1 PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRIN TOIMINTAKERTOMUS HOITOEETTINEN NEUVOTTELUKUNTA TOIMINTAKAUDELTA 2013 2017 HO/sl 13.9.2017 Hoitoeettisen neuvottelukunnan asettaminen ja tehtävät Hoitoeettisen neuvottelukunnan kokoonpano Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallitus on 15.4.2013 asettanut hoitoeettisen neuvottelukunnan. Hoitoeettisen neuvottelukunnan keskeisiä tehtäviä ovat mm. 1. käsitellä hoitopalvelujen järjestämiseen ja palvelujen saatavuuteen alueella liittyviä eettisiä kysymyksiä, 2. käsitellä yksittäisen potilaan asemaan liittyviä periaatteellisia eettisiä kysymyksiä, joihin voivat liittyä esimerkiksi tasavertaisuus- ja oikeudenmukaisuuskysymykset, 3. kerätä ja välittää tietoa terveydenhuollon eettisistä kysymyksistä ja toimia näin päätöksentekijöiden apuna ja 4 herättää keskustelua terveydenhuollon eettisistä kysymyksistä, joihin voivat liittyä esimerkiksi terveydenhuollon teknologiaan liittyvä kehitys, väestön ikärakenne ja taloudelliset kysymykset. Hoitoeettiseen neuvottelukuntaan ovat kuuluneet seuraavat henkilöt: Piispa Juha Pihkala puheenjohtaja Aamulehden vastaava päätoimittaja Jouko Jokinen Tampereen kaupungin vammais- ja esteettömyysasiamies Jukka Kaukola Terveydenhuoltoneuvos Eila Häihälä Tampereen kaupunkilähetys ry:n toiminnanjohtaja Päivi Karjalainen Mummon kammarin toiminnanjohtaja Maarit Tammisto Tampereen yliopiston professori Matti Lehto Mänttä-Vilppulan johtava lääkäri Pekka Nokso-Koivisto Mielenterveysomaiset Pirkanmaa FinFami ry:n toiminnanjohtaja Oili Huhtala Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön yliopistonlehtori, dosentti Anne Konu Pirkanmaan shp hallintojohtaja, varatuomari Vuokko Ylinen Taimi ry:n puheenjohtaja Aila Dündar-Järvinen Johtava hoitaja (eläk.) Maisa Vehkalahti Pirkanmaan shp:n hallituksen jäsen Tuula Petäkoski-Hult
2 Toimikunnan sihteerinä on toiminut lääkintöneuvos Heikki Oksa Neuvottelukunnan kokouksissa on ollut puhe- ja läsnäolo-oikeus sairaanhoitopiirin johtaja Rauno Ihalaisella, johtajaylilääkäri Kari-Matti Hiltusella, hallintoylihoitaja Tiina Surakalla (1.1.2016 alkaen, sitä ennen hallintoylihoitaja Pirjo Aallolla) ja asiantuntijaylilääkäri Rainer Zeitlinilla. Neuvottelukunnan puheenjohtajan katsaus Kun Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hoitoeettinen neuvottelukunta vuosituhannen vaihteessa perustettiin, sen keskeisimmiksi tehtäviksi tuli (1.) käsitellä sairaanhoitopiirin alueella hoitopalvelujen järjestämiseen ja palvelujen saatavuuteen liittyviä eettisiä kysymyksiä, (2.) yksittäisen potilaan asemaan liittyviä periaatteellisia eettisiä kysymyksiä (esimerkiksi tasavertaisuus- ja oikeudenmukaisuuskysymykset). Sen on ollut myös (3.) määrä kerätä ja välittää tietoa terveydenhuollon eettisistä kysymyksistä ja toimia näin päätöksenteon apuna sekä (4.) herättää keskustelua terveydenhuollon eettisistä kysymyksistä (mm. terveydenhuollon teknologiaan liittyvä kehitys, väestön ikärakenne ja taloudelliset kysymykset). Neuvottelukunta sai vuonna 2002 tehtäväkseen edellä mainittujen lisäksi järjestää vuosittain sairaanhoitopiirin hallituksen perustaman etiikan palkinnon hakuprosessi ja tehdä hallitukselle esitys palkinnon saajasta. Niitä valittaessa ja