MYASTENIA-VIESTI 2/2011 Suomen -yhdistys ry

MYASTENIA-VIESTI 2/2011 Suomen -yhdistys ry

2 2/2011 MYASTENIA-VIESTI 1/2011 SISÄLLYS Pääkirjoitus... 3 Valtakunnalliset MG-päivät Kuopiossa... 4 Kuopion valtakunnallisten MG-päivien palautteet... 12 MG ja ravinto... 13 LEMS... 14 EuMGA:n vuosikokous Zagrebissa... 16 Myastenia-Viesti on myasteniapotilaiden oma lehti. Se tuo tietoa Myastenia gravis-sairaudesta ja Suomen MG-yhdistys ry:n toiminnasta. Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa ja lähetetään ilmaisjakeluna kaikille varsinaisille jäsenille ja kannattajajäsenille sekä useisiin sairaaloihin. Lehteä julkaisee Suomen MG-yhdistys ry ja sen toimikuntana on yhdistyksen johtokunta ja asiantuntijana dosentti Laura Airas Turun yliopistosta. Lähetä tekstiä ja kuvia tärkeistä, kiinnostavista ja hauskoistakin asioista, joiden uskot kiinnostavan meitä muita. Voit lähettää myös mielipidekirjoituksia ja kannanottoja. Toimitus voi muokata ja lyhentää kirjoituksia. Yhdistyksen kuntoutus... 19 Vertaisista voimaantuu... 20 Napin elämää... 24 MG-potilaita hoitavia tahoja... 25 Paikallistoiminta... 26 Svenska Hörnan... 28 Satu yhdeksästä pienestä kynttilästä... 29 Jälkilöyly... 31 Yhteyshenkilöt... 32 Päätoimittaja: Paavo Koistinen Mariantie 2 as. 9, 40900 Säynätsalo Toimitussihteeri: Tiina Railo Rasinkatu 14 A 3, 01360 Vantaa puh. 040 736 9744 tiina.railo@welho.com Toimitustyö ja taitto: Tehoprint Oy Eteläkatu 2, 13100 Hämeenlinna Puh. (03) 616 9911, tehoprint@tehoprint.fi Painopaikka: Tehoprint Oy, Hämeenlinna Jäsenasiat, lehden tilaukset ja osoitteenmuutokset: Paavo Valtokari Kuusamakuja 2, 78850 Varkaus Puh. 045 671 0393, paavo.valtokari@iki.fi Tilaushinta jäsenistön ulkopuolisille on 25 euroa vuodessa tai kestotilauksena sama kuin yhdistyksen jäsenmaksu 22 euroa vuodessa. Kansikuva: Kesä Kuvaaja: Hannu Railo Lähde: omat kuvatiedostot Aineisto seuraavaan lehteen 26.8.2011 mennessä.

2/2011 3 MYASTENIA-VIESTI PÄÄKIRJOITUS 2/2011

4 2/2011 VALTAKUNNALLISET MG-PÄIVÄT KUOPIOSSA HUHTIKUUSSA 2011 Mg-päivät vietettiin Kuopion tuulisessa kevätsäässä viikkoa ennen eduskuntavaaleja. Lähes jokainen päiville tullut teki hankintoja kotiin viemisiksi kalakukon tai kaksi. Myös luennoitsijoita muistettiin samaisella herkulla Mg-tuotteiden lisäksi. Keskustelua herätti kumpaa hankit Irene vai Hanna Partasen. Kovasti tuntui olevan kahta koulukuntaa tässä asiassa. Viikon päästä eri mieltymykset tulivat myös selvästi esille uuden eduskunnan kokoonpanossa, kalaa vai kukkoa ja silavaa yhteensoviteltuna. LEMS-diagnoosin omaavilla oli ensimmäistä kertaa mahdollisuus osallistua oikein virallisesti Suomen Mg-yhdistykseen kuuluvina jäseninä niin vuosikokoukseen kuin koko viikonlopun antiin. Paikalle oli saapunut hieman vajaa 50 MGyhdistyksen jäsentä. PERJANTAI Viikonlopun kiireisten aikataulujen tuloineen ja saapumisineen johdosta johtokunta ja yhteyshenkilöt pitivät yhteistyökokouksen jo perjantaina illalla. Tapaaminen oli tosi tärkeä ja tarpeellinen. Kolme tuntia työskenneltiin tiiviisti. Kolme yhteyshenkilöä oli osallistunut Potilasliiton järjestämään useamman ajanjakson si- Keskustelua käytiin mm. potilaslaista, potilaan oikeuksista, vaitiolovelvollisuudesta, tietosuojasta, kriisitilanteiden, kivun ja kuoleman kohtaamisesta. Myös arvomaailmasta, sairauden eri vaiheista ja voimavarojen löytämisestä sekä lähipiirin suhtautumisesta potilaaseen. Ennen kaikkea kuitenkin siitä miten yhteyshenkilöt ja johtokunta toimillaan voivat edistää yhdistyksen jäseniä saamaan parempaa palvelua, edunvalvontaa sekä vertaistukea ja mukavaa yhdessäoloa Raha-automaattiyhdistykseltä saatavien koh sältävään vertaistukikoulutukseen. He jakoivat tietoa ko. koulutuksen annista muillekin yhdistyksen toimihenkilöille. Teemat olivat varsin kattavia ja koskettavia.

2/2011 5 Yhdessä Riitta Rinteen kanssa iltaa istumassa. dennettujen toiminta-avustusten mahdollistamissa puitteissa. Jokaisen osallistujan yhteinen kokemus oli, että antaessaan saa ja päinvastoin. Siksi jäsenistön palveleminen on mukavaa. Iltakymmeneen kestäneen kokouksen jälkeen odoteltiin yhdessä hieman vapaammissa merkeissä lauantain asiantuntijaluennon pitäjää, neurologian erikoislääkäri Riitta Rinnettä saapuvaksi Turusta. LAUANTAI Lauantaina aamupäivällä yhteyshenkilöt pitivät vielä keskenään oman tapaamisen, jossa he käsittelivät esiin tulleita yhteisiä asioita. MG-päiville osallistujat saapuivat kukin tahoiltaan lounaspöydän kautta aloittamaan yhteistä viikonloppuamme. Puheenjohtaja Paavo Koistinen avasi varsinaisen tapahtuman. Lyhennelmä Suomen MG-yhdistys ry:n puheenjohtaja Paavo Koistisen avauspuheesta valtakunnallisilla MG- päivillä 9.-10.4.2011 Kuopiossa Hyvät kuulijat, Aristoteleella ja monella muullakin antiikin viisaalla oli mielessään johtoajatus: ihminen on kokonaisuus, joka on pidettävä tasapainossa. Sen lisäksi ihminen on osa suurempaa kokonaisuutta, ja ihmisen on oltava myös sen suuremman kokonaisuuden kanssa tasapainossa. Potilasjärjestöissä myös MG-yhdistyksessä olemme palanneet menneisyyden viisaiden asettamalle perustalle: nyt etsitään tasapainoa, harmoniaa ja ihmisen kokonaista hyvinvointia. Siihen liittyvät oikea ja tasapainoinen ravitsemus, ja siihen liittyvät mielihyvän ja tyytyväisyyden tunteet. Siihen liittyy liikunta ja sen tuoma hyvinvointi, tai sinänsä jo pelkkä kyky liikkua. Oma lisänsä on psykososiaalinen kuntouttaminen ja vertaistuki. Tiedämme, miten

