Toi tietää, mistä mä puhun

Transkriptio

1 Toi tietää, mistä mä puhun Arjessa alkuun - vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuus Elina Vienonen Sonja Lehmonen

2 Autismi- ja Aspergerliiton koulutetut vapaaehtoiset vertaisosaajat antavat tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore tai se ei ole varmistunut. Ilotkin tuntuu suuremmilta Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä Autismi- ja Aspergerliitto ry Arjessa alkuun järjestölähtöinen varhainen tuki -projekti 2017 Taitto: Sini Rantanen, Autismi- ja Aspergerliitto ry Yhteisöllisyyden kokemus on usein tärkeä osa vapaaehtoistoimintaa. Vapaaehtoistoiminnan kautta voi saada uusi tuttavia ja kokea kuuluvansa johonkin ryhmään tai yhteisöön. Yhteenkuuluvuuden tunne voi olla hyvinkin voimakas. Muuttuvassa yhteiskunnallisessa tilanteessa yhteisöllisyyden tunne voi parhaimmillaan vahvistua ja pahimmillaan heikentyä. Vapaaehtoistoiminnan tarpeellisuus korostuu usein entisestään juuri epävarmoissa murrostilanteissa, niin ihmisten henkilökohtaisessa elämässä kuin yhteiskunnallisella tasolla. Suomessa on onneksi pitkät perinteet vapaaehtoistoiminnalle. Juuri nyt on tärkeä tuoda esiin vapaaehtoistoiminnan vaikutuksia. Kaikki se hyvä, jota vapaaehtoistoiminnalla saadaan aikaan, ansaitsee arvostusta ja näkyvyyttä. Autismi- ja Aspergerliiton Arjessa alkuun -projekti on saanut STEA:n (entinen RAY) rahoituksen vuosille Projektissa on kehitetty varhaisen vertaistuen toimintamalli, jossa tukea on mahdollista saada henkilökohtaisesti ja omassa arkiympäristössä. Projektissa on koulutettu eri puolilla Suomea vapaaehtoisia vertaisosaajia, jotka antavat tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore tai ei ole vielä varmistunut. Vertaisosaajilla on omakohtainen kokemus autismikirjosta, ja toiminnassa vanhemmat kohtaavat autismikirjon lasten vanhempia, autismikirjon aikuiset kirjon aikuisia, puolisot puolisoita, isovanhemmat isovanhempia ja sisarukset sisaruksia. Vertaisuus tarkoittaa, että joko kahdella tai useammalla ihmisellä on yhteinen kokemus. Vertaisosaajatoiminnassa se on autismikirjon diagnoosin saaminen. Autismi- ja Aspergerliiton vertaisosaajatoiminta on vapaaehtoistoimintaa, joka perustuu vertaistukeen. Vertaisosaajatoimintaan liittyy toisen ihmisen kuunteleminen, rohkaiseminen ja tukeminen. Vuonna 2017 Arjessa alkuun -projektissa tehtiin vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvitys, jossa selvitettiin toiminnan vaikutuksia ja merkitystä sekä tuensaajille että vapaaehtoisille vertaisosaajille. Vaikuttavuusselvityksen aineistonkeruu toteutettiin vertaisosaajille suunnatulla nettikyselyllä ja vertaisosaajatoiminnan seurantalomakkeilla. Vastauksia saatiin 23 vertaisosaajalta. Autismikirjon diagnoosin voi saada missä elämänvaiheessa tahansa, mutta pyrkimys ja hyvä tavoite on tunnistaa piirteet mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Autismikirjoa esiintyy kansainvälisten tutkimusten mukaan noin prosentilla väestöstä, ja Suomessa arvioidaan siis olevan noin autismikirjon ihmistä. Kaikilla heillä ei ole diagnoosia. Autismikirjon diagnoosin saaminen voi olla pitkäkestoinen prosessi ja vertaisen tapaaminen mahdollisimman varhain on monille elämää helpottava ja voimaannuttava kokemus. Vertaisosaajatoiminta vastaa varhaisen vertaistuen tarpeeseen. Elina Elina Vienonen, Autismi- ja Aspergerliitto ry 3

