Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis

Transkriptio

1 Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis Kuvassa ylhäällä Eurordis:n puheenjohtaja Terkel Anderssen ja toimitusjohtaja Yann Le Cam Tämänkertaisen harvinaisten sairauksien konferenssin teemana oli potilaiden parempi tulevaisuus. Konferenssi järjestettiin kuudetta kertaa eurooppalaisen harvinaissairauksien kattojärjestön EURORDIS:n toimesta ja oli tähän mennessä suurin osallistujamäärältään; paikalla oli yli 700 osallistujaa 55 maasta. Tällä kertaa luentojen teemat liittyivät suurelta osin EU:n antamaan suositukseen kansallisista ohjelmista, mutta mukana oli myös ripaus sosiaalista mediaa ja muita ajankohtaisia asioita. Harvinaissairauksien konferenssi pidettiin Brysselissä. Eurooppalaisten osallistujien lisäksi paikalla oli edustusta myös EU:n rajojen ulkopuolelta. Lähes puolet osallistujista olivat potilaita tai potilasjärjestöjen edustajia. Terveydenhuollon ammattilaisia, tutkijoita ja päättäjiä oli noin 1/3 yleisöstä. Mukana oli myös huomattava määrä lääketeollisuuden edustajia. Invalidiliittoa edustivat Harvinaiset-työryhmän puheenjohtaja Vesa Nopanen ja Harvinaiset-yksikön suunnittelija Miia Laitinen. Konferenssi sisälsi yhteisen aloitusluennon lisäksi 7 erillistä luentoteemaa, joista osallistujat saivat jo etukäteen poimia heitä itseään kiinnostavat aiheet. Kansallisten suunnitelmien tilanne Kansallinen suunnitelma on valmistunut tähän mennessä kuudessa maassa: Ranskassa, Kreikassa, Portugalissa, Espanjassa, Bulgariassa ja Tsekkoslovakiassa. EU-maista vain Ranska on ottanut jo oikeasti suunnitelman käyttöön. Viisi muuta maata on sitoutunut suunnitelmaan ja tekee töitä niiden käytäntöön viemiseksi. Suomi sijaitsee - ei aivan hännillä, mutta melkein - suunnitelman valmistumisasteella mitattuna. Ranskassa kansallisen suunnitelman ja siitä johtuneiden muutosten kustannukset ovat tähän mennessä olleet 200 Euroopan Unionin neuvosto antoi kesäkuussa 2009 suosituksen koskien harvinaisia sairauksia. Suositus tähtää harvinaisten elämänlaadun parantamiseen. Siihen sisältyy tavoite, että jäsenmaat tekevät omat kansalliset Harvinaiset-ohjelmansa vuoden 2013 loppuun mennessä. Jäsenmaiden tulee suosituksen mukaan mm. järjestää harvinaisten vammojen ja sairauksien hoidon keskittämiseksi osaamiskeskuksia. Invalidiliitto laati oman järjestöllisen näkemyksensä ohjelmaan liittyen. Invalidiliiton Harvinaiset-ohjelma on luettavissa osoitteessa www. invalidiliitto.fi/harvinaiset. miljoonaa euroa. Kansalliseen suunnitelmaan panostaminen ei kuitenkaan riitä, vaan sen ylläpitokin vaatii suuria rahallisia panostuksia. Ranskassa käytetään 100 miljoonaa euroa osaamiskeskusten ylläpitoon vuosittain ja 40 miljoonaa euroa vuodessa satsataan tutkimukseen.

2 Kuvassa ylhäällä: Vain Ranskassa on otettu kansallinen ohjelma käyttöön. Suomi kuuluu ryhmään, joka on perustanut työryhmän kansallisen ohjelman tiimoilta. Kuvassa alhaalla sama asia esitettynä maiden lippujen avulla.

