin ja sidottiin kiinni. Samaan aikaan islamilaisissa maissa asenteet olivat huomattavasti inhimillisempiä. Suomessa sairauksia ja vammoja pidettiin joko kanssaihmisten, jumalten tai henkien aiheuttamina. Vielä myöhään keskiajalla kehitysvammaisuus yhdistettiin mielenvikaisuuteen. Lääketieteeseen vaikutti vahvasti kristilliset uskonnolliset käsitykset, joiden mukaan vammaisen sielu oli riivaajan hallussa. (Kehitysvammahuollon tietopankki 2/2007) Kun tietämys ihmisen kehosta kasvoi (1400 1600 luvulla), alkoi tiede erottua uskonnosta. (Kehitysvammahuollon tietopankki 2/2007) Uudella ajalla lääkärit kiinnostuivat kehitysvammaisuudesta: ensimmäinen opas kehitysvammaisuuden hoitoon ilmestyi 1672. Siinä todettiin, että kärsivällinen opetus yhdistettynä lääketieteelliseen hoitoon voi saada tuloksia aikaan kehitysvammaisen hoidossa. Nämä tuolle ajalle edistykselliset opit kuitenkin jäivät unholaan yli sadaksi vuodeksi. (Kaski ym. 2001, 313) Ensimmäisenä varsinaisena kehitysvammalaitoksena maailmassa pidetään Sveitsiin vuonna 1840 perustettua kretiinien hoito- ja kuntoutuslaitosta. Samaan aikaan Suomessa kehitysvammaiset hoidettiin mielisairaaloissa, jollainen joka läänissä tuli olla

12 keisarin vuonna 1840 antaman asetuksen mukaan. Suomen ensimmäinen varsinainen kehitysvammalaitos perustettiin vuonna 1890. Sitä ennen hoito oli järjestynyt vaivaistaloissa ja hospitaaleissa. Merkittävä osa oli myös 1700-luvulla alkaneella ruotuhoitojärjestelmällä, jossa pitäjän talot jaettiin ruoduiksi ja kukin ruotu elätti alueellaan asuvat köyhät. (Kehitysvammahuollon tietopankki 2/2007) Kehitysvammahuollon kehitykseen vaikuttivat 1800- luvun lopusta toiseen maailmansotaan saakka kaksi hyvin erilaista ideologiaa. 1800- ja 1900- lukujen vaihteessa myös Suomeen levisi niin sanottu rotuhygieeninen ajattelu, joka levisi Pohjoismaista ja Saksasta. Toisaalla taas heräsi ajatus, jossa tylsämielisyyttä ei enää pidetty mielisairautena, vaan henkisenä jälkeenjääneisyytenä. Kehitysvammaiset jaettiin kehityskelpoisiin ja kehityskelvottomiin. Kehityskelpoisia ajateltiin voitavan opettaa niin, että he voisivat osallistua yhteiskuntaan ja itsensä elättämiseen. Kehityskelvottomien taas katsottiin tarvitsevan jatkuvaa huolenpitoa. (Vesala 2003, 12-15) Vuonna 1907 perustettiin ensimmäinen vain kehitysvammaisten hoitoon suunniteltu laitos Vaalijala Sortavalaan. Merkittävä virstanpylväs kehitysvammahuollossa on myös vuosi 1927, jolloin säädettiin laki tylsämielisten hoitoa ja kasvatusta varten toimivien kunnallisten ja yksityisten laitosten valtionavusta. Lailla oli tehokas vaikutus, sillä se moninkertaisti opetus- ja hoitolaitosten määrän muutamassa vuodessa alle tuhannesta vajaaseen kahteen tuhanteen. Vuonna 1958 säädettiin vajaamielislaki, joka määritteli vajaamielishuollon kuntien tehtäväksi ja sosiaaliministeriön alaiseksi keskuslaitosjohtoiseksi toiminnaksi. Vajaamielislain säätämisen jälkeen syntyivät erityishuoltopiirit. (Vesala 2003, 13 15) Toisen maailmansodan jälkeen suhtautuminen vammaisiin muuttui, kun sodassa vammautuneet tarvitsivat myös yhteiskunnan palveluja. Kansaneläkkeestä tuli toimeentulon peruste ja myös kehitysvammaisille alkoi syntyä päiväkerhotoimintaa. Vuonna 1952 perustettiin Kehitysvammaliitto ja vuonna 1957 ensimmäiset kehitysvammaisten tukiyhdistykset Poriin ja Helsinkiin. Tuolloin arvioitiin kehitysvammaisia henkilöitä olevan kaikkiaan noin 20 000. Vielä 1960- luvun alussa avohoitopalveluja

