Harvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö

Save this PDF as:

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Harvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö"

Transkriptio

1 Harvinaissairauksien hoito Suomessa Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö

2

3

4 Mitä ovat harvinaiset sairaudet? Määritelmä vaihtelee maittain, EU:n virallisen määritelmän mukaan tauti, jonka esiintyvyys on <5:10000 on harvinainen. UK 1:50000, Ruotsi ja Tanska 1:10000 Harvinaissairauksissa on paljon geneettisiä sairauksia, mutta myös harvinaiset infektiot, harvinaiset syövät jne. täyttävät harvinaissairauksien määritelmän (>7000 eri sairautta)

5

6

7 Harvinaissairaudet Suomessa Harvinaistautipotilaat ovat erikoissairaanhoidon suurin ja kallein yksittäinen potilasryhmä Suomessa on n harvinaissairasta, joista vaikeasti sairaita on vain osa Harvinaissairausryhmille ei ole ollut omaa strukturoitua hoitopolkuaan

8 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma tavoitteet Harvinaissairaat saavat laadultaan samanlaisia palveluja kuin muut potilaat Harvinaissairauksien ehka isy, diagnoosi, hoito ja kuntoutus seka harvinais-sairaiden tarvitsemat sosiaalipalvelut toteutetaan laadukkaasti ja yhdenvertaisesti koko Suomessa Perustetaan harvinaissairauksien yksiko ita ja osaamiskeskuksia Harvinaissairauksien diagnosointi nopeutuu ja yha harvempi ja a kokonaan vaille diagnoosia Ennenaikainen sairastavuus ja kuolleisuus va hentyva t Monialaista hoitoa koordinoidaan paremmin

9 Harvinaissairauksien yksiköt Harvinaissairauksien yksiköt on nyt perustettu kaikkiin yliopistosairaaloihin ja niiden toiminta on vähitellen alkanut Yksiköiden ensisijainen tehtävä ei ole potilaiden konkreettinen hoito ainakaan tässä vaiheessa Yksiköiden tehtäväksi määriteltiin: 1. Rakentaa yliopistosairaaloiden sisälle harvinaissairaat huomioiva järjestelmä 2. Rakentaa alueellista, valtakunnallista ja kansainvälistä diagnostiikka- ja hoitoverkostoa 3. Kehittää palveluita yhdessä 3. sektorin kanssa (mm. potilasjärjestöt)

10 Järjestelmä harvinaissairaan kannalta Harvinaispotilaiden palvelut on jo keskitetty osittain yliopistosairaaloihin Yliopistosairaaloiden toimintakulttuuria ei ole rakennettu huomioimaan kokonaisvaltaista hoitoa Yliopistosairaalan horisontaalinen ja vertikaalinen toiminta ei ole ollut optimaalista Klinikkojen välinen yhteistyö/tehtäväjako on kankeaa Yhteys perusterveydenhuoltoon ja esim. kuntoutukseen on ollut puutteellinen Potilaan vaikutusmahdollisuudet ovat olleet rajalliset

11 Osaamisverkostot Pitkien välimatkojen vuoksi Suomessa potilaan hoidon keskittäminen on hankalaa ja ei tue potilaslähtöistä hoitoa Pienen väestömäärän vuoksi osaamista kaikille harvinaissairauksille ei voi turvata kaikissa sosiaalija terveydenhuollon yksiköissä Tarvitaan niin maakunnan sisäisiä, valtakunnallisia kuin eurooppalaisia osaamisverkostoja

12 Kansalliset osaamisverkostot Suunnitelmana on rakentaa tautiryhmäkohtaisia osaamisverkostoja kaikille harvinaissairaille Verkosto EI tarkoita yhtä sairaalaa ja toimijaa vaan verkostossa voi olla jäseniä eri yo-sairaaloista sekä yo-sairaaloiden ulkopuolelta (tulevaisuudessa myös yksityiset?) Harvinaissairauksien yksiköt muodostavat rungon osaamisverkostoille Suomessa ja toimivat verkostoja koordinoivana tahona

13 Kansalliset osaamisverkostot Yksittäisten toimenpiteiden, diagnostiikan ja hoidon osalta valtakunnallista keskittämistä tarvitaan laadukkaan hoidon turvaamiseksi Yhteisestä mallista on jo sovittu yliopistosairaaloiden kesken (Muistio harvinaissairauksien osaamisverkostojen rakentamiseen, ) Osaamisverkostojen juridinen rooli on päättämättä Toiveena yhtenäisten käytänteiden ja hoitosuositusten rakentaminen

14 Hyödyt kansallisista osaamisverkostoista Hoitokäytännöt yhdenmukaistuvat Konsultaatiot helpommin käytettävissä = paras mahdollinen kansallinen ja kansainvälinen tieto käytettävissä Tieteellinen tutkimus harvinaissairailla mahdollistuu paremmin

15 Eurooppalaiset osaamisverkostot European Reference Networks (ERN) EU komission organisoima eurooppalaisten osaamiskeskusten verkoston luonti Taudit on jaettu n. 20 eri ryhmään Yhdessä verkostossa tulee olla vähintään 10 osaamiskeskusta kahdeksasta eri EUmaasta Verkostojen tehtävä on kehittää diagnostiikkaa, hoitoja, tehdä tutkimusta ja luoda korkeatasoinen konsultaatioverkosto

16 ERN-keskukset Suomessa TYKS: Aikuisten syövät (kiinteät kasvaimet) (ERN EURACAN) Perinnölliset syöpäriskit (ERN GENTURIS) Lasten syövät (lastenhematologia ja -onkologia) (ERN PaedCan) HYKS: Munuaissairaudet (ERKNet) Kraniofasiaaliset epämuodostumat sekä korva-, nenä- ja kurkkutaudit (ERN CRANIO) Sydänsairaudet (ERN GUARD-HEART) Synnynnäiset epämuodostumat ja harvinaiset kehitysvammat (ERN ITHACA) Ihosairaudet (ERN Skin) Perinnölliset ja synnynnäiset kehityshäiriöt (ERNICA) Harvinaiset monielimelliset verisuonisairaudet (VASCERN) KYS: Epilepsia (ERN EpiCARE) Lasten syövät (lastenhematologia ja -onkologia) (ERN PaedCan) TAYS: Neuromuskulaariset sairaudet (ERN EURO-NMD) Lasten syövät (lastenhematologia ja -onkologia) (ERN PaedCan)

