Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään?

Transkriptio

1 Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään? Piritta Selin, järjestöpäällikkö

2 Epilepsialiitossa vahvaa kehittämistoimintaa Neljä kehittämishanketta (STEA) käynnissä, eri vaiheissa: Minusta tulee isona Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen Paikka auki II nuoren tai osatyökykyisen työllistämiseksi Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät

3 Haettu, ei vielä päätöstä: Epilepsiaa sairastavana Suomessa - epilepsiaa sairastavien ihmisten kokemuksia ja epilepsiakäsityksiä eri aikakausina hanke (Suomen kulttuurirahasto, päätös helmikuussa 2019) STEAN tulevat hankehaut toukokuussa Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät

4 "Minusta tulee isona..." Rokkikitaramies ja mikrofonimies

5 Minusta tulee isona kerhot osana yhdistysten toimintaa 1. Lapsen itsetunnon vahvistaminen Kerhossa mietitään isoksi kasvamista Kerhossa saadaan videoviestejä aikuisilta Kerhossa pidetään hauskaa ja herkutellaan Kerhossa tutustutaan uusiin kavereihin Vanhemmille videoita lapsen itsetunnosta 2. Epilepsia puheeksi Tarinat ekaluokkalaisesta Villestä ja hänen epilepsiastaan johdattavat lapsia puhumaan omista kokemuksistaan Lapset tapaavat muita, joilla on epilepsia Lapset saavat uusia kavereita Vanhemmat saavat kahvikupin ääressä vertaiskeskustella

6 "Minusta tulee isona..." -hanke On tuottanut kerhomallin varhais-, esi- ja alkuopetuksen ryhmiin, joissa halutaan ottaa epilepsia puheeksi lasten kanssa. Opettajien koulutukset alkavat Hyvien uutisten reissuvihko ja paperinuket jo laajasti levinneet Lasten satukirja epilepsiasta valmistuu, tarina on jo valmis Animaation tekeminen on jo aloitettu Epilepsiaa koskeva peli on suunnitteilla Taidekasvatukseen pohjautuva kerhomalli valmistuu kesäksi Vertaisohjaajien koulutuspäivät

7 Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva hanke ( ) Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät

8 Epilepsialiitto kehittää harvinaisepilepsiatoimintaa hankkeen avulla Vertaistapahtumien järjestäminen eri harvinaisepilepsiaryhmille Harvinaisepilepsiaverkoston luominen Harvinaisvertaisohjaajien kouluttaminen Ohjauksen ja neuvonnan kehittäminen Harvinaisepilepsiatiedon kokoaminen ja tuottaminen (verkko ja muu materiaali) Sairaalayhteistyömallin luominen (tiedon vaihto, uusien jäsenten ohjautuminen jne.) Hankkeen uusi työntekijä: Paula Sorjonen, puh , yhteydenotot harvinaista epilepsiaa koskevissa asioissa

9 Tulossa alkuvuonna 2019 Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.: Harvinaisten sairauksien tietotoriviikko: Ke Oulu, OYS To Kuopio, KYS Pe 1.3. Helsinki, HYKS Ma 4.3. Tampere, TAYS Ke 6.3. Turku, TYKS Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat toimikunta seuraa tiiviisti hankkeen etenemistä, ideoi ja kehittää (kokouksia 3 kertaa vuodessa, toimikunta etsii uusia jäseniä, hakemukset tammikuun loppuun mennessä) Harvinainen vailla diagnoosia vertaistapahtuma perheille 16.3., Tampere Harvinaisepilepsia-sivusto rakentuu liiton verkkosivuille: (tietoa, tapahtumia, linkityksiä)

10 Mahdollistaja-hanke: Tukea ja toimintaa työikäisille Satakunnassa ja OYS-alueella Mentorointi: uusi mahdollisuus vapaaehtoistyöstä kiinnostuneille Mentori on tuki, vertaistuki ja valmentaja toiselle ihmiselle Eri elämäntilanteisiin tai epilepsian arjen vaikutuksiin liittyvä kokemus esim: - nuoren itsenäistyminen, opiskelu tai työelämään siirtyminen - raskaus, vanhemmuus tai perhe-elämä - työ, vapaa-aika tai sosiaaliset suhteet Oman elämän tasapaino ja hyvät voimavarat lähtökohtia mentoriksi ryhtymiselle Mentorisuhteet ovat määräaikaisia ja toimivat yhdessä sovittavilla pelisäännöillä Epilepsialiitto järjestää koulutuksen sekä tuen mentoreille Sinustako mentori? Kysele lisää: Vuokko Mäkitalo p , vuokko.makitalo@epilepsia.fi

11 Hanke tuo mahdollisuuksia Satakunnan ja OYS-alueen yhdistyksille Kokemustarinat esiin Vaikuttamistyöhön liittyvää koulutusta, hiljaistenkin ääni esiin Kokemustarinoilla ja tempauksilla vaikuttamista alueellisesti yleiseen tietämykseen epilepsiasta Ideoidaan ja kokeillaan uudenlaista toimintaa työikäisille Toimintaa sairaalan ja yhdistyksen välimaastoon silta sairaalasta yhdistykseen päin vahvistuu yhdistykset voivat olla mukana ideoimassa ja toteuttamassa toimintaa, johon on liitosta työntekijä ja rahoitus Kuva: Pixabay Jutellaan ja ideoidaan yhdessä, tulen mielelläni vierailemaan yhdistyksiin! Projektityöntekijä Vuokko Mäkitalo p

12 Paikka auki II Paikka auki II -avustusohjelman tarkoituksena on edistää vaikeasti työllistyvien henkilöiden työllistymistä tarjoamalla työpaikkoja sosiaali- ja terveysalan järjestöissä. Epilepsialiiton Paikka auki II hankkeessa aloitti toimistoassistentti lokakuussa 2018 (1 vuosi) Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät

13 Muuta kehittämistoimintaa: FEW, nuorten yhteisö

14 Nuorten yhteisö - Yhteenkuuluvuuden tunnetta - Vertaistukea - Tiloja ja aikaa - Kohtaamisia - Turvallista yhdessäoloa - Mielekästä tekemistä

15 Yhteisöllisyyttä livenä ja somessa Nuorten tapaamisia ympäri Suomea Toiminta 24/7 somekanavilla (Facebook, WhatsApp, Instagram) Facebook-tykkäykset 163 Nuorten tuottama video kansainväliseen epilepsiapäivään Kehitteillä nuorten ja nuorten aikuisten hanke