SITÄ YRITTÄÄ VENYTTÄÄ SITÄ AIKAA POTILAAN LUONA

SITÄ YRITTÄÄ VENYTTÄÄ SITÄ AIKAA POTILAAN LUONA Kuuden sairaanhoitajan kokemukset saattohoidosta Itä-Suomen yliopisto, teologian osasto Läntinen teologia Pro gradu -tutkielma, marraskuu 2017 Käytännöllinen teologia Riitta Tervo

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND Tiedekunta Faculty Filosofinen tiedekunta Osasto School Teologian osasto Tekijä Author Riitta Tervo Työn nimi Title Sitä yrittää venyttää sitä aikaa potilaan luona Kuuden sairaanhoitajan kokemukset saattohoidosta Pääaine Main subject Työn laji Level Päivämäärä Date Sivumäärä Number of pages Käytännöllinen teologia Kandidaatintutkielma 23.11.2017 97s. Pro gradu -tutkielma x Aineopintojen tutkielma Sivuainetutkielma Tiivistelmä Abstract Tässä pro gradu -tutkielmassa selvitettiin haastattelun avulla, kuuden eri ikäisen, eri hoitotyön toimipisteissä työskentelevän ja saattohoitoa osana työtään tekevän, naispuolisen sairaanhoitajan kokemuksia ja käsityksiä saattohoitopotilaiden hoitamisesta. Sairaanhoitajat työskentelivät vakinaisissa työsuhteissa. Kaksi heistä kuului ikäryhmään 20-30 vuotta ja neljä oli yli 50 vuoden ikäisiä. Sairaanhoitajilla oli eri pituiset työkokemukset hoitotyössä. Kaikki sairaanhoitajat olivat Kainuusta, mutta heidän saattohoitotyökokemuksensa oli Lapista, Pohjois-Pohjanmaalta ja Kainuun eri kuntien toimipisteistä, joissa potilaita oli saattohoidossa. Saattohoitopotilaiden lukumäärä vaihteli sairaanhoitajien kertoman mukaan viikottain, kuukausittain, ja vuosittain. Kotona tapahtuvan saattohoidon piiriin asiakkaita kerrottiin tulevan koko ajan lisää. Saattohoitopotilaan ja hänen omaisensa kohtaamistilanteita luonnehdittiin raskaiksi ja kuormittaviksi. Sairaanhoitajat kertoivat, että kohtaamisissa korostui hienotunteisuus, myötäeläminen ja ammatillisuus. Vuorovaikutuksessa pyrittiin siihen, etteivät sanavalinnat, ilmeet ja eleet loukkaisi kuolevaa potilasta, eikä hänen omaisiaan. Sielunhoidollisiin tarpeisiin ja hengellisiin tarpeisiin pyrittiin järjestämään apua seurakunnasta. Sairaanhoitajat eivät välttämättä kokeneet voivansa itse auttaa potilasta hengellisiin tarpeisiin vastaamisessa. Kaksi vanhempaan ikäryhmään kuuluvista sairaanhoitajista kertoi lukevansa Raamattua, veisaavansa virsiä tai rukoilevansa potilaan kanssa, jos saattohoitopotilas sitä toivoi. Toinen ikäryhmään 20-30 vuotta kuuluneista sairaanhoitajista kertoi rukoilevansa saattohoitopotilaiden kanssa, heidän niin toivoessaan. Pääasiassa saattohoitopotilaan hengellisiin tarpeisiin ja sielunhoitoon liittyviin tilanteisiin pyydettiin paikalle sairaalapappi, joku seurankunnan papeista, tai diakoniatyöntekijä. Keskusteluapua tarjottiin saattohoitopotilaalle ja hänen läheisilleen, kun sen tarve oli havaittu tai siihen oli esitetty pyyntö. Työnohjausta ei ollut menossa parhaillaan missään yksiköistä, joissa sairaanhoitajat työskentelivät. He itse kokivat, että työnohjaus olisi tarpeellista työn kuormittavuuden vuoksi. Tässä pro gradu -tutkielmassa haastateltavana olleet sairaanhoitajat kertoivat saattohoitopotilaan hoidon olevan laadultaan hyvää, riippumatta missä hoitotyön palvelujen tarjoajalla he työskentelivät. Sairaanhoitajat eivät itse olleet kuitenkaan mukana saattohoitopotilaan hoitoprosessin kuvauksen tekemisessä, vaikka heillä oli siihen suurin tietämys. Saattohoitopotilaiden määrä vaihteli heidän mukaansa paljon, mutta lähes aina oli joku saattohoitopotilas hoidon piirissä. Kotisaattohoitoon koettiin olevan jatkuvasti lisääntyvää tarvetta. Saattohoitokodin perustamista Kainuuseen myös toivottiin. Saattohoidossa oli tavoitteena ihmisen hyvä loppuelämä. Ihmisen elämän laatu tuli aina pyrkiä pitämään elämisen arvoisena loppuun saakka. Hoidon tavoitteena ei saanut olla keskittyminen kuolemaan. Eettisinä arvoina olivat hyvä hoito, ihmisarvon kunnioittaminen, itsemääräämisoikeus ja oikeudenmukaisuus hoitosuhteessa. Saattohoito tulisi olla kaikilla saatavilla silloin, kun he ovat elämänkulussaan sitä vailla. Saattohoidon saaminen ei saisi olla riippuvainen siitä, missä kuoleva potilas asuu (Aalto 2013, 7, 13; Hänninen 2015, 10, 256). Avainsanat Keywords [saattohoito] Joensuun yliopisto, Itä-Suomen yliopisto, läntinen teologia

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND Tiedekunta Faculty Philosophical Faculty Osasto School School of Theology Tekijä Author Riitta Tervo Työn nimi Title "It's trying to prolong that time with the patient" The experiences of six nurses with nursing care. Pääaine Main subject Työn laji Level Päivämäärä Date Sivumäärä Number of pages Practical Theology Kandidaatintutkielma 23.11.2017 97 p. Pro gradu -tutkielma x Aineopintojen tutkielma Sivuainetutkielma Tiivistelmä Abstract In this master's thesis, an interview was conducted to investigate six nurses for their experiences of nursing. They worked in different places and terminal care was part of their work. They all were woman. Master's thesis analyzed the nurses' experiences and perceptions about the treatment of terminal care patients and their nursing. Nurses worked for permanent employment. Two of them belonged to the age group 20-30 years and four were over 50 years of age. Nurses had different lengths of work experience in nursing. All nurses were from Kainuu region, but their nursing work experience was from Lapland, Northern Ostrobothnia and the Kainuu region where patients were given nursing care. The number of terminal patients varied according to nurses' weekly, monthly and annual reports. Patients requiring terminal care at home, were told to come all the time more. The terminal patients and the cases, they encountered were heavy. Nurses reported that tactics, discretion, and skill were highlighted in encounters. In interaction sought to avoid words, gestures, and gestures that could hurt their feelings. Spiritual help was sought from the Church. Nurses may not have been able to help the patients in their spiritual needs. Two nurses of the older age group, reported reading Bible, sang songs, or prayed with a patient, if the patient wanted that. One of the age groups of 20 to 30 years told that she prays with the patients who were in the hospital if they wanted. Priest or the diaconate worker were asked to the hospital, if he patient want s so. Discussion with the priest was offered to patients when they need it, or a request was made. No work counseling was available from none of the units where nurses worked. They personally felt that job control would be necessary because of the workload. In this Master's thesis, interviewed nurses reported that the treatment was of a good quality, regardless of where the nursing service provider they were working for. However, they were not themselves involved in the description of the treatment process, even though they had the greatest knowledge of it. The number of hospitalized patients varied between them between months and years. There was a growing need for home care. It was also hoped the own terminal care homes in Kainuu. In terminal care, there was the goal of good human life. The quality of the human life always sought to keep it worth living until the end. The aim of the treatment should not be to focus on death. The ethical values were good care, respect for human dignity, self-determination and justice in the care relationship. Everyone's should be available to get the terminal care, when they need it. Getting a terminal care, should not depend on where the dying patient is living (Aalto 2013, 7, 13; Hänninen 2015, 10, 256). Avainsanat Keywords Terminal care University of Joensuu, University of Eastern Finland, Western Theology

