eniere-posti eniere-posti Vuosikerta XII Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland

Transkriptio

1 eniere-posti Vuosikerta XII Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland 1

2 Suomen Meniere-liitto ry:n yhdistykset ja niiden puheenjohtajat Etelä-Karjalan Meniere-yhdistys ry Esa Antikainen Hovintie 232, Ylämaa puh Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B Seinäjoki puh. (06) pirjo.viitamaki@netikka.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Tuomo Siitari Petäjistönkatu 20, Mikkeli puh. (015) Itä-Savon Meniere-yhdistys ry Eija Tammisto Kaukaantie 1 F 23, Savonlinna puh eija_pajunen@suomi24.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Olle Tast Majaniementie 50, Parola puh. (03) , olle.tast@pp.armas.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, Palokka puh t.harti@pp.inet.fi Liisa Poussu Hukanpolku 1, Kuusamo puh. (08) , liisa.poussu@pp1.inet.fi Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, Kotka puh Lapin Meniere-yhdistys ry Leena Hoikka Näätäpolku 44, Saarenkylä puh Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, Maksniemi puh. (016) , sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Väinö Pulkkinen Kaakkurintie 2 B 11, Oulu puh. (08) , Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G Tampere puh , salovaarak@kolumbus.fi Anna-Liisa Karvonen Puijonkatu 5 B 28, Kuopio puh Päijät-Hämeen Meniere-yhdistys ry Liisa Palkio Vesijärvenkatu 37 C Lahti puh. (03) , Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, Panelia puh. (02) , mara4@saunalahti.fi Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Riitta Järvinen Kotasuontie 18 A Helsinki puh. (09) riitta.jarvinen@evl.fi Suomen Meniere-liiton kotisivut Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Pirkko Larkela Puistomäenkatu 28, Turku puh , (02) pirkko.larkela@evl.fi Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus vuonna 2007 Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G Tampere puh salovaarak@kolumbus.fi Varapuheenjohtaja Esa Antikainen Hovintie Ylämaa puh eska.antik@gmail.com Rahastonhoitaja Aune Pyykkönen Räihänkuja Oulu puh (08) (koti) aune.pyykkonen@ baanamail.fi Sihteeri Liisa Poussu Hukanpolku Kuusamo puh. (08) liisa.poussu@pp1.inet.fi Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A Palokka puh t.harti@pp.inet.fi Ilmari Pyykkö TAYS, KNK-klinikka PL Tampere puh. (03) ilmari.pyykko@pshp.fi Urho Roivanen Laitakuja 6 C Vantaa puh. (09) urho.roivanen@kolumbus.fi Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C Turku puh Leo Roivainen Eija Tammisto Myllärintie 8 Kaukaantie 1 F Parola Savonlinna puh. (03) puh eija_pajunen@suomi24.fi leoroivainen@hotmail.com 2

3 Innostus on tarttuvaa, samoin sen puute Tämä Meniere-postin numero esittelee laajasti Meniere-liiton RAY:n tukemana valmistelemaa vertaistukihanketta. Huikea työmäärä on takana, valtavasti työtä vielä edessä, mutta päämääränä häämöttävät näkymät innoittavat projektin parissa puurtavia ponnistelemaan väsymättä edelleen. Innostus on tarttuvaa, samoin sen puute, lausui eräs vertaistukiseminaarin osallistuja. Siinä jaksamisen salaisuus. Innostus on tarttunut, eikä siihen tautiin taida lääkettä olla. Tämän lehden sivulla 27 haastetaan lukijat aforismikilpailuun. Nyt aivonystyrät liikkeelle! Marjukka Laitinen Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 51. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä toimituksessa mennessä tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin. Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen, Maija-Kaarina Saloranta. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, Turku, puh. (02) , , sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Painopaikka: T. Nieminen Oy Painola Oy, Kaarina. Meniere-posti netissä Sisällys: Yhdistykset ja puheenjohtajat, Suomen Meniere-liiton hallitus v Innostus on tarttuvaa, päätoimittajan palsta... 3 Voitetaan syksyn pimeys, puheenjohtaja Kirsti Salovaara... 4 RAY:n tukeman Menieren taudin vertaistukihankkeen tavoitteet vuodelle 2007, Kirsi Varpa... 5 Suomen Meniere-liiton vertaistukihanke, Pyykkö, Varpa, Stephens, Kentala... 6 Vertaistuen eri muotoja, Ilmari Pyykkö... 8 Vertaistukea antavan henkilön edellytykset ja oikeudet, Pyykkö, Varpa, Stephens, Kentala... 9 Vertaistuen toimintarajoitukset ja odotukset, Pyykkö, Varpa, Stephens, Kentala Vertaistuen mittarit, Pyykkö, Varpa, Stephens, Kentala Menieren taudin aiheuttamat rajoitteet ja vertaistuki, Kirsi Varpa Vastuullista ja vaativaa vapaaehtoistyötä, Anne Wicht-Kvarnström Vertaistukiseminaarissa tehtiin töitä tosissaan Videohaastattelussa Esa Antikainen Meniere-tukipaketti eri etuisuuksista ja tukimuodoista, Leo Roivainen Niitä - näitä Aforismit esiin! Haaste mietelausekilpailuun Yhdistysten kesäretkiä ja juhlahetkiä Yhdistysten syksyn 2007 ohjelmia Kuulonhuoltoliiton kurssitarjontaa Ohjeet ilmoitushankkijoille Meniere-lääkäreiden yhteystietoja Kansikuva: Pasi Hurme 3

4 Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Voitetaan syksyn pimeys Olemme taas saavuttaneet sen vuodenajan, missä kuulakkaat syyspäivät innostavat kesän jälkeen kuntoiluun sen eri muodoissa. Metsissä löytyy vielä pitkään syksyn satoa, sieniä ja marjoja. Samoilu luonnossa on mitä parhain kuntoilumuoto, tämän totesin taas ollessani puolukkametsässä. Tosiaan, huomasin, että tämä liikunta on myös Meniere-potilaalle sopivaa ja suositeltavaa. Syksy tuo tullessaan myös yhdistysten toiminnan aloittamisen. Erilaista ohjelmaa ja yhdessäoloa on järjestetty. Tärkeintä on kuitenkin kohdata toisia menierikkoja keskustelun merkeissä. Syksyn teemana vertaistuki Tämän syksyn teemamme on vertaistuki. Meniere-potilaalle oikea-aikaisen vertaistuen antaminen on psyykkisen ja fyysisen hyvinvoinnin sekä positiivisen elämänasenteen kehittämistä. Vertaistuki auttaa potilasta ymmärtämään ja hyväksymään taudin tuomat toiminnalliset rajoitukset. Vertaistuki on monimuotoista. Yhdistyksissä sitä antavat jäsenet toisilleen, sen lisäksi joissakin yhdistyksissä on erityisiä vertaistukihenkilöitä. Meillä on netissä keskustelupalsta, jossa voi vaihtaa ajatuksia, mutta varsinaista, järjestettyä vertaistukitoimintaa ei Suomen Meniere-liitolla eikä yhdistyksillämme ole tähän asti ollut. RAY:n tuella olemme nyt kehittämässä myös Internet-pohjaista vertaistukiohjelmaa, jossa tietokone voi toimia tukihenkilönä. Tietokone on uupumaton kyselijä, siltä saa tarkastettua ajankohtaista tietoa, se tarjoaa tuettavalle taudin ymmärrettävyyden, toimintatavat ja toiminnan mielekkyyden. Ohjelmaa on rakennettu kaksi vuotta ja nyt olemme siinä loppusuoralla. Vertaistukikoulutusta Menieren taudin vertaistukitoimintaa edistettiin oikein urakalla Hoikan kuntoutuskeskuksessa Karkussa järjestetyssä Menieren taudin vertaistuki-seminaarissa. Seminaari järjestettiin Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Kahden päivän aikana tarjolla oli useita esitelmiä vertaistuesta ja sen eri piirteistä. Lisäksi ryhmätöissä pohdittiin vertaistuen pelisääntöjä ja tuen etenemistä. Seminaarin hedelmiä esitellään laajasti lehden seuraavilla sivuilla. Ensi vuoden alkupuolella Internet-pohjainen tukiohjelma avataan liiton kotisivuilla ja siellä se tarjoaa apuansa kaikille haluaville. Olemme anoneet vertaistukijohjelman edelleenkehittämiseen Raha-automaattiyhdistykseltä jatkorahoitusta vuosille Toivon kaikille innostunuttta ja antoisaa syystoimintakautta. Kirsti Salovaara 4

