Sosiaaliturva. AD/HD - seurantatutkimus 30 -vuoden ikään asti, s Näkymätön näkyväksi - tiedotuskampanja kunnille, s 10

Transkriptio

1 Sosiaaliturva 4/2006 ADHD-liiton jäsenlehti Sosiaaliturvaopas 2006: tietoa tuista ja palveluista, s 4-9 Näkymätön näkyväksi - tiedotuskampanja kunnille, s /2006 AD/HD - seurantatutkimus 30 -vuoden ikään asti, s 14-18

2 TÄSSÄ LEHDESSÄ TÄSSÄ NUMEROSSA 3 Pääkirjoitus: Tervehdys hyvä ADHD-lehden lukija 4-9 Sosiaaliturvaopas Kuntakampanja 11 Kirjatarjouksia 12 Eduskunnan köyhyysseminaari Vammaistuen ehdot eivät suosi pienituloisia AD/HD - Seurantatutkimus 30- vuoden ikään asti 19 Uusi tutkimus: Hyperaktiivisuus altistaa tytöt sydän- ja verisuonitaudeille Kuntakalleusluokitus poistetaan kansaneläkkeestä ja toimeentuloturvan lainsäädäntöä selkeytetään 21 Toimeentulotuen 7 prosentin omavastuu asumiskuluista poistuu syyskuun alusta Sosiaali- ja terveyspolitiikan strategiat uusin asein kohti haasteita 23 Rohkeus ja tiedonpuute estävät alkoholiongelmien tunnistamista Osasairauspäiväraha käyttöön vuoden 2007 alusta ADHD-liitto ry Liitto edistää ja tukee ADHD -oireisten (Attention Decific Hyperactivity Disorder) henkilöiden kuntoutusta, koulutusta, hoitoa, kasvatusta ja persoonallisuuden kehitystä. Liitto toimii ADHD -perheiden, opetus-, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten sekä muiden ADHD:sta kiinnostuneiden yhdyssiteenä. ADHD liitto ry, ADHD-förbundet rf Sitratie 7, HELSINKI Puh. (09) Faksi (09) adhd@adhd-liitto.fi Toiminnanjohtaja Virpi Dufva Puh. (09) virpi.dufva@adhd-liitto.fi Ts. järjestösihteeri Päivi Pietiläinen Puh. (09) , paivi.pietilainen@adhd-liitto.fi Kuntoutuspäällikkö Mirja Heikkilä Puh. (09) , mirja.heikkila@adhd-liitto.fi Tiedottaja Jari Hämäläinen, Puh. (09) , jari.hamalainen@adhd-liitto.fi Kurssisihteeri Anne Heiskanen, Puh. (09) , toimisto@adhd-liitto.fi POHJOIS-SUOMEN ALUETOIMISTO Puusepänkatu 4, OULU Ts. aluesihteeri Jenni Parkkonen puh. (08) , jenni.parkkonen@adhd-liitto.fi ADHD-liiton hallituksen puheenjohtaja Teija Jalanne Puh puheen.johtaja@adhd-liitto.fi Puhelinpalveluaika: ma-pe klo 9-11 ADHD-liiton toiminnan tukemiseksi tarkoitetut rahalahjoitukset voi osoittaa tileille: SAMPO: Nordea: Osuuspankki: Varainhankintalupanumero: OKU 1353A / Voimassa ajalla /2006 2

3 PÄÄKIRJOITUS KUSTANTAJA JA JULKAISIJA ADHD-liitto ry Sitratie HELSINKI Tervehdys hyvä ADHD-lehden lukija PÄÄTOIMITTAJA Päivi Pietiläinen puh. (09) TOIMITUSSIHTEERI Jari Hämäläinen puh. (09) TOIMITUSKUNTA Teija Jalanne Päivi Pietiläinen Merja Saartila Keijo Häkkinen Jari Hämäläinen ILMOITUKSET, TILAUKSET JA LASKUTUS ADHD-liitto ry puh. (09) faksi (09) adhd@adhd-liitto.fi ILMOITUSHANKKIJA ADHD-liitto ry puh. (09) faksi (09) adhd@adhd-liitto.fi PAINOPAIKKA Uusimaa Oy, Porvoo KUVAT Futureimagebank.com ILMESTYMISAJAT VUONNA 2006 aineisto ilmestyy Lehti 1/2006 on Kuntoutus - erikoisnumero ja lehti 4/2006 on Sosiaaliturva -erikoisnumero Kirjoitan tätä pääkirjoitusta nyt ensimmäistä kertaa ja näin alkuun esittelen teille lyhyesti itseäni. Olen Virpi Dufva ja aloitan työni ADHDliitto ry:n toiminnanjohtajana syyskuun alusta alkaen. Tulen ADHD-liittoon tekemään töitä Etelä-Suomen lääninhallituksen sosiaali- ja terveysosastolta, Helsingin toimipaikasta. Sitä ennen olen työskennellyt noin 10 vuoden ajan eri järjestöissä, viimeisimmäksi Sosiaalija terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry:ssä, jonka yksi jäsenyhteisö ADHD-liitto on. Koulutukseltani olen yhteiskuntatieteiden maisteri. Joitakin opintoja ja työkokemusta minulla on myös terveydenhoitoalalta. Osaa teistä lukijoista olenkin tavannut aiemmissa työtehtävissäni ja osa teistä saattaa tuntea minut harrastusteni kautta, mm. melonta. Asun Helsingissä ja tätä kirjoitusta teen nyt lomaillessani Mikkelissä, josta olen kotoisin. Kertoessani tuttaville tulevasta työstäni, olen ilolla huomannut, että lähes kaikki ovat tienneet, mitä asioita ADHD-liiton toimintaan kuuluu. Jäsenistömme etu on se, että toimintamme sisältö tunnetaan mahdollisimman laajasti. Tämän lehden teemana on sosiaaliturva. Liittomme yksi tehtävistä on edistää jäsenistömme sosiaaliturvan kehittämistä. Tämän onnistumisessa tarvitsemme hyvää ja monitahoista yhteistyötä. Tarvitsemme myös perusteellista tutkimustyötä arjen ja kokemuksen rinnalle. Käytäntö ja teoria ovat molemmat työmme sisällön peruspilareita; liittomme vahvuus on jäsenistöllämme sekä asiantuntijoillamme. Meitä kaikkia tarvitaan. Toivottavasti teille jäi hyviä muistoja jo päättyvästä kauniista ja aurinkoisesta kesästä. Toivon, että kesällä säilötyt hyvät muistot tuovat teille voimia alkavaan syksyyn ja pimeän aikaan. Odotan mielenkiinnolla alkavaa työtä yhteisten asioiden parissa. Yhteistyöterveisin Virpi Dufva TILAUSHINNAT Vuosikerta 30 e Irtonumero 7,50 e Lahjatilaus (jäsenet) 15 e Jäsenille lehti tulee maksutta ISSN: /2006

