Suomen Lihastautirekisteri osana kansainvälistä yhteistyötä. Jaana Lähdetie Erikoislääkäri, Suomen Lihastautirekisterin vastuuhenkilö TYKS

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Suomen Lihastautirekisteri osana kansainvälistä yhteistyötä. Jaana Lähdetie Erikoislääkäri, Suomen Lihastautirekisterin vastuuhenkilö TYKS"

Transkriptio

1 Suomen Lihastautirekisteri osana kansainvälistä yhteistyötä Jaana Lähdetie Erikoislääkäri, Suomen Lihastautirekisterin vastuuhenkilö TYKS

2 Taustaa Miksi uudet tutkimustulokset lihastautien perimmäisistä syistä ja syntymekanismeista eivät näy käytännössä potilaiden hoidossa? Missä viipyvät hartaasti kaivatut parannuskeinot näihin tauteihin? Mitä voitaisiin tehdä? Vuonna 2008 perustettiin kansainvälinen verkosto, jonka nimi on TREAT-NMD = Translational Research in Europe, Assessment & Treatment of Neuromuscular Diseases

3

4 Suomen Lihastautirekisteri Aloitti toimintansa osana TREAT-NMD-hanketta v Ylläpitäjä Lihastautiliitto yhdessä eri yliopistojen kanssa Vastuuhenkilöt: J.L. ja Eveliina Nieminen Rekisterissä on Duchennen ja Beckerin lihasdystrofiaa sairastavia tai näiden taudinkantajia sekä spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastavia Suomen rekisteriin on ilmoittautunut kaiken kaikkiaan 36 potilasta, joista 28 on tällä hetkellä mukana kansainvälisessä rekisterissä Tiedot, jotka on lähetetty Suomesta eteenpäin, ovat nimettömiä

5 Toimintaperiaatteet Rekisteriin voi ilmoittautua DMD-, BMD- tai SMAdiagnoosin perusteella Liittyminen on vapaaehtoista Liittyessään potilas antaa rekisterin pitäjälle eräitä perustietoja itsestään ja sairaudestaan sekä oikeuden selvittää oman sairautensa geenitutkimuksen tarkan tuloksen Ilman tarkkaa mutaation selvittämistä ei kansainväliseen rekisteriin voi kuulua Selitys: Uudet hoitomuodot perustuvat geenin ilmenemisen (ekspression) säätelyyn solussa

6 Mikä TREAT-NMD on? Kansainvälinen asiantuntijaverkosto, jota EU rahoittaa, mutta joka kattaa koko maapallon Auttaa lupaavien uusien hoitomenetelmien pääsyä laboratoriokokeista potilaiden avuksi Ei ole tutkimusprojekti vaan yhteistyörakennelma Ei tee itse tutkimuksia Pyrkii luomaan valmiuksia kliinisten hoitokokeiden suorittamiselle Auttaa tutkijoita ja lihastautien hoitoon perehtyneitä keskuksia tekemään yhteistyötä Pyrkii parantamaan lihastautipotilaiden hoidon tasoa kaikkialla maailmassa

7 Pitkä tie uusien hoitomuotojen kehittämisessä Uusia hoitokeinoja on kokeiltava kliinisissä kokeissa potilailla, jotta niiden tehosta saadaan käsitys Uusia hoitoja tulee antaa potilaille tarkkaan valvotuissa olosuhteissa Hoidon tuloksesta täytyy saada luotettava käsitys (mittarit) Varmistettava potilasturvallisuus Varmistettava johtuvatko todetut muutokset hoidosta vai jostain muusta asiasta On realistisempaa odottaa uusien hoitokeinojen lisäävän lihasten voimaa ja toimintakykyä, kuin että ne voisivat täysin parantaa taudin Tähtäimessä geenitoiminnan sääteleminen, kun geenivirhettä ei voi korjata

8 Hoitokokeiden suunnittelu Mistä löydetään potilaat? Onko heillä oikea diagnoosi? Missä ovat sairaalat, joissa hoito voidaan antaa mahdollisimman ajanmukaisesti ja luotettavasti? Voidaanko potilaita seurata pitkään? Mitä vastetta seurataan ja mitataan Miten henkilökunta voidaan perehdyttää tutkimuksen tarpeisiin? Mitkä ovat vähimmäisvaatimukset hoidon tasokkuuden suhteen? Miten kunkin maan lait ja säännökset rajoittavat uusien hoitomuotojen kokeilua?

9 Mitä hyötyä on potilasrekisteriin kuulumisesta? Tiedonsaanti Käypä hoito ohjeet (kansainvälisesti) Tutkimuksen eteneminen Kansainväliseen yhteisöön kuulumisen tunne Mahdollisuus hoitokokeiden kehittyessä ehkä olla niissä mukana Valikoitumisen peruslähtökohta = Tiedot mutaatiosta+tiedot potilaan tilasta

10 Duchennen ja Beckerin lihasdystrofioiden potilasrekisteri maata ja yli potilasta

11 Spinaalisen lihasatrofian potilasrekisteri lihastautirekisteriä ja yli 2000 potilasta

12 Miten toiminta on järjestetty? Potilas ilmoittaa tietonsa Suomen Lihastautirekisteriin. Rekisterin pitäjät tarkistavat mm. mutaatiotiedot. Tiedot päivitetään kerran vuodessa. Henkilötiedot poistetaan. Tiedot lähetetään kansainväliseen rekisteriin.

13 Miten tutkijat voivat hyödyntää potilasrekisteriä? Suomen Lihastautirekisteri Kansainvälinen rekisteri Eettinen toimikunta TREAT-NMD Oversight Committee Suostuu tai ei suostu tietojen luovutukseen Kolmas osapuoli (lääketeollisuus, yliopistot)

14 Mihin muuhun rekisteritietoa voidaan käyttää kuin hoitokokeiden valmisteluun? Eri maiden hoitokäytäntöjen vertailuun Mutaation ja taudin ilmiasun vertailuun = genotyyppi-fenotyyppivertailu Tautien luonnollisen kulun ja etenemisen tutkimiseen Tautien esiintyvyyden ja taloudellisten vaikutusten tutkimiseen