Sisällys 1 JOHDANTO 3 2 TUTKIMUKSEN TAUSTA 6 2.1 Pääkäsitteiden määrittely 6 2.2 Hengellisten tarpeiden ilmenemismuodot 8 2.3 Saattohoito 9 2.3.1 Saattohoidon toteutuminen käytännössä 9 2.3.2 Sielunhoito saattohoidossa 11 2.4 Kuoleman läheisyyteen liittyvät tunteet 12 2.4.1 Kuoleman pelko 12 2.4.2 Suru 13 2.4.3 Toivo 16 2.4.4 Hengellisyys 17 2.4.5 Huumori voimavarana 21 2.4.6 Seksuaalisten tarpeiden huomioiminen 23 2.5 Aikaisemmat tutkimukset 26 3 TUTKIMUKSEN SUORITTAMINEN 33 3.1 Tutkimustehtävä 33 3.2 Aineiston keruu 34 3.3 Aineiston analyysi 37 4 SAIRAANHOITAJIEN SAAMA TUKI SAATTOHOITOTYÖHÖN 39 4.1 Sairaanhoitajat saattohoitotyössä 39 4.2 Täydennyskoulutus ja lisäkoulutus sairaanhoitajan työn tukena 44 4.2 Työnohjaus saattohoitotyötä tekevän sairaanhoitajan työn voimavarana 47 5 SAIRAANHOITAJIEN KOKEMUKSET SAATTOHOIDOSTA 50 5.1 Saattohoitopotilaan kohtaamisen erityispiirteet 50 5.2 Kuolemasta puhumisen haasteellisuus 55 5.3 Saattohoitopotilaan sielunhoitoon ja henkisiin tarpeisiin vastaaminen 59 5.4 Saattohoitopotilaan hoidon aiheuttama kuormitus sairaanhoitajan työssä 64 5.5 Saattohoitopotilaan hoidon laatu sairaanhoitajien kokemana 67 5 TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS JA ETIIKKA 70 6.1 Tutkimuksen luotettavuus 70 1

6.2 Tutkimuksen eettisyys 72 7 POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET 74 8 LÄHTEET JA KIRJALLISUUS 82 9 LIITTEET 94 2

1 JOHDANTO Pro gradu -tutkielmani tekemisen kuluessa sain tutustua eri-ikäisiin sairaanhoitajiin, jotka tekevät arvokasta ja raskasta hoitotyötä kuolevien potilaiden parissa. Oma hoitajakoulutukseni on tapahtunut aikaan, jolloin kuolevien hoidolle ei ollut käytössä erillistä nimeä. Kuolema kuului osaston elämään useamman kerran vuodessa, kun työpaikkana oli vanhusten laitoshoito. Kuolemaan suhtauduttiin arvostavasti, pelokkaasti ja kunnioituksella. Potilas sai parhaan mahdollisen hoidon myös kuoleman lähestyessä. Usein viimeinen paikalla olija ennen kuolemaa oli tuttu hoitaja. Monen vanhuksen lapset perheineen asuivat muualla, eivätkä välttämättä ennättäneet tulla paikalle tai eivät työnsä vuoksi päässeet paikalle. Lähimmäisen rakkaus ohjasi toimintaa. Kuoleman hetkestä pyrittiin aina tekemään kaunis ja rauhallinen kuoleva potilas ja tilanne huomioiden. Saattohoidossa on tavoitteena ihmisen hyvä loppuelämä. Ihmisen elämän laatu tulee aina pyrkiä pitämään elämisen arvoisena loppuun saakka. Hoidon tavoitteena ei saa olla keskittyminen kuolemaan. Eettisinä arvoina ovat hyvä hoito, ihmisarvon kunnioittaminen, itsemääräämisoikeus ja oikeudenmukaisuus hoitosuhteessa. Saattohoito tulisi olla kaikilla saatavilla silloin, kun he ovat elämänkulussaan sitä vailla. Saattohoidolla pyritään siihen, että kuolema olisi luonnollinen asia, ilman mystiikkaa. Kuolema tulee jokaiselle vuorollaan kohdattavaksi ja koettavaksi. Saattohoidossa asioilla on niiden oikeat nimet käytössä. Kuolema on kuolema. 1 Pro gradu -tutkielman aihe on ajankohtainen. Kuolevan potilaan tulee saada arvokas kohtelu elämän loppuvaiheessakin. Hoitamiseen liittyvät arvot ja asenteet eivät saa olla riippuvaisia siitä, missä potilas saa saattohoitoa. Kuolevaa potilasta hoitavien työntekijöiden tulisi osata asennoitua kuolemaan mahdollisimman luonnollisella tavalla, ettei heidän pelkonsa kuormittaisi kuolevaa potilasta tarpeettomasti. Kristityn näkökulmasta myötätunto on tärkeässä roolissa. Jumalan rakkauteen osallisena kristitty osoittaa rakkautta toisia kohtaan. Elämälle on ominaista vuorovaikutus, yhteys ja osallisuus ihmisten kesken. 2 Ihminen on yksilö ja samalla hän on yhteydessä ympäröivään yhteiskuntaan ja toisiin ihmisiin. Hän on sosiaalisessa kanssakäymi- 1 Aalto 2013, 7, 13; Hänninen 2015, 10, 256. 2 Alanen 1939, 91 92. 3

sessä toisten ihmisten kanssa. Kristinuskon näkökulmastakaan tarkasteltuna ihmisellä ei ole itseensä rajoittamatonta valtaa. Elämä on Jumalalta saatu lahja, haaste ja tehtävä. 3 Ihmisten välillä on aina vuorovaikutussuhde toisiinsa. Jokaisen omat lähtökohdat ja kokemustemme historia, eroavat toistaan. Vuorovaikutus toistemme kanssa muovaa asenteitamme, tunteitamme ja henkilökohtaisia kokemuksiamme. 4 Kun potilas on vakavasti sairas ja hän tietää sairautensa johtavan kuolemaan, hän kaipaa toisilta ihmisiltä tilanteensa huomioivaa kohtaamista. Kohtaamistilanteissa ei tulisi toisella osapuolella olla kiire, vaan hänellä olisi oltava aikaa istahtaa ja kysyä tuntemuksia. Kuoleva kaipaa toiselta ihmiseltä huolenpitoa. Myös kuolevan potilaan omainen tai läheinen, kaipaa tukea ja myötätuntoa osakseen. Vaikka hän ei ole hoitotoimien pääkohde, hän kaipaa huomiota ja rohkaisua potilaan tapaan. Myötätunnon tunteminen edellyttää ihmisessä sympatiaa ja empatiaa. Se on kykyä tunnistaa toisten tunteita, ymmärtää toisia ihmisiä ja heidän elämäntilanteitaan. Myötätunto on ihmisen kykyä tuntea samoin kuin toinen ihminen. Myötätunto voidaan huomata silloin, kun se muuttuu toiminnaksi. 5 Toisen ihmisen kyky ja taito ymmärtää omia ja toisten ihmisten kokemia tunteita, koetaan merkitykselliseksi. Se ilmenee kykynä, asenteena, elämisen taitona ja on ihmisyyden tärkeä osa. Myötätuntoisen ihmisen ei kuitenkaan tarvitse hyväksyä kaikkea. Hän kykenee ymmärtämään kanssaihmisen näkökannan erilaisuuden verrattuna omaansa. Myötätuntoinen ihminen voi pitää omat arvonsa ja periaatteensa tilanteessa. Myötätuntoa on kyky tunnistaa toisen ihmisen tarpeet. Sen merkki on kyky ja halu toimia niin, että toisen ihmisen tarpeisiin pyritään vastaamaan. Kanssaihmistä kuunnellaan ja toimitaan mahdollisuuksien mukaan hänelle edulliseen suuntaan. Myötätunto sisältää moraalisen ja eettisen näkökulman. Sen tavoite on hyvinvointi ja onnen tunteminen. Se sisältää harkintaa ja vastuullisuutta. 6 Evankelisluterilaisille potilaille on tarjolla sairaalapapin palveluita. Muidenkin uskontokuntien jäsenet tai uskonnottomat, voivat niin halutessaan, osallistua sairaalan kristillisiin hartaustilaisuuksiin ja kristillisiin juhliin. Kenelläkään potilaista ei kuitenkaan ole pakkoa osallistua, jos he eivät sitä koe itselleen luontevaksi. Eri maail- 3 Lindqvist 1992, 23. 4 Walls 1992, 91. 5 Sinkkonen 2016, 7, 16 18; Hopkins 2011, 17 18, 85, 107; Sjöroos 2010, 19, 23 25, 30, 102; Wikström 2008, 200 201; Kåver & Nilsonne 2008, 39 41. 6 Hopkins 2011, 17 18; Välimäki 2013, 20; 4

mankatsomuksiin tulee suhtautua kunnioittavasti, vaikka kaikkiin toiveisiin ei voikaan vastata. Useissa kulttuureissa on meistä poiketen yhteisöllisempää. Vieraasta kulttuurista tulevan kohdallakin vaitiolovelvollisuus on ehdoton. Hänen oma tahtonsa määrittää hoitotoimet, samoin kuin meidän omassa kulttuurissamme. Viiteryhmän tahto voi olla täysin toinen, kun sen yksilön oma tahto, jota hoidetaan. 7 7 Hiltunen 2015, 275. 5