4 SOSIAALITURVAOPAS Sosiaaliturvaopas 2006 Lapsen hoitotuki Sairaan lapsen vanhemmat voivat hakea Kelalta, hoitotukea lapsensa kotona hoitamiseen. Hoitotukea voidaan maksaa alle16-vuotiaalle Suomessa asuvalle lapselle. Ehtona on, että sairaus tai vamma vaatii vähintään kuuden kuukauden hoitoajan tai kuntoutuksen ja tämä aiheuttaa perheelle erityistä taloudellista tai muuta rasitusta. Lapsen hoitotuki on porrastettu kolmeen ryhmään: - hoitotuki 78,46 euroa/kk - korotettu hoitotuki 183,09/kk - erityishoitotuki 340,03 euroa/kk Korotettua hoitotukea maksetaan silloin, jos lapsen hoidosta ja kuntoutuksesta aiheutuva rasitus on huomattavan suuri ja lapsella on menossa kaksi viikoittaista terapiaa, joihin vanhempien on lasta kuljetettava. Korotetun tuen kriteerit ovat muutoinkin varsin tiukat. Erityishoitotukea voidaan maksaa silloin, kun hoidon ja kuntoutuksen aiheuttama rasitus on erittäin suuri. Käytännössä hyvin harvat AD/HDlapset saavat erityishoitotukea. Hoitotuki on verotonta tuloa, joten tuen saaminen ei riipu vanhempien tai lapsen tuloista tai heidän varallisuudestaan. Lapsen hoitotukea haetaan Kelan H hoitotukihakemus lomakkeella, johon liitetään mukaan Lääkärinlausunto C. Hoitotukea haettaessa vanhempien on tehtävä yksityiskohtainen selvitys lapsen hoidon tarpeesta ja määrästä. Hakemuslomakkeessa tulisi ilmetä missä asioissa lapsi tarvitsee erityistä huolenpitoa, apua, tukea, valvontaa tai muita erityisjärjestelyjä. Lapsen hoitotuen myöntäminen ja sen suuruus riippuu hoidon tarpeesta ja määrästä verrattuna terveeseen samanikäiseen lapseen. Kun tehdään hoitotuen jatkohakemusta, siihen selvitetään sen hetkinen tilanne, muutoksien ilmoittaminen edellisestä hakukerrasta ei riitä. Kela voi myös lakkauttaa tuen, jos lapsen terveydentila on olennaisesti parantunut tai lapsen hoidon ja kuntoutuksen tarve on vähentynyt niin, ettei siitä enää koidu perheelle huomattavaa taloudellista tai muuta haittaa. Hoitotuki päättyy aina, kun lapsi täyttää 16 vuotta. Jos lapselle kuitenkin tulee ennen 16 ikävuotta muita liitännäissairauksia, jotka vaikuttavat hoidontarpeeseen, hoitotukihakemus on hyvä laittaa Kelaan uudelleen. Osittainen hoitoraha Vanhemmat, jotka lyhentävät työaikaansa lastenhoidon takia, voivat hakea kelalta osittaista hoitorahaa. Osittaista hoitorahaa maksetaan 70 euroa kuukaudessa työ- tai virkasuhteessa olevalle vanhemmalle tai muulle huoltajalle, jonka viikoittainen työaika on lapsen hoidon vuoksi enintään 30 tuntia. Tukea voivat saada alle 3-vuotiaan lapsen vanhemmat sekä eka- ja tokaluokkalaisen vanhemmat. Lisäksi tukea voidaan maksaa oppivelvollisena (7-vuotiaana) esiopetukseen osallistuvan lapsen vanhemmille (siis koululykkäysvuoden saaneen lapsen vanhemmille). Pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin kuuluvan lapsen vanhemmilla on oikeus osittaiseen hoitorahaan jo silloin, kun lapsi osallistuu oppivelvollisena esiopetukseen ja oikeus jatkuu, kunnes lapsen kolmas lukuvuosi perusopetuksessa päättyy. Osittaista hoitorahaa maksetaan kerrallaan vain yhdestä lapsesta, vaikka tuen saamisen ehdot täyttäviä lapsia olisi useampiakin. Molemmat vanhemmat voivat saada osittaista hoitorahaa saman kalenterijakson aikana edellyttäen, että he lyhentävät työaikaansa ja hoitavat lasta eri aikaan. 4 /2006 4

5 SOSIAALITURVAOPAS Oikeus osittaiseen hoitorahaan pienen koululaisen osalta alkaa 1.8. sinä vuonna, kun oppivelvollisuus alkaa. Jos lapsi aloittaa perusopetuksen ennen oppivelvollisuusikää, oikeus määräytyy perusopetuksen aloittamisvuoden mukaan. Oikeus osittaiseen hoitorahaan päättyy perusopetuksen 2. lukuvuoden heinäkuun lopussa (31.7.) tai pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä olevilta 3. lukuvuoden heinäkuun lopussa. Osittaista hoitorahaa voi saada samanaikaisesti lapsen yksityisen hoidon tuen kanssa, mutta ei yhtä aikaa lapsen kotihoidon tuen kanssa. Osittaisen hoitorahan voi saada, vaikka lapsi olisi kunnallisessa päivähoidossa. Kuukautta lyhyemmältä ajalta osittaista hoitorahaa ei kuitenkaan makseta. Sitä haetaan Kelasta lomakkeella WH 9, osittaisen hoitorahan hakemus. Takautuva hakuaika on 6 kk. Osittainen hoitoraha on veronalaista tuloa. Erityishoitoraha Erityishoitoraha korvaa lyhytaikaista ansionmenetystä, joka johtuu alle 16- vuotiaan lapsen sairaudesta tai vammasta. Hakija on osallistunut samalla lapsensa hoitoon, jolloin hän on estynyt tekemästä työtään eikä saa poissaolo ajaltaan palkkaa. Lapsen vanhempi voi hakea Kelasta erityishoitorahaa, jos hän: - osallistuu alle 7-vuotiaan lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa tai sen poliklinikalla tai sopeutumisvalmennuskurssilla - Erityishoitorahaa voi saada vaikeasti sairaan 7-15-vuotiaan lapsen sairaalahoitoon osallistumisen ajalta - hoitaa alle 16-vuotiasta vaikeasti sairasta lastaan kotona siten että kotihoito liittyy lapsen sairaalahoitoon tai sairaalan poliklinikkahoitoon - osallistuu avio- tai avopuolisonsa kanssa otto- tai kasvattilapsensa hoitoon tai kuntoutukseen Erityishoitorahaa maksetaan yleensä enintään 60 arkipäivältä kalenterivuodessa. Perheenäidit, opiskelijat sekä itsenäistä työtä tekevät, saavat (VOIVAT) myös hakea erityishoitorahaa. Erityishoitorahaa maksetaan aina vähintään 15,20 euroa päivässä. Erityishoitorahaa ei makseta, jos hakija saa äitiys-, isyys-, vanhempainrahaa, sairauspäivärahaa tai kuntoutusrahaa. (Kuntoutusrahaa saavalle erityishoitorahaa maksetaan kuitenkin omavastuuajalta). Erityishoitorahan saajalla ei ole oikeutta työttömyyspäivärahaan eikä työmarkkinatukeen. Erityishoitorahaa haetaan lomakkeella SV 89, erityishoitorahahakemus. Hakijan tulee liittää hakemukseen lääkärin D- todistus, siitä että lapsen hoitoon osallistuminen on ollut tarpeellista. 5 4 /2006

6 SOSIAALITURVAOPAS Omaishoidon tuki Kunta voi maksaa omaishoidon tukea omaiselle, joka hoitaa sairasta tai vammaista lasta. Hakemukseen tulee liittää hoito- ja palvelusuunnitelma. Hoitopalkkio määräytyy hoidettavan tarvitseman hoidon ja avun(tuen) määrästä. Pienin hoitopalkkio on 300 euroa/kk. Lisätietoja saa oman kunnan sosiaalitoimesta. Tuen saanti riippuu mm. kunnan taloudellisista resursseista. Vakuutukset Nykyään monilla lapsilla on oma vakuutus joka korvaa muun muassa sairauskustannuksia tai myös kuntoutukseen liittyviä asioita. Vakuutusyhtiöistä kannattaa tiedustella, mitä mihinkin vakuutukseen kuuluu. Vakuutuksissa on yleensä korvauksen enimmäismäärä, joka selviää vakuutustodistuksesta. Lasten vakuutukset ovat yleensä 0-22 ikävuoteen asti, myös syntymättömälle vauvalle voi ottaa vakuutuksen. Vakuutus yleensä halpenee, sitä mukaan, kun lapselle tulee ikävuosia lisää. Toiset lapset saattavat olla erityisen onnettomuusalttiita ja voivat aiheuttaa vahinkoa itselleen tai jopa muiden omaisuudelle. Yleensä kotivakuutukseen kuuluu vastuuvakuutus, joka voi korvata lapsen aiheuttamat vahingot. Usein vakuutuksissa on omavastuuosuus. Tarkempia tietoja vakuutuksien kattavuudesta saa eri vakuutusyhtiöistä. Verotus Jos pienituloisen henkilön tai hänen perheensä käytettävissä olevat tulot ja varallisuus ovat erityisistä syistä pienentyneet, voivat he hakea verovähennystä. Tällaisia syitä ovat elatusvelvollisuus, pitkäaikainen työttömyys ja korkeat sairauskustannukset. Verovähennystä voi anoa verotoimistosta, josta saa myös lisätietoa asiasta. Veronmaksukyvyn alennuksen hakemisesta saa tietoa osoitteesta Valitusmenettely Jos hakija on tyytymätön esimerkiksi Kelasta saamaansa päätökseen, hän voi tehdä valituksen joko sosiaalivakuutuslautakuntaan tai tarkastuslautakuntaan. Tarkastuslautakunnan päätöksestä voi valittaa edelleen vakuutusoikeuteen. Valituskirjelmä tulee jättää Kelan toimistoon. Sosiaalityöntekijän palvelut Lapsen tai nuoren ollessa sairaalassa hoito- tai tutkimusjaksolla joko osastolla tai polikliinisesti, olisi vanhempien hyvä ottaa yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään. Sosiaalityöntekijän työhön kuuluu vaikuttaminen, tiedottaminen, epäkohtiin puuttuminen sekä mahdollisuuksien mukaan potilaan aktivoiminen oman elämän hallintaan liittyvissä asioissa. Sosiaalityöntekijän kanssa perhe voi keskustella omista asioistaan ja pohtia muun avun ja tuen tarvetta. Lisäksi sosiaalityöntekijältä saa tietoa yhteiskunnan palveluista ja perheen kotikunnan palvelujen saatavuudesta. Sosiaalityöntekijä sairaalassa on toimessaan usein sosiaaliasiamiehen nimikkeellä. Kuntoutus Kuntoutuksen tavoitteena on pyrkiä parantamaan ja ylläpitämään kuntoutettavan toimintakykyä sekä työ- ja ansiomahdollisuuksia. Kuntoutuksella voidaan myös tukea nuoren henkilön työelämään siirtymistä tai pitkään työstä pois olleen henkilön työhön paluuta. Kuntoutusta järjestetään kuntien sosiaali- ja terveyspalveluina, työhallinnon erityispalveluina, koulujen ja oppilaitosten erityisopetuksena, Kelan ja vakuutusyhtiöiden ja eläkelaitosten kuntoutuksena sekä työterveyshuoltona. Lääkinnälliseen kuntoutuksen edellytyksenä on kuntoutussuun- 4 /2006 6

