PSYKIATRISEN POTILAAN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN TOTEUTUMINEN SAIRAALAHOIDON AIKANA - HAASTATTELUTUTKIMUS POTILAIDEN

PSYKIATRISEN POTILAAN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN TOTEUTUMINEN SAIRAALAHOIDON AIKANA - HAASTATTELUTUTKIMUS POTILAIDEN KOKEMUKSISTA Tampereen yliopisto Hoitotieteen laitos Pro gradu-tutkielma Tammikuu 2007 Jaana Suhonen

TIIVISTELMÄ Tampereen yliopisto Hoitotieteen laitos SUHONEN JAANA Psykiatrisen potilaan itsemääräämisoikeuden toteutuminen sairaalahoidon aikana haastattelututkimus potilaiden kokemuksista Pro gradu-tutkielma, 63 sivua, 4 liitesivua Ohjaajat: THT, lehtori Heli Laijärvi ja TtM, lehtori Nina Halme Hoitotiede Tammikuu 2007 Lainsäädännössä potilaan itsemääräämisoikeuteen liittyviä säännöksiä on tarkennettu viime vuosina ja potilaan asemaa ja oikeuksia on enenevästi korostettu. Kriittinen keskustelu ja aiheen jatkuva tarkastelu koetaan edelleenkin tärkeäksi sekä hyvän hoidon että potilaiden ja työntekijöiden turvallisuuden kannalta. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää psykiatristen potilaiden kokemuksia itsemääräämisoikeuden sisällöstä ja toteutumisesta sairaalahoidon aikana. Tutkimus on luonteeltaan laadullinen. Tutkimuksen aineisto kerättiin teemahaastattelemalla kahdeksaa (N=8) psykiatrisessa hoidossa olevaa potilasta ja aineisto analysoitiin induktiivista, eli aineistolähtöistä sisällönanalyysiä soveltaen. Tulosten mukaan itsemääräämisoikeus koostuu potilaiden mielestä potilasta kunnioittavasta kohtelusta, potilaan mahdollisuudesta tulla kuulluksi ja mahdollisuudesta osallistua päätöksentekoon. Potilaan kunnioittava kohtelu toteutuu, kun potilaat saavat tietoa sairaudestaan ja sen hoidosta, kun potilaille kerrotaan erilaisista hoitovaihtoehdoista, kun rajoittavat hoitotoimenpiteet ovat perusteltuja ja kun potilaat kokevat, että henkilökunnan toiminta on ammattitaitoista ja ystävällistä. Potilaat kokevat tulleensa kuulluiksi, kun he saavat mahdollisuuden keskustella säännöllisesti lääkärin ja hoitajien kanssa, mahdollisuuden vaikuttaa omaan lääkitykseensä ja tilaisuuden ilmaista mielipiteensä. Päätöksentekoon osallistuminen sisältää potilaiden mielestä mahdollisuuden päättää hoitoon tulosta ja hoidon sisällöstä sekä mahdollisuuden kieltäytyä hoidosta. Tiedonsaanti, ystävällinen kohtelu ja keskusteluaikojen järjestyminen eivät potilaiden mielestä toteutuneet hyvin. Mielipiteitään potilaat saivat kokemuksensa mukaan ilmaista vaihtelevasti. Sairaalan säännöt ja potilaiden toimintoihin liittyvät rajoitukset koettiin perusteltuina ja turvallisuutta lisäävinä asioina. Myös tahdosta riippumaton hoito ja pakkohoitotoimenpiteet nähtiin potilaiden edun mukaisena toimintana. Päätöksentekoon potilaat saivat mielestään osallistua vaihtelevasti, pääsääntöisesti riittävästi. Psykiatrisen potilaan itsemääräämisoikeus toteutuu potilaiden mielestä enimmäkseen hyvin. Potilaat ovat tyytyväisiä saamaansa hoitoon, mutta toivoisivat useammin keskustelumahdollisuuksia työntekijöiden kanssa, sekä enemmän ja toistuvasti tietoa sairaudestaan. Ystävällinen kohtelu koettiin tärkeäksi hyvän hoidon osatekijäksi. Avainsanat: itsemääräämisoikeus, psykiatrinen potilas, psykiatrinen hoitotyö.

ABSTRACT University of Tampere Department of Nursing Science SUHONEN JAANA Implementation of the self-determination of the psychiatric patient during hospitalization: an interview study of patients experiences Master s Thesis, 63 pages, 4 p. appendices Supervisors: Heli Laijärvi, Lecturer and Nina Halme, Lecturer Nursing Science January 2007 In recent years the legal provisions to safeguard the status and rights of the patient have been reviewed and increasingly emphasised. Critical discussion and constant scrutiny of the subject continue to be deemed important from both the perspective of good nursing and the security of the patient and the psychiatric personnel. The purpose of the present study was to learn about psychiatric patients experiences of the content of self-determination and its implementation during hospitalisation. This is a qualitative study. The research material was gathered through 8 (N = 8) semi-structured interviews with patients in psychiatric care and analysed using inductive content analysis. According to the research findings patient self-determination consists, in the opinions of the patients of a respectful treatment, of the patient s opportunity to have a say and the opportunity to participate in decision-making. Respectful treatment of the patient becomes a reality when patients receive information about their illnesses and treatment, when patients are informed about the various treatment options, when restrictive measures are justified and when patients have the feeling that the actions of the personnel demonstrate professional skill and friendliness. Patients feel that they have had a say when they are given an opportunity for regular discussion with a doctor or nurses, an opportunity to exert influence on their own medication and an opportunity to express an opinion. In the patients opinions participation in decision-making includes the opportunity to decide about coming for treatment, the content of treatment and the opportunity to refuse treatment. The patients reported that obtaining information, being addressed in a friendly manner and arranging times for discussion were not well realised. It was the patients experience that their opportunities to express themselves were variable. The rules of the hospital and limitations on the patients actions were reported to be justified and to contribute to security. Involuntary treatment and compulsory treatment measures were also reported to be in the interests of the patient. The patients reported variable but mostly adequate opportunities to participate in decision-making. In the opinions of the psychiatric patients interviewed patients self-determination is mostly well realised. The patients were satisfied with the treatment they received, but would have liked more opportunities for discussion with workers, likewise more and more frequently information on their illnesses. A friendly attitude was reportedly an important contributory factor to good care. Keyword: self-determination, psychiatric patient, psychiatric nursing

SISÄLLYS SIVU 1. JOHDANTO 1 2. TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 3 2.1 Keskeisten käsitteiden määrittelyä 3 2.2 Itsemääräämisoikeus psykiatrista hoitotyötä ohjaavassa lainsäädännössä 4 2.3 Itsemääräämisoikeuden toteutuminen psykiatrisessa hoitotyössä 7 2.4 Eettisiä näkökohtia itsemääräämisoikeuden toteutumisessa 9 2.5 Itsemääräämisoikeuden rajoittaminen 11 2.6 Tiedonsaanti ja potilaan itsemääräämisoikeus 12 2.7 Psykiatrisen potilaan tiedonsaannin toteutuminen 14 2.8 Tiedonsaannin esteitä 15 2.9 Tiedonsaannin kehittäminen 15 2.10 Yhteenveto teoreettisista lähtökohdista 16 3. TUTKIMUKSEN TARKOITUS 17 4. TUTKIMUKSEN METODISET LÄHTÖKOHDAT 18 4.1 Laadullinen tutkimus 18 4.2 Aineiston hankinta 19 4.3 Aineiston analyysi 23 5. TUTKIMUKSEN EETTISET KYSYMYKSET 25 6. TULOKSET 26 6.1 Itsemääräämisoikeuden sisältö 27 6.2 Itsemääräämisoikeuden toteutuminen 29 6.2.1 Potilasta kunnioittava kohtelu 30 6.2.1.1 Tiedonsaanti 31 6.2.1.2 Erilaiset hoitovaihtoehdot 33 6.2.1.3 Oikeudenmukainen rajoittaminen 35 6.2.1.4 Hoitohenkilökunnan ammatillisuus 38 6.2.1.5 Kokemus torjutuksi tulemisesta 39 6.2.2 Kuulluksi tuleminen 40 6.2.2.1 Ajan antaminen potilaalle 41 6.2.2.2 Omaan lääkitykseen vaikuttaminen 42 6.2.2.3 Mielipiteen ilmaisun mahdollisuus 44 6.2.3 Päätöksentekoon osallistuminen 45 6.2.3.1 Hoitoon tulosta päättäminen 46 6.2.3.2 Hoidon sisällöstä päättäminen 48 6.2.3.3 Hoidosta kieltäytyminen 50