3 Sisällys Vertaisosaajatoiminnan merkitys 6 Auttamisen halu ja ilo vertaisosaajana toimimisesta 7 Oma elämänkokemus muuttuu arvokkaaksi vertaisosaajatoiminnassa 7 Yhteisöön kuulumista, uusien ystävien saamista ja tukiverkostojen laajentumista 8 Yhdistystoimintaan mukaan vertaisosaajatoiminnan kautta 9 Vertaisosaajilta saadusta tuesta tärkein on yhteisten kokemusten jakaminen 9 Tuki on erityisen tärkeää, kun autismikirjon diagnoosi on juuri saatu 10 Tunne siitä, ettei ole yksin Meitä on täällä muitakin 10 Vertaisosaajat eivät vähättele haasteita tai ongelmia 11 Toivon, positiivisuuden ja luottamuksen luomista tulevaisuudessa pärjäämiseen 11 Konkreettisia neuvoja, tietoa ja tukea tuen hakemiseen 12 Vahvistusta omille tunteille 13 Vertaisosaajatoiminnan tärkeys tuensaajan kannalta 13 Vertaisosaajatoiminnan vaikutukset 14 Helpotuksen ja positiivisuuden lisääntyminen 15 Rohkaistuminen 16 Voimaantuminen 17 Selviytymiskeinojen löytyminen 17 Yhteenveto 18 4 Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä Kuva: Raisa Kyllikki Ranta 5

4 Vertaisosaajatoiminnan merkitys AUTTAMISEN HALUA JA TUNNETTA SIITÄ, ETTÄ EI OLE YKSIN Olen kiitollinen ajatuksesta, että voin olla hyödyksi ja pienentää jonkun toisen taakkaa. Vertaisosaajatoiminta merkitsee jakamista, en ole yksin -tunnetta molemmin puolin. TOIVON, POSITIIVISUUDEN JA LUOTTAMUKSEN LUOMISTA Tuensaajat ovat saaneet voimaa siitä, kun ovat nähneet meidän selvinneen monista vaikeuksista huolimatta. YHTEISÖÖN KUULUMISTA, YSTÄVIEN SAAMISTA JA TUKIVERKOSTOJEN LAAJENTUMISTA Tuensaajat ovat tulleet mukaan vertaistukiryhmään ja saaneet heti ympärilleen tukiverkostoa. TIEDON JA RATKAISU- KEINOJEN JAKAMISTA SEKÄ TOISILTA OPPIMISTA Voin auttaa ja jakaa omia kokemuksia ja ratkaisukeinoja niiltä ajoilta, jolloin perheemme oli siinä tilanteessa, kuin nyt apua ja vertaistukea hakevat perheet. Auttamisen halu ja ilo vertaisosaajana toimimisesta Pystyn auttamaan ihmisiä, jotka ovat saman tyyppisissä elämäntilanteissa kuin minä aiemmin. Vertaisosaajat saavat itselleen iloa siitä, kun heillä on mahdollisuus auttaa muita samanlaisessa elämäntilanteessa olevia ihmisiä. Myös pyyteetön auttamisen halu ja ilon tunteet siitä, että voi olla toiselle tukena on vertaisosaajille tärkeää. Omat myönteiset kokemukset siitä, että on aikoinaan saanut itse apua, ovat sellaisia, joita vertaisosaajat haluavat olla välittämässä muille tällä hetkellä samassa tilanteessa oleville. Osa vertaisosaajista kokee toisten tukemisen ja auttamisen jopa omaksi velvollisuudekseen, koska ovat itsekin saaneet vertaistuen kautta niin paljon apua ja ymmärrystä. Monet ovat kokeneet oman alkutaipaleen haasteelliseksi ja pitävät nyt tärkeänä sitä, että voivat auttaa muita ja laittaa hyvän kiertämään. Itsellä on paljon kokemusta, jota haluaa jakaa mielellään muillekin. Kun itse on saanut vertaistukea aikoinaan, on tavallaan halu ja velvollisuus auttaa muita. Oma elämänkokemus muuttuu arvokkaaksi vertaisosaajatoiminnassa Vertaisosaajatoiminnassa kaikki kokemani muuttuu arvokkaaksi, positiiviseksi voimavaraksi. Jos yksikin tuettava hyötyy kokemuksistani, niin tämä mylläkkä elämässäni ei ole ollut turhaa. On myös antoisaa seurata, miten tuetut löytävät tiensä omien voimavarojensa