Raskauden aikaisen alkoholinkäytön ja sikiön

Transkriptio

1 KATSAUS Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen kognitiiviset vaikutukset Ilona Autti-Rämö Raskaudenaikainen alkoholialtistus voi aiheuttaa keskushermostoon pysyvän toimintahäiriön, jonka vaikeusaste riippuu alkoholialtistuksen määrästä, altistuskertojen huippupitoisuuksista sekä altistuksen kestosta suhteessa raskauden kestoon. Keskushermoston toimintahäiriö vaihtelee kehitysvammaisuudesta lieviin oppimisvaikeuksiin, joista merkittävimmät ovat tarkkaavaisuushäiriö ja matemaattiset erityisvaikeudet. Lapsilla on myös taipumusta käytöshäiriöihin, joiden syntyyn myötävaikuttavat epävakaat elämänolosuhteet. Kuntoutuksen perusedellytys on vakaan, lasta tukevan elämäntilanteen luominen. Yksilöterapiat sekä kouluratkaisut tulee suunnitella kullekin lapselle yksilöllisesti perheen voimavarat huomioiden. T a u l u k k o 1. Fetaalialkoholisyndrooman kriteerit (Rosett 1980). Kasvun viivästyminen ennen syntymää tai sen jälkeen: pituus, paino tai päänympärys alle 10 persentiilin raskauden kestoon korjattuna Keskushermoston toimintahäiriö: neurologinen poikkeavuus, kehityksen viivästyminen tai normaalia vähäisempi älykkyys Tyypillinen kasvojen dysmorfia, vähintään kaksi seuraavista: a) mikrokefalia (päänympärys alle kolme persentiiliä) b) mikro-oftalmia tai lyhyt luomirako c) huonosti kehittynyt filtrum, ohut ylähuuli tai maksillahypoplasia Raskauden aikaisen alkoholinkäytön ja sikiön vaurioitumisen yhteys esitettiin ensimmäisen kerran vuonna 1968 (Lemoine ym). Kuitenkin vasta v Jones ja Smith herättivät laajalti huomiota artikkelillaan, jossa todettiin runsaan sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttavan tyypillisen oireyhtymän, joka nimettiin fetaalialkoholisyndroomaksi (FAS). Siihen kuuluvat kasvun viivästymä, keskushermoston toimintahäiriö, tyypilliset kasvonpiirteet ja erilaiset epämuodostumat luvulla julkaistiin useita tutkimuksia alkoholistiäitien lasten suoriutumisesta ja kasvusta. Clarren ja Smith (1978) totesivat laajassa katsauksessaan, että sikiöaikainen alkoholialtistus voi aiheuttaa hyvin erilaisia oirekuvia, jotka vaihtelevat vaikeasta FAS:stä lähes normaaliin kasvuun, kehitykseen ja ulkonäköön. Yhdysvaltojen Fetal Alcohol Study Group of the Research Society on Alcoholism asetti vuonna 1980 (Rosett 1980) minimikriteerit FAS:lle, ja ne ovat edelleen voimassa (taulukko 1). Prospektiiviset tutkimukset ovat osoittaneet, että FAS edustaa ongelman helpoimmin havaittavaa huippua (Abel 1984, 1995). Paljon enemmän syntyy lapsia, joille ei voida antaa FAS-diagnoosia mutta joilla silti on selvä keskushermoston toimintahäiriö tai lapsen kasvu ei vastaa perimää. Näiden lasten tapauksissa on kliinisessä työssä käytetty diagnoosia fetal alcohol effects (FAE), jonka käytön oikeutuksesta kuitenkin kiistellään (Aase ym. 1995). FAE-diagnoosille ei ole olemassa yhdenmukaista kriteeristöä, mikä vaikeuttaa diagnoosin kliinistä käyttöä sekä epidemiologisten tutkimusten analysointia. Useissa tutkimuksissa FAE-diagnoosia on käytetty, kun lapsella on todettu kaksi mutta ei kaikkia kolmea FAS:n kriteeriä (Conry 1990, Nanson ja Hiscock 1990, Autti-Rämö 1993). FAE-diagnoosia 308 Duodecim 113: , 1997 I. Autti-Rämö

2 on myös käytetty, kun lapsella on keskushermoston toimintahäiriö ja hän muistuttaa ulkonäöltään FAS-lasta mutta kasvu- ja kasvonpiirrekriteerit eivät täyty (Olegård ym. 1979, Streissguth ym. 1991). FAE-lapsia syntyy eri tutkimusten perusteella 2 3 kertaa enemmän kuin FAS-lapsia (Abel 1984). On selvä, että FAS/FAE-diagnoosia ei tulisi koskaan tehdä, ellei sikiöaikainen runsas alkoholialtistus ole varmistettu. Keskushermoston toimintahäiriö voi esiintyä myös ilman kasvuhäiriötä tai tyypillisiä kasvonpiirteitä (Schaywitz ym. 1980, Streissguth ym. 1990, 1994a, b, Autti-Rämö 1993). Tällaisessa tilanteessa keskushermoston toimintahäiriön etiologinen yhdistäminen sikiöaikaiseen alkoholialtistukseen on kliinisessä työssä