TILANNEKATSAUS HARVINAISYKSIKÖIDEN JA OSAAMISKESKUSTEN TOIMINTAAN

Transkriptio

1 TILANNEKATSAUS HARVINAISYKSIKÖIDEN JA OSAAMISKESKUSTEN TOIMINTAAN Oyl Mikko Seppänen, HAKE 1 1

2 HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKÖT ainoa, jossa omaa poliklinikkatoimintaa HYKS toiminta oyl Mikko Seppänen (100%) sh Paula Juvonen (100%) Suomessa TYKS koordinaattori (50%) Heikki Lukkarinen TaYS koordinaattori (40%) Pasi Nevalainen 2009 EURORDIS 2 eurooppalaista selvitystä - 18 sairautta vakavia ongelmia harvinaissairauksien dg, th& tutkimus KYS koordinaattorit Jarmo Jääskeläinen (40%) Sari Hämäläinen (10%) + sh(100%) OYS koordinaattori Outi Kuismin (30%) 2

3 ONGELMAT Varhainen diagnoosi Potilasinformaatio Osallisuus Harvinaiset-verkoston ja HARSO ry edustajat otetaan yksimielisesti mukaan Harvinaissairauksien yksikön johtoryhmään Sairaanhoidon pirstoutuneisuus ja siiloutuneisuus Puuttuvat best practice-ohjeistot dg, hoidosta ja seurannasta Epidemiologisen ja taloudellisen datan puute (HYKS & OYS KYS) rekisterien puute: tutkimus, seuranta false demand? Mitenarvioidaanpotilaantodellinenhaittaarjessavs. diagnoosi?? Miten seurataan hoitovastetta? 10/25/

4 HARVINAISSAIRAUDET.FI Ammattilaisosio e-konsultaatiot e- Paperi konsultaatiot e-meetingit Asiantuntijalistat Linkitykset Terveysporttiin Työavut (esim. esitiedot) Sähköinen sairaskertomus - automaattiset hälytykset HOITOPASSI (ensiapuohjeet) DG SAANEILLE POTILAILLE Yleisosio Potilasjärjestölinkit Vertaistukipalvelut Vertaistukimateriaali Informaatio(linkit) OmaPolku Esitiedot, SVC jne Palautemahdollisuus DIAGNOSOIMATTOMILLE Informaatiolinkit Dr. Watson sk-järjestelmästä - pilotti suunnitteilla 10/25/

5 x x Yleisosio Tautitietoa toistaiseksi: Harvinaiset sydänsairaudet ihotaudit suonipoikkeavuudet muut seuraavat Ammattilaisosio testauksessa I versio avautunee loppuvuodesta Oma Polku/ Virtuaalisairaala kehityksessä 5

6 HARVINAISSAIRAUDET.FI muut yo-shp shp: esisopimus Terveyskylän valtakunnallisuudesta on kaikki harvinaissairauksien yksiköt mukana jatkossa sisällöntuottoon mukaan rahoitus ratkesi 6/16, yhteensä Virtuaalisairaalaan 12.4 milj HUS 8.4 milj muut: 1milj /shp hoitopassi/ akuuttihoito elektroninen hälytin THL tehnyt määritteet (mutta THL ylil Apottiin) Apotti varautunut hengitysvajauspotilaat: pilotointi menossa RAKENTAVA PALAUTE teiltä on ensiarvoisen tärkeää 10/25/

7 HARVINAISET OHJELMAT -HUS Yhden vuoden aikana ihosairaudet sydänsairaudet suonisairaudet myös imutiet / oyls Suominen VASTAAN- OTTO HAKE LaNu substanssiasiantuntijat neurologiset sairaudet epilepsia ja autoimmuunit sairaudet neuromuskulaariset sairaudet epämuodostumat ja oppimishäiriöt (x2) genetiikka lastenkirurgia munuaissairaudet syöpäsairaudet O H J E L M A Suonisairaudet Harvinaiset ihosairaudet Harvinaiset sydänsairaudet yhteensä 21 tautiryhmää VASTAAN- OTTO VASTAAN- OTTO VASTAAN- OTTO VASTAAN- OTTO Hakemukset European Reference Networks (ERN) 7 7

8 DISEASE GROUPS (8/2016) Ohjelmat: 10/21 21 ryhmää HUS 9 hakemusta ERN lisää jatkossa Muut 5 yhteensä 10/25/

9 ERN-VERKOSTO/ TAUTIRYHMÄ Suomi/ HYKS ohjelma Maa 1 Maa 2 Suomi 2 Maa 3 Vaativa diagnoosi Maa 8-2 Potilas Maa 4 hoitopäätös toimenpide Maa 8-1 Maa 5 ERN-verkko hoito-ohjeet Maa 7 Maa 6 seurantaohjeet potilastiedotteet 9