7 SOSIAALITURVAOPAS nitelma josta selviää sairautta koskevat tiedot, kuntoutujan elämäntilanne, lääketieteellinen ja toiminnallinen haitta, kuntoutuksen tavoitteet ja toimenpiteet, aiempi kuntoutus ja sen tulokset sekä yhdyshenkilöt, seurantamenetelmät ja hoitovastuu. Lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvat fysio-, toiminta-, puhe-, psykoterapia sekä neuropsykologinen kuntoutus tai muu terapia. Kelan vaikeavammaisuuden 9-10 mukaan korvattavia terapioita ovat mm. erilaiset psykoterapiat myös perheterapiana, kuvataideterapia, eri tyyppiset puheterapiat, toimintaterapiat mukaan lukien Sl-terapia ja ryhmätoimintaterapia, musiikkiterapia sekä fysioterapia johon voidaan lukea mm. ratsastusterapia, lymfaterapia tai ryhmäfysioterapia. Ammatinharjoittajien tulee olla laillistettuja tai Terveydenhuollon Oikeusturvakeskuksen (TEO) hyväksymiä nimikesuojattuja terapeutteja. Terveydenhuolto vastaa vaikeavammaisen lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Oman kunnan terveydenhuollolta haetaan maksusitoumus vaikea- vammaisen lääkinnälliseen kuntoutukseen. Myös apuvälineitä haetaan terveydenhuollon kautta. Yksityiset lastenhoitopalvelut Mannerheimin lastensuojeluliitto sekä väestöliitto tarjoavat lastenhoitopalveluja iltaisin, öisin ja viikonloppuisin. Lastenhoitajat ovat koulutettuja. Palvelut ovat pääosin maksullisia. Tietoa löytyy sivuilta ja Perhelomitus Perhelomitus on tarkoitettu tilapäishoidoksi vanhemmille tai muille huoltajille, jos kehitysvammainen perheenjäsen asuu lapsuudenkodissaan. Perhelomitusjakso auttaa vanhempia jaksamaan ja tarjoaa heille samalla mahdollisuuden lomailuun. Perhelomittaja tulee kotiin hoitamaan kehitysvammaisen lapsen, nuoren tai aikuisen lisäksi perheen muut lapset. ADHD-liitto tekee yhteistyötä Kehitysvammaisten palvelusäätiön kanssa ja AD/HD-lasten perheillä on myös mahdollisuus hakea perhelomitusta. Palvelua on saatavilla ympäri Suomea. Lomitus maksaa 5,78 euroa tunti/ alle 4 tuntia/ vrk tai 26 euroa vrk. Pyhäpäiviltä peritään kaksinkertainen maksu. Lisäksi tarvitaan kotikunnan maksusitoumus kuntaosuutta varten. Viime vuonna 11 kuntaa maksoi kuntaosuuksia AD/ HD-perheiden perhelomituksista. Lisätietoja saa Kehitysvammaisten Palvelusäätiöstä tai perhelomituksen johtajalta Anni Hämeeltä (03) tai anni.hame@kvps.fi Opintotuki Opintotukea voidaan myöntää päätoimisiin opiskeluihin, jos on suorittamassa korkeakoulututkintoa, ammatillista peruskoulutusta, ammatillista lisä- ja täydennyskoulutusta, lukion oppimäärää tai muita erikseen määriteltyjä opintoja. Lisäksi tuen saamiseen edellytetään, että edistyy opinnoissaan ja on päätoiminen opiskelija. Opintotukeen kuuluvat: - opintoraha - asumislisä ja - opintolainan valtiontakaus Opintotuki koostuu: - opintorahasta - 17 vuotta täyttäneelle - 21,86-259,01 euroa/kk - määräytyy hakijan iän, asumismuodon ja perhesuhteiden mukaan - vanhempien tulot huomioidaan, jos hakija opiskelee toisen asteen oppilaitoksessa tai on alle 20-vuotias ja perheetön 7 4 /2006

8 SOSIAALITURVAOPAS asumislisästä - yksin vuokralla asuvalle - 26,90-201,60 euroa/kk - perheettömällä alle 18-vuotiaalla vanhempien tulot vaikuttavat asumislisään opintolainan valtiontakauksesta ja korkotuesta - Hakulomakkeita saa oppilaitoksista, Kelan toimistoista ja Kelan internetsivuilta Työmarkkinatuki Työmarkkinatuki on työttömyyspäivärahaa enimmäisajan saaneille tarkoitettu taloudellinen tuki, jolla pyritään tukemaan henkilön työmarkkinoille sijoittumista. Kelan tukea voi saada vuotias työtön työnhakija, joka hakee kokopäivätyötä eikä voi saada työttömyyspäivärahaa. Ensimmäistä kertaa työmarkkinoille tulevalla on 5 kuukauden odotusaika, jos hakijalla ei ole ammatillista koulutusta. Työmarkkinatukea maksetaan viideltä päivältä viikossa ja se on verotettavaa tuloa. Täysi työmarkkinatuki on 23,50 euroa päivässä. Työttömän omat tulot ja sosiaalietuudet vaikuttavat tuen määrään. Alle 17-vuotias ei ole oikeutettu työmarkkinatukeen vuotiaalla ammatillista koulutusta vailla olevalla on oikeus työmarkkinatukeen vain työvoimapoliittisten toimenpiteiden ajalta. Työvoimatoimistolla on velvoite tarjota nuorelle 3 kk:n työttömyyden jälkeen joko koulutusta, työharjoittelua, työnhakuvalmennusta tai ammatinvalinta- ja urasuunnittelupalveluja vuotiaalla on oikeus työmarkkinatukeen myös työttömyyden ajalta edellyttäen, ettei hän ole kieltäytynyt, eronnut tai erotettu työstä, koulutuksesta tai eräistä työvoimapoliittisista toimenpiteistä. Vaikka työmarkkinaoikeus olisi menetetty, sen voi saada takaisin. Lisätietoja: työvoimapalvelut nuorten palvelut Työharjoittelu on tarkoitettu alle 25-vuotiaille ammatillista koulutusta vaille oleville henkilöille, jotka kuuluvat työmarkkinatukijärjestelmän piiriin Vammaistuki Vammaistukea maksetaan vuotiaille henkilöille. Tuen tarkoituksena on auttaa vammaisten henkilöiden selviytymistä jokapäiväisessä elämässä, työssä sekä opiskelussa. Vammaistuki on taloudellinen korvaus, kun sairaus tai vamma aiheuttaa hakijalle haittaa, avuntarvetta tai erityiskustannuksia. Tuki on verotonta tuloa, eikä hakijan varallisuus tai tulot vaikuta sen saamiseen. Vammaistuki on jaettu kolmeen ryhmään: - Alin vammaistuki 78,46 euroa/kk - Korotettu vammaistuki 183,09 euroa/kk - Erityisvammaistuki 340,03 euroa/kk 4 /2006 8

