Äänet diagnoosin takana - perheen adhddiagnoosille. merkityksiä koulukontekstissa

Transkriptio

1 Äänet diagnoosin takana - perheen adhddiagnoosille antamia merkityksiä koulukontekstissa Juho Honkasilta Yliopistonopettaja, KT Kasvatustieteiden tiedekunta Erityispedagogiikka Jyväskylän yliopisto Adhd-viikon seminaari Adhd, työelämä ja opiskelu

2 TK 1: Kuinka diagnosoitu lapsi positioidaan? TK 2: Minkälaisia funktioita adhd-diagnoosi saa? TK 3: Kuinka kouluinstituutio ja opettajat positioidaan? Voices Behind and Beyond the Label The Master Narrative of ADHD (De)constructed by Diagnosed Children and Their Parents Juho Honkasilta

3 Analogia: Yhdysvaltain koulutusministeriö julkaisi ohjeistuksen koskien oppilaiden joilla on ADHD kansalaisoikeuksia g Julkaistun ohjeistuksen sisältöä Tasavertaiset mahdollisuudet koulutukseen lapsille joilla on ADHD ( children with ADHD ) Ministeriö vastaanottanut viimeisen 5 vuoden ajalta valitusta, joissa vammaisuuden väitetään olevan syrjinnän syy koulussa. Yli 10% syrjintäsyytöksistä koski oppilaita joilla on ADHD ( students with ADHD ) Oppilaat joilla on ADHD ( students with ADHD ) kokevat koulunkäynnin ja käyttäytymisen vaikeuksia mikäli heidän vammaansa ( disability ) ei arvioida ajankohtaisesti ja oikeaoppisesti, tai mikäli he eivät saa tarkoituksenmukaista erityisopetusta tai vastaavaa apua g Kysymys: Kenen kansalaisoikeudet tasavertaiseen koulutukseen tulisi tunnustaa seuraavaksi? Lasten joilla on Tourette? Oppimisvaikeus? Käytöshäiriö? Asperger? Autismi? Downin oireyhtymä? Muu neuropsykiatrinen, biologinen tai mikä tahansa leima?

4 g 7-vuotias Pekka leikkii yksin huoneessaan. Hän on aktiivinen ja äänekäs. Hän pelaa leluilla, jättää ne pienen hetken kuluttua koska löytää tyynyjä ja muuta materiaalia majan rakentamiseen kunnes, jälleen kerran, keksii itselleen muuta mielekkäämpää tekemistä. Pekka vaihtaa tekemistä muutaman minuutin eikä vietä aikaa yhdenkään toiminnan parissa sen pidempään. Puolen tunnin jälkeen huone on sotkuinen. Pekka on silminnähden tyytyväinen.

5 g Möyhemmin, huoneeseen asetetaan piilokamerat ja aikuiset tarkkailevat Pekan toimintaa tämän tietämättä. Pekka palaa huoneeseen ja aloittaa leikin samalla tavalla kuin edellä on kuvattu. Puolen tunnin päästä huone on sotkuinen ja Pekka silminnähden iloinen. Tällä kertaa Pekka kuitenkin mahdollisesti oireilee aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön (ADHD) oirekuvauksen mukaisesti. MIKSI PEKAN KÄYTÖS TULEE DIAGNOSOIDA? Mitä tarvitaan, jotta Pekan toiminta voidaan tulkita psykiatrisen oireyhtymän oirehdinnaksi?

6 Diagnoosi pitää sisällään lupauksen

7 Huoltajat: Mikä on ADHD? 1/2 1. Neurobiologinen riskitekijä, joka ilman asianmukaista tukea vaikuttaa mahdollisesti negatiivisesti lapsen elämänpolun kehittymiseen 2. Psykomedikaalinen oireyhtymä, joka selittää mistä lapsen ei-toivottu käytös ja suoriutuminen koulussa johtuu 3. Lainvoimainen entiteetti; institutionaalisesti vahvistettu lääketieteellinen sairaus joka oikeuttaa asianmukaisiin tukitoimiin (koulussa)

8 Huoltajat: Mikä on ADHD? 2/2 4. Vastuuvapautus; arvoneutraali normalisaation instrumentti, jolla neuvotellaan syyllistymisen ja syyllistämisen sijaan yhteistyöstä lapsen hyväksi 5. Inhimillistämisen väline; diagnoosin määrä ohjata kohtaamaan lapsi empaattisesti ja suojata tämän identiteetin kehittymistä 6. Voimaantumisen väline; diagnoosin myötä huoltajista lapsen kasvatusasiantuntijoita koti-kouluyhteistyössä 7. Identiteettileima; ADHD -lapsi, ADHD -oppilas, ADHD -aikuinen, ADHD -vanhempi, ADHD - perhe

9 Huoltajat: Diagnoosin sisältämä kulttuurinen lupaus g Diagnoosin saaminen neuvottelua syyllistämisen ja tunnustetuksi tulemisen välimaastossa g Lapsen psykopatologian/diagnoosin/vammaisuu den/sairauden tunnustamisen myötä Sosiaalinen muutos (social change through psychopathologization) Vastuuvapautus (moral disclaimer through psychopathologization) Ymmärrys/Empatia (empathy through psychopathologization) g Kulttuurinen tarve selitysmalleille, jotka selittävät pohjimmiltaan sosiaaliset ilmiöt, kuten koetut vaikeudet käyttäytymisessä ja suoriutumisessa (koulussa) yksilön ominaisuuksilla.