10 OHJELMAT JA SUOMI OYS Vaativa diagnoosi hoitopäätös toimenpide KYS Potilas TaYS aina ei potilaan tarvitse matkustaa Malli HYKS TYKS Hake/Harsy/Harvivetäjät yo-shp:n johtajaylilääkärit 10/25/

11 REKISTERIDATANPUUTE -DIAGNOOSITIEDOT ICD-10 Suomessa: dg kansainvälisesti n. 150 dg OrphaCode INSERM & EC tulee ICD-11 osaksi ICD-11 käyttöönottoalkaan (?) Euroopassa, Suomessa viiveellä Orpha Code (2015 lopussa) 6798 harvinais-dg 3506 geeniä 3377 harvinaissairautta point prevalence: 4801 periytyvyys: 4851 tyypillinen oireiden alkamisikä: 4637 kliininen yhteenveto & ohjeisto: > /25/

12 LAATUREKISTERI -HUS Helsinki Biopankki näytteiden keruu käynnistyy kesällä WebLab HAKE rekisteri OrphaCode ( ICD-11) Geeni, mutaatio Deleetio mitä? kuinka paljon? mitä etsiä? tutkimus EcoMed Analyzer Resursointi Laaduntarkkailu (dg viive) Pullonkaulat Rahavirrat Sopimus BCB Medicalin kanssa tehty Alkusuunnitelma + Loppusuunnittelu käynnissä Käynnistyy noin 12/16-1/17 10/25/

13 LAATUREKISTERI -MUUT Pilotoidaan HYKS:ssä Muut yo-shp: kiinnostuneita kaikilla on aiesopimukset BCB Medicalin kanssa 10/25/

14 TAUTIRYHMÄT (10/2016) Ohjelmina olemassa 21 ryhmää? Aikuiset: TaYS; metabolinen seula Erityisiä ongelmia, mm. siirtymisessä aikuisuuteen 10/25/

15 CASE METABOLISET LUUSTOSAIRAUDET Ilmoitetut ongelmat (Lkry, OI-Yhdistys): Metaboliset luustosairaudet: aikuishoitopaikka puuttuu Osteogenesis imperfect: murtumahoito aikuisilla ei toimi Lyhytkasvuiset: vastuuhoitoyksikkö aikuisilla puuttuu (vs. HALS) Haitta-astemäärittely puutteellinen/lkry Työryhmä(lasten-jaaikuisendokrinologia, -ortopedia, -fysiatria, -radiologia) HAKE: Datamining ja fasilitointi Aikuisendokrinologia ottaahoitaakseen, tarvitsee lisäresursseja Tapauksetkeskitetäänortopedi Vincent Van Itersonille/Töölön sairaala, Töölö tarjoaa apua päivystyksellisissä ongelmissa Fysiatrialla kouluttavat uusia osaajia ja ottavat potilaat vastaan??? PROM-seuranta seuranta? 10/25/ Patient-Related Outcome Measures: PROM 15

16 Harvinaispotilas - varhainen diagnoosi - arjen sujuvuus? - tarvittavat avut ja tuet? - taloudellinen tilanne? - sairauden tilanne? - kuntoutustarve? - psykiatrisen tuen tarve? - siirtymä aikuisuuteen? - siirtymä vanhuuteen? Kela - toimintakykyyn perustuvat arviot Vammaispalvelut - toimintakykyyn perustuvat arviot Sosiaalitoimi - maksukykyyn perustuvat arviot Lääkäri - sairauskeskeinen ajattelu - lääketieteellisesti vaativan potilaan hoidon muut ulottuvuudet? - potilaan muun auttamisen resurssit? Kolmas sektori - tehokkuus - terveyshyöty/ - kannattavuus - (voitto) Julkinen terveydenhuolto - tehokkuus - terveyshyöty, QALY - kannattavuus - kansalaisten yhdenvertaisuus 16

17 Harvinaispotilas - varhainen diagnoosi - arjen sujuvuus? - tarvittavat avut ja tuet? - taloudellinen tilanne? - sairauden tilanne? - kuntoutustarve? - psykiatrisen tuen tarve? - siirtymä aikuisuuteen? - siirtymä vanhuuteen? PROM seuranta? Kela - toimintakykyyn perustuvat arviot Vammaispalvelut - toimintakykyyn perustuvat arviot Sosiaalitoimi - maksukykyyn perustuvat arviot Lääkäri - sairauskeskeinen ajattelu - lääketieteellisesti vaativan potilaan hoidon muut ulottuvuudet? - potilaan muun auttamisen resurssit? Kolmas sektori - tehokkuus - terveyshyöty/ - kannattavuus - (voitto) Julkinen terveydenhuolto - tehokkuus - terveyshyöty, QALY - kannattavuus - kansalaisten yhdenvertaisuus 17

18 10/25/2016 KIITOS Mikko Seppänen 18