15 Suomen Lihastautirekisteri on mukana kansainvälisessä yhteistyössä lihastautien tutkimuksen ja hoidon kehittämiseksi.

Potilasinformaatio ja suostumus

Potilasinformaatio ja suostumus Potilasinformaatio ja suostumus Suomen lihastautirekisteri, Duchennen lihasdystrofia Tietoa verkostoon rekisteröityvälle Ennen rekisteröitymistä Suomen Lihastautirekisteriin, on hyvin tärkeää että ymmärrät

Lisätiedot

Suomalainen IPF-rekisteri FinnishIPF

Suomalainen IPF-rekisteri FinnishIPF POTILAAN TIEDOTE Suomalainen IPF-rekisteri FinnishIPF Arvoisa potilas, Tiedustelemme halukkuuttanne osallistua seuraavassa esitettävään tutkimukseen. Tutkimuksen tausta Idiopaattiset keuhkoparenkyymisairaudet

Lisätiedot

Harvinaiset sairaudet Euroopassa

Harvinaiset sairaudet Euroopassa Harvinaiset sairaudet Euroopassa Helena Kääriäinen 5.10.2012 Esityksen nimi / Tekijä 1 Euroopan unionin suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla (suositus 2009/C 151/02) kansallinen ohjelma osaamiskeskukset

Lisätiedot

Duchennen lihasdystrofian ja spinaalisen lihasatrofian hoidon uusia näkymiä. Jaana Lähdetie TYKS lastenneurologia

Duchennen lihasdystrofian ja spinaalisen lihasatrofian hoidon uusia näkymiä. Jaana Lähdetie TYKS lastenneurologia Duchennen lihasdystrofian ja spinaalisen lihasatrofian hoidon uusia näkymiä Jaana Lähdetie TYKS lastenneurologia Neuromuskulaaritaudit Lihasvoiman heikkenemisen seuraukset Kävelykyvyn heikkeneminen ja

Lisätiedot

Geneettisen tutkimustiedon

Geneettisen tutkimustiedon Geneettisen tutkimustiedon omistaminen Tutkijan näkökulma Katriina Aalto-Setälä Professori, sisätautien ja kardiologian erikoislääkäri Tampereen Yliopisto ja TAYS Sydänsairaala Etiikan päivät 9.3.2016

Lisätiedot

1. Potilashaastattelut ja videot 2. Flash-esitelmä taudista, hoidosta ja selviämisestä 3. Yksityiskohtaiset tiedot aistista, haitoista ja oireista 4.

1. Potilashaastattelut ja videot 2. Flash-esitelmä taudista, hoidosta ja selviämisestä 3. Yksityiskohtaiset tiedot aistista, haitoista ja oireista 4. 1. Potilashaastattelut ja videot 2. Flash-esitelmä taudista, hoidosta ja selviämisestä 3. Yksityiskohtaiset tiedot aistista, haitoista ja oireista 4. Kuvaus lähimmäisen suhtautumisesta POTILASHAASTATTELUT

Lisätiedot

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten Tampereen BIOPANKKI Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten Pyydämme sinulta suostumusta näytteiden ja sinua koskevien tietojen keräämiseksi Tampereen Biopankkiin ja käytettäväksi biopankkitutkimukseen.

Lisätiedot

LIHASTAUTIEN KEHITTYVÄ TUTKIMUS JA HOITO KONFERENSSI 16. 17.11.2011 TAMPERE-TALO

LIHASTAUTIEN KEHITTYVÄ TUTKIMUS JA HOITO KONFERENSSI 16. 17.11.2011 TAMPERE-TALO LIHASTAUTIEN KEHITTYVÄ TUTKIMUS JA HOITO KONFERENSSI 16. 17.11.2011 TAMPERE-TALO Tervehdykset ja luentotiivistelmät: 16.11.2011 Tervetuloa, Lihastautiliiton puheenjohtaja Jukka Sariola 3 Valtiovallan tervehdys,

Lisätiedot

Potilasopas. 12 Mitä Genetiikan Laboratoriossa Tapahtuu?

Potilasopas. 12 Mitä Genetiikan Laboratoriossa Tapahtuu? 12 Mitä Genetiikan Laboratoriossa Tapahtuu? ei halua, että hänen näytettään käytetään näihin tarkoituksiin. Kuten muutkin lääketieteelliset näytteet, DNA katsotaan osaksi potilaan potilasasiakirjoja, joten

Lisätiedot

Biopankkilain valmistelun lyhyt historia

Biopankkilain valmistelun lyhyt historia Biopankkilain valmistelun lyhyt historia Puheenjohtaja Kimmo Pitkänen Biotekniikan neuvottelukunta Tutkijoiden ja kansanedustajien seura - TUTKAS Biotekniikan neuvottelukunta BIOPANKKIEN MERKITYS KANSALAISILLE

Lisätiedot

Geenitutkimuksista. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Geenitutkimuksista. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Geenitutkimuksista Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; Huhtikuussa 2008 Tätä työtä

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat

Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat Helena Kääriäinen Tutkimusprofessori, THL Varapj, TUKIJA Harvinaiset sairaudet Ovat nimensä mukaan harvinaisia EU:ssa tauti lasketaan harvinaiseksi,

Lisätiedot

Tutkimuksesta vastaavan henkilön eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta. Tapani Keränen TAYS

Tutkimuksesta vastaavan henkilön eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta. Tapani Keränen TAYS eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta Tapani Keränen TAYS eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta: perusteet Tutkimuksesta vastaavan henkilön (TVH) tulee havaita ja arvioida tutkimukseen liittyvät eettiset

Lisätiedot

Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus

Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus Kuka omistaa genomitiedon - työpaja 12.09.2014 Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus Kristiina Aittomäki, prof., ylilääkäri HUSLAB, Helsingin yliopisto Genomistrategia työryhmä

Lisätiedot

Lataa Parkinsonin tauti - Ulf Schenkmanis. Lataa

Lataa Parkinsonin tauti - Ulf Schenkmanis. Lataa Lataa Parkinsonin tauti - Ulf Schenkmanis Lataa Kirjailija: Ulf Schenkmanis ISBN: 9789510311165 Sivumäärä: 84 Formaatti: PDF Tiedoston koko: 37.99 Mb Parkinsonin tautiin voi sairastua kuka tahansa. Vaikka

Lisätiedot

Soluista elämää. Tietopaketti Kantasolurekisteriin liittyjälle

Soluista elämää. Tietopaketti Kantasolurekisteriin liittyjälle Soluista elämää Tietopaketti Kantasolurekisteriin liittyjälle Perehdy huolella tietopakettiin ennen liittymistäsi Kantasolurekisteriin. Rekisteriin liitytään osoitteessa www.soluistaelämää.fi kantasolujen