5 RAY:n tukeman Menieren taudin vertaistuki-hankkeen tavoitteet vuodelle 2007 Viime Meniere-postissa 2/2007 kerrottiin Suomen Meniere-liiton vertaistukiprojektin nykytilanteesta. Projektin päärahoittajana on Rahaautomaattiyhdistys. Keskeisenä tavoitteena projektissa on kehittää Menieren taudin vertaistukitoimintaa ja luoda Internet-pohjainen Menieren taudin vertaistukijärjestelmä, joka toimii tiedonvälittäjänä ja eräänlaisena itsehoitovälineenä Menieren taudin hoidossa. Internet-pohjaisen Menieren taudin vertaistukijärjestelmän toteutus on työn alla. Sen ulkoasu ja rakenne ovat valmiit, järjestelmän istuntoja ja sisältöä tuotetaan parhaillaan. Koska järjestelmän toiminta ja sisältö perustuvat vertaistukikyselyistä muodostettuihin tautiprofiileihin, on paraikaa meneillään keväällä lähetettyjen vertaistukikyselyiden tarkka läpikäynti ja tietojen siirto tietokoneelle analysoitavaksi. Kattavan tiedon saamiseksi puuttuvaa tietoa sisältävät kyselylomakkeet täydennetään puhelimitse syksyn aikana, jotta vältytään puutteellisten ja/ tai virheellisten tautiprofiilien luonnilta. Keväällä lähetetyistä vertaistukikyselyistä palautui takaisin hieman yli 550 kyselyä ja näistä 260 on tässä vaiheessa tietokoneella käsiteltävissä. Tautiprofiilien avulla kehitetään järjestelmään niihin sopivat hoitomallit ja interventiomuodot. Nämä tulee huomioida myös profilointialgoritmeissa ja hoitoprotokollissa. Analysointi ja kehitys pyritään tekemään valmiiksi vuoden loppuun mennessä, jotta hoitoprotokollat ehditään testata ennen prototyypin käyttöönottoa. Prototyyppi on valmiina alkuvuonna 2008, jos suuremmilta ohjelmointiongelmilta vältytään. Vertaistukijärjestelmässä esitettävät tasapainon ja silmänliikkeiden harjoitteluohjeet ja Menieren tautia sairastavien selviytymistarinat valmistuvat loppusyksyn aikana. Valmistumisesta tiedotetaan Meniere-liiton sivuston jäsenpalvelu-osiossa, jonne asetetaan samalla pääsy videoihin. Myös tietopaketti liitetään tarjolle heti sen valmistuttua. Voimisteluohjeet ja Meniere-videot lähetetään loppuvuodesta dvd-levyllä. Projektin keskeiset tavoitteet vuodelle 2007 Tukiohjelmien (videot, voimisteluohjeet) vieminen Internetiin Vertaistuen kannalta keskeisten asioiden sopiminen vertaistukiseminaarissa Menieren taudin tietopaketin koonti Internetiin Kyselykaavakkeiden siirtäminen Internetiin ja tiedonkeräysohjelman ohjelmointi Vertaistukihenkilöiden koulutus Profilointialgoritmien kehittäminen ja ohjelmointi Päättelyalgoritmien kirjoittaminen Hoito- ja interventiomallien kehitys ja ohjelmointi Tutkittavan henkilön ja tietokoneen välisen käyttöliittymän (keskusteluliitäntä) ohjelmointi Koulutuksen aloittaminen Kirsi Varpa Tampereen yliopisto 5

6 Ilmari Pyykkö, Kirsi Varpa, Dafydd Stephens, Erna Kentala Tampereen yliopistollinen sairaala, Tampereen yliopisto, Walesin ja Helsingin yliopistolliset sairaalat Suomen Meniere-liiton vertaistukihanke Hämeenlinnan vertaistuen suunnitteluseminaarissa keväällä 2006 Suomen Meniere-liiton (SML) hallitus määritteli yhdistysten kanssa SML:n tahtotilan ja tehtävät. Liiton päätehtävänä on parantaa Menieren tautia sairastavan henkilön elämän laatua. Keinoiksi esitettiin vertaistuen antamista. Vertaistuelle asetettiin kriteereitä, kuten hyvä ja saatavilla oleva, oikea-aikainen ja yksilöllinen. Ratkaisuksi esitettiin Internet-pohjaista vertaistukea, joka yhdistettynä henkilövälitteiseen vertaistukeen parantaa antamamme vertaistuen laatua, oikea-aikaisuutta ja saatavuutta. Lisäksi Hämeenlinnan seminaarissa sovittiin työnjako SML:n ja yhdistysten välillä: Suomen Meniere-liitto hankkii tiedon ja osaamisen ja välittää sen yhdistyksille, jotka vastaavat vertaistukitoiminnan antamisesta ja siihen ohjaamisesta. Mitä sitten tarkoitetaan vertaistuella? Wikipedian mukaan vertaistukitoiminta on: Järjestelmällistä tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä. Vertaistukeen osallistuvat ovat tasavertaisia keskenään ja toimivat yleensä sekä tukijoina että tuettavina. Vertaistukiryhmällä voi olla vetäjä, joka koordinoi ryhmän toimintaa. Vertaistukea voidaan toteuttaa monella tavalla. Keskeinen tapa ryhmässä on vuorotellen kertoa omista kokemuksista. Aktiivinen kuuntelu on keskeinen osa vertaistukea. Joissain vertaistuen muodoissa kannustetaan tunteiden avoimeen näyttämiseen ja kokemiseen. Vertaistukea voidaan käyttää terapian sijasta tai sen tukena. Vertaistuella on yleensä terapeuttinen vaikutus osallistujiin. Vertaistuki ja sen kohteet ovat muuttuneet vuoden 2001 jälkeen, jolloin Maailman Terveysjärjestö (WHO) määritteli uuden lähinnä toiminnallisia esteitä kuvaavan sairauden haittamäärityksen (ICF:n määritelmä). Aikaisemmin käytössä olleista käsitteistä sairaus, haitta ja vammaisuus luovuttiin ja sairauden haitasta kuvaamisessa alettiin käyttää toiminnan rajoituksia ja osallistumiseen liittyviä termejä. Esimerkkinä mainittakoon, että aikaisemmin esim. sisäkorvan vaurio (sairaus) johti kuulonalennukseen (haitta), joka aiheutti vaikeuksia selviytyä esim. töissä (vammaisuus). ICF:n mukainen toimintarajoitus on laajempi ja huomioi osallistumiset harrastuksiin ja seuraelämään, suuntakuulon aiheuttamat haitat jne. Vertaistuen uudet muodot tähtäävät juuri toiminnallisten esteiden ja haittojen poistamiseen: Tarkoituksena on parantaa elämän laatua. Näitä kahta katsantokantaa kuvaa hyvin viereinen kuva (kuva1), jossa vasemmalla on puhdas lääketieteellinen näkemys sairaudesta ja niiden vaikutuksesta ja oikealla moderni näkemys toiminnan rajoituksesta. Kun kummankin näkökannat yhdistyvät, pystyvät ne kuvaamaan hyvinvoinnin rajoitukset ja purkamaan esteet. Kuva 1. Interventiot (vaikutuskohdat) vertaistukitoiminnassa. Myös henkiset, fyysiset ja sosiaaliset tarpeet on huomioitu. Päämääränä on hyvinvointi ja mittarina elämän laatu (Dr. Derrick Waden mukaan 2007). 6

7 Vertaistuki eroaa vertaistoiminnasta siten, että vertaistuki on toimintaa, joka on hyvin organisoitua. Vertaistoiminta on yleensä piireissä tai yhteisöissä tapahtuvaa toimintaa. Esimerkkinä vertaistoiminnasta ovat jäsentapaamiset, retket ja esitelmätilaisuudet. Vertaistuen avainelementit on syytä tunnistaa päämäärää rakennettaessa. Vertaistuki on ongelmanratkaisua. Jotta ongelma avautuu, tulee se ensin määritellä, ymmärtää ja sen jälkeen etsiä ratkaisut. Tästä vertaistuen kolme suurta K:ta: kuuntele, keskustele ja kannusta. Vertaistukitoiminnalla on selkeä rakenne ja se on suunniteltua. Tukea antavan ja tuettavan henkilön tulee ymmärtää vertaistuen perusta (mitä tehdään ja milloin), toiminta eli prosessi (miten istunnoissa edetään) ja päämäärä (miksi tehdään ja mitä halutaan saavuttaa). SML:n vertaistukitoiminta kohdistuu parantamaan aktiviteettia, maksimoimaan sosiaalisen osallistumisen (estää eristäytymistä) ja minimoimaan potilaan ja hänen perheensä stressiä ja ahdistusta. Toiminta on aktiivista ja tietoon perustuvaa ongelmanratkaisua, joka tapahtuu toimintaprosessina. Kuva 2. Kaavio vertaistuen eri elementeistä Tarkoittaa potilaan aktiivista kannustamista Ei ole passiivista toimintaa Tarkoittaa myös potilaan kannalta Taitavamman, entistä laajemman käytösmallin omaksumista Ympäristön kehittämisen paremmaksi Realistisempien tavoitteiden asettamista Voisi myös vaikuttaa terveyden tuottajiin (tk, sairaalat, lääkäriasemat) Olemalla vähemmän määrääviä Olemaan enemmän tuettavan tarpeisiin kohdistuvia Avata silmänsä eri hoitomuodoille Antaa mahdollisuuden potilaalle Osallistua hoitoprosessin suunnitteluun Antaa mahdollisuuden perheelle Olla osana hoitoprosessia Potilasjärjestöillä on erilaisia velvollisuuksia. Suomen Meniere-liiton velvoite on antaa laaja-alaista apua jäsenilleen. Vertaistuen antama apu antaa mahdollisuuden sosiaaliseen, fyysiseen ja henkiseen uudelleenselviytymiseen. (Vertaistuen yhteydessä käytetty englanninkielinen sana enablement kuvaa hyvin vertaistuen päämäärää, uudelleenselviytymistä) Hoikan seminaarissa SML tarkasteli ryhmätyössä hyvän vertaistuen elementtejä. Ohessa on toisen palkinnon saanut esitys. Sen lähtökohtana on halu ja tarve auttaa sekä ohjata toimintaa, jota RAY, yliopisto ja tutkijat tukevat verkostoitumalla ja antamalla apua koulutustilaisuuksissa. Viereisessä kuvassa jäsenten usein toivoma mediahakuisuus on mukana. Vertaistukitoiminnan perustana on myös positiivinen ajattelu. Voisiko asian paremmin enää esittää? Kuva 2. Ryhmätyössä pohdittuja vertaistukitoiminnan tarvepuita 7