6 6/2011 merkittävää vertaistukea esimerkiksi sotaveteraanit ja sotainvalidit ovat antaneet toisilleen. Vain saman kokenut voi vertaisena tukea toista. Teemme viisaasti, kun rakennamme yhteisiä hyvinvoinnin ja tiedon portaita yhdistyksessämme. Sellainen toiminta ottaa vastaan ihmisen kokonaisuutena. Se etsii tasapainoa ja harmoniaa hyvinvointiin, terveyteen ja kuntoutumiseen liittyviin tekijöihin. Tämä ei millään tavalla merkitse sitä, etteivätkö lääkärit ja terveydenhoidon ammattilaiset olisi täysin kykeneviä ja päteviä tekemään arvokasta työtään. Kuitenkin potilas, joka vasta etsii tällaista apua, tai on juuri saanut vakavan diagnoosin, hakee tasapainoa. Hän hakee selvyyttä kaoottiseen tilanteeseensa. Hän hakee ehkä ihmisiä, jotka ehkä osaavat kertoa, miten heidän kävi. Sairastunut ihminen kaipaa tietoa, tukea ja opastusta. Jälkimmäistä hän tarvitsee erityisesti siksi, että erilaisen ja eritasoisen tiedon tarjonta on valtaisaa. Samalla on osattava välttää taikauskoon tai jonkun hyödyntavoitteluun perustuvaa muka-tietoa. Haaste sekin. Uskon vahvasti, että tulevaisuudessa kolmannen sektorin ja hoitoalan ammatillisten toimijoiden välisellä yhteistyöllä kyetään rakentamaan sellaisia hyvinvoinnin ja tiedon toimipisteitä, joissa voidaan potilaan eduksi ja hyödyksi yhdistää sekä sairauden hoitoon ja terveyden vaalimiseen että elämän laatuun liittyviä tekijöitä. Päämäärämme olkoon harvinainen mutta tasa-arvoinen. ASIANTUNTIJALUENTO Neurologian erikoislääkäri Riitta Rinne piti luennon otsikolla MG:n ja muiden autoimmuunimyasthenioiden (mm. LEMS) hoidon kehittyminen. Aluksi Riitta totesi, että vuonna 2008 julkaistu potilasopas, Mystinen graavis tietoa Myasthenia gravis (MG) -sairaudesta on edelleen hyvin ajantasainen ja mm. lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan keskuudessa arvostettu. Ratkaisevasti uusia hoitomuotoja tai muita löydöksiä MG:n osalta ei ole osoitettavissa. Hän esitti mm. Lancetin julkaisemia MG-hoitosuosituksia ym. Koska LEMS eli Lambert-Eatonin myasteeninen oireyhtymä on autoimmuunisairaus, jossa tahdonalaisten lihasten hermolihasliitoksen toiminta on häiriintynyt ja elimistö tuottaa vasta-aineita hermopäätteiden jänniteherkille kalsiumkanaville ja näitä henkilöitä on nyt virallisesti yhdistyksessämme, käytiin läpi MG:n ja LEMS:n eroavuuksia ja yhdistäviä tekijöitä. Riitta sanoi, että myasteniassa ei ole kyse pelkästään hermo-lihasliitoksen häiriöistä. Myös immunologiset taustamekanismit ovat tautia ylläpitämässä. Kun Achr-vasta-aineita opittiin tuntemaan, tuli selkeys siihen onko kyseessä MG-sairaus vai ei. Normaalia nopeampi väsyminen tapahtuu, kun rasitustoisto tietyissä lihasryhmissä aiheuttaa lihaksen heikkenemisen. Presynaptisen puolen sairaudet luokitellaan MG:n kaltaisiksi, kuten Lambert-Eatonin myasteeninen oireyhtymä (LEMS). Riitta kertoi, että MG-potilaan ei kannata ottaa botuliinipistoksia esim. luomiin. Tuholaisten torjuntaan puutarhassa käytettävät organofosfaatit saattavat altistaa ja herkistää, muista käyttää hengityssuojainta. Riitta korosti myös oikean hengitystekniikan opettelemisen tärkeyttä.

2/2011 7 Esityksestä koottua Neurologi Riitta Rinteen esityksestä olen tähän kirjannut pääosin sellaisenaan perustietoa Myasthenia Graviksesta ja LEMS:stä sekä näiden hoidosta ja eroavuuksista. MG:n patofysiologiaa: lihashermoliitos / rr MG:n perimmäinen syy on toistaiseksi tuntematon AChR-vasta-aineilla, jotka sitoutuvat asetyylikoliinin (ACh) nikotiinireseptoreihin lihaskalvolla, on keskeinen merkitys sairaudessa ACh muodostuu ja sitä varastoidaan hermopäätteissä ja se vapautuu hermolihasliitokseen hermoimpulssin vaikutuksesta ACh:n varastoiminen hermopäätteissä on eriasteista (1. välittömästi käytettävissä oleva ACh, 2. valmiustilassa olevaachja 3. varalla olevaach) hermon aktivoituessa (hermopäätteen depolarisaatiossa) sen kalsium-kanavat aukeavat ja kalsiumin virtaus hermopäätteeseen vapauttaa ACh:n hermopäätteestä ACh:n vapautuu hermolihasliitokseen ja sitoutuu ACh-reseptoreihin lihaskalvolla lihaksen supistuminen eli tahdonalainen lihastoiminta MG:n patofysiologiaa: immunologinen häiriö / rr B-lymfosyytit (soluvälitteinen immuunivaste) - ovat vastuussa AkR-vasta-aineiden tuotannosta MG-potilailla T-lymfosyytit (kudosvälitteinen immuunivaste) - liittyvät niin ikään oleellisesti MG:n taustamekanismeihin eli patofysiologiaan - näyttöä T-lymfosyyttien roolista taudinsynnyssä saatu niin ihmisen kuin eläinten MG-sairaudessa Tietyt HLA-tyypit tavallisia MG:ssa (HLA-DR3 ja HLA-B8) Myastheniasairauksien luokittelua / rr Autoimmuunimyastheniat Presynaptinen: LEMS Postsynaptinen: AChR-MG, AChR-neg-MG ja MuSK-MG Neonataali-MG Toksiset myastheniat Lääkeaineen laukaisema MG: penisillinamiini Botuliinitoksiini Hermomyrkky: esim. käärmeenpurema