7. POHDINTA 52 7.1 Tutkimustulosten tarkastelua 52 7.2 Johtopäätökset 54 7.3 Tutkimuksen luotettavuus 55 7.4 Tulosten hyödyntäminen 56 8. LOPUKSI 57 9. LÄHTEET 59 10. LIITTEET 63 1. Tutkimuslupa 2. Tiedote potilaalle 3. Suostumus 4. Teema-alueluettelo ja haastattelurunko

1 1 JOHDANTO Potilaan itsemääräämisoikeus on ehkä yksi eniten keskustelua herättäneistä asioista psykiatrisessa hoitotyössä (Välimäki 1998, Välimäki ym. 2000, Salize & Dressing 2005). Psykiatrinen hoitotyö on myös saanut ehkä enemmän kritiikkiä kuin muut terveydenhuollon alueet. Kritiikin määrää perustellaan potilaan tahdosta riippumattomaan hoitoon, pakkohoitoon, liittyvien toimenpiteiden takia. Esimerkiksi fyysisen kiinnipitämisen ja tilanteen vaatiman lääkityksen käyttö aiheuttavat keskustelua ja erimielisyyttä (Symonds 1998, Lind ym. 2004, Houlihan 2005, Sailas & Wahlbeck 2005). Lisäksi puhutaan hoidon leväperäisyydestä, tai jopa heitteillejätöstä (Suutala 1999, Salo 2001). Potilaan aseman ja oikeuksien korostuminen on edellyttänyt terveydenhuollon ammattilaisilta ajatustavan muutosta. Lähtökohtana on edelleen eettinen hoitovelvollisuus, jonka toteutuminen ei kuitenkaan poista potilaan itsemääräämisoikeuden tai muiden potilaan oikeuksien toteutumista (Lohiniva-Kerkelä 2004). Erityisesti potilaan oikeudet ovat olleet mielenkiinnon kohteena terveydenhuollossa, jossa toimintaa säätelevien lakien, asetusten ja säädösten yhteisenä tavoitteena on taata potilaalle hyvä hoito ja kunnioittava kohtelu. (Välimäki 1998, Kurittu 2001, Konsell 2002, Hotti 2004, Lohiniva-Kerkelä 2004, Hätönen 2005.) Mielenterveyslakia (1116/1990) on vuosien aikana tarkenneltu. Laki mielenterveyslain muuttamisesta (1423/2001) tuli voimaan 1.6.2002, jolloin tärkein muutos oli potilaan itsemääräämisoikeutta koskevien ohjeiden uudistaminen ja asian yksityiskohtaisempi käsittely. Itsemääräämisoikeuden rajoitukset psykiatrisessa hoitotyössä koskevat hoitoon tai tarkkailuun määrätyn potilaan itsemääräämisoikeutta, joskin myös vapaaehtoisesti hoidossa olevien potilaiden kohdalla joutuu ajoittain itsemääräämiskysymyksen eteen. (Mielenterveyslaki 1116/1990, Suutala 1999, Lohiniva-Kerkelä 2004.) Potilaan mahdollisuudet päättää omista asioistaan voivat toteutua tai olla toteutumatta monella tavalla. Lakipykälistä voidaan tehdä erilaisia tulkintoja ja toisaalta ei voi sanoa, että edes vapaaehtoisesti hoidossa olevien potilaiden olisi ehdottomasti aina saatava toimia oman halunsa mukaan. Itsemääräämisoikeutta pidetään yleensä rajoittamiseen liittyvänä käsitteenä, mutta se voidaan nähdä myös mahdollistavana asiana, esimerkiksi oman hoidon suunnittelussa ja yksilöllisen hoidon toteuttamisessa. (Latvala 1998, Suhonen 1999.)

2 Potilaan itsemääräämisoikeus on ollut tutkijoidenkin (mm.välimäki 1998, Pahlman 2003, Hansen ym. 2004) mielenkiinnon kohteena. Myös itsemääräämisoikeuteen läheisesti liittyvää potilaan tiedonsaantia on tutkittu ( Iire 1999, Paaso 2001, Konsell 2002, Hotti 2004, Hätönen 2005 ), samoin erilaisiin rajoituksiin liittyviä näkökohtia on käsitelty kirjallisuudessa (Kaltiala-Heino & Välimäki 1999, Välimäki ym. 2000, Mielenterveyslaki 1116/1990) sekä tutkittu jonkin verran (esim. Alexander & Bowers 2004, Lind ym. 2004, Sailas & Wahlbeck 2005.) Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää psykiatristen potilaiden kokemuksia itsemääräämisoikeuden toteutumisesta tilanteessa, jolloin lainmuutoksesta on kulunut muutama vuosi ja jolloin osastoilla on käytännön työhön tehty joitakin tarkennuksia, mm. omaisuuden haltuunottoasioissa. Tarkoitus ei ole selvittää erityisesti henkilökunnan lain tuntemusta, vaan potilaiden näkemystä mahdollisuudesta osallistua omaan hoitoonsa. Lisäksi tarkoituksena on selvittää sitä, millaisista asioista itsemääräämisoikeus potilaiden mielestä koostuu. Lainsäädäntö antaa hoitotyölle raamit, joiden sisällä on toimittava, joten siltä osin myös henkilökunnan tietämys lain sisällöstä on tärkeää. Päivittäisessä työssä tulee kuitenkin vastaan tilanteita, joissa voi olla monta mahdollisuutta toimia. Myös vapaaehtoisesti hoidossa olevien potilaiden kohdalla voidaan miettiä, missä määrin omaan hoitoonsa vaikuttaminen mahdollistetaan ja haluavatko potilaat yleensä päättää hoidostaan? Annetaanko potilaalle tarpeeksi tietoa sairaudesta ja sen hoidosta, millaista tietoa annetaan ja millä tavalla? Taustalla on ajatus, että potilaat motivoituvat ja sitoutuvat hoitoonsa sitä paremmin mitä enemmän heillä on mahdollisuus määrätä itseään koskevista asioista, silloin kun he sitä haluavat ja siihen kykenevät. Kyse on myös keskustelun herättämisestä sekä hoidon laadun parantamisesta. Psykiatrisen potilaan itsemääräämisoikeus on tutkimuksen aiheena aina ajankohtainen ja myös muuttuva. Muuttumiseen ovat yhteydessä lainsäädännöllisten asioiden lisäksi hoitokäytännöt, koulutuksen sisältö ja organisaation sisäiset asiat, esim. osastokulttuuri sekä työntekijöiden määrä ja jaksaminen.