mahdotonta. Kognitiiviset vaikutukset Alkoholi on neurobehavioraalinen teratogeeni, joka voi aiheuttaa eriasteisia kognitiivisen suoriutumisen ja käyttäytymisen häiriöitä ilman, että nykyisin kuvantamismenetelmin voitaisiin todeta selkeitä rakenteellisia poikkeavuuksia. Kognitiiviset häiriöt vaihtelevat kehitysvammaisuudesta oppimisen erityisvaikeuksiin. Oirekuva muuttuu lapsen kasvaessa, ja siihen vaikuttavat oleellisesti muut lapsen kehitykseen vaikuttavat riskitekijät hoidon laiminlyöminen, huostaanotot ja toistuvat sijoitukset. Alkoholille altistuneiden lasten suoriutumista käsittelevät tutkimukset voidaan jakaa kolmeen ryhmään, FAS/FAE-lapsia tutkiviin, alkoholistiäitien lapsia tutkiviin ja prospektiivisiin seurantatutkimuksiin, jotka antavat kukin erilaista tietoa sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaikutuksista lapsen myöhempään kehitykseen. FAS/FAE-lapset Älykkyysosamäärä (ÄO) on FAS-lasten tutkituimpia ominaisuuksia. ÄO:n keskiarvo asettuu välille 60 70, ja kokonaisvaihteluväli on FAS-lapsilla eri tutkimusten mukaan (DeHaene ym. 1977, Majewski 1978, Streissguth ym. 1978, Iosub ym. 1981). Seurantatutkimuksissa ÄO:n on todettu olevan varsin muuttumaton (Streissguth ym. 1978, 1985, 1991, Spohr ja Steinhausen 1984, Spohr ym. 1994). Nuorilla FAS/FAEaikuisilla kielellisen ÄO:n on esitetty olevan keskimäärin kymmenen pistettä pienempi kuin suorituspuolen ÄO (Streissguth ym. 1991). Viivästynyt kielellinen kehitys on todettu jopa 80 %:lla FAS-lapsista (Iosub ym. 1981). Church ja Gerkin (1988) totesivat, että FAS-lapsilla kuulo on usein eri syistä huonontunut, ja kuulotutkimus tulisikin tehdä kaikille niille FAS/FAE-lapsille, joilla puheenkehitys on selvästi viivästynyt. Kouluiässä FAS-lapsen kielellisiä vaikeuksia ei useinkaan huomata arkitilanteissa lapset voivat olla päinvastoin hyvin puheliaita. Eri tutkimuksissa onkin usein todettu, että nämä lapset antavat itsestään paremman vaikutelman kuin mihin he testitilanteissa pystyvät, ja myös omat kokemukseni tukevat tätä näkemystä. Tarkkaavaisuushäiriö on kaikkien FAS/FAElasten tunnusomaisin piirre. Toiminnallisesti tarkkaavaisuushäiriön on katsottu olevan problematiikaltaan samanlainen kuin lapsilla, joilla esiintyy tarkkaavaisuushäiriö ilman alkoholialtistusta, joskin FAS/FAE-lasten ÄO on pienempi (Nanson ja Hiscock 1990). Spohr ja Steinhausen (1984) ovat todenneet, että tarkkaavaisuushäiriö ei häviä iän myötä. Saman lapsiryhmän pitkäaikaisseurannassa myös opettajat ovat todenneet, että tarkkaavaisuushäiriö on merkittävin koulutyötä haittaava erityisvaikeus (Steinhausen 1996). Omassa tutkimuksessani on tullut esille, että tarkkaavaisuushäiriö vaikeuttaa jo päiväkodissa toimimista ryhmässä ja vaikeiksi koettujen tehtävien suorittamista. Koulussa tarkkaavaisuushäiriön vaikutus kasvaa oppimisvaatimusten ja kotitehtävien määrän kasvaessa. Oman tutkimusryhmäni lapset (Autti-Rämö 1993) ovat nyt luokalla alaasteella. Lähes kaikkien FAS/FAE-lasten sijaisvanhemmat kertovat, että keskittyminen koulussa koko oppitunnin ajan ei edelleenkään onnistu eivätkä lapset pysty tekemään läksyjä ilman että aikuinen istuu heidän vieressään. Saksalaisessa pitkäaikaistutkimuksessa todettiin, että vain 17 % FAS/FAE-lapsista selviytyi koulusta ilman yksilöllisiä tukitoimenpiteitä tai erityisluokkaratkaisuja (Spohr ja Steinhausen 1984). Kouluiässä varhaisen lukemisen ja kirjoittamisen valmiudet usein vaikuttavat paremmilta kuin ÄO:n perusteella odotetaan, ja tämä antaa usein Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen kognitiiviset vaikutukset 309

