MULLA ON DIABETES, MUT SE ON IHAN OK. Selviytymisopas nuoruusiän diabetesta sairastaville lapsille ja heidän läheisilleen

Transkriptio

1 MULLA ON DIABETES, MUT SE ON IHAN OK Selviytymisopas nuoruusiän diabetesta sairastaville lapsille ja heidän läheisilleen

2 2 3 Tekijät Sinulle Tämä opas sisältää ajatuksia ja oivalluksia nuoruusiän diabeteksesta. Se on tehty sinulle, jolla on nuoruusiän diabetes, sekä läheisillesi. Oppaan tekijät ovat itsekin diabetesta sairastavia ala-astetta käyviä lapsia. He ovat pohtineet ja tunteneet samoja asioita, joita sinä ehkä mietit juuri nyt. MULLA ON DIABETES, MUT SE ON IHAN OK Selviytymisopas nuoruusiän diabetesta sairastaville lapsille ja heidän läheisilleen. Tämä opaskirjanen on tehty Diakonia-ammattikorkeakoulun opinnäytetyönä yhteistyössä Pääkaupunkiseudun Diabetesyhdistyksen kanssa. Oppaan faktatiedot on tarkistettu Diabetesyhdistyksen toimesta. Eri otsikoiden alla on eri tilanteisiin liittyviä asioita. Voit halutessasi lukea opasta hyppien teemasta toiseen, sinun ei tarvitse edetä järjestyksessä. Voit myös valita kohtia, joita näytät ystävillesi ja niille aikuisille, joiden on hyvä tietää diabeteksestasi. Oivaltavia lukuhetkiä! Kokemusasiantuntijat: Kris-Andrea Haav, Enni Pakarinen, Vilma Pakarinen ja Angelika Adamczak Visuaalinen toteutus ja taitto: Pyry Lehtonen, Ainomaija Lehtonen Kuvitus: Meri Lehtonen, Lumi Lehtonen, Kris-Andrea Haav, Enni Pakarinen Sisällön toteutus: Ainomaija Lehtonen Kiitos Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiölle, Kansan Sivistysrahastolle ja Pääkaupunkiseudun Diabetesyhdistykselle tuesta P.s. Muistathan, että kaikkia asioita ei voi, eikä tarvitse heti tietää. Niitä oppii pikku hiljaa.

3 4 DIABETES lyhyesti Haima on pieni elin ihmisen sisällä, vatsalaukun alapuolella. Yksi sen tärkeimmistä tehtävistä on tuottaa insuliinia. Jos niin ei tapahdu, sairastuu diabetekseen. Ilman insuliinia ei voi elää, joten sitä pitää pistää ihmisen sisään. Diabetesta sairastaessa insuliinin määrää pitää myös itse säädellä, sillä haima ei tee sitä puolestasi. Onkin tärkeää, että insuliinia on elimistössä aina oikea määrä, ei liikaa eikä liian vähän. Insuliinia täytyy lisätä esimerkiksi aina ennen kuin rupeaa syömään. Insuliinia pistetään ihon alle joko erillisellä insuliinikynällä, jossa on pieni insuliinipiikki tai insuliinipumpun avulla, jolloin pumppu annostelee tarvittavan määrän insuliinia ihon alle. Insuliinia ei voi ottaa suun kautta, koska mahan vahvat hapot pilaisivat sen. DIABETES EI PARANE, mutta sen kanssa oppii elämään Aluksi tuntuu hurjalta ja kurjalta, kun tajuaa, ettei diabetes olekaan kuin esimerkiksi flunssa. Se ei paranekaan viikossa, ei edes kahdessa eikä edes vuodessa. Diabetes on aina, se ei parane koskaan. Mutta tiesitkö: et ole ainoa! Suomessa on tällä hetkellä yli alle 15-vuotiasta lasta, joilla on diabetes. He kaikki ovat oppineet elämään diabeteksen kanssa. Aluksi hoito vaatii vähän totuttelua ja tarkkuutta, mutta sen oppii yllättävän pian. Ja siltikin sinulla on lupa olla myös vihainen ja pettynyt. Diabetesta on tärkeä hoitaa päivittäin, niin kuin muitakin arkisia asioita, kuten hampaiden pesu, hiusten harjaus, pukeminen, nukkumaan meno... Kun asioiden tekemiseen syntyy rytmi, niitä ei tarvitse enää edes stressata. Niin vain tapahtuu. Ei kai kukaan yöpaidallakaan kouluun menisi? Kun diabeteksen hoitoon tottuu, siitä tulee elämäntapa. 5