8 Ilmari Pyykkö Tampereen yliopistollinen sairaala Vertaistuen eri muotoja Vertaistuen antaja voi joutua melkoiseen metsikköön yrittäessään selvittää parasta tapaa vertaistuen antamiselle sen vuoksi, että käytössä on useita erilaisia tukimenetelmiä. Vertaistukimuotoja ovat muun muassa ohjattu vertaistuki, itsehoito, psykonomia, parikeskustelu ja E-vertaistuki. 1. Itsehoito.Yhteistä itsehoitopyrkimyksille on se, että omien tuntemusten kautta pyritään parantamaan suoriutumista. Tällöin henkilö kartoittaa aluksi tehtävät, joita kykenee tekemään ja tehtävät, joista ei suoriudu. Seuraavaksi itsehoidon avulla yritetään parantaa huonosti sujuvista tehtävistä suoriutumista ja sopeutumista tehtäviin, joista ei suoriudu. Itsehoito parantaa odotusten ja toimintakyvyn välistä yhteensopivuutta tarpeiden (yhteiskunnan hyväksymien päämäärien) välillä ja oman toimintakyvyn ja toiveiden välillä. Itsehoitomuotoja Menieren taudissa ovat esimerkiksi Oman itsensä parempi tunteminen ja hoito Vähäsuolainen ruokavalio Levon ja työn tasapainon ylläpito Urheilun harrastaminen Positiivinen ajattelumalli ja sen rakentaminen Itsehoito voi tarkoittaa potilaan kannalta myös: Taitavamman ja monipuolisemman käytöksen omaksumista Ympäristön kehittämisen paremmaksi Realistisempien tavoitteiden asettamista Itsehoitoa harrastaa lähes jokainen Menieren tautia sairastava henkilö. 2. Psykonomia koostuu itsehoito-, oma-apuajattelusta, vertaistuen toimintamallista ja kokemusasiantuntijuudesta. Nämä mielenterveysyhdistyksissä toteutuvat asiat ovat arvokkaita. Niistä käytetään termiä psykonomia. Menieressä ehkä oikeampi termi olisi vestibulo- ja kuulonomia. Mielenterveyden hoitoon on kehitetty Internet-pohjainen järjestelmä Mieli.Net, joka koostuu neljästä eri osa-alueesta: tieto-osuudesta, ver- 3. Internet-pohjainen tinnituksen poisoppimishoito on ollut käytössä useita vuosia Ruotsissa. Sen laatija Gerhard Andersson (Linköping) vertasi aluksi hoitotuloksia klassisen poisoppimishoidon ja IT-pohjaisen hoidon välillä. Hoitotuloksissa ei ollut hoitomuotojen välillä eroja. Tämän jälkeen valtaosa hoidoistaistuesta, etätuesta ja epalveluista. Tieto-osuuteen on koottu keskeisiä asioita hyvinvoinnista, sairauden oireista, hoidosta ja kuntoutuksesta sekä potilaan oikeuksista. Vertaistuki sisältää keskustelupalstan, reaaliaikaisen chat-palstan ja mahdollisuuden pitää päiväkirjaa. Etätuesta potilas voi hakea lisätukea alan ammattilaisilta. Etätukipalvelun tarkoitus on täydentää olemassa olevia terveydenhuollon palveluita. epalvelut tarkoittavat Internetissä yleisesti tarjottavia palveluita. Mieli.Netissä on linkkejä esimerkiksi julkisten ja kunnallisten palvelujen Internet-sivuille, joita potilaat voivat käyttää. MieliNetin promoottori Maritta Välimäki kertoo, että tarkoituksemme on selvittää, kuinka käyttökelpoisia nykyaikaiset informaatioteknologiaan liittyvät menetelmät ovat osana potilaan hoitoa. Se on suuri tietopaketti, joka vain on koottu tietokoneelle. Mieli.Net ei vielä ole lopullisessa muodossa, mutta tarjoaa IT-pohjaisen palvelun vertaistueksi. ta onkin annettu IT-pohjaisena. Ennen hoidon aloittamista tinnituksesta kärsivä henkilö käy normaalissa lääkärin tarkastuksessa. Sen jälkeen hänestä laaditaan lähete tinnitus-klinikalle, jossa hoito aloitetaan, mikäli hakija täyttää hoitoon tarvittavat kriteerit. Hänelle suoritetaan internet-pohjainen haastattelu ja hänelle selvitetään hoidon päämäärä ja sen mittarit (Web-istunto). Hoidon jälkeen suoritettavassa seurannassa käytetään internetpohjaista kysymyskaavaketta. Lisäksi annetaan ohjeet jatkuvaan seurantaan ja annetaan ohjeet harjoitupäiväkirjan ylläpitämisestä. 8

9 Internet-pohjainen tinnituksen poisoppimishoito koostuu kuudesta eri istunnosta: 1. Rentoutus (1. progressiivinen rentoutus, 2. lyhyt progressiivinen rentoutus, 3. vihje-peräinen rentoutus ja 4. nopea rentoutus). 2. Positiivisen ajattelumallin kehittäminen. 3. Ääniparfyymin hyväksikäyttö. Kuuntelutaktiikan kehittäminen ja ohjeiden antaminen ääniyliherkkyyteen. 4. Negatiivisten ajatusten ja uskomusten muokkaus. 5. Unen saannin edistäminen käyttäytymismalleilla. Neuvoja keskittymisvaikeuksien poistamiseksi, muistiharjoituksia. Altistus eri tinnituslajeille. Fyysisen aktiviteetin hyväksikäyttö. 6. Uudelleen sairastumisen ehkäiseminen. 4. Parikeskustelu. Parikeskustelu tai uudelleenarvottava parikeskustelu (eng. Re-evaluation Counseling tai Co-Counseling) on vertaistuen muoto, joka on saanut alkunsa Yhdysvalloissa 1950-luvulla. Parikeskustelu on tarkasti määritelty tapa ihmisille tukea toisiaan joko pareittain tai ryhmissä. Parikeskustelulla ei ole mitään suoranaista tekemistä parisuhteiden kanssa, vaikka sen tekniikoita voikin käyttää edistämään parisuhteen toimintaa. Menetelmän perustaja ja keskeinen sen teoreetikko Harvey Jackins on julkaissut lukuisia kirjoja aiheesta. Myöhemmin myös muut parikeskustelijat ovat julkaisseet ajatuksiaan parikeskustelun nimissä. Suomessa parikeskustelua on harjoitettu luvun alusta alkaen. Ilmari Pyykkö, Kirsi Varpa, Dafydd Stephens, Erna Kentala Tampereen yliopistollinen sairaala, Tampereen yliopisto, Walesin ja Helsingin yliopistolliset sairaalat Vertaistukea antavan henkilön edellytykset ja oikeudet Vertaistukitoiminta on täysin vapaaehtoista toimintaa ja sen voi lopettaa koska haluaa syytä ilmoittamatta. On kuitenkin tärkeää, että vertaistukitoiminnan säännöt ovat selvillä kaikille osapuolille. Henkilöillä on seuraavia vapauksia ja velvollisuuksia: Vertaistukihenkilöltä ei siis edellytetä, että hän on asiantuntija sairauden, hoidon ja kuntoutuksen alalta. Häneltä edellytetään, että hän on sairastanut samaa tautia ja näin pystyy asettumaan tuettavan tasolle. Ryhmäterapiassa on lisäksi hieman erilaisia sääntöjä, koska ryhmädynamiikan kannalta kukin yksilö on vuorotellen jakamassa kokemuksiaan. Ryhmäterapian säännöt ovat: Minua kuullaan, kun hakeudun vapaaehtoiseksi ja etsitään sopiva tehtävä. Minulta ei edellytetä enempää kuin osaan, jaksan ja haluan. Minulle osoitetaan yhteyshenkilö tarvittaessa tuekseni (mentori). Minulle annetaan riittävä opastus ja tuki tehtävääni. Vapaaehtoistyössä sitoudun noudattamaan salassapitoa. Hoidan tehtäväni vastuullisesti. Ilmoitan jäädessäni toiminnasta pois. Minun tietojani ei anneta luvatta kenellekään. En tee ammatti-ihmisille kuuluvia töitä. Minut ja elämäntilanteeni sekä tuen tarpeeni otetaan vakavasti. Minulle ei luvata apua enempää kuin voidaan antaa. Elämääni ei mestaroida. Tiedot itsestäni ja elämästäni pysyvät salassa. Ilman lupaani ei toimita puolestani. Sitoudun toimintaan ja sopimuksiin, koska olen ollut itse mukana tekemässä niitä. Otan vastuun itsestäni, aktiivisuudestani ja suhteestani muihin ryhmän jäseniin. Olen oma itseni, sanon ääneen ajatuksiani, perustelen kantani, olen suora. Hyväksyn toiset ryhmäläiset ja itseni sellaisena kuin olen. 9

