KUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA?

Transkriptio

1 KUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA?

2 (nimi) (sairaus ja sairastumisajankohta) (arvio hoidon kestosta)

3 MITÄ SAIRASTUMINEN MUUTTAA ARJESSA? Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perheen arki muuttuu täysin. Pelko tulevasta, epävarmuus, huoli lapsen sairaudesta ja muiden perheenjäsenten pärjäämisestä, huoli raha- asioista kaikki nämä seikat saavat elämän sekaisin. Arki joudutaan organisoimaan uudelleen lapsen hoitoja ajatellen. Lapsen hoidot voivat kestää puolesta vuodesta kolmeen vuoteen (joskus jopa pidempäänkin). Syöpäsairauden toteamisen jälkeen sairaalassa ollaan alkuun viikkoja ja jatkossa sairaalajaksot kestävät päivistä viikkoihin. Hoitojen aikana vähintään toinen vanhempi on lapsen mukana niin kotona kuin sairaalassa. Muut perheen jäsenet jäävät usein vähemmälle huomiolle. Pääosin hoidot ovat lähimmässä yliopistollisessa keskussairaalassa, jotka sijaitsevat Helsingissä, Turussa, Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Joillain perheillä matkaa kertyy satoja kilometrejä yliopistosairaaloihin. Osastomatkoilla lapsen mukana oleva vanhempi yöpyy yleensä sairaalan tai yhdistysten ylläpitämissä asuntoloissa tai ystävien ja tuttavien luona. Jos infektioita, kuumetta, äkillisiä sairastumia tai pitkiä hoitojaksoja ei ole, lapsi ja vanhempi asuvat kotona.

4 SYÖPÄSAIRAS LAPSI SAIRASTUU HELPOMMIN Hoitoon käytetään vahvoja sytostaatteja, jotka laskevat lapsen vastustuskyvyn ja hän on herkkä saamaan meille muille tavallisia tauteja, jotka voivat olla hänelle kohtalokkaita. Tämän vuoksi perheen kotiin voi mennä ainoastaan täysin terveenä ja ei saa tulla suoraan sairaan luota. Paikat, joissa liikkuu paljon ihmisiä, ovat syöpäsairaalle lapselle kiellettyjä, siellä tartuntamahdollisuus on suurempi. Sairas lapsi ei voi siis mennä kauppaan, päiväkotiin, kouluun, uimahalliin jne. Samoin sisaruksia ei voi päästää vierailuille perheisiin, jossa joillakin on esimerkiksi nuhaa. Hyvä käsihygienia on tärkein! Pese kädet huolellisesti juoksevalla vedellä ja kuivaa myös sormien välit. Käytä käsidesiä. KAIKKI KONKREETTINEN ARJEN APU AUTTAA Syövällä on sairautena pelottava maine, mutta muista: mikään syöpä ei voi tarttua. Syöpäsairaudet ovat myös yleisempiä kuin luullaan: noin joka 3. suomalainen sairastuu jossain elämänsä vaiheessa syöpään. Lapsen sairastuessa syöpään perheen elämä mullistuu monella tavalla. Perheen lähipiiri ja ystävät voivat pienilläkin asioilla auttaa ja tukea niin sairastavaa lasta kuin koko perhettä. Riittää, että olet oma itsesi, puhut niistä asioista kuin ennenkin, teet tavallisia asioita auttaaksesi perhettä.

5 JOKAINEN VOI AUTTAA ITSELLEEN SOPIVALLA TAVALLA. Tässä muutamia esimerkkejä: Kotityöt imuroi, pese pyykkiä, silitä vaatteita, pese ikkunat, haravoi piha jne. Kauppa-apu pyydä ostoslista ja käy heidän puolestaan kaupassa. Ruoanlaittoapu tee ruoka-annoksia valmiiksi pakkaseen. Tarjoudu avuksi sisarusten kuljetuksissa harrastuksiin. Piristä sisarusten arkea kutsu kylään, vie teatteriin, uimaan, leikkipuistoon, elokuviin, luistelemaan... Lastenhoitoapu ota sisarukset hoitoon, kun vanhemman pitää juosta asioilla. Lähetä potilaalle sairaalaan tai kotiin postia koko sairauden ajan, jotta hän tietää, ettei häntä ole unohdettu. Järjestä jotain kivaa perheen lapsille esim. ulkokutsuja, joihin potilaskin voi osallistua Tee valokuvakansio tai video potilaalle sekä sisaruksille piristykseksi. Auta vanhempia jaksamaan; tarjoudu tekemään vuoroja sairaalassa (jos olet riittävän tuttu lapsipotilaalle). Vanhemmat pääsevät syömään tai saavat joskus yhteistä aikaa. Lahjoita vanhemmille hierontaa, kasvohoitoa, kutsu syömään, kahville tai lenkille. Tarjoa keskusteluseuraa ja ennen kaikkea kuuntele. Pidä yhteyttä puhelinsoitto tai viesti miten voit? riittää.