3 vanhemmille virheellisen kuvan lapsen oppimisedellytyksistä (oma havainto). Oppimisvaatimusten lisääntyessä erityisesti matematiikka sekä hyvää auditiivista muistia vaativat aineet tuottavat ylivoimaisia vaikeuksia. Kaikilla oman seurantatutkimukseni FAS/FAE-lapsilla on tarkkaavaisuushäiriö, eriasteisia yksilöllisiä erityisvaikeuksia ja yleensä heikkoa keskitasoa tai heikkolahjaisen tasoa oleva älyllinen peruskapasiteetti (julkaisematon havainto). Suomalaisten FAS/FAE-lasten koulumenestys on hyvin vaihtelevaa. Osa heistä näyttäisi pysyvän ainakin ala-asteen normaalissa opetuksessa mukana, joskin matematiikka edellyttäisi usein mukauttamista luokasta lähtien, ja osa lapsista tarvitsee henkilökohtaisen avustajan. Jotkut FAS/ FAE-lapset ohjautuvat jo koulunaloitusvaiheessa EMU- tai EVY-opetukseen, ja siirtoja normaaliopetuksesta erityisluokille tehdään läpi ala-asteen. Käyttäytymisongelmat ovat erittäin yleisiä FAS/FAE-lapsilla. Ei ole täysin selvää, johtuvatko ne toistuvista huostaanotoista ja vaikeista elämätilanteista vai johtavatko ne omalta osaltaan toistuviin huostaanottoihin. Ruotsalaisen tutkimuksen (Aronson ja Olegård 1987) mukaan käytöshäiriöitä esiintyi selvästi vähemmän lapsilla, jotka oli sijoitettu yhteen ja samaan perheeseen alle kuuden kuukauden iässä. Streissguthin (1991) 61 FAS/FAE-aikuisen tutkimuksessa kaikilla todettiin käyttäytymisvaikeuksia: 62 %:lla vaikeita ja 38 %:lla kohtalaisia. Selvimmät vaikeudet olivat yleinen levottomuus, impulsiivisuus, tarkkaamattomuus, sosiaalisen kontaktinoton ja sosiaalisten suhteiden ylläpidon vaikeus. Steinhausen ym. (1993) totesivat pitkittäisseurannassaan, että psykiatrinen oirekuva on hyvin pysyvä, joskin oireiltaan iän myötä muuttuva. Tässä tutkimuksessa 63 %:lla FAS/FAE-lapsista todettiin eriasteisia psyykkisen kehityksen häiriötä, joista haittaavimmaksi jäivät emotionaaliset vaikeudet, sosiaalisen kanssakäymisen vaikeudet sekä erilaiset kaavamaisuudet ja univaikeudet (Steinhausen 1996). Omassa tutkimuksessani on tullut ilmi, että FAS/ FAE-lasten käytöshäiriöt ovat problematiikaltaan oleellisesti riippuvaisia lapsen kokemista vaikeuksista (varhaisen kiintymyssuhteen puuttuminen, perushoidon vakava laiminlyönti, seksuaalinen riisto, pahoinpitely, toistuvat kiireelliset huostaanotot, vanhempien psyykkinen oireilu jne). Lasten psyykkinen oireilu on usein niin selvää, että se johtaa vaikeuksiin luoda pysyviä ja tukevia ystävyyssuhteita, koulumotivaation heikkenemiseen sekä epäsosiaaliseen elämään. Alkoholistiäitien lapset Abel (1995) on selvittänyt kansainvälisten tutkimusten pohjalta FAS:n ilmaantuvuutta alkoholin suurkuluttajien ryhmässä ja todennut sen olevan noin 43/ Olegård ym. (1979) tutkivat 30 alkoholistiäidin yhteensä 103 lasta. Heistä 57.3 %:lla ÄO oli alle 85, vaikka FAS-diagnoosi pystyttiin tekemään vain seitsemälle ja FAE-diagnoosi samalle määrälle. Lapsista 21 (ikä vuotta) tutkittiin tarkemmin käyttäen ikään, sukupuoleen, raskauden kestoon sekä asuinympäristöön suhteutettua verrokkia. Alkoholistiäitien lapsilla oli merkitsevästi pienempi ÄO kuin verrokeilla ja alkoholille altistuneiden ryhmässä FAS/FAE-diagnoosin saaneiden lasten ÄO oli edelleen pienempi kuin muiden. Alkoholistiäitien lapsilla on todettu herkkyyttä psyykkisille häiriöille, motorista ylivilkkautta, lähimuistin heikkoutta ja hahmottamisvaikeuksia (Olegård ym. 1979, Aronson ym. 1985). Schaywitz ym. (1980) tutkivat 87 oppimisvaikeuksista kärsivää lasta ja totesivat, että 15 lapsen äideillä oli terveydenhuollon tai sosiaalihuollon tietojen mukaan alkoholiongelma. Näiden lasten kasvu oli normaali, heillä esiintyi FAS:lle ominaisia kasvonpiirteitä, ÄO oli välillä , koulumenestys oli huono, he olivat yliaktiivisia, ja heillä todettiin tarkkaavaisuushäiriö. Nämä tutkimukset vahvistavat edelleen näkemystä, että alkoholistiäidin lapsilla voi esiintyä hyvin eriasteisia ja vasta kouluiässä vaikeuksia aiheuttavia keskushermoston toimintahäiriöitä. Prospektiiviset seurantatutkimukset Prospektiivisissa seurantatutkimuksissa on joko pyritty selvittämään raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vähentämisestä saatavaa hyötyä tai jatkuvan, lähinnä sosiaalisen alkoholialtistuksen vaikutusta lapsen myöhempään kognitiiviseen suoriutumiseen. 310 I. Autti-Rämö