3 2 TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 2.1 Keskeisten käsitteiden määrittelyä Psykiatrinen potilas Potilaan asemaa ja oikeuksia koskevan lain (785/1992) mukaan potilaalla tarkoitetaan terveyden- ja sairaanhoitopalveluja käyttävää tai niiden kohteena olevaa henkilöä. Käyttämisen ja kohteena olemisen erona on se, käyttääkö henkilö palveluja vapaaehtoisesti vai onko hän niiden kohteena vastoin tahtoaan (Lohiniva-Kerkelä 2004). Psykiatrisella potilaalla tarkoitetaan psyykkisistä sairauksista kärsivää potilasta, henkilöä, jolla on vakava mielenterveyden häiriö ja jonka ongelmat aiheuttavat hänelle itselleen tai hänen läheisilleen niin paljon haittaa, että hän ei enää selviä ilman ulkopuolista tukea. Hän tarvitsee joko tilapäisesti tai pidempiaikaisesti terveydenhuollon palveluja, erityisesti psykiatrista hoitoa. Psykiatrisella hoidolla tarkoitetaan mielenterveyttä edistävää ja tukevaa toimintaa sekä niitä tiedollisia, taidollisia ja asenteellisia valmiuksia, joiden avulla hoitotyöntekijä kykenee auttamaan vakavista psyykkisistä häiriöistä kärsiviä ihmisiä, heidän omaisiaan ja läheisiään. (Välimäki ym. 2000.) Psykiatrisen potilaan hoidossa luonteenomaista on hoitosuhdetyöskentely (mm. Konsell 2002). Itsemääräämisoikeus Itsemääräämisoikeutta käsitellään laajasti eri tieteenaloilla sekä filosofisena että toiminnallisena käsitteenä, mutta erityisesti terveydenhuollossa se on saanut keskeisen aseman (Pietarinen 1994). Potilaan itsemääräämisoikeus pohjautuu lakiin, eettisiin ohjeisiin sekä perus- ja ihmisoikeuksiin. Itsemääräämisoikeus lähtee siitä periaatteesta, että jokainen ihminen on oman elämänsä asiantuntija. (Kalkas 1996). Itsemäärääminen nähdään oikeutena, jolla on erilaista sisältöä ja erilaisia ulottuvuusia, kuten velvollisuuksia, omistamista ja valtaa. Tässä yhteydessä valta tarkoittaa sitä, että ihminen pystyy tarkoituksellisesti vaikuttamaan itsensä ulkopuolisiin tekijöihin. Itsemääräämisen katsotaan edellyttävän valtaa, koska monet ihmistä koskevat asiat ovat riippuvaisia joko kokonaan tai osittain ulkopuolisista olosuhteista ja muiden ihmisten tahdosta. Itsemääräämisoikeuden katsotaan sisältävän oikeuden vapauteen ja tasa-arvoon ja syrjinnän kiellon, sekä oikeuden kompetenssiin, joka tarkoittaa pätevyyttä tehdä itseään koskevia valintoja (Pietarinen 1994, Pahlman 2003). Yleisen ajattelutavan mukaan itsemääräämisoikeuden harjoittaminen edellyttää, että henkilöllä on ainakin jonkinlaiset henkiset ja fyysiset valmiudet itsenäiseen ajatteluun ja toimintaan. Normaalisti ihminen

4 saavuttaa nämä valmiudet varttuessaan aikuiseksi. Itsemääräävän ihmisen katsotaan pystyvän asioiden järkiperäiseen harkintaan, seurausten ymmärtämiseen, informaation hankintaan ja hyödyntämiseen sekä halujen ja mieltymysten muodostamiseen ja hallintaan. (Launis 1994, Sorvari 2000.) Itsemääräämisen keskeinen ajatus on, että henkilö saa itse, ulkopuolisten puuttumatta, ratkaista sellaisia asioita, jotka koskevat häntä itseään, hänen toimintaansa tai omaa elämäänsä. (Pietarinen 1994, Räikkä 1994, Välimäki 1998, Kurittu 2001, Lohiniva-Kerkelä 2004, Cheung & Yam 2005.) Kirjallisuudessa itsemäärääminen rinnastetaan usein autonomiaan, joskaan sitä ilmaisua ei käytetä suomalaisessa lainsäädännössä, vaan esimerkiksi potilaan osallistumista omaan hoitoonsa kuvataan itsemääräämisen käsitteellä (Kurittu 2001). Hoitotyössä itsemääräämiseen liittyy erilaisia osatekijöitä ja oikeuksia, joihin kuuluu mm., että potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Itsemääräämisoikeus hoidossa tarkoittaa myös potilaan suostumista hoitoon tai hoidosta kieltäytymistä. Potilaalla on oikeus ilmaista mielipiteitään ja toiveitaan sekä tulla kuulluksi. Omien mielipiteiden ilmaisuoikeutta on pidetty itsemääräämisen minimitasona. Potilaalla pitäisi olla oikeus sanoa mielipiteensä ja tulla kuulluksi riippumatta siitä, onko tullut hoitoon vapaaehtoisesti tai vastoin omaa tahtoaan. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992, Kalkas ym.1996, Välimäki 1994, Välimäki 1998, Välimäki ym. 2000 Latvala 2001, Pahlman 2003.) Tietyin edellytyksin potilaan itsemääräämisoikeutta voidaan kuitenkin rajoittaa. Yksilön henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen puuttumisen tulee aina perustu lakiin. Siten esimerkiksi tahdosta riippumattoman hoidon järjestämisestä säädetään laissa ja kyseisen hoidon taustalla ovat joko toisten samanlaiset oikeudet omaavien henkilöiden etujen suojaaminen tai hoitoon määrätyn henkilön etujen turvaaminen tilanteessa, jossa yksilö ei siihen itse kykene. (Mielenterveyslaki 1116/1990, Pahlman 2003, Lohiniva-Kerkelä 2004.) 2.2 Itsemääräämisoikeus psykiatrista hoitotyötä ohjaavassa lainsäädännössä Erilaiset oikeudelliset näkökohdat muodostavat monimutkaisen järjestelmän, jota on leimannut muutos ja uudistuminen 1990- luvulla (Mielonen 2000). Lötjönen (2004) toteaakin, että yhtä uudistusta ei ole kunnolla saatu viedyksi loppuun, kun toista on jo suunniteltu. Henkilötietolakia (523/1999) on uudistettu EU:n vaatimuksia vastaavaksi (Kurittu 2001), mielenterveyslakiin on tullut tarkennuksia (Suutala 1999, Lohiniva-Kerkelä 2004) ja laki potilaan asemasta ja oikeuksista

5 (785/1992) oli voimaan tullessaan edistyksellinen koko Euroopassa (Kurittu 2001). Psykiatrisen potilaan itsemääräämisoikeuteen otetaan kantaa mielenterveyslaissa (1116/1990) ja potilaan asemaa ja oikeuksia koskevassa laissa (785/1992). Lisäksi perustuslaissa (731/1999) säädetään yksilön koskemattomuudesta ja henkilökohtaisen vapauden kunnioittamisesta. Terveydenhuollon ammattihenkilöistä annettu laki (559/1994) velvoittaa terveydenhuollon henkilökunnan pitämään itsensä ajan tasalla lainsäädännön sisällöstä. Lötjönen (2004) kylläkin korostaa, että uudistusten tekemisen yhteydessä ei ole juurikaan kysytty potilaan mielipidettä tai tiedusteltu uudistusten kohdalleen osuvuutta, ja että tämän vuosituhannen alun tavoitteena lieneekin voimassa olevan lainsäädännön toteuttaminen käytännössä, eikä niinkään uuden lainsäädännön kehittäminen. Pääsääntö on, että potilaalla on itsemääräämisoikeus terveydenhuollossa. Säännöstä voidaan kuitenkin poiketa laillisin perustein, jollainen voi olla esimerkiksi tahdonvastaisen pakkohoidon edellytys (Sorvari 2000). Mielenterveyslaissa (1116/1990) säädetään tahdostaan riippumatta hoidossa olevaan henkilöön kohdistuvan pakon käyttämisedellytykset. Vaikka pakon käyttö sinänsä mielletäänkin psykiatrisessa hoidossa tarpeelliseksi, on mielenterveyslain itsemääräämisoikeutta koskevaan säädökseen tullut tarkennuksia. Aikaisemmin itsemääräämisoikeutta koskevat säännökset oli sijoitettu yhteen pykälään, jonka väljyyteen mm. eduskunnan apulaisoikeusasiamies otti kantaa. Tulkinnanvaraisuutta nähtiin varsinkin tilanteissa, joissa kyseessä on levottoman ja aggressiivisen potilaan hoito. (Suutala 1999, Salo 2001.) Mielenterveyslain (1116/1990) 8 :n mukaan henkilö voidaan määrätä tahdostaan riippumatta psykiatriseen sairaalahoitoon vain, jos hänen todetaan olevan mielisairas ja jos hän mielisairautensa vuoksi on hoidon tarpeessa siten, että hoitoon toimittamatta jättäminen olennaisesti pahentaisi hänen mielisairauttaan tai vakavasti vaarantaisi hänen, tai toisten henkilöiden terveyttä tai turvallisuutta. Lisäksi edellytetään, että mitkään muut mielenterveyspalvelut eivät sovellu käytettäväksi tai ovat riittämättömät. Laki mielenterveyslain muuttamisesta (1423/2001) tuli voimaan 1.6.2002. Tärkein muutos on ollut, että mielenterveyslain (1116/1990) 28, jossa todetaan, että potilaan itsemääräämisoikeutta saa rajoittaa ja häneen kohdistaa pakkoa vain siinä määrin kuin sairauden hoito, tai hänen turvallisuutensa tai toisen henkilön turvallisuus välttämättä vaatii on korvattu kokonaan uudella ja paljon yksityiskohtaisemmalla 4 a luvulla. Uudessa luvussa rajoite- ja pakotepykälät koskevat potilaan liikkumisvapautta, eristämistä, pakolla suoritettua henkilön tarkastusta, pakolla tehtyjä hoitotoimenpiteitä, esineiden takavarikoimista ja yhteydenpidon rajoittamista. Itsemääräämisoikeuden rajoitukset psykiatrisessa hoidossa koskevat hoitoon tai tarkkailuun määrätyn potilaan itsemääräämisoikeutta. Vapaaehtoisesti hoidossa oleviin potilaisiin ei voi