13 oli vain joissakin kaupungeissa ja niissäkin hyvin vähäisesti. Omaisten hoitotehtävää helpottamaan perustettiinkin vuonna 1961 Kehitysvammaisten Tukiliitto, jonka tehtäväksi muodostui vammaisten ja heidän omaistensa etujen ajaminen. (Kehitysvammahuollon tietopankki 2/2007) Vasta vuoden 1978 kehitysvammalaki toi avopalvelut laitoshoidon rinnalle. Keskeisimmiksi toimintamuodoiksi nousi asuntola- ja työkeskustoiminta. Kritiikki laitoshuoltoa vastaan nousi voimakkaasti ja laitoshuollon korvaaminen asumispalveluilla alkoi pikkuhiljaa. (Kehitysvammahuollon tietopankki 2/2007) 1980- luvun puolivälissä keskuslaitosten hoitopaikkaluvut olivat korkeimmillaan, mutta laitospaikat vähenivät nopeasti 1990- luvun alussa. Nykyään laitospaikkojen määrä on vain murto-osa verrattuna 1970- luvun alkuun. (Nouko-Juvonen 2000, 32) 1990- luvulla kehitysvammaisten erityispalvelujen järjestäminen on kasvavassa määrin siirtynyt erityishuoltopiireiltä kunnille, säätiöille ja yksityisille tahoille. (Kehitysvammahuollon tietopankki 2/2007) 3.2 Kehitysvammaisten palvelujärjestelmä Keskeisiä lakeja vammaishuollossa ovat laki kehitysvammaisten erityishuollosta (kehitysvammalaki) sekä laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (vammaispalvelulaki). Kehitysvammalaki on ollut voimassa vuodesta 1978, ja sitä täydentää vastaava asetus. Kehitysvammalaki on puitelaki, joka määrittelee kehitysvammahuollon organisaation, mutta jättää tilaa toiminnan kehitykselle. Se säätää erityishuollon antamisesta sellaiselle henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja. Sen nojalla järjestetään toimintoja, jotka edellyttävät laajaa perehtyneisyyttä kehitysvammaisuuteen. Vammaispalvelulaki on tullut voimaan vuonna 1988, ja sen tarkoituksena on edistää vammaisten mahdollisuuksia elää ja toimia yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä. Laki ja sen asetus kuuluvat sosiaalihuollon erillislainsäädäntöön, ja ovat kehitysvammalakiin nähden toissijaisia. Lain mukaan vammaisuus on

14 tila, joka syntyy yksilön rajoitusten ja ympäristön vaatimusten kohtaamattomuudesta. Laki turvaa palvelut henkilölle, jolla on erityisiä vamman tai sairauden aiheuttamia pitkäaikaisia vaikeuksia tavallisissa elämän toiminnoissa. (Kaski ym. 2001, 322 323) Kehitysvammaisen oikeuksia turvaavat nekin lait, jotka pätevät myös muihin kansalaisiin. Laki sosiaali- ja terveydenhuollon suunnittelusta ja valtionosuudesta (STVOL) määrää valtioneuvoston tarkistamaan joka neljäs vuosi sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämiselle asetettavat tavoitteet, toimenpiteet, suositukset ja ohjeet. Sosiaalihuoltolaki velvoittaa kunnat järjestämään sosiaalipalvelut, siis myös erityishuoltopalvelut asukkailleen. Sosiaalipalveluihin kuuluvat muun muassa toimeentulotuki, koti- ja asumispalvelut, laitoshuolto, perhehoito ja kasvatus- ja perheneuvonta, joihin kaikkiin siis myös kehitysvammaisella on oikeus. Sosiaalihuoltolakiin onkin sisällytetty velvoite asiakkaan ohjaamisesta tarvittaviin muihin palveluihin sekä asiakaspalveluyhteistyöstä. Kansanterveyslaki säätää maamme perusterveydenhuollosta, erikoissairaanhoitolaki taas tarjoaa ne vaativammat palvelut, joita saamme sairaaloista. Laki holhoustoimesta valvoo sellaisten henkilöiden etuja, jotka eivät itse voi pitää huolta taloudellisista asioistaan esimerkiksi sairauden tai vajaavaltaisuuden takia. Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta tai oikeuksista sekä laki potilaan asemasta ja oikeuksista taas edistävät asiakkaan ja potilaan oikeuksia, asiakaslähtöisyyttä, tasa-arvoa ja luottamuksellisuutta asiakas- tai potilassuhteessa, sekä turvaa asiakkaan/potilaan oikeutta hyvään palveluun ja hoitoon. (Kaski ym. 2001, 318 326) Kehitysvammaisten tarvitsemat erityispalvelut järjestetään erityishuoltojärjestelmän kautta. Erityishuollon tarkoitus on auttaa vammaisen suoriutumista päivittäisissä toiminnoissa sekä edistää hänen toimeentuloaan ja yhteiskuntaan sopeutumista sekä turvata henkilön tarvitsema hoito ja muu huolenpito silloin, kun yleinen terveys- ja sosiaalihuolto ei riitä niitä kattamaan. Erityishuollon palveluihin kuuluu muun muassa terveydenhuolto, tarpeellinen ohjaus, kuntoutus sekä toiminnallinen valmennus, tutkimus (yksilöllinen suunnittelu), työtoiminnan ja asumisen järjestäminen, yksilöllinen hoito ja muu huolenpito sekä myös aviopuolison, vanhempien tai muiden perheenjäsenten ohjaus ja neuvonta. Palvelut järjestää kehitysvammaisen henkilön kotipaik-

15 kakunta parhaaksi katsomallaan tavalla. Suomi on jaettu 16 erityishuoltopiiriin, joissa lähes jokaisessa on kuntayhtymä (vain Helsinki on oma erityishuoltopiirinsä), jonka jäseniä piiriin kuuluvat kunnat ovat ja joiden tehtäviin kehitysvammahuollon lisäksi voi kuulua muutakin. (Kaski ym. 2001, 345 347) 3.3 Kehitysvammahuolto Ylivieskassa Ylivieskan sosiaalilautakunnan vammaispalveluiden palveluajatuksena on vammaisten ja etenkin vaikeavammaisten henkilöiden tasavertaisen osallistumisen ja omatoimisen selviytymisen edistäminen sekä vammaisuuden aiheuttamien haittojen ehkäiseminen ja poistaminen. Kehitysvammaisille pyritään takaamaan mahdollisuus kasvaa ja kehittyä omien edellytystensä mukaan turvallisessa ympäristössä. Tavoitteena on säilyttää kehitysvammaisten toimintakyky ja tukea heitä selviytymään mahdollisimman itsenäisesti. Tavoitteena on myös tukea kehitysvammaisten omaisten jaksamista. Vammaispalveluihin kuuluu kehitys- ja vaikeavammaisille tarkoitetut palvelut. Ylivieskan vammaispalveluiden painopiste on kotiin vietävissä tukitoimissa, ja myös kehitysvammahuolto on tiiviissä yhteistyössä kotipalvelun kanssa. Ylivieskassa oli vuoden 2006 lopussa 104 kehitysvammaista, joista palveluiden piiriin kuului 100. Kehitysvammaisten työtoiminnassa oli mukana 25 henkilöä, ja avotyössä 12 kehitysvammaista. (Ylivieskan kaupungin tilinpäätös 2006) Kehitysvammaisten erityishuollon tarkoituksena on turvata kehitysvammaisten ja heidän perheidensä mahdollisimman normaalia elämää yhteiskunnassa. Tähän heitä tuetaan antamalla tarpeellinen apu arkielämän sujumiseksi. Avohuollon keinoin edistetään kehitysvammaisten mahdollisuuksia elää, asua ja toimia tasavertaisena kuntalaisena kaupungissa, jonka he kokevat kodikseen. Kehitysvammahuollon erityispalveluihin kuuluu ohjaus ja neuvonta, varhaiskuntoutus, oppivelvollisuus, koululaisten iltapäivähoito, ammatillinen koulutus, työtoiminta ja avotyö, asumispalvelut, perhehoito sekä virkistystoiminta. Kehitysvammahuollon asiakkaille pyritään laatimaan palvelusuunnitelmat. (Kehitysvammahuollon esite)

