1 (6) 23.5.2013 ESPOON VAMMAISNEUVOSTO ESBO HANDIKAPPRÅD LAUSUNTO Lasten ja nuorten hyvinvointisuunnitelma vuosille 2013 2016, versio 6.5.2013 Vammaisneuvosto esittää, että ohjelman toimenpiteiden suunnitteluun tai kommentointiin osallistuu vammaisasiamies ja vammaisneuvoston edustaja. Tämä voidaan toteuttaa esimerkiksi järjestämällä työpaja, johon osallistuu virkamiehiä, luottamushenkilöitä sekä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden edustajat. Vammaisneuvosto pitää suunnitelmaa erittäin hyvänä avauksena lasten ja nuorten hyvinvoinnin tukemisessa. Lisäksi vammaisneuvosto kiittää Päivi Petreliusta suunnitelman esittelystä. Ohjelmaan annetut kommentit Yleistä Vammaisneuvosto on saanut tilaisuuden kommentoida suunnitelmaa aivan sen loppumetreillä 20.5.2013. Myöskään vammaisasiamies ja vammaispalvelut eivät ole olleet mukana valmisteluprosessissa. Kiireisen aikataulun vuoksi kommentteja ei voida merkitä suoraan dokumenttiin, vaan ne joudutaan tuomaan erillisinä. Jatkossa olisi hyvä, että vammaisnäkökulma tuotaisiin esiin jo työvaiheessa. Näin annetut kommentit ovat osaltaan vaikuttamassa myös prosessin aikana, eikä vasta näin valmiin ohjelman päälle liimattuna. Vammaisneuvoston näkökulmat Vammaisneuvosto nosti esiin seuraavat näkökulmat, jotka tuntuivat puuttuvan ohjelmasta kokonaan: Vammaiset ja pitkäaikaissairaat lapset, heidän vanhempansa ja muut sisarukset Perheet, joissa toinen tai molemmat vanhemmat ovat vammaisia tai pitkäaikaissairaita Perheet, joissa toinen tai molemmat vanhemmat ovat vammaisia ja vammainen lapsi. ESPOON KAUPUNKI ESPOON VAMMAISNEUVOSTO PL 213 02070 ESPOON KAUPUNKI WWW.ESPOO.FI ESBO STAD ADRESS 02070 ESBO STAD WWW.ESBO.FI
2 Näistä näkökulmista katsottuna osa arkisistakin tavoitteista jää toteutumatta, ellei niiden saavuttamiseksi tehdä konkreettisia toimenpiteitä. Vammaispalvelut tarjoavat palveluja lähinnä yksilön näkökulmasta, jolloin perhe- ja elämäntilanne sekä sosiaaliset suhteet jäävät huomiotta ja osittain ilman tarvittavien palvelujen tukea. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden arki ja ongelmat eivät ole tuttuja monellekaan ja siksi näiden asioiden ympärillä on vielä paljon asenteita ja harhaluuloja. Usein tarvitaan myös rohkeutta kohdata asiat sellaisina kun ne ovat ja usein tarvitaan myös luovia ratkaisuja, jotka tukevat ihmistä kunnioittavalla tavalla. Avoimeksi jää, ovatko hyvinvointisuunnitelman toimenpiteet kohdennettu juuri niille, jotka ovat kaikkein heikoimmassa asemassa? Kommentit ohjelman sisältöön Kommentit esitetään ohjelman alussa esitetyn Hyvinvointiympyrän luomassa rakenteessa, numeroituna vastaavalla tavalla. Yhdenvertaisuus Yhdenvertaisuuden toteutuminen edellyttää saavutettavuutta ja esteettömyyttä. Joskus se tarkoittaa myös erillaisia palveluja ja toimintamuotoja niille, joille muuten ei voida luoda yhdenvertaisia mahdollisuuksia. Nuorisotakuun toimiminen käytännössä edellyttää vmmaisten nuorten yhdenvertaista mahdollisuuttaa peruskoulun jälkeiseen opiskeluun ja pääsyä työhön. Espoossa on oppimisvaikeuksia omaavan vammaisen nuoren lähes mahdotonta päästä ammatilliseen koulutukseen, koska koulusta puuttuvat tukipalvelut lähes täysin. Myös
3 erityismmattioppilaitoksien ulkopuolelle voi jäädä jopa 70 % hakijoista. Työpaikan saaminenkin on vaikeaa, koska työtehtävät ovat nykyisin teoreettisia ja työtahti kiristynyt. Miten hyvinvointisuunnitelma edistää tässä tilanteessa olevien espoolaisten nuorten yhdenvertaista osallistumista opiskeluun ja työelämään? Ehdotetaan yhtenä jatkotoimenpiteenä tukihenkilöitä/työvalmentajia tukemaan vammaisten nuorten osallistumista ja elämänhallintaa. Myös muita keinoja tarvitaan ja niitä tulee lisätä hyvinvointisuunnitelman toteuttaviin toimenpiteisiin. Hoiva ja huolenpito Lapsen koti on rakastavat vanhemmat ja siksi myös vanhemmuutta tulee tukea. Vammaisuus tai pitkäaikaissairaus