10 Vertaistukea antavaa henkilöä ei tule myöskään jättää yksin. Hän tarvitsee tukea ja ohjausta. Useimmiten se annetaan mentoroinnilla, jolloin hän keskustelee Suo- men Meniere-liiton vertaistukivastuuhenkilön kanssa ja saa tarvitsemansa tuen toiminnalleen. Mentorointia koskevia sääntöjä ovat: Mentoroinnin tavoitteena on rohkaista maallikko-auttamista ja tukea vertaistoimijoita hyödyntämään oman kokemuksen kautta saatua hiljaista tietoa ja elämänkokemusta. Mentorointi huolehtii osaltaan vertaistoimijoiden jaksamisesta ja toiminnan laadusta. Mentorina voi toimia ryhmäohjauksellisten ja/tai omaishoitoon liittyvien asioiden kanssa pidempään toiminut henkilö. Kuuntelu, keskustelu ja kannustaminen/ kohtaamattomuus, kuuntelemattomuus, kovat arvot Vertaistuen kolme positiivista K:ta ovat kuuntelu, keskustelu ja kannustaminen. Vertaistuen voi tehdä kielteiseksi antajan ja antotavan epäkorrektius sekä seuraavat kolme K:ta: kohtaamattomuus, kuuntelemattomuus ja kovat arvot. Väärin annetun vertaistuen kielteisiä vaikutuksia voi- daan välttää koulutuksen ja ohjatun vertaistuen avulla. Vertaistukijan tulee toiminnassaan muistaa Menieren taudin vertaistuen ohjelmarungon sisältö ja noudattaa sitä mahdollisuuksien mukaan, tuettavaa kuunnellen. Vertaistuen prosessissa seuraavien seikkojen omaksuminen on antajan kannalta oleellista: 1. Informaatio (yleistä ja tuettavaa koskevaa, epävarmuus vähenee) 2. Sairauden ongelmien ymmärtäminen (profilointi) (minun ongelmani ovat kuulo ja paineentunne ) 3. Toiminnallisten rajoitusten vähentäminen (nyt kun ymmärrän, en enää välitä siitä että ihmiset luulevat minun olevan humalassa ) 4. Oireen/rajoituksen hyväksyminen (tinnitus on vain ääni, ei minun tarvitse siitä välittää ja kuunnella.) 5. Uuden toimintamallin ymmärtäminen (menen aikaisin nukkumaan, koska ) 6. Positiivinen ajattelu (huimauksesta on ollut hyötyä, koska olen alkanut urheilla ) Vertaistuen ohjelmarunko Vertaistuelle, joka tähtää uudelleenselviytymiseen, voidaan tehdä selkeä sisältö, joka toimii ohjelmarunkona tukitoiminnalle. Ohjattu vertaistuki on terapian ja klassisen vertaistuen välimaastossa. Se noudattaa tiettyä rakennetta, jonka avulla voidaan edetä. Vertaistuen anto on kuitenkin osallistuvaa ja auttaa jakamaan kokemuksia. Vertaistuen antajalta vaaditaan omakohtaista kokemusta ja taudin ymmärtämistä. 1. Tutustuminen: oireiden ja rajoitusten kartoitus 2. Itsetuntemuksen tiedostaminen 3. Vuorovaikutus - Menieren taudin oireiden vertailu 4. Myönteiset kokemukset 5. Päätöksenteko millaiseksi haluat tulla? 6. Väliintulokeinot 7. Positiiviset esimerkit 8. Päämäärien tarkistus 9. Arviointi ja jatkaminen Parantaa osallistumista Parantaa aiempaa (totuttua) toimintaa Maksimoida toimintakyky Parantaa hyvinvointia Fyysinen ja henkinen hyvinvointi Sopeutua; sen kautta palauttaa onnistumisen tunne (adaptaatio) Vähentää omaisten kokemaa stressiä ja ahdistusta Suomen Meniere-liiton vertaistuen tavoitteet 10

11 Ilmari Pyykkö, Kirsi Varpa, Dafydd Stephens, Erna Kentala Tampereen yliopistollinen sairaala, Tampereen yliopisto, Walesin ja Helsingin yliopistolliset sairaalat Vertaistuen toimintarajoitukset ja odotukset Vertaistuki on samankaltaisten elämänkokemusten ja elämänvaiheiden läpieläneiden ihmisten keskinäiseen tasa-arvoisuuteen, solidaarisuuteen, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemiseen sekä kohtaamiseen ja keskinäiseen tukeen perustuva ihmissuhteiden muoto. Menieren taudissa esiintyvä toiminnan rajoitus voi kehittyä useasta eri syystä tai oireesta. Tämän vuoksi ei koskaan ole kahta aivan samoilla oireilla olevaa Menieren tautia sairastavaa henkilöä. Haitta voi liittyä alla olevan taulukon kuvaamiin toimintarajoituksiin, jotka vaihtelevat henkilöstä toiseen ja samankin henkilön sisällä ajankohdasta riippuen: Äänen havaitseminen Äänen erottaminen (diskriminaatio) Äänilähteen paikallistaminen Äänen lateralisoiminen Puheen erotus Tinnitus Paineen tunne korvissa Ääniyliherkkyys (hyperakusia) Huimauskohtausten kesto Huimauksen voimakkuus Huimauskohtausten toistuvuus ja luonne Kaatumisalttius Näkövaikeudet pään liikkeiden aikana Taulukko 1. Menieren taudin toiminnalliset rajoitukset vaihtelevat oireista riippuen. Taulukossa on esitetty yleisimmät oireet, joihin liittyy toiminnan rajoituksia. Kuntoutukseen vaikuttavat suuresti odotukset, joita tuettavalla on. Usein sairaanhoitoon liittyy odotuksia, joissa hoito tähtää henkilön täydelliseen parantumiseen ja toipumiseen (taulukko 2). Vertaistukitoiminnassa tämä ei mahdollista. Vertaistuki ei ole lääkinnällistä kuntoutusta vaan lisätoiminta, joka tähtää toiminnallisten rajoitusten poistamiseen Odotettu tulos Normaali ototila; täysin toipunut Ei erityisemmin huomioitu Sosiaalinen kuntoutuminen (osallistuminen) Henkinen hyvinvointi Sopeutuminen Taulukko 2. Lääkinnällisen hoidon ja kuntoutuksen odotukset. Vertaistuki ei ole varsinaista terapiaa Terapialla ja vertaistuella on eroavuutensa. Vertaistuki voi olla apuna terapiassa ja usein se onkin sitä. Terapeutti on neutraali eikä vertaa kokemuksiaan tuettavaan. Vertaistuessa tukea antava henkilö on osallistuva. Interaktiivisuus on terapiassa rajoitettua, kun taas vertaistuessa se on yksi osa terapiaa. Terapeutti auttaa potilasta itse ratkaisemaan ongelmansa kun vertaistuessa ratkaisu pyritään löytämään yhdessä samankaltaisia kokemuksia omaavan henkilön kanssa. Terapeutti tarjoaa malleja ja fokusointia ongelmiin, vertaistukija sen sijaan jakaa elämänkokemustaan. Taulukossa 3 on esitetty kaavamaisesti eroavaisuudet: Terapeutti - kuuntelee - kysyy - ohjaa - etsii ratkaisuja - on neutraali Vertaistukihenkilö - kuuntelee - kysyy - tukee - jakaa kokemuksia - osallistuu Taulukko 3. Eroavuudet vertaistuen ja terapian välillä. 11

12 Ilmari Pyykkö, Kirsi Varpa, Dafydd Stephens, Erna Kentala Tampereen yliopistollinen sairaala, Tampereen yliopisto, Walesin ja Helsingin yliopistolliset sairaalat Vertaistuen mittarit Miksi vertaistukea tulee mitata? Osassa potilasjärjestöjä vertaispiirin antama ryhmäterapia jatkuu vuosia, jopa kymmeniä vuosia ja osa vanhoista jäsenistä lopettaa ja uusia tulee tilalle. Ryhmät ovat itseohjautuvia eikä tarvetta mittaamiseen ole. Tässä onkin selkeä ero vertaistoiminnan ja vertaistukitoiminnan välillä: toinen on vapaamuotoista vertaistoimintaa ja toinen ohjattua vertaistukitoimintaa. Vertaistuella on aina selkeä alku ja loppu. Mittaus on tarpeen, jotta tiedämme, onko tuettava henkilö saanut riittävän avun elämänsä hallintaan. Osassa tapauksia kaikki sairauden osa-alueet eivät ole saaneet riittävää huomiota ja osassa tapauksia vaikeimpien ongelmien poistuttua muut lievemmät ongelmat nostavat päätään. Tällöin tarvitaan uusi ongelmakohtainen lähestymistapa, jolloin vertaistuki muuttaa kohdettaan samalla jatkuen. Kolmantena seikkana on, että tukea antavan organisaation tulee tietää, miten sen organisoima tuki vaikuttaa ja onko se riittävän tehokasta ja oikea-aikaista. Hämeenlinnan vertaistuen suunnitteluseminaarissa 2006 sovelsimme elinkeinoelämässä runsaasti käytetyn Kaplanin ja Nortonin viitekehystä Suomen Meniere-liiton (SML) tavoitteisiin, toimintaprosesseihin ja keinoihin saavuttaa päämäärä (kuva 1). Sovelsimme vertaistuen toimintamallin näihin kehyksiin. Prosessit ja mittarit Jotta uudelleenselviytyminen on mahdollista, tulee strategiset tavoitteet, aktiviteetin lisäys, parantunut sosiaalinen toiminta ja perheen stressin ja ahdistuksen väheneminen, muuttaa prosessiksi ja tarkastella prosessin onnistumista mittareiden avulla. Keinona päämäärän saavuttamiseksi on kuvata prosessit joukkona strategisia hankkeita eli mitä meidän tulee tehdä päämäärän saavuttamiseksi. Kuvaaminen ei yksistään riitä, koska kunkin yhdistyksen tulee tietää, mitä tulee tehdä ja mielellään myös tarkastella sitä kunkin toimivan jäsenen tasolla. Ilmeisesti yhdistyksissä joudutaan tekemään uudistuksia, jotta toimiva henkilökohtainen vertaistuki on elinvoimainen ja laadukas. Se vaatii koulutusta ja uudelleenjärjestelyitä. Kuva 1. Käytimme Kaplanin & Nortonin viitekehystä päätehtävän muuttamiseksi tuloksiksi. Missio Miksi olemme olemassa Perusarvot Mihin uskomme Visio Millaisiksi haluamme tulla Startegia Mikä on pelisuunnitelmamme Tasapainoinen tuloskortti Toimeenpano ja painopisteet Strategiset hankkeet Mitä meidän tulee tehdä Henkilökohtaiset tavoitteet Mitä minun pitää tehdä UUDELLEEN- SELVIYTYMINEN Strategiset tulokset AKTIVITEETIN LISÄYS SOSIAALINEN TOIMINTA PERHEEN STRESSI JA AHDISTUS 12