16 Mielekästä työtoimintaa tarjotaan Ylivieskassa työtoimintapiste Kipinässä. Tavoitteena on kehitysvammaisten toimintakyvyn ylläpitäminen ja kehittäminen. Työtoiminnan tarkoituksena on kehitysvammaisten edellytykset huomioiden lisätä elämänhallintaa sekä itsenäistä selviytymistä yhteiskunnassa. Kipinässä on kolme osastoa: puu- ja metallityöt, tekstiilityöt ja viriketoiminta. Kipinässä tehdään erilaisia alihankintatöitä, huonekalujen entisöintiä, kankaankudontaa ja painantaa sekä tilauksesta erilaisia tekstiili-, puu- ja metallitöitä. Viriketoiminta käsittää erilaiset askartelutyöt sekä hoivan ja mielekkään päivätoiminnan. Lisäksi Kipinässä järjestetään retkiä, juhlia, teemapäiviä sekä muuta aktiviteettia. (Työtoimintapiste Kipinän esite) Avotyötoimintaa järjestävät yhdessä työvalmentaja sekä kehitysvammahuollon ohjaaja. Avotyötoiminnassa etsitään avoimilta työmarkkinoilta sellaisia työtehtäviä, jotka tuettuna ja ohjattuna sopivat työtoimintapisteen asiakkaille. Avotyöntekijä valmennetaan joko työkeskuksessa tai opiskelupaikassa, ja uuden työn oppimisessa autetaan ja ohjataan työpaikalla. (Työtoimintapiste Kipinän esite)

17 4 KEHITYSVAMMAINEN TYÖSSÄ Kehitysvammaisten työnteon merkitys yhteiskunnalle voidaan jakaa kolmeen painopisteeseen. Kehitysvammaisten tekemä työ on ensinnäkin tuottavaa: se tuottaa hyödykkeitä sekä työntekijälle toimeentulon. Työ on ajankäyttöä, se järjestää päivätoimintaa ja rytmittää vuorokauden. Viimeisenä, työ kehittää yksilöä: se on kuntouttavaa, pitää yllä mielenterveyttä, sosiaalisia suhteita, auttaa identiteetin muodostamisessa sekä omien kykyjen käyttämisessä ja kehittämisessä. Kehitysvammaisten työllistäminen on siis yhteiskunnalle hyödyllistä, jopa kannattavaa, siitä saadaan taloudellista hyötyä ja turvataan ajankulua. Myös työnteon sisällöllä on kuitenkin merkitystä, ja työnteko sekä työntekijä ovat jo itsessään tärkeitä. (Autio 1993, 6-7) VATES-säätiön Osaavaa työvoimaa uudesta suunnasta- selvityksen osana vuonna 2003 oli Opinnoista työelämään- projekti, jossa selvitettiin kehitysvammaisten työvoimapotentiaalia. Tavoitteena oli kartoittaa vammaissektorin ja muiden syrjäytymisvaarassa olevien ryhmien laadullista osaamis- ja määrällistä työvoimapotentiaalia sekä keinoja sen hyödyntämiseksi. Työ- ja toimintakeskusten henkilökunta on arvioinut että kaikista työ- ja toimintakeskusten kehitysvammaisista työtoimintaan osallistuvista asiakkaista noin 20 % eli 1700 henkilöä voisi oikealla tuella työllistyä palkkatyöhön avoimille työmarkkinoille. Tällä hetkellä kehitysvammaisia tuetussa työssä on 200 ja vain 16 % työ- ja toimintakeskuksista tarjoaa asiakkailleen mahdollisuuden tuettuun työllistymiseen. (Ahlsten 2003) Asenteet ovat ratkaisevassa asemassa vammaisten työllistymisessä. Negatiiviset asenteet ja ennakkoajatukset, joita on sekä ammattihenkilöillä, työnantajilla että kehitysvammaisten omassa lähipiirissä voivat kokonaan estää kehitysvammaisen voimavarojen ja kykyjen käyttämisen. Kehitysvammaisen kohdalla tulisikin miettiä, mitä tukea tämä henkilö tarvitsee työllistyäkseen, eikä pohtia sitä, voiko hän tehdä työtä. (Ahlsten 2003)

