Biopankkitoiminnan merkitys kulma. BBMRI the European Research Infrastructure for Biobanking and Biological Resources

Transkriptio

1 Biopankkitoiminnan merkitys -Kansainvälinen näkökulman kulma BBMRI the European Research Infrastructure for Biobanking and Biological Resources Kansleri Eero Vuorio Turun yliopisto Moderni lääl ääketieteellinen tutkimus edellyttää suuria biopankkeja Teknologinen ja tietotekninen kehitys ovat mahdollistaneet perinnöllisyyden, elintapojen (ravintotottumusten, ruokavalion jne) ja ympäristön välisten vuorovaikutuksen selvittämisen täysin uudella tavalla. -> Uusia diagnostisia menetelmiä (biomarkkereita) -> Sairauksien tarkempi luokittelu -> Uusia hoitomuotoja (lääkekehitys) -> Monien sairauksien hoitoennusteen dramaattinen paraneminen -> Paremman tehokkuuden tuomat säästöt Puhutaan henkilökohtaistuvasta ( räätälöidystä ) lääketieteestä Personalized medicine Saavutukset näyttäisivät lisänneen uusien teknologioiden, myös geenitutkimuksen hyväksyttävyyttä väestössä

2 Suomessa on pitkät t ja vankat perinteet biopankkitoiminnasta jo 1960-luvulta Systemaattisella väestön terveyteen liittyvällä tiedonkeruulla pitkät perinteet (Syöpärekisteri, Ammattitautirekisteri, Kelan lääkekorvausrekisteri jne) Korkealuokkaiset ja tasalaatuiset terveydenhuollon potilasasiakirjat Systemaattinen diagnostisten näytteiden kerääminen ja säilyttäminen Suuret väestöpohjaiset kohorttitutkimukset (Pohjois- Suomen kohortit, Pohjois-Karjala projekti, Mini-Suomi jne jne) Väestön myönteinen suhtautuminen tutkimukseen SOTU jo 1960-luvulta Kansainvälinen herää ääminen - biopankkien merkityksen kasvu Muiden maiden kansalliset biopankit (Islanti, Viro, Iso-Britannia, ja lisää tulossa koko ajan: Irlanti, Luxembourg jne) Euroopan Komission ja USA:n kansalliset terveysinstituutin (NIH) rahoittamat suuret yhteishankkeet osoittaneet biopankkitoiminnan vahvuudet (Leena Palotie) Biopankkien EU-tason yhteistyön merkitys tunnustettu: ESFRI (European Strategy for Research Infrastructures)-prosessi: biopankkitoiminta tunnistettiin keskeiseksi tutkimusinfrastruktuuriksi. BBMRI: European biobanking and biomolecular resources infrastructure.

3 BBMRI:n toimintakonsepti Tavoitteena muodostaa yleiseurooppalainen, verkottunut potilasperäisten näytteiden kokoelma ja rekisteri (tietokanta), johon on kytkettävissä laboratorio-, terveys-, elämäntapayms tietoutta. Suuruuden ekonomia, kansainvälisen yhteistyön esteiden vähentäminen ja yhteisten toimintaohjeiden laatiminen. Käytettävien tiedonkeruu-, analyysi- ja tallennusmenetelmien yhdenmukaistaminen. Tietoturvan vahvistaminen ja eettisten ja yhteiskunnallisten seikkojen huomioiminen. Myös biomolekyylien, solulinjojen, ja diagnostiikassa tarvittavien biotunnistemolekyylien kokoelma Visio BBMRI:n tavoitteena on edistää EU:n kansalaisten terveydentilaa ja parantaa sairauksien ennaltaehkäisyä, diagnostiikkaa ja hoitoa ylläpitämällä tutkimukselle välttämättömiä potilasperäisiä näytekokoelmia lääketieteellisen tutkimuksen ja sitä hyödyntävän teollisuuden tarpeisiin.

4 BBMRI:n käynnistysvaihek 27 kk Euro. Komission rahoitus 5 milj. 52 jäsentä (biopankkia) 150 liitännäisjäsentä 21 maata BBMRI:n toiminnot kaaviona Seerumi Verisolut Patol. Näytekok. Pakast.näytteet Sukutietous Potilasasiakirjat Terveydenhuoll. rekisterit Elämäntapa yms. tiedot

5 Olemassa olevien biopankkien ja tiedostojen yhdistäminen on suuri tietotekniikan haaste Suomalaisen biopankkitoiminnan haasteet Suomen vahva biopankkiosaaminen ja keskeinen asema BBMRI:ssä tulee turvata Näytteiden jatkokäyttömahdollisuus riippuu niiden alkuperäisestä käyttötarkoituksesta tarvitaan ajantasainen biopankkilainsäädäntö Panostus keskeisiin tutkimuksen infrastruktuureihin