4 6 7 Ruoka Ruoka on mielessä, kun on diabetes. Ruoka vaikuttaa verensokeritasapainoon, sillä se nostaa veressä olevaa sokeria*. Ja verensokerin määrä taas vaikuttaa insuliinin tarpeeseen. Siksi pitää syödä säännöllisesti (aamupala, lounas, päivällinen, iltapala). Ruokaa tai sovittuja välipaloja ei kannata jättää väliin. Muista välipalat erityisesti urheillessa. Kun säännölliseen syömiseen tottuu, siihen syntyy rytmi, ihan niin kuin muihinkin päivittäin tehtäviin asioihin. Kouluruokailussa hiilihydraattien määrä on melko vakio. Niitä voi laskea yhdessä koulun keittäjien kanssa kaikkien oppilaiden nähtäviksi. Jos koulussasi on muitakin diabetesta sairastavia lapsia, voitte tehdä sen kaikki yhdessä ja samalla auttaa toinen toisianne. * Verensokeri ei ole kiteistä valkoista ainetta, kuten se sokeri, jota laitetaan happamien marjojen päälle. Se on veressä olevaa näkymätöntä ainetta, jota voidaan mitata verensokerimittarilla.

5 8 9 Verensokeri ja insuliini Kun ihminen syö, veressä oleva sokeri (eli veren glukoosipitoisuus) nousee. Silloin haima valmistaa ja lähettää verisuoniin insuliinia, joka kuljettaa verensokerin ihmisen soluihin rakennusaineeksi. Jos on diabetes, pitää insuliini pistää itse ihon alle, koska haima ei valmista sitä. Diabeteksessa haima ei laske tarvittavaa insuliinin määrää, sinun pitää siis laskea se itse. Mittaa verensokeria säännöllisesti ja kirjoita lukemat muistiin älypuhelimeen tai muistikirjaan. Näin voit seurata verensokeriarvojasi ja insuliinin tarvetta. Se helpottaa oikean insuliiniannoksen löytymistä sinulle. Joskus insuliinin ja verensokerin tasapainoa pitää hiukan etsiä, mutta lopulta se kyllä löytyy. Sitä kutsutaan hoitotasapainoksi. Insuliinia, jota tarvitaan ennen ateriaa, kutsutaan ateriainsuliiniksi. Jotta voit laskea paljonko tarvitset ateriainsuliinia, sinun pitää tietää kaksi asiaa: 1) Ensin pitää tietää, paljonko veressäsi on verensokeria ennen kuin olet syönyt mitään. Se mitataan verensokerimittarilla. 2) Sen jälkeen pitäisi arvioida, kuinka paljon tulevassa ruuassa on hiilihydraatteja. P.s. Verensokerin mittaus ja insuliinin pisto kestää maksimissaan muutaman minuutin. (Saman ajan kun laitat nauhalenkkarit jalkaan.) Kun nämä kaksi asiaa tietää, voi laskea tarvittavan insuliiniannoksen. Insuliinin määrä on jokaisella lapsella oma, sen on lääkärisi ja diabeteshoitajasi laskenut sinulle*. * Insuliiniannoksesi voi olla esimerkiksi 1 yksikkö / 20 grammaa hiilihydraattia. Eli jos syöt lounaan, jossa on 80 g hiilihydraattia niin silloin tarvitset insuliinia 4 yksikköä.