6 SYÖPÄSAIRAIDEN LASTEN VANHEM- PIEN TOIVEITA JA AJATUKSIA Olisi mahtavaa, jos joku tulisi ja auttaisi sairausbyrokratian kanssa. Jos joku kertoisi, mitä kaikkia tukia pitää hakea ja miten toimia. Vie valtavasti voimia ottaa kaikesta selvää itse. Tuntuu kurjalta, jos perhe jätetään eristyksiin koko sairauden ajaksi. Soita ja kysele kuulumisia. Kestä myös huonot uutiset, sillä vanhemmilla on huolta ja surua. Tue ja rohkaise. Ole samanlainen kuin ennen sairauttakin. Ole kuitenkin hienotunteinen; huonoina hetkinä sairaan lapsen vanhempi ei ehkä jaksa olla sosiaalinen. Älä loukkaannu, jos sinuun ei olla yhteydessä tai aina ei jaksa puhua tai tavata. Sairaus vie voimia koko perheeltä. Kuuntele, jos toinen haluaa puhua. Älä kuormita perhettä turhilla omilla huolillasi, voimavarat ovat rajalliset ja voi olla, että juuri nyt ei riitä myötätuntoa muiden murheille. Senkin aika kyllä tulee taas. Ole rehellinen. Jos sinun on vaikea kohdata lapsen sairaus, voit sanoa sen suoraan, mutta älä lapsen kuullen. Mieti kuitenkin, miksi se on vaikeaa ja miten voisit päästä tunteestasi yli; jos lapsen vanhemmat kestävät, niin kai sinäkin voit yrittää. Hoitojen ja lääkityksen loputtua kontrollit jatkuvat 5 vuotta, ja jos tauti ei oireile, lapsi on parantunut todetusta syövästä. Vanhempien huoli kuitenkin jatkuu, eivätkä kaikki halua heti hoidon loputtua puhua terveestä lapsesta.

7 Suomessa on useita paikallisia syöpäsairaiden lasten ja nuorten tukemiseen keskittyneitä yhdistyksiä ja kerhoja sekä valtakunnallinen yhdistys. Ota yhteyttä, jos haluat lisätietoja lasten ja nuorten syövistä tai jos haluat tukea yhdistysten ja kerhojen toimintaa. SYLVA RY Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten valtakunnallinen yhdistys puh , HYKS Kympin Lapset HYKSin Lapsisyöpäpotilaiden Vanhemmat ja Ystävät ry, kympinlapset.fi Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen Syke-kerho Saimaan Syöpäyhdistyksen Unikko-kerho TYKS Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Sykerö-kerho Satakunnan Syöpäyhdistyksen lapsisyöpäpotilasperheiden kerho Syöpykät satakunnansyopayhdistys.fi, Syöpykät TAYS Syli Syöpään sairastuneiden lasten vanhempien yhdistys ry syliry.fi Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen Eppulit-kerho cancer.fi/pohjanmaan-syopayhdistys, paikallisosastot, Eppulit Hämeenlinnan seudun syöpälapset Pisara ry syopalapset-pisara.net Project liv rf - för svenskspråkiga långtidssjuka barn, projectliv.fi KYS Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksen Kuopus-kerho Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen Sopukka-ryhmä Pohjois-Karjalan Syöpälapset Sykkyrä ry, sykkyra.fi OYS Pohjois-Suomen syöpälapsiperheet Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys ry pssy.org, osastot ja kerhot Lapin Sylvertti, Lapin syöpälasten vertaistuki- ja virkistystoiminta Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys ry, Kuusamon Tapiirit Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys ry pssy.org, osastot ja kerhot

8 Tehty yhteistyössä syöpää sairastavien lasten vanhempien kanssa. Kuvat: Kirsi Kaarna