13 Ryhmissä rakennettiin mittareita Hoikan vertaistukiseminaarissa asetimme työryhmiä miettimään asiaa. Tehtävänä oli rakentaa mittarit vertaistuen onnistumiselle. Työryhmien tuli vastata kysymykseen miksi vertaistukea tulee antaa, mitkä ovat pullonkaulat toiminnalle ja miten sen vaikutusta tulisi mitata. Kaikki vertaistuelle oleelliset asiat, kuten pelon voittaminen, työkyvyn säilyminen, tiedon saanti ja elämän laadun paraneminen, olivat mukana. Näiden ehdotusten pohjalta SML:n hallitus laatii tasapainoisen tuloskortin, jonka avulla vertaistukihanketta voidaan mitata ja sen onnistumista arvioida. Ohessa on SML:n ehdotus jäsenille vertaistukihankkeen päämääristä ja mittareista Kriittiset menestystekijät Strategiset tavoitteet Suoristuskykymittarit Tavoitetasot Strategiset hankkeet Oppiminen ja Uusin tieto saatavilla kehittyminen Uusin tarkistettu Tiedon saatavuus tieto hoidosta Parhaiden hoitojen/ Internet (IT)-pohjainen vertaistuki (VT) menetelmien kuvaus/videot Lehden volyymi Lukijamittarit WEB-sivut/käynnit Vertaistukiohjelman käyttö 50% potilaista lukee lehteä >2000 käyntiä vuodessa Toimitusprosessi Yhteistyö yliopiston kanssa Verkostoituminen VT-koulutushanke Asiakas Laatu Saatavuus Elämän laadun parantaminen Henkilökohtainen VT Laajennettu EQ-5D Asiakastyytyväisyys 0,03 muutos Luokka>4 Jonotusaika<1vk Seurantaprosessi Yhdistysten uudelleen organisointi, koulutus, tyytyväisyysmittaus Taloudellinen Kustannustehokas Toimintavarma Tehokas VT IT-pohjainen VT Itseoppiva VT Uusintakäynnit Kustannukset Vikaraportit Km<2 hoitojaksoa 80% käyttää ITpohjaista ohjelmaa SML-rahoitus IT-pohjainen VT RAY:n ja STM:n rahoitus Keinoälyjen vertailu Prosessi Koulutus Tuotanto Osaava VT-tukihenkilöstö IT-pohjainen VT ruotsinkieliseksi Koulutukseen osallistuvien määrä Ohjelma ruotsinkieliseksi 6 jokaisesta yhdistyksestä Ohjelma käännetty Koulutussuunitelman laatiminen Informaatio ja ohjelma ruotsinkielellä Vertaistuki sisältää kehittämisen ja mittaamisen kannalta melkoisia haasteita SML:lta ja yhdistyksiltä. Järjestäjien täytyy seurata, että oppimisen kannalta tieto on varmistettua ja se on saatavilla. Luulemisen ja tietämisen välillä on suuri ero, kuten useat Menieren tautia sairastavat ovat todenneet. Useimmiten luultu tieto, kuten amalgaamipaikkojen vaihto, erilaiset uskomusterapiat, erikoisruokavaliot ja hivenainehoidot, ovat kalliita ja tehottomia. Samoin on useimpien lääkehoitojenkin laita. Todellista tietoa Siksi tiedon tulee olla todellista ja helposti omaksuttavissa. Kanavina ovat lehti, internet-sivusto ja IT-pohjainen vertaistuki. Tiedon välittäminen ymmärrettävässä muodossa on työn takana ja esimerkiksi videot ovat hyviä informaatiovälineitä, mutta ne ovat työläitä tuottaa. Ne vaativat hyvät yhteistyökanavat ja hankkeet yliopistojen ja kansainvälisten tutkimusyksiköiden kanssa. Saatavuus ja hyvä laatu Asiakkaan eli tuettavan kannalta kukin työryhmä esitti, että vertaistuen saatavuus ja hyvä laatu olivat tärkeitä ja kriittisiä hankkeen kannalta. Toimintavarmuus on myös tärkeä tekijä, koska se liittyy vertaistukihenkilön koulutukseen ja asiantuntemukseen sekä myös IT-pohjaiseen vertaistukeen. Näin voidaan parantaa elämän laatua. Saatavuus kattaa myös ne tapaukset, jotka eivät sovellu IT-pohjaiseen vertaistukeen. Heille tulee olla saatavilla henkilökohtaista vertaistukea. Paraniko elämän laatu? Uudelleenselviytymisen yhtenä mittarina voidaan pitää laajennettua elämänlaatumittaria EQ-5D:tä, jossa Menieren taudin tarpeet on huomioitu neljällä oirekohtaisella elämän laatua valottavalla lisäkysymyksellä. Elämän laatu mitattuna EQ-5Dmittarilla on sangen karkea mittari, joka reagoi huonosti pieniin muutoksiin. Siinä täysin terve nuori henkilö saa arvon 1 ja kuollut saa arvon 0. Normaalisti elämän laatu vaihtelee 13

14 1 ja 0,5 välillä. Pienikin muutos tässä mittarissa, esim. arvo 0,03, aiheuttaa merkittävän muutoksen elämän laadussa, mutta se on vaikea saavuttaa sisäkorvaperäisten oireiden muutoksilla. Vaikka mittari on epäherkkä, se antaa mahdollisuuden vertailla eri sairauksia ja niiden haittaa Menieren tautia sairastavien kanssa ja kohdistaa huomio niihin erityisiin rajoituksiin, joita Menieren tauti henkilölle aiheuttaa. Siksi elämän laatu tulee mitata vertaistukiprosessin alussa ja lopussa. Mikä on tehokasta vertaistukea? Vertaistuesta on helppo puhua taloudellisessa mielessä kustannustehokkaana prosessina. Sitähän se on, kun kaksi henkilöä jakaa kokemuksiaan työajan ulkopuolella ilman palkkaa. Minkälainen on tehokas vertaistuki? Tehokkuutta voidaan mitata omassa hankkeessamme ajalla, lopputuloksella ja jossain määrin kustannuksilla. Jos ohjattua vertaistukea joudutaan antamaan vuosia, ei se voi olla tehokasta. Sekä antaja että autettava saattavat palaa loppuun. Siksi mahdollisesti antokertojen lukumäärä on yksi mittari, joka kertoo kustannustehokkuudesta. Kun siihen yhdistetään laatu, antaa se kuvan vertaistuen toimivuudesta. Kustannukset ovat rajalliset. Ne koostuvat henkilöiden koulutuksesta ja alkuvaiheessa IT-pohjaisen järjestelmän laatimisesta, mikä on työläs tehdä, koska malleja siihen ei ole olemassa ja keinoälyn sopivuus on aina testattava. Lisäksi ohjelmaa on opetettava ja se vaatii resursseja. Siksi tarvitaan yhteistyötahoja, jotka ymmärtävät ja kantavat vastuun Menieren tautia sairastavan joukon hyvinvoinnista ja työkykyisyydestä ja tarjoavat taloudellisia resursseja toiminnalle. Koulutusta ja tiedonvälitystä Viimeisenä taulukossa ovat strategiset hankkeet. Ne kuvaavat niitä keinoja, joita tarvitsemme onnistuaksemme vertaistukitoiminnassa. Koulutus on ehkä kriittisin tekijä ja siihen SML:n tuleekin panostaa. On kehitettävä riittävän laaja ja osaava tukihenkilöverkosto. Vaarana on, että liian vähälukuinen tukihenkilöstö palaa loppuun. Hoikan kokouksessa mietimme myös, miten antaa tietoa hankkeesta vastasairastuneille. Tiettyjen yliopistosairaaloiden ja joidenkin keskussairaaloiden audiologisilla vastaanotoilla on jo tänä päivänä SML:n kansioita, joissa on tietopaketti Menieren taudista. Tämä ei tulevaisuudessa ilmeisesti ole riittävä kanava tiedon välitykselle, koska merkittävä osa diagnooseista tehdään sairaaloiden ulkopuolella ja osan diagnooseista tekee itse potilas Internetin välityksellä. Siksi SML:n tulisi miettiä uusia keinoja tiedon välitykselle. Tulevina hankkeina on vertaistukitoiminnan aloittaminen ruotsin kielellä palvellaksemme koko maan väestöä. Minkälainen on jäsenistön kuva onnistuneesta vertaistukitoiminnasta? Se on kuin traktori, jonka vankka rakenne kantaa tietoa, torjuu väärät uskomukset ja auttaa tuettavaa vaikeassa maastossa eteenpäin. Kuva 2. Vertaistukitoimintaa kuvaava malli. 14