6 kohdistaa itsemääräämisoikeutta rajoittavia toimenpiteitä. (Mielenterveyslaki 1116/1990, Suutala 1999, Lohiniva-Kerkelä 2004.) Potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain (785/1992) 6 :n mukaan potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy hoidosta tai toimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Pahlman ym. (1996) on todennut, että potilaslaki pyrkii terveydenhuollon laadulliseen kehittämiseen, jolloin jälkikäteinen valvonta ei riitä, vaan tarvitaan etukäteistä laadunvarmistusta. Parantamisen varaa on nähty tiedonsaannissa ja itsemääräämisoikeuden toteutumisessa, joita pidetään lain keskeisimpinä periaatteina. Konkreettiset uudistukset, kuten potilasasiamiesjärjestelmä ja muistutusmenettely, on lain myötä voitu toteuttaa, mutta useiden lain säännösten toteuttaminen edellyttää kuitenkin asenteiden ja hoitokäytäntöjen muuttumista, mikä puolestaan vaatii aikaa. Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (559/1994) velvoittaa ammatinharjoittajia toimimaan koulutuksensa mukaan ja ylläpitämään ammattitaitoaan mm. täydennyskoulutuksen avulla. Esimerkiksi psykiatrisessa hoitotyössä ajoittain esiintyvä potilaan aggressiivisuuden kohtaaminen ja sen hallinta vaatii hoitajalta ammattimaista itsetuntemusta ja kykyä kehittää ammattitaitoaan ja identiteettiään. Potilaan itsemääräämisoikeuteen liittyvät kysymykset sivuavat useinkin aggressiivista käyttäytymistä. Lisäksi on todettu, että aggressiota laukaisevat tekijät liittyvät itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen. (Taipale & Välimäki 2002, Pitkänen ym. 2004.) Leimallista lainsäädännön kehitykselle on yksilön oikeusaseman vahvistuminen (Haanpää 2003). Eettisyyteen perustuva lainsäädäntö on muuttunut ja muuttumassa korostaen paternalismin (korostetun holhoamisen ja potilaan puolesta päättämisen) sijasta autonomiaa, yksilöllisiä oikeuksia ja kyvykkyyttä. Erilaisten lainsäädännöllisten uudistusten vaikutusta pitkällä tähtäimellä on vaikea ennustaa, ja paperilla oleva suunnitelma ei aina toteudu sellaisenaan käytännössä. (Darjee & Crichton 2004, Kingdon ym. 2004.) On todettu (Hansen ym. 2004), että paternalistisella ajattelutavalla on vahvat perinteet erityisesti psykiatrisessa hoitotyössä. Lisäksi on todettu, että pelkästään lainsäädäntö ei ole se säännöstö, joka ohjaa terveydenhuollon toimintoja. Pakon soveltamista psykiatrisessa hoitotyössä ohjaavat myös eri ammattiryhmien hyvät ammatinharjoittamistavat ja hyväksytyt hoitokäytännöt. Kenenkään ei tulisi tehdä toimia, joihin heillä ei ole koulutusta tai kokemusta. (Suutala 1999, Välimäki ym. 2000.) Ihmis- ja

7 perusoikeuksien merkityksen korostuminen on myös terveydenhuollon toimintaan vaikuttanut tekijä. Potilaan itsemääräämisoikeutta ja oikeutta hyvään kohteluun pidetään nykypäivänä itsestään selvyyksinä ainakin teorian tasolla. (Lohiniva-Kerkelä 2004.) Laissa terveydenhuollon ammattihenkilöistä (559/1994) sanotaan, että henkilökunnan tulee ottaa huomioon, mitä potilaan oikeuksista säädetään. Suuri osa henkilökunnasta tuntee esimerkiksi potilaan asemaa ja oikeuksia koskevan lain omasta mielestään huonosti. Tosin kyseinen laki on vielä aika uusi ja asiaan liittyvä tutkittu tieto aika vähäistä (Kurittu 2001), joskin Lötjösen (2004) mukaan laki potilaan asemasta ja oikeuksista ei tuonut sisällöllisesti paljon uutta, vaan sillä kirjattiin jo voimassa olevia eettisiä periaatteita lain muotoon. Immonen (2005) toteaa, että hoitajien tiedot esimerkiksi potilaan itsemääräämisoikeutta koskevissa asioissa olivat välttävät. Erityisesti pakkokeinojen käytön ohjeistuksesta oltiin melko tietämättömiä. Jotta itsemääräämisoikeus eri osaalueineen voisi paremmin toteutua, on hoitohenkilökunnan tiedettävä, mitä kaikkea itsemääräämisen käsitteellä tarkoitetaan (Välimäki & Helenius 1996). 2.2 Itsemääräämisoikeuden toteutuminen psykiatrisessa hoitotyössä Potilaat katsovat itsemääräämisoikeutensa toteutuvan, kun heille annetaan tietoa heidän sairaudestaan, kun heillä on mahdollisuus osallistua päätöksentekoon, mahdollisuus tulla kuulluksi, ilmaista mielipiteensä ja kieltäytyä hoidosta. Hoitohenkilökunnan mielestä psykiatristen potilaiden itsemääräämisoikeuden osatekijöitä ovat mahdollisuus osallistumiseen, kyky päättää asioistaan, mahdollisuus tehdä valintoja ja kieltäytyä. (Leino-Kilpi ym. 1993, Välimäki ym.1996, Latvala 1998, Välimäki 1998, Kurittu 2001, Latvala 2001, Hotti 2004, Koivisto ym. 2004.) Mahdollisuutta tiedonsaantiin käsitellään tässä tutkimuksessa omana lukunaan, koska sen merkitystä terveydenhuollon eri sektoreilla korostetaan enenevästi. Itsemääräämisoikeus kokonaisuudessaan on tutkimusten perusteella toteutunut vaihtelevasti. (Leino-Kilpi ym. 1993, Välimäki 1998, Kurittu 2001.) Psykiatrisilla potilailla on omasta mielestään vähemmän mahdollisuutta määrätä omista asioistaan kuin hoitajien mielestä. Erityisesti asia tulee esille tilanteissa, jolloin potilaat ovat aktiivisia ja tuovat esille hoitoonsa liittyviä toiveita. Välimäen (1994) mukaan potilaat pitävätkin mielipiteen ilmaisua tärkeimpänä itsemääräämisoikeuden osatekijänä. Potilaiden mielestä mahdollisuus määrätä omasta hoidostaan on tärkeää. Siten potilaalle voidaan osoittaa arvostusta, ja sen myötä hoito myös onnistuu paremmin, kun potilas voi