2 TUTKIMUKSEN TAUSTA 2.1 Pääkäsitteiden määrittely Hoitotyöllä tarkoitetaan sairaaloissa ja terveyskeskuksissa tapahtuvaa, hoitohenkilökunnan tekemää työtä. Hoitaminen tarkoittaa sitä toimintaa, joka sisältää ihmisen itsensä ja toisen ihmisen toteuttamaa hoitoa. Osa hoitamisesta on ammatillista toimintaa, jonka toteuttajina ovat eri ammateissa toimivat hoitotyön ammattihenkilöt. Hoitotoimilla tavoitellaan hoidettavana olevan ihmisen, ihmisryhmän tai yhteisön terveyden ylläpitämistä tai edistämistä. Hoidettavan elämäntilanne, resurssit ja mahdollisuudet terveyden ylläpitämiseen tai parantamiseen huomioidaan yksilöllisesti. Hoitamisessa hoitotiede toimii tietoperustana toiminnalle. Hoitaminen tapahtuu eri elämäntilanteissa olevien terveiden ja sairaiden ihmisten parissa. Elämäntilanne, elinympäristö ja ikä- tai kehitysvaihe vaikuttamat hoitamisen tapaan. 8 Kun potilas huomioidaan yksilöllisesti, hänen ikänsä ja muut tarpeensa tulevat huomioiduiksi niin, että ne palvelevat juuri hänen tarpeitaan. Jokainen saattohoitovaiheessa oleva ihminen on omanlaisensa. Heille ei ole yhteistä muu, kuin se, että elämä on päättymässä. Myös jokainen omainen kokee saattohoidon omalla tavallaan. Saattajan voimavarat ovat rajalliset. Hän kaipaa huomiota ja huolenpitoa. Vaikka omainen ei ole ensisijainen kohde saattohoidossa, hän on tilanteessa mukana ja läsnä koko ajan. Hänen tuntemuksiaan ei tule ohittaa, eikä jättää häntä huomiotta. Palliatiivinen hoito on parantumattomasti sairaan tai hänen henkeään uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan sekä hänen omaistensa kokonaisvaltaista hoitamista. Sillä pyritään pitämään yllä elämänlaatua ja ehkäistä sekä vähentää kärsimystä. 9 Saattohoito määritellään kuolevan ihmisen auttamiseksi hänen viimeisen matkansa valmistelussa. Siitä elämäntilanteesta pyritään tekemään hyvä ja turvallinen saatettavalle sekä häntä saattavalle ihmiselle, omaiselle. Saattohoito on hyvää oireiden lievitystä. Se sisältää potilaan ja hänen läheistensä tukemista. Hyvä saattohoito päättyy, kun potilas on kuollut ja omaisia on kyetty tukemaan surussa potilaan kuoleman jälkeen. 8 Heikkinen et al. 2004, 7; Gothoni 2014, 185 186; Hytönen 2015, 119 120; Sinkkonen 2016, 110 111, 114 120; Hänninen 2015, 10 11, 256. 9 Munday & Dale & Scott 2007, 211 5; Saarto 2015, 10. 6

Saattohoitopäätöksen tekemisen ehtona on diagnosoitu, kuolemaan johtava sairaus, ja sen eteneminen niin, että se johtaa kuolemaan. Saattohoitopäätöksen tekee aina lääkäri lääketieteellisten syiden pohjalta. Elämän loppuvaiheessa pidetään potilaan perustarpeista huolta ja tarvittaessa hoitoa arvioidaan uudelleen. 10 Saattohoitopäätös tulee lain 11 mukaan tehdä potilaan, ja tarvittaessa hänen omaistensa kanssa. Saattohoitopäätöstä edeltää hoitoneuvottelu. Siinä tehdyt päätöksen dokumentoidaan ja ne kirjataan potilaan asiakirjoihin yksiselitteisesti. 12 Hengellisyydellä tarkoitetaan ihmisen kiinnostumista elämän perimmäisistä arvoista, elämän tarkoituksesta ja omasta olemassaolosta. Hengellisyys on henkisyyden osa. Ihminen osoittaa sisäistä kiinnostusta jumaluuteen tai korkeampaan voimaan. Hengellisyyden ulkoista ilmentymää kutsutaan uskonnollisuudeksi. Yhteisölliset rituaalit ovat merkkejä uskonnollisuudesta. Ihmisen sairastuessa vakavasti tai kohdatessaan vakavan kriisin, hengelliset tarpeet aktivoituvat. Toivon ylläpitämisellä on positiivinen merkitys. 13 Sielunhoito määritellään kirkkojen ja uskonnollisten yhteisöjen toteuttamaksi ihmisten auttamiseksi. Sielunhoidon kohteena on ihmisen mieli ja hänen kokemustodellisuutensa. Sielunhoidollisessa keskustelussa ihmistä autetaan huomaamaan ja tulemaan tietoiseksi, tarkastelemaan kriittisesti elämän tarkoitusta ja sen päämäärää sekä mihin on kiinnittänyt elämänsä. Eksistentiaalisten peruskysymysten selvittäminen on myös yksi sielunhoidon tavoitteista. Elämänkokemuksia haetaan, kun keskustellaan ajasta, kuolemasta, kärsimyksestä. Elämän peruskäsitysten ja todellisuuskäsitysten kautta pyritään tukemaan ihmisen psyykkistä ja hengellistä kehitystä. 14 Työnohjaus työelämässä, on syntynyt vaativan ja henkisesti kuormittavan asiakastyön puitteissa. Se on aloitettu sosiaalityön, kirkon ja terapeuttisen hoitotyön piirissä. Tänä päivänä työnohjausta käytetään monien ammatillisten koulutusten tukena. 15 Laatu puolestaan on palvelua mitä asiakas haluaa palvelulta ja sitä tuottavalta yksiköltä. Se on neutraali sana. Sillä tarkoitetaan jonkun asian ominaispiirrettä tai jota- 10 Heikkinen et al. 2004, 7; Gothoni 2014, 185 186; Hytönen 2015, 119 120; Sinkkonen 2016, 110 111, 114 120; Hänninen 2015, 10 11, 256; Kelo et al. 2015, 254. 11 Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992. 12 Kelo et al. 2015, 254. 13 Muurinen 2015, 307. 14 Muurinen 2015, 308. 15 Paunonen 1989, 7 8; Alhanen et al. 2011, 14 18; Tamski 2016, 23 24; Siltala 2015, 301. 7

