Suomalaiset vahvuudet

Samankaltaiset tiedostot
Biopankkitoiminta Suomessa. Dos. Heli Salminen

Biopankki: ideasta käytäntöön

Suomalainen genomitieto ja yksilöllistetty terveydenhuolto Olli Kallioniemi October 9, 2013

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

Biobank Finland Joint Operator. BBMRI.FI KLINIKKA II BIOPANKKILAKI KÄYTÄNNÖN TOIMINNASSA, Helsinki Tom Southerington

Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen

Erva, mitä sen tulisi olla ja mitä se voisi olla? Jouko Isolauri

Muuttuva diagnostiikka avain yksilöityyn hoitoon

Biopankkilain tavoitteet

Itä-Suomen Biopankki

Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure (BBMRI)

UNA-hanke. Sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmäkokonaisuuden vaatimusmäärittely

Biopankit Suomessa liiketoiminnan edellytykset

Miten biopankkitoiminta vaikuttaa patologian osastoissa

Kuntayhtymän hallitus Osuuskunnan perustaminen Suomen biopankkien yhteiseen palvelutoimintaan

TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.

SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ. Sosiaali- ja terveystoimen VIRVE henkilöiden yhteystiedot

Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymä (jäljempänä PSSHP), joka toimii Itä-Suomen biopankin vastuullisena toimijana 50 % osuudella

Voivatko biopankit edistää diabeteksen hoidon laadun kehittämistä? Markus Perola, THL

Number of patients entitled kustannukset ( )

Suopeuden ainekset. Dos. Ilpo Helén Biomedicine in Society (BitS) Department of Social Reseach

Edellytykset genomitiedon tehokkaalle hyödyntämiselle. Jaakko Yrjö-Koskinen Future Care

Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen

Kansantautien kanssa työelämässä

Hoitoonpääsyn seuranta erikoissairaanhoidossa Psykiatrian alan tilanne Psykiatria: sairaanhoitopiirit

Tilannepäivitys. Jorma Penttinen Esko Vanninen

BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ

Rekisteriaineistojen käyttö väestön ikääntymisen tutkimuksessa. Pekka Martikainen Väestöntutkimuksen yksikkö Sosiaalitieteiden laitos

Biopankkitoiminta Suomessa

Tiedote biopankkitoiminnasta ja suostumus näytteiden käsittelyyn biopankeissa

Biopankkien ja tieteellisen tutkimuksen yhteinen ICT infrastruktuuri

Opetus, tutkimus ja kehittämistoiminta sosiaalihuollossa. Marja Heikkilä Hankepäällikkö Keski-Suomen SOTE 2020 hanke

Suomen molekyylilääketieteen instituutti (FIMM)

Hoitoonpääsyn seuranta erikoissairaanhoidossa

Biopankit tutkimusta, terveyshyötyjä ja tuottavuutta

TESTBED FOR NEXT GENERATION REASEARCH & INNOVATION

Sosioekonomisen aseman ja suvun diabetestaustan vaikutus elintapaohjauksen tehoon D2Dhankkeessa. Diabeteksen ehkäisy kannattaa- seminaari 27.9.

Hoitoon pääsyn seuranta erikoissairaanhoidossa

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira Jari Petäjä

Espoo IKÄVAKIOIDUT. Yhteensä 0,0. Ikäluokittain. IKÄVAKIOIMATTOMAT Yhteensä ,8 0,6 8,3 2,9

Sairaaloiden tuottavuus Pirjo Häkkinen

Biopankkien liiketoimintamahdollisuudet FINAL

Tulevaisuuden asiakas- ja potilastietojärjestelmä Keski-Suomessa

Biopankkitoiminnan merkitys kulma. BBMRI the European Research Infrastructure for Biobanking and Biological Resources

Uudenmaan maakuntatilaisuus , Porvoo Sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestäminen

Turun Biopankki Uusia mahdollisuuksia kliiniseen tutkimukseen. Prof. Tarja Laitinen Keuhkosairauksien klinikka, TYKS

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura

Alueiden ja kuntien yhteistyö sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnassa, tilanne

KANSALLINEN HOITOTYÖN HANKE

Kuopion Biopankkihankkeen ja Itä Suomen Biopankin tilanne

Sosiaalihuollon digipalvelujen tulevaisuus Terveyskylä esimerkkinä KATARIINA KOHONEN, HUS SOSIAALITYÖ

Biopankit selkätutkimuksen tukena

Katsaus Auria Biopankin historiaan ja biopankkitutkimukseen. Olli Carpén Patologian professori

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön

AKUSTI-foorumin tavoitteet ja toiminta. Tilanne 11/2014

Suostumus biopankkitutkimukseen

PALOMA. Pakolaisten mielenterveystoimien valtakunnallinen kehittämishanke PALOMA-hanke/Johanna Mäki-Opas ja Satu Jokela

STESOn toimintaa. STESO-verkosto terveyden edistämistyön tukena

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Biopankkilaki tulee voimaan Miltä tilanne näyttää biopankkitutkijan, biopankkiirin ja eettisen toimikunnan jäsenen kannalta?

Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistiota 2015:26. Biopankkilainsäädännön ohjausryhmän VÄLIRAPORTTI 2015

Biopankki. ja syöpäpotilas

Yhtenäiset prosessit (suostumus, luovutus, laatu ym.) Yhden luukun palvelu (IT-infrastruktuuri)

Toimintaympäristö. Koulutus ja tutkimus Jukka Tapio

Ajankohtaista Biopankkilaista

Jokilaaksojen SoTen tuotantorakenne ?

Biopankkilaki ja asetukset

HYVÄ ALUEFOORUM

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

Keinoälyn mahdollisuudet terveydenhuollossa

Sosiaali- ja terveydenhuollon järjestäminen. Tarja Myllärinen Johtaja, sosiaali- ja terveysasiat Kuntajohtajapäivät Pori

UNA-hanke. Sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmäkokonaisuuden vaatimusmäärittely

VIRTUAALISAIRAALAT & TERVEYSKYLÄ.FI

Tutkimus Auria Biopankissa ja tulevaisuuden visiot Samu Kurki, FT, data-analyytikko

Itä-Suomen Biopankki Selvitys näytteenantajalle biopankkitoiminnasta suostumuksen antamista varten

Business Finland kansainvälistä kasvua ja houkuttelevia ekosysteemejä

Hoidon vaikuttavuuden ja potilasturvallisuuden tutkimuskeskittymä. RECEPS Research Centre for Comparative Effectiveness and Patient Safety

SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON PALVELUIDEN TUOTTAMINEN KESKI-SUOMESSA - Hankepäällikkö Marja Heikkilä, Keski- Suomen SOTE 2020 hanke

Case-esimerkki: geenitietojen hyödyntäminen kansantautien ehkäisyssä, P5.fitutkimushanke. Yksilöllistetty riskinarvio klinikkaan

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Ohjauskirje 1 (6) Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista

Terveysalan test bedejä Suomessa. Maarit Lahtonen, Business Finland

Savuton kunta Tarja Kristiina Ikonen

Sote-alueiden hallinto? Kuntaliiton hallitus Toimitusjohtaja Kari-Pekka Mäki-Lohiluoma

Itä-Suomen yliopiston hoitotieteen laitos, PSSHP:n Koulutuspalvelut ja VeTe hanke

Kalewa SRA: Isojen potilastietoaineistojen käyttö terveydenhuollossa - mahdollisuudet ja haasteet

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

PORFYRIATUTKIMUSKESKUS HELSINGIN YLIOPISTOLLINEN KESKUSSAIRAALA

Arvoisa näytteen luovuttaja,

Pohjois-Suomen laboratoriokeskuksen Pöytäkirja 6/ liikelaitoskuntayhtymä. Johtokunta Aika klo10:00-10:45

TULEVAISUUDEN ALUEVASTUU ERIKOISSAIRAANHOIDOSSA GÖRAN HONGA

Biopankkilain ohjaus ja valvonta

Moilanen Jaakko POTILAS- JA NÄYTETIETOJEN SIIRTO SAIRAALAN TIETOJÄRJESTELMISTÄ BIOPANKIN TIETOJÄRJESTELMÄÄN

LÄÄKEKORVAUKSET JA -KUSTANNUKSET VÄESTÖRYHMITTÄIN MEDICINE COSTS AND THEIR REIMBURSEMENT ACCORDING TO POPULATION GROUP

Surveillance and epidemiology of hepatitis C in Finland

Kuopion yliopistollinen sairaala, hallituksen kokoushuone (rak. 10, 1. krs)

Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset

Auria Biopankin selvitys alaikäisen lapsen huoltajalle suostumuksen antamista varten

Helsingin Johtajatutkimus syntyneiden johtajien vuoden seurantatutkimus

Liite 2 A

Transkriptio:

Suomalaiset vahvuudet Korkealaatuinen terveydenhuoltojärjestelmä Luotettavat terveydenhuollon rekisterit Väestöaineistot ja terveydenhuollon näytekokoelmat Geneettisesti homogeeninen väestö Kansainvälisesti tunnustettu geneettinen tutkimus Korkealaatuinen epidemiologia Informaatioteknologian huippuasiantuntijat Tasa-arvoinen koulutus 1