8 omista lähtökohdistaan päättää itseään koskevista asioista. Lisäksi potilaat pitävät itsemääräämisen mahdollisuutta tärkeänä pelkästään sen vuoksi, että lain mukaan heillä on siihen oikeus. Itsemääräämisoikeuden käsitteen potilaat ja hoitajat määrittelevät pääasiassa samalla tavalla, joskin tutkimusten mukaan erojakin on. Esimerkiksi pakkohoito ei potilaiden mielestä kuulu itsemääräämisoikeuteen (Välimäki 1994, Välimäki ym. 1996, Välimäki 1998). Tosin potilaiden omaa näkemystä itsemääräämisen mahdollisuuksista tahdosta riippumattoman hoidon aikana tutkineet Johansson ja Lundman (2002) ovat todenneet, että osa potilaista koki saaneensa mahdollisuuden osallistua päätöksentekoon, osalla oli tunne, että oli toisten hallitsema. Kurittu (2001) on eritellyt oikeutta päätöksentekoon ja mainitsee, että osa potilaista kokee tulleensa leimatuksi hankalaksi potilaaksi, jos ilmaisee omia mielipiteitään. Samaa asiaa selvittelee Latvala (2001) todeten, että varsinkin pitkäaikaispotilaat kokevat, että heidän tilanteelleen on eduksi, jos he eivät esitä omia vaatimuksiaan hoidon suhteen. Suurin osa potilaista on kuitenkin sitä mieltä, että oikeus päätöksentekoon on oleellinen osa oikeuksia. Myös hoitajien mielestä itsemääräämisoikeus on psykiatrisille potilaille tärkeä asia ja siksi potilaita pitäisi tukea ilmaisemaan omia toivomuksiaan (Kurittu 2001). Suhonen ym. (1999) on tutkinut yksilöllisyyttä osana itsemääräämisoikeuden toteutumista. Tutkimuksen mukaan potilaat kokevat, että heidän itsemääräämisensä mahdollistetaan, kun hoitajat pyrkivät ottamaan potilaiden erilaisuuden huomioon ja soveltamaan toimintansa jokaiselle potilaalle sopivaksi, jolloin potilaalla säilyy oikeus päättää omasta hoidostaan. Mm. Leino-Kilpi ym. (1993) pitävät itsemääräämisoikeutta osallistumismahdollisuutena ja toteavat, että potilaiden osallistuminen ja omaan hoitoonsa vaikuttaminen ei ole itsestäänselvyys. Suhosen ym. (1999) ja Leino-Kilven ym. (1993) tutkimukset koskivat lähinnä somaattisilla osastoilla hoidossa olevia potilaita, mutta myös Välimäki ym. (1996) sekä Latvala (1998) tuovat esille, että itsemääräämisoikeus ja psykiatrisen potilaan osallistuminen omaan hoitoonsa ovat keskeisesti yhteydessä toisiinsa. Latvalan (1998) mukaan osallistuminen mahdollistuu psykiatrisen potilaan kohdalla mm. siten, että potilaan mielipiteitä ja kokemuksia kuunnellaan, joskin psykiatrisen potilaan kohdalla tilannetta rajoittaa vaikea sairaus, erityisesti tahdostaan riippumatta ja suljetulla osastolla olevien potilaiden hoidossa. Potilaalla voi olla kommunikaatiovaikeuksiensa tai toimintakykynsä vuoksi hankaluuksia tuoda itseään esille, ja mikäli hoitokulttuuri on autoritaarinen eivät hoitajat kykene tukemaan potilasta itsemääräämisoikeuden säilyttämisessä (Latvala 1998, Välimäki ym. 2000). Huolimatta vaikeuksista hallita sosiaalisia ja käytännön taitoja kuten

9 päätöksen tekoa ja omista asioista vastaamista, psykiatrisella potilaalla ja varsinkin pitkäaikaispotilaalla yksilöllinen itsemääräämisoikeuden toteutuminen on kuitenkin keskeistä kuntoutumisessa ja elämän laadun kohentumisessa sairaalahoidossa. Latvala (1998) toteaa potilaslähtöisessä hoitotyössä oleelliseksi yhteistoiminnalliset hoitomuodot, joissa potilas osallistuu omaan hoitoonsa aktiivisesti ja tuo mielipiteitään esille, jolloin myös motivoituminen hoidon tavoitteisiin on varmempaa. Itsemääräämisoikeus on niin oleellinen osa potilaan hoitoa, että sitä ei voi millään sivuuttaa (Pahlman 2003). Tutkimuksessaan potilaan itsemääräämisoikeuden toteutumisesta ja toteutumattomuudesta Pahlman (2003) etsii tarkennuksia asiaan terveydenhuollon lainsäädännöstä, perus- ja ihmisoikeuksista sekä eettisistä ohjeista, säännöistä ja julistuksista. Terveydenhuollon lainsäädäntö mahdollistaa yksilön fyysiseen ja psyykkiseen autonomiaan puuttumisen hoitoon liittyvänä toimenpiteenä. Tätä puuttumista perustellaan muun muassa potilaan parhaalla ja edulla. Aihetta on tutkittu sekä somaattisessa että psykiatrisessa hoitotyössä (mm. Leino-Kilpi ym. 1993, Latvala 1998, Välimäki1998, Lötjönen 2004, Carrese 2006.) Schröderin ja Ahlströmin (2004) mukaan itsemääräämisoikeuden toteutuminen on ehtona laadukkaalle hoitotyölle. Hoidon laadun ja pakkohoitotoimenpiteiden yhteyttä tutkineet Salize ja Dressing (2005) ovat todenneet, että pakkotoimenpiteiden ja hoidon laadun välinen yhteys on monimutkainen ja tarvitaan jatkuvaa arviointia siitä, mitkä tilanteet vaativat pakkotoimia. 2.3 Eettisiä näkökohtia itsemääräämisoikeuden toteutumisessa Lind ym. (2004) ovat tutkineet suomalaisten psykiatrista hoitotyötä tekevien sairaanhoitajien näkemyksiä pakkotoimenpiteiden ja eettisten kysymysten yhteydestä. Tulosten mukaan pakkohoitotoimenpiteet ovat edelleen yleisiä myös Suomessa, ja vaikka lain mukaan onkin oikeus käyttää pakkotoimia, niin hoitajat näkivät toimenpiteissä eettisiä ongelmia. Rajoittamis- ja eristämiskäytäntöihin saattaa liittyä erilaisia uskomuksia ja tapoja, minkä vuoksi niitä on vaikea muuttaa (Sailas & Wahlbeck 2005). Toisaalta hoitajilla ei ole monia vaihtoehtoja esimerkiksi häiritsevän ja uhkaavan käytöksen rauhoittamiseen, vaikka potilaat kokisivatkin esimerkiksi fyysisen eristämisen eettisesti arveluttavana. On myös syytä ottaa huomioon henkilökunnan (ja muiden potilaiden) turvallisuuteen liittyvät asiat. Vaikka pakkohoidossa potilaan itsemäärääminen on varsin vähäistä, niin se on kuitenkin keino välttää heitteillejättö. Psykiatriseen hoitoon määrätyt

