Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke ( )

Transkriptio

1 Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke ( ) Vaikuttajafoorumi , Tampere Järjestöpäällikkö Piritta Selin

2 2

3 Rahoittajana Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA Hanke käynnistyi huhtikuussa 2018, hankkeen vastaavana toimii kehittämispäällikkö Kehittämispäällikön rekrytointi 3

4 Hankkeen päämäärä Vahvistaa harvinaista epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista. Hankkeen kohderyhmä Harvinaisepilepsiaa sairastavat lapset, nuoret ja aikuiset Harvinaisepilepsiaa sairastavien lasten vanhemmat, puolisot, sisarukset, isovanhemmat ja muu lähiyhteisö 4

5 TAVOITTEET: 1. Harvinaisepilepsiaa sairastavien ihmisten osallisuuden kokemus vahvistuu Kehitetään vertaistoimintaa eri harvinaisepilepsiaa sairastaville ryhmille luodaan vertaisverkosto järjestetään tapaamisia/jatkotapaamisia (vertaistuki-, virkistys-, tieto- ja teematapahtumia) kehitetään verkkovertaistukea/verkkotapaamisia (chatissa tapahtuvat vertaistukikeskustelut, asiantuntija-illat jne.) Koulutetaan vertaistukihenkilöitä, myös verkkovertaistukihenkilöitä Rekrytoidaan sopivia harvinaisepilepsian vertaistukihenkilöitä, koulutetaan, tuetaan Luodaan harvinaisepilepsiasivusto/vertaistukihenkilösivusto verkkoon Jäsennetään nykyistä ja luodaan uutta: vertaistukihenkilöt kootusti, myös tietoa ja tapaamiset Tavoitteena luoda harvinaisepilepsian vertaistukitoiminnan malli 5

6 2. Kokemustieto laajentaa ymmärrystä arjesta, ymmärrys lisääntyy ja asenneilmapiiri muuttuu Tuotetaan tietoa harvinaisepilepsian vaikutuksista arkeen elämänkaaren mittaisesti, sairauden vaihtelevuus esiin tuoden - itsesairastaville, läheisille, ammattilaisille kokemustarinat videoina, tekstinä, chatissa, case-kuvauksina, vertaisryhmissä asiantuntija-artikkelit ajankohtaisista aiheista viedään kokemustietoa verkkosivuille, linkitykset Virtuaalisairaalaan ym. Kehitetään järjestölähtöistä ohjausta ja neuvontaa, ohjataan julkisiin palveluihin ja vertaistuen piiriin kootaan tietoa hyvistä palvelukäytännöistä ja usein kysytyt kysymykset 6

7 3. Yhteistyörakenteiden kehittyminen Rakennetaan yhteistyötä Epilepsialiiton ja lastenneurologian ja neurologian klinikoiden kanssa (yhteistyökumppaneina KYS, HUS) sairaalaneuvottelut, yhteinen tiedontuotanto verkkoon ja mahdollisesti painotuotteisiin tapahtumat/tapaamiset yhteistyössä toteutetaan yhteistyössä Harvinaiset on the road kiertue (OYS, TAYS, TYKS, KYS, HYKS, ) harvinaisepilepsia sairautena tunnetuksi ja näkyväksi tiedon lisääminen ja harvinaisepilepsioihin liittyvien ennakkoluulojen ja pelkojen vähentäminen. järjestö-sairaala yhteistyön syventäminen Tavoitteena luoda yhteistyömalli, laajennetaan kaikkiin yliopistollisiin sairaaloihin ja keskussairaaloihin 7

8 Hankkeen muut yhteistyökumppanit/verkostot: Eurooppalaiset osaamisverkostot (ERN, European Reference Networks) kokoavat yhteen eri maissa olevaa osaamista ja asiantuntemusta. KYS:n Epilepsiakeskus on Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat (EpiCARE) osaamisverkoston jäsen. Kehitysvammaisten tukiliitto ja Rinnekoti-Säätiö/Norio-keskus Harvinaiset-verkosto Virtuaalisairaala, Terveyskylä.fi, Harvinaiset-talo 8

9 TUOTOKSET: Harvinaisepilepsiaverkko: fyysiset tapaamiset ja verkkotapaamiset Vertaistukihenkilötoimintamalli: koulutuksia 1-2/v, tukitoimet Järjestölähtöinen ohjaus ja neuvonta: harvinaisepilepsiaa sairastavien erityiskysymysten jäsentyminen tietopankkiin (yleisimmin kysytyt kysymykset) Harvinaiset on the road: 5 tapahtumaa kaikilla ERVA-alueilla Kansantajuista tietoa keskeisimmistä harvinaisepilepsioista yhteistyössä terveydenhuollon kanssa, linkitykset virtuaalisairaalaan 9

10 TUOTOKSET Kokemustietoa harvinaisepilepsioiden vaikutuksista elämään: videot, blogitekstit, chat, ajankohtaiset artikkelit, case-kuvaukset, linkitykset virtuaalisairaalaan 10 kokemustarinaa harvinaisepilepsiaa sairastavien arkiselviytymisen tueksi: itsesairastavat, perheet, viranomaiset Sairaalaneuvottelut 2 kertaa vuodessa, tiedon tuottaminen asiantuntijoiden avulla Neuvottelut muiden yliopistosairaaloiden kanssa (TYKS, TAYS, OYS), kansantajuisia luentoja itsehoidon tueksi, tietoiskuja ja yhteinen oppimisen alusta verkkoon 10

11 Mitä meneillään juuri nyt? Projektihenkilön etsintä Uusi esite, kassi, rollappi Verkkosivujen muokkaus: harvinaiset-osiossa tietoa, vertaistukihenkilöt ja tapaamiset Vertaistukihenkilökoulutus Kokemustarinoita, työn alla videoita, uusia kuvattavia etsitään Teematapahtumat, sairaalayhteistyö Virtuaalisairaala/Harvinaiset-talo yhteistyö 11