17 ERN vs. kotimaiset verkostot? ERN status ei automaattisesti tarkoita kansallista osaamiskeskusta = keskittämistä ERN yksikkö on osa kansallista verkostoa ja näin verkosto saa kaiken hyödyn yhden yksikön kontaktista ERN-verkostoon Kansalliset verkostot ovat välttämättömyys Suomelle

18 KYS TAYS Harvinaissai rauksien yksiköt TYKS OYS HYKS Harvinaisten ihosairauksien verkosto Harvinaisten syöpien verkosto Harvinaisten lihassairauksien verkosto Harvinaisten keuhkosairauksi en verkosto Yksikkö A Yksikkö E ERN yksikkö y Yksikkö A ERN yksikköb Yksikkö D Yksikkö C Yksikkö F Yksikkö z ERN yksikkö X

19 Tulevaisuuden haasteet harvinaissairauksien hoidossa Lääkehoidon rooli ja kustannukset ovat kasvamassa uusien lääkkeiden vaikuttavuuden arviointi muuttuu entistä haastavammaksi Erityisosaamisvaatimus kasvaa koko ajan onko osaamista on keskitettävä, jotta laatu säilyy? Eettiset kysymykset: Toteutuuko potilaiden yhdenvertaisuus hoitoja priorisoitaessa?

EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT -UUSI TOIMINTAMUOTO. Katariina Hannula-Jouppi, Dosentti, MBA Osastonylilääkäri Harvinaissairauksien yksikkö HUS

EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT -UUSI TOIMINTAMUOTO. Katariina Hannula-Jouppi, Dosentti, MBA Osastonylilääkäri Harvinaissairauksien yksikkö HUS EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT -UUSI TOIMINTAMUOTO Katariina Hannula-Jouppi, Dosentti, MBA Osastonylilääkäri Harvinaissairauksien yksikkö HUS ESITYKSEN SISÄLTÖ 1. Miksi Eurooppalaiset osaamisverkostot

Lisätiedot

EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE. Share. Care. Cure. Terveys

EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE. Share. Care. Cure. Terveys EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE Share. Care. Cure. Terveys MITÄ EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT OVAT? Eurooppalaisiin osaamisverkostoihin (ERN) kuuluu

Lisätiedot

EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE. Share. Care. Cure. Terveys

EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE. Share. Care. Cure. Terveys EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE Share. Care. Cure. Terveys MITÄ EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT OVAT? Eurooppalaisiin osaamisverkostoihin (ERN) kuuluu

Lisätiedot

HARVI. Lääkärikoordinaattori ayl Outi Kuismin, Perinnöllisyyspkl. Harvinaissairauksien yksikkö

HARVI. Lääkärikoordinaattori ayl Outi Kuismin, Perinnöllisyyspkl. Harvinaissairauksien yksikkö Harvinaissairauksien yksikkö HARVI Lääkärikoordinaattori ayl Outi Kuismin, Perinnöllisyyspkl Harvinaissairauksien yksikkö Mikä on harvinainen sairaus? Henkeä uhkaavia tai kroonisia sairauksia, joita sairastaa

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1877140 Raportteja ja muistioita 2014:5 13.03.2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti Koko julkaisu (pdf, 402 kb)

Lisätiedot

Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys

Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys 2018-2021 Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Taustaa päivitykselle Ensimmäisen ohjelman kausi 2014 2017 Toimintaympäristössä

Lisätiedot

Eurooppalaiset osaamisverkostot - kokemuksia

Eurooppalaiset osaamisverkostot - kokemuksia Eurooppalaiset osaamisverkostot - kokemuksia Sirkku Peltonen Dosentti, Ihotautien el Turun yliopisto ja Tyks sirkku.peltonen@tyks.fi Tyksin osallistuminen ERN verkostoihin Haun auetessa keväällä 2016 ei

Lisätiedot

Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen

Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Osa- alue 3, Parempaa ja tehokkaampaa terveydenhuoltoa harvinaissairaille toimenpide- ehdotus 5 Harvinaissairaiden hoitopolun selkey8äminen

Lisätiedot

HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ VSSHP

HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ VSSHP HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ VSSHP Jussi Mertsola Prof, toimialuejohtaja Lasten ja nuorten klinikka, TYKS 7.10.2015 Harvinaiset sairaudet sairauaa on korkeintaan 1 / 2000 ihmistä kohden harvinaissairauksia

Lisätiedot

Asia: Luonnos valtioneuvoston asetukseksi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä

Asia: Luonnos valtioneuvoston asetukseksi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä LAUSUNTO Helsinki, 7.6.2017 SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Viite: STM037:00/2017 Asia: Luonnos valtioneuvoston asetukseksi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä SOSTE Suomen

Lisätiedot

Harvinaiset sairaudet Euroopassa

Harvinaiset sairaudet Euroopassa Harvinaiset sairaudet Euroopassa Helena Kääriäinen 5.10.2012 Esityksen nimi / Tekijä 1 Euroopan unionin suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla (suositus 2009/C 151/02) kansallinen ohjelma osaamiskeskukset

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014

Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Ohjausryhmä Toimikausi 1.6.2012 31.12.2013 Tehtävät suunnitella ja ohjata EU:n harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen

Lisätiedot

HUS HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ (HAKE) HARVINAISTEN TIETOTORI

HUS HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ (HAKE) HARVINAISTEN TIETOTORI HUS HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ (HAKE) HARVINAISTEN TIETOTORI Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma Helsingissä perjantaina 1.3.2019 klo 10.00 15.00 Hattivatti-sali, Uusi lastensairaala / Oyl Mikko

Lisätiedot

Osaamisverkot tueksi harvinaissairauksien diagnostiikassa ja hoidossa

Osaamisverkot tueksi harvinaissairauksien diagnostiikassa ja hoidossa Tieteessä katsaus Helena Kääriäinen perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, tutkimusprofessori Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Osaamisverkot tueksi harvinaissairauksien diagnostiikassa ja hoidossa