10 potilaat on lain mukaan hoidettava, vaikka he eivät sitä itse haluaisikaan. (Lehto 2004, Behr ym. 2005, Cheung & Yam 2005, Carrese 2006.) Itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen liitetään myös seksuaalisuuden toteuttamisen rajoittaminen tahdosta riippumattoman hoidon aikana. Eettisen neuvottelukunnan taholta on tuotu esille, että asiasta pitäisi herättää keskustelua. Lisäksi eettinen neuvottelukunta on ottanut 4:ssä kesäseminaarissaan 2003 kantaa itsemääräämisoikeuden ja heitteillejätön rajan vetämisen vaikeuteen. Eettisen neuvottelukunnan 4:n kesäseminaarin 2003 muistiossa todetaan myös, että kun potilas hakeutuu hoitoon, niin silloin hän jo antaa henkilökunnalle valtuudet päättää asioistaan, koska hoitoon hakeutuminen ja hoidossa oleminen on osoitus siitä, että väliaikaisesti ei itse kykene huolehtimaan tilanteestaan. Hansen ym. (2004) ovat todenneet, että psykiatrisen potilaan kyky itsemääräämiseen arvioidaan edelleenkin usein puutteelliseksi, minkä vuoksi potilaiden toiveita ei oteta tarpeeksi huomioon. Erilaisia kompetenssin eli ajatteluun liittyvän kyvykkyyden mittareita on pyritty arvioimaan ja kehittämään erityisesti psykiatrista hoitotyötä ajatellen, koska ymmärtämiseen ja tietoon perustuva suostumus nähdään merkittävänä asiana potilaan hoidossa tai hoidosta kieltäytymisessä (Kitamura & Hiramura 2004). Psykiatrisen potilaan itsemääräämisen kielteiset seuraukset liittyvät yleensä tilanteeseen, jolloin potilaan annetaan käyttää itsemääräämisoikeuttaan tai valita hoitonsa omin voimin silloinkin, kun hänen voimavaransa ja ymmärryksensä ovat vähäiset. Tällaisessa tilanteessa potilas saattaa tehdä itseään tai terveyttään vahingoittavia päätöksiä ( Hewson 1999, Välimäki ym. 2000). Psykiatrisen potilaan itsemääräämisoikeuden toteutumattomuus on Latvalan (1998) mukaan todettu suureksi eettiseksi ongelmaksi terveydenhuollossa useissa eri tutkimuksissa. Potilaalle sanotaan, että hänellä on oikeus kaikkiin tunteisiinsa ja oikeus osoittaa niitä, mutta vihantunteiden ilmaisusta potilasta saatetaan kuitenkin rangaista. Henkilökunnan asenne mm. eristämistä kohtaan ei ole viime vuosien aikana juurikaan muuttunut. Asennoituminen psykiatriseen tahdonvastaiseen hoitoon voi vaihdella erilaisten äärirajojen välillä, jolloin yksilön oikeudet ja paternalistiseksi kutsuttu suhtautuminen ovat joskus vaikeasti sovitettavissa yhteen. Huolimatta aiheeseen liittyvistä erimielisyyksistä ja yleisestä keskustelusta, eristäminen ja rajoittaminen ovat jokapäiväistä käytäntöä psykiatriassa. Pakon käyttö on joskus välttämätöntä hoidon onnistumisen kannalta ja eristämiskäytännöstä voidaan tuskin koskaan kokonaan luopua. Ongelmallista itsemääräämisoikeuden kannalta on ollut se, millä edellytyksillä potilaaseen voidaan kohdistaa

11 hoito- tai muita toimenpiteitä tahdosta riippumattoman hoidon aikana. Henkilökunnan turvallisuudesta huolehtiminen on yhtä tärkeää kun potilaidenkin. (Kaltiala-Heino 1999, Suutala 1999, Välimäki ym. 2000, Salo 2001, Lohiniva-Kerkelä 2004, Sailas & Wahlbeck 2005.) 2.3 Itsemääräämisoikeuden rajoittaminen Itsemääräämisoikeutta voidaan rajoittaa tilanteissa, jolloin potilaan kyky määrätä asioistaan ei ole riittävä, kuten esimerkiksi tilanteissa, jolloin pakkohoidon edellytykset ovat olemassa (Sorvari 2000). Psykiatrisen potilaan itsemääräämisoikeutta rajoittavat monet muutkin tekijät. Kyvykkyyden lisäksi itsemääräämiseen liittyvien halujen, mahdollisuuksien tai tarvittavan tiedon puutetta pidetään sisäisinä tekijöinä, lainsäädäntö ja normit sekä rajoittava ympäristö ja ulkopuolisen avun puute ovat ulkoisia tekijöitä (Välimäki ym. 2000). Pakkohoitokäytäntöihin vaikuttaa lainsäädännön lisäksi julkisen sanan merkitys. Psykiatrista hoitojärjestelmää pidetään joko liian välinpitämättömänä tai liian ankarana (Suutala 1999). Vaikka itsemääräämisoikeus tiedostetaankin entistä paremmin terveydenhuollossa, on fyysinen eristäminen ja lääkitys vastoin potilaan tahtoa vielä yleisiä pakkohoidon muotoja.(suutala 1999, Cheung & Yam 2005, Salize & Dressing 2005.) Psykiatrinen hoitotyö eroaa muista terveydenhuollon alueista juuri tietyissä tilanteissa tarvittavien pakkokeinojen käytön takia. Pakkohoitotoimenpiteitä pidetään yleensä moniselitteisenä ja erimielisyyttä aiheuttavana asiana ja keskustelun tarvetta hoitotyön kehittämisestä on siltä osin todettu olevan. (Salize & Dressing 2005, Janelli ym. 2006, Elbogen ym. 2006.) Sailas ja Wahlbeck (2005) ovat todenneet, että hoitajat pitävät rajoittamistoimenpiteitä, erityisesti eristämistä, välttämättömänä ja potilasta rauhoittavana asiana. Potilaat sen sijaan olivat saman tutkimuksen mukaan sitä mieltä, että esimerkiksi eristäminen on hoitajille tapa osoittaa vallankäyttöä ja kontrollia, ja että sitä käytetään pienissäkin häiriötilanteissa. Potilaiden kokemukset rajoittamisesta ovat olleet kielteisiä, joskin potilaat yhdistävät rajoittamisen pääsääntöisesti eristämiseen, eivätkä muihin pakkohoitoon liittyviin toimenpiteisiin. Hewson (1999) toteaa, että joskus on vaikea vetää rajaa siihen, milloin potilasta voidaan pitää riittävän kyvykkäänä päättämään asioistaan, tai milloin voidaan rajoittaa tahdostaan riippumatta hoidossa olevan potilaan itsemääräämisoikeutta. Myös Paaso (2001) ottaa asiaan kantaa

12 mainitsemalla, että vaikka potilas on määrätty hoitoon tahdostaan riippumatta, niin kaikkia toimintoja ei ole syytä rajoittaa. 2.6 Tiedonsaantioikeus ja potilaan itsemääräämisoikeus Tiedonsaantioikeudella tarkoitetaan potilaan kohdalla oikeutta saada tietoa oikeuksistaan, sairaudestaan, terveydentilastaan, hoidostaan ja hoitotoimenpiteiden merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista, niiden vaikuttavuudesta ja lääketieteellisen tiedon edistymisestä ymmärrettävällä tavalla (Poikkimäki 2004). Potilaiden tiedonsaantia on tutkittu ja tutkimustulokset ovat usein toisistaan poikkeavia. Yleisimmin tutkimukset käsittelevät potilaan tyytyväisyyttä saamaansa tietoon. Potilaan tiedonsaannilla on useita ulottuvuuksia. Se ei ole pelkästään laillinen oikeus vaan se on myös osa hyvää hoitoa (Konsell 2002, Schröder & Ahlström 2004). Laissa ei ole varsinaisesti säädetty, kuka missäkin tilanteessa voidaan velvoittaa tiedonantajaksi, mutta asia määräytyy yleensä tilanteen mukaan. Esimerkiksi psykiatrisessa hoitotyössä tulee esiin tapahtumia, jolloin mielenterveyslain ohjeistuksen perusteella potilaalle on viipymättä kerrottava hoitoon liittyvistä asioista. Eräänlaisena toimintaperiaatteena voidaankin pitää, että terveydenhuollon ammattihenkilö voi kertoa potilaalle oman koulutuksena ja ammatillisen kokemuksensa perusteella hallitsemistaan asioista. Tärkeää on, että tietoja antava henkilö itse ymmärtää asian, josta puhuu ja tarvitessa ohjaa potilaan saamaan lisää informaatiota sellaiselta henkilöltä, jolla on tähän valmiudet. (Kurittu 2001, Paaso 2001, Konsell 2002, Schröder & Ahlström 2004.) Potilaan tiedonsaantioikeuden keskeiseksi osa-alueeksi katsotaan kuuluvan tietojen antajan lisäksi tietojen antamisen ajankohta, antamistapa, tiedonsaantioikeuden rajoittaminen sekä erilaiset vastuukysymykset (Paaso2001). Tiedonsaantioikeuden toteutumista voidaan mitata saadun tiedon riittävyyden, ymmärrettävyyden, antotavan sekä hoitohenkilökunnan oma-aloitteisuuden perusteella (Leino-Kilpi ym. 1993). Tiedonsaantioikeutta pidetään yhtenä tärkeimmistä potilaan oikeuksista. Tiedonsaannista määräävää lainsäädäntöä on Suomessa runsaasti, mutta erityisen keskeisessä osassa on laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) sekä henkilötietolaki (523/1999). Henkilötietolain (523/1999) mukaan jokaisella on oikeus tarkastaa, mitä hänestä on kirjattu esimerkiksi potilasasiakirjoihin. Myös psykiatrisilla potilailla on lain mukaan pääsääntöisesti oikeus tutustua sairaskertomuksiinsa. Vain siinä tapauksessa, että tiedon antamisesta saattaisi olla vakavaa vaaraa kyseisen henkilön