äärelle. Selvityksen perusteella vertaisosaajatoiminnan merkitys ja syy, miksi vertaisosaajat ovat mukana toiminnassa perustuu auttamisen haluun ja toivon antamisen teemojen ympärille. Vertaisosaajat kokevat iloa siitä, että he voivat käyttää omaa elämänkokemustaan hyödyksi ja voivat tuoda tuensaajille positiivista näkökulmaa elämäntilanteeseen. Tuensaajien näkökulmasta merkityksellistä on erityisesti kokemus siitä, etteivät he ole yksin ja että vertaisosaajilla on heidän kanssaan yhteinen kokemus autismikirjosta. Tuensaajien kannalta on tärkeää saada tietoa ja kannustusta esimerkiksi tukien hakemiseen. On ollut mahdollisuus tavata ihminen, joka on kuin henkireikänä. Ihminen, joka tietää, mistä on kyse ja ihminen, joka ei tuomitse tai epäile. Vaikuttavuusselvityksen aineisto koostuu vertaisosaajille suunnatusta kyselystä ja vertaisosaajatoiminnan seurantalomaketiedoista. Kuva: Raisa Kyllikki Ranta 6 Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 7

5 Vertaisosaajille on erityisen antoisaa se, että he ovat pystyneet kääntämään omat vaikeatkin kokemukset hyödylliseksi tueksi ja avuksi muille. Omien kokemusten jakaminen koetaan tärkeäksi. Omilla kokemuksilla vertaisosaaja voi tuoda toiselle helpotusta ja jaksamisen tunnetta. Ajatus siitä, että jos toinen on selvinnyt, voin itsekin selviytyä haasteista, auttaa jaksamaan. Yhteisöön kuulumista, uusien ystävien saamista ja tukiverkostojen laajentumista Oletko saanut uusia tuttavia vertaisosaajatoiminnan kautta? Jos yksikin tuettava hyötyy kokemuksistani, niin tämä mylläkkä elämässäni ei ole ollut turhaa. Yhdistystoimintaan mukaan vertaisosaajatoiminnan kautta Perhe oli kiinnostunut paikallisyhdistyksen vertaistukitoiminnasta ja liittyi sittemmin yhdistyksen jäseneksi. On ilmaantunut halua osallistua vertaisryhmään, jos niitä olisi omalla paikkakunnalla tai lähistöllä. Ennen vertaisosaajaksi ryhtymistä vain 20% vastaajista on ollut aktiivisesti mukana Autismi- ja Aspergerliiton jäsenyhdistyksien toiminnassa. Jäsenyhdistyksien jäsenmäärissä on tapahtunut kasvua vuosina Kasvua on tapahtunut erityisesti niissä yhdistyksissä, joissa toimii Arjessa alkuun -vertaisosaajia. Em. yhdistyksien jäsenmäärän nettokasvu on vuosina ollut yhteensä 129 jäsentä. Vertaisosaajat ovat pystyneet auttamaan tuensaajia löytämään paikallisyhdistysten vertaistukiryhmiin. Tuensaajista 87% on osoittanut kiinnostusta jäsenyhdistyksien vertaistukiryhmiä kohtaan. Vertaisosaaja pystyy auttamaan tuensaajaa myös siinä, että hän löytää jatkossa paremmin tietoa Autismi- ja Aspergerliiton nettisivuilta. Vertaisosaajatoiminta, paikallisyhdistysten vertaistukiryhmät ja yhdistysten jäsenenä oleminen tuo tunteen siitä, että on osa laajempaa autismiyhteisöä. Tuensaajat ovat asuinpaikastaan riippumatta päässeet vertaisosaajatoiminnan kautta paremmin erilaisten tukiverkostojen pariin. Selvityksessä käy ilmi, että tuensaajilla olisi usein halua osallistua vertaistukiryhmiin, mutta kaikilla paikkakunnilla niitä ei ole. Vertaisosaajilta saadusta tuesta tärkein on yhteisten kokemusten jakaminen Asiat, joihin tuensaajat kaipaavat tukea kohtaamisten aikana Vertaisosaajatoiminnan kautta uusia tuttavia ilmoitti saaneensa 83% vastanneista. Tutustuu muihin vertaisosaajiin, verkostoitumista, uusien ystävien saamista muista vertaisosaajista. Tapaa