Terveyshyötyä tuottava terveydenhuollon palveluohjaus?

Transkriptio

1 Terveyshyötyä tuottava terveydenhuollon palveluohjaus? Tepa projektissa kokeiltujen työmallien vaikutusten ja vaikuttavuuden arviointi Anne Aholainen, Projektipäällikkö

2 Sisällysluettelo 1. LÄHTÖKOHDAT TEPA PROJEKTISSA KOKEILTUJEN TYÖMALLIEN TAUSTA... 2 TERVEYSHYÖTYMALLI... 2 COMMUNITY NURSE JA LEARNING DISABILITY NURSE... 2 ETEVA:N KONSULTOIVAN SAIRAANHOITAJA MALLI... 3 LAHDEN KAUPUNGIN KONSULTOIVAN SAIRAANHOITAJAN MALLI TEPA PROJEKTISSA KOKEILUSSA OLLEET TYÖMALLIT TUTKIMUSTA VAIKUTUKSISTA JA VAIKUTTAVUUDESTA PALVELUKETJUJEN KIPUPISTEET JA PROJEKTIN KEHITTÄMISTAVOITTEET ARVIOINTIASETELMA TERVEYSHYÖDYN MITTAAMISESTA Asiakasprofiilit Elämänlaatu Odotetut vaikutukset palveluketjuihin Koetut hyödyt ja vaikutukset TUTKIMUSKOHTEET JA AINEISTON KERÄÄMINEN ASIAKASPROFIILIT: TARPEET JA TARVITTAVAT PALVELUT KONSULTOIVAN SAIRAANHOITAJAN KOKEILU VUODEN 2015 AIKANA TYÖN TULOKSET KÄYTETTY TYÖMÄÄRÄ TULOSTEN SAAVUTTAMISEKSI TYÖN VAIKUTUKSET JA HYÖDYT Kehitysvammaisen henkilön näkökulmasta Omaisten näkökulmasta Lähityöntekijöiden näkökulmasta Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta Palvelujärjestelmän näkökulmasta PALVELUKOORDINAATTORIN TYÖ JA YHTEISTYÖMALLI TYÖN TULOKSET TULOSTEN SAAMISEEN KÄYTETTY AIKA TYÖN VAIKUTUKSET JA HYÖDYT Kehitysvammaisen henkilön näkökulmasta Omaisten kokemuksiin terveydenhuollossa Lähityöntekijöiden näkökulmasta Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta Palvelujärjestelmän näkökulmasta JOHTOPÄÄTÖKSIÄ VAIKUTTAVUUDESTA JA TUOTETUSTA TERVEYSHYÖDYSTÄ LÄHTEET... 44

3 Taulukot ja kuvat TAULUKKO 1: KOLMEN TYÖMALLIA JA NIIDEN KEHITTYMINEN PROJEKTIN AIKANA 5 KUVA 1: ASIAKASPROFIILIEN MUOTOUTUMINEN IÄN JA PALVELUJEN KÄYTÖN PERUSTEELLA. 14 TAULUKKO 2: KONSULTOIVAN SAIRAANHOITAJAN TYÖSKENTELYN MERKITTÄVIMMÄT TULOKSET ERI ASIAKASPROFIILIEN OSATA. 17 TAULUKKO 3: KONSULTOIVAN SAIRAANHOITAJAN TYÖMÄÄRÄN KUVAUS 8 KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN OSALTA PUOLEN VUODEN AIKANA. 10 KUUKAUDEN AIKANA KONSULTOIVALLA SAIRAANHOITAJALLA OLI YHTEENSÄ 25 ERITASOISTA ASIAKASTA. 19 TAULUKKO 4: ODOTETTUJEN VAIKUTUSTEN TOTEUTUMINEN YLEISELLÄ TASOLLA. ARVIOIMASSA MYÖS NE LÄHITYÖNTEKIJÄT, JOILLA EI OLLUT ASIAKASYHTEISTYÖTÄ PROJEKTIN KANSSA. 20 TAULUKKO 5: VIESTINTÄ LÄHITYÖNTEKIJÖIDEN KANSSA 25 TAULUKKO 6: VIESTINTÄ TERVEYDENHUOLLON AMMATTILAISTEN KANSSA 27 TAULUKKO 7: PALVELUKOORDINAATTORIN TYÖSKENTELYN MERKITTÄVIMMÄT TULOKSET ERI ASIAKASPROFIILIEN OSALTA 30 TAULUKKO 8: PALVELUKOORDINAATTORIN TYÖMÄÄRÄN KUVAUS KUNKIN KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN OSALTA 31 TAULUKKO 9: PALVELUKETJUN TODETUT KIPUPISTEET JA VAIKUTUKSET NIIHIN. 36 TAULUKKO 10: PROJEKTISSA KOKEILTUJEN TYÖMALLIEN VAIKUTUS TERVEYSHYÖDYN TUOTTAMISEEN KEHITYSVAMMAISILLE HENKILÖILLE 39 LIITE 1: ELÄMÄNLAADUN KYSELY 45 LIITE 2: LOMAKEKYSELY LÄHITYÖNTEKIJÖILLE 51 LIITE 3: HAASTATTELURUNKO JÄLKIARVIOINTIIN 53 LIITE 4: KONSULTOIVAN SAIRAANHOITAJA 2015 ARVIOINTIASETELMA. 54 LIITE 5: PALVELUKOORDINAATTORI ARVIOINTIASETELMA 55 LIITE 6: VUODEN 2014 VÄLIARVIOINTI VAIKUTUKSISTA 56