13 terveydelle tai hoidolle, tai jonkun muun oikeuksille, ei tätä tarkastusoikeutta ole. Sääntöä, jonka mukaan potilaan tiedonsaantioikeutta voidaan rajoittaa, on tarkoitettu suppeasti tulkittavaksi, koska käytännössä on vaikea ennustaa, miten yksittäiset henkilöt käsittelevät saamaansa tietoa. On myös vaikea osoittaa käytännössä, mikä tieto aiheuttaa yksilölle vaaraa ja milloin vaara on vakava. Tiedon aiheuttamat vaarat yhdistyvät usein psykiatrisiin potilaisiin. Yleisen käsityksen mukaan potilaan tiedonsaantioikeuden rajoittamista pidettiin aikaisemmin oikeana, jos potilas oli emotionaalisesti epävakaa, tai voitiin olettaa, että potilas menettäisi saamansa tiedon vuoksi elämänhalunsa. (Sorvari 2000, Välimäki 1994, Välimäki ym. 2000, Paaso 2001, Hotti 2004.) Lain ja etiikan mukaan lääkärin tulee kertoa potilaalle ja potilaalla on oikeus saada tietää sairaudestaan se, mitä siitä tiedetään. Kirjallisuuden perusteella toimintamalli psykiatriassa on muuttumassa autoritäärisestä ja patriarkaalisesta toimintamallista yhteistyön ja dialogin suuntaan, joskin monet lääkärit vielä karttavat esim. skitsofreniadiagnoosista puhumista (Hotti 2004). Tiedonsaanti ja itsemääräämisoikeus ovat oleellisesti yhteydessä toisiinsa. Itsemääräämisoikeuteen ei kuulu pelkästään se, että ihminen voi toimia haluamallaan tavalla omissa asioissaan, vaan myös se, että muiden taholta edistetään itsemääräämisoikeuden toteutumista. Itsemääräämisen kunnioittamista pidetään eettisenä periaatteena ja se voi ilmetä käytännön toiminnassa esimerkiksi siten, että yksilöä autetaan saavuttamaan henkilökohtaiset tavoitteensa. (Pietarinen ym. 1994, Rauhala 1994, Välimäki ym. 2000, Morris ym. 2005.)Terveydenhuollossa tiedottaminen potilaalle hänen terveydentilastaan ja sairautensa hoitomahdollisuuksista antaa tilaisuuden päättää itseään koskevista toimenpiteistä paremmin kuin jos tietoa ei ole. Itsemäärääminen mahdollistetaan sillä, että annetaan potilaalle sairautta ja hoitoa koskevaa tietoa sekä varmistetaan tiedon ymmärtäminen (Suhonen ym. 1999, Lohva 2002, Houlihan 2005). Jos potilas ei tiedä, mihin hän suostuu, ei hänen kannanottonsa voi joka suhteessa merkitä itsemääräämisoikeuden käyttöä (Paaso 2001). Lainsäädännön (laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992) mukaan potilaan tulee saada tietoa sairauden tilastaan ja sen hoitamisesta niin paljon, että kykenee tekemään itseään koskevia päätöksiä. Toisaalta potilaalla on myös oikeus halutessaan olla ottamatta tietoa vastaan, jolloin lääkäri ja muu henkilökunta eivät saa kertoa potilaalle tämän terveydentilaa koskevia tietoja. On tosin huomattava, että kieltäytyminen saattaa olla vain väliaikaista ja kieltäytymisestä huolimatta potilasta tulee kohdella huomaavaisesti. Tieto on annettava selkeällä kielellä, jotta potilas ymmärtää tiedon merkityksen. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992, Pietarinen ym. 1994, Hewson 1999, Lohva 2002, Lohiniva-Kerkelä 2004, Hotti 2004.) Potilaalle annettavan tiedon laatua ja

14 määrää on arvioitu terveydenhuollon ammattihenkilön lähtökohdista sekä potilaan lähtökohdista. Ammatillisen arvion mukaan terveydenhuollon ammattihenkilön kuuluu tietää, mikä on potilaan kannalta parasta, toisaalta ammattihenkilön kokemus muodostaa oman osansa tiedottamisessa. Potilaan lähtökohdista katsottuna on arvioitava, mitä keskivertopotilas kussakin tapauksessa pitäisi riittävänä tietona, ja erityisesti on arvioitava yksittäisen potilaan tiedon tarvetta (Lohiniva-Kerkelä 2004). 2.7 Psykiatrisen potilaan tiedonsaannin toteutuminen Sekä potilaiden että hoitajien mielestä potilaan sairautta koskevasta tiedosta on hyötyä potilaalle. (Hotti 2004, Hätönen 2005). Aluksi tieto sairaudesta voi herättää vastustusta ja surua ja vasta sairauden hyväksymisen myötä tieto kohentaa hoitomyöntyvyyttä ja hoitotulosta. Hotin (2004) mukaan tiedonsaannin riittämättömyys on keskeinen psykiatristen potilaiden itsemääräämisoikeuden toteuttamista vaikeuttava este. Sairaanhoitajien käsityksen mukaan sairaalassa potilaan oikeuksista toteutuu huonoimmin tiedonsaantioikeus. Suurin osa potilaista haluaisi tietää enemmän sairaudestaan ja sen hoidosta ja potilaat kokevat tiedonsaannintarpeensa pääasiassa suuremmaksi ja niukemmin tyydytetyksi kuin mitä hoitohenkilökunta arvioi sen olevan. Potilaat toivoisivat tietoa sairaudestaan monipuolisesti, varhain ja toistuvasti. Lääkärien mielestä tietoa tulee antaa pääsääntöisesti vasta diagnoosin varmistuttua, tai myöhemmin tai ei lainkaan (Hotti 2004). Schröderin ja Ahlströmin (2004) mukaan potilaalla on mahdollisuus ymmärtää ja tarkkailla oireitaan paremmin, jos on tietoinen sairaudestaan ja sen hoidosta. Paaso (2001) on analysoinut potilaan tiedonsaantioikeutta terveydenhuollossa erilaisista lainsäädännöllisistä näkökulmista. Mm. potilaan asemaa ja oikeuksia koskevan lain kohdalla Paaso (2001) toteaa, että lainsäädännön tarkoituksena oli ratkaista tavanomaisimmat potilaan tiedonsaantiin liittyvät ongelmat. Annettavien tietojen sisällön ohella säännöksessä otetaan kantaa informoinnin antamistapaan. Potilasta informoitaessa on hyvä tarkistaa, että hän ymmärtää oikein, mitä hänelle kerrotaan (mm. Paaso 2001, Hotti 2004). Niin psykiatrisessa kuin somaattisessakin hoidossa olevat potilaat pitävät tärkeänä saada tietoa sairaudesta ja sen hoidosta. (Iire 1999, Niemi 2001, Hotti 2004, Hätönen 2005.) Toisaalta erityisesti somaattisia potilaita koskevissa tutkimuksissa on tullut myös esille, että tietoa ei aina haluta ottaa vastaan (Iire1999). Potilaan tiedonsaantiin liittyvää lainsäädännön toteuttamista ja sen mukana mahdollisuutta itsemääräämisoikeuden käyttämiseen pidetään moniselitteisenä asiana. (Hewson 1999, Välimäki ym. 2000, Kurittu 2001, Hätönen 2005.)