3 Pienemmän populaation Belgiassa on suunniteltu 17 miljoonan euron investoinnit yli 5 vuodelle sekä 44 miljoona euroa kuluu vuosittain kansallisen ohjelman toteutukseen. Monissa esityksissä nostettiin esille huolta rahoituksen riittävyydestä. Tämänhetkinen taloustilanne Euroopassa voi johtaa siihen, ettei kansallisten suunnitelmien käytäntöön vieminen ole helppoa. Osaamiskeskusten tehtävät Osaamiskeskukset erikoistuvat yleisesti vain harvinaissairauksiin. Niillä tähdätään harvinaissairauksien nopeampaan ja luotettavampaan diagnosointiin. Osaamiskeskukset omaavat parhaat hoitokäytännöt harvinaisten sairauksien saralla ja niihin kertyy harvinaisille ryhmille tärkeää kokemustietoa. Osaamiskeskusten asiantuntijuutta käytetään myös harvinaisiin sairauksiin liittyvässä koulutuksessa ja tutkimuksessa. Euroopassa on jo useita osaamiskeskuksiksi nimitettyjä keskitettyä hoitoa tarjoavia keskuksia. Pienessä maassa riittää muutamakin osaamiskeskus. Esimerkiksi Tanskassa on tällä hetkellä kaksi osaamiskeskusta, kun taas Ranskassa niitä on 131 kappaletta. Tosin osaamiskeskusten toiminta ja tehtävät voivat olla hyvin vaihtelevia eri maissa. The EU Committee of Experts on Rare disease (EUCERD) on laatinut hiljattain laatukriteerit osaamiskeskuksille. Kaikille yhteinen luento keräsi salin täyteen osallistujia Aloitustilaisuudessa oli noin 700 osallistujaa Professori Helena Kääriäinen kertoi Suomen kansallisen ohjelman tilanteesta Suunnitelmamme valmistuu kyllä, vakuuttaa professori Helena Kääriäinen. Posterinäyttelyssä oli esillä satoja postereita Kansallinen ohjelma Suomessa Professori Helena Kääriäinen (THL) toi esille Suomen tilannetta kansallisen suunnitelman suhteen. Suomen osalta ohjelman valmistelu on aloitettu sosiaali- ja terveysministeriössä. Suomessa kansallista ohjelmaa on viivästytetty mm. terveydenhuollon suurien muutosten vuoksi. Suomen kaltaisessa maassa välimatkat ovat pitkiä, joten tulevat osaamiskeskukset tai osaamiskeskus tulevat olemaan erilaisia kuin esim. Luxemburgissa. Suomessa on laadittu kysely keskus- ja yliopistosairaaloille sekä kolmannen sektorin toimijoille koskien asiantuntijuutta: millaista asiantuntijuutta on jo olemassa ja mihin potilaita ohjataan tarvittaessa. Tämän kyselyn tulokset ovat pohjana kansalliselle Eurordiksen Therapeutic Development Director, PhD Maria Mavris