Lisätiedot

Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen

Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Katja Aktan-Collan 7.9.2012 Taustaa Euroopan unionin neuvosto on vuonna 2009 antanut

Lisätiedot

Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke ( )

Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke ( ) Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke (2018-2020) Vaikuttajafoorumi 6.10.2018, Tampere Järjestöpäällikkö Piritta Selin piritta.selin@epilepsia.fi 050 514 4484 1 2 Rahoittajana Sosiaali-

Lisätiedot

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus-

Lisätiedot

HARVINAISSAIRAUDET. Harvinaissairauksien yksiköt ja niiden verkostoituminen Suomessa

HARVINAISSAIRAUDET. Harvinaissairauksien yksiköt ja niiden verkostoituminen Suomessa HARVINAISSAIRAUDET Mikko Seppänen Dosentti, sisätautien ja infektiosairauksien erikoislääkäri Oyl, Harvinaissairauksien yksikkö, Lasten ja nuorten sairaudet, HYKS, HUS Heikki Lukkarinen Dosentti, lastentautien

Lisätiedot

Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis

Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis Kuvassa ylhäällä Eurordis:n puheenjohtaja Terkel Anderssen ja toimitusjohtaja

Lisätiedot

Yläotsikkorivi. Alaotsikkorivi. xxxx ohjelma

Yläotsikkorivi. Alaotsikkorivi. xxxx ohjelma Yläotsikkorivi Harvinaiset sairaudet -työryhmä Harvinaisten sairauksien Alaotsikkorivi xxxx kansallinen ohjelma 2019 2023 REPORTS SOCIALAND MEMORANDUMS OCH SOSIAALIHÄLSOVÅRDSMINISTERIETS JA TERVEYSMINISTERIÖN

Lisätiedot

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto Harvinaiset-verkosto Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa

Lisätiedot

HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ (HAKE) - 7KK

HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ (HAKE) - 7KK HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ (HAKE) - 7KK Vauvan taito tarttua esineisiin karttuu. Lapsen selkä vahvistuu ja tasapaino kehittyy. Oyl Mikko Seppänen & Sh Paula Juvonen / 0 1 5 Harvinaispotilas - varhainen

Lisätiedot

Toimintakertomus HAKE Harvinaissairauksien yksikkö. Mikko Seppänen

Toimintakertomus HAKE Harvinaissairauksien yksikkö. Mikko Seppänen Toimintakertomus 2016 HAKE Harvinaissairauksien yksikkö Mikko Seppänen TOIMINTAKERTOMUS 2016 1 Sisällys Yksikön esittely Yksikön esittely 3 Yksikön tehtävät 4 Harvinaissairauksien selvitykset ja organisoituminen

Lisätiedot

FI lausuntopyyntö VaVa syksy 2017

FI lausuntopyyntö VaVa syksy 2017 FI lausuntopyyntö VaVa syksy 2017 1. TAUSTATIEDOT Vastaajatahon virallinen nimi Vastauksen kirjanneen henkilön nimi Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot, sähköposti ja puhelinnumero Lausunnon käsittelypäivämäärä

Lisätiedot

ERITYISTASON SAIRAANHOIDON JÄRJESTÄMINEN. Erikoissairaanhoidosta annettu laki (1062/89) 11 :n 2 momentti

ERITYISTASON SAIRAANHOIDON JÄRJESTÄMINEN. Erikoissairaanhoidosta annettu laki (1062/89) 11 :n 2 momentti Jakelussa mainituille ERITYISTASON SAIRAANHOIDON JÄRJESTÄMINEN Valtuutussäännökset Erikoissairaanhoidosta annettu laki (1062/89) 11 :n 2 momentti Kohderyhmät Sairaanhoitopiirit Sairaalat Terveyskeskukset

Lisätiedot

Harvinaisia ja vaikeita sairauksia varten. Share.Care.Cure. Terveys

Harvinaisia ja vaikeita sairauksia varten. Share.Care.Cure. Terveys Harvinaisia ja vaikeita sairauksia varten Share.Care.Cure. Terveys Kansikuva Euroopan unioni Kuvat: s. 3 Euroopan komissio, s. 9 ja s. 18 ERN EURO-NMD ja JWMDRC (John Walton Muscular Dystrophy Research

Lisätiedot

LAPE Osaamis- ja tukikeskukset (OT-keskukset) Palvelujen koordinointia, tutkimus- ja kehittämistoimintaa sekä vaativaa asiakastyötä

LAPE Osaamis- ja tukikeskukset (OT-keskukset) Palvelujen koordinointia, tutkimus- ja kehittämistoimintaa sekä vaativaa asiakastyötä LAPE Osaamis- ja tukikeskukset (OT-keskukset) Palvelujen koordinointia, tutkimus- ja kehittämistoimintaa sekä vaativaa asiakastyötä 22.5.2018 Pälvi Kaukonen, LAPE Marjo Malja, STM OT-keskus on uusi integratiivinen

Lisätiedot

TERVEYSPALVELUIDEN YHTEENSOVITTAMINEN MUUTTUVASSA MAAILMASSA IX Terveydenhuollon laatupäivä 17.4.2012, Helsinki

TERVEYSPALVELUIDEN YHTEENSOVITTAMINEN MUUTTUVASSA MAAILMASSA IX Terveydenhuollon laatupäivä 17.4.2012, Helsinki POHJOIS-POHJANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI TERVEYSPALVELUIDEN YHTEENSOVITTAMINEN MUUTTUVASSA MAAILMASSA IX Terveydenhuollon laatupäivä 17.4.2012, Helsinki Aino-Liisa Oukka Dos., johtajaylilääkäri Pohjois-Pohjanmaan

Lisätiedot

HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA

HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry Lausunto 20.05.2019 Asia: STM025:00/2016 HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA 2019-2023 Lausunnonantajan lausunto Voitte kirjoittaa lausuntonne alla olevaan