Lisätiedot

Lataa Voita psoriasis - John O.A. Pagano. Lataa

Lataa Voita psoriasis - John O.A. Pagano. Lataa Lataa Voita psoriasis - John O.A. Pagano Lataa Kirjailija: John O.A. Pagano ISBN: 9789529128068 Sivumäärä: 341 Formaatti: PDF Tiedoston koko: 29.75 Mb Psoriasista on totuttu pitämään niinsanottuna parantumattomana

Lisätiedot

EuropASI-ohjelman edut ja ominaisuudet

EuropASI-ohjelman edut ja ominaisuudet EuropASI-ohjelman edut ja ominaisuudet Edut paperiversioon nähden: Paperin poistuminen, koska tiedot kerätään sähköisesti. Kaikki instrumentit on sisällytetty ohjelmaan kokonaisuudessaan. Myös paperille

Lisätiedot

Biopankit miksi ja millä ehdoilla?

Biopankit miksi ja millä ehdoilla? Suomalaisen Tiedeakatemian 100 v-symposium, Helsinki 4.9.2008 Biopankit miksi ja millä ehdoilla? Juha Kere Karolinska Institutet, Stockholm, Sverige ja Helsingin yliopisto Tautien tutkimus Geeni/ valkuaisaine

Lisätiedot

Kliinisiä lääketutkimuksia koskeva tiedotemalli

Kliinisiä lääketutkimuksia koskeva tiedotemalli Tiedote tutkimuksesta 1(5) Kliinisiä lääketutkimuksia koskeva tiedotemalli Yleistä Mahdollista tutkittavaa puhutellaan yleensä teitittelemällä. Menettely kuitenkin vaihtelee kohderyhmän mukaan. Tiedote

Lisätiedot

Avainsanat: BI5 III Biotekniikan sovelluksia 9. Perimä ja terveys.

Avainsanat: BI5 III Biotekniikan sovelluksia 9. Perimä ja terveys. Avainsanat: mutaatio Monitekijäinen sairaus Kromosomisairaus Sukupuu Suomalainen tautiperintö Geeniterapia Suora geeninsiirto Epäsuora geeninsiirto Kantasolut Totipotentti Pluripotentti Multipotentti Kudospankki

Lisätiedot

HIV potilaiden polikliinisen. Matti Ristola 4.2.2010

HIV potilaiden polikliinisen. Matti Ristola 4.2.2010 HIV potilaiden polikliinisen hoidon kehittämisestä Matti Ristola 4.2.2010 HIV-potilaan hoidon aspekteja HIV-infektion lääketieteellinen hoito Potilaan elämänhallinta Tarttuvan taudin luomat erityispiirteet

Lisätiedot

Adacolumn -hoito tulehduksellisten suolistosairauksien yhteydessä

Adacolumn -hoito tulehduksellisten suolistosairauksien yhteydessä Adacolumn -hoito tulehduksellisten suolistosairauksien yhteydessä Hellävarainen vallankumous IBD-tautien hoidossa Sisältö Maha-suolikanava...4 Haavainen paksusuolitulehdus...6 Crohnin tauti...8 Elimistön

Lisätiedot

Suuntima - oman hoidon suunnittelua yhdessä ammattilaisen kanssa. Ulla Harala

Suuntima - oman hoidon suunnittelua yhdessä ammattilaisen kanssa. Ulla Harala Suuntima - oman hoidon suunnittelua yhdessä ammattilaisen kanssa Ulla Harala Asiakkuusstrategiat hoidon suunnittelun helpottajina Vaikeaa Yhteisöasiakkuudet Verkosto asiakkuudet Asiakkaan arjessa pärjääminen

Lisätiedot

e-tietopalaute sädehoidosta näytöstä käyttöön Sädehoitopäivät 2015 Mervi Siekkinen Rh, TtT, suunnittelija

e-tietopalaute sädehoidosta näytöstä käyttöön Sädehoitopäivät 2015 Mervi Siekkinen Rh, TtT, suunnittelija e-tietopalaute sädehoidosta näytöstä käyttöön Sädehoitopäivät 2015 Mervi Siekkinen Rh, TtT, suunnittelija Esityksen sisältö Teoreettinen tausta Tutkimusmenetelmät Tutkimustulokset Näytöstä käyttöön Kutsu

Lisätiedot

Kliiniset lääketutkimukset yliopistosairaalan näkökulma. Lasse Viinikka 18.3.2014 Etiikan päivä 2014

Kliiniset lääketutkimukset yliopistosairaalan näkökulma. Lasse Viinikka 18.3.2014 Etiikan päivä 2014 Kliiniset lääketutkimukset yliopistosairaalan näkökulma Lasse Viinikka 18.3.2014 Etiikan päivä 2014 Tutkimustyön merkitys potilashoidon kannalta parantaa asiantuntijuutta korkeatasoinen tutkija on alansa

Lisätiedot

Vallitseva periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Vallitseva periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Vallitseva periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic

Lisätiedot

Suostumus biopankkitutkimukseen

Suostumus biopankkitutkimukseen Suostumus biopankkitutkimukseen Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari Riitta Burrell, STM 29.10.2013 Esityksen rakenne 1) Yhteiskunnallinen ympäristö, jossa näytetutkimusta harjoitetaan 2) Omistusoikeusmalli

Lisätiedot

Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi?

Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi? Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi? Helena Kääriäinen tutkimusprofessori 29.1.16 HK 1 Potilaat ja kansalaiset ovat tutkimuksen tärkein voimavara Biopankkien pitäisi olla kansalaisen näkökulmasta

Lisätiedot

ARVOISA VASTAANOTTAJA,

ARVOISA VASTAANOTTAJA, ARVOISA VASTAANOTTAJA, Pyydämme Teitä osallistumaan tutkimukseen, jossa kartoitetaan gynekologisten laskeumaleikkausten menetelmiä, komplikaatioita ja vaikutusta elämänlaatuun Suomessa vuonna 2015. Tiedote

Lisätiedot

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Peittyvä periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic

Lisätiedot

Hoitaminen. Yhdessä kohti terveyttä ja hyvinvointia. Potilas. Potilas. Liite 1, LTK 6/2010. Palvelut - valikoima - vaikuttavuus ja laatu

Hoitaminen. Yhdessä kohti terveyttä ja hyvinvointia. Potilas. Potilas. Liite 1, LTK 6/2010. Palvelut - valikoima - vaikuttavuus ja laatu Yhdessä kohti terveyttä ja hyvinvointia Liite 1, LTK 6/2010 Potilas Vetovoimaisuus - julkinen kuva -ympäristö Palvelut - valikoima - vaikuttavuus ja laatu Hoitaminen Asiointi ja viestintä - sähköinen asiointi

Lisätiedot

Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä

Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä Genomitiedon vaikutus terveydenhuoltoon työpaja 7.11.2014 Sitra, Helsinki Jaakko Ignatius, TYKS Kliininen genetiikka Perimän

Lisätiedot

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: -----------------------------------------

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- 1(16) Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä Potilaan käsikirja Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- Meritullinkatu 8, Helsinki

Lisätiedot

TSEMPPIÄ TYÖTTÖMILLE PALVELUT! 2009-2012

TSEMPPIÄ TYÖTTÖMILLE PALVELUT! 2009-2012 TSEMPPIÄ TYÖTTÖMILLE PALVELUT! 2009-2012 PROJEKTISUUNNITELMA 2010 Yleistä Tsemppiä työttömille - projekti on toiminut vuodesta 2003 alkaen. Projekti on saavuttanut ja ylittänytkin joka vuosi sille asetetut

Lisätiedot

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere 17.11.2011 Mistä lihastauti aiheutuu? Suurin osa on perinnöllisiä Osassa perimä altistaa

Lisätiedot

2. REKISTERINPITÄJÄ Nimi Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

2. REKISTERINPITÄJÄ Nimi Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri Rekisteriseloste 1 (5) 1. REKISTERIN NIMI Potilasrekisteri 2. REKISTERINPITÄJÄ Nimi Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri Käyntiosoite Postiosoite Puhelinvaihde (08) 315 2011 3. REKISTERIASIOIDEN VASTUUHENKILÖ

Lisätiedot

Lumetta vai lääkettä? Tapani Keränen Kanta-Hämeen keskussairaala

Lumetta vai lääkettä? Tapani Keränen Kanta-Hämeen keskussairaala Lumetta vai lääkettä? Tapani Keränen Kanta-Hämeen keskussairaala Ovatko lumelääketutkimukset välttämättömiä lumelääke mittaa tutkimuksen kykyä osoittaa eroja eri hoitoryhmien välillä tautiin/oireeseen

Lisätiedot

Hoitotehoa ennustavat RAS-merkkiaineet Tärkeä apuväline kolorektaalisyövän lääkehoidon valinnassa Tämän esitteen tarkoitus Tämä esite auttaa ymmärtämään paremmin kolorektaalisyövän erilaisia lääkehoitovaihtoehtoja.

Lisätiedot

PET-tutkimusten vaikuttavuus ja kustannukset. Esko Vanninen palvelualuejohtaja Kuopion yliopistollinen sairaala

PET-tutkimusten vaikuttavuus ja kustannukset. Esko Vanninen palvelualuejohtaja Kuopion yliopistollinen sairaala PET-tutkimusten vaikuttavuus ja kustannukset Esko Vanninen palvelualuejohtaja Kuopion yliopistollinen sairaala ISI Web of Science: hakusana PET/CT N = 4974, 27.4.2010 Mihin diagnostisia menetelmiä tarvitaan?

Lisätiedot

HOITOTYÖN JOHTAMISEN RAKENTEET

HOITOTYÖN JOHTAMISEN RAKENTEET HOITOTYÖN JOHTAMISEN RAKENTEET Laaja Linjaukset: Yhtenäiset käytännöt Terveyden edistäminen Täydennyskoulutus Opiskelijaohjaus Kehittäminen & tutkimus ESH, PTH, SOS.TOIMI KOULUTUS & TUTKIMUS STM 2009 HOITOTYÖN

Lisätiedot

Arvoisa näytteen luovuttaja,

Arvoisa näytteen luovuttaja, Arvoisa näytteen luovuttaja, Pyydämme Teiltä suostumusta näytteidenne luovuttamiseen biopankkiin, siihen liittyvien näytteiden ottamiseen ja potilasrekistereissä olevien tietojen yhdistämiseen tässä tiedotteessa

Lisätiedot

Lataa MS-tauti. Lataa. Lataa kirja ilmaiseksi suomalainen MS-tauti Lataa Luettu Kuunnella E-kirja Suomi epub, Pdf, ibook, Kindle, Txt, Doc, Mobi

Lataa MS-tauti. Lataa. Lataa kirja ilmaiseksi suomalainen MS-tauti Lataa Luettu Kuunnella E-kirja Suomi epub, Pdf, ibook, Kindle, Txt, Doc, Mobi Lataa MS-tauti Lataa ISBN: 9789529797806 Sivumäärä: 31 Formaatti: PDF Tiedoston koko: 26.10 Mb MS-tauti on etenevä neurologinen sairaus. Vastasairastunut kysyykin usein: "Miten ja kuinka nopeasti tämä

Lisätiedot

Potilastukipiste OLKA. Anu Toija Projektipäällikkö Vertaisresepti-hanke Espoon Järjestöjen Yhteisö EJY ry anu.toija@ejy.fi

Potilastukipiste OLKA. Anu Toija Projektipäällikkö Vertaisresepti-hanke Espoon Järjestöjen Yhteisö EJY ry anu.toija@ejy.fi Potilastukipiste OLKA Anu Toija Projektipäällikkö Vertaisresepti-hanke Espoon Järjestöjen Yhteisö EJY ry anu.toija@ejy.fi EJY:n Vertaisresepti-hanke Espoon Järjestöjen Yhteisö EJY ry on alueellinen sosiaali-,

Lisätiedot

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta.