8 2/2011 Organofosfaatti- tai karbamaattimyrkytys Antikolinesteraasin yliannostus: Kolinerginen kriisi Yleistyneen AChR-MG:n oireita ovat / rr Silmäoireet Ptoosi usein toispuolinen, väsyvyys ylöskatsoessa Kaksoiskuvat erityisesti m. rectus medianuksen heikkous Puheeseen ja nielemiseen liittyvät oireet Puheen epäselvyys (dysartria) poski-, kieli- ja kitalaenlihasten väsyminen Nielemisvaikeudet (dysfagia) nielulihasten väsyminen Ääniongelmat (dysphonia) äänen käheytyminen Purentaongelmat leukalihasten väsyminen, suun sulkemisvaikeudet Kasvolihasten oireet Luomien kiinnipitäminen Alaleuan roikkuminen, syljen valuminen Raajaoireet Raajojen tyviosien lihasväsyvyys, molemmin puolisesti (erittäin harvoin paikallisesti) Yläraajojen oireet ovat useimmiten voimakkaammat Niskalihasten oireet Pään kannatteluvaikeudet Hengityslihasten oireet Herkkä hengästyminen rasituksessa sisäänhengityslihasten väsyvyys, yskä Ilman haukkominen, hengitystiheyden nousu Hengitysvaje MG:n hoidosta / rr useita eri hoitotapoja, joita määrittävät mm. sairauden vaikeusaste oireiden puhkeamisikä oireiden paikallisuus potilaan ikä, yleiskunto jne. hoitosuhteen ja taudin tuntemuksen merkitys on suuri itsehoidon mahdollisuudet tieto sairaudesta tieto sairauteen käytettävän lääkityksen vaikutuksista ja sivuvaikutuksista sekä lääkkeen käyttäytymisestä elimistössä MG kolinergisen lääkehoidon sivuvaikutuksia = yliannostuksen merkkejä / rr Muskariiniset sivuvaikutukset ei vaarallisia : Sileä lihas: närästys, pahoinvointi, ruokahaluttomuus, oksentelu, ripuli, ilmavaivat Keuhkot: keuhkoputkien supistuminen, astma Silmät: mioosi Rauhaskudos lisääntynyt eritys: sylki, hiki, kyyneleet, maha- ja suolistonesteet, lima Sydän: bradykardia = hidas rytmi Nikotiiniset sivuvaikutukset: Tahdonalainen lihaksisto: lihasnykäykset, lihaskrampit, lihasheikkous, lihasten halvaus Keskushermostovaikutukset: ärtyneisyys, levottomuus, sekavuus, unettomuus, päänsärky, kouristukset, tajuttomuus Kolinerginen kriisi: hoidettava aina sairaalassa hengityslihasten halvaus hengityskonehoito lääketauko tarvittaessa LEMS:n hoidosta / rr Paraneoplastinen-LEMS (P-LEMS) vai Non- Paraneoplastinen-LEMS (NP-LEMS)? 50%:lla potilaista todetaan pahanlaatuinen kasvain: Pienisoluinen keuhkokarsinooma tai jokin muu pahanlaatuinen kasvain syövän hoito ensisijaisesti Kasvaimen toteamisen todennäköisyys vähenee merkittävästi kahden sairastamisvuoden jälkeen AKE-estäjät eivät pääsääntöisesti anna riittävää hoitovastetta LEMS:n lääkehoito (Cochrane-suositus, 2010) 3,4-diaminopyridini = 3,4-DAP-fosfaattisuola (Kalium-kanavan salpaaja) apteekkivalmisteinen tabletti aloitusannos 5 10 mg x 2 3, ylläpitoannos korkeintaan 25 mg x 4 voi käyttää yhdessä AKE-estäjän kanssa IVIg jos 3,4-DAP:lla ei saada toivottua hoitovastetta Hoitovaste 2 4 vi kuluessa ja kestää noin 8 vi Kortisonihoito hoitovaste muutamien viikkojen (- kuukausien) kuluessa Atsatiopriini PE Hoitovaste saavutetaan noin 1-3 viikon kuluessa

2/2011 9 MG-sairaudet muuta hoidossa huomioitavaa / rr Lisälääkkeet efedriini, kalium, kalsium Laboratoriokontrollit Huom: kilpirauhasen toiminta Muut: S-K, S-Na, S-Ca MG ja leikkaukset paikallispuudutus tai spinaalianestesia, jos mahdollista anestesiassa vältettävä lihasrelaksantteja tai käytettävä pientä annosta ks. lista vältettävistä lääkkeistä MG ja infektiot lepo lisälääkityksen tarve immunosuppressiivinen lääkehoito lisää infektioalttiutta MG ja rokotukset jos käytössä on immunosuppressiivinen lääkitys, ei saa ottaa heikennettyjä taudinaiheuttajia sisältäviä rokotteita hengitystieinfektiot), kilpirauhasen toimintahäiriö, raskaus, muut hormonitasapainon vaihtelut, lääkitykset, jotka vaikuttavat hermo-lihasliitoksen toimintaan, lämpötilan kohoaminen Milloin on myasteeninen kriisi? / rr Myasteeninen kriisi on harvinainen, mutta potentiaalisesti hengenvaarallinen tila. Potilas tarvitsee tällöin hengityksen turvaamista joko hengityksen tukikeinoin tai hengityskoneessa Lääkehoidossa ensisijaisesti tulevat kyseeseen joko suuriannoksinen kortisoni, plasmafereesi tai IVIg Elektiivinen thymestomia mahdollisesti suojaa AChR-MG-potilaita pitkittyneiltä tai vaikeilta MG-kriiseiltä Myasteenisen kriisin hoitosuositukset perustuvat pääsääntöisesti hyviksi havaittuihin kliinisiin käytäntöihin MG pienet vaivat / rr Yskä: ei limaa irrottavia yskänlääkkeitä, parhaita: efedriini tai theofol Nuha: antihistamiinit sopivat, käsikauppavalmisteet sopivat (esim. Nasolin jne.) Kuume /Särky: aspiriini, parasetamoli jne. sopivat Migreeni: tavanomaisesti migreenikohtauksen hoidossa käytettävät lääkkeet sopivat Lihassärky: ei ole suositeltavaa käyttää lääkkeitä, joissa on särkylääkkeeseen yhdistettynä lihasrelaksantti, voideltavat salvat sopivat Ripuli: sopivat: Katevan, Lactophilus, ei-sopivat: Tannopon, lääkehiili estää MG-lääkkeiden imeytymisen Mahakatarri: ei-sopivat: magnesiumia sisältävät antasidat Ampiaisen tai kyyn purema: voi käyttää ohjeen mukaan Unettomuus: ns. väsyttävät antihistamiinit suositeltavia Rokotukset: rajoituksia ainoastaan immunosuppressio-hoitoa saavilla, rokotuksia ei tule ottaa flunssaisena MG-potilaan lihasheikkous voi lisääntyä seuraavista tekijöistä /rr emotionaalinen stressi, muu sairaus (erityisesti Myasteenisen kriisin hoidosta / rr Yleishoito, Hengityksen turvaaminen, Lopetetaan AKE-estäjät ja mahdollisesti käytössä olevat muut lääkkeet, jotka voivat lisätä lihasheikkoutta, Sydäntoiminnan monitorointi, Mahdollisen tulehduksen jäljittäminen, Tromboosien ehkäisy, Kriisin hoidon aloittaminen: PE? / IVIg? / Suuriannoksinen kortisoni (prednisoloni 1 mg/kg/vrk) LEMS:iin tai MG:hen liittyviä muita autoimmu-unisairauksia / rr Kilpirauhasen liika- tai vajaatoiminta, Nivelreuma, SLE, Pernisiöösi anemia, Polymyosiitti, Diabetes mellitus (DM1), Keliakia VUOSIKOKOUS Suomen MG-yhdistyksessä aiemmin vuosia puheenjohtajana toiminut Antti Hulmi veti 38. vuosikokouksen ansiokkaasti ja ammattitaidolla. Johtokuntaan valittiin entisten jo tutuksikin tulleiden jäsenten lisäksi Melina Iso-Aho Lappeenrannasta ja Tomas Mattbäck Helsingistä. Tomas tuo johtokuntaan omaa asiantuntijuuttaan LEMS-asioissa.