Lisätiedot

Syöpäkeskuksen tutkimusmahdollisuudet Heikki Minn

Syöpäkeskuksen tutkimusmahdollisuudet Heikki Minn Syöpäkeskuksen tutkimusmahdollisuudet Heikki Minn Sidonnaisuudet Konsulttina ja/tai kliinisenä tutkijana seuraavissa lääketieteellistä toimintaa harjoittavissa yrityksissä viimeisen 3-v aikana: Amgen,

Lisätiedot

Tutkimus ja opetus sotessa

Tutkimus ja opetus sotessa Tutkimus ja opetus sotessa Palvelualuejohtaja, tutkimusjohtaja Esko Vanninen 12.5.2017 1 Tutkimus ja opetus on keskeinen osa KYSin toimintaa Perustuu terveydenhuoltolakiin ja valtion suoraan rahoitukseen

Lisätiedot

Peruspalveluiden päivystys uusissa säädöksissä

Peruspalveluiden päivystys uusissa säädöksissä Peruspalveluiden päivystys uusissa säädöksissä Sosiaali- ja terveysjohdon neuvottelupäivät Kuntatalo, Toinen linja 14, Helsinki 7.2.2018 Timo Keistinen lääkintöneuvos Alueellisen erikoissairaanhoidon järjestämisen

Lisätiedot

TILANNEKATSAUS HARVINAISYKSIKÖIDEN JA OSAAMISKESKUSTEN TOIMINTAAN

TILANNEKATSAUS HARVINAISYKSIKÖIDEN JA OSAAMISKESKUSTEN TOIMINTAAN TILANNEKATSAUS HARVINAISYKSIKÖIDEN JA OSAAMISKESKUSTEN TOIMINTAAN Oyl Mikko Seppänen, HAKE 1 1 HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKÖT ainoa, jossa omaa poliklinikkatoimintaa 1.1.2015 HYKS 1.5.2015 toiminta oyl Mikko

Lisätiedot

Epilepsialiiton vastaukset asiakirjaan Julkinen kuuleminen. Harvinaiset sairaudet-euroopan haaste

Epilepsialiiton vastaukset asiakirjaan Julkinen kuuleminen. Harvinaiset sairaudet-euroopan haaste Euroopan komissio Terveys-ja kuluttajansuoja-asioiden pääosasto Harvinaisia sairauksia koskeva kuuleminen Epilepsialiiton vastaukset asiakirjaan Julkinen kuuleminen. Harvinaiset sairaudet-euroopan haaste

Lisätiedot

Sote-uudistus, itsehallintoalueet ja aluejaon perusteet Hallituksen linjaus 7.11.2015

Sote-uudistus, itsehallintoalueet ja aluejaon perusteet Hallituksen linjaus 7.11.2015 Sote-uudistus, itsehallintoalueet ja aluejaon perusteet Hallituksen linjaus 7.11.2015 Perhe- ja peruspalveluministeri Juha Rehula Kunta- ja uudistusministeri Anu Vehviläinen Hallituksen tiedotustilaisuus

Lisätiedot

TULEVAISUUDEN ALUEVASTUU ERIKOISSAIRAANHOIDOSSA GÖRAN HONGA 24.11.2011

TULEVAISUUDEN ALUEVASTUU ERIKOISSAIRAANHOIDOSSA GÖRAN HONGA 24.11.2011 TULEVAISUUDEN ALUEVASTUU ERIKOISSAIRAANHOIDOSSA GÖRAN HONGA 24.11.2011 MIKÄ MENI PIELEEN?? IKÄRAKENNE ELÄKEIKÄ RAIHNAISET VUODET RAJATON KYSYNTÄ RAJALLISET RESURSSIT HYVÄOSAISTEN RAKENNE SOSIOEKONOMINEN

Lisätiedot

Ajankohtaista sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisestä. Seminaari Reumaa sairastavien hoito ja kuntoutus Syksy 2010

Ajankohtaista sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisestä. Seminaari Reumaa sairastavien hoito ja kuntoutus Syksy 2010 Ajankohtaista sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisestä Seminaari Reumaa sairastavien hoito ja kuntoutus Syksy 2010 Hallituksen esitys Terveydenhuoltolaiksi - Yhteinen sisältölaki perusterveydenhuollolle

Lisätiedot

Neurologiset harvinaissairaudet Suomessa: Huntingtonin tauti ja geneettiset motoneuronitaudit

Neurologiset harvinaissairaudet Suomessa: Huntingtonin tauti ja geneettiset motoneuronitaudit Neurologiset harvinaissairaudet Suomessa: Huntingtonin tauti ja geneettiset motoneuronitaudit Kansallinen neurokeskus: pilotti 4 Neurologipäivät 1.11.2018 Kari Majamaa pilotin 4 koordinaattori professori,

Lisätiedot

Vaativa erityinen tuki - VIP-verkostotyö. Pirjo Koivula Opetushallitus Espoo

Vaativa erityinen tuki - VIP-verkostotyö. Pirjo Koivula Opetushallitus Espoo Vaativa erityinen tuki - VIP-verkostotyö Pirjo Koivula Opetushallitus Espoo 28.11.2018 Konsultaatiopalvelu Opetushallitus - Valteri Opetushallitus ja Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri ovat yhteistyössä

Lisätiedot

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset

Lisätiedot

Tutkimus ja kehittäminen OT-keskus. Klaus Ranta Linjajohtaja, dosentti HYKS nuorisopsykiatria Helsinki

Tutkimus ja kehittäminen OT-keskus. Klaus Ranta Linjajohtaja, dosentti HYKS nuorisopsykiatria Helsinki Tutkimus ja kehittäminen OT-keskus Klaus Ranta Linjajohtaja, dosentti HYKS nuorisopsykiatria Helsinki 19.11. 2018 Terveydenhuollon tutkimus- ja kehittämisfokukset OT:ssa OT keskus sijaitsee terveydenhuollon

Lisätiedot

Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä

Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä Genomitiedon vaikutus terveydenhuoltoon työpaja 7.11.2014 Sitra, Helsinki Jaakko Ignatius, TYKS Kliininen genetiikka Perimän

Lisätiedot

LAPE Osaamis- ja tukikeskukset (OT-keskukset) Palvelujen koordinointia, tutkimus- ja kehittämistoimintaa sekä vaativaa asiakastyötä