18 4.1 Työ- ja toimintakeskukset Työtoiminnan tarkoitus on edistää kehitysvammaisten sopeutumista yhteiskuntaan. Sitä järjestetään osana erityishuoltoa, kehitysvammalain mukaan. Pääosin kehitysvammaisten työ- ja päivätoiminta järjestetään työ- ja toimintakeskuksissa, joita Suomessa on noin 350. Näissä työ- ja toimintakeskuksissa järjestetään usein myös muuta kuntoutusta sekä ohjausta. Työtoiminta käsittää useimmiten yrityksille tehtävää alihankintatyötä, sekä yksiköiden omien tuotteiden valmistusta. Myös yksiköiden omat keittiö- ja puhtaanapitotyöt ovat yksi merkittävä työmuoto. Päivätoiminnassa ovat mukana vaikeimmin vammaiset, sekä ne, joille työtoiminta on liian vaativaa tai raskasta. Päivätoiminta on yleensä kädentaitojen harjoittamista sekä arkielämän taitojen, kuten itsestä huolehtimisen ja kommunikaation tukemista. Työtoiminnan erityispiirteitä ovat muun muassa, se että se tapahtuu työ- tai toimintakeskuksessa, työntekijä on huoltosuhteessa työ- tai toimintakeskukseen ja saa työosuusrahaa. Hän saa tukensa työkeskuksen henkilökunnalta, ja sosiaalinen integraatio muuhun yhteiskuntaan on vähäistä. (Hyvärinen ym. 2002, 7-8) Nykyään työtoiminta työ- ja toimintakeskuksissa on hyvin monipuolista, muutamalla työkeskuksella on jopa omaa liiketoimintaa, kuten leipomo tai kahvila. Yhä yleistyvää on se, että alihankintatöitä tehdään suoraan yrityksissä, eikä niitä enää kanneta työkeskukseen tehtäväksi. Työtoiminnan ohella päiväohjelmaan kuuluu myös muuta: liikuntaa, aikuisopiskelua ja keskustelua, tai oman lehden toimittaminen. Yhteisistä asioista päätetään työpaikkakokouksissa. (Kehitysvamma-alan verkkopalvelu 5/2008) Jokaiselle työtoiminnan asiakkaalle määritellään työaika hänen omien tarpeidensa ja tilanteensa mukaan, myös kuntien taloustilanne voi vaikuttaa työtoiminnan asiakkaiden työaikaan. Osa asiakkaista tekee viiden päivän työviikkoa, ja joku lyhyempää päivää tai lyhyempää työviikkoa. Koska asiakkaat ovat huoltosuhteessa, eivätkä työsuhteessa, heihin ei noudateta myöskään työlainsäädäntöä. Hänelle ei esimerkiksi kerry lomia, kuten työsuhteessa olevalle, vaan usein loma-ajat määräytyvät työkeskuksen ohjaajien lomien mukaan. Kehitysvammaiset eivät myöskään saa työterveyspalveluja, vaan sairastuessaan käyttävät tavallisia terveyskeskuspalveluja. Jos työ-

19 toiminta perustuu kehitysvammalakiin, työtoiminnan järjestäjä kustantaa kyyditykset työtoimintaan. Mutta jos toiminta perustuu vammaispalvelulakiin, kyyditykset ei järjestetä. (Kehitysvamma-alan verkkopalvelu 5/2008) Työtoiminnan asiakkaat saavat tekemästään työstä työosuusrahan, tai ns. ahkeruusrahan, jonka antaminen perustuu kehitysvamma-asetukseen, mutta sen määrä on usein huomattavan pieni. Varsinainen toimeentulon lähde työ- ja toimintakeskusten asiakkaille onkin yleensä Kelan työkyvyttömyyseläke, joka on noin 410-490 euroa riippuen henkilön perhesuhteista, asuinkunnasta ja mahdollisista ansioeläkkeistä. Työkyvyttömyyseläkkeen ohella monet tarvitsevat myös muuta sosiaaliturvaa, kuten asumisen tukea. (Ahlsten 2003) Suurin osa kehitysvammaisten työ- ja toimintakeskuksista on toiminut jo kauan, jopa kymmeniä vuosia. Niiden alku onkin 50- ja 60- luvun lapsille tarkoitetuissa päivähuoltoloissa, joiden yhteyteen alettiin perustaa myös aikuisille tarkoitettuja työosastoja. 