Suomessa on arvokkaita näytekokoelmia Yliopistosairaaloiden patologian arkistot > 10 miljoonaa paraffiiniblokkia (inventaario käynnissä) Väestötutkimusaineistot Veri, seerumi, plasma ja DNA-näytteitä yli 200 000 luovuttajalta Valtavia aineistoja, esim. infektioseurannassa käytetty Suomen Äitiysneuvolakohortti; seeruminäytteet 850 000 luovuttajalta Miljoonia näytteitä (THL 6 miljoonaa) Spesifiset tautiaineistot ja muut näytekokoelmat Veri-, seerumi, plasma, DNA ym. näytteitä, yli 100 000 luovuttajalta (inventaario käynnissä)

Biopankin näytteisiin voidaan liittää arvokasta terveysseuranta-, rekisteri- ja kliinistä tietoa Type 2 Diabetes > 10 000 individuals Cardiovascular events stroke, CHD 25 000 individuals Life course events High Blood pressure Severe mental health: -schizophrenia, depression -> 5000 individuals Migraine 15 000 individuals National cohorts: Samples from 201 858 donors Cardiovascular risk factor data 100 000 individuals Cause of death data Prescription medication data 18 000 statin users 20 000 estrogen substitution th Old age dementia, ~ 5000 individuals Cancer > 10 000 cases Life style and socio-economic data - education, economic state, smoking Figure from A. Palotie

No of DNA aliquotes Biopankkitoimintaa on harjoiteltu väestöaineistojen geneettisillä tutkimuksilla Suurissa kansainvälisissä monikeskustutkimuksissa on jo suoritettu genominlaajuiset analyysit 54 000 suomalaisen luovuttajan näytteille ja 9000 luovuttajan genomi on sekvensoitu Korkeatasoinen tieteellinen tuotanto terveysriskien tunnistuksessa 60000 40000 DNA aliquotes shipped for analysis 2009-2012 200 000 suomalaisen DNA-näytteet ja niihin liitetty terveystieto 20000 0 2009 2010 2011 2012 Year http://www.nationalbiobanks.fi/ 4

Biopankkilaki saattaa myös sairaanhoitopiirien arvokkaat aineistot tutkimuksen perustaksi Biobank Tissue Samples Clinical Information Other Turku (Auria) 800 000 Yes, validated Helsinki (HUS & UH) >3 000 000 Inventory phase Urology Biobank Project (HUB) with valid clinical info Oulu (PPSHP & UO) 2 200 000 Validation ongoing Kuopio (PSSHP & UEF Inventory phase Prospective research collections of 78 000 Jyväskylä (KSSHP) 500 000 Inventory phase Samples from Auria Biobank, divided by organ system

Suomeen perustetaan laajoja alueellisia biopankkeja sairaanhoitopiirien ja yliopistojen yhteistyöllä! Ainutlaatuinen konsepti Euroopassa!! 2013-2014 perustettavat: Terveyden ja Hyvinvoinnin Laitos THL TYKS ERVA ja Turun yliopisto (Auria Biopankki) HYKS ERVA ja Helsingin yliopisto/fimm Laaja alueelinen biopankki Projektien biopankit HUB ja FHRB 2015- perustettavat: Suomen tulevat biopankit Pohjois-Savon SHP ja Itä-Suomen yliopisto Pohjois-Pohjanmaan SHP ja Oulun yliopisto Pirkanman SHP ja Tampereen yliopisto Keski-Suomen SHP ja Jyväskylän yliopisto KSSHP

Ainutlaatuinen kansallinen biopankkiyhteistyö Yhteinen laadukas toimintamalli, luotettavat terveydenhuollon toimijat ja yliopistot yhteistyössä Yhtenevät näyte- ja tietohallintaratkaisut Yhteinen saatavuustietokanta Suomi voi ensimmäisenä Euroopan maana tuoda kaikki terveydenhuollon ja tutkimuslaitosten kokoelmat tutkimuksen ja tuotekehityksen saataville

Suomen biopankkilain antamat mahdollisuudet Biopankit ja kansallinen infrastruktuuri perustetaan yhtaikaa -> Suomi voi toimia edelläkävijänä biopankkitoiminnassa Kansallisesti yhtenäinen suostumusten hallinta, näytteiden ja tietojen luovutusprosessi ja keskitetty saatavuustietokanta: one-stop-shop Näytteenluovuttajan oikeuksien suojaaminen: Luottamuksellisuus näytteiden luovuttajien ja tutkijayhteisön välillä taataan Yksityisyyden suoja ja omien näytteiden hallinnointi Näytteitä ja niihin liitettyä tietoa käytetään terveydenhuollon hyväksi