LAPE Osaamis- ja tukikeskukset (OT-keskukset) Palvelujen koordinointia, tutkimus- ja kehittämistoimintaa sekä vaativaa asiakastyötä LAPE Osaamis- ja tukikeskukset (OT-keskukset) Palvelujen koordinointia, tutkimus- ja kehittämistoimintaa sekä vaativaa asiakastyötä OPPIMISEN TUEN FOORUMI Pälvi Kaukonen Erityisasiantuntija, LAPE Marjo

Lisätiedot

Lausunto valtioneuvoston asetuksesta erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä

Lausunto valtioneuvoston asetuksesta erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä 23.5.2017 1 (5) kirjaamo@stm.fi Lausuntopyyntö 5.5.2017 / Hankenro STM037:00/2017 Lausunto valtioneuvoston asetuksesta erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä Sosiaali- ja

Lisätiedot

Miten ja miksi tulisi laatuja vaikuttavuustieto yhdistää euroihin? Heikki Lukkarinen, toimialuejohtaja

Miten ja miksi tulisi laatuja vaikuttavuustieto yhdistää euroihin? Heikki Lukkarinen, toimialuejohtaja Miten ja miksi tulisi laatuja vaikuttavuustieto yhdistää euroihin? Heikki Lukkarinen, toimialuejohtaja Mikä on laatua? Mitä vertaillaan? Minkä laatua mitataan? Mitä vaikuttavuutta vertaillaan? Laatumääritelmät

Lisätiedot

KYS organisaatio uudistui Miten tämä vaikuttaa potilaaseen? Kirsi Leivonen palvelualueylihoitaja Kliiniset hoitopalvelut

KYS organisaatio uudistui Miten tämä vaikuttaa potilaaseen? Kirsi Leivonen palvelualueylihoitaja Kliiniset hoitopalvelut KYS organisaatio uudistui Miten tämä vaikuttaa potilaaseen? Kirsi Leivonen palvelualueylihoitaja Kliiniset hoitopalvelut Miksi sairaalan pitää uudistua? toimintaympäristö muuttuu nopeasti väestö ikääntyy

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry

Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaiset sairaudet ohjausryhmän kokous 26.10.2012 Yhdistyksiä, liittoja, säätiöitä ja vapaamuotoisia ryhmiä Pienet vammaisryhmät

Lisätiedot

Harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon tulevaisuuden näkymiä

Harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon tulevaisuuden näkymiä Harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon tulevaisuuden näkymiä Helena Kääriäinen Perinnöllisyyslääkäri Tutkimusprofessori 5.4.2019 Geenitiedosta genomitietoon / Helena Kääriäinen 1 Sidonnaisuudet THL

Lisätiedot

HOITOTYÖN JOHTAMISEN RAKENTEET

HOITOTYÖN JOHTAMISEN RAKENTEET HOITOTYÖN JOHTAMISEN RAKENTEET Laaja Linjaukset: Yhtenäiset käytännöt Terveyden edistäminen Täydennyskoulutus Opiskelijaohjaus Kehittäminen & tutkimus ESH, PTH, SOS.TOIMI KOULUTUS & TUTKIMUS STM 2009 HOITOTYÖN

Lisätiedot

OT-organisaatiomalli Tampereen OT-keskus Pirkanmaa, Kanta-Häme, Etelä- Pohjanmaa

OT-organisaatiomalli Tampereen OT-keskus Pirkanmaa, Kanta-Häme, Etelä- Pohjanmaa OT-organisaatiomalli Tampereen OT-keskus Pirkanmaa, Kanta-Häme, Etelä- Pohjanmaa OT-keskuksen perustehtävät toteuttaa kaikkein vaativimman erityistason palveluita palveluyksiköissä (Tays Kehitysvammapalvelut,

Lisätiedot

Kuntien näkemykset vuoden 2019 toiminnan kehittämisestä

Kuntien näkemykset vuoden 2019 toiminnan kehittämisestä Kuntien näkemykset vuoden 2019 toiminnan kehittämisestä 14 lausuntoa 26.4. mennessä Integraation parantaminen erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja sosiaalihuollon välillä sote-työryhmien kautta

Lisätiedot

EUCERD SUOSITUKSET LAATUKRITEEREISTÄ JÄSENVALTIOIDEN HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN OSAAMISKESKUKSILLE

EUCERD SUOSITUKSET LAATUKRITEEREISTÄ JÄSENVALTIOIDEN HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN OSAAMISKESKUKSILLE EUCERD SUOSITUKSET LAATUKRITEEREISTÄ JÄSENVALTIOIDEN HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN OSAAMISKESKUKSILLE 24/10/2011 FI 1 FI Suositukset laatukriteereistä jäsenvaltioiden harvinaisten sairauksien osaamiskeskuksille

Lisätiedot

LAPE Osaamis- ja tukikeskusten valtakunnallinen rakenne

LAPE Osaamis- ja tukikeskusten valtakunnallinen rakenne LAPE Osaamis- ja tukikeskusten valtakunnallinen rakenne Tampere 26.10.2018 Pälvi Kaukonen, THL Marjo Malja, Ritva Halila, STM Osaamis- ja tukikeskukset OT-keskus on uusi integratiivinen palvelurakenne

Lisätiedot

HUS Saattohoitostrategia. Tiina Saarto, yl Palliatiivisen lääketieteen professori HYKS Syöpäkeskus

HUS Saattohoitostrategia. Tiina Saarto, yl Palliatiivisen lääketieteen professori HYKS Syöpäkeskus HUS Saattohoitostrategia Tiina Saarto, yl Palliatiivisen lääketieteen professori HYKS Syöpäkeskus Hanko Lohjan sha Lohja Hospital Paloniemi Hospital Raasepori Karjalohja Nummi- Pusula Tammiharju Hospital

Lisätiedot

Kansallisella rahoituksella tuetut hankkeet

Kansallisella rahoituksella tuetut hankkeet Kansallisella rahoituksella tuetut hankkeet Pentti Itkonen Sosiaali- ja terveysministeriö 24.03.2013 1 Toimintaympäristö Palvelurakenteen muutokset Palvelurakenne uudistuu kansallisesti ja alueellisesti