4 Kuvassa vasemmalla osaamiskeskusten tilanne. suunnitelmalle. Suomessa suurimpia ongelmia ovat viiveet diagnoosin saamisessa, epäselvät hoitopolut sekä siirtymävaihe lapsuudesta aikuisuuteen. Potilaiden oma näkemys tulee ottaa huomioon suunnitelmassa. On huomattavaa, että Suomessa on jo olemassa ns. osaamiskeskuksia, jotka ovat luontaisesti syntyneet esimerkiksi yliopistosairaaloihin jonkin tietyn harvinaisen sairauden ympärille. - Olemme vasta alussa mutta tulemme yltämään tavoitteeseemme! sanoo Kääriäinen luentonsa lopuksi. Monessa maassa harvinaisten potilasjärjestöjen edustajat ovat itse potilaita, kun meillä asia on hiukan monimutkaisempi. Suomessa on nyt kaksi suurempaa toimijaa: Harvinaiset-verkosto, joka muodostuu 18 jäsenjärjestöstä tai -säätiöstä, joissa ammattilaiset tekevät harvinaistyötä yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa. Uutena toimijana on tullut harvinaisten potilasjärjestöjen kattojärjestö HARSO. Saksan malli ( de/ ) Saksassa työskentely kansallisen ohjelman parissa on aloitettu jo vuonna Suunnitelman tekoon nimitettiin tuolloin ryhmä, joka sai nimekseen National Action League for People with Rare Disease (NAMSE). Suunnitelma vaikuttaa laajalta ja tarkoin harki-tulta, mutta on siis edelleen työn alla. Se on tarkoitus saada täysin valmiiksi vuoteen 2013 mennessä ja käytäntöön vuoden 2013 jälkeen. NAMSE:lla on 27 jäsenorgani-saatiota, jotka muodostuvat potilas-, sairaala-, tutkimus- ja teollisuusorganisaatioista. Mukana on myös Saksan valtio sekä ns. läänit, saksalaisittain länder. NAMSE:n tärkeimmät tehtävät ovat toimintojen suunnittelu harvinaisia sairauksia koskien, kansallisen suunnitelman valmistelu sekä suunnitelman käytäntöön vieminen. Vastuualueet on jaettu neljälle eri työryhmälle, jotka vastaavat tiedon hallinnasta, diagnooseista, terveydenhuollosta, osaamiskeskuksista, Euroopan referenssiverkoista sekä tutkimuksesta. Suunnitteilla olevat osaamiskeskukset on jaettu kolmeen eri tyyppiin; A, B ja C. Tällä jaottelulla tavoitellaan mm. taloudellista kestävyyttä ja vahvaa eurooppalaista yhteistyötä. A-tyypin keskukset keskittyvät monien harvinaissairauksien perustutkimukseen, mm. diagnostisiin ohjeisiin ja potilaslähtöisiin hoitopolkuihin. A-tyypin keskukset toimivat ikään kuin portinvartijoina ja ottavat vastaan potilaita, joilla on epäselvä diagnoosi ja ohjaavat heitä tarvittaessa eteenpäin tyypin B ja C keskuksiin. A-tyypin osaamiskeskukset järjestävät konferensseja ja kouluttavat ammattilaisia sekä tekevät yhteistyötä muiden maiden osaamiskeskusten kanssa. Tyypin B osaamiskeskus on erikoistunut yhteen tautiin tai tautiryhmään. Tämäkin keskus osallistuu myös kliiniseen tutkimukseen ja tarjoaa koulutusta. Tyypin C osaamiskeskus on erikoistunut yhteen tautiin tai tautiryhmään ja tarjoaa lisäksi avohoitoa tai muuta jatkoseurantaa, muttei koulutusta. Keskukset tekevät yhteistyötä keskenään. Tanskan malli Tanska on jaettu alueisiin, joille suositukset antaa National Board of Health (NBH). Nämä alueet omistavat yleiset sairaalat. Alueet tekevät sairaalakohtaiset suunnitelmat ja sopimukset myös yksityisten toimijoiden kanssa. NBH määrittelee sairaaloille kriteerit erikoistumiseen. Sairaala hyväksytään ns. spesialistiksi tietyin kriteerein jollain tietyllä aihealueella. Lääkärit ja sairaala keräävät kokemuksia jatkuvasti, sillä erikoistumisen on tarkoitus olla pysyvä tila. Yksityiskohtaiset hoitopolut ja erikoistumismallit on laadittu yhteentoista erityyppiseen harvinaiseen sairauteen. Nämä hyvien käytäntöjen mallit toimivat malleina muille harvinaisille sairauksille. Tietyt toiminnot on keskitetty vain yhteen paikkaan ja harvinaisimpia leikkauksia tai operaatioita ei ole ollenkaan saatavilla, vaan ne pitää hakea ulkomailta. Tanska on ottanut käyttöön myös rajat ylittävän hoidon säännöstön (NBH). Sen