15 Kirsi Varpa, Tampereen yliopisto Menieren taudin aiheuttamat rajoitteet ja vertaistuki Vertaistuen tavoitteena on vähentää Menieren taudin haittavaikutuksia taudin eri vaiheissa ja täten parantaa tuettavan elämänlaatua.alkuvaiheessa on tärkeää saada tietoa taudin ominaispiirteistä ja erilaisista selviytymistarinoista. Myöhemmin voi vertaistuesta olla apua kun perheen ja työympäristön on vaikea ymmärtää taudin vaatimia ponnisteluja. Pitkälle edenneen taudin oireiden muuttuessa voi vertaistuki hälventää pelkoa tulevasta. Menieren tauti voi aiheuttaa sitä sairastavan elämään erilaisia haittoja ja rajoitteita. Ne johtuvat sairauden aiheuttamista muutoksista terveydentilaan (oireista) ja niitä seuraavasta käyttäytymisen ja toiminnan rajoittumisesta. Esimerkiksi huimauksesta seuraa tasapainon horjumista, jonka vuoksi on hyvä välttää korkeita paikkoja, ja ääniyliherkkyyden vuoksi voi olla tarpeen karttaa meluisia ympäristöjä. Toimintarajoitteet vaikuttavat siis asioiden tekotapaan. Pahimmillaan toiminnan rajoitteet voivat aiheuttaa masennusta ja eristäytymistä sekä rajoittaa henkilön elämää muun muassa estämällä tapahtumiin osallistumista. Oireiden aiheuttaman haitan vuoksi henkilö voi pyrkiä välttelemään sosiaalisia tapahtumia. Esimerkiksi kuulovaikeuksien vuoksi henkilö voi lopettaa kokonaan teatterissa tai elokuvissa käynnin ja huimauksen vuoksi puolestaan rajoittaa asioiden hoitoa kaupungilla tai lopettaa tanssiharrastuksen. Toiminta- ja osallistumisrajoitukset vaikuttavat henkilön toimintakykyyn ja tätä kautta myös elämänlaatuun. Vertaistukea taudin eri vaiheissa Vertaistuen tavoitteena on eliminoida Menieren taudin haittavaikutuksia taudin eri vaiheissa ja tätä kautta parantaa tuettavan elämänlaatua. Taudin alkuvaiheessa esiintyy usein voimakasta pelkoa tulevaisuudesta, koska tauti ja sen oireet ja niiden vaikutus omaan elämään ovat vielä täysin vieraita. Lisäksi oireet, kuten huimauskohtaukset, ovat alussa hyvinkin voimakkaita ja niiden esiintyminen vaihtelee, minkä vuoksi ei ole mahdollista suunnitella elämää paljoakaan eteenpäin. Taudin kanssa on elettävä hetki kerrallaan. Alkuvaiheessa tauti rajoittaa siis hyvinkin voimakkaasti henkilön toimintoja ja osallistumista. Menieren taudin diagnosoinnin jälkeen olisi tärkeää saada sairastuneelle tietoa taudin ominaispiirteistä ja erilaisista Menieren selviytymistarinoista, jotta henkilö saataisiin huomaamaan, ettei tauti kaada koko elämää vaan elämä jatkuu taudista huolimatta. Ethän sinä näytä sairaalta Pikkuhiljaa oman taudin piirteet tulevat tutummiksi ja niiden kanssa oppii selviytymään arjessa. Oireiden aiheuttamien toiminnallisten rajoitusten vuoksi on mahdollisesti pitänyt opetella uusia toimintarutiineja ja elämäntapoja. Esimerkiksi toisen korvan kuulon heikkenemisen vuoksi on pitänyt opetella sijoittumaan siten, että terve korva on puhujan puolella, jotta puheesta saa selvän. Tässä vaiheessa tautia henkilön jaksaminen on kuitenkin kovilla: työn, perheen ja sairauden yhdistäminen vaatii niin henkisiä kuin fyysisiäkin ponnisteluja. Työympäristö tai perhe ei välttämättä ymmärrä sitä, kuinka paljon jo sairaus itsessään vaatii energiaa, koska ulkoisesti henkilö näyttää samalta kuin ennen sairastumistaan. Sen vuoksi olisikin tärkeää olla yhteydessä muihin Menieren tautia sairastaviin kokemusten ja tuntemusten jakamiseksi sekä tuen ja kannustuksen saamiseksi. Pelko tulevasta Kun Menieren tauti on edennyt pitkälle, huimauskohtausten esiintyminen harvenee. Jäljelle jääneet oireet (kuten alentunut kuulo, tinnitus, paineen tunne ja ääniyliherkkyys) rajoittavat kuitenkin edelleen toimintoja ja osallistumista uusien rutiineiden muodostamisesta huolimatta. Osasyynä tähän on jatkuvan ponnistelun aiheuttama väsymys. Mahdollisesti kuulon aleneman vuoksi henkilö pyrkii välttämään sosiaalisia tilanteita, koska ei jaksa toistuvasti pyytää keskustelukumppaniaan toistamaan sanomisiaan. Taustalla voi olla myös pelko tulevasta: Entä jos terveydentila huononee nykyisestä? Mitä jos kohtaukset palaavat? Näiden kysymysten käsittelyssä vertaistukihenkilöt ja vertaisryhmät ovat hyvänä tukena ja kannustajina. Älä jää yksin tautisi kanssa! Jos taudin kanssa esiintyy ongelmia tai se pohdituttaa muuten vain, kannattaa tällöin rohkeasti ottaa yhteyttä oman seudun Meniere-yhdistykseen tai lähestyä muita vertaisia Meniere-liiton keskustelupalstalla Älä jää yksin tautisi kanssa! Lähde rohkeasti mukaan tapaamisiin, jos tähän vain on mahdollisuus. Vertaisseurasta ja -tuesta on aina apua. 15

16 Anne Wicht-Kvarnström, järjestösihteeri Kuulonhuoltoliitto Vastuullista ja vaativaa vapaaehtoistyötä Vertaistuen toiminta-ajatus perustuu mahdollisuuteen keskustella ja vaihtaa kokemuksia tasavertaisesti ja luottamuksellisesti samassa tilanteessa olevien henkilöiden kanssa. Tavoitteena on, että tukitilanteet vahvistavat toiminnassa mukana olevien henkilöiden voimavaroja ja omatoimisuutta. Vertaistukitoiminnassa pyritään pois passiivisen asiakkaan roolista. Näin vastuun ottaminen omasta elämästä edistää myös oman arvon tunnetta ja elämänhallintaa. Usko omiin kykyihin ja selviytymiseen Nykyään kansalaisten kiinnostus omien asioiden hoitamiseen sekä oma-aloitteisuus on lisääntynyt ja vaikuttanut vertaistukitoiminnan kasvuun. Monesti ammattihenkilöstön tarjoama tuki koetaan riittämättömäksi ja näin on lähdetty hakemaan tukea vertaisilta. Vertaistuki on aina vastavuoroista ja se perustuu henkilökohtaiseen kokemukseen. On todettu, että yhteisten kokemusten jakaminen samassa tilanteessa olevien henkilöiden kanssa auttaa hyväksymään oman tilanteensa, usko omiin kykyihin ja selviytymiseen vahvistuu. Jokainen oman asiansa paras asiantuntija Vertaistukitoiminnan lähtökohtana on toisen ihmisen kunnioittaminen ja ajatus, että jokainen on oman asiansa paras asiantuntija. Tämän peruslähtökohdan soveltamista käytäntöön edesauttaa se, että tukitilanteissa noudatetaan vertaistukitoimintaan kuuluvia vuorovaikutuksen periaatteita. Vuorovaikutussäännöistä keskeisimmät ovat luottamuksellisuus, tasavertaisuus ja se, että asioista keskustellaan oman kokemustiedon pohjalta. Puhutaan siis minä - muodossa, omista kokemuksista. Toiselle ei myöskään anneta suoria neuvoja, jos tämä ei niitä suoraan pyydä. Tämä antaa jokaiselle mahdollisuuden itse löytää juuri hänelle sopivimmat keinot tilanteensa helpottamiseen ja elämänhallinnan ylläpitämiseen. Vertaistukiryhmä Vertaistukiryhmät ovat keskusteluryhmiä, joita on perustettu helpottamaan erilaisia elämäntilanteita, joissa ihmiset kokevat tarvitsevansa toinen toistensa tukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Tärkeintä ei ole miettiä syitä, vaan ratkaisuja. Ryhmät päättävät itse toimintansa sisällön vertaistukiperiaatteiden asettamissa rajoissa. Samoin ryhmät päättävät itsenäisesti kuinka usein he haluavat kokoontua. Vertaistukiryhmien toimintaperiaatteiseen kuuluu, että paikalla ei ole ammattiauttajaa mutta ryhmiin voidaan silloin tällöin kutsua ulkopuolisia asiantuntijoita alustamaan keskusteluja. Vaativaa vapaaehtoistyötä Vaikka vertaistuki on vastavuoroista, ilman auttaja autettavaa asetelmaa, pitää vertaistukiryhmässä olla ainakin yksi henkilö, joka kantaa vastuun käytännön asioista ja luo turvallisen ilmapiirin. Vertaistukitoiminnan ja ryhmänvetäjien koulutuksen sisältö painottuukin toisen ihmisen kohtaamiseen, erityisesti kuuntelemiseen, vuorovaikutustaitoihin ja ryhmädynamiikkaan. Lisäksi olennainen osa koulutusta on osallistujien omien voimavarojen löytäminen ja ylläpitäminen. Vertaistukihenkilönä oleminen on vastuullista ja monesti henkisesti vaativaa vapaaehtoistyötä. Tämän vuoksi on tärkeää, että toiminnassa mukana oleville järjestetään säännöllisesti toiminnanohjausta. Ei sovi kaikille On hyvä muistaa, että vaikka vertaistuki saatetaan nähdä vastalauseena ja uhkana ammattihenkilöstön työtavoille, niiden tarkoitus ei ole korvata tai kilpailla ammattityöntekijöiden palveluiden kanssa. Vertaistukitoiminta ei välttämättä sovi kaikille. Osa ihmisistä haluaa mieluummin yksilöllistä apua eivätkä halua jakaa kokemuksiaan toisten kanssa.yleeensä vertaistukiryhmään hakeutuvatkin vain ne henkilöt, joille tällainen toiminta sopii. 16