mahtavia ihmisiä, selviytyjiä. Vertaisosaajatoiminta on monille luonteva tapa olla mukana isommassa yhteisössä, jossa on mukana muitakin autismikirjon henkilöitä ja heidän omaisia. Toiminta on hyvä tapa tutustua uusiin ihmisiin, saada ystäviä ja laajentaa omia verkostojaan. Vertaisosaajille on tärkeää olla mukana Autismi- ja Aspergerliiton toiminnassa, osa liittoa. Tärkeää on myös se, että toimintaa organisoi luotettava työntekijä, jonka puoleen voi kääntyä. Työntekijältä on vertaisosaajien mukaan tärkeää saada vahvistusta ja tukea omaan vapaaehtoistyöhön. Haluan puhua myös vastuuhenkilön tärkeydestä ja siitä, että omalle vertaisosaajana toimimiselle antaa varmuutta ja tukea se, että tietää, että liiton puolessa on luotettava henkilö keneltä saa aina tukea. Toivon toiminnalle jatkoa myös tulevaisuudessa. Annettujen vaihtoehtojen lisäksi Jotain muuta, mitä? -kohtaan tulleita vastauksia olivat: Esim. vammaispalvelujen ja Kelan sekä verotuksellisten etujen hakeminen, Mistä apua, kun lapsi on aggressiivinen? Mitä voi tehdä, kun lapsi hakkaa reiän seinään? Kenelle siitä voi puhua? Ambulanssi teki lasun, mitä teen?, Tietoa lapsiperheiden asioista, tietoa eri tukimuodoista, tietoa ryhmistä, kuuntelijan tarve. 8 Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 9

6 Tuki on erityisen tärkeää, kun autismikirjon diagnoosi on juuri saatu Kuunteleminen ja joskus vaikeidenkin asioiden läpikäyminen tuovat sekä tuensaajalle että myös vertaisosaajalle uutta näkökulmaa omiin arjen haasteisiin. Vertaisosaajat kokevat, että tuensaajan kuunteleminen auttaa myös omaa jaksamista. Vertaisosaajan tuki koetaan hyvin tärkeäksi erityisesti silloin, kun lapsi on juuri saanut autismikirjon diagnoosin, koska silloin ollaan vähän hukassa eikä tiedetä, mitä apua voisi hakea ja saada. Osa muistaa diagnoosin saamiseen liittyvän ajan ahdistavana ja pelottavana, koska vertaistukea ei ollut saatavilla, tai itsellä ei ollut voimavaroja lähteä etsimään apua ja tukea vaikealta tuntuvaan tilanteeseen. Vertaisosaajat eivät vähättele haasteita tai ongelmia Olen myös se, joka voi tuoda toivon siitä, että asiat vielä järjestyvät ja elämä on edelleen hyvää. Alkuvaiheessa diagnoosin saamisen jälkeen yksinäisyyden ja avuttomuuden kokemukset ovat yleisiä, varsinkin, jos on ensimmäistä kertaa elämässään asian kanssa tekemisissä. Diagnoosin saamisen jälkeistä aikaa kuvataan mm. sellaiseksi, jossa voi tuntua siltä, että elämä on pysähtynyt paikoilleen. Näihin tilanteisiin ja diagnoosin hyväksymiseen vertaisosaajat itse olisivat aikoinaan kaivanneet apua toiselta vertaiselta. Vertaisosaajat korostavat vertaistuen vastavuoroisuutta, vaikka lyhytkestoisen vertaistoiminnan alussa toinen osapuoli onkin Vertaisosaajatoiminta merkitsee jakamista, en selvästi tuen antaja ja toinen saaja. Vertaisosaajat kokevat tärkeänä sen, että toisen ole yksin -tunnetta molemmin puolin. auttamisen lisäksi on voimaannuttavaa saada Asioiden jakamista, osaamisen ja kokemus- itsekin vertaistukea toiselta. Merkityksellisten jakamista, tukemista, molemminpuolista tä tuettavalle on sen tiedon jakaminen, että kokemusta siitä, että emme ole yksin, samassa meitä on täällä muitakin, sinä et ole asian tilanteessa on muitakin. kanssa yksin ja että mekin olemme selvinneet. Tunne siitä, ettei ole yksin Meitä on täällä muitakin 