kin, joka on ominaista jollekin. Eri näkökulmista tarkasteltuna laatu tarkoittaa eri asioita. 16 2.2 Hengellisten tarpeiden ilmenemismuodot Jokaisessa elämäntilanteessa ihmisen hengelliset tarpeet ovat omanlaisiaan. Elämän ja kuoleman rajalla tai vakavasti sairastuessaan, moni ihminen alkaa kaivata hengellisyyttä, vaikka ei olisi aiemmin olisi niin tehnytkään. Ihminen kokee, että on olemassa jotakin näkyvän ja materialistisen maailman lisäksi. Jumalan olemassaolo antaa ihmiselle toivon ja tekee elämästä mielekästä. Hengellisten tarpeiden kunnioittaminen on osa ihmisen kunnioittamista. Hengelliset tarpeet näyttäytyvät usein potilaan tarpeena kuulla ja puhua Jumalan olemassaolosta sekä armosta. Hän toivoo voivansa kokea sellaista, mikä ei ole näkyvissä, mutta minkä hän kokee toivoa antavaksi ja tulevaisuuden turvaksi. Hengellisiä tarpeita kuvaavat myös halu hartauksiin, rukous, hengelliset laulut ja Raamatun lukeminen. 17 Hoitokodeissa potilaiden hengellisiin tarpeisiin vastataan yleensä joka kuukausi tai joka viikko toteutettavilla hartaushetkillä. Hoitohenkilökunnalla on käytettävissään myös kirjallisuutta, virsikirjoja ja Raamattuja. Tällöin virsien laulaminen tai lukeminen on helppo toteuttaa potilaan niin toivoessa. Potilasta tulee kunnioittaa pitämällä esillä erilaisia hengellisen tuen saamisen vaihtoehtoja. Hengellinen tuki vahvistaa eri muodoissaan ihmisen kaipaamaa kokemusta ja luottamusta Jumalaan ja korkeimpaan voimaan. Hengellisten vastausten etsintä kulminoituu usein olemassaoloon liittyviin kysymyksiin ja turvallisen olon saamisen tavoittelemiseen. Hengellisyys vahvistaa ihmistä. Kristinusko antaa kokemuksen olemassaolon arvosta. Jumala antaa lisäksi turvaa. Joskus potilas ajattelee saaneensa sairautensa pahojen tekojensa seurauksena. Erityisesti silloin on tärkeää nostaa kristinuskon perussanoma Jeesuksesta sovittajanamme ja korostaa sitä, ettei ihminen voi sovittaa pahoja tekojaan. Joissakin uskonnoissa on erilaisia näkökantoja ja myös näitä hoitohenkilökunnan tulee kunnioittaa omista uskonnollisista näkökulmistaan riippumatta. 18 Sekularisoituvassa maailmassa on paljon hoitotyön ammattihenkilöitä, jotka kokevat, että eivät osaa toteuttaa potilaan toiveita niissä kohdin, kun se koskee 16 Outinen & Holma & Lempinen 1994, 12 13; Voutilainen 2007, 13 14; Siltala 2015, 301. 17 Surakka et al. 2015, 116; Sinkkonen 2016, 110 111, 114 120; Juvonen & Lindfors 2013. 18 Surakka et al. 2015,117; Vainio 2015, 271, Hietanen 2015, 244 245; Juvonen & Lindfors 2013. 8

hengellisyyttä. Jos potilas osaa pyytää itse tarkemmin kohdan, jonka haluaa kuulla esimerkiksi Raamatusta, lukeminen onnistuu paremmin. Valtaosa hoitotyötä tällä hetkellä tekevistä henkilöistä on käynyt rippikoulun, eli heillä on itsellään saatu opetus kristinuskosta, ja siten myös tietoa perinteestä. Moni ei miellä tekevänsä sielunhoitotyötä itse, potilaan kanssa keskustellessaan arkisista asioista. Arkisessa keskustelussa on monimerkityksellisiä puheen aiheita. Kun potilas avaa keskustelun, hän hakee keskustelukumppanistaan tukea omaan arkiseen ahdistukseensa. Puheen aihe voi liittyä kotiin jääneisiin asioihin, joiden kautta potilas hakee merkitystä elämälleen. Sielunhoitotyö on ammatillista työtä. Se tehdään toista ihmistä varten. Työ vaatii asioihin paneutumista, vaivannäköä ja koulutusta. Työ on kuormittavaa. Useat sielunhoitajan asemaa määrittävät tekijät ovat ammatillisten ja henkilökohtaisten ominaisuuksien tasolla. Riittävä itsetuntemus on sielunhoitajalle tärkeä ominaisuus. Omien kykyjen ja rajojen tunnistaminen on keskeistä. Sielunhoitajalle on tärkeää olla riittävässä määrin hengellinen ja psyykkisesti kypsä. Sielunhoitajan työssä psyykkisen prosessin rinnalla vaikuttaa teologinen prosessi. Sielunhoitaja selvittää miten autettava etsii uskoa ja oman elämänsä tarkoitusta. Tehtävänä on tukea autettavan itsenäisyyttä ja kriittistä pohdintaa. Autettavaa pyritään saavuttamaan usko, joka on henkilökohtaisesti eheyttävää. Selvitäkseen tästä sielunhoitajan on kyettävä huomioimaan omat tunteensa ja tarpeensa sekä kyettävä erottamaan ne autettavan tunteista ja hänen tarpeistaan. Sielunhoitajan on pysyttävä riittävän erillisenä autettavastaan, kyetäkseen auttamaan häntä parhaalla mahdollisella tavalla. 19 2.3 Saattohoito 2.3.1 Saattohoidon toteutuminen käytännössä Iäkkäiden ihmisten yleisin kuolinpaikka on terveyskeskus: puolet heistä kuolee terveyskeskuksen vuodeosastolla ja neljännes yliopisto- tai yleissairaaloissa. Koti on kolmanneksi yleisin kuolinpaikka. Joka seitsemäs iäkäs ihminen kuolee kotona. Vain kaksi sadasta iäkkäästä ihmisestä kuolee tehostetussa palveluasumisessa. Saattohoito ei ole riippuvainen siitä missä se tapahtuu. Kun sairauden ennustetta ei voida enää 19 Kiiski 2009, 96 101,162 163, 171 174; Kettunen 2013, 254; 1998, 142 143; Hietanen 2015, 244 245; Hänninen 2015; 258 259; Juvonen & Lindfors 2013. 9

parantaa hoitomenetelmillä, toteutettava hoito on saattohoitoa. Kipua ja pahoinvointia pyritään helpottamaan monin tavoin. Potilaan ja hänen omaistensa elämänlaatua yritetään parantaa riippumatta siitä, mikä potilaan diagnoosi on. Noin puolet saattohoidossa olevista hoidetaan kotona ja tarvittaessa apuna käytetään kotihoitoa. 20 Tehostettu kotihoito ja kotisairaalatoiminta ovat mahdollistaneet potilaan hoitamisen kotona kuolemaan saakka. Molemmat yksiköt turvaavat myös sen, että potilas pääsee loppuhetkilleen laitoshoitoon. Usein kotona tapahtuva hoito käy mahdottomaksi silloin, kun kipujen vuoksi tarve huumaaville kipulääkkeille kasvaa ohjeita suuremmaksi. Laitosmuotoinen hoitokoti voi olla myös potilaan koti kuolemaan saakka. Koti on turvallinen, tuttu ja paras paikka hallita omaa elämää. Päivä kuluu omaa tahtia, ilman sairaalarutiineja. Oman kodin voi myös muokata sellaiseksi, että se palvelee parhaiten tarkoitusta hoitamisen onnistumiselle. Saattohoito perustuu potilaan ihmisarvon ja itsemääräämisoikeuden kunnioittamiseen. Saattohoidon aloitus on silloin, kun potilas lähestyy kuolemaa. Hoitolinjaukset tehdään hänen kanssaan. Hoitolinjauksiin voivat osallistua myös potilaan omaiset hänen niin toivoessaan. Hoitava lääkäri vastaa tehdyistä hoitopäätöksistä ja ne kirjataan hoitosuunnitelmaan. Saattohoidosta eri vuorokauden aikana vastaavat henkilöt nimetään, että voidaan varmistaa hoito ja hoidon jatkuvuus. Saattohoitoon tehdyt hoitopäätökset perustuvat lääke- ja hoitotieteelliseen näyttöön. Potilaan ja hänen omaistensa toiveet ja tarpeet huomioidaan. 21 Kun potilas itse ja hänen omaisensa pääsevät osallistumaan hoidon suunnitteluun, he tietävät omilla kannanotoillaan olevan merkitystä hoidossa. Kun hoitoon liittyvä päätöksenteko on yhteistä, myös potilas ja omaiset ovat tietoisia hoitoon ja potilaan sairauden etenemiseen liittyvistä asioista. Jatkosuunnitelma tehdään yhdessä. Tieto on yhteistä. Annukka Nikkarin pro gradu -tutkielmassa oli kartoitettu vanhempien ajatuksia lapsen saattohoidosta. Lapsen saattohoito koskettaa sen mukaan viittä perhettä vuosittain. Hänen päätelmänsä mukaan tilanteen harvinaisuus on syy, miksi hoitohenkilökunnalle ja muille perhettä auttaville tahoille ei tullut kokemusta ja tottumusta asiaan. 22 Mielestäni kuolemaan liittyvissä hoitoprosesseissa olisivat hoitoprosessien 20 Wheatley & Baker 2007, 643 8; Munday & Dale & Scott 2007, 211 5; Ikonen 2015, 261-262; Hänninen 2015, 257; Naton et al. 2016, 351 373. 21 Wheatley & Baker 2007, 643-8; Munday & Dale & Scott 2007, 211 5; Ikonen 2015, 263; Hänninen 2015, 256 257; Kelo et al. 2015, 76, 83, 254; Naton et al. 2016, 351 373. 22 Nikkari 2017. 10