6 10 Koulu Harrastukset 11 Vietät suuren osan arkipäivästä koulussa ja siksi on tärkeää, että opettajat ja luokkatoverit tietävät diabeteksestasi. Kerro heille, mitä diabetes on ja miten sitä hoidetaan. Voit pitää siitä vaikka pienen esitelmän luokassa ja samalla sivistää luokkatovereitasi ja opettajaasi. Näin jaat tärkeää tietoa eteenpäin, olethan sinä tämän sairauden erityisasiantuntija. Opettajan ja oppilastovereidesi on myös hyvä tietää, mitä pitää tehdä, jos rupeat voimaan huonosti. Näytä heille tämän oppaan sivu 25. Liikuntatunneilla tai pitkillä ulkovälitunneilla kulutat verensokeria tavallista enemmän. Nauti siis pieni välipala ennen liikuntatai välituntia. Diabetes ei estä urheiluharrastusta. Liikkuessa verensokeria kuluu, joten muista syödä välipala ennen harrastukseen lähtöä ja seuraa verensokeriasi, kun ponnistelet tai hikoilet erityisen kovasti. Kuten koulussa, kerro myös harrastuspaikassasi diabeteksesta.

7 12 13 Juhlat Kukapa meistä ei rakastaisi juhlia. Diabetes ei estä nauttimasta juhlista. Silloin on vain tärkeää kiinnittää huomiota siihen, mitä ja kuinka paljon syöt. (Ja sehän on nykyään muotia, sitä kutsutaan tietoiseksi syömiseksi.) Juhlaherkkujen hiilihydraattimäärää arvioidaan ihan samalla tavalla kuin muutakin ruokaa. Hiilihydraattien laskussa auttaa, jos tietää mistä aineksista leivonnainen on valmistettu, paljonko siinä on jauhoja ja sokeria. Nykyään on paljon lapsia, joilla on ruokarajoitteita. On lapsia, jotka eivät voi syödä gluteenia, (eivätkä siis vehnäjauhoon leivottuja leivonnaisia), maitoallergisia, laktoosittomia, pähkinäallergisia, soijaallergisia ja paljon muita. Hekin joutuvat tarkkaan miettimään, mitä syövät. Joskus on tilanteita, jolloin joutuu sanomaan jollekin asialle ei (esimerkiksi leivonnaiselle, jos hiilihydraatteja ei pysty laskemaan). Se ei kuitenkaan tarkoita, että joutuu luopumaan kaikesta lopullisesti. Tällöin ehkä auttaa, kun ajattelee: Jos joudun odottamaan jotakin asiaa vähän kauemmin, sitä paremmalta se tuntuu, kun sen saa. P.s. Joskus hiilareiden arviointi on vaikeaa. Kätevä konsti on ottaa kuva ruuasta ja lähettää se äidille tai isälle ja sitten yhdessä miettiä, miten paljon hiilihydraatteja annos sisältää. Sivulla 24 on herkkuhiilaritaulukko, josta saat myös apua.

8 14 Erikoistilanteet Elämässä on kivoja erikoistilanteita, kuten esimerkiksi yökyläilyt ystävillä, huvipuistoissa vierailut, elokuvissa käynnit tai vaikkapa lomamatkat. Tällaisissa tilanteissa jännittää mukavasti mahanpohjassa. 15 Joskus jännitys, ilo tai surukin nostaa verensokeria ja syntyy verensokeripiikki. Useimmiten se menee kuitenkin ohi itsestään, eikä insuliinia tarvitse ottaa erikseen. Mutta jos verensokeri on pitkään korkealla, silloin on hyvä ottaa lisäinsuliinia ja olla yhteydessä omaan hoitopaikkaan. Yökyläilyt ovat aina jännittäviä tapahtumia. Silloin syödään usein herkkuja, innostutaan, valvotaan ja ehkä väsytäänkin. Verensokerin tarkkailu tavallista useammin ei ole tällöin pahitteeksi. Matkalle lähtiessäsi muista pakata kaikki diabeteksen hoitoon tarvittavat asiat mukaan. Insuliini, verensokerimittari ja liuskat, tarvittavat dokumentit sairaudesta, jne. Kun hermostuttaa, yritä ajatella jotakin ihan muuta. Vaikkapa tätä: Oranssi kilpikonna kulki sateenkaarta pitkin Linnanmäelle syömään jäätelöä. Siellä se tapasi iloisen, pörröisen ja söpön muurahaisen. Jatkaa juttua mitä sitten tapahtui? P.s. Tiesithän, että auringonvalo tai yli 30 C kuumuus pilaa insuliinin. Samoin käy, jos insuliini jäätyy. Pilaantunutta insuliinia ei voi käyttää.