10 Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä Kuva: Sini Rantanen Vertaisosaajat korostavat kuuntelu- ja keskustelutaitojen tärkeyttä. Yhteiset kokemukset tuensaajan ja vertaisosaajan väillä ovat tärkeitä. Vertaisosaajat ymmärtävät tuettavan tilanteen ja voivat jakaa yhteisen kokemuksen herättämiä tunteita. Tällaista yhteisymmärrystä on vaikeaa löytää sellaisen henkilön kanssa, joka ei ole itse kokenut samanlaisia asioita. Tuensaajilla on tunne, että he tulevat oikealla tavalla kuulluiksi ja ymmärretyiksi. Vertaisosaajan tuki koetaan tärkeäksi sen vuoksi, että he eivät tuomitse eivätkä vähättele haasteita tai ongelmia. Vertaisosaajan tarjoama apu on tukea, joka täydentää ammattilaisten tekemää työtä. Vertaisosaajat ovat saaneet tuettaviltaan kiitosta siitä, että tekevät vapaaehtoistyötä omalla ajallaan ja vilpittömästi sen vuoksi, että haluavat oman kokemuksensa avulla auttaa toisia perheitä selviytymään. Tuensaajat ovat kiitelleet myös sitä, että kohtaamiset voidaan sopia joustavasti ja tilanteen mukaan joko tuettavan kotiin, kahvilaan, sähköpostin tai puhelimen välityksellä tapahtuvaksi. Joustavuus tekee toiminnan molemmille osapuolille helpoksi, mukavaksi ja stressittömäksi. Sanallisen palauteen lisäksi tuensaajat ovat osoittaneet kiitollisuuttaan ja helpotustaan halauksilla, hymyillä ja iloisuuden lisääntymisellä. Toivon, positiivisuuden ja luottamuksen luomista tulevaisuudessa pärjäämiseen Olen myös se, joka voi tuoda toivon siitä, että asiat vielä järjestyvät ja elämä on edelleen hyvää. Haluan jakaa positiivista mielialaa muille enkä halua tuoda esille sitä, että diagnoosi olisi taakka. 11

7 Ilotkin tuntuu suuremmilta tällaisessa tilanteessa. Toivon, että pystyisin tuomaan innostusta ja ajatusta siitä, että on paljon rikkautta. Vertaisosaajat ovat saaneet paljon palautetta siitä, kuinka tuensaajat ovat kohtaamisten kautta saanet voimaa ja kannustusta omaan pärjäämiseen tulevaisuudessa. Osa kokee saaneensa vertaisosaajalta varmuutta ja toiset taas voimaa siihen, että jaksavat uskoa hyvään tulevaisuuteen. Vertaisosaajat haluavat tuoda tuettaville positiivista ja myönteistä viestiä siitä, että elämässä on paljon ilonaiheita ja, että autismikirjon diagnoosia ei kannata nähdä taakkana. On tärkeää rohkaista ja luoda toivoa siitä, että elämä autismikirjon diagnoosin kanssa on itsessään arvokasta ja että, elämässä on paljon ilonaiheita. Vertaisosaajalta saadun tuen avulla tuettava pystyy nyt paremmin kohdistamaan katsettaan heikkouksien sijasta vahvuuksiin. Vertaisosaajat kokevat, että heillä tulee olla valmiuksia käydä läpi ja vastaanottaa myös negatiivisia tunteita. Asioiden hyväksyminen, erilaisten tunteiden ja ajatusten läpikäyminen on jatkuvaa. Käsittelemällä kaikenlaisia tunteita pystyy iloitsemaan hyvistä asioista elämässä. Konkreettisia neuvoja, tietoa ja tukea tuen hakemiseen Kuva: Raisa Kyllikki Ranta Ilotkin tuntuu suuremmilta. Toivon, että pystyisin tuomaan ajatusta siitä, että on paljon rikkautta. Kyseli kovasti vertaisosaajatoiminnasta ja ihmetteli, teenkö tosiaan tätä omalla ajallani ilman palkkaa. Arvokkaana koetaan konkreettinen tieto arkielämästä ja siitä, mitä autismikirjon diagnoosi voi tarkoittaa elämässä. Vertaisosaajat kokevat vapaaehtoistoiminnan usein myös oppimisen tilanteena. Mielekästä on se, että