10 2/2011 ILLANVIETTO Koistisen Paavo tempaisi yleisön mukaansa esittämällä katkelmia kädessään olevasta Merja Toppin kirjasta Aekusen naesen iholla savolaeseen tappaan. Näin ilta oli lähtenyt savolaisittain liikkeelle. Myöhemmin kirja kiersi ringissä, ja lähes jokainen eri puolilta Suomea Kuopioon matkannut pisti itsensä likoon yrittäen esittää kirjasta runon tai kaksi savolaisittain. Myös uusi jäsen Tomas selvisi kiitettävästi tehtävästä, vaikka äidinkieli onkin ruotsi. Mutta tätä se on se yhteenkuuluvuus vertaistensa seurassa. Voi yhdessä hassutella ja mokaillakin, kun on turvallinen ja ymmärtävä perhe ympärillä. Siitä saa taas voimaa jaksaa omassa arjessa omien haasteidensa kanssa. Oli meillä kyllä oikein hienot esityksetkin loihdittu Helena ja Markku Kuosmasen toimesta. He osallistuivat MG-päiville joukossamme, ja antoivat illalla luovalle puolelleen periksi iloksemme. Kuosmaset ovat olleet harrastelijateatterissa 20 vuotta Leppävirralla sekä kotikylällään Monninmäellä. Ensiksi Ilona ehti semmosta muajussia, joka tykkee lämpimästä piirakasta ja on perso Ilonan ulokoiselle olemukselle. Helena huastoi, että savonkieli on hirveen vaekeeta kirjuttoo, mutta huastaminen kääpi ja vastuu on aena kuulijalla. Jatkossa Pikku-Liisa ja Lassi arvuuttelivat toisiaan tuhmat jutut osiossa. Lassi: Mikä riippuu päivät ja on reijässä yöt? Tietysti haka, vastasi Liisa. Minä oun tahkojuusto, kertoi Pikku-Liisa syyksi essunsa reikäisyyteen kun he leikkivät Lassin kanssa meijäriä. Sirpa Vepsäläinen apureineen oli järjestänyt myyjäiset ja arpajaiset Pohjois-Savon Lihastautiyhdistyksen toimintana. Hänen tekemänsä pääpalkinto valkoinen hartiahuivi matkasi Poriin lämmittämään tarvitsijaa. Samalla he hoitelivat myös MG-tuotteiden myyntiä. Näin sitä pitää verkostoitua muiden esim. NV-yhdistysten (Neurologiset vammaisjärjestöt) kanssa toimimaan lähialueilla. Siitä saa voimaa ja hyviä ystäviä. Sketsihahmot hauskuuttivat MG-päivien vieraita. Liisa ja Lassi

2/2011 11 SUNNUNTAI Aamuvirkut myasteenikot ja lemsiläiset (saakohan heitä näin kutsua, täytyypä tarkentaa jatkokäyttöä ajatellen), ponkaisivat raikkaaseen kuopiolaiseen keskustan maisemaan kulttuurikävelylle Paavon mukana. Ei siis Valtokarin Paavon, joka lienee taasen ollut italian taitojaan verestämässä. Enpä itse päässyt osallistumaan, joten tietotaitoni loppui siihen. Mukavaa oli kuitenkin osallistujilla ollut. ASIANTUNTIJALUENTO Sunnuntain asiantuntijaluennoitsija oli ravitsemusterapeutti Hanna-Maria Leino Maskun neurologisesta kuntoutuskeskuksesta. Työssään hän kohtaa myös myasteenikkoja, joten näkemystä löytyi normaalien terveyssuositusten lisäksi myös erityistarpeistamme. Erityisesti vitamiinien ja muiden hiven- ja kivennäisaineiden vaikutuksesta ja mahdollisesta lisätarpeesta kohdallamme nousi vilkasta keskustelua. Neuvoja sekä vinkkejä annoimme toisillemme omien kokemustemme pohjalta. Hanna-Maria tekee itse jutun omasta osiostaan, joten eipä siitä enempää. tai ehkä muutama hänen esittämänsä kuva, mikäli sivumäärä lehdessä sallii. PÄÄTÖS MG-päivien päätteeksi puheenjohtajamme Paavo Koistinen lausui näin: Hyvät ystävät, kiitos tästä viikonlopusta. Olemme saaneet toinen toisiltamme vertaistukea, joka auttaa meitä arkielämässä selviytymisessä. Arpajaisissa oli tarjolla hyviä palkintoja. Hanna-Maria Heino esitelmöi myasteenikkojen ravinnosta. Lounaan jälkeen kukin lähti omille kotikonnuilleen: Osa porukoista siirtyi jatkamaan yhdessäoloa viikoksi Siilinjärven Kunnonpaikkaan MG-kurssin merkeissä. Toivon teille voimia ja jaksamista sairautenne kanssa, toinen toistamme tukien jaksamme paremmin. Hyvää kevättä ja kesää teille kaikille. Tapaamme ensi vuonna Turussa! Kuvat ja teksti: Pirjo Ylimäki

12 2/2011 KUOPION VALTAKUNNALLISTEN MG-PÄIVIEN PALAUTTEET Valtakunnallisten MG-päivien palautelomakkeessa kysellään aina perinteisesti, mitä mieltä ihmiset olivat luennoista ja kokousjärjestelyistä, sekä pyydetään mielipiteitä miten voisimme kehittää toimintaamme. Tällä kertaa meitä oli Kuopiossa 43 osallistujaa, ja palautelomakkeita saatiin takaisin ihan mukavasti. Käytännössä kaikki vastanneet pitivät neurologian erikoislääkäri Riitta Rinteen luentoa erittäin kiinnostavana. Jotkut saivat uusia ajatuksia lääkkeiden vaikutuksista. Riitan tapa tuoda asioita esille koettiin hyväksi ja kansanomaiseksi, jolloin vaikeatkin asiat aukenivat kuulijalle. Luennoitsija otti myös hyvin vastaan kysymyksiä ja vastasi niihin perusteellisesti. Joku toivoi tunnin pituista kyselytuntia lopuksi, jotta kaikkiin mieliä askarruttaviin kysymyksiin ehdittäisiin saada vastaus. Lauantain iltaohjelmassa rentoutuminen koettiin tärkeäksi, mutta toisaalta toivottiin myös yhtenä vaihtoehtona, että illalla voitaisiin vapaasti keskustella yhdessä lääkärin tai muiden kanssa, jos luennon yhteydessä ei ehdittäisi. Iltaohjelman esiintyjät koettiin mukaviksi, mutta sen jälkeen ohjelma vähän hajosi. Sunnuntain ravintoterapeutti Hanna-Maria Leinon luento koettiin mielenkiintoiseksi, erityisesti sen Myasthenia ja ravinto -osuus. Hyvää luennossa oli myös vilkas keskustelu. Osan mielestä luennoitsija jopa keskeytettiin kysymyksillä turhan usein, jolloin se saattoi haitata hänen keskittymistään. Vitamiineista keskustelu antoi monelle alkusysäyksen kiinnittää enemmän huomiota vitamiinien saantiin. Osan mielestä yleisesti ravintoon liittyvät asiat alkavat olla jo aika tuttuja, ja toivottiin keskittymistä MG:hen kohdistuvaan tietoon. Kokousjärjestelyt koettiin yleisesti hyviksi. Istuminen koko päivän on osittain rankkaa, mutta vaikea on liikuntaa mahduttaa mukaan varsinkaan lauantaille, kun tilaisuutta ei voi aloittaa paljoa aikaisemmin, jotta ihmiset ehtivät paikalle. Ehkä joku lyhyt taukojumppa olisi jatkossa hyvä idea? Jonkun verran oli luentotilanteessa ongelmaa kuuluvuuden ja näkyvyyden kanssa, koska tila oli pitkä ja kapeahko, jolloin takana istuvat eivät aina saaneet selvää kaikesta. Valitettavasti hotellilla ei ollut luennoitsijalle mikrofonia. Tämä otetaan jatkossa paremmin huomioon. Liikkuminen hotellissa koettiin hiukan sokkeloiseksi ja hissi hitaaksi, ja rappujakin oli turhan paljon. Ruokatarjoilua moitittiin parissa palautteessa heikoksi, joku taas kehui sitä. Luennon puolivälissä tarjottu kahvi aiheutti jonkin verran hälinää. Jatkossa kahvitukset on hyvä keskittää luennon loppuun. Luennoitsijoita toivottiin haettavan kokouspaikkakunnalta. Tätä yritetään luonnollisesti aina, mutta tällä kertaa Kuopiosta eikä lähituntumasta löytynyt ketään halukkaita luennoitsijoita. Yhtenä kehityskohteena toivottiin yhdistyksen järjestävän kurssin, johon puolisokin voisi osallistua ja heillä olisi omaa ohjelmaa vertaistuen ja kanssakärsijän merkeissä. Hyväksi koettiin se, että johtokuntaan saatiin nyt uusia kasvoja. AW