kuvaukset tärkeitä. Luotu malli hoidon etenemisestä helpottaisi jokaista hoitavaa tahoa. Se toteutuisi niin, että potilaan tarpeet olisi jo valmiiksi laajasti mietitty ja luotu toimintamalli -vaihtoehtoja valmiiksi. Kun hoitotyön prosessit ovat valmiit, niiden mukainen toiminta parantaa potilaan hoidon laatua, koska kaikki toimivat potilasta hoitaessaan sovitulla tavalla. 2.3.2 Sielunhoito saattohoidossa Sielunhoito-termiä käytetään suomenkielisessä kirjallisuudessa ensimmäisen kerran 1800-luvulla. Sielunhoitoa harjoitettiin jo sitä ennen, mutta vasta tuolloin se muodostui itsenäiseksi työalueeksi. Aikaisemmin kaikki papin tekemä työ määriteltiin sielunhoidoksi. 1500-luvulta lähtien pappien sairaskäynneille on annettu ohjeita. Rippi ja ehtoollinen muodostivat näillä käynneillä keskeisen osan toiminnasta. Pappi toimi sielunhoitajana olipa hän saarnaajana, opettajana, kuolleen hautajaisissa tai sairaskäynneillä. Keskiajasta alkaen uskonpuhdistuksen jälkeiseen aikaan saakka papin sielunhoidolliset kontaktit sisälsivät opetuksellisia, kansaa sivistäviä ja opettavia osia. Meilikuva elää edelleen joidenkin ihmisten mielessä. He ajattelevat sielunhoidon edelleen sisältävän uskonnollista kasvatusta tai jopa käännyttämispyrkimyksiä. 23 Potilaan ja hänen omaistensa kanssa tulee keskustella mahdollisimman varhain saattohoidon alkaessa siitä, millaisia toiveita potilaalla on hengellisyytensä suhteen. Usein sairaalapapin käynti potilaan luona selkiyttää sielunhoitotyön syvintä olemusta. Omaisen paikalla oleminen sielunhoidon aikana on riippuvainen siitä, haluaako potilas sitä. Kun sielunhoitajalle tulee pyyntö läheiseltä ihmiseltä, sielunhoitajan ja potilaan tulisi keskustella, onko valinta oikea. Sielunhoitajan tulisi pystyä pysymään tarpeeksi erillisenä ja se ei välttämättä onnistu, jos ihmisten välillä on läheinen suhde toisiinsa. Sielunhoitajaan voidaan kohdistaa epärealistisia toiveita. Hänen voidaan uskoa kykenevän auttaa hädässä olevaa nopeasti. Kärsivä, sairas tai ahdistunut ihminen voi odottaa, että sielunhoitaja häivyttää kaiken ahdistuksen ja huonon olon hetkessä. Odotukset voivat kohdistua sielunhoidolliseen keskusteluun, rukoukseen tai rippiin. Sielunhoitajan odotetaan kykenevän tekemään ihmeitä. Sielunhoitajan on kyettävä olemaan tilanteessa realistinen ja tuomaan myös julki oma rajallisuutensa sekä kertoa 23 Kettunen 2015, 320. 11

ettei hänelläkään ole valtaa muuttaa asioita. 24 Jos harhakäsitystä ei käydä läpi keskustellen, potilas odottaa kohtuuttomia asioita, ja pettymys voi olla todella suuri, kun kaikki epämieluisat tuntemukset eivät poistu. Sielunhoidollisissa keskusteluissa voidaan käsitellä elämänkriisejä, surua, ihmissuhteisiin liittyviä asioita tai seksuaalisuuteen liittyviä kysymyksiä. Se ei sisällä suoranaista eksistentiaalista tai henkistä ulottuvuutta. Hyväksytyksi tai hylätyksi tulemisen tunteet ovat usein voimakkaita ja niihin voi sisältyä myös kokemus kelpaamattomuudesta omassa jumalasuhteessa. Monissa elämänalueen kysymyksissä asiaa voidaan tarkastella sekä psykologisina, että teologisina kysymyksinä. Sielunhoito ja psykoterapia kohtaavat terveitä ja sairaita psyykkisiä sekä uskonnollisia asioita. Ammatillisuuden kautta auttajan roolissa oleva ihminen kykenee erottamaan, kummanlaisesta asiasta on kysymys. Auttajan on tärkeää erottaa toisistaan syyllisyys ja häpeä sekä ymmärtää, että nykyihminen kärsii useammin häpeän tunteesta, kelpaamattomuudesta ja riittämättömyyden tunteesta kuin syyllisyydestä. Hengellinen sanoma armosta ja hyväksytyksi tulemisesta voi auttaa elämänarvon ja elämän tarkoituksen löytymiseen. 25 2.4 Kuoleman läheisyyteen liittyvät tunteet 2.4.1 Kuoleman pelko Palliatiivisessa hoidossa vakavasti sairaan ja kuolevan potilaan kuolemanpelko nousee eri tavoin esille. Oikeita sanoja ei välttämättä asian esittämiselle ole helppo löytää, ja potilas käyttää kiertoilmaisuja. Hän voi olla tottunut tuntojensa esille tuoja ja puhua aiheesta avoimesti. On myös mahdollista, että hän ei saa niitä esille ilman auttamista ja edistämistä. Saattohoitovaiheessa nämä tunteet eivät useinkaan ole päällimmäisinä. Tunteet heikkenevät elämän loppuvaiheessa. Pelko väistyy. Kuoleman pelko mielletään usein huolestuneisuudeksi ja hädäksi. Niistä aiheista monelle ihmiselle on luontevaa puhua ääneen muille. Olemassaolon ahdistus aiheuttaa kuolemanpelon. Kaikki aiemmin selvä muuttuu sekavaksi ja kyseenalaiseksi. Ihminen kokee elämässään kaaosta. 26 Kuolemanpelkoon voi liittyä potilaalla tieto siitä, ettei elämäs- 24 Kettunen 2015, 321 322; 2013, 255; 2014, 98 99; Kiiski 2009, 68. 25 Kettunen 2015, 329 330; 2014, 181, 194 195; 2011, 332 333, 400. 26 Surakka et al. 2015, 95; Hietanen 2015, 244 245. 12

sä tehdyt valinnat ja teot ole olleet harkittuja, vaan ne ovat perustuneet omien nautintojen maksimointiin. Kun potilas pohtii näitä elämänsä asioita, kuolemaan voi liittyä pelkoa siitä, miten hänelle käy kuoleman jälkeen. Vaikka potilaalla ei olisi hengellistä vakaumusta, voi kuoleman läheisyys aiheuttaa hengellistä hätää. Pelko auttaa kuolevaa hallitsemaan ahdistustaan. Ihmisellä on tarve saada ahdistus rajatuksi. Kun tunne on rajattu, sen voi nimetä peloksi. Kuoleman pelolle tulee muoto. Ihminen pelkää kuolemistapahtumaa. Hän pelkää sitä millaisia tuntemuksia se hänessä saa aikaan. Kuoleva pelkää usein kipuja ja huonovointisuutta, joka ei ole hallittavissa. Siihen ei ole mahdollisesti saatavissa apua toisilta. Kuolemaan liittyvä tuska voidaan luonnehtia ahdistukseksi, jossa pelkona on mennä rikki joltakin osin. Kuoleman edessä jokainen tuntee voimattomuutta. Sen hetkeä ei voi itse päättää. Itse ei voi vaikuttaa, miten se tapahtuu ja miltä kuoleminen tuntuu. Se on kuitenkin varmaa, että olemassaolo muuttuu kuolemassa. 27 Kun ihminen on iältään vanhempi, suhde kuolemaan on luonnollisempi. Samoin usein omaiset suhtautuvat lähestyvään kuolemaan realistisesti. Kun parantumaton sairaus puolestaan tulee nuorelle ihmiselle, siihen suhtautuminen on ristiriitaisempaa. Kuolemaan johtavaan sairauteen liittyy vaihtelevasti kipua. Moni odottaa kuolemaa vapauttajana tuskalliseen tilanteeseen ja kipuihin. Kuolevan omaisille ei kuolemaan liittyvä ahdistus ole samanlaista kuin se on kuolevalle itselleen. Saattamisessa ja surutyössä on tärkeää, että rinnalla kulkemassa on toinen ihminen. Myötätuntoa ja myötäelämisen tunnetta voi kokea asettumalla toisen kanssa kasvokkain. Tuska, ikävä, yksinäisyys ja orpouden tunne voivat nousta esille kuolevan läheisyydessä. Kuoleman pelosta ei helposti rohjeta puhua, eikä ottaa sitä myöskään puheeksi, koska siihen ei ole löydettävissä vastausta, eikä lohdutusta. 28 2.4.2 Suru Surun kokemusta ilmenee kaiken ikäisillä, kaikissa kulttuureissa elävillä ihmisillä elämään liittyvän menetyksen yhteydessä. Surua luonnehditaan normaaliksi, dynaamiseksi ja yksilölliseksi moniulotteiseksi tapahtumasarjaksi. Suru sisältää epätoivoa, paniikkikäyttäytymistä, syytöksiä ja vihaa. Sen koetaan aiheuttavan irrallisuutta ja 27 Surakka et al. 2015,96; Hietanen 2015, 244 245. 28 Surakka et al. 2015, 97; Hietanen 2015, 244 245; Juhela 2015, 290 291. 13