aina voi toiselta oppia jotain uutta. Tuensaajat kokevat tärkeänä erilaiset arkea helpottavat vinkit, joita he ovat saaneet vertaisosaajilta. Merkityksellisenä koetaan se, että vertaisosaajat pystyvät jakamaan sellaista tietoa ja vastauksia kysymyksiin, joita tuensaajat eivät olleet tienneet tai tulleet edes ajatelleeksi. Tärkeitä ovat käytännön vinkit, joilla tuensaajat ovat esimerkiksi ymmärtäneet hakea apua kouluarkeen lapsen aistikuorman helpottamiseksi. Tiedon jakamista ja saamista pidetään tärkeänä siksi, että usein ei varhaisessa vaiheessa tiedetä, Vahvistusta omille tunteille Vertaisosaajatoiminnan tärkeys tuensaajan kannalta että esimerkiksi koulu pystyy joustamaan hyvin monessa asiassa. Katseen kohdistus omien heikkouksien sijasta omiin vahvuuksiin on selvästi tapahtunut. Joku on jopa todennut, että on hyvä, että on autismin kirjolainen! Tuensaajat ovat saaneet vertaisosaajilta vahvistusta siitä, että on itse toiminut oikein ja viisaasti. Siinä vaiheessa, kun diagnoosi ei vielä ole vahvistunut, on vertaisosaajalta saanut tukea ja jaksamista hakeutua tutkimuksiin. Vertaisosaajien kohtaaminen tuo tuettaville helpotuksen tunnetta. Vertaisosaaja pystyy kannustamaan tuettavia. Kuinka tärkeänä pidät vertaisosaajatoimintaa tuensaajan kannalta? Usein kun diagnoosi on tullut, ollaan vähän hukassa eikä tiedetä apua voisi hakea tai saada. Silloin auttaa, kun vertaisosaaja kertoo, mihin kannattaa olla yhteydessä ja mitä toivoa. Voin auttaa ja jakaa omia kokemuksia ja ratkaisukeinoja niiltä ajoilta, jolloin perheemme oli siinä tilanteessa kuin nyt apua ja vertaistukea hakevat perheet. Vertaisosaajatoiminnassa tärkeää on ratkaisukeskeisyys. Tärkeää on jakaa toisille keinoja, joiden avulla on itse selvinnyt elämässä eteenpäin ja kertoa ratkaisuista, joita on keksinyt arkea helpottamaan. Esimerkiksi juuri diagnoosin saamisen jälkeen koetaan tärkeäksi vertaisosaajan antama tieto siitä, mihin tahoihin tuensaajan kannattaa olla yhteydessä, jotta he voivat saada kaiken tarvitsemansa avun. Vertaisosaajat saavat tuensaajilta paljon positiivista palautetta toiminnan tärkeydestä. Tuensaajat antavat palautetta erityisesti kiitollisuudesta siitä, että vertaisosaajatoi- mintamalli on olemassa ja että he saavat paljon apua vertaisosaajan antamasta tuesta. Tuensaajat arvostavat ja kunnioittavat vertaisosaajia. 12 Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 13

8 Vertaisosaajatoiminnan vaikutukset HELPOTUKSEN JA POSITIIVISUUDEN LISÄÄNTYMINEN ROHKAISTUMINEN VOIMAANTUMINEN SELVIYTYMISKEINOJEN LÖYTYMINEN Kuva: Raisa Kyllikki Ranta Huomasin tietynlaista helpotusta, kun tuensaaja ymmärsi, ettei ole yksin ongelmiensa kanssa, vaan monella muulla on samanlaisia kokemuksia. Olen pannut merkille tuensaajien varmuuden kohentumista ja ehkä myös päämäärien selkiytymistä. Moni on kokenut valtavan taakan pudonneen, kun saa tukea omille tuntemuksilleen ja pitkäaikaiselle ihmetykselle, että mikä tökkii... Tuensaajat usein myös siirtyvät omassa tunneprosessissaan nopeammin miettimään omia selviytymisstrategioitaan. Vertaisosaajatoiminnan vaikutuksista merkittävimmiksi nousevat helpotuksen tunne ja positiivisuuden lisääntyminen. Tuen saajat kokevat rohkaistumista ja voimaantumista sekä omien asioiden hoitamisessa että autismikirjon asioista puhumisessa omalle