9 16 En yhtään jaksaisi......tätä diabetesta 17 Välillä harmittaa kovasti, että sairastaa diabetesta. Ei jaksaisi yhtään huolehtia syömisestä, verensokerin mittauksesta tai insuliinin pistämisestä. Sen lisäksi tuntuu, että on erilainen kuin muut. On laskettava hiilihydraattimääriä syödessä ja erityisesti silloin, kun on tarjolla herkkuja. Leikkiessä, liikkuessa tai urheillessa pitää taas pitää huoli, ettei verensokeri laske liian alas. On muistettava säännölliset välipalat ja verensokerin mittaukset. Joskus tämä kaikki väsyttää. Harmitus ja väsymys on ymmärrettävää, etkä varmasti ole ainoa lapsi, joka tuntee näin. Sitä kutsutaan hoitoväsymykseksi. Kun hoitoväsymys iskee, sitä voi helpottaa miettimällä diabeteksen hoitoon liittyviä positiivisia asioita. Kuten, että oppii syömään säännöllisesti, laskemaan nopeasti päässä ruokien hiilarimääriä, liikkumaan ja urheilemaan riittävästi, nukkumaan tarpeeksi, pitämään itsestään huolta. Joskus saa herkkuja palkinnoksi, vaikka muut eivät saa. Jos diabeteksen hoito väsyttää ja tuntuu kurjalta, kerro siitä vanhemmillesi. Puhumalla ikävä tunne usein helpottaa, ja äiti ja isä osaavat lohduttaa sinua. P.s. Joskus insuliinipiikin laittaminen tai insuliinipumpun kanyylin vaihto sattuu. Pidä siitä kirjaa asteikolla 0 10 ja kirjaa ylös myös pistokohdat. Jos kipu on yli 5, lohduta itseäsi jollakin kivalla asialla: tarralla, kiiltokuvalla, lukuhetkellä, runolla, saippuakuplilla, hyvällä musiikilla, pienellä herkulla. Muistathan, että pistokohdan pitää aina olla puhdas ja sitä pitää vaihtaa.

10 18 19 Liian vähän verensokeria Liian paljon verensokeria Jos verensokerisi laskee äkisti liian alas, sinulla on hypo. Silloin on tärkeää tietää, miten tulee toimia. Katso sivu 25! Hypon oireita: Silmissä sumenee Voimakas hikoilu Heikottaa, tärisyttää Huimaa Kasvot kalpenevat Päätä särkee Olo on poissaoleva Mielialat vaihtelevat Välillä verensokerisi voi olla korkealla, se on normaalia. Mutta jos sokeriarvosi ovat usein korkealla, kehosi yrittää kertoa sinulle, että jotain on vialla. Tarkkaile oireita: Pissattaa usein Janottaa Väsyttää On huono olo Heikottaa Vatsa on kipeä Ruokahalu puuttuu Kova nälän tunne P.s. Äärimmäisissä tapauksissa voit menettää jopa tajuntasi, mutta se on epätodennäköistä. Huomaat kyllä, että tarvitset sokeria jo paljon ennen sitä! Mitä tehdä? Soita vanhemmillesi heti Juo vettä säännöllisesti Älä missään nimessä jätä insuliinipistosta pistämättä!