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. TerveysInfo MS tauti Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. 1996 5, A5 : 46 s. : piirr. : 2 väri Hakusanat:

Lisätiedot

Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis

Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis Kuvassa ylhäällä Eurordis:n puheenjohtaja Terkel Anderssen ja toimitusjohtaja

Lisätiedot

LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ

LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ Dos., OTT, MA, Salla LötjL tjönen Tutkimuseettinen neuvottelukunta perusteet 1 Pääasialliset oikeuslähteet Kansalliset L lääl ääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999,

Lisätiedot

Perinnöllinen välimerenkuume

Perinnöllinen välimerenkuume www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro Perinnöllinen välimerenkuume 2. DIAGNOOSI JA HOITO 2.1 Miten tauti todetaan? Yleensä taudin määrittelyssä edetään seuraavasti: Kliininen epäily: Perinnöllistä

Lisätiedot

PERINNÖLLISTEN LIHASSAIRAUKSIEN VAIKUTUS PERHESUUNNITTELUUN JA RAS- KAUTEEN Opas lihassairauksista perhesuunnittelun tueksi

PERINNÖLLISTEN LIHASSAIRAUKSIEN VAIKUTUS PERHESUUNNITTELUUN JA RAS- KAUTEEN Opas lihassairauksista perhesuunnittelun tueksi Saarenpää Riikka, Salmi Henna PERINNÖLLISTEN LIHASSAIRAUKSIEN VAIKUTUS PERHESUUNNITTELUUN JA RAS- KAUTEEN Opas lihassairauksista perhesuunnittelun tueksi PERINNÖLLISTEN LIHASSAIRAUKSIEN VAIKUTUS PERHESUUNNITTELUUN

Lisätiedot

Sydämen vajaatoimintapotilaan ohjauksen kehittämistyö

Sydämen vajaatoimintapotilaan ohjauksen kehittämistyö Sydämen vajaatoimintapotilaan ohjauksen kehittämistyö Projektikoordinaattori Sydämen vajaatoimintapotilaan potilasohjauksen kehittämistyön taustaa Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin alueella vajaatoimintaa

Lisätiedot

Perinnöllisyysneuvonta

Perinnöllisyysneuvonta Lääkärin vastaanotolla Syöpäjärjestöjen poliklinikoilla perinnöllisiin tauteihin perehtyneet sairaanhoitajat Pyritään mahdollisimman tarkkaan sairaudensyyn selvittämiseen (vrt.harvinaiset sairaudet) Periytymisriskin

Lisätiedot

3.5.2011 Suomen MS liitto ry / Marju Toivonen

3.5.2011 Suomen MS liitto ry / Marju Toivonen MS tauti, opiskelu ja sopivat ammatit Erikoissuunnittelija, VTMMarjuToivonen Marju Toivonen MS liiton työllisyyspalvelut Opiskelijakyselyn k l tuloksia Kysely MS liiton nettisivuilla Tiedotusta mm. Facebookin

Lisätiedot

Terveystarkastus rekisteriseloste

Terveystarkastus rekisteriseloste laadittu päivitetty 3.8.2011 Terveystarkastus rekisteriseloste SISÄLTÖ laadittu päivitetty 3.8.2011 1. REKISTERIN NIMI 2. REKISTERINPITÄJÄ 3. REKISTERIN VASTUUHENKILÖ 4. REKISTERIASIOITA HOITAVAT HENKILÖT

Lisätiedot

Paremman elämän puolesta

Paremman elämän puolesta Paremman elämän puolesta MSD toimii paremman elämän puolesta, suomalaisen potilaan parhaaksi. Meille on tärkeää, että jokainen lääkehoitoa tarvitseva saa juuri hänelle parhaiten sopivan hoidon. Me MSD:llä

Lisätiedot

Eettinen päätöksenteko ja. potilaan näkökulma

Eettinen päätöksenteko ja. potilaan näkökulma Eettinen päätöksenteko ja 1 potilaan näkökulma osastoryhmän päällikkö,ylihoitaja TtT Päivi Soininen Esitys perustuu väitöstutkimukseen Coercion, Perceived care and Qualtity of life among Patients in Psychiatric

Lisätiedot

Pharma-ohjelma Tekesin ohjelma 2008 2011

Pharma-ohjelma Tekesin ohjelma 2008 2011 Pharma-ohjelma Pharma Pharma-ohjelma Pharman tavoitteena on parantaa suomalaisen lääkealan kehitysprosessien tehokkuutta ja riskien hallintaa sekä yritysten toimintaympäristöä kehittämällä yhtenäistä kansallista

Lisätiedot

OSASTON HOITOMUODOT 14.3.2016 KOKOVUOROKAUSIOSASTO S1, HYKS SYÖMISHÄIRIÖYKSIKKÖ SH ULLA-KAISA.KETTUNEN@HUS.FI

OSASTON HOITOMUODOT 14.3.2016 KOKOVUOROKAUSIOSASTO S1, HYKS SYÖMISHÄIRIÖYKSIKKÖ SH ULLA-KAISA.KETTUNEN@HUS.FI OSASTON HOITOMUODOT 14.3.2016 KOKOVUOROKAUSIOSASTO S1, HYKS SYÖMISHÄIRIÖYKSIKKÖ SH ULLA-KAISA.KETTUNEN@HUS.FI OSASTO S1 12 + 2 potilaspaikkainen avo-osasto syömishäiriöyksikkö on yli 13-vuotiaiden nuorten

Lisätiedot

Palmoplantaarinen pustuloosi PPP-opas

Palmoplantaarinen pustuloosi PPP-opas Palmoplantaarinen pustuloosi PPP-opas Palmoplantaarinen pustuloosi, PPP, on rakkuloiva kämmenten ja jalkapohjien ihosairaus. Yleisin sairastumisikä on 30 50 ikävuoden vaiheilla, vaikka poikkeuksiakin on.

Lisätiedot

Soluista elämää. Tietopaketti Kantasolurekisteriin liittyjälle

Soluista elämää. Tietopaketti Kantasolurekisteriin liittyjälle Soluista elämää Tietopaketti Kantasolurekisteriin liittyjälle Perehdy huolella tietopakettiin ennen liittymistäsi Kantasolurekisteriin. Rekisteriin liitytään osoitteessa www.soluistaelämää.fi kantasolujen

Lisätiedot

Rekisteri- ja tietosuojaseloste Henkilötietolaki (523/1999) 10 ja 24

Rekisteri- ja tietosuojaseloste Henkilötietolaki (523/1999) 10 ja 24 Rekisteri- ja tietosuojaseloste Henkilötietolaki (523/1999) 10 ja 24 Tällä lomakkeella ovat sekä rekisteriselosteen tiedot (HetiL 10 ) että rekisteröidylle annettava informaatio henkilötietojen käsittelystä