1980- luvulle asti päivähuoltoloiden toiminta pohjautui vahvasti opetukseen, tuolloin osa opetuksesta siirtyi peruskouluihin ja päivähuoltoloissa alettiin painottaa työ- ja päivätoimintaa. 60- luvun alussa päivähuoltoloita oli alle kymmenen, kun niitä 90- luvun alkaessa oli jo lähes 300. Päivähuoltoloiden määrän kasvu oli voimakasta 70- ja 80- luvuilla, myös asiakkaiden määrä kasvoi vastaavasti. 60- luvun alussa asiakkaita oli alle 500, 90- luvun puolivälissä yli 6 500. Kasvu on ollut jatkuvaa, vuonna 2000 asiakkaita työkeskuksissa oli melkein 11 000. (Hyvärinen ym. 2002, 7-8.) Vuonna 2001 työ- ja toimintakeskuksissa oli asiakkaita noin 11 200, joista päivätoimintaan osallistui noin 2 900 henkilöä. Työtoiminnassa oli mukana noin 8 300 kehitysvammaista. Alle 4 % työ- ja toimintakeskusten kehitysvammaisista asiakkaista oli alle 20- vuotiaita, 20-29-vuotiaita 19 %, 30-39-vuotiaita 24 % ja 40-49-vuotiaita 26 %. Suurin ryhmä olivat yli 50- vuotiaat, heitä oli 27 %. (Ahlsten, 2003) Kehitysvammaliiton Vaihtoehtona työ- projektin selvityksen (Hyvärinen ym. 2002) mukaan suurin osa työ- ja toimintakeskuksista on kunnan ylläpitämiä (noin 65%), suunnilleen neljäsosa on kuntayhtymillä. Muita ylläpitäjiä ovat järjestöt, säätiöt, yksityiset

20 yritykset tai yhdistykset (noin 7 %). Keskusten koko vaihtelee hyvin paljon, sekä henkilökunnan että asiakkaiden määrässä on suuria eroja. Pienimmissä yksiköissä on vain yksi työntekijä, suurimmissa yli 30. Suuria yksiköitä on kuitenkin vain noin 11 %. Koon vaihtelu aiheuttaa tietysti sen, että myös keskusten tarjoamissa palveluissa on suuria eroja. Yleisimmät palvelut olivat työtoiminta ja vaikeavammaisten päivätoiminta (noin 80 %), mutta yli puolessa työ- ja toimintakeskuksissa järjestettiin myös avotyötä tai tuettua työtoimintaa. 4.2 Avotyö 1980- luvun lopusta alkaen työtoimintaa alettiin järjestää myös työ- ja toimintakeskusten ulkopuolella niin sanottuna avotyönä. (Hyvärinen ym. 2002, 8) Avotyötoiminta on huoltosuhteeseen perustuvaa työtoimintaa, jolla on kuntoutuksellinen tavoite. Kehitysvammainen ei ole työsuhteessa, eikä saa palkkaa, vaan niin sanottua työosuusrahaa. Avotyö järjestetään vastaamaan kehitysvammaisen henkilön suoriutumiskykyä ja muita edellytyksiä, mutta myös työpaikan todellista tarvetta. Työkohteet ovat usein julkisella sektorilla, kuten siivous-, ruokatalous-, lähetti- tai kiinteistönhoidon tehtävissä. Avotyötä tehdään tavallisella työpaikalla, jonne avotyöntekijä saa työkeskuksen avotyönohjaajan tukea. (Hokkila 1994, 1) Kehitysvammaliiton Vaihtoehtona työ- projektin tekemän kartoituksen mukaan Suomessa oli avotyössä vuonna 2002 kaiken kaikkiaan noin 1600 kehitysvammaista asiakasta. Kehitysvammaisten avotyötoimintaa järjestäviä yksiköitä oli 140. Avotyötä harjoittavat työ- ja toimintakeskukset olivat pääasiassa kuntien ylläpitämiä ja sekä asiakas- että henkilökuntamäärältään suurempia kuin yksiköt, joissa avotyötoimintaa ei ollut. Kahdella kolmasosalla avotyötoimintaan osallistuneilla avotyö oli kestänyt pidempään kuin kaksi vuotta. Sukupuolijakauma oli melko tasainen, miesten osuus oli hieman suurempi. (Hyvärinen ym. 2002, 24 ja 46)