4 1. Lähtökohdat Tämä raportti on Kehitysvammaisten terveydenhuollon palvelupolut (Tepa ) projektissa kokeiltujen työmallien vaikutusten arviointi. Laadullinen arviointi tehdään projektin sisäisenä arviointina. Projektin taustalla on vammaispalvelujen rakennemuutos. Viimeisen vuosikymmenen aikana laitosasumista on purettu yhä kiihtyvämmin ja kehitysvammaiset henkilöt ovat muuttaneet omiin koteihinsa omille paikkakunnilleen. Tämä on tarkoittanut samalla sitä, että kehitysvammaiset henkilöt ovat siirtyneet julkisten terveyspalvelujen käyttäjiksi, myös vaikeasti vammaisten henkilöiden osalta. Projekti on lähtenyt liikkeelle siitä huolesta, ovatko kuntien omat terveyspalvelut ja niiden ammattilaiset valmiita vastaanottamaan kehitysvammaisia henkilöitä. Projektin lähtiessä liikkeelle koettiin, että terveydenhuollon ja mielenterveyspalvelujen käytännöt olivat kehittymättömiä ja soveltumattomia kehitysvammaisille henkilöille. Puutteita koettiin myös sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyössä. TEPA-projektin tarkoitus on kehittää ja edistää kehitysvammaisen henkilön asemaa perusterveydenhuollon palveluissa. Tavoitteena on kehittää kehitysvammaisten henkilöiden perusterveydenhuollon palveluja paremmin saataviksi ja saavutettaviksi. Projektin visiona on ollut saada toimivat ja selkeät terveydenhuollon palvelupolut aikuisille kehitysvammaisille henkilöille projektin kahdella pilotointialueella. Projektin toimintaa on rakennettu niin, että ratkaisuja on haettu erityisesti asioihin, joiden on havaittu aiheuttavan palveluketjujen sujumattomuutta ja toimimattomuutta. Toiminnalliset tavoitteet ovat olleet 1) sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten perehdyttäminen kohtaamaan kehitysvammaisia kuntalaisia; 2) saada aikaan toimivia, poikkihallinnollisia sekä asiakaslähtöisiä palvelumalleja avoterveydenhuoltoon; sekä 3.) kokeilla terveydenhuollon ammattilaisen työmallia. Tavoitteista viimeinen on ollut projektin näkyvintä ja eniten resursoitua toimintaa. Pilotointialueina kokeilussa ovat olleet Mikkelin taajama-alue ja Ylä- Savon Soten alue. Laadullinen arviointi tehdään, jotta saataisiin tietoa projektissa kokeiltujen työmallien ja asiakastyön vaikutuksista. Projektin toiminnalla on haluttu saada aikaiseksi hyviä vaikutuksia palveluketjuissa koettuihin ongelmakohtiin (s.8). Työmallit sekä niiden sisältämät hyvät käytännöt halutaan juurruttaa pilottialueiden toimintaan sekä levittää niistä tietoa valtakunnallisesti. Laadullista arviointia tukee kustannusvaikuttavuuden arviointi, joka kohdistetaan vuoden 2015 konsultoivan sairaanhoitajan työmallikokeiluun. Arviointikysymykset ovat: 1.) Millaisia vaikutuksia projektin asiakastyöllä on ollut kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palveluketjuihin ja niissä koettuihin ongelmiin kehitysvammaisen henkilön, hänen lähiverkostonsa ja sosiaali-ja terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta? 2.) Miten projektin asiakastyöllä on vaikutettu terveyshyötyä tuottaviin elementteihin ja kehitysvammaisen saamaan terveyshyötyyn terveydenhuollon palveluissa?