perheessä kuormittaa niin henkisellä tasolla kuin fyysisesti. Joskus läsnä on myös kuolema. Vertaistuki auttaa jaksamaan sairauden tai vamman kanssa. Lisäksi tarvitaan kontakteja tavalliseen elämään. Selkeästi tarvitaan myös palveluja, joilla helpotetaan arjen pyörittämistä. Lapsen tai vanhemman vammautuminen/vakava sairastuminen tai vammaisen lapsen syntymä on itsessään kriisi ja ilman perheen tarvitsemaa tukea (mm. kotiapu,keskusteluapu, perhetyö) vanhemmat uupuvat. Tuen turvinkin perheiden elämä voi olla elämistä kriisistä toiseen. Joissakin kärjistyneissa tapauksissa, lastensuojelu ja huostaanotto voivat olla ainoita tapoja turvata lapselle hyvä ja turvallinen elämä. Huostaanotto ei kuitenkaan voi olla tapa korvata vammaisten lasten tai vammaisten vanhempien tarvitsemia palveluja. Ehdotetaan jatkotoimenpiteenä, että tuetaan perheiden kanssa työskenteleviä työntekijöitä niin, että vammaisuus ja sen kohtaaminen tulevat tutuiksi ja että he osaavat /jaksavat kohdata myös järkyttäviä tilanteita. Tämän kohdan toisena jatkotoimenpiteenä ehdotetaan, että perheiden, joissa on vammainen henkilö, tulee saada palveluohjaaja/perhetyöntekijä koordinoimaan heidän tarvitsemiensa palvelujen yhteensovittamista. Tarvitaan kokonaisvaltaista palvelua, osina olevien palvelujen sijaan. Nykytilanteessa vammaisten lasten ja nuorten perheissä vanhemmat koordinoivat palveluja, mikä kuormittaa perheitä todella paljon. Byrokratia ei saisi olla niin työläs, että siihen menevät perheen kaikki voimavarat. Näyttäisi siltä, että mitä akuutimpi tilanne on, sitä vaikeampi palvelua on saada. Palvelujen tulee taipua perheen mukaan, ei päinvastoin.
4 Osallisuus Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden vanhempien vastuullinen vanhemmuus asettaa haasteita palveluille. Osallistuminen lapsen elämään kariutuu mm. vähäisiin kuljetuspalveluihin ja lapsen elämään liittyvien tilojen esteellisyyteen. Arjen askareisiin tarvittava tuki jää usein saamatta. Mikä on palveluja tarvitsevalle soveliasta toimintaa - voiko vanhemman velvollisuus muuttua vammaisen vanhemman kohdalla luksukseksi, johon kunnalla ei ole varaa? Vammaiset nuoret kokevat yksinäisyyden keskeiseksi ongelmaksi. Kokemus ulkopuolelle jäämisestä on usein pysyvä tilanne ja silloin tulevaisuuskaan ei näytä valoisammalta. Nuori voidaan siirtää palvelusta toiseen ilman, että osataan tai ehditään paneutua nuoren tilanteeseen kokonaisvaltaisesti. Silloin voi jäädä havaitsematta, että syrjäytymisen syy voikin olla neurologiset ongelmat. Tutkimuksissa on todettu yhteys neurologisten ongelmien ja syrjäytymisen välillä. Keinoja estää syrjäytymistä on olemassa, kuten nuoren kohtaaminen ja avun tuominen arkeen sekä tukeminen arjessa tarpeeksi pitkään. Jo vuodenkin kestävä jalkautuvan työntekijän tuki voi auttaa saamaan elämästä kiinni. Ehdotetaan jatkotoimenpiteeksi tällaisen pitkäaikaisen työntekijän tuen järjestämistä nuorille, joiden syrjäytyminen aiheutuu neurologisista ongelmista ja oppimisvaikeuksista. Terveys Tarvitaan vastuulääkäri ja tiimi, jotka pystyvät huomioimaan pitkäaikaissairaudet ja vammat sekä kuntoutuksen tarpeen. Neuropsykoloiset palvelut eivät ole riittävät ja neuropsykatreja ei ole lainkaan käytettävissä. Neuvolapalvelujen tulee tarjota kaikille normaalitietoutta vanhemmudesta ja heillä tulee olla valmius kohdata henkilöt, joilla on jokin vamma tai pitkäaikaissairaus sekä osata kuunnella ja tukea myös näitä perheitä. Turvallisuus Kiusaaminen on tätä päivää ja siihen puuttuminen vaikeaa. vammaista lasta on helppo kiusata, koska ero on niin räikeä "normaaleihin" verrattuna, oma sairastaminen on rankkaa lapselle itselleen, en voikaan tehdä samoja asioita kuin muut, ja kiusaaminen vain vaikeuttaa asian hyväksymistä/asian kanssa elämistä. Kiusaaminen kohdistuu helposti myös sisaruksiin. Myös vanhempien vammaisuus voi aiheuttaa kiusaamista.