Lisätiedot

Eurooppalaiset osaamisverkostot (ERN): Euroopan laajuisesta yhteistyöstä kansalliseen

Eurooppalaiset osaamisverkostot (ERN): Euroopan laajuisesta yhteistyöstä kansalliseen Eurooppalaiset osaamisverkostot (ERN): Euroopan laajuisesta yhteistyöstä kansalliseen Kansallinen harvinaissairauksien konferenssi, Helsinki victoria.hedley@ncl.ac.uk This presentation is part of the project

Lisätiedot

Mitä maksaa ja kuka maksaa? Yliopistosairaalan rooli

Mitä maksaa ja kuka maksaa? Yliopistosairaalan rooli Mitä maksaa ja kuka maksaa? Yliopistosairaalan rooli Heikki Miettinen 25.10.2018 1 Yliopistosairaalan rooli? Lääketieteen ja hoitotyön perusopetus Erikoislääkärikoulutus Muu akateeminen koulutus (esim

Lisätiedot

Luonnos valtioneuvoston asetukseksi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä

Luonnos valtioneuvoston asetukseksi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä 29.5.2017 Korjattu luonnos 5.5.2017 klo 14.00 Viite STM037:00/2017 Luonnos valtioneuvoston asetukseksi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä Suomen Leuka ja kasvokirurgian

Lisätiedot

Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF /18

Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF /18 Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF-0918-0844-9/18 OTOS Näissä tuloksissa on mukana tulokset, jotka on kerätty ajalla 4.5 18..18. Tässä esityksessä tuloksia tarkastellaan seuraavien kohderyhmien

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat

Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat Helena Kääriäinen Tutkimusprofessori, THL Varapj, TUKIJA Harvinaiset sairaudet Ovat nimensä mukaan harvinaisia EU:ssa tauti lasketaan harvinaiseksi,

Lisätiedot

Sairaalan lääkevalikoiman muodostamisen periaatteet Sirpa Ämmälä PPSPH/ OYS apteekki

Sairaalan lääkevalikoiman muodostamisen periaatteet Sirpa Ämmälä PPSPH/ OYS apteekki Sairaalan lääkevalikoiman muodostamisen periaatteet 9.4.2019 Sirpa Ämmälä PPSPH/ OYS apteekki Sairaalalääkkeet ja julkiset hankinnat Julkisina toimijoina kuntien ja kuntayhtymien tulee kilpailuttaa tavara-,

Lisätiedot

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä

Lisätiedot

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *

Lisätiedot

Koodikirjaamisen auditoinnin tulokset KYS Erva-alueelta (2014)

Koodikirjaamisen auditoinnin tulokset KYS Erva-alueelta (2014) Koodikirjaamisen auditoinnin tulokset KYS Erva-alueelta (2014) Kansallinen DRG-keskus Esityksen sisältö Auditoinnin tausta ja tarkoitus Auditointimenetelmä Yleiset havainnot kirjaamisesta (pää- ja sivudiagnoosit,

Lisätiedot

Lausuntopyyntö STM 2015

Lausuntopyyntö STM 2015 Lausuntopyyntö STM 2015 1. Vastaajatahon virallinen nimi Nimi - Oulun yliopisto 2. Vastauksen kirjanneen henkilön nimi Nimi - Auli Saukkonen 3. Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot Nimi Asema organisaatiossa

Lisätiedot

POHJOIS-POHJANMAAN SAIRAAN- HOITOPIIRIN KUNTAYHTYMÄ. PPSHP:n hoitoketjut. OT-keskustyöpaja Jarmo Salo. Hayl, Lapset ja nuoret, OYS

POHJOIS-POHJANMAAN SAIRAAN- HOITOPIIRIN KUNTAYHTYMÄ. PPSHP:n hoitoketjut. OT-keskustyöpaja Jarmo Salo. Hayl, Lapset ja nuoret, OYS PPSHP:n hoitoketjut OT-keskustyöpaja 24.11.2017 Jarmo Salo Hayl, Lapset ja nuoret, OYS Hoitoketjun määritelmä hoitoketju on työkalu kehittämiseen ja yhteistyöhön Hoitoketju on työkalu, jonka avulla määritellään

Lisätiedot

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Kirsi Luoto, tutkimuspäällikkö, FT PSSHP:n TETMK KYS /Tutkimusyksikkö 21.3.2011 Sairaanhoitopiirin tutkimuseettinen toimikunta Sairaanhoitopiirin

Lisätiedot

Terveydenhuollon menetelmien arviointi Suomessa. Hoitoteknologioiden arviointi, osa Miia Turpeinen

Terveydenhuollon menetelmien arviointi Suomessa. Hoitoteknologioiden arviointi, osa Miia Turpeinen Terveydenhuollon menetelmien arviointi Suomessa Hoitoteknologioiden arviointi, osa 1 18.4.2018 Miia Turpeinen 20.4.2018 Terveydenhuoltolaki 2010/1326 Palveluvalikoimaan ei kuitenkaan kuulu sellainen terveyden-

Lisätiedot

Aneurysmaattinen aivoverenvuoto eli subaraknoidaalivuoto (SAV) Aivojen arteriovenoosimalformaatiot

Aneurysmaattinen aivoverenvuoto eli subaraknoidaalivuoto (SAV) Aivojen arteriovenoosimalformaatiot Aulin Ulla- Riitta Autere Jaana Bendel Paula Frösen Juhana Korva-, nenä- ja kurkkutaudit Radiologia, neuroradiologia Pään ja kaulan alueen tuumorit Liikehäiriösairaudet Aneurysmaattinen aivoverenvuoto

Lisätiedot

Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään?

Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään? Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään? Piritta Selin, järjestöpäällikkö 16.1.2019 Epilepsialiitossa vahvaa kehittämistoimintaa Neljä kehittämishanketta (STEA) käynnissä, eri vaiheissa: Minusta tulee

Lisätiedot

KUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA?

KUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA? KUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA? (nimi) (sairaus ja sairastumisajankohta) (arvio hoidon kestosta) MITÄ SAIRASTUMINEN MUUTTAA ARJESSA? Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perheen arki muuttuu

Lisätiedot

PKS LAPE. Osaamis- ja tukikeskusten rakenne

PKS LAPE. Osaamis- ja tukikeskusten rakenne PKS LAPE Osaamis- ja tukikeskusten rakenne 19.11.2018 Rakenne; verkostoyhteistyö Verkostoyhteistyö OT-keskuksen toiminnan perustana on verkostoyhteistyö. Asiakastyötehtävään liittyen jokaisella OT-alueella

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

Kohti maakunnallista lasten ja nuorten kokonaiskuntoutumista

Kohti maakunnallista lasten ja nuorten kokonaiskuntoutumista Kohti maakunnallista lasten ja nuorten kokonaiskuntoutumista 19.5.2017 Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus LL Harri Arikka Lastenneurologian erikoislääkäri vs. vastuualuejohtaja VSSHP Lasten ja nuorten

Lisätiedot

Satu Auvinen Kuntoutusylilääkäri Keski-Suomen sairaanhoitopiiri

Satu Auvinen Kuntoutusylilääkäri Keski-Suomen sairaanhoitopiiri Maakunnallinen Kuntoutuksen Toimintaohjelma terveydenhuollon ja sosiaalitoimen kuntoutusyhteistyön päivitys 2020 luvulle SAIRAANHOITOPIIRIN STRATEGINEN PROJEKTI 2016-2017 Satu Auvinen Kuntoutusylilääkäri

Lisätiedot

Hoidon vaikuttavuuden ja potilasturvallisuuden tutkimuskeskittymä. RECEPS Research Centre for Comparative Effectiveness and Patient Safety

Hoidon vaikuttavuuden ja potilasturvallisuuden tutkimuskeskittymä. RECEPS Research Centre for Comparative Effectiveness and Patient Safety Hoidon vaikuttavuuden ja potilasturvallisuuden tutkimuskeskittymä RECEPS Research Centre for Comparative Effectiveness and Patient Safety Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta sekä Yhteiskuntatieteiden

Lisätiedot

Sairaaloiden tuottavuustiedot 2012 (ennakkotiedot)

Sairaaloiden tuottavuustiedot 2012 (ennakkotiedot) Sairaaloiden tuottavuustiedot 2012 (ennakkotiedot) Sairaaloiden tuottavuus- ja vaikuttavuusseminaari Kuopio 8.11.2013 Pirjo Häkkinen 8.11.2013 Sairaaloiden tuottavuustiedot 2012 (ennakkotiedot) Pirjo Häkkinen

Lisätiedot

Mikä on Kelan rooli tulevaisuudessa

Mikä on Kelan rooli tulevaisuudessa Mikä on Kelan rooli tulevaisuudessa Kuntoutusverkosto 20.4.2017 Pääjohtaja Elli Aaltonen 1 2 19.4.2017 Yksikkö Otsikko 3 Kelaan ohjautui 109 740 kuntoutujaa 4 Kuntoutujien lähtötilanne on yksilöllinen

Lisätiedot

Lausuntopyyntö STM 2015

Lausuntopyyntö STM 2015 Lausuntopyyntö STM 2015 1. Vastaajatahon virallinen nimi Nimi - Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä 2. Vastauksen kirjanneen henkilön nimi Nimi - Ilkka Kauppinen 3. Vastauksen vastuuhenkilön

Lisätiedot

Uusi tartuntatautilaki

Uusi tartuntatautilaki Uusi tartuntatautilaki Suomessa! 14.3.2017 Sairaalahygieniapäivät Anni Virolainen-Julkunen www.finlex.fi http://www.finlex.fi/fi/laki/kokoelma/ 1227/2016 Tartuntatautilaki 146/2017 Valtioneuvoston asetus

Lisätiedot

SÄÄDÖKSET JA MUUT VÄLINEET NEUVOSTON SUOSITUS toimista harvinaisten sairauksien alalla

SÄÄDÖKSET JA MUUT VÄLINEET NEUVOSTON SUOSITUS toimista harvinaisten sairauksien alalla EUROOPAN UNIONIN NEUVOSTO Bryssel, 5. kesäkuuta 2009 (OR. en) 10122/09 Toimielinten välinen asia: 2008/0218 (CNS) LIMITE SAN 142 RECH 167 MI 219 SÄÄDÖKSET JA MUUT VÄLINEET Asia: NEUVOSTON SUOSITUS toimista

Lisätiedot

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

Yhteistoiminta-alue asiat Sosiaalipalvelut työryhmä Loppuraportti luonnos

Yhteistoiminta-alue asiat Sosiaalipalvelut työryhmä Loppuraportti luonnos Yhteistoiminta-alue asiat Sosiaalipalvelut työryhmä Loppuraportti luonnos 5.5.2017 Anni Vanhala 1 www.pirkanmaa2019.fi Tiedot koottu alla olevilta tahoilta/ henkilöiltä Kanta-Häme: Riikka Haahtela, johtava

Lisätiedot

Harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon tulevaisuuden näkymiä

Harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon tulevaisuuden näkymiä Harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon tulevaisuuden näkymiä Helena Kääriäinen Perinnöllisyyslääkäri Tutkimusprofessori 19.10.2018 Geenitiedosta genomitietoon / Helena Kääriäinen 1 Sidonnaisuudet

Lisätiedot

Osallisuuden vahvistaminen: mitä YK:n vammaissopimus linjaa?