10 Diagnoosi pitää sisällään uhan

11 Selontek o Itsen oikeuttam inen JYVÄSKYLÄN YLIOPISTO Nuoret: ADHD, Identiteetti, Moraalinen vastuu Honkasilta, Vehmas & Vehkakoski Social Science & Medicine, 150, 2016 Kuvaileva itsen ilmaiseminen Account Minulla on ADHD diagnoosi JA minut tulisi hyväksyä sellaisena kuin olen koska ADHD tunnustetusti aiheuttaa kokemani haasteet ADHD:he n liitetty käytös Negatiivin en ja kontrolloi maton Itsen positi o Uhri Selonte on mekanis mi Itsen vammaut taminen Itsen moraaline n vastuutta minen Minulla on ADHD diagnoosi, MUTTA minut tulisi hyväksyä sellaisena kuin olen koska ymmärrän aikaisemman käytökseni sopimattomuuden ja kykenen, tai ainakin pyrin kontrolloimaan itseäni Negatiivin en ja kontrolloit avissa tai ainakin tulisi kontrolloid a Moraal inen toimija Itsen tuomitse minen Itsen puolusta minen Minulla on ADHD diagnoosi; SIITÄ HUOLIMATTA, minut tulisi hyväksyä sellaisena kuin olen, koska olen yksilö olen ihminen Neutraali ja aito osa itseä Oman itsens ä asiana jaja Itseempatia

12

13 Nuoret: ei-toivottu koulukäytös Honkasilta, Vehkakoski & Vehmas, Teaching & Teacher Education, 55, 2016 Kertomus opettajan käytöksestä Opettaja suhteessa rooliodotuksiin Nuoren oma positiointi Opettajan käytöksen sosiaaliset seuraamukset Päällimmäiset tarpeet joita kertomuksessa ilmaistaan Suhteeton Epäonnistuu kunnioittavan vuorovaikutuksen tukemisessa Vastustava, Vastentahtoinen Luottamuksen ja uskon menettäminen opettajiin Kunnioitus, Tasavertaisuus, Yhdenmukaisuu s Epäreilu Laiminlyövä Epäonnistuu oikeudenmukaisu uden tukemisessa Epäonnistuu välittävän ja kasvattavan kasvuympäristön tukemisessa Stigmatisoitu, Leimattu Hylätty Stigma Ulkopuolelle jääminen Oikeudenmukais uus, Yhteenkuuluvuu s Apu, Tuki, Ohjeistus, Välittäminen Traumatisoiva Epäonnistuu emotionaalisen ja sosiaalisen turvallisuuden tukemisessa Pelokas Ulkopuolelle jättäytyminen Fyysinen. Emotionaalinen ja sosiaalinen integriteetti Ymmärtävä Tukee yksilöllisesti Kiitollinen Itsensä toteuttaminen Hyväksyntä, Ymmärrys, Ymmärretyksi tuleminen

14 Lopuksi: Mikä on ADHD? g Kulttuurinen neuvotteluväline lapsi ei ole ongelma, eikä lapsella ole ongelma, vaan ongelma on lapsessa g Vastuuvapautus ja syytesuoja Diagnoosi on syyllistymisen, syyllistämisen ja syytöksistä vapautumisen väline g Identiteettileima se on identiteetin rakentamisen ja tunnustetuksi tulemisen uhka ja mahdollisuus

15 Lopuksi: Tarpeiden diagnosoiminen vai tarve diagnosoimiselle Analogia: Like a girl (3:18) Lapsi, nuori tai oppilas kieltäytyy äänekkäästi tekemästä mitä häneltä pyydät ja käyttäytyy epätoivottavalla tavalla. Ilmentääkö käytös: a) ADHD:n tai jonkin muu psykiatrisen käyttäytymisen häiriön oireita? b) persoonallisuuttaan tai temperamenttipiirteitään? c) ilkeyttään tai saamaansa huonoa kotikasvatusta? d) haluaan tulla kuulluksi, ymmärretyksi ja kenties kunnioitetuksi kyseisessä tilanteessa?

16 Lopuksi: Tarpeiden diagnosoiminen vai tarve diagnosoimiselle g Puhuttaessa tuen tarpeista Kenen tarpeista on kyse? Mistä tarpeista on kyse? Millä keinoin tarpeet tyydytetään? Mitä lopputuloksia ollaan valmiita sietämään? g Tarve sellaiselle retoriikalle ja sellaisille käytänteille, jotka eivät perustu normaali erilainen dikotomialle, eivätkä Moraalisille tuomioille (esim. Oppilas on ilkikurinen/huonosti kasvatettu) Puuteajattelulle (esim. Oppilaalta puuttuu arvossa pidettyjä taitoja/piirteitä) Psykolääketieteellisille leimoille (esim. Oppilaalla on/oppilas on ADHD)

17 Kiitos tarkkaavaisuudestanne! Lähteet g Honkasilta, J., Vehkakoski, T., & Vehmas, S. (2016). The teacher almost made me cry Narrative analysis of teachers reactive classroom management strategies as reported by students diagnosed with ADHD. Teaching and Teacher Education, 55, doi: /j.tate g Honkasilta, J., Vehmas, S., & Vehkakoski, T. (2016). Selfpathologizing, selfcondemning, self-liberating: youths accounts of their ADHD-related behavior. Social Science & Medicine, 150, g Honkasilta, J., Vehkakoski, T., & Vehmas, S. (2015). Power struggle, submission and partnership: agency constructions of mothers of children with ADHD diagnosis in their narrated school involvement. Scandinavian Journal of Educational Research, 59(6), g Honkasilta, J. (2016). Voices Behind and beyond the label: the master narrative of ADHD (de)constructed by diagnosed children and their parents. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 553 g Honkasilta, J. (tulossa). Diagnosing the need or in need of a diagnosis? Reconceptualizing educational need. In K. Scorgie & D. Sobsey (Edits.). Working with Parents for Inclusive Education: Navigating Identity, Belonging and Opportunity. Emerald.