21 Selvityksestä ilmeni myös, että avotyössä aktiivisesti olevat olivat keskimääräistä nuorempia sekä lievemmin kehitysvammaisia kuin kehitysvammaiset asiakkaat yleensä. Vaikeasti kehitysvammaisia oli vain muutama eikä syvästi kehitysvammaisia ollut joukossa lainkaan. Avotyössä mukana olevat kehitysvammaiset asiakkaat olivat iältään keskimäärin 37,5-vuotiaita, alle 20-vuotiaita oli vain 0,6 %. Eniten avotyötoimintaan osallistuvia kehitysvammaisia oli 20-29-vuotiaiden (28 %) sekä 30-39- vuotiaiden (30,7 %) joukossa. 26,5% avotyöntekijöistä oli 40-49-vuotiaita, kun taas yli 50-vuotiaiden osuus oli selvästi pienempi, 14,2 % avotyöntekijöistä. Suurin osa avotyötoimintaan osallistuneista asiakkaista oli avotyössä toistaiseksi, vain noin 8 % oli määräaikaisesti avotyössä olevia. Julkisella sektorilla avotyöpaikkoja oli selkeästi eniten, yli 60 prosentissa tapauksista, yksityisellä sektorilla noin kolmannes ja kolmannella sektorilla vain noin 5 %. Yleisimmin avotyössä olevat kehitysvammaiset työskentelivät erilaisissa keittiö- ja siivoustehtävissä, kaupoissa sekä kiinteistönhoito- tai huoltotehtävissä. (Hyvärinen ym. 2002 23 24 ja 27) Avotyöntekijän saaman työosuusrahan maksaa työ- tai toimintakeskus. Sen määrää ei ole laeissa määritelty, vaan työosuusrahaa maksetaan työkeskuksen tai sitä ylläpitävän organisaation oman harkinnan mukaan. Veroton enimmäismäärä on säädetty tuloverolaissa, ja se on 12 euroa päivässä. Mikäli avotyöntekijä tienaa tätä enemmän, tulee hänen hankkia verokortti, missä huomioidaan sekä ansiotulot että mahdolliset sosiaalietuudet, kuten työkyvyttömyyseläke. (Kehitysvamma-alan verkkopalvelu 4/2008) Keskimääräinen avotyöstä maksettava työosuusraha oli 82 kuukaudessa, mutta se vaihteli suuresti alle 40 eurosta yli 160 euroon kuukaudessa. Työosuusraha jäi alle 100 /kuukaudessa yli kahdella kolmasosalla avotyöntekijöistä. (Hyvärinen ym. 2002, 47) Avotyötoiminnan perusperiaatteisiin on sen kehittämisen alkuvaiheilta saakka kuulunut pyrkimys normalisaation toteutumiseen. Avotyötoiminta mahdollistaa kehitysvammaisen henkilön osallistumisen työelämään tasa-arvoisena yhteiskunnan jäsenenä ja samalla se edistää erilaisuuden ymmärtämistä sekä hyväksymistä. Yhtenä avotyötoiminnan keskeisimpänä lähtökohtana ollaan pidetty myös työn ja muiden tukitoi-

22 mien järjestämistä yksilöllisesti, mikä mahdollistaa ja turvaa kehitysvammaisten yksilölliset kehittymismahdollisuudet. Sosiaaliset taidot puolestaan ovat kehitysvammaisillekin yksi tärkeimmistä valmiuksista ja avotyöpaikka työyhteisöineen toimiikin loistavasti niiden kehittäjänä. Työkeskus on ns. suljettu piiri, mutta tavallisilla työpaikoilla kehitysvammaiset oppivat normaalissa elämässä tarvittavia sosiaalisia taitoja. Perinteisessä työtoiminnassa tavoitteellisen kuntoutuksen osuus ei olekaan ollut kovin merkittävä ja avotyötoiminta on tuonut mukanaan uuden kehitystehtävän niin työkeskuksille kuin kehitysvammaiselle itselleen. Avotyöpaikoilla kehitysvammaiset oppivat muitakin taitoja, kuin niitä, jotka työ- ja toimintakeskuksissa tehtävässä työssä harjaantuvat. Avotyö eroaakin perinteisestä työtoiminnasta myös siinä, että kehitysvammaisen omalle aktiivisuudelle ja ratkaisuille annetaan tilaa. Ohjaaja ei tee kaikkea kehitysvammaisen puolesta, vaan kehitysvammaisen käyttämättömien voimavarojen hyödyntäminen mahdollistetaan. Onkin huomattu, että avotyössä toimivat kehitysvammaiset tarvitsevat