4 Interventiotutkimukset. Prospektiivisissa seurantatutkimuksissa on todettu, että raskaana olevista alkoholin suurkuluttajista noin kolmasosa pystyy vähentämään merkittävästi alkoholinkäyttöään saatuaan asiallista tietoa ensimmäisen trimesterin aikana, noin kolmasosa pystyy vähentämään alkoholinkäyttöään vasta toisen raskauskolmanneksen lopussa ja suunnilleen kolmanneksen alkoholinkäyttöön ei pystytä avohuollon tukitoimin vaikuttamaan (Rosett 1978 ja 1985, Halmesmäki 1988, Coles 1991). Omassa seurantantutkimuksessani (Autti- Rämö ja Granström 1991a) lasten suoriutuminen oli imeväisiässä kaikilla kehityksen alueilla sitä heikompi, mitä pidempään äiti oli juonut raskauden aikana alkoholia. Yleistä älykkyyttä mittaavissa testeissä 18 kuukauden, 2.5 vuoden ja 7 vuoden iässä suoritus heikkeni merkitsevästi alkoholialtistuksen keston pidentyessä (Autti-Rämö ja Granström 1991b, 1992, Koivulehto, julkaisematon havainto). Tarkkaavaisuushäiriö tuli 2.5 vuoden iässä merkitsevänä erona esiin vain ryhmässä, jossa lasten äidit olivat lopettaneet alkoholinkäytön raskauden viimeisen kolmanneksen aikana (Korkman ym. 1994), mutta 6 7 vuoden iässä tarkkaavaisuushäiriö oli vaikein läpi raskauden altistuneilla lapsilla (Koivulehto, julkaisematon havainto).tämä tarkkaavaisuushäiriön»puuttuminen» kolmannen ikävuoden tutkimustuloksista läpi raskauden altistuneiden lasten ryhmässä johtui todennäköisesti siitä, että heidän tarkkaavaisuushäiriönsä piiloutui yleisen suoritusheikkouden taakse. Myös muut interventiotutkimukset ovat osoittaneet, että mitä pidempi alkoholialtistus raskauden aikana on ollut, sitä huonompi on lapsen suoriutuminen eri ikävaiheissa (Aronson ym. 1984, Larsson ym. 1985, Brown ym. 1991, Coles ym. 1991). Prospektiiviset seurantatutkimukset ilman interventiota. Laajinta, edelleen käynnissä olevaa ja lähinnä sosiaalisen alkoholinkäytön vaikutuksia selvittävää tutkimusta tehdään Seattlessa, Yhdysvalloissa (Streissguth ym. 1996). Sen tulokset ulottuvat tätä nykyä vauvaiästä 14 vuoden ikään. Alkoholialtistuksen kielteinen vaikutus tarkkaavaisuuden säilyttämiseen sekä informaation prosessoinnin nopeuteen tuli esille läpi seurannan (Landesman-Dwyer ym. 1981, Streissguth ym. 1983, 1984, 1985, 1994a, 1996). Älyllistä suoriutumista mittaavissa testeissä selkein negatiivinen korrelaatio alkoholialtistuksen määrän ja lapsen kognitiivisen suoriutumisen heikkouden välillä tuli esille kouluiässä (Streissguth ym. 1990, 1994a). Selvimmät vaikeudet esiintyivät matemaattisia taitoja sekä lukemista arvioivissa tehtävissä (Streissgut ym. 1990, 1994a, b). Opettajan arvioissa löytyi myös negatiivinen korrelaatio yhteistyökykyyn, ohjeiden ymmärtämiseen, toiminnan ohjaamisen kykyyn, psyykkisille häiriöille sekä levottomuuteen (Streissguth ym. 1990, Olsson ym. 1992). Millainen alkoholinkäyttö vaurioittaa? Alkoholin teratogeenisuutta arvioitaessa merkittävimmiksi osatekijöiksi on katsottu alkoholialtistuksen kesto, alkoholialtistuksen määrä vuorokautta tai viikkoa kohti, alkoholin huippupitoisuudet veressä sekä mahdolliset muut myötävaikuttavat tekijät. Vaikka kaikki nämä osatekijät tunnettaisiin, ei yksittäisen lapsen vaurioitumista voida kuitenkaan ennustaa, koska yksilöiden väliset erot ovat huomattavat (Abel 1995). Tämän johdosta on tärkeää antaa yleisessä valistuksessa mahdollisimman objektiivista tietoa alkoholin teratogeenisuudesta. Elinten muodostumisen kannalta tärkein raskauden vaihe ovat viikot 2 8. Tämän organogeneesin aikana epämuodostumien syntymisen riski kasvaa äidin käyttämän alkoholimäärän suuretessa, ja vaara lisääntyy huomattavasti, kun äiti nauttii yli viisi alkoholiannosta päivässä (Ernhart ym. 1987). Myös raskauden myöhemmässä vaiheessa alkoholin nauttimistavalla on merkitystä. Seattlen pitkittäistutkimuksessa on todettu oppimisvaikeuksia esiintyvän enemmän niillä lapsilla, joiden äitien alkoholinkäyttö raskauden aikana oli humalahakuista (Streissguth ym. 1990, 1994a,b, 1996). Prospektiiviset interventiotutkimukset alkoholin suurkuluttajien ryhmissä ovat selkeästi osoittaneet, että lapsen pysyvä kasvuhäiriö sekä keskushermostovaurio ovat sitä vaikeammat, mitä kauemmin äiti on juonut suhteessa raskauden kestoon (Aronsson ym. 1984, Larsson ym. 1985, Autti-Rämö 1993). Jokainen päivä ilman alkoholia parantaa sikiön ennustetta. Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen kognitiiviset vaikutukset 311