11 20 Perhe Lapsen sairastuessa diabetekseen tilanne on koko perheelle uusi. Kaikki perheenjäsenet joutuvat sopeutumaan uuteen sairauteen. Sisarukset voivat kokea jäävänsä paitsioon, kun diabeteksen hoito vie vanhempien huomion ja aikaa. Toisaalta sinusta taas voi tuntua epäreilulta, että perheestäsi juuri sinä sairastuit. Me kaikki koemme asiat eri tavalla ja tunteet näyttäytyvät eri tavoin. Muista, että kaikki tunteet ovat sallittuja ne ikävätkin. Niistä pitää puhua ja kertoa miltä tuntuu. Vanhemmatkin huolestuvat. Se näkyy joskus turhana tarkkailuna, kontrollina ja kieltoina. Tai se näkyy vanhempien silmissä huolena. Silloin itsekin huolestut. On tärkeää, että vanhempasi voivat luottaa sinuun ja siihen, että hoidat diabetestasi sovituilla tavoilla. Yhtä tärkeää on, että vanhempasi uskovat kykyihisi hoitaa itseäsi ja antavat sinun ottaa vastuuta hoidostasi. Oma sisarus sairastaa Kun oma veli tai sisko sairastuu diabetekseen, se synnyttää monia erilaisia tunteita samanaikaisesti. Tulee kova huoli siitä, kuinka vakava sairaus diabetes on, ja kuinka sen kanssa eletään. Samalla voi kuitenkin syntyä mustasukkaisuutta veli tai sisko saa enemmän huomiota, vanhemmat keskittyvät häneen ja hoitotilanteet vievät yhteistä aikaa. Mustasukkaisuus voi nolottaa. Onko se väärä tunne? Mikään tunne ei ole väärin, kaikki tunteet ovat sallittuja ja ymmärrettäviä. Kerro niistä perheellesi. Diabetesta sairastava sisar ei ehkä osaa ajatella, miltä sinusta tuntuu. Puhumalla asiat usein ratkeavat ja samalla ikävät tunteet helpottuvat. P.s. Pyydä päästä mukaan sisaruksesi hoitotilanteisiin, voit varmasti auttaa häntä monin eri tavoin. Samalla opit lisää diabeteksesta ja teette asioita yhdessä. Yhdessä tekeminen antaa aina voimaa, silloin ei kukaan jää yksin. 21

12 22 23 Sairastuminen Ketoaineet Jos sairastut flunssaan, verensokerisi usein nousee. Itse asiassa se voi olla koholla jo pari päivää ennen kuin kuume, nuha tai yskä alkavat. Sairastaessa on hyvä mitata verensokeria tavallista tiheämmin ja lisätä insuliinia tarpeen mukaan. Vatsataudin iskiessä pitää olla tarkkana, ettei verensokeri pääse tippumaan liian alas. Jos oksentelee rajusti, ruuasta ei saa tarvittavaa energiaa. Silloin on tärkeää, että syö ihan mitä tahansa hiilihydraattipitoista ruokaa. Tiesithän, että vatsatauti ja flunssa voivat tarttua, mutta diabetes ei tartu! Sairastaessa insuliinitasapaino voi heitellä rajusti. Insuliinin puute voi aiheuttaa ketoaineiden eli happojen kertymisen elimistöösi. Happomyrkytys on vaarallinen tila ja siksi sairaana verensokerin lisäksi myös ketoaineita pitäisi mitata säännöllisesti. Ketoaineita mitataan sormen päästä ketoainemittarilla tai ketoaineliuskoilla. Ketoaineiden nousuun viittaavia oireita ovat: Pahoinvointi ja/tai oksentelu Vatsakipu Asetonin haju hengityksessä Poskien punotus Väsymys ja sekavuus Raskas hengitys Ketoaineet on tärkeää mitata aina: 1. jos verensokeri on yli 15mmol/l (peräkkäisissä mittauksissa) 2. jos se ei laske lisäinsuliinilla tai 3. jos verensokerin ollessa korkea on jatkuva huono olo. P.s. Omahoitajalta ja lääkäriltä voi aina kysyä neuvoja ja apua!