2/2011 13 MG JA RAVINTO Valtakunnallisten myastenia gravis (MG) päivien ravintoluento koostui kahdesta osasta, jossa ensimmäisessä käytiin yleisesti läpi suomalaisten ravitsemukseen liittyviä haasteita ja toisessa syvennyttiin myastenia graviksen erityiskysymyksiin. Tämä on kooste luennon toisen osan sisällöstä. Myastenia gravista sairastavan ravitsemukseen vaikuttavat sairauden oireet, vaikutus liikuntakykyyn ja fyysiseen aktiivisuuteen sekä sairauden hoitoon käytetty lääkitys. Tuoreen tutkimuksen mukaan useammalla kuin joka kymmenennellä myastenia gravista sairastavista on lisäksi joku toinen autoimmuunisairaus. Osa näistä sairauksista voi vaikuttaa myös ravitsemustilaan ja ruokavalioon, mm. kilpirauhassairaudet, keliakia ja perniöösi anemia eli B12-vitamiinin puutos. Mahdollisia myastenia gravikseen liittyviä haasteita ovat painonhallinnan vaikeutuminen eli painon nousu tai liiallinen lasku, pureskelu- ja nielemisvaikeudet, lääkkeiden, erityisesti kortisonin sivuvaikutukset ja tiettyjen kivennäisaineiden riittävä saanti. Fyysisesti aktiivinen elämäntyyli varmistaa riittävän ravintoaineiden saannin ja on tärkeä osa painonhallintaa. Jos fyysinen aktiivisuus vähenee, on tärkeää huomioida vähentynyt kulutus ruokavalinnoissa. Myös kortisoni nostaa herkästi painoa lisäämällä ruokahalua. Kortisonin epäedullinen vaikutus rasva- ja sokeriaineenvaihduntaan lisää kevyiden ruokavalintojen merkitystä. Myös osteoporoosin kehittyminen on vaarana. Osteoporoosin ennaltaehkäisyssä D- vitamiinipitoinen kalsiumvalmiste on usein tarpeen. Amerikkalainen Myasthenia Gravis Foundation of America suosittelee kortisonihoidon yhteydessä päivittäiseksi annokseksi 1 500 mg kalsiumia ja 400600 KY D3-vitamiinia. Pureskelu- ja nielemisvaikeuksien takia paino saattaa myös laskea. Aspiroinnin eli ruoan henkitorveen kulkeutumisen merkkejä ovat kakominen ja yskiminen ruokailun jälkeen ja mm. kuumeilu. Ruoan muokkaaminen helpommin nieltävään muotoon ja tarvittaessa nesteiden sakeuttaminen voi olla tarpeen. Mikäli paino laskee liikaa ja ruokavalio on riittämätön, ohjataan käyttämään tilanteeseen sopivia täydennysravintovalmisteita. Täydennysravintovalmisteiden käyttöön saa ohjeita ravitsemusterapeutilta. Useimpien myastenia gravista sairastavien käyttämä lääke pyridostigmiini (Mestinon) saattaa myös aiheuttaa joskus sivuvaikutuksia. Näitä voivat olla mm. suolen toimintahäiriöt, mm. vatsakrampit, ripulointi ja ruokahaluttomuus. Mestinonin suolentoimintaa kiihdyttävän vaikutuksen takia sen toinen käyttöindikaatio onkin vaikea ummetus. Mikäli haittavaikutuksia ilmenee, voi ruokavaliota pyrkiä muuttamaan kevyemmäksi, välttää rasvaisia, mausteisia ja laktoosia. myasthenia graviksen erityispiirteenä on mm. kaliumin tarpeen lisääntyminen. Veren kaliumarvon tulisi myastenikolla olla viitealueen ylärajoilla eli 4,2-4,5, kun viitealue on 3,6-4,5 mmol/l. Runsaasti kaliumia sisältävä ruokavalio onkin eduksi. Runsaasti kaliumia on mm. täysjyvätuotteissa (ruisleipä, lesepuurot), perunassa, kasviksissa (parsakaali, avokado), marjoissa (ruusunmarja, mustaherukka), hedelmissä (banaani, kuivatut hedelmät), nestemäisissä maitotuotteissa ja lisäksi esim. kaakaossa ja kahvissakin. Toisaalta myös lääkityksen aiheuttaman hypokalemian hoito kaliumvalmisteella (esim. Kaliorid) voi olla tarpeen ja lääkitys on tällöin myasteenikolle Kelan korvaama. Käytännössä on huomattu, että magnesiumia ja kiniiniä sisältävät lääkkeet eivät sovi myasthenia gravista sairastavalle. Ruokavalinnoissa magnesiumia ei tarvitse huomioida, mutta runsaammin magnesiumia sisältäviä ravintolisiä ja vitamiinivalmisteita on hyvä välttää. Kiniiniä on käytetty ginin valmistukseen ja sitä on myös esim. tonic-vesissä.

14 2/2011 Juomalasillisessa mustaherukoita on saman verran kaliumia kuin keskikokoisessa banaanissa. Lähteet: Nutrition and Myasthenia Gravis, www.myasthenia.org Kirjoittaja: Hanna-Maria Leino, TtM, laillistettu ravitsemusterapeutti LEMS LEMS vad är det? LEMS står för Lambert-Eatons myasteniska syndrom och det är en autoimmun sjukdom som är nära besläktad med Myastenia Gravis. Precis som hos MG-patienterna varierar symptomen från patient till patient och många symptom liknar de som MG-patienterna har. Man räknar med att det i Finland finns 40-50 LEMSpatienter så sjukdomen är mer ovanlig än MG. Då jag själv snabbt insjuknade för ett och halvt år sedan var den första svårigheten att få reda på information om sjukdomen. Jag fick en diagnos och jag förstod att jag skulle ha sjukdomen resten av mitt liv men att jag med största sannolikhet skulle klara av att fortsätta mitt jobb som klasslärare. Läkarna på Mejlans var duktiga och jag är mycket nöjd med den hjälp jag fick där. Det som de däremot inte kunde hjälpa med var att komma i kontakt med andra med samma sjukdom. Efter några veckor kom jag via MSförbundet i kontakt med några LEMS-patienter. Jag har senare också på en rehabiliteringskurs träffat ett par patienter till. Det har varit bra att t.ex. kunna jämföra medicinering, utbyta tips på vad man skall och inte skall äta samt att framförallt ha någon att tala med som har samma problem i vardagslivet. Jag har härliga människor omkring mig på jobbet, familjen och vänner men det är förstås omöjligt för dem att veta hur jag känner mig. Under rehabiliteringskursen i Masku i december diskuterade vi med MS-förbundets personal att det skulle vara bra att ha en egen grupp för oss med LEMS. De ansåg att vi skulle passa bra in med MG-föreningen då det är en liknande sjukdom. MG-föreningen var positiv till detta och det beslutades av vi skulle bli en undergrupp under MG-föreningen. Huvudorsaken med en undergrupp är att den som har LEMS inte skall sitta ensam och fundera över sin sjukdom utan att vi skall kunna utbyta erfarenheter och stöda varandra. Om man vill kan man också gå med i den lokala MG-föreningen. Känner du någon som har LEMS? Kan du då tipsa denna om att det vi börjat utarbeta en LEMS-sida på MG-föreningens sida (Mikä on LEMS?). Sidan finns ännu bara på finska men den skall också delvis i framtiden vara på svenska. Man får gärna delta i diskussionerna på forumet. Vi har egen e-postadress (LEMS@suomenmgyhdistys.fi) och till den kan man också skriva på svenska. Under det senaste halvåret har jag kommit i kontakt med ytterligare två LEMS-patienter, vilka visade sig bo i samma område. Naturligtvis delar vi inte ut någons kontaktuppgifter utan att fråga att det är okej, men om man har tur och vill så kan man träffa någon som bor i samma del av landet. Trevlig sommar! Tomas 36 år