5 Yleiset asenteet tekevät vammaisten tai pitkäaikaissairaiden syrjinnän, mitätöinnin ja suoranaisen kiusaamisen jollakin tavalla hyväksytyksi ja ymmärrettäväksi. Ongelmaa pahentavat opettajat ja muut aikuiset kouluissa, jotka voivat olla yhtä pahoja tai pahempia kiusaajia kuin lapset. Oma opettajani pisti minut mm. istumaan kasvot luokkaan päin tai opetti, että minun kuuluu olla aina viimeinen eikä minulla ole minkäänlaista arvoa. Ehkä se ei ollut hänen tarkoituksensa, mutta näin olen sen tulkinnut ja oppinut. Tässä kappaleessa kursiivit osat ovat suoria lainauksia nuorten kokemuksista. Oppiminen ja onnistuminen Opetuksen suunnittelussa on tärkeää huomioida oppimisvaikeuksien vaikutus emotionaalisiin vaikeuksiin ja miten siihen jatkossa kiinnitettäisiin enemmän huomiota ja ennaltaehkäistään ongelmia ja niiden kärjistymistä. Oppimisvaikeudet ovat yleisiä. Jopa 20 25% väestöstä on jonkinlaisia oppimisvaikeuksia. Tähän lukuun lasketaan mukaan kaikenlaiset oppimisvaikeudet, lievemmät ja vaikeammat. On myös tutkittu, että oppimisvaikeudet lisäävät käytöshäiriöiden ja emotionaalisten vaikeuksien määrää. Tulee etsiä keinoja näiden tilanteiden ehkäisyyn ja oppilaiden ja luokkien tukemiseen sekä lisätä henkilöstöllä osaamista. Liikunta ja harrastukset Liikuntaa ja urheilua järjestävät pääasiassa urheiluseurat, jotka harjoittavat kallista kilpaurheilua. Osaaminen ja pärjääminen ovat pääosassa. Lisäksi osa liikuntapaikoista ja harrastuspaikoista ovat esteellisiä. Tämä sulkee liikunta- ja toimimisesteiset henkilöt toiminnan ulkopuolelle. Toimenpide-ehdotuksena esitetään harrastuksia ja matalan kynnyksen paikkoja, joissa lähtökohtana on kaikkien hyväksyminen sellaisena kuin on ja mahdollisuus nauttia harrastuksesta ilman pelkoa epäonnistumisesta tai ulkopuolelle jättämisestä. Harrastus- ja liikuntapaikkojen tulee olla esteettömiä, jotta kaikki lapset ja myös heidän vanhempansa tai isovanhempansa voivat osallistua toimintaan. Lisätiedot Vastaamme mielellämme kysymyksiin. Kysymykset voi lähettää vammaisasiamies Sirkku Kiviniitylle, sirkku.kiviniitty@espoo.fi.
6 Espoossa 23.5.2013 Espoon vammaisneuvoston puolesta Pirkko Kuusela vammaisneuvoston puheenjohtaja Sirkku Kiviniitty vammaisasiamies vammaisneuvoston sihteeri jakelu: lastensuojelun asiantuntija Päivi Petrelius sosiaali- ja terveyslautakunta opetus- ja varhaiskasvatuslautakunta