lähipiirille. Selvityksessä tulee voimakkaasti esiin vertaisosaajien ja tuensaajien kohtaamisten tunteellisuus ja kohtaamisen taidon tärkeys. Helpotuksen ja positiivisuuden lisääntyminen Huomasin tietynlaista helpotusta, kun tuensaaja ymmärsi, ettei ole yksin ongelmiensa kanssa, vaan monella muulla on samanlaisia kokemuksia. Jo yhdessä puhelussa. Kun puheluun vastasi väsyneen ja hätääntyneen kuuloinen ihminen, ja puhelun lopussa hän olikin nauravainen ja päämäärätietoinen. Helpotusta, kun joku ymmärtää, minkälaista heidän elämänsä oikeasti on. Tuensaajat ovat kertoneet kokeneensa helpotusta ja huojennusta, kun he huomasivat, etteivät ole yksin haasteidensa kanssa. Tämä on koettu kaikkein vaikuttavimmaksi vertaisosaajatoiminnassa. Helpotusta, kun joku ymmärtää, minkälaista heidän elämänsä oikeasti on. Tärkeäksi koetaan edelleen myös se, että vertaisosaajatoiminta tuo mahdollisuuden keskustella sellaisen ihmisen kanssa, jolle ei tarvitse selitellä sitä, minkälaista oma elämä on. Helpotuksen tunteen voi huomata jo yhden puhelunkin aikana. Vertaisosaajien ja tuensaajien kohtaamisia voi kuvata tunteellisiksi, kohtaamisten kuvauksissa kerrotaan helpotuksesta, kyynelistä, ilosta ja naurusta. 14 Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 15

9 Elämään tuli lisää avoimuutta, rohkeutta ja rehellisyyttä. Rohkaistuminen Kun arjesta poistuu epäily ja molemmat vanhemmat uskaltavat aidosti kertoa lapsen autismista niin tuensaajan olo ja elo ihan aidosti helpottuvat. Ei tarvitse koittaa taistella tuulimyllyjä vastaan kotonakin. Olen pannut merkille tuensaajien varmuuden kohentumista ja ehkä myös päämäärien selkiytymistä. Tuensaajan rohkaistuminen ilmenee esimerkiksi niin, että tuensaajat ovat vertaisosaajan tuen avulla uskaltautuneet kertomaan autismikirjosta enemmän ympärillään oleville ihmisille. Tämä on auttanut siinä, että lähipiiri on alkanut ymmärtää paremmin, mistä autismikirjossa on oikeasti kyse. Rohkaistumisen ja avoimen suhtautumisen an- siosta tuensaajan arjesta on poistunut turhat epäilykset, oleminen ja eläminen on alkanut tuntua helpommalta. Vinkkien ja yhteisten kokemusten jakaminen auttaa myös siinä, että tuensaaja saa lisää rohkeutta ja ideoita omaan arkeensa. Vertaisosaajalta saamallaan tuella tuensaajat ovat kokeneet olonsa päämäärätietoisemmiksi ja heidän itsevarmuutensa on kohentunut. Tuensaajat ovat kokeneet saaneensa elämään enemmän avoimuutta, rohkeutta ja rehellisyyttä. Voimaantuminen Tuensaajien rektioita voisi kuvailla myös voimaantumiseksi. Moni on kokenut valtavan taakan pudonneen, kun saa tukea omille tuntemuksilleen ja pitkäaikaiselle ihmetykselle, että mikä tökkii, mistä oikein voi olla kyse, kun arki ei suju. taakka putoaa, kun voi kokea omien tuntemusten olevan totta eikä vain omaa luuloa. Vertaisosaajat kuvaavat tuensaajassa tapahtuneita muutoksia usein voimaantumiseksi, joka kumpuaa juuri yhteisten kokemusten jakamisesta. Yhteisten kokemusten jakamisen ja keskustelun kautta pystyy luomaan uskoa ja toivoa tulevaisuuteen. Vertaisosaajan tuen avulla on mahdollista uskoa omaan selviytymiseen, kun toinenkin on omista haasteistaan päässyt yli. Vertaisosaajan merkitys koetaan tärkeäksi sen vuoksi, että monet läheiset ystävätkään eivät välttämättä pysty samaistumaan niihin tilanteisiin, joissa he ovat eläneet tai asioihin, joita he ovat kokeneet. 