2/2011 15 LEMS mikä se on? LEMS on lyhennys Lambert-Eatonin myasteenisesta syndroomasta, ja se on hyvin paljon Myastenia Gravis -sairautta muistuttava autoimmuunisairaus. LEMS-potilailla oireet vaihtelevat eri potilailla, mutta useat oireet muistuttavat MG-potilaiden oireita. Oletetaan että Suomessa on 40-50 LEMSpotilasta eli kyseessä on todella harvinainen sairaus, jopa harvinaisempi kuin MG. Kun itse puolitoista vuotta sitten sairastuin nopeasti, huomasin että oli vaikeata saada tietoa sairaudesta. Diagnoosini saatuani ymmärsin, että sairaus tulee vaikuttamaan koko loppuelämääni, mutta että minä suurella todennäköisyydellä pystyn tulevaisuudessakin jatkamaan työtäni luokanopettajana. Olin hyvin tyytyväinen Meilahden sairaalan ammattitaitoisten lääkäreiden apuun, mutta he eivät kuitenkaan voineet auttaa minut saamaan yhteyttä muihin LEMS-potilaisiin. Muutaman viikon kuluttua sain MS-liiton kautta yhteyden muutamiin muihin LEMS-potilaisiin, ja myöhemmin myös heidän kuntoutuskurssillaan tapasin pari muutakin potilasta. On ollut hyvä esim. verrata lääkitystä, vaihtaa kokemuksia ruoasta ja erityisen antoisaa on ollut keskustella arkipäivän ongelmista. Vaikka minulla on lähipiirissä loistavia ihmisiä (työ, perhe, kaverit) niin vertaistuki on ollut tärkeää ja antoisaa. Jos sinulla ei ole samaa sairautta et voi ymmärtää millaista se on. Joulukuussa MS-liiton kuntoutuskurssilla puhuttiin että olisi hienoa kun meillä olisi oma vertaistukiryhmä. Silloin syntyi idea liittyä MG-yhdistykseen omana jaostona, koska meillä on samantyyppinen sairaus. MG-yhdistys suhtautui tähän positiivisesti, ja päätettiin että tulemme mukaan MG-yhdistyksen toimintaan. Tarkoitus on ettei kenenkään tarvitsisi istua yksin miettimässä sairauttaan, vaan että olisi muitakin sairastavia joiden kanssa voisi vaihtaa kokemuksia. Jos haluaa niin voi myös olla mukana paikallisissa MG-tapaamisissa. Tunnetko ketään joka sairastaa LEMS:iä? Rakenteilla on LEMS-sivu (Mikä on LEMS?) MGyhdistyksen www-sivuille. Keskustelufoorumilla voi vaihtaa kokemuksia muiden kanssa. Meillä on myös oma sähköpostiosoite (LEMS@suomenmg-yhdistys.fi), ja voit halutessasi kirjoittaa ruotsiksikin. Viime kuukausien aikana pari LEMS-potilasta on ottanut minuun yhteyttä ja he ovat sattuneet asumaan samalla alueella. Tietysti emme anna kenenkään yhteystietoja kysymättä, mutta jos hyvin käy voi olla että sinun lähelläsi asuu joku toinen LEMS-potilas. Kesäterveisin, Tomas 36 vuotta

16 2/2011 EuMGA:n VUOSIKOKOUS ZAGREBISSA Helmikuun lopussa kokoontuivat eurooppa-laisten myasteniayhdistysten edustajat Kroatian Zagrebiin Euroopan myasteniayhdistysten liiton (European Myasthenia Gravis Association) toiseen vuosikokoukseen. Paikalla oli 24 myastee-nikkojen edustajaa 12 maasta. Kokouspaikaksi oli valittu Zagreb kunnianosoituksena EuMGA:n yhtä aktiivista perustajajäsentä ja ensimmäistä puheenjohtajaa Josipa Gazibaraa kohtaan. Ga-zibara kuoli pian EuMGA:n ensimmäisen vuosikokouksen jälkeen vaikeaan sairauteen noin vuosi sitten, mikä oli todella traagista. Tämänkertaisessa vuosikokoustapaamisessa oli tavoitteena, että eri maiden myasteniayhdistykset voisivat jakaa kokemuksiaan ja käytäntöjään muiden kanssa. Tähän liittyen oli kultakin maalta pyydetty noin 15 min esittely kyseisen maan myasteenikoiden järjestäytymisestä, aktiviteeteista ja paikallisista haasteita. Tässä koottuja paloja eri maiden toiminnasta: Kroatiassa on kolme keskenään yhteistyötä tekevää myasteniayhdistystä, joista yksi on kokoava voima eli myasteniayhdistysten liitto. Liitolla on oma lääketieteellinen neuvosto, joka tekee yhteistyötä Zagrebin Yliopiston neurologian osaston kanssa. Iso osa yhdistysten työstä koostuu tiedottamisesta sairaudesta eri tahoille. Kuntouttava kesäkurssi järjestetään potilaille vuosittain. Ongelmina mainittiin, että MG-potilaat ja heidän ongelmansa ovat hankalasti ymmärrettäviä perheelle, ystäville ja lääkäreille. Toinen ongelma on ollut Mestinonin saatavuus, mutta se on nyt ratkaistu yhteistyössä terveysministeriön kanssa. Pääkonttori on Bremenissä. Alueellisia MG-ryhmiä on 40. Kunkin ryhmän vetäjä toimii yhdistyksen yhteyshenkilönä ko. alueeseen. Ryhmät järjestävät mm. neurologien vetämiä luentotilaisuuksia. Tiedotukseen satsataan kovasti. Yhdistyksellä on neljä kertaa vuodessa ilmestyvä MG-lehti, erilaisia esitteitä ja tiedotteita, sekä aktiivinen nettisivusto. Tärkeänä osana toimintaa on lääketieteellinen neuvontaelin johtokunnan tukena, jonka suosituksiin perustuen tuetaan MG- ja LEMS-sairauksiin liittyvää lääketieteellistä tutkimusta. Tieteellinen symposium järjestetään vuosittain. Yhdistyksen asiantuntijaelimen toimesta on vuodesta 2010 asti sertifioitu kolme MG-hoitokeskusta eri puolilla Saksaa. Kreikan MG-yhdistys tekee paljon yhteistyötä muiden vammaisryhmiä edustajien yhdistysten kanssa, jotta säästöohjelmat eivät veisi potilailta elintärkeitä lääkkeitä ja hoitoja. Tämän lisäksi panostetaan viestintämateriaaliin ja pyritään järjestämään potilaille ja lääkäreille tarkoitettuja seminaareja, joissa myasteniaa käsitellään kokonaisvaltaisesti. Saksan MG-yhdistys on perustettu 1985 ja siinä on noin 3500 jäsentä. Yhdistyksen tavoitteena on avustaa ja tukea jäseniä erilaisiin myastenioihin liittyvissä kysymyksissä. Jäseninä on MG-potilaiden lisäksi LEMS-potilaita ja congenitaalimyasteniasyndroomaa (CMS) sairastavia. Cristina esittelee Italian toimintaa