17 Vertaistukiseminaarissa tehtiin töitä tosissaan Hoikan koulutus ja kuntoutuskeskukseen Karkkuun saapuvat Suomen Meniere-liiton paikallisyhdistysten edustajat tiesivät jo ennestään, mitä tuleman pitää. Vuoden takaiset kokemukset Hämeenlinnan vertaistukiseminaarissa olivat hyvin mielissä. Edessä oli työntäyteiset päivät, tiukkatahtisia luentoja ja runsasta ryhmätyötä. Eikä näissä odotuksissa petytty. Vertaistuen eri muodot, tavoitteet, päämäärät,odotukset, tulosten mittaaminen ja mittarit. Tavoitetasot,. strategiset hankkeet, vahvuudet ja heikkoudet, prosessikaaviot ja kriittiset menestystekijät vaihtuivat taululla tiuhaan tahtiin. sen tuloksena syntyneestä ryhmätyöstä. Kaksipäiväinen seminaari päättyi syventävään vertaistukiharjoitukseen, jossa kurssilaiset tutustuivat menetelmään ja tulevaan vertaistukityöhönsä intensiivisellä parityöskentelyllä. Kahden päivän aikana saatu oppi ja ja ryhmätoiden tulokset eivät jääneet seminaarihuoneeseen väen lähtiessä. Siitä pitivät huolen koko kurssin aineiston koonneet Kirsi Varpa ja Piia Reku.Vuoden takainen, Hämeenillassa jaettu vertaistuki-kansio sai Karkussa tiiviin ja kauan sulateltavan täydennyksen. Samaan tiuhaan tahtiin seminaarilaiset saivat myös nousta tuoleiltaan ja kerääntyä pieniin joukkueisiin jaettuina ryhmätöihin. Professori Ilmari Pyykkö nostatti väessä melkoisen aivomyrskyn ja löysi monia arvokkaita oivalluksia jokaisesta Ryhmä 3. löysi työtilan seminaaritalon saunan pukuhuoneesta. Anja Peuhkuri Varsinais-Suomen-, Anitta Ojanen Kanta- Hämeen-, Kirsti Salovaara Pirkanmaan- ja Liisa Palkio Päijät Hämeen Meniere-yhdistyksestä pohtimassa yhtä ryhmätöiden lukuisista aiheista. Kameran takana oli ryhmän jäsen Urho Roivainen Uudenmaan yhdistyksestä. Professori Ilmari Pyykön käsissä seminaarilaiset ylsivät erinomaisiin suorituksiin. Toiminnanjohtaja Pekka Lapinleimu kertoi Kuulonhuoltoliiton vertaistukitoiminnasta. Tutkija Kirsi Varpa luennoi ja huolehti oppimateriaalien jakelusta yhdessä Piia Rekun kanssa. 17

18 Internet-pohjaista vertaistukiohjelmaa varten tehdyistä videohaastatteluista osa julkaistaan myös Meniere-postissa. Tämänkertainen haastateltava on Suomen Meniere-liiton varapuheenjohtaja Esa Antikainen Kun lähdin korjaamaan itseäni omalla tyylilläni, se tavallaan paransi kaikki Minulla on ollut Menieren tauti jo kahdenkymmenen vuoden ajan, se oli erittäin hakala ja samantien se iskeytyi molempiin korviin. Menieren tauti toi vielä tullessaan tinnituksen sekä ääniyliherkkyyden. Nämä kaikki kolme olivat niin voimakkaita, että se särki minut, niin henkisesti kuin ruumiillisestikin. Molemmat korvani on leikattu, vasen kahdesti. Vasempaan korvaan on laitettu läppäventtiili, joka vielä pahensi ääniyliherkkyyttä. En ymmärtänyt minkä takia kohtaukset toistuvat. Mahdollisesti käyttäytymiseni, elintoimintoni tai jokin muu syy laukaisevat kohtaukset. Hoidot, joissa kävin lievensivät oireita. Minä tutustuin itseeni, pidin päiväkirjaa ajatuksista, tekemisistä, syömisestä ja joka asiasta. Täydellisen päiväkirjan tekemisessä meni kolme vuotta ja päiväkirjasta rupesin tutkimaan, toistuuko jokin tietty asia. Näin aloin poistaa eri haittatekijöitä. Lopulta jäi ääniyliherkkyys päällimmäiseksi ja se oli erittäin haitallinen sairaus. Muun muassa pankkiautomaatilla, kun painoin tunnuslukua, piipitys koski jumalattomasti. Käytin alkuvuosina korvatulppia jokapäiväisessä elämässä. Aloin miettiä parannuskonstia ääniyliherkkyyteen ja ajattelin, että minun täytyy parantaa itseni. Kehitin poisoppimis -menetelmän. Ajattelin menneisyydestä positiivisen päivän, jolloin minä olin terve. Toin sen päivän, ajatuksen, mielialan, tähän päivään ja kaikki oireet jäivät pikku hiljaa pois. Kerroit, että kun sinulle tuli ensimmäinen huimauskohtaus, se tuli molempiin korviin, ja että siihen tuli mukaan myös tinnitus ja ääniyliherkkyys; olivatko nämä samanaikaisesti tulevia vai kehittyivät ne oireet pikku hiljaa? 18 Ne kehittyivät pikku hiljaa, ensiksi tuli huimaus ja sitten kehittyi siinä tinnitus, se alkoi yhdellä äänellä, sitten lisääntyi ja niin edelleen, ja sitten myöhemmin kehittyi vielä ääniyliherkkyys. Ensimmäisen Meniere-kohtauksen ja ääniyliherkkyyden välillä oli noin 12 vuotta. Sitten mainitsit, että harrastamasi positiivinen ajattelu paransi samanaikaisesti kaikki oireet, vai oliko näin?