9 SOSIAALITURVAOPAS Alinta vammaistukea voi saada, jos sairaus tai vamma aiheuttaa olennaista haittaa tai jatkuvia erityiskustannuksia. Korotettuun vammaistukeen on oikeutettu henkilö, jolle sairaus tai vamma aiheuttaa huomattavaa haittaa ja huomattavia erityiskustannuksia. Korotettua tukea maksetaan myös, jos hakijalla on jatkuva ohjauksen tai valvonnan tarve tai hän tarvitsee säännöllisesti auttajaa. Erityisvammaistukea voivat saada vaikeasti vammaiset henkilöt. Kuntoutusraha Kela voi maksaa kuntoutusrahaa vuotiaalle henkilölle, joka asuu Suomessa. Ehtona kuitenkin on, että kuntoutuja pysyy työelämässä, palaa työelämään tai on tulossa sinne. (Näiden) lisäksi kuntoutusrahan saamiseksi tulee olla Kelan tai muun kuntoutuksen järjestäjän esimerkiksi terveydenhuollon, sosiaalitoimen tai työterveyshuollon tekemä kuntou- tuspäätös. Kuntoutusrahaa voidaan maksaa kuntoutuksen alkamisen ja kuntoutusjaksojen väliseltä ajalta, mutta 20%:lla pienenettynä. Kuntoutusraha on verollista tuloa ja määräytyy sairasvakuutuksen päivärahan tavoin. Omavastuuaika on kuntoutuksen alkamispäivän lisäksi 9 seuraavaa arkipäivää. Omavastuuaikaa ei ole, jos on saanut sairaus- tai työttömyyspäivärahaa tai työmarkkinatukea. Nuoren kuntoutusraha Tavoitteena on edistää vajaakuntoisen vuotiaan nuoren ammatillista kuntoutumista ja näin ollen ehkäistä työkyvyttömyyseläkkeelle siirtymistä. Kuntoutusrahan saamiseen edellytetään henkilökohtaista opiskelu- ja kuntoutussuunnitelmaa joka tehdään nuoren omassa kotikunnassa. Kuntoutussuunnitelma tulee liittää kuntoutusrahahakemuksen mukaan ja lähettää Kelan toimistoon. Suunnitelmasta tulee ilmetä nuoren ammatillisen kuntoutumisen mahdollisuudet ja tavoitteet sekä alustava koulutussuunnitelma. Koulutuksen tai muun kuntoutuksen ajalta kuntoutusrahaa maksetaan vähintään 16,69 euroa/päivä aina 20-ikävuoteen asti. Kuntoutusraha on verollista tuloa. Kuntoutustuki Kuntoutustuen tavoitteena on palauttaa henkilö hoidon tai kuntoutuksen jälkeen takaisin työelämään. Tuen saaminen edellyttää, että hakijalle on tehty hoito- tai kuntoutussuunnitelma. Kuntoutustuki voidaan myöntää myös kuntoutussuunnitelman tekemisen ajaksi. Kuntoutustukea haetaan Kelan ja eläketurvakeskuksen yhteisellä lomakkeella, johon liitetään B- lääkärinlausunto sekä hoito- ja kuntoutussuunnitelma. teksti kuntoutuspäällikkö, Mirja Heikkilä 9 4 /2006

10 K U N T A K A M P A N J A Näkymätön näkyväksi tiedotuskampanja kunnille Autismi- ja Aspergerliitto ry, ADHD-liitto ry sekä Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry järjestävät jo kolmannen kerran yhteisen tiedotuskampanjan Näkymätön näkyväksi. Kampanja tiedottaa kunnille sellaisista neurologisista vammoista ja oireyhtymistä, joista osa ei kuulu vammaispalvelulain piiriin ja osa saattaa muutenkin jäädä yhteiskunnan tukien ulkopuolelle. Nämä oireyhtymät ovat usein myös sellaisia, että ne eivät näy ulospäin. Tänä vuonna kohdistamme huomion erityisesti kohdejoukkomme aikuisiin henkilöihin. Alueelliset tilaisuudet on tarkoitettu kuntien sosiaali-, terveys- ja opetustoimen virkamiehille, kuntien päättäjille ja yhdistysten jäsenille. Olemme antaneet tilaisuuksille alaotsakkeen Kunnallinen omavoimaisuus ja seudullinen yhteistyö. Aikataulu: klo Lahti, Paikka: Lahden työväenopisto, Aikuiskoulutuskeskus, Kirkkokatu 16, Lahti klo Savonlinna Paikka: Savonlinnan ammattiopisto, Paviljonki, Rajalahdenkatu 4, Savonlinna klo Pori Paikka: Ravintola Liisanpuisto, Liisankatu 20, Pori klo Kajaani Paikka: Kainuun keskussairaala, iso luentosali, Sotkamontie 13, Kajaani Tilaisuuksien ohjelma: Klo avaus, asiantuntijaluento, klo puheenvuoroja. Puheenvuorot käsittelevät paikallisia/alueellisia hyviä käytäntöjä aikuisten kuntoutuksen, koulutuksen ja työllistymisen näkökulmasta. Autismi- ja Aspergerliitto ry, ADHD-liitto ry sekä Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry haluavat kiinnittää huomiota siihen, että neurologisten oireyhtymien diagnosointi, kuntoutus ja yhteiskunnan tarjoamat palvelut vaihtelevat suuresti eri puolilla Suomea. Keskittymis- ja tarkkaavaisuushäiriöiden (AD/HD), kielenkehityksen erityisvaikeuksien (dysfasia), autismin ja Aspergerin oireyhtymän tunnistaminen ja diagnostisointi ovat puutteellisia. Vielä ei ole olemassa etenkään nuorille, aikuisille ja vanhuksille selkeää kuntoutusväylää, jonka avulla kuntoutuminen on mahdollista. Näitä neurologisia keskushermostoon vaikuttavia oireyhtymiä arvioidaan Suomessa olevan henkilöllä. ADHD-liitto ry Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry Autismi- ja Aspergerliitto ry 4 /

11 K I R J O J A Tarjouspaketti 1 Tarjouspaketti 2 Tarjouspaketti Paketti sisältää kirjat MBD ja AD/HD, AD/HD-opas koulunkäyntiavustajille sekä Pelistä pois?. MICHELSSON - SARESMA - VALKAMA - VIRTANEN MBD ja ADHD Diagnosointi, kuntoutus ja sopeutuminen Asiantuntijat kuvaavat laajasti ADHDoireyhtymää ja siihen liittyviä ylivilkkaus- ja tarkkaamattomuusoireita. KRISTIINA JOKINEN - KATI AHTIKARI AD/HD-opas koulunkäyntiavustajille Opas antaa perustiedot tarkkaavaisuushäiriöistä, koulun ja terveydenhuollon tarjoamista tukipalveluista sekä kuntoutuksesta. PIRJO TILUS Pelistä pois? Huolehtivan koulun haaste Sairaalakoulun rehtori puhuu kirjassaan suoraan ja rohkeasti erilaisten ja syrjäytymisvaarassa olevien lasten ja nuorten puolesta. Nämä kolme kirjaa yhteishintaan 49 euroa. Hintaan sisältyy toimituskulut. Kirjat voi tilata joko netissä tai puhelimitse (09) Paketti sisältää kirjat Eläköön erilaisuus, Itsenäistyvä nuori ja AD/HD sekä Oppisopimuksella työhön. BARBARA PRASHNIG Eläköön erilaisuus Oppimisen vallankumous käytännössä Kirja esittelee monipuolisesti erilaisten oppimistyylien taustoja, antaa mahdollisuuden testata ja tunnistaa oma tyyli ja tarjoaa runsaasti virikkeitä oman oppimisen ja työskentelyn kehittämiseksi. ANNE-MARI MYLLYKOSKI - NINA MELAMIES - SARI KANGAS Itsenäistyvä nuori ja AD/HD Kirja käy läpi niitä tilanteita, joissa tarkkaavaisuushäiriöinen nuori saattaa tarvita apua ja opastusta. KIRSI SAUKKOLA - SARI KANGAS Oppisopimuksella työhön Opas AD/HD-nuoren oppisopimuskoulutukseen Tämän oppaan tarkoituksena on antaa perustietoa oppisopimuskoulutuksesta. Nämä kolme kirjaa yhteishintaan 49 euroa. Hintaan sisältyy toimituskulut. Kirjat voi tilata joko netissä tai puhelimitse (09) Paketti sisältää kirjat AD/HD-aikuisen kuntoutusopas, AD/HD nuorilla ja aikuisilla sekä Oppisopimuksella työhön. Toimittanut Kirsi Saukkola AD/HD-aikuisen kuntoutusopas Tämän oppaan tarkoituksena on antaa tietoa Suomessa yleisimmin käytettävistä AD/HD-aikuisten kuntoutusmenetelmistä. MICHELSSON - MIETTINEN - SARESMA -VIRTANEN AD/HD nuorilla ja aikuisilla Asiantuntijat esittelevät uusimman tutkimustiedon AD/HD:sta ja sen oireista eri ikäkausina sekä kuvaavat oppimiseen liittyviä ongelmia ja keinoja niistä selviytymiseen. KIRSI SAUKKOLA - SARI KANGAS Oppisopimuksella työhön Opas AD/HD-nuoren oppisopimuskoulutukseen Tämän oppaan tarkoituksena on antaa perustietoa oppisopimuskoulutuksesta. Nämä kolme kirjaa yhteishintaan 49 euroa. Hintaan sisältyy toimituskulut. Kirjat voi tilata joko netissä tai puhelimitse (09) /2006