13 24 Herkkuhiilaritaulukko Kerroshampurilainen 40 (= hiilihydraattimäärä) Ranskalaiset perunat (1 dl) 15 Ravintolan pizza Cocktailpiirakka (30 g) 10 Hedelmäsose (1 dl) 10 Jäätelötuutti Mehujääpuikko Popcorn (5 dl) Perunalastut, maissilastut (5 dl) Irtokarkit (100 g) Suklaa patukka (40 g) 20 Jugurtti- ja suklaarusinat (100 g) Croissant (50 g) 20 Täytekeksi 10 Täytekakkupala (60 g) 20 Marjapiirakkapala (60 g) 25 Berliininmunkki ( g) Kahvikakkuviipale (muropohja) (30 g) 15 Pieni muffini (40 g) 20 Virvoitusjuomat, sokerilla makeutetut (1 dl) 10 Lightmehu tai limu (energiaton makeutusaine) (1 dl) 0 Tuoremehu (1 dl) 10 Hätä Verensokeri on liian matala, kun se on alle 4 mmol/l. Nyt jo tiedät, että jos verensokeri nousee korkeaksi, tarvitset insuliinia laskemaan sitä. Mutta myös toisinpäin, jos verensokerisi laskee liian matalaksi pitää se saada nopeasti nousemaan sokeripitoisella ruualla tai juomalla. Liian matala verensokeri on vaaraksi sinulle! Lähelläsi olevien aikuisten on hyvä tietää, miten pitää toimia, jos verensokerisi yhtäkkiä laskee. Kerro heille siitä etukäteen, näytä ja opeta, mitä tulee tehdä! Hyvät verensokerin nostajat, joita kannattaa pitää mukana: * 2 dl tuoremehua tai sokeroitua mehua * 8 glukoosipastillia * pikkupussi hunajaa Odota 10 minuuttia Jos tuntuu, että olo ei helpota, ota toinen samanlainen annos uudestaan. Jos sekään ei auta, soita 112 ja valmistaudu lähtemään saattajan kanssa sairaalaan! P.s. Jos verensokeri laskee liian alas, voi mennä tajuttomaksi. Silloin pitää heti soittaa ambulanssi! Tajuttomalle ei voi antaa ruokaa tai juomaa, sillä silloin on vaara tukehtua! Hunajaa tai siirappia voi sivellä posken limakalvoille. 25

14 26 Muistiinpanoja Tälle sivulle voit kirjoittaa, piirtää tai leikata ja liimata sinulle tärkeitä asioita diabeteksen hoidosta. Esimerkiksi tärkeitä puhelinnumeroita, diabeteshoitajan ja -lääkärin nimet ja hoitopaikan osoitteen. Vertaistuke a ja neuvontaa Suomessa nuoruusiän diabetesta sairastavia lapsia on eniten maailmassa. Et siis ole yksin. On monia tahoja, jotka antavat apua ja tukea sairauden hoidossa. Pääkaupunkiseudun Diabetesyhdistyksestä saa ohjausta, koulutusta, neuvontaa ja vertaistukea. Helsingin Kampissa sijaitsevissa tiloissa järjestetään kerhotoimintaa, pidetään hoitovastaanottoja ja sieltä voi ostaa diabetesoppaita ja -hoitovälineitä. Katso lisää: Osoite: Pääkaupunkiseudun Diabetesyhdistys ry Malminkatu 24 D Helsinki toimisto@psdiabetes.fi puh P.s. Voit myös kerätä tähän asioita, jotka lohduttavat sinua, jos mieli on maassa. P.s. Jäsenenä saa monia jäsenetuja ja lehden kotiin. Diabetesyhdistys myös valvoo laajasti diabeetikoiden etuja. Liity osoitteessa: diabetes.fi/liityn tai soita yhdistyksen toimistoon.

15 Ei ole hyvää ja huonoa sokeritasapainoa, kuten ei ole hyvää ja huonoa lasta. On korkea, sopiva ja matala arvo!