2/2011 17 Italiassa on kaksi myasteniayhdistystä. Toinen (MIA) toimii Pisan alueelta käsin koko maassa ja toinen Milanon alueella. Yhdistykset on perustettu paikallisten yliopistosairaaloiden yhteyteen MG-potilaiden tukemiseksi ja tiedon levittämiseksi, jotta diagnosointi saataisiin nopeammaksi ja potilaat saisivat tarvitsemaansa kokonaisvaltaista hoitoa ja tukea. MIA pyrkii tilaisuuden tullen aktiivisesti levittämään tietoa MG:stä lehdistössä, radiossa ja televisiossa. Sairauteen liittyviä konferensseja on järjestetty 19 vuodesta 2002 asti. Milanon yhdistys (A.I.M) järjestää paljon hyväntekeväisyystapahtumia, jotta saadaan rahaa MG:n ja muiden hermo-lihasliitossairauksien tutkimiseen. Sen lisäksi yhdistys tiedottaa aktiivisesti MG:stä säännöllisesti päivitettävän MG-kirjasen avulla, jota jaetaan jäsenille ja sidosryhmille. Lisäksi järjestetään tiedotuspäiviä parin vuoden välein lääkintä henkilökunnalle MG-tietoisuuden nostamiseksi. MG:tä ei toistaiseksi lasketa Italiassa harvinaiseksi sairaudeksi, minkä vuoksi potilaat joutuvat maksamaan hoidostaan. Tämän muuttamiseksi tehdään kovasti töitä. Potilaat perustivat Romanian MG-yhdistyksen vuonna 2005. Maksavia jäseniä on 120, mutta tukea annetaan noin 700 potilaalle. Toimintaa johtaa johtokunta Bukarestista käsin, alueellisia ryhmiä on kuusi. Kaikki ovat vapaaehtoisia eikä palkkaa makseta. Yhdistyksen toiminnan rahoitus tulee yksityisinä lahjoituksina ja pieni osa hyväntekeväisyyskampanjoista. Tärkein toimintamuoto on kansallinen MG-infokeskus, joka toimii auttamiskeskuksena puhelimitse ja sähköpostitse kaikissa MG-asioissa. Tiedotteita tehdään ja toimitetaan myös. Suurin ongelma on MG-lääkkeiden saatavuus. Mestinonia ei ole juurikaan saatavilla, ja hallituksen säästöpolitiikka pahentaa tilannetta. Yhdistys yrittää kerätä lahjoituksina saaduista lääkkeistä puskurivarastoja, joita toimitetaan potilaille tarvittaessa. Britanniassa MG-yhdistys on perustettu 1976. Jäseniä on noin 2300, mutta noin 6000 potilaan kanssa ollaan säännöllisesti tekemisissä. MGpotilaiden lisäksi yhdistys tukee LEMS- ja CMSpotilaita. Yhdistyksen tavoitteena on rahoittaa näiden sairauksien tutkimusta (esim. väitöskirjat) sekä kouluttaa potilaita, lääkäreitä ja yleisöä MG:hen liittyvissä asioissa ja edesauttaa tehokkaampaa lääkehoitoa. Yhdistyksen budjetti on noin 1,3 milj., josta suurin osa kerätään lahjoituksina ja hyväntekeväisyystempauksilla. Johtokunnassa on yksi täysiaikainen rahanlahjoitusten kerääjä. Yhdistys maksaa viiden MG-sairaanhoitajan palkat eri puolilla Britanniaa. Lisäksi se julkaisee erilaisia myastenioihin liittyviä lääketieteellisiä ja sosiaaliseen hyvinvointiin liittyviä kirjoja, esitteitä, DVD:tä, joita voi tilata nettisivujen kautta (www.mga-charity.org). Yhdistystä johtaa pieni palkattu henkilökunta Derbystä käsin. Paikallisia yhdistyksiä on 49, joiden tukena on 9 palkattua aluekoordinaattoria. Tanskassa ei ole omaa myasteniayhdistystä vaan myasteenikot ovat diagnoosiryhmänä paikallisessa Lihastautiyhdistyksessä. Hyväntekeväisyyskonsertilla järjestetään rahoitus toiminnalle. Kansallinen neurologisten sairauksien kuntoutuskeskus on ottanut vastuun MG-potilaiden kokonaisvaltaisesta kuntoutussuunnitelmasta, ja se onkin erittäin hyvin hoidettu. Potilasta ei jätetä yksin. Unkarissa MG-yhdistyksen jäseniä on noin 600. Tärkein haaste on tietoisuuden levittäminen sairaudesta. Yhdistyksellä on oma lehti ja jäsentapaamisia järjestetään 3-4 vuodessa. Rahoitus on lahjoitusten varassa. Ranskan MG-yhdistys AMIS on perustettu vuonna 2007, ja jäseniä on noin 140. Toiminta keskittyy tiedon levitykseen nettisivujen kautta, joiden rekisteröityjä kävijöitä on noin 1000 myasteenikkoa ranskankielisissä maissa. Tapaamisia järjestetään silloin tällöin, ja kokemukset ovat olleet positiivisia, vaikkakin sairauden arvaamattomuuden takia osallistujamääriä on vaikea tietää etukäteen. Hollannissa myasteenikot ovat toimineet diagoosiryhmänä vuodesta 1976 alkaen Hermolihasliitossairauksien yhdistyksessä (VSN). Yhdistyksessä on 14 erilaista diagnoosiryhmää. Myasteniapotilaita on jäseninä 765. Tiedotusmateriaaliin, joka on laadittu yhteistyössä lääketieteellisten neuvonantajien kanssa, on panostettu. Kerran vuodessa vuosikokouksen yhteydessä neurologit kertovat viimeisimmät kehitykset tutkimuksesta ja hoidosta. Samassa yhteydessä järjestetään työpajoja, joissa eri diagnoosiryhmät voi

18 2/2011 Osallistujat seurasivat esityksiä innostuneina. Minä pidin esitelmän Suomen MG-yhdistyksen toiminnasta, ja se otettiin erittäin hyvin vastaan. Meidän toimintamme tuntuu olevan uskomattoman monipuolista, vaikka sitä pyöritetään vain vapaaehtoisvoimin. Olemme myös yksi Euroopan vanhimpia myasteniayhdistyksiä. vat keskustella omaan sairauteen liittyvistä asioista VSN:llä on 10 alueellista ryhmää, jotka järjestävät erilaisia tapaamisia ja luentoja. Keskustelu oli vuosikokoustapahtumassa vilkasta, vaikka eritasoiset kielelliset valmiudet aiheuttivat välillä haasteita. Esitysten keskellä pidettiin varsinainen vuosikokous, jossa käytiin läpi normaalit vuosikokousasiat. Toiminta ei ole vielä päässyt kunnolla vauhtiin johtuen siitä, että ensimmäinen puheenjohtaja kuoli heti kauden aluksi ja kesti hetken aikaa ennen kuin saatiin toiminta järjestettyä uudelleen. Ennen Zagrebia johtokunta on kokoontunut fyysisesti kerran vuoden aikana (Krakovassa harvinaisten sairauksien konferenssin yhteydessä), ja muutaman kerran on pidetty puhelinkokouksia. Sähköposteja on vaihdettu sitäkin tiuhemmin. Konkreettisia saavutuk- sia ovat mm. EuMGA:n nettisivut (www.eumga.eu) ja rahoituksen järjestäminen parille ensimmäiselle vuodelle lääkefirman tuen turvin. Eurooppatasoista MG-päivää puuhataan. Lääketieteellisen neuvontaryhmän perustamista on suunniteltu. Yhtenäisten hoitokäytäntöjen suosituksia toivotaan. Tietoa ja hoitomahdollisuuksia on vaihdettu. Johtokunnassa on mukana yksi myasteenikkolääkäri Romaniasta, yksi alan tutkija Italiasta, yksi eläkkeelle jäänyt neurologian professori Saksasta, ja loput neljä ovat myasteenikoita tai myasteenikkojen omaisia Kreikasta, Italiasta, Britanniasta ja Suomesta (eli minä). Puheenjohtajaksi valittiin tutkija Fulvio Bagge Italiasta. Aila Weaver