5 On mahdotonta asettaa turvallisuusrajaa raskaudenaikaiselle alkoholinkäytölle (Streissguth ym. 1996, Whitty ja Sokol 1996). Todennäköisesti raja on noin alkoholiannosta päivässä, mutta tässäkin on yksilöllisiä eroja. Turvallisuusrajan löytämistä vaikeuttaa paitsi objektiivisten juomatietojen puuttuminen myös vaikeus sulkea pois sikiöaikaisesta alkoholialtistuksesta johtuvat lievemmät kognitiiviset toimintahäiriöt, jotka aiheuttavat suoriutumisen heikkoutta vasta kouluiässä. Yksittäisen lapsen vaurioitumista ei voida ennustaa, yksilöiden väliset erot ovat huomattavat (Abel 1995). FAS-oireyhtymän syntyyn epäillään tarvittavan myötävaikuttavia tekijöitä, joiksi esitetään erityisesti alhaiseen sosiaaliryhmään ja raskaudenaikaiseen tupakointiin liittyvät riskitekijät (Abel 1995, Abel ja Hannigan 1995). Maailmalla ja Suomessakin ovat lisääntyvänä ongelmana raskaudet, joissa äiti on alkoholin ja lääkkeiden tai huumeiden sekakäyttäjä. Näihin kaikkiin liittyy sikiön keskushermoston vaurioitumisen riski. Lapsen myöhempi ennuste on riippuvainen eri aineiden aiheuttaman altistuksen määrästä, mutta pitkittäistutkimukset näistä lapsista ovat vielä vähäisiä. Näyttää kuitenkin siltä, että alkoholin teratogeeninen vaikutus on suurin. Ongelman laajuus Suomessa Alkoholinkäytön epidemiologiset tutkimukset ovat osoittaneet, että naisten alkoholinkäyttö on lisääntynyt Suomessa ja alkoholinkäytön aloitusikä on alentunut (Ahlström 1985, Karvonen ja Rimpelä 1988, Hallman ym. 1992). Tutkimusten perusteella voidaan karkeasti arvioida, että raskaana olevista naisista 3 5 % käyttää alkoholia yli riskirajan (yli 10 alkoholiannosta viikossa tai yli 5 annosta päivässä). Tämä tarkoittaa, että vuosittain sikiötä on vaarassa vaurioitua alkoholialtistuksen vuoksi. Oman prospektiivisen seurantatutkimukseni perusteella FAS:n ilmaantuvuus Suomessa on 1.2 tuhatta vastasyntynyttä kohti, eli Suomessa syntyy vuosittain 80 FAS-lasta ja 150 FAE:n kriteerit täyttävää lasta. Nämä diagnoosit voidaan tehdä jo varhaislapsuudessa (Autti-Rämö 1993). Lopuilla lapsilla voi esiintyä eriasteisia kognitiivisen suoriutumisen vaikeuksia ilman tunnusomaisia kasvonpiirteitä tai kasvuhäiriötä. Nämä vaikeudet saaattavat tulla esiin vasta kouluiässä oppimisvaatimusten kasvaessa. Mitä tehdä? Interventiotutkimukset ovat kiistatta osoittaneet, että sikiön ennuste on sitä parempi, mitä aikaisemmin äidin alkoholinkäyttö on vähentynyt (Aronson ym. 1985, Larson ym. 1985, Autti- Rämö 1993). Neuvolahenkilökuntaa tulisi edelleen kouluttaa havaitsemaan alkoholin suurkulutus ja ohjata nämä äidit asiantuntevaan hoitoon. Toistaiseksi vain harvassa obstetrisessa klinikassa on päihdeongelmaisen naisen hoitoon perehtynyttä henkilökuntaa. Raskaana olevan alkoholin suurkuluttajan hoidolta edellytetään asiantuntemusta, intensiivisyyttä ja luottamuksellisuutta. Tutkimusten perusteella alkoholin suurkuluttajista noin 30 % ei pysty vähentämään alkoholinkäyttöään polikliinisessä seurannassa (Halmesmäki 1988). Yhteiskunta ei voi kieltää alkoholistilta oikeutta tulla äidiksi, mutta sivistyneen yhteiskunnan velvollisuus on myös antaa sikiölle oikeus kehittyä vastasyntyneeksi, jolla on mahdollisuus selviytyä tulevan elämän vaatimuksista. Tämä edellyttää lain muutosta, joka antaa sikiölle ihmisoikeuden ja tätä kautta mahdollistaa alkoholistiäidin pakkohoidon raskauden aikana, kun sikiön terveys on selvästi vaarassa. Terveydenhuollon asiantuntijat joutuvat nyt voimattomina seuraamaan sikiön kasvun hidastumista alkoholialtistuksen seurauksena, kun kaikissa muissa raskauksissa vastaava sikiön kasvuviive johtaisi heti aktiivisiin toimenpiteisiin. Mutta näissä raskauksissa odottava äiti asettaakin lapsen edun omiensa edelle, ja tähän ei alkoholistiäiti pysty. Kun lapsi on syntynyt Alkoholin suurkuluttajan lapselle on aina järjestettävä säännöllinen seuranta ja yksilöllisten vaikeuksien edellyttämät kuntoutustoimenpiteet. Tärkein edellytys ennen kuntoutuksen suunnittelua on vakaiden, lasta tukevien elämänolosuhteiden varmistaminen syntymästä läpi koko lapsuusiän. Oma kokemukseni on, että yksilöllisen 312 I. Autti-Rämö