15 2.8 Tiedonsaannin esteitä Koska potilaan informointi toteutetaan inhimillisin resurssein, saattaa olla, että henkilökunnan vähäisyys ja kiire johtavat potilaan tiedonsaannin heikentymiseen. Toisaalta voidaan myös olettaa, että potilaan informointi vakiintuu sekä sisältöjensä että muotojensa puolesta tietynlaisiin käytäntöihin, joissa ei helposti tapahdu muutosta henkilökunnan määränkään muuttumisen vuoksi. Potilaan tiedonsaantioikeudesta tinkimiseen vaikuttaa myös se, että asiaa koskeva lainsäädäntö ei ole ollut erityisen pitkään olemassa, joten tiedonsaantioikeuteen liittyvät lainkohdat hakevat vielä sisältöään ja muotoaan (Paaso 2001). Hätösen (2005) mukaan tiedonsaannin ongelmina pidetään psykiatristen potilaiden näkökulmasta rajoitettua tiedonantamista, potilaan kohtaamiseen ja henkilökunnan keskinäiseen tiedottamiseen liittyviä puutteita. Ongelmana saattaa olla myös henkilökunnan paternalistinen käyttäytyminen, joka saattaa johtaa siihen, että terveydenhuollossa suhtaudutaan informointiin pidättyvästi. (Paaso 2001, Lohva 2002.) Potilaat eivät myöskään ole aina riittävän rohkeita eivätkä tarpeeksi hyvin asioista perillä kysyäkseen sairauteensa ja hoitoonsa liittyvistä asioista (Pahlman ym. 1996). Kurittu (2001) mainitsee tiedonsaannissa epäkohdiksi henkilökunnan epäselvät tiedon välittämisen vastuualueet ja liian monimutkaisen tiedonannon. Varsinkin hoitajien roolissa nähtiin epäselvyyksiä, joskus hoitajat itse näkivät tiedon välittämisen kuuluvan lääkärille, joskus hoitajille. Konsell (2002) toteaa, että tiedonsaannissa on olennaista ottaa huomioon potilaan yksilöllinen tiedontarve ja kokemusmaailma. Usein pelätään, että väärä tai epävarma tieto on potilaalle haitallista, samoin kuin saatetaan pelätä, että tieto esimerkiksi skitsofrenia-diagnoosista aiheuttaa pettymystä ja epätoivoa, minkä vuoksi tiedonantamista vältellään (Hotti 2004). Tutkimusten mukaan potilaat kokivat tiedonsaannin erittäin harvoin haitallisena (mm. Konsell 2002, Hotti 2004). 2.9 Tiedonsaannin kehittäminen Kehittämisehdotuksina tiedonsaantiin psykiatriset potilaat näkivät sen, että tietoa annetaan nykyistä enemmän, ja että tietoa annetaan myös sairaalan ulkopuolisille henkilöille, jotta ennakkoluulot psykiatrisia ongelmia kohtaan vähenisivät ja hoitoon pääsy helpottuisi. Lisäksi potilaat toivoivat, että potilaan oikeuksia ja velvollisuuksia tuotaisiin enemmän esille. Tiedonvälittämistavoissa toivottiin keskustelua varsinkin hoidon alussa ja tärkeitä asioita hoidon suhteen toivottiin toistettavan useamman kerran hoidon aikana (Konsell 2002). Tiedonvälittämisessä toivottiin myös avoimuutta, erilaisia tiedonvälittämistapoja (suullista ja kirjallista tietoa), riittävää ajankäyttöä sekä

16 henkilökunnan keskinäistä tiedonvälittämistä ja riittävää tietoa. (Pahlman ym. 1996, Hätönen 2005.) Hotin (2004) mukaan potilaat olivat sitä mieltä, että tietoa tulee antaa potilaille monipuolisesti, varhain ja toistuvasti, lääkärien mielestä tietoa tulee antaa varsinkin skitsofreniapotilaille pääsääntöisesti vasta diagnoosin varmistuttua. Hotti (2004) korostaa myös potilaiden kokevan, että heille itselleen sekä omaisille on hyötyä sairauttaan koskevasta tiedosta, joskin tutkimuksessa tuli myös esille, että psykiatrisille potilaille kerrotaan niukasti heidän sairaudestaan, vaikka potilaat haluaisivatkin tietää siitä enemmän. Kurittu (2001) on todennut, että potilaat toivoisivat saavansa tietoa pyytämättä ja että henkilökunta voisi käyttää enemmän aikaa tiedonantamiseen. Potilaita olisi rohkaistava tiedon hankkimiseen ja lisäksi olisi arvioitava, kuinka paljon potilaat yhdellä kertaa pystyvät ottamaan tietoa vastaan (Pahlman ym. 1996). Myös henkilökunnan lisäkoulutus ja henkilökunnan määrän lisääminen nähtiin sekä Kuritun (2001) että Välimäen ym. (1996) tutkimuksessa tiedonsaantia parantavina asioina. 2.10 Yhteenveto käsitteellisistä lähtökohdista Yhteenvetona aikaisemmista psykiatrisen potilaan itsemääräämisoikeutta sivuavista tutkimuksista voi todeta, että itsemääräämisoikeus toteutuu, kun potilaat saavat osallistua omaan hoitoonsa liittyvään päätöksen tekoon, saavat sanoa mielipiteensä ja tuntevat tulleensa kuulluiksi. Psykiatrisen potilaan itsemääräämisoikeuteen kiinnitetään huomiota, mutta olisi hyvä miettiä erilaisia tapoja sekä itsemääräämisoikeuden osoittamiseksi että potilaan itsemääräämiseen liittyvien kykyjen arvioimiseksi. Rajoitteita psykiatriseen hoitotyöhön tulee varmaan aina kuulumaan, mutta niiden selkeä perustelu ja yhteisten toimintamallien noudattaminen antaa sekä potilaille että henkilökunnalle turvallisuuden tunteen. Tahdosta riippumatonta hoitoa ei niinkään nähdä itsemääräämisoikeutta rajoittavana tekijänä, mutta erilaiset pakkohoitoon liittyvät toimenpiteet, esimerkiksi eristäminen, liikkumisvapauden rajoittaminen tai pakkolääkintä, koetaan joskus henkilökunnan vallankäyttönä. Tutkimuksissa ja kirjallisuudessa asiaa on selvitetty sekä henkilökunnan että potilaiden näkökulmasta ja todettu, että potilaiden ja työntekijöiden turvallisuuden takaamiseksi pakkohoitokeinot ovat psykiatrisessa hoitotyössä joskus välttämättömiä. Hoitokäytäntöjen laadun parantamiseen liittyvän keskustelun tärkeyttä on tuotu esille. Lainsäädännöllisten ohjeiden korostaminen, lainsäädännön muutokset ja soveltaminen hoitotyössä liittyvät oleellisesti itsemääräämisoikeuden toteutumiseen. Potilaan asemaa ja oikeuksia koskevan lain tärkeyttä todistaa se, että lain tuntemista hoitotyössä tutkitaan. Aikaisempia tulkinnan-