hajaannusta. Myönteinen vaikutus surulla on sen aiheuttama ihmisen persoonallinen kasvu. Läheisen menetykseen kuuluu tuskaa, ikävää ja elämän pirstoutumiseen liittyviä tunteita. Sokki, epäusko, ahdistus, toivottomuus, syyllisyys, kuolleen etsiminen ja kaipaaminen, liittyvät suruun. Suru voi aiheuttaa fyysisiä ja somaattisia oireita sekä pelon ja paniikin tunteita. Suruun liittyviin syytöksiin ja vihaan sisältyy usein katkeruutta, kaunaa, halua kostaa, muiden syyttelyä ja toisiin liittyvää vahingoittamisen halua. Sureva kokee itsessään muutoksia: itseluottamuksen ja itsetuntemuksen menettämisen tunnetta, suhde kanssaihmisiin muuttuu esimerkiksi eristäytymisen muodossa. Sureva voi välttää kaikkea läheisyyttä toisiin ihmisiin. Keskittymiskyvyn ja lähimuistin heikkeneminen ovat myös tyypillisiä oireita. Surun aikaansaama persoonallinen kasvu on surevan hengellisyyteen ja olemassaoloon liittyvä seuraus. Myös elämässä selviytymisen taidot kohenevat. Ajatus paremmaksi ihmiseksi tulemisesta, elämän ymmärtämisen lisääntyminen, myötätuntoisuuden kasvaminen ja vahvistuminen kanssaihmisiä kohtaan, anteeksiantamisen kyvyn lisääntyminen sekä kärsivällisyyden kasvu, kuvaavat ihmisen kasvamista paremmaksi ihmiseksi. 29 Surun kokemus aiheuttaa ihmisessä samoja oireita kuin vaikean asian kohtaaminen yleensäkin. Viha ja katkeruus ovat alkuvaiheessa päällimmäisinä tunteina. Ikävään viestiin sopeutuminen vie aikaa. Pikkuhiljaa tiedon kanssa oppii elämään. Se ei välttämättä tarkoita, että asia olisi hyväksytty. Hyväksyminen voi tulla vasta vuosien kuluessa asian tapahduttua. Suru on kuitenkin käytävä läpi, että siitä voisi saada itselleen voimaa tulevaisuuteen. Suruprosessin läpikäyminen kerran vaikuttaa myönteisesti siihen, että prosessin läpikäyminen myöhemmin uudelleen on helpompaa. Surulla on kaksi tehtävää. Toisaalta se tulee hyväksyä ja sopeutua sen aiheuttamiin tunnetason muutoksiin sekä sosiaalisiin vaikutuksiin. Surun avulla voidaan myös katkaista suhde kuolleeseen läheiseen. Suru on aina yksilöllinen kokemus. Siihen vaikuttaa millainen on ollut suhde kuolleen ja surevan välillä, miten kuolema on tapahtunut, surevan ikä, hänen aikaisemmin hankkimansa surun käsittelytaidot, ympäröivä tukiverkosto, surevan fyysinen ja henkinen terveys. Surulla voi olla vaikutusta surevan kaikkiin elämän osa-alueisiin. Suru reaktiona on normaalia ja liittyy menetykseen. Surun kesto vaihtelee. Tyypillisimmillään se kestää muutamasta viikosta muutamaan vuoteen. Kahden vuoden kohdalla yleensä lesket ovat sopeutuneet menetykseen. Tarkkaa aikarajaa tosin on mahdotonta määritellä. Jos suru ei vähene ajan kuluessa, se voi muuttua epänormaaliksi ja kroonistua. Lapsen kuolemaan liittyvä 29 Surakka et al. 2015, 100; Hietanen 2015, 245 247; Juhela 2015, 290 291. 14

suru jatkuu aina, ja se ei välttämättä ole pahanlaatuista tai vaikeutunutta, mutta lapsen kuoleman aiheuttama reaktio on luonteeltaan erilainen jo lähtökohtaisesti. 30 Lähiomaisen kuolemantapauksen yhteydessä läheisten suru on erilaista riippuen heidän suhteestaan vainajaan. Monesti lyhyt sairausloma on tarpeen, mutta sitäkään ei tule tarpeettomasti pitkittää. Työhön palaaminen tai arjen normalisoituminen helpottavat surutyön tekemistä. Suru muuttaa luonnettaan ajan kuluessa. Se ei etene vaiheittain, vaan sureva voi kokea myönteisiä ja kielteisiä tunteita samaan aikaan. Surun voimakkuus vaihtelee. Surureaktiot voivat aktivoitua esimerkiksi kuolleelle läheisissä merkityksellisissä tapahtumissa. Surua voivat voimistaa merkkipäivät, juhlapyhät ja tutut muistot. Suru on luonteeltaan läpitunkevaa. Se vaikuttaa elämän eri alueilla, riippuen miten merkityksellinen menetys on ollut. Suru vaikuttaa fyysiseen, sosiaaliseen, tiedolliseen, henkiseen jaksamiseen ja tunne-elämään. Fyysisinä oireina suru aiheuttaa pahoinvointia, ruokahaluttomuutta, särkyjä, kipuja ja itkuisuutta. Tunne-elämään suru voi aiheuttaa alavireisyyttä ja masentuneisuuden tunteita sekä kyvyttömyyttä huolehtia normaaleista arkipäivän toiminnoista. Myös uskonnolliset ajatukset ja kuolemanjälkeisestä ajasta nousevat kysymykset toimivat merkkeinä surun vaikutuksesta henkiseen elämään. Kokemukset omasta tarpeettomuudesta ovat yleisiä. Suru ja sen kokeminen ovat yksilöllisiä. Siihen vaikuttavat elämänkokemus, ikä, aiemmin koetut menetykset, kulttuuri ja uskonnollinen näkemys. 31 Sureva ihminen kaipaa rinnalleen toista ihmistä, joka pyrkii tukemaan häntä ja vastaamaan hänen kysymyksiinsä. Kaikkiin kysymyksiin ei ole vastausta olemassa, mutta jo se, että toinen ihminen kuuntelee, on tärkeää. Sielunhoitaja voi olla surevalle paras keskustelukumppani, koska hän on ulkopuolinen ja voi helpoiten löytää lohdutuksen sanoja. Myös kuoleva itse kokee surua. Suruprosessissa on havaittavissa sopeutumisen viisi vaihetta: kieltäminen ja eristäytyminen, viha, kaupankäynti, masennus ja viimeisenä vaiheena hyväksyminen. Suruprosessi etenee vaiheesta seuraavaan. Kun edellinen vaihe on työstetty loppuun, alkaa seuraava vaihe. Kuolevan suruprosessiin kuuluu kuoleman hyväksyminen. Läheisten suruun se prosessin vaihe ei välttämättä kuulu. Esimerkiksi lapsen kuolemaa eivät vanhemmat sano hyväksyvänsä ja heidän elämän- 30 Surakka et al. 2015, 100; Hietanen 2015, 245 247; Juhela 2015, 290 291. 31 Surakka et al. 2015, 100 101; Hietanen 2015, 245 250; Juhela 2015, 290 291. 15