6 kuntoutuksen säännölliset toteutumismahdollisuudet ovat hyvin rajalliset, mikäli vanhemmilla on vaikea alkoholiongelma. Yksilöterapiaa tärkeämmäksi muodostuvatkin tällöin psykososiaalisen tuen ja hyvän päivähoidon järjestäminen sekä myöhemmin lapsen edellytysten kannalta oikean koulumuodon valitseminen ja koulun sisäisten tukitoimenpiteiden (avustaja, tukiopetus, erityisopetus) järjestäminen. Tarvittavat yksilöterapiat järjestetään päiväkodin ja koulun tiloihin näiden toiminta-aikana, jolloin terapioiden toteutuminen ei ole vanhempien motivaatiosta riippuvainen. Jos perheessä on vaikea alkoholiongelma ja lapsen psyykkinen kehitys selvästi vaarantuu, tulisi jo ensimmäisen huostaanoton yhteydessä tehdä sopimus siitä, että lapsi pääsee takaisin kotiinsa vasta kun äiti tai vanhemmat ovat hakeutuneet hoitoon ja pysyvät raittiina. Toistuvat huostaanotot tai hoidon päivittäinen laiminlyönti äidin humalatilan vuoksi johtavat vakavaan kiintymyshäiriöön, jolla voi olla suuri haavoittava vaikutus lapsen psyykkiseen kehitykseen ja minäkuvaan (O Connor 1996). Kun lapsi on pysyvästi huostaanotettu, hänet tulisi sijoittaa mahdollisimman nopeasti sijaisperheeseen. Tämän nopean sijoituksen myönteistä merkitystä lapsen psyykkiselle kehitykselle tulisi korostaa myös biologisille vanhemmille. Oma kokemukseni on, että sijoitus perheeseen onnistuu parhaiten silloin, kun tuleville sijaisvanhemmille on annettu kaikki mahdollinen tieto nykyisistä ja ennakoitavissa olevista vaikeuksista sekä kuntoutustarpeesta. Sijaisvanhempien tulee ymmärtää, että lapsella on sekä orgaanisesta syystä johtuva keskushermoston toimintahäiriö että myös kasvuympäristöstä johtuva alttius psyykkisen kehityksen häiriöille. Kun perhetilanne on vakaa ja lapsen kehityksen kannalta luotettava, on vanhempien kyky yhteistyöhön sekä motivaatio viedä lasta eri terapiamuotoihin selvästi kestävämpi. Varhaisvaiheessa voidaan suositella fysioterapiaa, mikäli lapsen motorinen kehitys on selvästi viivästynyt tai poikkeava. Fysioterapiassa tulisi painottaa myös vuorovaikutukseen ja leikin kehitykseen liittyviä toimintoja. Puheterapia tulee usein harkittavaksi leikki-iässä, mutta jo lapsen siirtyminen hyvään päivähoitoon vaikuttaa myönteisesti lapsen kielelliseen kehitykseen. Kun lapsi kärsii vaikeista oppimisen erityisvaikeuksista, tulisi kokeilla neuropsykologisen kuntoutuksen mahdollisuuksia. Vaikeasta tarkkaavaisuushäiriöstä kärsiville kouluikäisille tulisi harkita metyylifenidaattihoitoa, mikäli muista tukitoimenpiteistä (avustaja, oikea luokkamuoto, erityisopetus) huolimatta tarkkaavaisuushäiriö estää lasta selviytymästä koulusta kognitiivisten taitojen edellyttämällä tavalla. Suureksi ongelmaksi muodostuvat lapsilla usein esiintyvät hyvin vaikeat psyykkiset oireet. Kun lapsi asuu biologisten vanhempiensa luona, eivät vanhemmat ole kokemukseni mukaan halukkaita lastenpsykiatrisiin selvittelyihin. Kun lapsi on huostaanotettu ja sijoitettu kauas kotikunnastaan, on lastenpsykiatrisen hoidon järjestäminen ollut etäisyyksien vuoksi sekä myös taloudellisesti vaikeaa. Parhaillaan tekemäni vuotiaiden FAS/FAE-lasten kokonaistilanteen kartoitus on tuonut esille, että yli 50 %:lla esiintyy selviä psyykkisiä häiriöitä, jotka uhkaavat vaarantaa heidän kehitystään nuoruusiässä. Sijaisvanhempien suurin huolenaihe on, mitä vastata lapsen kysyessä,»miksi minä olen tällainen?». Miten lapsi reagoi, kun hän ymmärtää, mistä hänen vaikeutensa johtuvat? Lapsella on oikeus tietää totuus, mutta äidin lisäsyyllistäminen voi olla lapsen psyykkisen kehityksen kannalta erittäin