Osallisuuden vahvistaminen: mitä YK:n vammaissopimus linjaa? Osallisuuden vahvistaminen: mitä YK:n vammaissopimus linjaa? Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi, Säätytalo 22.10.2018 Henrik Gustafsson, lakimies, Invalidiliitto ry YK:n vammaissopimuksen relevantit

Lisätiedot

Miltä Genomikeskus näyttäytyy yritystoiminnan näkökulmasta? , STM. Toimitusjohtaja Laura Simik, Sailab MedTechFinland ry

Miltä Genomikeskus näyttäytyy yritystoiminnan näkökulmasta? , STM. Toimitusjohtaja Laura Simik, Sailab MedTechFinland ry Miltä Genomikeskus näyttäytyy yritystoiminnan näkökulmasta? 10.6.2019, STM Toimitusjohtaja Laura Simik, Sailab MedTechFinland ry Mitä on terveysteknologia? Terveysteknologialla tarkoitetaan lääketieteelliseen

Lisätiedot

KESKI-SUOMEN SOTE AINEISTOA 2017

KESKI-SUOMEN SOTE AINEISTOA 2017 KESKI-SUOMEN SOTE AINEISTOA 2017 Keski-Suomen maakunnan väestörakenne ja väestöennuste vuodesta 2014 vuosiin 2030 ja 2040. Terveyden- ja vanhustenhuollon tarvevakioidut menot Keski-Suomen maakunnassa vuonna

Lisätiedot

SOTE-LINJAUKSET Kari-Pekka Mäki-Lohiluoma Toimitusjohtaja Sosiaalijohdon neuvottelupäivät

SOTE-LINJAUKSET Kari-Pekka Mäki-Lohiluoma Toimitusjohtaja Sosiaalijohdon neuvottelupäivät SOTE-LINJAUKSET 23.3.2014 Kari-Pekka Mäki-Lohiluoma Toimitusjohtaja Sosiaalijohdon neuvottelupäivät 27.3.2014 Perusterveydenhuollon ja sosiaalipalvelujen järjestäminen 2013 Kunnat yhteensä, Manner-Suomi

Lisätiedot

HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry

HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry Harvinaisuuden määrittelyä Euroopan unionin määritelmä: enintään 500

Lisätiedot

Kuntakokous Kari Janhonen Talousjohtaja

Kuntakokous Kari Janhonen Talousjohtaja Kuntakokous 17.5.2019 Kari Janhonen Talousjohtaja 17.5.2019 1 Yo-sairaaloiden talouslukujen vertailuja 2016-2018 17.5.2019 2 Toimintakulut 16,00% Toimintakulujen muutos 14,00% 12,00% 10,00% 8,00% 6,00%

Lisätiedot

Päivystysuudistuksen tavoitteet ja suun terveydenhuolto

Päivystysuudistuksen tavoitteet ja suun terveydenhuolto Päivystysuudistuksen tavoitteet ja suun terveydenhuolto Hallintopäivät 22.3.2017 Helsinki 1 22.3.2017 Anne Nordblad Soteuudistuksen tavoitteet Asukkaille nykyistä yhdenvertaisemmat sosiaali ja terveyspalvelut

Lisätiedot

Näyttö ohjaa toimintaa Hoitotyön näyttöön perustuvien käytäntöjen levittäminen. Tervetuloa!

Näyttö ohjaa toimintaa Hoitotyön näyttöön perustuvien käytäntöjen levittäminen. Tervetuloa! Näyttö ohjaa toimintaa Hoitotyön näyttöön perustuvien käytäntöjen levittäminen Tervetuloa! Näyttö toimintana Parhaan saatavilla olevan ajantasaisen tiedon harkittua käyttöä terveydenhuollon asiakkaan hoidossa

Lisätiedot

CLINICAL ENTREPRENEUR FINLAND

CLINICAL ENTREPRENEUR FINLAND CLINICAL ENTREPRENEUR FINLAND A T T R A C T I N G FOREIGN DIRECT INVESTMENTS COMPANIES AS CUSTOMERS COMPANIES R&D FUNCTIONS TO FINLAND TERVEYTTÄ BITEISTÄ-OHJELMA PROJEKTIT 2018 BRINGING THE MARKET CLOSE

Lisätiedot

Sairaaloiden tuottavuus 2014. Pirjo Häkkinen

Sairaaloiden tuottavuus 2014. Pirjo Häkkinen Sairaaloiden tuottavuus 2014 Pirjo Häkkinen 4.3.2016 Sairaaloiden tuottavuus 2014 Tilastoraportti 3/2016 1 Sairaanhoitopiirien sairaaloiden tuottavuus 2014; sairaanhoitopiirien keskimääräinen tuottavuusluku

Lisätiedot

Hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen (promootio)

Hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen (promootio) Miten turvataan järjestöjen toiminta jatkossa kumppanina ja resurssina näin hahmotettuna? 1 (Riitta Särkelä muokattu Riitta Pihlaja 2008) Hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen (promootio) Lähellä arkea,

Lisätiedot

EU:n potilasdirektiivi, priorisointi ja palveluvalikoiman määrittely miten potilaiden vaikutusmahdollisuudet tulevat muuttumaan?

EU:n potilasdirektiivi, priorisointi ja palveluvalikoiman määrittely miten potilaiden vaikutusmahdollisuudet tulevat muuttumaan? EU:n potilasdirektiivi, priorisointi ja palveluvalikoiman määrittely miten potilaiden vaikutusmahdollisuudet tulevat muuttumaan? Priorisointi terveydenhuollossa 1.11.2012 Mervi Kattelus Terveyspoliittinen

Lisätiedot

Miten muotoutuu erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yhteistyö Satasotessa miten sairaalapalvelut järjestyvät maakunnan kunnissa

Miten muotoutuu erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yhteistyö Satasotessa miten sairaalapalvelut järjestyvät maakunnan kunnissa Miten muotoutuu erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yhteistyö Satasotessa miten sairaalapalvelut järjestyvät maakunnan kunnissa Ermo Haavisto johtajaylilääkäri Satakunnan keskussairaala -

Lisätiedot

Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot

Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot 1. TAUSTATIEDOT Vastaajien määrä: 1 Vastaajatahon virallinen nimi Vastauksen kirjanneen henkilön nimi Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot Lausuntopyynnön käsittelypäivämäärä toimielimessä Toimielimen

Lisätiedot

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton

Lisätiedot

PSORIASIKSEN HOIDON BARO METRI NYKYTILA SUOMESSA. Janssen & Psoriasisliitto

PSORIASIKSEN HOIDON BARO METRI NYKYTILA SUOMESSA. Janssen & Psoriasisliitto PSORI PSORIASIKSEN HOIDON BARO NYKYTILA SUOMESSA METRI Janssen & Psoriasisliitto Psoriasis on ihon ja nivelten monimuotoinen, krooninen, usein suvuittain esiintyvä immunologinen tulehdustauti. Iho- ja

Lisätiedot