19 Oli, näin oli. Lähdin hoitamaan pahinta oirettani, ääniyliherkkyyttä. Suojauduin melulta, mutta vältin myös hiljaisuutta. Kun lähdin korjaamaan itseäni omalla tyylilläni, se tavallaan paransi kaikki. Tinnitus väheni, tinnituksessa kuusi ääntä hävisi pois, yksi on jäljellä. Menieren tauti -kohtausta minulla ei ole ollut yhdeksään vuoteen. Käytitkö mitään lääkkeitä ja auttoivatko ne, vai oliko kyseessä puhtaasti tämä harrastamasi positiivinen ajattelu? Alkuvuosina käytin Betaserciä, mutta siitä ei ollut mitään apua. Mikä sinut johdatti positiiviseen ajatteluun, oliko se oma oivallus vai saitko tietoa ympäristöltä? Se oli tavallaan oma oivallus, mutta kipinän siihen antoi ympäristö, kävin sairauksien takia useissa eri vaihtoehtoishoitomuodoissa. Jopa kirkossa kaatajien luona. Aina joku hoito auttoi. Kun minulla oli huimauskohtaukset päällä, menin esimerkiksi akupunktioon tai vyöhyketerapiaan. Huimaus parani ja jäi hoitopöydälle. Aloin ajatella, että minun kehossani on joku tekijä tai minun käyttäytymisessä tai ajatuksissa tai jossain on jotain, joka laukaisee sen Menieren kohtauksen. Tätä kautta lähti se etsiminen. Yksinkertaisesti rupesin laittamaan ajatuksia ja tekoja paperille ylös. Onko positiivisen ajattelusi taustalla se, että pyrit estämään kielteisiä ajatuksia? Pyritkö ajattelemalla hyväksymään oireet? Minä pyrin löytämään terveen päivän, eli mitä sanamuotoa käytätkään, niin sen entisen maailman. Sen minä pyrin etsimään mieleeni. Liittyykö tähän sinun hoitoosi millään tavalla poisoppiminen tinnituksessa; et keskity näihin ääniin vai pyritkö löytämään äänistä ystävän itsellesi? Sekä että. Minä pyrin etsimään sillä tavalla, että poistin sen äänialan, joka minua häiritsee, mutta sen, mistä minä tykkään annoin tulla. Ja yritin keskittyä siihen. Huomasitko, olisiko jollain ympäristötekijöillä, esimerkiksi kiireellä tai kahvilla tai stressillä ollut vaikutusta Menieren tautiisi? Ympäristöllä oli se vaikutus, että se aiheutti Menieren tautia. Työpaikan stressi ja työpaikan melu olivat tekijöitä, jotka toivat sitä. Voisitko neuvoa Meniere-yhdistyksen jäsenille samankaltaista hoitomuotoa ja sitä miten pitäisi aloittaa "ajatuksellinen hoito"? Menieren tauti, tinnitukset ja ääniyliherkkyys, ovat yksilöllisiä. Hoidon täytyy lähteä jokaisesta meistä itsestä. Meidän jokaisen täytyy löytää se kipinä ja pointti sisältämme, mikä sen sairauden tai ne kohtaukset aiheuttaa, ja sitä vähentämällä ja poistamalla elämä hymyilee. Onko sinulla tällä hetkellä sellaisia harrastuksia, joissa Menieren taudin oireet häviävät kokonaan vai johtuuko parantuminen aktiivisesta, jokapäiväisestä työstä? Päivittäisenä harjoituksena ärsytän tasapainoaistia. Pyrin tekemään erilaisia pyörimisliikkeitä tai liikkeitä, jotka ärsyttävät tasapainoaistia. Harjoituksia tehdessä minä keskityn ettei harjoitus ärsytä minua. Yksi erittäin hyvä, ovat nämä perinteiset silmät kiinni-jalasta kiinni -seisomiset ja kävelyt pimeässä ja hämärässä, pään kääntelyt ja vastaavat. Ja sitten ykkönen minun kohdalla on viisi tiibetiläistä riittiä. Mikä se viisi tiibetiläistä riittiä on, voisitko kertoa vähän? Se on tavallaan jooga-meditaatio, jonka liikkeitä tehdessä tasapainoaisti ärsyyntyy. Siinä pyöritään ja tehdään muuta sellaista, joka auttaa vahvistamaan tasapainoaistia. Jos vielä palataan sinun tinnitukseesi, oliko tinnitus niin vaikea, että oli vaikea yöllä saada unta tai heräsitkö tinnitukseen; miten vaikeana pidit sitä? Hyvä kysymys sinänsä; minä en yöllä edes yrittänytkään saada unta, minä yritin saada illalla. Ja tinnitus oli niin kurja, että se vei minulta yöunet. Minä en pystynyt nukkumaan, kun palosireeni huusi korvissa. Miten sait sen palosireenin korvistasi sitten miettimisen avulla vähäisemmäksi? Olisiko tässä muille mitään vinkkiä siitä? Minä tavallaan tein sellaisen kokousistunnon. Tähän istuntoon kutsuin kolme henkilöä itseni lisäksi. Siinä ykkönen oli tämä ukko Meniere, joka oli jo vanha ukko minuun verrattuna, sitten oli Tinnitus ja Ääniyliherkkyys. Ja näiden kanssa rupesin keskustelemaan, että oletteko te tarpeellisia minun ystävinäni. Ja tulin siihen tulokseen, että minä en tarvitse heitä ystävinä, ja tällä tavalla katkaisin ystävyyssuhteet näihin vekkuleihin. Jotta tällaisen meditaation kaltaisen järjestelmän voi muodostaa, tarvitaanko siihen koulutusta? Sinä mainitsit aikaisemmin, että harrastat joogaa ja meditaatiota. Onko tällainen koulutus välttämätöntä, että saavuttaa tällaisen yhteyden, että pystyy mietti- 19

20 mään pois nämä asiat? Viisaat sanovat, että pitää kouluttaa, mutta minä olen hyvä esimerkki, että ei tarvitse. Riittävän kova halu kun on siihen, että haluaa parantua, niin se löytyy meistä jokaisesta itsestä. Yksinkertaisesti täytyy päiväkalenterista varata siihen aika. Jos sairaus on niin häiritsevä ettei sen kanssa tule toimeen, niin täytyy suoda itselleen puoli tuntia aikaa. Siten minä rupesin harjoittamaan tätä positiivista ajattelua. Se on itsestä kiinni. Mutta silloin, kun sinulla oli vaikea tinnitus, ääniyliherkkyys ja huimauskohtaukset, miten jaksoit henkisesti taistella sitä vastaan? Useimmathan ovat hyvin väsyneitä jo siinä vaiheessa, on helpompi antaa periksi. Periksiantaminen oli minullakin lähellä, se oli noin viiden metrin päässä, mutta jostakin syystä vain sain sen kipinän, että ei hemmetissä, ei tälle pidä antaa periksi. Se on yksinkertaisesti... eläminen on niin mukavaa, että ei saa antaa periksi. Sairauksilta oli käännettävä niskat nurin. Jos sinä nyt vertaat tätä nykyistä olotilaasi siihen, kun olit täysin terve, niin onko näillä suuri ero ja vaikuttaako se sinun elämäsi arvoihin? Ei ole suurta eroa, mutta elämänarvoihin se vaikuttaa sillä tavalla, että minä arvostan kaikkea elollista huomattavasti eri lailla kuin ennen Menieren tautia, tinnitusta ja ääniyliherkkyyttä. Onko tämän hetken elämänasenteesi tuonut jotain muita ulottuvuuksia sinulle itsestäsi? Onhan se tuonut. Se on tuonut sellaisen tekijän minulle, että minä tavallaan osaan neuvoa ihmisiä parantumaan tästä sairaudesta. Rajoituksia ei ole nykyisin mitään, ja elämä on tullut rikkaammaksi. Elämä on muutakin kuin se mitä tuossa asfaltin päällä on ja kouhotetaan kauppaan ja töihin. Elämä on muutakin, paljon muutakin. Mainitset tällaisesta henkisestä valmentautumisesta poisoppimisessa, niin mitä ominaisuuksia tarvitsee, jotta pystyy aloittamaan tällaisen valmennuksen itse? Halun. Halun parantua. Ja se lähtisi oikeastaan siitä, että menee esimerkiksi kirjastoon tai nettiin, etsii ohjeita. Ensimmäiseksi on halu. Onko jotain erikoisia sivuja, joissa neuvotaan paranemista, vai meneekö se jollakin hakusanalla? Hakusanalla menee. Ja sehän lähtee meistä itsestämme. Ensimmäinen mikä kannattaa opetella on keskittyminen hengitykseen. Tämä hengitykseen keskittyminenhän on joogan yksi peruslähtökohta, onko tässä poisoppimisessa joogan osaamisesta paljon apua vai onko siitä jopa haittaa, että joogaa osaa, vai onko se sama asia? Käytännössä se on sama asia, se auttaa poisoppimisessa. Opetellaan keskittymään esimerkiksi hengitykseen, silloin ei tarkkaavaisuus eikä mieli seikkaile siellä korvissa. Joogassahan on paljon liikkeitä, jotka ovat voimisteluliikkeitä ja sitten on henkinen osa, onko sinun harjoittamassasi hoidossa nämä sama elementit? On. Ne on vain sovellettu minulle sattuvaksi. Minä olen itse soveltanut itselleni omalla tavalla sattuvat. Miten tämä käytännössä sitten tapahtuu? Yksinkertaisesti sillä tavalla, että minä istun kotona rauhallisessa paikassa, hiljaisessa paikassa missä on mahdollisesti pientä musiikkia tai jotain, ikkuna auki, että kuuluu ulkoa luonnon ääniä ja tällaista. Kuinka pitkään sinun istuntosi kestää ja onko siinä tietyt portaat, joita pitkin sinä kuljet tämän istunnon aikana vai miten sinä valmentaudut eri asioihin tämän istunnon aikana? Tuo on nyt sellainen, että minä en osaa vastata sen takia, kun se on minulle niin yksinkertaisen helppoa. Elikkä minä vaan käyn istumaan ja vien mieleni, ajatukseni sinne hyvään oloon. Miten se ensimmäisellä kerralla onnistui? Ensimmäinen kerta on tietenkin ihan kuin polkupyörällä ajamaan opettelukin, vaikeata, mutta helppoa. Ottaa vaan itseään niskasta kiinni ja päättää, että minä en enää aio sairastaa tuota sairautta. Ja tämä on yksi tapa, ottaa tuolin ja käy istumaan ja rupeaa keskittymään hengityksen kautta pois korvista. Kun aloitit hoidon, jolla pyrit hyväksymään ja oppimaan pois Menieren taudin oireet, niin miten se käytännössä tapahtui ensimmäisellä kerralla? Ensimmäisillä kerroilla se tapahtui sillä tavalla, että minä otin kotona sellaisen rauhallisen sopukan, hiljaisen, ei äänettömän, vaan hiljaisen sopukan, istuin siinä mukavassa, hyvässä rennossa asennossa, ja 20