ratkaisuja julkaistaessa on voitu nostaa esille tärkeitä eettisiä kysymyksiä. Toiminnan käynnistyessä määritellyt periaatteet ovat olleet toisaalta riittävän tarkat ja toisaalta riittävän väljät ja antaneet mahdollisuuden käsitellä varsin monimuotoisesti ja laajasti hoitoeettisten kysymysten kenttää. Tästä vakuuttuu, kun lukee aiempien nelivuotisten toimikausien pöytäkirjat ja toimintakertomukset. Sama käy ilmi myös tästä hieman pidemmäksi venähtäneestä työkaudesta, jonka oli määrä päättyä SOTE-uudistuksen käynnistyessä. Kun tuo päämaali on siirtynyt vuodella hallituksen alun perin suunnittelemasta, sairaanhoitopiirin hallitus päättänee, miten asia siihen mennessä hoidetaan. Koska neuvottelukunta ei ole hallinnollisia tai konkreettisia eettisiä ratkaisuja tekevä elin, sen käytännön vaikutus tehtäväkenttäänsä koskevissa kysymyksissä on luonnollisesti riippunut siitä, miten sen esittämät linjaukset ja lausunnot on otettu vastaan siellä, missä päätöksiä tehdään. Joidenkin kysymysten osalta olemme voineet palata aikaisempiin linjauksiin ja seurata niiden toteutumista. Neuvottelukuntaa perustettaessa sen kokoonpano on määritelty laaja-alaiseksi. Ratkaisu on ollut viisas ja tuonut keskusteluun ulottuvuuksia, joita ei pelkkä kollegiaalinen lähestymistapa olisi helposti tuottanut. Kun jatkoa suunnitellaan, tämä on hyvä pitää mielessä. Kun SOTE-uudistus käynnistyy ja sairaanhoitopiiri lakkaa, on Taysin päättäjien tärkeätä miettiä, millainen ja millaisin valtuuksin olisi perustettava nykyisen neuvottelukunnan korvaava eettinen toimielin. Sen olisi joka tapauksessa tämän muutoksen jälkeen toimittava lähempänä sairaalan käytännön toimintaa, jolloin myös linjausten vastaanotto sen piirissä olisi välittömämmin arvioitavissa. Julkista eettistä keskustelua (4.) ei neuvottelukunta ole onnistunut kovin paljon herättämään, mutta sen vuosittaiset seminaarit ovat joka tapauksessa koonneet osanottajia myös sisäpiirin ulkopuolelta ja niissä on käyty usein korkeatasoista ja tärkeätä vuoropuhelua. Neuvottelukunnan viimeinen kausi on käyty SOTE-uudistuksen varjossa tai ehkäpä valossa. Sen takkuisista vaiheista on kuluneiden vuosien aikana saatu useita katsauksia. Aloitteestamme järjestettiin keväällä 2017 tuon uudistuksen eettisiä ulottuvuuksia käsittelevä keskustelu
3 yhteistyössä Pirkanmaan liiton kanssa. Sen aikana käyty monipuolinen keskustelu osoitti, että maakuntiin, joiden on määrä johtaa julkisen vallan edustajana tulevaa SOTE-järjestelmää, olisi perustettava eettiset toimielimet, joilla olisi päätöksenteossa neuvottelukuntia vahvempi asema. Oman neuvottelukuntamme kokemuksen perusteella voidaan sanoa, tuollainen elin hyötyisi merkittävästi siitä, että sen jäsenistö olisi oman neuvottelukuntamme tavoin laaja-alainen. Juha Pihkala Hoitoeettisen neuvottelukunnan kokoukset Neuvottelukunta on kokoontunut toimikauden 2013-2017 aikana yhteensä 17 kertaa. Hoitoeettisen neuvottelukunnan käsittelemät aiheet Ajankohta Hoitojärjestelyt Valvottu tuberkuloosin lääkehoito 4.9.2014 - Valvottu hoito on eettisesti perusteltu potilaan ja yhteisen hyvän vuoksi Tuberkuloosin valvotun lääkehoidon laillisuus 27.11.2014 Elinluovutustoiminta Taysissa 10.2.2015 - Elinluovutustoiminnan aktiivisuuteen oltiin tyytyväisiä - Toimintaan liittyy henkisesti raskaita vaiheita Saattohoitopotilaan palveluverkko Pirkanmaalla 5.5.2015 - Hoidon oltava tasalaatuista asuinpaikasta riippumatta - Toimintakäytännöissä ja osaamisessa kehitettävää - Potilaskohtaisia hoitolinjauksia tehdään liian vähän Hoitorajausten tekeminen Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä 5.5.2015 ja 24.11.2015 - Hoitorajausten tekemisessä ollut puutteita, tarvitaan koulutusta Psykiatrisen hoidon järjestelyt Pirkanmaalla 8.9.2015 - Psykiatrinen avohoito ei ole lisääntynyt sairaansijojen vähentymistä vastaavasti - Perhe ja läheiset enemmän mukaan hoitosuunnitelman laadintaan - Nuorten hoitoon enemmän voimavaroja Synnynnäisten aineenvaihduntasairauksien seulonta vastasyntyneillä 24.11.2015 - Seulontanäyte olisi otettava osana normaalitoimintaa - Vanhempia informoitava näytteenoton merkityksestä lapsen terveydelle Autismikuntoutus 9.2.2016 Kokemuksia potilasfoorumitoiminnasta Taysin toimialueella 1 3.5.2016 - Potilasfoorumi tai -raati olisi oltava kaikissa yksiköissä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin suunnitelma laadunhallinnasta ja potilasturvallisuudesta 22.11.2016 - Tärkeä korostaa jokaisen osuutta ja vastuuta - Potilasturvallisuuden edistäminen edellyttää monia holhoavia ja varmentavia toimenpiteitä, nähtävä eettisinä Kosteus- ja homevaurioista oireilevan potilaan hoito 9.5.2017 - Käypä hoito -suosituksen valmistuminen yhdenmukaistaa
4 tutkimista ja hoitoa Hoidon saanti Ensihoidon tilanne Pirkanmaalla 6.5.2014 - Kustannusten lisääntyminen ollut eettisesti perusteltua, koska ensihoitopalvelut parantuneet - Helikopteritoiminta pelastanut ihmishenkiä Priorisointikeskustelun käynnistäminen Pirkanmaalla 4.9.2014 ja 27.11.2014 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin näkökulma hoidon priorisointiin 27.11.2014 Aamulehden toimet terveydenhuollon priorisointikeskustelun käynnistämisessä Pirkanmaalla 10.2.2014 Priorisointikeskustelu Pirkanmaalla 5.5.2015 - Priorisointia käsitelty eri näkökulmista ja seminaarissa - Sote-uudistuksen yhteydessä syytä ottaa esille Tays Sydänsairaalan ja Helsingin Sydänsairaalan toiminnan eettisyys 7.2.2017 - Hoitopaikan valinnan mahdollisuus on eettisesti tärkeä, mutta se ei saa hyödyntää vain osaavimpia potilaita Tasa-arvo, oikeudenmukaisuus Yksilöllistetyn lääketieteen eettiset haasteet 6.9.2016 Esteettömyyden tilanne Tampereella 7.2.2017 - Väestön ikääntyminen tuo haasteita esteettömyystyölle (mm. suuri määrä hissittömiä kerrostaloja) Ihmisarvo, itsemääräämisoikeus Muistisairaan henkilön jatkuva kameravalvonta 2.10.2013 - Kameravalvonta vaarantaa potilaan autonomiaa ja hoitotoimenpiteiden luottamuksellisuutta Pakkokeinojen käyttö anoreksiapotilaan hoidossa 2.6.2014 - Pakkokeinojen käyttö voi olla perusteltu aikuisella, jos voidaan torjua välitön hengen vaara - Kysytään ETENE:n kantaa Psykiatrinen hoitotahto 6.5.2014 - Käyttöönotto merkittävä uudistus - Omaisten rooli hoitotahdossa tärkeä Kehitysvammahuollon tilanne Pirkanmaalla 8.9.2015 - Kuntien huolehdittava asumispalveluiden riittävyydestä - Kehitysvammahuollon tarpeet muistettava sote-uudistuksessa Kehitysvammaisen henkilön häiritsevän voimakkaaseen ääneen puuttuminen leikkaushoidolla 24.11.2015 ja - Äänihuuliin kohdistuva leikkaushoito ei ole eettisesti 9.2.2016 perusteltu - Autismikuntoutuksen mahdollisuudet hyödynnettävä Lapsen seksuaalisen hyväksikäytön epäilyn tutkiminen 9.5.2017 - Seksuaalisen hyväksikäytön uhrien jatkoseuranta on Taysissa järjestämättä. Tarvitaan sosiaalipediatrinen poliklinikka. Sairaalasielunhoitotoiminnan eettisyys 9.5.2017 - Sielunhoitotyö sairaalassa on potilaan itsemääräämisoikeutta, elämänkatsomusta ja toiveita kunnioittavaa - Sielunhoitoa tarvitaan enenevästi ympärivuorokautisissa hoivayksiköissä
5 Toimintakykykeskus aloittanut Taysissa 19.9.2017 Terveydenhuoltohenkilöstön toiminta Lääkärin eettiset ohjeet uudistettu 10.2.2015 Potilasasiamiehen toiminta Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä 9.2.2016 - Potilaiden kohtelussa on tapahtunut myönteistä kehitystä Yhteistyö kaupallisten toimijoiden kanssa 6.9.2016 Terveydenhuoltohenkilöstön influenssarokotukset 22.11.2016 - Henkilökunnan olisi tunnettava eettinen vastuunsa ja huolehdittava rokotussuojasta Pirkanmaan sairaanhoitopiirin vastuullisuusohjelma 7.2.2017 Hoitoyksinäisyys 19.9.2017 Opetus ja tutkimus Aikaisen vaiheen syöpälääketutkimuksen yksikkö 3.5.2016 Tampereen biopankki 22.11.2016 Hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen Pirkanmaan alueellinen hyvinvointikertomus 2.10.2013 - Mielenterveyttä kuvaavia indikaattoreita tarvittaisiin enemmän Ajankohtaista hyvinvointikertomustyöstä 21.11.2013 Muuta Ajankohtaista bioetiikasta 2.10.2013 Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE 21.11.2013 Suomalainen eutanasia-keskustelu 21.11.2013 Sote-uudistuksen tilanne 6.2.2014 Etiikkakorttikoulutus 4.9.2014 Pirkanmaan erikoissairaanhoidon strategian valmistelu 8.9.2015 Maakunnallisen sote-valmistelun tilanne Pirkanmaalla 6.9.2016 Hoitoeettisen neuvottelukunnan tutustumiskäynnit - Tutustuminen Taysin vainajatoiminnan uusiin tiloihin ja kirurgian koulutuskeskukseen 6.2.2014. - Vierailu Kehitysvammahuollon Tukikeskuksessa Pitkäniemen alueella 8.9.2015 - Tutustuminen munuaiskeskuksen ja infektioyksikön uusiin tiloihin 9.2.2016 Hoitoeettisen neuvottelukunnan järjestämät seminaarit - Valinnanvapaus terveydenhuollossa 11.3.2014 - Priorisointi terveydenhuollossa 10.3.2015 - Turvapaikanhakija ja maahanmuuttaja terveydenhuollossa 13.4.2016 - Pirkanmaan sote-uudistuksen eettiset ulottuvuudet 15.3.2017 (järjestetty yhdessä Pirkanmaan liiton kanssa)
6 Etiikan edistämisrahaston palkinnot Pirkanmaan sairaanhoitopiirin valtuusto on perustanut 15.2.2002 Tampereen yliopistollisen sairaalan 40-vuotisjuhlakokouksen yhteydessä Pirkanmaan terveydenhuollon etiikan edistämisrahaston. Etiikan edistämisrahastosta palkitaan henkilöitä tai hankkeita, jotka edistävät eettisten näkökulmien esilletuomista väestön terveydenhuollossa Pirkanmaan sairaanhoitopiirin toiminta-alueella. Palkinnon myöntää sairaanhoitopiirin hallitus Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hoitoeettisen neuvottelukunnan suosituksesta. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallitus on myöntänyt etiikan edistämisrahaston palkinnon hoitoeettisen neuvottelukunnan suosituksen mukaisesti vuosittain seuraavasti: vuonna 2014 Omaiset mielenterveystyön tukena Tampere ry:lle seuraavin perustein:. _ Omaiset mielenterveystyön tukena Tampere ry:n kokemusasiantuntijatoiminnan tehtävänä on mielenterveysomaisten tukeminen ja heidän etujensa ajaminen Pirkanmaalla. Yhdistyksen kokemusasiantuntijoina toimivat omaiset käyvät pitämässä omiin kokemuksiinsa liittyviä puheenvuoroja sekä ammattilaisille että omaisille koulutustilaisuuksissa, osallistuvat mielenterveyspalvelujen kehittämiseen, antavat haastatteluja tiedotusvälineisiin ja käyvät esittelemässä omaistoimintaa alan oppilaitoksissa sekä yleisötapahtumissa. Toiminnalla on voitu hälventää mielenterveyden häiriöihin liittyviä ennakkoluuloja. Omaiset mielenterveystyön tukena Tampere ry:n kokemusasiantuntijatoiminta on esimerkillistä ja eettisesti korkealle arvostettavaa vapaaehtoistyötä. vuonna 2015 Eila Rautakoskelle seuraavin perustein: Eila Rautakoski on tehnyt yli 20 vuoden ajan vapaaehtoistyötä mielenterveyskuntoutujien parissa Luopioisissa ja Pälkäneellä. Hän on toiminut mielenterveyskuntoutujien tukihenkilönä sekä vertaistukiryhmän ohjaajana. Hän on ollut perustamassa ja organisoinut Mielenterveysyhdistys Pälkäneen Tuikkeen. Yhdistyksen jäsenmäärä on noussut kahdeksaankymmeneen. Eila Rautakoski on vetänyt lisäksi liikuntaryhmiä ja vesijumpparyhmiä. Mielenterveysyhdistys Tuikkeessa toiminnan lisäksi Eila Rautakoski on toiminut aktiivisesti seurakunnan Vierellä kulkijat -ryhmässä, joka käy muun muassa vanhainkodilla virkistämässä ja ulkoiluttamassa asukkaita. Hoitoeettinen neuvottelukunta piti Eila Rautakosken vapaaehtoistoimintaa
7 mielenterveyskuntoutujien hyväksi esimerkillisenä ja eettisesti korkealle arvostettavana. _ vuonna 2016 Pirkanmaan pyörätuolitanssijat ry:lle seuraavin perustein: Pirkanmaan pyörätuolitanssijat ry tarjoaa tanssin opetusta ja tanssiharrastuksen mahdollisuutta eri tavoin liikuntavammaisille henkilöille. Hoitoeettinen neuvottelukunta piti tärkeänä ja eettisesti arvostettavana yhdistyksen toimintaa nuorten vammaisten henkilöiden innostamisessa ja aktivoinnissa osallistumaan kodin ulkopuolella liikuntaharrastukseen, joka antaa mahdollisuuden kokea myös taiteellisesti palkitsevaa osaamista. Samalla yhdistys tarjoaa virkistystä, vertaistukea ja mahdollisuutta sosiaaliseen vuorovaikutukseen. Näin voidaan ehkäistä nuorten liikuntavammaisten syrjäytymistä. _ vuonna 2017 Tampereen Seudun Vertaisverkko ry:lle seuraavin perustein: Tampereen Seudun Vertaisverkko ry tarjoaa vertaistukea vaikeassa elämäntilanteessa sairauden tai muun syyn takia olevalle ihmiselle. Yhdistyksen toiminta tapahtuu vertaiskeskuksessa, jossa kokoontuu 14 erilaista järjestöä tai ryhmittymää. Säännöllisesti kokoontuvia ryhmiä on seuraavista yhdistyksistä: Pirkanmaan Uniyhdistys ry, Mielimaasta ry, Suomen Kipu ry, Uskontojen uhrien tuki ry, Miessakit ry, Tampereen Seudun yksin- ja yhteishuoltajat ry, Totaaliyhärit ry, Overeaters Anonymous Finland Tampere ry, Aivovammayhdistys ry, Narsistien uhrien tuki ry, Suomen Migreeniyhdistys ry, Suomen Tinnitusyhdistys ry ja Isät lasten asialla ry. Vertaiskeskuksen toiminta perustuu kokonaan vapaaehtoisuuteen. Palkinnon suuruus on ollut 5 000 euroa. PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRIN HOITOEETTINEN NEUVOTTELUKUNTA Juha Pihkala puheenjohtaja Heikki Oksa sihteeri