16 Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä Kuva: Raisa Kyllikki Ranta Selviytymiskeinojen löytyminen Elämään tuli lisää jaksamista ja uutta yritystä selviytyä yhdessä. Tuettavat ovat hakeneet apua ja tukea, vaikka alkuun kuulosti, ettei siihen ollut voimia. Tuensaajat usein myös siirtyvät omassa tunneprosessissaan nopeammin miettimään omia selviytymisstrategioitaan ja tietyssä mielessä ottavat peremmin kiinni omasta elämästään. Vertaisosaajien tuen avulla tuensaajat ovat löytäneet arkeensa ja elämäänsä erilaisia selviytymiskeinoja sen sijaan, että elämä keskittyisi pelkästään haasteiden kanssa elämiseen ja niihin keskittymiseen. Vertaisosaajilla on myös kokemusta siitä, että tuen avulla pystyy helpommin ja nopeammin siirtymään tunneprosessissa eteenpäin kohti omien ratkaisujen löytämistä. Tuensaajien päättäväisyyden lisääntyminen näkyy siinä, että he ovat vertaisosaajan kannustamana alkaneet toimia saatujen ohjeiden mukaisesti ja ovat saaneet, tai ainakin hakeneet apua. Vertaisosaajan tuen avulla monet ovat saanet voimia tuen hakemiseen muualtakin. Diagnoosin saamisen jälkeen voi olo olla väsynyt ja voimaton. Vertaisosaajan antaman tuen merkitys on juuri siinä vaiheessa suuri, jotta ihmiset saavat voimia päästä omassa ajatusprosessissaan kohti keinoja selviytyä ja löytää ratkaisuja. Tuensaajien elämään on tullut lisää jaksamista ja uutta voimaa selviytyä. 17

10 On tärkeää, että on joku toinen, joka ymmärtää, mistä minä puhun, vaikka saattaakin olla erilaisia kokemuksia. Toi tietää, mistä mä puhun! Yhteenveto V ertaisosaajatoiminnalla on paljon merkityksiä ja vaikutuksia, joita ei sanota ääneen. Ilmeet, eleet, puhetapa ja toiminnallisuus ovat asioita, joiden syitä voi olla vaikea määritellä johtuvaksi jostain tietystä hetkestä tai kohtaamisesta. Vertaisosaajat ovat jo yhden tapaamisen tai puhelun aikana huomioineet muutoksia tuensaajissa. Kasvoille noussut hymy, hyvän olon viestiminen tai yhteiseksi koettu huumori ovat asioita, jotka voivat olla hetkellisiä tai kantaa eteenpäin ja muistua mieleen vielä pitkän ajan kuluttua. Vertaisosaajatoiminnalla on vaikutusta myös siihen, että ihmiset kokevat voimaantumista, saavat uusia ystäviä ja tuttavia. Vertaisosaajat antavat myös konkreettisia vinkkejä sekä palvelujen saamiseen että arkeen. Vertaisosaajat saavat tuensaajilta paljon myös sanallista positiivista palautetta, jossa 18 Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä pääasiallinen viesti on kiitollisuus tehdystä vapaaehtoistyöstä. Vertaisosaajat kokevat auttamisen halua ja iloa siitä, että he voivat käyttää omaa elämänkokemustaan hyödyksi. Tärkeää varhaisen vaiheen vertaistuessa on yhteinen kokemus autismikirjosta. Selvityksessä käy ilmi, että sellaista kokemusta on vaikea saada ihmisen kanssa, jolla ei ole samaa kokemusta omassa elämässään. Vertaisosaajatoiminta vastaa tähän tarpeeseen. Kokemus siitä, että on varhaisessa vaiheessa saanut kohdata ihmisen, joka ymmärtää, minkälaista elämä voi olla ja minkälaisia tunteita se voi eri ihmisissä herättää, on tärkeää ja auttaa selviämään eteenpäin. Selvityksen perusteella voikin todeta, että varhaisessa vaiheessa on tärkeää kohdata oman viitekehyksen vertainen, ihminen, jolla on omakohtainen kokemus autismikirjosta. Kuva: Sini Rantanen 19

11