sä jatkuu eteenpäin surevina. 32 Jälleennäkemisen toivo on usealle surevalle se, mikä auttaa jaksamaan eteenpäin, kun akuutti vaihe surussa on läpikäyty. 2.4.3 Toivo Hoitotyössä on tärkeää pitää toivoa yllä. Myös parantumattomasti sairasta hoitavat ihmiset, voivat kokea epätoivon tunnetta ja toivottomuutta. Kun palliatiivisessa hoidossa oleva toivoo, hänen kykynsä jatkaa elämää sairautensa kanssa lisääntyy sen aiheuttamista rajoituksista huolimatta. Toivo voidaan määritellä dynaamiseksi elämän voimaksi. Elämän voimaa voi kutsua toivon eksistentiaaliseksi ulottuvuudeksi. 33 Vanha sananparsi: Niin pitkään on toivoa, kun on elämää kuvaa mielestäni toivon merkitystä. Epätoivoisessakin tilanteessa oma kamppailutahto saadaan lisääntymään, kun toivoa jaksetaan pitää yllä. Tämä sama toivon ylläpitäminen antaa voimaa pyrkiä selviytymään seuraaviin lääkkeisiin, seuraavaan päivään tai seuraavaan viikkoon, kun ihminen on saattohoidossa. Se ei välttämättä jatka ihmisen elämää, mutta asenne helpottaa kuolevan potilaan omaa olemista. Parantumattomasta sairaudesta diagnoosin saaneet henkilöt määrittelevät toivoa uudistuneeksi elämänhaluksi ja elämän tarkoituksen löytymiseksi. Heidän oma uskomuksensa on, että se auttaa sairaudesta selviytymisestä. Toivon vahvistaminen elämän kaikissa vaiheissa on tärkeää. Toivoa voidaan käsitellä myös toivon kohteiden kautta eli jonakin sellaisena, jota toivotaan. Toivo suuntautuu pääasiassa tulevaan, ja se on tavoitteellista. Palliatiivisessa hoidon vaiheessa toivon kohteena voi olla ihmissuhteiden paraneminen tai yhteinen aika läheisten kanssa. Toivon kohteina voivat olla lasten kasvun näkeminen, parantuminen, mahdollisimman pitkään normaalin elämän elämisen mahdollisuus, hyvä hoito, onnistunut oireiden lievittyminen ja rauhallisesti tapahtuva kuolema. Kun toivo mielletään dynaamiseksi elämän voimaksi, se suojaa ihmistä silloin, kun yksittäiset toiveet jäävät toteutumatta ja pettymyksen tunne tulee vastaan. 34 Palliatiivisessa hoidossa on tärkeää, että potilaan toivoa vahvistetaan. Tässä hoitajan omilla lähtökohdilla ja hänen toimintansa reflektoinnilla, potilaan ihmisarvon vahvis- 32 Surakka et al. 2015, 102 103; Hietanen 2015, 245 250; Juhela 2015, 290 292. 33 Surakka et al. 2015, 111; Hietanen 2015, 245 250; Juhela 2015, 290 292. 34 Surakka et al. 2015, 112. 16

tamisella ja yhteistyösuhteen luomisella potilaan kanssa on merkitystä. Hoitajan omat lähtökohdat, hänen toimintansa, arvonsa ja lähtökohtansa palliatiiviseen hoitotyöhön vaikuttavat siihen, miten hän voi onnistua luomaan potilaaseen toivoa. Myös hänen ajatuksensa elämästä ja kuolemasta sekä päämärät omalle toiminnalle palliatiivisessa hoitotyössä ja sen toteuttamisen tavassa ovat merkityksellisiä potilaalle. Ihmisarvon vahvistamisen kannalta on tärkeää huomioida jokainen potilas yksilöllisesti. Hänen yksilöllisyytensä, elämäntilanteensa, tarpeensa, toiveensa ja pelkonsa otetaan huomioon ja niitä kunnioitetaan. Yhteistyösuhteen luomisen kannalta potilaan ja hoitajan välille nämä kaikki osa-alueet ovat tärkeä ottaa huomioon. 35 Hoitotilanteissa on tärkeää pitää yllä potilaan omia voimavaroja. Hänen puolestaan ei tehdä valmiiksi niitä toimia, jotka hän pystyy itse tekemään. Asia voi tapahtua hitaasti, mutta se tukee potilaan omatoimisuutta ja itsemääräämisoikeutta. Hengellinen tukeminen voi tarkoittaa oman uskonnollisen vakaumuksen mukaista elämää, oman elämän pohdintaa ja oman kärsimyksen merkityksen pohdintaa. Hoitohenkilökunta voi toimia tukijan roolissa tai olla yhdyshenkilönä, että potilas ja sairaalateologi saavat yhteyden toisiinsa. Parantumattomasti sairaalla potilaalla on oikeus saada tietoa omasta tilanteestaan. Hänen tulee saada tarvitsemansa tieto hienovaraisesti ja myötätuntoisesti oman tarpeensa mukaisesti. Potilaan ei ole välttämätöntä saada kaikkea tietoa kerralla, vaan pienemmissä osissa. Ihmissuhteisiin sisältyvät huolet, vaikeudet ja myös ilot kuuluvat hoitosuhteessa käytäviin keskustelun aiheisiin. Läheisillä ihmissuhteilla on yleensä toivoa lisäävä vaikutus. 36 Saattohoitopotilaan huolenaiheet tulee pyrkiä keskustellen selvittämään. Kun huolet ovat tiedossa, niiden läpikäyminen myös omaisten kanssa yhdessä on mahdollista. Kun huolet on jaettu, saattohoitopotilaan oma taakka kevenee, vaikka se ei välttämättä poistu. Haasteellisia vastaantulevia asioita voidaan siten ennakoida, ja toimia niiden ratkaisemiseksi. 2.4.4 Hengellisyys Elämän kysymyksiin haetaan usein vastauksia uskonnosta. Uskonnollisten vastausten turvin kurottautuminen tuonpuoleiseen, kuoleman jälkeiseen elämän, on nykyisin vähäisempää kuin aikaisemmin. Ihminen kaipaa usein hengellisyyttä, kun hän on 35 Surakka et al. 2015, 112. 36 Surakka et al. 2015, 113; Hänninen 2015, 306; Muurinen 2015, 307 310. 17

elämän ja kuoleman rajalla. Hengellisyyttä ei ole välttämättä elämän arjessa koettu tarpeelliseksi. Hengellisyys tarkoittaa, että ihminen kokee elämässään olevan jotakin olennaista ja hyvää, mikä ei rajoitu näkyvään ja materialistiseen maailmaan. Jumalan, korkeamman voiman olemassaololla, on ihmiselle toivoa antava vaikutus ja se tekee elämästä mielekkään. 37 Uskonnollisista asioista ei saattohoitopotilas välttämättä puhu ääneen. Hänellä voi olla siitä huolimatta tarve saada tuoda huolensa esille. Jos hengellisistä, tai uskonasioita, ei ole puhuttu normaaliarjessa, voi olla todella vaikea alkaa puhua niitä siinäkään vaiheessa, kun saattohoito on käynnissä. Fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja hengellinen puoli kuuluvat ihmisenä olemiseen. Fyysinen ja psyykkinen osa-alue ovat toisistaan erottamattomat. Samoin hengellisyyttäkään ei ihminen voi itse rajata itsensä ulkopuolelle. Kussakin elämäntilanteessa hengelliset tarpeet on otettava huomioon sellaisina kuin ne ilmenevät. Hengellisten tarpeiden ilmenemismuotoja ovat tarve puhua ja kuulla Jumalan olemassaolosta ja armosta. Samoin potilaan on tärkeä saada kokea näkymätöntä, mikä antaa toivoa tulevaisuuden turvaksi. Hengellisiin tarpeisiin vastataan rukouksella, laululla ja Raamatun lukemisella. Jokaisen potilaan hengelliset tarpeet eroavat toisistaan. Potilaan kunnioittamisen merkki on, että hänen saatavillaan ja tarjolla on erilaisia hengellisen tuen vaihtoehtoja, vaikka hän ei osaisi heti nimetä mitä hän tahtoo. Hengellinen tuki vahvistaa ihmisen kokemusta ja luottamusta Jumalaa tai korkeampaa voimaa kohtaan. Parantumattoman sairauden toteaminen ja lähestyvä kuolema vaikuttavat vahvasti elämäntilanteeseen. Ajatukset ja tarpeet muuttuvat paljon. Se mitä potilas tarvitsee, tulee kysyä, että saadaan selville, mikä hänelle on tärkeintä. Usein hengellisten vastausten etsintä liittyy olemassaoloon liittyviin kysymyksiin ja turvallisuuden tunteen maksimointiin. 38 Moni potilaista kertoo, että uskoo johonkin suurempaan, muttei ole sitä tarkemmin miettinyt. Tällä hetkellä keski-ikäisten ja sitä vanhempien ihmisten lapsuudenkodeissa on vielä puhuttu Jumalasta ja uskon voimasta. Tulevaisuudessa tilanne voi olla jo toisenlainen. Maallistumisen myötä uskonnollisuudella on aikaisempaa pienempi rooli perheen arjessa. Maahanmuuton ja kansainvälistymisen kautta eri uskontojen kirjo kasvaa. Ihminen hakee rauhaa levätäkseen. Syyllisyyden tunteet, anteeksi antaminen, anteeksisaamisen tarve, viha ja kiusatuksi tai väheksytyksi tuleminen, ovat syntyneet elä- 37 Surakka et al. 2015, 116; Hänninen 2015, 306; Muurinen 2015, 307 310. 38 Surakka et al. 2015, 117; Hänninen 2015, 306; Muurinen 2015, 307 310. 18