12 Eduskunnan köyhyysseminaari Suomen talous- ja kilpailukyky on kasvanut 1990-luvun alun lamavuosien jälkeen huimasti. Kaikki eivät ole kuitenkaan tulleet kasvusta osallisiksi, vaan yleisen hyvinvoinnin myötä myös taloudellinen eriarvoisuus on lisääntynyt. Onko syytä kantaa huolta tuloerojen lisääntymisestä? Kuinka hallituksen omaksuma linjaus vastaa vähäosaisimpien tarpeisiin? Miten Suomen sosiaaliturvajärjestelmä toimii käytännössä? Näitä asioita pohtivan seminaarin järjestivät yhdessä Eduskunnan köyhyysryhmä, Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto ja Suomen köyhyyden ja syrjäytymisen vastainen verkosto. Stakesin ylijohtajan Matti Heikkilän mukaan suurin osa väestöstä on päässyt osalliseksi talouskasvusta, mutta samaan aikaan taloudellinen ja sosiaalinen eriarvo ovat lisääntyneet. Tämä johtuu osaltaan siitä, että perusturvaetuudet ovat jääneet auttamatta jälkeen kasvussa. Väestön reaaliansiot ovat kasvaneet 26% vuosina , mutta samalla verotuksen uudelleenjakovaikutus on vähentynyt voimakkaasti. Lisäksi sitkeä rakennetyöttömyys on ollut osaltaan lisäämässä taloudellista ja sosiaalista eriarvoisuutta. Heikkilä kertoo myös muutamia ratkaisumalleja nykyiseen tilanteeseen, jossa rahaa on vähän ja valittu talouspolitiikka pidetään. Ratkaisuja voisi löytyä kohdennetuista tuista, jotka olisi selkeästi kohdennettava kaikkein pienituloisimpaan väestönosaan. Toinen vaihtoehto voisi olla vaikkapa työttömyysturvan vähimmäistasojen korottaminen. Anne Eronen, STKL:n tutkimuspäällikkö, esitteli seminaarissa Sosiaalibarometri 2006 tutkimuksen tuloksia. Kyselyllä on kartoitettu köyhyydelle alttiita ryhmiä sekä keinoja köyhyyden ehkäisemiseksi. Tutkimuksen mukaan huolestuttavimmat ryhmät köyhyyden kannalta ovat pitkäaikaistyöttömät, mielenterveys- ja päihdeongelmaiset, vanhukset sekä lapsiperheet. Pitkäaikaistyöttömät oli kaikista ryhmistä huolestuttavin. Kyselyssä tuli ilmi, että työttömyysturvan tason korottaminen olisi kaikista toimenpiteistä tärkein ja keskeisin. Myös etuuksien yhteensovittamisen ongelmiin tulisi kiinnittää huomiota (esimerkiksi työttömyysturvan viive pätkätyön jälkeen). Vaihtoehtona saattaisi olla etuusjärjestelmän kokonaisvaltainen uudistaminen, jolloin ensisijaisista etuuksista voitaisiin muodostaa yksi kokonaisuus eli yksi etuus. Lisäksi sosiaalitakuulla voitaisiin varmistaa palvelujen saanti määräajassa. Kaikkiaan seminaari tarjosi tietoa nykyisestä tilanteesta sekä erilaisia malleja tilanteen korjaamiseksi. Erityisesti silmiä avaavia esityksiä kuultiin avustavalta sosiaalisihteeriltä ja Pelastusarmeijalaiselta Gun-Viv Glad Jungnerilta sekä EAPN-Finin hallituksen jäseneltä Pirkko Justanderilta. Jungner antoi näkymiä leipäjonosta ja Justander kertoi millaista on elämä pelkällä kansaneläkkeellä. Köyhyysseminaari järjestettiin nyt toista kertaa ja sen on tarkoitus jäädä elämään vuotuiseksi tapahtumaksi. Teksti Jari Hämäläinen 4 /

13 Vammaistuen ehdot eivät suosi pienituloisia Vammaistuki ei kohdennu samoin pieni- ja suurituloisille hakijoille. Kelan tutkimusosaston selvityksen mukaan ongelmia tuottaa erityisesti vammaistukilain niin sanottu kustannuskriteeri. Vammaistukea maksetaan vuotiaille vammaisille, jotta heidän olisi helpompi selviytyä jokapäiväisessä elämässä, työssä ja opiskelussa. Vammaistukea myönnettäessä ja sen määrästä päätettäessä Kela huomioi vammaistukilain mukaisesti, kuinka paljon sairaudesta tai vammasta aiheutuu hakijalle haittaa, kuinka usein hän tarvitsee apua tai ohjausta ja valvontaa, taikka kuinka paljon edellä mainitut asiat aiheuttavat hänelle jatkuvia kustannuksia. Lisäksi edellytetään vähintään vuoden kestävää toimintakyvyn heikentymistä. Vammaistuen määrä on porrastettu haitan suuruuden ja erityiskustannusten määrän mukaan kolmeen ryhmään: 78,46 e/kk, 183,09 e/kk tai 340,03 e/kk. Tuki on saajalleen verotonta tuloa. Viime vuonna Kela maksoi vammaistukea henkilölle. Kela tekee osan erityiskustannusten perusteella haetuista, uusista ja myönteisistä tukipäätöksistä takautuvasti, jolloin tuki myönnetään jo aiheutuneisiin ja hakijan itsensä maksamiin kustannuksiin. Tällaisia kustannuksia ovat esimerkiksi toimintakykyä parantavat tai ylläpitävät palvelut, kuten psykoterapia, fysioterapia ja toimintaterapia. Pienituloinen henkilö saattaa olla muihin verrattuna huonommassa asemassa, jos tulot kuluvat elämiseen - esim. ruokaan, vaatteisiin ja asumiseen, eikä hakijalla ole varaa ostaa palveluja. Näin hän ei pysty myöskään liittämään vammaistukihakemukseensa tositteita jatkuvista kustannuksista, joita Kela yleensä edellyttää. Tutkijalääkäri Lauri Virran tekemä selvitys perustuu laajaan, noin henkilöä koskevaan rekisteriaineistoon vuodelta Tarkoituksena oli selvittää vammaistuen kohdentumista kuvailemalla etuutta hakeneita ja saaneita henkilöitä ryhminä ja vertaamalla näitä ryhmiä koko samanikäiseen väestöön. Vammaistukijärjestelmän koko voimassaoloajan lähes kaksi viidestä uudesta tukihakemuksesta ja joka viides jatkohakemus on johtanut hylkäävään päätökseen. Hylkäysosuudet ovat suurempia kuin muissa Kelan hoitamissa sosiaaliturvaetuuksissa. Tämä johtuu suurelta osin alimman vammaistuen tiukoista myöntämisedellytyksistä. Kela pyrkii osaltaan helpottamaan pienituloisten hakijoiden tilannetta tekemällä yhä enemmän etukäteisiä myöntöjä sekä nopeuttamalla hakemusten käsittelyä. Käynnissä on myös erityiskustannuksia koskeva selvitystyö, jonka tavoitteena on nopeuttaa ratkaisutoimintaa ja parantaa päätöksiä. Selvitystyön odotetaan valmistuvan ensi syksynä ja sen jälkeen käynnistetään välittömästi neuvottelusosiaali- ja terveysministeriön kanssa tarvittavista lainmuutoksista. Kela on lisännyt ja tulee edelleen tehostamaan vammaistukea koskevaa tiedottamista sekä yhteistyötä vammaisjärjestöjen, lääkärien ja hoitohenkilökunnan kanssa, jotta vammaistuen myöntämisedellytykset tunnettaisiin paremmin. Kelan tutkimusosaston tiedote Lisätietoja: Kelan tutkimusosasto, tutkijalääkäri, LKT, Lauri Virta, puh , lauri.virta@kela.fi Julkaisu: Virta L. Havaintoja vammaistuen kohdentumisesta. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 53, ISBN (nid.), (pdf, julkaisu on luettavissa Internetissä osoitteessa tutkimus). Tilaukset: Kelan tutkimusosasto, publ@kela.fi tai puh /2006