Lisätiedot

Positiivisten asioiden korostaminen. Hilla Levo, dosentti, KNK-erikoislääkäri

Positiivisten asioiden korostaminen. Hilla Levo, dosentti, KNK-erikoislääkäri Positiivisten asioiden korostaminen Hilla Levo, dosentti, KNK-erikoislääkäri Krooninen sairaus - Pitkäaikainen sairaus = muuttunut terveydentila, mikä ei korjaannu yksinkertaisella kirurgisella toimenpiteellä

Lisätiedot

25.03.2015 Eija Kalso, LKT, professori

25.03.2015 Eija Kalso, LKT, professori XII Terveydenhuollon laatupäivä Vaikuttavia kohtaamisia ja tehokkaita toimintamalleja Lääkäin dilemma: tutkimusta ja yksilöllisiä valintoja vai liukuhihnaa ja byrokratiaa 25.03.2015 Eija Kalso, LKT, professori

Lisätiedot

VÄESTÖLIITON PERINNÖLLISYYSKLINIKKA, TIETOLEHTISET/ FRAX-OIREYHTYMÄ

VÄESTÖLIITON PERINNÖLLISYYSKLINIKKA, TIETOLEHTISET/ FRAX-OIREYHTYMÄ Tietolehtiset on tarkoitettu yleiskatsauksiksi johonkin tiettyyn oireyhtymään tai sairauteen, ne eivät korvaa perinnöllisyysneuvontaa tai erikoislääkärin konsultaatiota. Frax-oireyhtymä Erikoislääkäri

Lisätiedot

Blaun oireyhtymä / Lapsuusiän sarkoidoosi

Blaun oireyhtymä / Lapsuusiän sarkoidoosi Blaun oireyhtymä / Lapsuusiän sarkoidoosi Mikä on Blaun oireyhtymä / Lapsuusiän sarkoidoosi? Blaun oireyhtymä on perinnöllinen sairaus. Sen oireita ovat ihottuma, niveltulehdus (artriitti) ja silmän suonikalvoston

Lisätiedot

Sylvant (siltuksimabi) RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Sylvant (siltuksimabi) RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO EMA/198014/2014 Sylvant (siltuksimabi) RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO Tämä on Sylvant-valmistetta koskevan riskienhallintasuunnitelman yhteenveto, jossa esitetään toimenpiteet, joiden

Lisätiedot

Systemaattinen hoito ja hoidonohjaus. Asiakasnäkökulma hoidon laadun kehittämiseen

Systemaattinen hoito ja hoidonohjaus. Asiakasnäkökulma hoidon laadun kehittämiseen Systemaattinen hoito ja hoidonohjaus Asiakasnäkökulma hoidon laadun kehittämiseen 1 Diabetesta sairastavien hoidon laadun ulottuvuudet Prosessit Resurssit Tulokset Vaikuttavuus Potilaskeskeisyys Oikea-aikaisuus

Lisätiedot

X-kromosominen periytyminen. Potilasopas. TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395

X-kromosominen periytyminen. Potilasopas. TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395 12 X-kromosominen periytyminen TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395 FOLKHÄLSANS GENETISKA KLINIK PB 211, (Topeliusgatan 20) 00251 Helsingfors tel (09)

Lisätiedot

Lihastautia sairastava terveydenhuollon asiakkaana toteutuuko itsemääräämisoikeus?

Lihastautia sairastava terveydenhuollon asiakkaana toteutuuko itsemääräämisoikeus? Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito Tampere 17.11.2011 Lihastautia sairastava terveydenhuollon asiakkaana toteutuuko itsemääräämisoikeus? Helena Leino-Kilpi, professori Turun yliopisto, Lääketieteellinen

Lisätiedot

Parkinsonin tauti on monitekijäinen tauti, jonka synnyssä erilaisilla elämän aikana vaikuttavilla tekijöillä ja perimällä on oma osuutensa.

Parkinsonin tauti on monitekijäinen tauti, jonka synnyssä erilaisilla elämän aikana vaikuttavilla tekijöillä ja perimällä on oma osuutensa. 1 1/2011 Parkinsonin taudin perinnöllisyys Geenien ja ympäristötekijöiden vuorovaikutus sairastumisen taustalla Parkinsonin tauti on monitekijäinen tauti, jonka synnyssä erilaisilla elämän aikana vaikuttavilla

Lisätiedot

AKKREDITOINNIN EDUT JA HAASTEET

AKKREDITOINNIN EDUT JA HAASTEET AKKREDITOINNIN EDUT JA HAASTEET HUS, LKL K10 Lasten syöpä-, veritauti- ja kantasolusiirto-osasto Merja Stenvall aoh, K10 laatuvastaava Mervi Taskinen dos, K10 laatupäällikkö LASTEN SYÖPÄ- JA VERITAUTI

Lisätiedot

Traumaperäisten stressihäiriöiden Käypä hoito suositus - sen hyödyistä ja rajoituksista

Traumaperäisten stressihäiriöiden Käypä hoito suositus - sen hyödyistä ja rajoituksista Traumaperäisten stressihäiriöiden Käypä hoito suositus - sen hyödyistä ja rajoituksista Markus Henriksson Ryhmäpäällikkö, lääkintöneuvos Psykiatrian dosentti, psykoterapeutti Valvira, terveydenhuollon

Lisätiedot

Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki FHRBbiopankki

Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki FHRBbiopankki Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki FHRBbiopankki Arvoisa potilas Pyydämme Teiltä lupaa näytteiden ja hoitotietojenne luovuttamiseen biopankkiin, luovuttamiseen liittyvien näytteiden ottamiseen

Lisätiedot

VAPAAEHTOISEN TIETOON PERUSTUVAN SUOSTUMUKSEN ONGELMIA. Markku Kaste

VAPAAEHTOISEN TIETOON PERUSTUVAN SUOSTUMUKSEN ONGELMIA. Markku Kaste VAPAAEHTOISEN TIETOON PERUSTUVAN SUOSTUMUKSEN ONGELMIA AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖIDEN IRIÖIDEN IDEN LÄÄKETIETEELLISESSÄÄÄKETIETEELLISESS TUTKIMUKSESSA UC Markku Kaste Neurologian emeritus professori, Helsingin

Lisätiedot

EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa Mika Scheinin

EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa Mika Scheinin EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa 20.5.2016 Mika Scheinin Asetus vs. direktiivi EU-asetus no. 536/2014 korvaa aiemman direktiivin Directive 2001/20/EC on the approximation of the