män aikana. Ne menettävät merkitystään. Anteeksi antaminen ja vihasta irti päästäminen ovat mahdollisia. Ihmiselle on ominaista turvallisuuden tunteen kaipuu. Kun ihminen on parantumattomasti sairas tai kuolema on väistämätön, ihmisen olemassaolo on uhattu. Hengellisyys vahvistaa ihmistä. Tapahtuipa ihmisen elämässä mitä hyvänsä, hän voi kristinuskon mukaan luottaa siihen, että on itsessään arvokas. Jumala antaa ihmiselle turvan. Sairastunut voi ajatella sairauden olevan hänelle rangaistus pahoista teoista. Syyllisyyden tunteet ottavat helposti vallan ja sisäisen rauhan kaipuu lisääntyy. Kristinuskon perussanoma Jeesuksesta sovittajana voi antaa toivoa parhaiten. Potilaat voivat aina olla eri uskontokunnista, ja heillä voi olla erilaisia näkökulmia omassa jumalasuhteessaan, joita palliatiivista hoitotyötä toteuttavan tulee kunnioittaa. 39 Ihmisen eksistentiaaliseen eli olemassaoloon liittyvät kysymykset ovat osa ihmisenä olemista. Niihin kysymyksiin liittyvä ahdistus osa ihmisen psyykkisyyteen kuuluvaa rakennetta. Pohdinnat itsessään eivät ole uskonnollisia tai hengellisiä. Jos pohdintaan liittyy olemassaolon mielekkyyteen liittyviä kysymyksiä, tai pohdintaa mihin kaikki päättyy, vastaus voi löytyä uskonnosta. Myös silloin kun pohditaan tulevaisuuden ja toivon tuojaa, ihminen voi saada vastauksen uskonnosta. Pohdinnan tuotosten antama toivo kantaa kuoleman rajan yli ja ihminen jättää itsensä korkeimman käsien varaan. 40 Juuri siinä vaiheessa, kun saattohoitopotilaalla on olemassaoloon tai kuoleman jälkeiseen elämään liittyviä kysymyksiä mielessään, hänelle tulisi tarjota mahdollisuutta niistä keskustelemiseen. Jos keskustelu ei tunnu luontevalta omaisen tai hoitajan roolista käsin, paikalle voi pyytää papin. Hengellinen hätä voi liittyä eksistentiaaliseen hätään ja ahdistuksen tunteeseen. Huoli Jumalalle kelpaavuudesta ja suojeluksen saamisesta voi aktivoitua. Ihmiselle tulee kaipuu hengelliselle hoidolle ja tuelle. Siihen turvaten hän voi luottaa kelpaavuuteensa epätäydellisenäkin ihmisenä siihen, että saa anteeksi. Se miten avoimesti hengellisistä asioista perheessä on puhuttu ennen sairastumista, vaikuttaa miten luontevaa niiden esille nostaminen on sairastumisen toteamisen jälkeen. Syyllisyyden tunne, epäusko ja ahdistus, joka liittyy olemassaoloon yleensä, voivat olla vaikeita keskustelun aiheita perheessä. Hengellisistä asioista ja uskosta vastausten löytäminen on helpompaa niille, jotka ovat pitäneet asioita esillä elämänsä aikana. Saattohoitovaihe 39 Surakka et al. 2015, 117; Hänninen 2015, 306; Muurinen 2015, 307 310. 40 Surakka et al. 2015, 118; Hänninen 2015, 306; Muurinen 2015, 307 310. 19

nostaa omaisten hengelliset tarpeet yleensä esille. Hoitohenkilökunnan tulee antaa potilaan omaisineen keskustella kaikista tärkeinä pitämistään asioista. Hengellisyys voi olla erilaista. Potilaan tulee saada keskeinen osa keskustelussa. Myös omaisten keskustelutarpeet tulee huomioida. 41 Saattohoitopotilaan omat tarpeet tulevat huomioiduksi helpommin, koska hänen kanssaan ollaan säännöllisesti tekemisissä. Omaisten hengellisiin tarpeisiin vastaaminen ja niiden huomioiminen riippuvat siitä, missä saattohoito toteutetaan. Kun saattohoito toteutetaan kotona, myös omaisen hengelliset tarpeet huomataan helposti. Laitoksessa tapahtuvassa saattohoidossa omaiselle jää suurempi vastuu omien tarpeidensa huomaamisesta ja niihin avun hakemisesta. Useimmissa sairaaloissa on sairaalapappi vastaamassa potilaiden hengellisiin tarpeisiin. Hoitotyöntekijä on kuitenkin usein ensimmäinen, jonka kanssa potilas keskustelee huolistaan ja ahdistuksensa aiheista. Hoitajan kyky kohdata potilas siinä tilanteessa, on tärkeää. Omaa hengellisyyttä ilmaistaan monella eri tavalla ja omaa ilmaisutapaa käyttäen. Jos kuulijalla on erilainen kieli asiasta, ei asia tule ymmärretyksi oikealla tavalla. Kielen erilaisuus voi olla sukupolvien välissä tai erilaisen hengellisen perinteen jakavien välillä. Hengellisyyden kokeminen edellyttää oman tilansa. Sanoilla ole välttämättä niin suurta osaa. 42 Sairaalan ulkopuolella seurakuntapappi tai seurakunnan diakonityöntekijät ovat käytettävissä saattohoitopotilaan hoidossa. Seurakunnan yhteystietojen jakaminen sinne, missä saattohoitopotilaita tehdään edistäisi yhteistyötä. Kun saattohoitotilanteessa opitaan tuntemaan seurakuntatyön kenttää, yhteistyötä osastaan hyödyntää jatkossa eri tilanteissa elävien ihmisten kohdalla. Potilaan tarpeet ja toiveet ovat tärkeitä potilaan hoidossa. Hoitavan henkilön aitoudella on suuri merkitys. Kun hoitaja ja potilas ymmärtävät toisiaan, luonteva vuoropuhelu on mahdollista. Vastauksia ei välttämättä ole olemassa kysymyksiin, mutta kysymykset on lupa esittää. Mikäli elämänkatsomuksellisissa asioissa hoitajan ja potilaan näkemykset ovat eriävät, on hoitajan tärkeä kertoa potilaalle, että keskustelu ei ole mahdollista. Sairaalapapin kutsuminen potilaan keskustelukumppaniksi näissä tilanteissa on paras ratkaisu. 43 Suomessa saattohoitokenttä laajenee myös maahanmuuttajia koskevaksi toiminnaksi. Saattohoitopotilaan tulee saada keskustella oman 41 Surakka et al. 2015, 119; Hänninen 2015, 306; Muurinen 2015, 307 310. 42 Surakka et al. 2015, 119; Hänninen 2015, 306; Muurinen 2015, 307 310. 43 Surakka et al. 2015, 119; Hänninen 2015, 306; Muurinen 2015, 307 310. 20