14 Elämä ei aina ole helppoa mutta nautin joka hetkestä. AD/HD - Seurantatutkimus 30-vuoden ikään asti. Teksti Katarina Michelsson Kiinnostuin MBD-ADHDoireyhtymästä jo yli 30 vuotta sitten työskennellessäni lastenlääkärinä Kätilöopistolla Helsingissä. Kansainvälisestä kirjallisuudesta löytyi MBDoireyhtymä (lievä aivotoiminnan häiriö), jonka arveltiin johtuvan jostakin vauriosta raskauden aikana, synnytyksen yhteydessä tai vastasyntyneisyyskaudella. Oltiin sitä mieltä, että samat synnytysvauriot, jotka aiheuttavat mm. CP-oireyhtymän tai kehitysvammaisuuden, lievemmässä muodossa johtavat MBD - tyyppiseen häiriöön, johon kuului motorisia ongelmia, hahmotus- ja oppimisvaikeuksia, kielen kehityksen häiriöitä sekä ylivilkkautta ja keskittymisvaikeuksia. Yhdessä Kätilöopistolla työskentelevän lastenlääkäri Anneli Ylisen kanssa päätimme seurata niitä vastasyntyneitä, joilla oli ollut sellaisia ongelmia, jotka voisivat haitata lapsen myöhempää kehitystä. Ryhmään kuului lapsia, joilla vastasyntyneenä oli ollut seuraavia riskitekijöitä: syntymäpaino alle 2000 g, huonot kuntopisteet, vakavia hengitysvaikeuksia, erilaisia neurologisia oireita, keltaisuutta tai alhainen verensokeriarvo. Tutkimussuunnitelma Vuosina syntyi Kätilöopistolla noin lasta, mikä oli noin puolet Suur-Helsingin alueen synnytyksistä. Noin 5 %:lla syntyneistä, 1196 lapsella, oli joku yllämainituista riskitekijöistä. Vastasyntyneiden hoitomenetelmät erosivat 1970-luvun alussa siitä, mihin nykyään olemme tottuneita. Tehohoidon aikakausi oli vasta alkamassa. Kätilöopistolla ei vielä ollut mahdollisuutta mm. ultraäänitutkimuksiin tai sikiön verinäyteanalyyseihin. Vastasyntyneiden tehostettua hoitoa oli HYKS:in Lastenklinikalla ja ne, joilla 4 /

15 aikaisista ja vastasyntyneisyyskauden riskitekijöistä. Kyselylomakkeeseen vastanneiden ryhmässä oli AD/HDdiagnoosi annettu 12 %:lle, mikä on enemmän kuin väestössä yleensä, jossa se arvoidaan olevan 5 %:n luokkaa. On siis oletettavaa, että mainitsemillani riskitekijöillä on ollut vaikutusta oireiden kehittymiselle, joskin haitta on ollut huomattavasti vähäisempi kuin 1970-luvulla otaksuttiin. Eniten myöhäisongelmia oli pienenä keskosena syntyneillä ja niillä, joilla vastasyntyneenä oli ollut huomattavia neurologisia oireita. katsottiin olevan edellytykset selviytyä, lähetettiin sinne hoitoon. Kuolleisuus oli nykypäivään verrattuna korkea. Esim. alle kilon painoisista kuoli ensimmäisen elinviikon aikana 90 % ja niistä, jotka syntyessään painoivat g, kuoli 60 %. Lasten ollessa viiden, yhdeksän ja kuudentoista vuoden ikäisiä kutsuimme heidät jälkitarkastukseen Lastenklinikalle. Tavoitteemme oli selvittää kuinka monella oli neurologisia toiminnanhäiriöitä. Tutkimustietoa on kerätty paljon, koska sekä lastenneurologi, psykologi että puheterapeutti tutki lapset. Lisäksi saimme vanhemmilta, päiväkodista ja opettajilta tietoa lapsen kehityksestä ja käyttäytymisestä. Kyselylomakkeilla tiedustelimme mm. kotitilannetta ja lapsen koulumenestystä luvun alkupuolella, kun ryhmään kuuluvat henkilöt olivat noin 30- vuotiaita, päätin kirjeitse tiedustella heidän vointiaan. Kyselylomake lähetettiin, mikäli osoite löytyi, niille, jotka aikaisemmin olivat tulleet meidän seurantatutkimukseemme. MBD ADHD 1980-luvulla suositeltiin, ettei MBDtermiä enää käytettäisi lasten diagnostiikassa. Meillä, kuten muualla Pohjoismaissa, sitä kuitenkin käytettiin 1990-luvulle asti, jolloin se korvattiin ADHD-termillä (tarkkaavaisuusylivilkkaushäiriö). Koska olimme keränneet runsaasti tietoa lasten kehityksestä ja käyttäytymisestä tutkimustilanteissa sekä vanhemmilta, päiväkodista, opettajalta ja Lastenlinnan sairaalasta on ollut mahdollista tarkistaa, ketkä lapsista täyttävät AD/ HD-määritelmän. Termit MBD ja ADHD eivät täysin vastaa toisiaan. MBD tarkoittaa oireyhtymää, johon ylivilkkauden ja tarkkaavaisuushäiriön lisäksi aina liittyy muita ongelmia, kuten motoriikan kömpelyyttä, kielen häiriöitä tai oppimisvaikeuksia. Myös AD/HD-oireyhtymässä on useimmiten näitä liitännäisoireita, jolloin MBD ja ADHD tarkoittavat samaa. AD/HD-lapsella voi kuitenkin olla yksinomaan oireyhtymään liittyviä ydinoireita, siis tarkkaavaisuuden ylläpitämisen ongelmia, ylivilkkautta ja impulsiivisuutta, joten AD/HD on hiukan laajempi käsite kuin MBD. AD/HD katsotaan nykyään johtuvan pääasiallisesti perinnöllisistä syistä ja noin % johtuu raskauden Tietoa tutkimusryhmästä 30 vuoden iässä Lasten ollessa viiden, yhdeksän ja kuudentoista vuoden ikäisiä kutsuimme heidät jälkitarkastukseen Lastenklinikalle. Kyselylomake lähetettiin 808 henkilölle, joista 609 palautti täytetyn lomakkeen. Tämän lisäksi oli 13 kuollut 16 ikävuoden jälkeen, 8:lla heistä oli AD/HD. Diagnostisten selvitysten perusteella oli kyselylomakkeeseen vastanneista 71 henkilöllä (14 %:lla) AD/HD. Yli 70 %:lla AD/HD-diagnoosin saaneilla oli myös muita ongelmia: 48 %:lla motorisia häiriöitä, 44 %:lla hahmotustai oppimisvaikeuksia ja 23 %:lla psyykkistä oireilua. Kontrolliryhmästä, joka koostui lapsista, joilla ei ole ollut yllämainittuja vastasyntyneisyyskauden ongelmia, palautti 108 kyselylomakkeen. Kansainväliset tutkimukset ovat osoittaneet, että monella, jotka lapsena ovat saaneet ADHD-diagnoosin, oireet häviävät tai lievenevät aikuisikään mennessä. Tämän totesimme myös omassa tutkimuksessamme. Tiedustelimme diagnoosiin liittyviä ydinoireita, jolloin oman kertomansa mukaan enää vain noin 15 % täytti AD/HD:hen liittyvät diagnostiset ehdot. Vaikka voikin 15 4 /2006