huomattavasti ennakoitua vähemmän tukea ja huolenpitoa. Avotyötoiminta on ennen kaikkea toiminut myös ympäristön asenteiden muuttajana sitä mukaa, kun kehitysvammaiset ovat tulleet näkyviin monen henkilökohtaisessa elämänpiirissä ja kanssakäymisessä. On koettu, että juuri henkilökohtainen kokeminen vaikuttaa asenteisiin tehokkaimmin. (Hokkila 1994, 2 4) 4.3 Tuettu työ Tuettu työllistyminen poikkeaa sisällöiltään huomattavasti työkeskuksissa järjestettävästä työtoiminnasta sekä tästä työllistämismuodosta kehitetystä sovelluksesta, avotyötoiminnasta. Tavallisille työpaikoille tuetusti työllistyneitä kehitysvammaisia oli vuoden 2002 lopussa noin 200 henkilöä. Tuetusti työllistynyt henkilö on työsuhteessa työnantajaan saaden palkkaa vastikkeena työstään. Tuettu työllistyminen on siis käytännössä työsuhteista työtä tavallisella työpaikalla tukitoimien eli työvalmentajan avulla. Tuetun työllistymisen malli rantautui Suomeen 1990- luvun puolivälissä Euroopan Sosiaalirahaston rahoittamana kehittämistoimintana. Tuettua työllistymistä on siitä

23 lähtien sovellettu maassamme erityisesti kehitysvammaisten henkilöiden työllistymisen tukimallina. (Hyvärinen 2002, 6-7; Ahlsten 2003) Tuetussa työllistymisessä tukihenkilön eli työvalmentajan rooli on merkittävä hänen antaessa työllistyjälle henkilökohtaista tukea ja valmennusta työpaikan löytämiseen, työllistymiseen sekä yleensäkin työssä selviytymiseen liittyvissä asioissa. Suurin osa työvalmentajista on toiminut ohjaajina työ- ja toimintakeskuksissa ja monet heistä työskentelevätkin niissä edelleen. Osasta työ- ja toimintakeskuksia on kehittynyt työhönvalmennuskeskuksia, joissa on panostettu asiakkaiden ammatilliseen valmennukseen ja työelämän pelisääntöjen opettamiseen. Voidaankin sanoa, että työhönvalmennuskeskuksen tavoitteena on valmentaa asiakas työsuhteiseen työhön avoimille markkinoille. (Ahlsten 2003; Kehitysvamma-alan verkkopalvelu 2/2008 & 6/2008) Työvalmentajalla tulisi olla selkeä kuva kehitysvammaisen työnhakijan taidoista ja työkyvystä sekä elämäntilanteesta. Hänen pitää tietää, millainen työ hakija kiinnostaa, jotta hän osaisi etsiä kehitysvammaisen toiveita parhaiten vastaavaan työpaikan. Työvalmentajan tehtäviin kuuluu myös saada työpaikan johto sekä koko työyhteisö sitoutumaan vammaisen henkilön palkkaamiseen. Joissain työpaikoissa työvalmentaja on järjestänyt keskustelutilaisuuden kehitysvammaisuudesta koko työyhteisölle, jotta mahdollisia pelkoja saataisiin vähennettyä ja ennaltaehkäistyä väärinkäsitysten syntymistä. Työvalmentaja opettaa myös käytännön työtehtävät kehitysvammaiselle työpaikalla. On tärkeää, että työvalmentajan tuki on jatkuvaa ja pysyvää ; työvalmentajan tehtäväksi jää seurata tilannetta ja suunnitella, minkälaisia tukitoimia kehitysvammainen työnsä tueksi kulloinkin tarvitsee. (Kehitysvamma-alan verkkopalvelu 2/2008) Yhdeksi työllisyyspolitiikan keskeiseksi päämääräksi on hyväksytty vammaisten ja vajaakuntoisten henkilöiden yhtäläinen oikeus työhön. Päävastuu vammaisten ja vajaakuntoisten työllistymisessä on työvoimahallinnolla, jonka tukitoimia täydentää sosiaalihuolto. Lisäksi sosiaalihuolto järjestää työtoiminnan niille, joilla ei ole edellytyksiä työsuhteiseen työhön. Työllisyyspolitiikan uudistusten tavoite on kehittää työkeskuk-