vahingollista. Sijaisvanhempia ei tulisi jättää yksin tämän vaikean kysymyksen ääreen. Terveydenhuollon, erityisesti perheneuvolan henkilökunnan, tulisi yhdessä sijaisvanhempien ja jos mahdollista biologisten vanhempien kanssa sopia, miten lapsen kysymyksiin vastataan. Kirjallisuutta Aase J M, Jones K L, Clarren S K: Do we need the term»fae»?. J Pediatr 95: , 1995 Abel E L: Fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. Plenum Press, New York 1984 Abel E L: An update on Incidence of FAS: FAS is not an equal opportunity birth defect. Neurotoxicol Teratol 17: , 1995 Abel E L, Hannigan J H: Maternal risk factors in fetal alcohol syndrome: Provocative and permissive influences. Neurotoxicol Teratol 17: , 1995 Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen kognitiiviset vaikutukset 313

7 Ahlström S: Naisten alkoholin käyttö. Kirjassa: Suomalaisten juomatavat: haastattelutukimusten tuloksia vuosilta 1968, 1976, 1984, s Toim. J Simpura. Alkoholitutkimussäätiön julkaisuja no 34. Gummerus, Jyväskylä 1985 Aronson M, Olegård R, Sabel K-G: Dynamics of infant growth and development from birth to 18 months of age in relation to maternal alcohol consumption during pregnancy. Reports from the Department of Applied Psychology, University of Göteborg. Vol 9, No 3, 1984 Aronson M, Kyllerman M, Sabel K-G, ym.: Children of alcoholic mothers: development, perseptual and behavioural characteristics as compared to matched controls. Acta Paediatr Scand 74: 27 35, 1985 Aronson M, Olegård R: Children of alcoholic mothers. Pediatrician 14: 57 61, 1987 Autti-Rämö I, Granström M-L: The psychomotor development during the first year of life of infants exposed to alcohol in various durations. Neuropediatrics 22: 59 64, 1991(a) Autti-Rämö I, Granström M-L: The effect of intrauterine alcohol exposition in various durations on early cognitive development. Neuropediatrics 22: , 1991(b) Autti-Rämö I, Korkman M, Hilakivi-Clarke L, ym.: Mental development of 2-year-old children exposed to alcohol in utero. J Pediatr 120: , 1992 Autti-Rämö I: The outcome of children exposed to alcohol in utero. A prospective follow-up study during the first three years. Väitöskirja, Helsingin yliopisto 1993 Brown N, Coles C D, Smith I E, ym.: Effects of prenatal alcohol exposure at school age. II Attention and behavior. Neurotoxicol Teratol 13: , 1991 Church M W, Gerkin K P: Hearing disorders in children with fetal alcohol syndrome: findings from case reports. Paediatrics: , 1988 Clarren S K, Smith D W: The fetal alcohol syndrome. N Engl J Med 298: , 1978 Coles C D, Brown R T, Smith I E, ym.: Effect of prenatal alcohol exposure at school age: I Physical and cognitive development. Neurobehav Toxicol Teratol 13: , 1991 Conry J: Neuropsychological deficits in fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. Alcohol Clin Exp Res 14: , 1990 Ernhart C B, Sokol R J, Martier S, ym.: Alcohol teratogenity in the human: A detailed assessment of specificity, critical period and threshold. Am J Obstet Gynecol 85: 33 39, 1987 Hallman M, Kannas L, Tynjälä: Tupakka, tuoppi ja elämisen terveystyyli. Tutkimus vuotiaiden tupakoinnista ja alkoholin käytöstä. Sosiaali- ja terveyshallitus, raportteja No Halmesmäki E: Alcohol counselling of 85 pregnant problem drinkers: effect on drinking and fetal outcome. Br J Obstet Gynecol 95: , 1988 Iosub S, Fuchs M, Bingol N, Gromisch D S: Fetal alcohol syndrome revisited. Neuropediatrics 21: 11 17, 1981 Jones K L, Smith D W: Recognition of the fetal alcohol syndrome in early infancy. Lancet 2: , 1973 Karvonen S, Rimpelä M: Nuorten terveystottumuksen Uudenmaan läänissä. Uudenmaan lääninhallituksen julkaisusarja 1988;1 Landesman-Dwyer S, Ragozin A S, Little R E: Behavioral correlates of prenatal alcohol exposure: a four-year follow-up study. Neurobehav Toxicol Teratol 3: , 1981 Larsson G, Bohlin A-B, Tunell R: Prospective study of children exposed to variable amount of alcohol in utero. Arch Dis Child 60: , 1985 Lemoine