5 mukaan tanskalaiset ovat tietyissä olosuhteissa, esim. jos Tanskasta ei löydy sopivaa hoitoa, oikeutettuja hoitoon kaikkialla maan ulkopuolella, ja kaikki hoidosta koituvat maksut maksetaan potilaalle ja hänen sukulaiselleen. Tanskassa on kaksi harvinaisten sairauksien osaamiskeskusta, jotka tekevät yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa. Osaamiskeskusten osaamisalueita ovat diagnosointi, hoito ja jatkokontrolli. Jokaiselle potilaalle laaditaan yksilölinen suunnitelma ja dokumentaatiota laaditaan jatkuvasti mm. rekisterien muodossa. Osaamiskeskusten toimialaan kuuluvat myös opetus, ohjaus ja tutkimus. Tutkimusten mukaan potilaat ovat saaneet hyviä kokemuksia osaamiskeskuksista. Rajat ylittävä hoito Harvinaisten on saatava yhtä hyvää hoitoa kuin tavallisia sairauksia sairastavien. Jos hoitoa ei ole saatavilla lähistöllä, pitäisi sitä olla mahdollista hakea kauempaa. Potilaan kaikki kulut tulisi korvata, eikä potilaan pitäisi joutua maksamaan hoidostaan myöskään etukäteismaksuja. Tällä hetkellä potilas maksaa usein kulut etukäteen itse ja hyvitys maksetaan jälkikäteen kotimaan terveydenhuollosta. Terveydenhuolto lapsuudesta aikuisuuteen Siirtymävaihe lapsuuden ajan palveluista aikuisten palveluihin on yksilöllinen, mutta siirtymäikä on yleensä vuotta. Siirtymävaiheeseen tulee valmistautua jo hyvissä ajoin ennen siirtymää. Palveluiden jatkuvuus ja vakaus ovat tärkeitä. Saman moniammatillisen tiimin tulisi jatkaa myös aikuisuudessa ja sosiaalipalvelut pitäisi integroida terveydenhuollon palveluihin. Yhteinen kansainvälinen politiikka on välttämätöntä, jotta kaikille harvinaisille voitaisiin taata Kuvassa vasemmalla saksalaisen NAMSE:n malli työryhmistä, osaamiskeskuksista ja hoitopolusta

6 nopeampi hoitopolku, suunniteltu diagnosointi sekä vakiintuneet hoitokäytännöt. Yleisöstä nousikin vilkas keskustelu asian tiimoilta. Monet olivat sitä mieltä, ettei palveluita ole olemassa tämän ns. siirtymävaiheen jälkeen aikuisille jo senkin takia, että monen sairauden kohdalla aikuisilta puuttuvat asiantuntijat. Heräsikin kysymys, miksi palveluiden pitää olla eriytetyt lapsille ja aikuisille? konferenssi tarjosi hyviä tilaisuuksia verkostoitumiseen Sosiaalinen media: Rare Connect RareConnect on sosiaalisen median väline, jossa keskustellaan etupäässä harvinaisista diagnooseista ja sairauden hoidosta. Palvelun tarkoituksena on kerätä hiljaista ja kokemusperäistä tietoa asianomaisilta ja ammattilaisilta. Itse asianomaisilta tuleva tieto ja kokemus on tärkeää. RareConnect on turvallinen ja siihen on helppo liittää nopea kielenkääntömahdollisuus, joten keskusteluun voi osallistua helposti omalla äidinkielelläänkin. RareConnect palvelusta saa lisätietoa osoitteesta Esimerkiksi dysmelia-ryhmälle on omat RareConnect sivustot, joihin voi tutustua osoitteessa Uusi tautiluokitus tulossa: ICD 11 Kansalliset hoitosuositukset sekä alueelliset ja paikalliset hoitoketjut on suurelta osin määritelty ja indeksoitu ICD-10 diagnoosien mukaisesti. Vain 500 harvinaista diagnoosia on ylipäätään rekisteröitynä ICD- 10 -tautiluokituksiin, eli alle 3%. Tähän on syynä harvinaisten sairauksien ja vammojen monimuotoisuus. Harvinaisia sairauksia sairastavat eivät saa helposti luokitusta ICD-10:ssa, koska harvinaisten monimuotoisuudesta johtuen vaikutukset voivat ulottua useaan eri kehon osaan tai alueeseen. ICD-10 on valmistunut vuonna 1999, mutta tautiluokituksen omistaja WHO on tehnyt luokitukseen täydennyksiä ja muutoksia tämän jälkeenkin. Uusi luokitus ICD-11 on valmistumassa vuonna Uusi tautiluokitus mahdollistaa harvinaisten diagnoosien luokittelun rekisteriin. Katseet kohti Berliiniä Seuraava Eurordiksen harvinaissairausia koskeva konferenssi järjestetään kahden vuoden kuluttua Berliinissä. Konferenssista tulee varmasti mielenkiintoinen. Yhtenä aihepiirinä tulee oletettavasti olemaan eri maiden tilanne harvinaisasioissa kansallisten ohjelmien valmistumisten jälkeen. Lue Vesa Nopasen blogia paikan päältä:

7