2/2011 19 KUNTOUTUKSESSA SIILINJÄRVELLÄ Kööri koolla kuuntelemassa. Myasteenikon arjessa selviytyminen oli kurssin aiheena johon meitä kurssilaisia saapui kymmenen eri puolilta Suomea. Paikka oli nimensä mukaan Kunnonpaikka Siilinjärvellä lähellä Kuopiota. MG-yhdistyksestä meitä ohjasi Annaleena Leinonen ja hänellä olikin paljon asiaa mm. sosiaaliturvasta, sosiaalisesta verkostosta ja arjessa jaksamisesta. Voimavaroja etsittiin erilaisten tehtävien muodossa aurinkoisena tiistaipäivänä Kallaveden rannalla. Fysioterapeutti Elvillä oli paljon ohjeita oman kunnon kohotukseen. Rentoutushetket olivat tosiaan rentouttavia, koska kuorsaus alkoi kuulua salin perältä. Myös venyttelyt tekivät terää raihnaisille jäsenille, kun niitä vain muistaisi tehdä kotonakin. Myös ravitsemusterapeutti Sami opasti oikean ravinnon merkityksestä. Tosin opit ruokaympyrästä taisivat unohtua, kun olimme kolme kertaa päivässä ruokapöydässä. Ruoka oli kylläkin hyvää ja terveellistä mutta vähempi annos olisi ollut riittävä, ainakin allekirjoittaneelle. Mutta oli niin ihanaa istua valmiiseen ruokapöytään, joten siinä unohtui kaikki opetukset. Vapaa-aikana osa kävi savusaunan löylyissä rentoutumassa ja eräänlaista kuntoutusta olivat myös tiistain naistentanssit. Vertaistuki oli varmaan kaikkien mukana olleiden mielestä parasta antia, jota me saamme toinen toisiltamme. Tähän loppuun lainaan Keminmaan Eskon tekemästä runosta YHDESSÄ. JAKSAMME KAN- NUSTAA. VOIMAA TOISILLEMME ANTAA. TRUBADUURI EI MEITÄ LAMAAN SAA. TIETOA SAAMME TOISILLEMME JAAM- ME. SAIRAUTEMME VAIN HIDASTAA. PAI- KOILLEEN MEITÄ EI SAA. EI KUKAAN, EIKÄ MIKÄÄN VOI MEITÄ LANNISTAA. Kiitokset mukavasta kuntoutushetkestä ja seurasta kaikki mukana olleet ja muistakee että liäkärin miäreemät liäkkeet pittää pittee liäkekuapissa, tosin Mestinon taitaa säilyä huoneenlämmössä. Teksti ja kuva: Helena Leppävirralta

20 2/2011 VERTAISISTA VOIMAANTUU - VOIMAANTUMISEN PYÖRRETTÄ - Suomen Potilasliitto järjesti vertaistukikoulutuksen marraskuussa 2010 ja tammikuussa 2011. Minulla, siis Ritvalla, sekä Mariannilla ja Annicalla oli ilo muutaman muiden järjestöjen tukihenkilöiden kanssa kohdata näissä antoisissa keskusteluhetkissä upeiden luennoitsijoiden johdolla. Niin ja tietysti myös Paavolla, jolle suuret kiitokset näidenkin hetkien järjestelyistä. Asiat, joita käsittelimme, ovat ihmiselämän kipeimpiä ja aloitimmekin yksinäisyyden ja epätoivon kokemisesta ja kohtaamisesta. Näitä oli hyvä jakaa toisten kanssa ja pohtia, mikä on vertaistuen merkitys käytännössä. Luennot aloitti lennokkaasti europarlamentaarikko Mitro Repo. Hän oli oikeastikin juuri niin iloinen ja loistava, kuin julkisuudesta olemme saaneet ymmärtää. Ja hän vakuutti, että kyllä siellä ihan oikeasti voi asioihin vaikuttaa. Voimaantumisesta Samaiseen teemaan meitä innosti THT tohtori, dosentti, päätoimittaja Irma Kiikkala. Hän kuvaili auttamista hoitamiseksi ja huolenpidoksi, mikä tavoittaa apua tarvitsevan. Avun tarvitsija ottaa avun vastaan ja tuntee sen perusteella tulevansa enemmäksi, vahvemmaksi ja voimakkaammaksi. Hän kokee tulleensa arvokkaaksi, omaan elämäänsä tukea saavaksi yhteistyökumppaniksi. Hänhän sai 2009 vaaleissa valtavan äänivyöryn sdp:n listoilta sitoutumattomana politiikan ulkopuolelta ja vieläpä omiensa, eli ortodoksi-kirkon kritisoimana. Vuonna 2006 Mielenterveyden Keskusliitto nimesi Isä Mitron Hyvän mielen lähettilääksi. Hän oli aiemmin kertonut avoimesti masennuksestaan ja taistelustaan sitä vastaan periaatteella tietoisesti murtaa itsensä käpertyminen. Kun huomaamme, ettei toisillakaan ole helppoa, voimme paremmin suhteuttaa omat vastoinkäymiset. Kun uskallamme avautua tunteistamme, voimme samaistua, tuntea vertaisuutta. Näin kiinnostumalla muista, voimme auttaa myös itseämme. Tarvitsemme enemmän sosiaalista kanssakäymistä, ihan sellaista jonnijoutavaa jutustelua. Hän liputtaa tietoisen ja hurskaan flirtin puolesta. Pitää olla pilkettä silmäkulmassa, sitä että voisimme ihastua toisiimme ja ihailla toistemme erinomaisuutta, kuntoa ja kauneutta, mies- ja naisvoimaa. (Sana 20.11.2008). Tämä pilke näkyi hänessä, eihän siitä voi olla innostumatta. Minunkin mielestäni liikkuminen ja ihmisten ilmoilla oleminen voivat myös ehkäistä masennukseen joutumista. Tunnen myös ihmisiä, jotka asuvat yksin eivätkä ole työelämässä, mutta lähtevät retriittiin ollakseen hiljaa yhdessä toisten kanssa. Auttajaksi asettautunut ihminen tuntee vastaavasti onnistumisen iloa ja voimaantuu siitä kokemuksesta. Kumpikin kokee kohdanneensa toisensa aidosti ja syvästi elämää rikastuttavalla tavalla. Toiminnassa on tunnistettavissa varsin erilaisia lähestymistapoja, eniten Kiikkala kertoi meille nimenomaan asiakaslähtöisestä toiminnasta. Kaikki avuksi tarkoitetut toimet eivät kuitenkaan tuota tällaista autetuksi tulemisen kokemusta. Voi tosin olla mahdollista, että kokemus avun saamisesta herää myöhemmin (Juujärvi, ym. 2007). Auttamisen ja huolenpidon nimissä voi tapahtua tuputtamista, holhoamista, pakottamista, väheksymistä ja vallankäyttöä. Silloin avuksi tarkoitettu toiminta voi tuottaa lisää kärsimystä. (Erikson 1995) Autetuksi tulemisen kokemus, enemmäksi tuleminen, uuden suunnan löytyminen elämään ja voimaantuminen heräävät rakastavassa, yhdenvertaisten ihmisten välisessä pyyteettömässä yhteistyösuhteessa. Se syntyy hienovaraisessa kutsun kuulemiseen perustuvassa ja kunnioittavassa kohtaamisessa, henkisessä vapaudessa ja kunnioituksen ilmapiirissä. Ihmisten välille voi syntyä yhteys, yhteinen henkinen tila, joka mahdollistaa aidon dialogin. Toisen mieli koskettaa toisen mieltä ja meitä koskettaa ikuisen elämän henkäys (Buber 1993).