P, Harousseau H, Borteyru J-P, Menuet J-C: Les enfants de parents alcooliques. Anomalies observées. A propos de 127 cases. Uest Medical 21: , 1968 Nanson J L, Hiscock M: Attention deficit in children exposed to alcohol prenatally. Alcohol Clin Exp Res 16: , 1990 O Connor M J: The implications of attachment theory for the socioemotional development of children exposed to alcohol prenatally. Kirjassa: Alcohol, pregnancy and the developing child. Toim. H-L Spohr, H-C Steinhausen. Cambridge University Press, Cambridge 1996 Olegård R, Sabel K-G, Aronson M, ym.: Effects on the child of alcohol abuse during pregnancy: retrospective and prospective studies. Acta Pediatr Scand [Suppl] 275: , 1979 Olsson A C, Sampson P D, Barr H, ym.: Prenatal exposure to alcohol and school problems in late childhood: A longitudinal prospective study. Dev Psychopatol 4: , 1992 Rosett H L: A clinical perspective of the fetal alcohol syndrome. Alcohol Clin Exp Res 4: , 1980 Schaywitz S E, Cohen D J, Schaywitz B A: Behavior and learning difficulties in children of normal intelligence born to alcoholic mothers. J Pediatr 96: , 1980 Spohr H-L, Steinhausen H-Ch: Der Verlauf der Alkoholembryopathie. Montasschr Kinderheilk 132: , 1984 Steinhausen H-C, Willms J, Spohr H L: Long-term psychopathology and sognitive outcome of children with fetal alcohol syndrome. J Am Acad Child Adolesc Psych 32: , 1993 Steinhausen H-C: Psychopathology and cognitive functioning in children with fetal alcohol syndrome. Kirjassa: Alcohol, pregnancy and the developing child. Toim. H L Spohr, H C Steinhausen. Cambridge University Press, Cambridge 1996 Streissguth A P, Martin D C, Buffington V E: Stability of intelligence in the fetal alcohol syndrome: a preliminary report. Alcohol Clin Exp Res 2: , 1978 Streissguth A P, Barr H M, Martin D C, Herman C S: Effects of maternal alcohol, nicotine, and caffeine use during pregnancy on infant mental and motor development at eight months. Alcohol Clin Exp Res 4: , 1980 Streissguth A P, Barr H M, Martin D C: Maternal alcohol use and neonatal habituation assessed with the Brazelton Scale. Child Dev 54: , 1983 Streissguth A P, Martin D C, Barr H M, ym.: Intrauterine alcohol and nicotine exposure. Dev Psychol 20: , 1984 Streissguth A P, Clarren S K, Jones K L: Natural history of the fetal alcohol syndrome: a 10-year follow-up of eleven patients. Lancet 2: 85 91, 1985 Streissguth A P, Barr H M, Sampson P D, ym.: Attention, distraction, and reaction time at the age of 7 years and prenatal alcohol exposure. Neurobehav Toxicol Teratol 8: , 1986 Streissguth A P, Barr H M, Sampson P D: Moderate prenatal alcohol exposure: effects on child IQ and learning problems at age 71/2 years. Alcohol Clin Exp Res 14: , 1990 Streissguth A P, Aase J M, Clarren S K, ym.: Fetal alcohol syndrome in adolescents and adults. JAMA 265: , 1991 Streissguth A P, Sampson P D, Olson H C, ym.: Maternal drinking during pregnancy: attention and short term memory in 14- year-old offspring a longitudinal prospective study. Alcohol Clin Exp Res 18: , 1994(a) Streissguth A P, Barr H M, Olson H C, ym.: Drinking during pregnancy decreases word attack and arithmetic scores on standardized tests: adolescent data from a population-based prospective study. Alcohol Clin Exp Res 18: , 1994(b) Streissguth A P, Bookstein F L, Barr H M: A dose-response study of the enduring effects of prenatal alcohol exposure: birth to 14 years. Kirjassa: Alcohol, pregnancy and the developing child. Toim. H L Spohr, H-C Steinhausen. Cambridge University Press, Cambridge 1996 Whitty J E, Sokol R J: Alcohol teratogenicity in humans: critical period, thresholds, specificity and vulnerability. Kirjassa: Alcohol, pregnancy and the developing child. Toim. H L Spohr, H-C Steinhausen. Cambridge University Press, Cambridge 1996 ILONA AUTTI-RÄMÖ, LKT, erikoislääkäri, osastonlääkäri Helsingin yliopiston lastenneurologian klinikka Lastenlinnantie 2, Helsinki Jätetty toimitukselle Hyväksytty julkaistavaksi