16 olettaa, ettei itse aina huomaa oireitaan, on luku huomattavasti pienempi kuin lapsuudessa. Myös motoriikan ja oppimisen ongelmat voivat toisilla parantua tai lieventyä iän myötä, kun taas toisilla voivat ongelmat vielä aikuisenakin olla huomattavat. Toisaalta voi olla etteivät oireet enää haittaa käytännön elämässä, koska henkilö on oppinut tulemaan toimeen niiden kanssa välttämällä asioita, joita ei osaa tai korvaamalla ne taidoilla, joita hallitsee hyvin. Esimerkiksi yhdeksän vuoden iässä todettiin motorisia ongelmia 48 %:lla ja oppimisvaikeuksia 44 %:lla kun oman arvion mukaan 30 vuoden iässä oli vain noin10 %:lla kömpelyyttä ja %:lla oppimiseen liittyviä ongelmia. Perhe-elämä AD/HD-henkilöistä 55 % eli avio- tai avoliitossa, verrokeista 75 %. Muutama heistä asui vielä vanhempiensa luona, yksi palveluasunnossa ja muut yksin. AD/HDhenkilöistä 42 %:lla oli omia lapsia, verrokeista 55 %:lla. 3 % AD/HDhenkilöistä ja 1 % verrokeista oli eronnut. Neljä oli ollut vankilassa. Suurin osa AD/HD-henkilöistä oli erittäin tai kohtalaisen tyytyväisiä elämäänsä ja kertoivat saavansa apua ja tukea lähiomaisilta. Joka viides valitti että hänellä oli vaikeuksia saada ystäviä ja ylläpitää ystävyyssuhteita. Koulunkäynti ja oppimisvaikeudet Tutkimusryhmään kuuluvista AD/HDhenkilöistä oli kaksikolmasosaa käynyt peruskoulun tavallisella luokalla, 14 % apukoulussa (nyk. mukautettu opetus), 7 % tarkkailuluokalla (nyk. sopeutumattomien opetus) ja 3 % aivovaurioluokalla. Neljän lapsen koulunkäynnin aloittamista oli lykätty vuodella, 12 oli jäänyt luokalle. Kouluarvosanat olivat verrokkiryhmää heikommat lähes koko kouluajan. Esimerkiksi AD/HD-lasten ollessa 9-vuotiaita oli %:lla AD/ HD oppilaista huono arvosana (5 tai 6) lukemisessa, kirjoittamisessa tai matematiikassa, prosenttiluku oli alle 5 ver-rokkiryhmässä; %:lla oli huonot arvosanat liikunnassa, kuvaamataidossa tai käsitöissä, kun vastaavat luvut verrokkiryhmässä olivat vain 1-3 %. Peruskoulun päättötodistuksessa 56 %:lla AD/HDoppilaista ja 17 %:lla verrokkiryhmästä oli lukuaineiden keskiarvo alle 7.5, kun taas 10 %:lla AD/HDoppilaista ja 50 %:lla verrokkiryhmästä keskiarvo oli yli 8.5. Yleinen käsitys oli, että lapsi kyllä pärjäisi kunhan vaan viitsisi yrittää ja koska ei tiedetty mistä oli kyse, ei pystytty asianmukaisesti auttamaan ja sopeuttamaan vaatimuksia lapsen kykyihin. Koulunkäynti on AD/HD-oppilaille ollut ikävää, rasittavaa ja turhauttavaa. Itseluottamus on vuosi vuodelta murentunut ja yrittämisen halu sen myötä. Koulunkäynti on AD/HD-oppilaille ollut ikävää, rasittavaa ja turhauttavaa. Itseluottamus on vuosi vuodelta murentunut ja yrittämisen halu sen myötä. Tämä on monesti johtanut siihen, että lukio tai ammattikoulu on jäänyt kesken tai ei ole edes ollut haluja yrittää. Huonoon koulumenestykseen voi olla montakin eri syytä. AD/HD:hen liittyvä keskittymiskyvyn puute, impulsiivisuus ja vaikeudet selviytyä pitkäjänteisestä työskentelystä vaikeuttavat oppimista. AD/HDhenkilöillä on lisäksi monesti lukihäiriö, matematiikan ongelmia, muistiongelmia, hahmotushäiriöitä ja toiminnan ohjauksen vaikeuksia. Muutamalla AD/HD-lapsella todettiin normaalin alarajoilla oleva älykkyysosamäärä. Kolmella AD/HD-oppilaista ei ole peruskoulun päättötodistusta. Ylioppilastutkinnon oli suorittanut 20 %, verrokkiryhmässä lähes 70% Psyykkisiä ja psykosomaattisia oireita Psykosomaattisia oireita on sanottu esiintyvän AD/HD-henkilöillä enemmän kuin väestössä yleensä. Mekin totesimme tämän; 29 % valitti 4 /

17 toistuvaa päänsärkyä ja 31 % vatsavaivoja. Masennuksesta kärsi 21 %, paniikkioireista 16 % ja ahdistuksesta 26%. 8% otti lääkkeitä masennukseen, 7 % otti rauhoittavia lääkkeitä ja 6 % unilääkkeitä. AD/ HD:ta ei luvuilla hoidettu psykostimulanteilla; kolmelle oli aikuisena määrätty psykostimulantteja. AD/HD-henkilöistä oli peräti 5:llä ollut itsemurha-ajatuksia. Tilanne on huolestuttava, koska niistä 13 kuolleesta, jotka olivat kuolleet luvulla, 8:lla oli todettu AD/HD. Verrokkiryhmässä 9 % valitti masennusta, 2 % paniikkioireita ja 7 % ahdistusta. Masennuslääkkeitä sai 4 % ja rauhoittavia lääkkeitä 1 %. Ammattikoulutus ja työelämä Noin joka viides AD/HD-henkilö ei ollut hankkinut mitään ammattikoulutusta peruskoulun jälkeen. Joka kolmas oli käynyt ammattikurssin, kolmasosa oli selvittänyt ammattikoulun tai ammattikorkeakoulun ja noin joka viides oli opiskellut yliopistossa. Useimmilla oli hyvä työpaikka, kuten verrokeillakin. Kokopäivätyössä oli 56 % AD/HD-henkilöistä ja 73 % verrokeista; tämän lisäksi noin 10 % naisista molemmista ryhmistä oli hoitovapaalla. AD/HD-henkilöistä 21 % oli työttömänä, verrokeista 2 %. Muutama AD/HD-henkilö oli sairaseläkkeellä. Päihdeongelmat Joka viides AD/HD-henkilö väitti käyttävänsä alkoholia liikaa sekä oman että omaisten mielestä. Huumeita käytti säännöllisesti 10 tutkimusryhmässä ja tämän lisäksi oli 11 aikaisemmin käyttänyt huumeita. Verrokkiryhmässä kaksi käytti huumeita ja 10 oli käyttänyt niitä aikaisemmin. Verrokkiryhmässä vain yksi käytti kannabista vahvempia huumeita, kun luku oli 10 AD/HDryhmässä. AD/HD-henkilö oli kuollut lääkkeiden ja huumeiden yliannostukseen joko vahingossa tai tahallisesti. Tapaturma-alttius AD/HD-ryhmässä 30:lla 42sta miehestä (71 %) ja 14:sta 29:stä naisesta (48 %) oli ollut jokin, murtuma, monella heistä useita. Myös aivotärähdyksiä oli AD/HD-ryhmässä kontrolliryhmää enemmän, usein ne olivat tappeluiden seurauksia. AD/HD-henkilöistä 21 %:lla ei ollut ajokorttia, heistä noin puolet oli yrittänyt saada ajokortin. Lähes puolet ajokortillisista oli saanut ylinopeussakkoja ja 35 % oli ajanut autoa alkoholin vaikutuksen alaisena. Verrokeissa vastaavat luvut olivat 23 % ja 9 %. Suunnilleen joka kolmas molemmassa ryhmässä oli ajanut kolarin. Kuolemaan johtaneita liikennetapaturmia oli AD/HDhenkilöiden ryhmässä /2006