Lisätiedot

Erityisasiantuntija Reima Palonen Palveluvalikoimaneuvoston potilaspäivä

Erityisasiantuntija Reima Palonen Palveluvalikoimaneuvoston potilaspäivä Erityisasiantuntija Reima Palonen Palveluvalikoimaneuvoston potilaspäivä 17.9.2015 Potilasdirektiivi taustalla Vakuutusjäsenvaltion asiana on määrittää, millaisesta terveydenhuollosta vakuutettu on oikeutettu

Lisätiedot

Potilaanseurantalomake (täytä tekstaten taulukko / käyntikerta vain edelliseen kertaan nähden muuttuneilta osin)

Potilaanseurantalomake (täytä tekstaten taulukko / käyntikerta vain edelliseen kertaan nähden muuttuneilta osin) Potilaanseurantalomake (täytä tekstaten taulukko / käyntikerta vain edelliseen kertaan nähden muuttuneilta osin) Potilaan nimi: Syntymäaika: Diagnoosi F32 F33 lievä keskivaikea vaikea Tutkimukseen mukaanotto

Lisätiedot

Lipin-2 osallistuu mahdollisesti myös tulehdusten säätelyyn ja solunjakautumiseen.

Lipin-2 osallistuu mahdollisesti myös tulehdusten säätelyyn ja solunjakautumiseen. Majeedin oireyhtymä Mikä on Majeedin oireyhtymä? Majeedin oireyhtymä on harvinainen perinnöllinen sairaus. Oireyhtymää sairastavilla lapsilla esiintyy toistuvaa pitkäaikaista monipesäkkeistä osteomyeliittiä

Lisätiedot

Potilasinfokeskus T-sairaala 1 krs

Potilasinfokeskus T-sairaala 1 krs Potilasinfokeskus T-sairaala 1 krs Päivi Ali-Raatikainen 15.11.2006 VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI EGENTLIGA FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT Mikä on Tietolähde? Potilasohjauskeskus, jossa on VSSHP:n hoitokäytäntöjen

Lisätiedot

PredictAD-hanke Kohti tehokkaampaa diagnostiikkaa Alzheimerin taudissa. Jyrki Lötjönen, johtava tutkija VTT

PredictAD-hanke Kohti tehokkaampaa diagnostiikkaa Alzheimerin taudissa. Jyrki Lötjönen, johtava tutkija VTT PredictAD-hanke Kohti tehokkaampaa diagnostiikkaa Alzheimerin taudissa Jyrki Lötjönen, johtava tutkija VTT 2 Alzheimerin taudin diagnostiikka Alzheimerin tauti on etenevä muistisairaus. Alzheimerin tauti

Lisätiedot

Immuunipuutokset. Olli Vainio OY Diagnostiikan laitos OYS Kliinisen mikrobiologian laboratorio 17.10.2008

Immuunipuutokset. Olli Vainio OY Diagnostiikan laitos OYS Kliinisen mikrobiologian laboratorio 17.10.2008 Immuunipuutokset Olli Vainio OY Diagnostiikan laitos OYS Kliinisen mikrobiologian laboratorio 17.10.2008 Immuunijärjestelm rjestelmän n toiminta Synnynnäinen immuniteetti (innate) Välitön n vaste (tunneissa)

Lisätiedot

1.000.000.000.000 euron ongelma yksi ratkaisu Suomesta? Sijoitus Invest 2015, Helsinki 11.11.2015 Pekka Simula, toimitusjohtaja, Herantis Pharma Oyj

1.000.000.000.000 euron ongelma yksi ratkaisu Suomesta? Sijoitus Invest 2015, Helsinki 11.11.2015 Pekka Simula, toimitusjohtaja, Herantis Pharma Oyj 1.000.000.000.000 euron ongelma yksi ratkaisu Suomesta? Sijoitus Invest 2015, Helsinki 11.11.2015 Pekka Simula, toimitusjohtaja, Herantis Pharma Oyj 1 Tärkeää tietoa Herantis Pharma Oy ( Yhtiö ) on laatinut

Lisätiedot

Vaikutusten mittaaminen. Hannes Enlund Fimea Lääkehoitojen arviointi

Vaikutusten mittaaminen. Hannes Enlund Fimea Lääkehoitojen arviointi Vaikutusten mittaaminen Hannes Enlund Fimea Lääkehoitojen arviointi Vaikutusten mittaamisen ydin Vaikeinta on oikean kysymyksen esittäminen ei niinkään oikean vastauksen löytäminen! Far better an appropriate

Lisätiedot

TIETOSUOJASELOSTE Henkilötietolaki (523/99) 10 ja 24

TIETOSUOJASELOSTE Henkilötietolaki (523/99) 10 ja 24 1. Rekisterin nimi Potilasrekisteri 2. Rekisterin pitäjä Nimi Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä Soite Osoite Mariankatu 16 20 67200 Kokkola Puhelinvaihde (06) 8264111 3. Rekisterin

Lisätiedot

Dementian varhainen tunnistaminen

Dementian varhainen tunnistaminen Tiedosta hyvinvointia RAI-seminaari 13.3. 2008 Hoitotyön päivä 1 Dementian varhainen tunnistaminen Harriet Finne-Soveri LT, geriatrian erikoislääkäri Terveystaloustieteen keskus CHESS Tiedosta hyvinvointia

Lisätiedot

NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume

NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume 1. MIKÄ ON NLRP12-GEENIIN LIITTYVÄ TOISTUVA KUUME? 1.1 Mikä se on? NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume on perinnöllinen

Lisätiedot

Biopankit ja eettiset toimikunnat miten ja missä tutkimussuunnitelmat arvioidaan. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki

Biopankit ja eettiset toimikunnat miten ja missä tutkimussuunnitelmat arvioidaan. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki Biopankit ja eettiset toimikunnat miten ja missä tutkimussuunnitelmat arvioidaan VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki 28.10.2016 Näytteiden ja tietojen luovuttamisen periaatteet biopankkilain mukaan Tasapuolinen

Lisätiedot

Psoriaatikon oikeuksien julistus VISIO PAREMMASTA HOIDOSTA JA VETOOMUS TOIMENPITEISTÄ

Psoriaatikon oikeuksien julistus VISIO PAREMMASTA HOIDOSTA JA VETOOMUS TOIMENPITEISTÄ Psoriaatikon oikeuksien julistus VISIO PAREMMASTA HOIDOSTA JA VETOOMUS TOIMENPITEISTÄ 2004 Psoriaatikon oikeuksien julistus Psoriaatikot ja potilasjärjestöt vetoavat päättäjiin, terveydenhuoltohenkilöstöön

Lisätiedot

Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta (MKD) ja Hyperimmunoglobulinemia D-oireyhtymä (HIDS)

Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta (MKD) ja Hyperimmunoglobulinemia D-oireyhtymä (HIDS) Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta (MKD) ja Hyperimmunoglobulinemia D-oireyhtymä (HIDS) Mikä on Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta? Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta on perinnöllinen sairaus. Se on elimistön

Lisätiedot

Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO. Jäsenkyselyyn perustuva tutkimus. Potilaiden ääni osallistuva potilas. Biomedicum Helsinki, 25.9.

Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO. Jäsenkyselyyn perustuva tutkimus. Potilaiden ääni osallistuva potilas. Biomedicum Helsinki, 25.9. Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO Jäsenkyselyyn perustuva tutkimus Potilaiden ääni osallistuva potilas Biomedicum Helsinki, 25.9.2012 Hannu Tavio KYSELYN TOTEUTUS Kyselyn oli suunnitellut PROPO,

Lisätiedot

Kymmenen kärjessä mitkä ovat suomalaisten yleisimmät perinnölliset sairaudet?

Kymmenen kärjessä mitkä ovat suomalaisten yleisimmät perinnölliset sairaudet? Kymmenen kärjessä mitkä ovat suomalaisten yleisimmät perinnölliset sairaudet? Harvinaiset-seminaari TYKS 29.9.2011 Jaakko Ignatius TYKS, Perinnöllisyyspoliklinikka Miksi Harvinaiset-seminaarissa puhutaan

Lisätiedot

Dira Eli Interleukiini-1-Reseptorin Salpaajan Puute

Dira Eli Interleukiini-1-Reseptorin Salpaajan Puute www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro Dira Eli Interleukiini-1-Reseptorin Salpaajan Puute Versio 2016 1. MIKÄ ON DIRA? 1.1 Mikä se on? DIRA on lyhenne sanoista "Deficiency of IL-1-Receptor Antagonist"

Lisätiedot

Neuropsykiatrinen haastattelu (Neuropsychiatric Inventory)

Neuropsykiatrinen haastattelu (Neuropsychiatric Inventory) Käytösoireet muistisairauksissa seminaari, 18.5.2017, Helsinki Neuropsykiatrinen haastattelu (Neuropsychiatric Inventory) Ilona Hallikainen, PsT, psykologi, tutkija Itä-Suomen Yliopisto, Aivotutkimusyksikkö

Lisätiedot

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Kirsi Luoto, tutkimuspäällikkö, FT PSSHP:n TETMK KYS /Tutkimusyksikkö 21.3.2011 Sairaanhoitopiirin tutkimuseettinen toimikunta Sairaanhoitopiirin

Lisätiedot

CORTIMENT (budesonidi) 26.11.2013, versio 1.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

CORTIMENT (budesonidi) 26.11.2013, versio 1.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO CORTIMENT (budesonidi) 26.11.2013, versio 1.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO VI.2 Julkisen yhteenvedon osiot VI.2.1 Tietoa sairauden esiintyvyydestä Haavainen paksusuolentulehdus (UC)

Lisätiedot

Rekisteriaineistojen käyttö väestön ikääntymisen tutkimuksessa. Pekka Martikainen Väestöntutkimuksen yksikkö Sosiaalitieteiden laitos

Rekisteriaineistojen käyttö väestön ikääntymisen tutkimuksessa. Pekka Martikainen Väestöntutkimuksen yksikkö Sosiaalitieteiden laitos Rekisteriaineistojen käyttö väestön ikääntymisen tutkimuksessa Pekka Martikainen Väestöntutkimuksen yksikkö Sosiaalitieteiden laitos Mitä rekisteriaineistot ovat? yleensä alkuaan hallinnollisia tarpeita

Lisätiedot

Trauma-teamin toimintaperiaatteet Anestesiakurssi 18.3.2011 Naantali

Trauma-teamin toimintaperiaatteet Anestesiakurssi 18.3.2011 Naantali Trauma-teamin toimintaperiaatteet Anestesiakurssi 18.3.2011 Naantali Olli Väisänen, LT Anestesiologian erikoislääkäri Lääketietellinen johtaja, yliopettaja Arcada Vammapotilaan hoitopolku Potilaan prehospitaalinen

Lisätiedot

Eettisten toimikuntien kehittämistavoitteet sponsorin kannalta

Eettisten toimikuntien kehittämistavoitteet sponsorin kannalta Kilpailu kliinisistä lääketutkimuksista kiihtyy Eettisten toimikuntien kehittämistavoitteet sponsorin kannalta LT Petteri Knudsen Lääketieteellinen johtaja, Novartis Finland OY Valtakunnallinen eettisten

Lisätiedot

Lakeja yms. Tässä luennossa. Millaista tietoa? Tietoon perustuva suostumus siirretäänkö vastuu tutkittavalle?

Lakeja yms. Tässä luennossa. Millaista tietoa? Tietoon perustuva suostumus siirretäänkö vastuu tutkittavalle? Lakeja yms. Tietoon perustuva suostumus siirretäänkö vastuu tutkittavalle? Helena Kääriäinen TY/TYKS Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 488/1999 (2004) Potilaslaki 785/1992, henkilötietolaki 523/1999

Lisätiedot

Lontoo-Malaga julistus. Astmatutkimukseen panostamisesta

Lontoo-Malaga julistus. Astmatutkimukseen panostamisesta Lontoo-Malaga julistus Astmatutkimukseen panostamisesta Johdanto Astma on sairaus, joka vaikuttaa 30 miljoonan eurooppalaisen ja yhteensä 300 miljoonan ihmisen päivittäiseen elämään maailmassa. Vuoteen

Lisätiedot

Nuoruusiän Spondylartriitti Ja Entesiittiin Liittyvä Niveltulehdus (Spa-Era)

Nuoruusiän Spondylartriitti Ja Entesiittiin Liittyvä Niveltulehdus (Spa-Era) www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro Nuoruusiän Spondylartriitti Ja Entesiittiin Liittyvä Niveltulehdus (Spa-Era) 2. TAUDIN TOTEAMINEN JA HOITO 2.1 Miten tauti todetaan? Tauti todetaan nuoruusiän

Lisätiedot