18 Lopuksi Nykyään katsotaan, että ADHDoireyhtymä noin 80 %:lla johtuu perintötekijöistä ja että esim. synnytysvaurioiden osuus on vain 10 %. Tutkimusryhmässämme, joka oli valittu vastasyntyneisyyskauden lääketieteellisten ongelmien perusteella, todettiin AD/HD-oireyhtymää lähes kolminkertainen määrä verrattuna väestöön yleensä. Siis, jos AD/HD:ta yleensä on 5 %.lla kouluikäisistä lapsista, tutkimusryhmässämme sitä oli 14 %:lla. Vaikka näillä riskitekijöillä on ollut osuus AD/ HD-oireyhtymän kehittymiselle, on kuitenkin huomioitava, että 88 %:lla henkilöistä ei ollut oireyhtymää. Tutkimusryhmässä todettiin myös verrokkiryhmään verrattuna enemmän henkilöitä, joilla on mm. hahmotushäiriöitä, kömpelyyttä ja oppimisvaikeuksia. Tutkimustuloksia ei kaikin osin voi soveltaa tilanteeseen nykypäivänä. Useampi jää henkiin, tehohoito on parempaa, diagnoosimenetelmät hyvät ja kuntoutustoimenpiteet asiallisia ja kaikkien saatavilla. Koulussa tunnetaan ADHD ja osataan kehittää oppimisstrategioita ja muokata vaatimuksia edellytysten mukaan. Kaikille sitä tarvitseville laaditaan henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma. Erityisopetusta on tarjolla, kouluavustajan voi saada, ja ennen kaikkea, oppilaan saavutuksia verrataan hänen omaan edistymiseensä, eikä vieruskaverin. Niillä henkilöillä, joilla luvuilla todettiin AD/HD tai muita neurologisia tai neuropsykiatrisia häiriöitä, ei ole ollut kovin helppoa. Tieto oireyhtymästä on ollut puutteellista. On tapahtunut syrjäytymistä, ammattikoulutus on jäänyt kesken, työttömyyttä on tavallista enemmän ja päihteiden käyttöä todetaan tavallista enemmän. Monet ovat kärsineet psykosomaattisista oireista. Vaikka edistystä diagnosoinnissa ja hoidossa on tapahtunut kolmen vuosikymmenen aikana, on vielä paljon tehtävissä. AD/HD-ryhmässä on edelleen verrattuna väestöön yleensä enemmän henkilöitä, jotka ovat sairaslomalla, tarvitsevat lääkehoitoa psykosomaattisiin ja psyykkisiin oireisiin, käyttävät päihteitä, eivät ole hankkineet ammattikoulutusta, ovat työttömiä, vankilassa jne. Kaikkien on voitava kasvaa aikuisiksi itseluottamus tallella, välttää syrjäytymistä, hyödyntää yhteiskunnan tarjoamia kuntoutuspalveluja ja koulutusmahdollisuuksia - ja muutenkin pystyä nauttimaan tasapainoisesta ja antoisasta elämästä. Kyselylomakkeen palauttamisen yhteydessä sain monta kirjettä, joissa AD/HD-henkilöt kertoivat kokemuksistaan. Ohessa erään naisen mielipide: Elämä ei aina ole helppoa mutta nautin joka hetkestä. Yksinäisyys masentaa ja huoli tulevaisuudesta ja taloudelliset ongelmat saavat mielen matalaksi mutta aina väliin mahtuu myös aurinkoisia päiviä. Täytyy vaan muistaa, että maailmassa on monia ihmisiä, joilla menee huonommin. Elämä on lahja. 4 /

19 Hyperaktiivisuus altistaa tytöt sydän- ja verisuonitaudeille Tyttöjen hyperaktiivisuus eli levottomuus, touhuaminen ja jatkuva liikkeelläolo altistaa heitä aikuisiässä sydän- ja verisuonitaudeille suuremmalla todennäköisyydellä kuin poikia. Tämä käy ilmi tuoreesta suomalaistutkimuksesta. Tutkimuksen mukaan tyttöjen ja poikien hyperaktiivisuudessa ei ollut ratkaisevaa eroa, mutta ympäristö suhtautuu eri tavoin tyttöjen ja poikien hyperaktiivisuuteen. Pojille se sallitaan, tytöille ei. Tytöille muodostuu näistä synnynnäisistä ominaisuuksista suurempi stressi kuin pojille. Tutkimuksen mukaan varhaislapsuuden eli 3-9-vuotiaiden temperamentti ennustaa sekä suoraan että epäsuorasti 21 vuotta myöhemmin mitattua aikuisiän sydän- ja verisuonitautiriskiä. Tutkimusryhmää johtaa professori Liisa Keltinkangas- Järvinen Helsingin yliopiston psykologian laitoksesta. Savon Sanomat Osasairauspäiväraha käyttöön vuoden 2007 alusta Osasairauspäiväraha otetaan käyttöön vapaaehtoisena järjestelynä työntekijän ja työnantajan välillä. Etuus tulee mahdolliseksi pitkien sairauslomien kohdalla vuoden 2007 alusta lähtien. Vähintään 60 sairauspäivärahapäivää yhtäjaksoisesti kestäneen sairauden jälkeen työntekijällä tai yrittäjällä on mahdollisuus palata omaan työhönsä osa-aikaisesti ja saada palkan lisäksi Kansaneläkelaitoksen maksamaa osasairauspäivärahaa. Työhön paluun on tapahduttava terveyttä ja toipumista vaarantamatta, ja tämä edellyttää aina lääketieteellistä arviota työntekijän tai yrittäjän terveydentilasta. Osasairauspäivärahan tarkoituksena on tukea työntekijän työhön paluuta siten, että henkilö voi omasta pyrkimyksestään vähitellen palata takaisin ja sopeutua omaan työhönsä. Osittainen työskentely sairauslomalla saattaa joissain tilanteissa edesauttaa työntekijän kuntoutumista ja nopeuttaa hänen toimintakykynsä palautumista. Uudistuksen tavoitteena on siten edistää työkyvyn palautumista, työssä jaksamista ja työuralla pysymistä. Osasairauspäivärahaa maksetaan sairausvakuutuslain tarkoittamalla tavalla työkyvyttömälle henkilölle. Edellytyksenä on, että kokoaikaisessa työsuhteessa oleva työntekijä sopii työnsä tekemisestä osa-aikaisesti työnantajansa kanssa. Osa-aikatyötä koskevan sopimuksen tekemisestä säädetään työsopimuslaissa. Työajan ja palkan on vähennyttävä prosenttiin aiemmasta. Määrältään osasairauspäiväraha on aina puolet sitä välittömästi edeltävästä sairauspäivärahasta. Osasairauspäivärahaa voidaan maksaa yhteensä arkipäivän ajan kahden vuoden aikana. Osasairauspäivärahaa ei voi saada samanaikaisesti työttömyysetuuden tai koulutustuen kanssa. Kuten kokoaikainen sairauspäivärahakin, osasairauspäivärahallaoloaika pidentää vastaavalla ajalla työttömyysturvajärjestelmän työssäoloehtojen tarkasteluaikoja. Hallitus esitti lakien vahvistamista torstaina 8. toukokuuta. Tasavallan presidentin on tarkoitus vahvistaa lait perjantaina. Lait tulevat voimaan 1. päivänä tammikuuta Lisätietoja: hallitussihteeri Virpi Korhonen p. (09) , sosiaali- ja terveysministeriö /2006

20 Kuntakalleusluokitus poistetaan kansaneläkkeestä ja toimeentuloturvan lainsäädäntöä selkeytetään Lisätietoja: hallitusneuvos Tuulikki Haikarainen p. (09) ja vanhempi hallitussihteeri Juha Rossi p. (09) Kuntakalleusluokitus ehdotetaan poistettavaksi kansaneläkkeestä, leskeneläkkeestä ja muista etuuksista, joiden määrä on sidottu kuntien kalleusluokitukseen. Näihin etuuksiin kuuluvat mm. eräiden pitkäaikaistyöttömien eläketuki, sotilasvammaetuudet, sotilasavustus, toimeentulotuki ja maatalousyrittäjien luopumistuki. Jatkossa henkilön asuinkunta ei vaikuttaisi etuuksien määrään. Hallitus esittää annettavaksi seuraavat uudet lait: kansaneläkelaki, laki kansaneläkelain voimaanpanosta, laki vammaisetuuksista ja laki eläkkeensaajan asumistuesta. Lisäksi tarkistetaan muiden etuus- lakien viittaussäännöksiä. Esitys on osa kokonaisuutta, jolla pyritään ajanmukaistamaan ja selkeyttämään toimeentuloturvaa koskevaa lainsäädäntöä. Lakien on tarkoitus tulla voimaan Kansaneläkelaki Uudessa kansaneläkelaissa ajanmukaistetaan ja selkeytetään säännöksiä, jotka koskevat kansaneläkkeitä, perhe-eläkkeitä ja lapsikorotuksia. Jatkossa ulkomaan kansalaisten tarvitsisi asua Suomessa kolme vuotta saadakseen kansaneläkettä. Nykyisin ulkomaalaisilta edellytetään viiden vuoden asumista Suomessa. Kun tarkistetaan kansaneläkettä tai perhe-eläkettä, vuoden 2008 alusta tai sen jälkeen alkava työeläke otettaisiin huomioon tarkistusajankohdan työindeksitason mukaisena. Sotilasvammalain mukaista elinkoron ikä- ja omaiskorotusta ei otettaisi tulona huomioon kansaneläkettä laskettaessa. Leskeneläkkeen alkueläke maksettaisiin kaikille vakiomääräisenä. Lesken jatkoeläkkeen määrään ei enää vaikuttaisi omaisuus tai metsän laskennallinen tuotto. Osatyökyvyttömälle eläkkeensaajalle voitaisiin maksaa lapsikorotusta. Pienimmän maksettavan eläkkeen määrää alennetaan. 4 /