5 2. Tepa projektissa kokeiltujen työmallien tausta Projektin työmallien viitekehyksenä toimii kaksi käsitettä: terveyshyötymalli (Chronic Care Model) ja englantilainen learning disability community nurse työmalli. Suomessa on kehitetty konsultoivan sairaanhoitajan työmallia ETEVA:n osalta Valtakunnallisessa vammaispalveluhankkeessa (Kaste ). Lahden kaupunki on työstänyt tämän mallin osaksi omia vammaispalvelujaan. Nämä ovat toimineet Tepa projektin toiminnan esikuvina. Terveyshyötymalli Pitkäaikaissairauksien terveyshyötymallia (Choronic care model, Wagner 1998) on mallinnettu Toimiva terveyskeskus toimenpideohjelman sisällä kansallisesti käyttöön otettavaksi. Ajatuksena on, että hajautetusta sairauskeskeisestä hoidosta siirrytään kokonaisvaltaiseen suunnitelmalliseen hoitoon. Avainasemassa ovat olleet omahoidon tuen ja asiakasvastaava (case manager) mallin kehittäminen. Mallissa keskitytään asiakkaisiin, joilla on pitkäkestoista tai jatkuvaa hoitoa ja huolenpitoa vaativa tila/tilanne eikä se sulje yhteyttä muihin toimialoihin, vaikka perusterveydenhuoltoon kohdistuukin. (Muurinen, Mäntyranta 2011) Tepa projektissa konsultoivan sairaanhoitajan työmalli vastaa case manager ajatusta. Kehitysvamma ei ole pitkäaikaissairaus, mutta terveyshyötymalli ja sen kuusi elementtiä ovat oivallinen viitekehys myös kehitysvammaisten terveydenhuollon kehittämiseen. Projektin kuluessa on noussut tarpeita elementtien kehittämiseen kehitysvammaisuutta huomioiviksi. Tämän avulla voidaan parantaa perusterveydenhuollon vaikuttavuutta myös kehitysvammaisten henkilöiden osalta. Elementtejä ovat omahoidon tuki, palveluvalikoima, päätöksenteon tuki, tietojärjestelmien tehokas käyttö, palvelutuottajan sitoutuminen ja ympäröivien yhteisöjen tuki (mt. 2011). Terveyshyötymallin soveltamisessa asiakas/potilaslähtöisesti tuleekin huomioida kaikki nämä elementit ja niiden sisältöä on kuvattu tarkemmin taulukossa 9 (s. 35). Terveyshyötymallin kehittäminen Suomessa keskittyy vastaanottotoimintaan, kansansairauksiin sekä lomakemuotoiseen ja sähköiseen omahoitoon. Rampe hankkeen loppuraportissa (2013, 6) todetaan, että terveyshyötymallissa keskitytään terveyskeskuksen suurimpiin potilasryhmiin ja parannetaan pitkäaikaissairauksien hoitoa sekä ehkäisevän toiminnan saatavuutta ja laatua. Tavoittaakseen myös kehitysvammaiset henkilöt, joilla on pitkäaikaista terveydenhuollon tarvetta, tarvitaan palveluvalikoiman laajentamista vastaanoton ulkopuolelle jalkautuvaan työhön, asiakasvastaavatoiminnan laajentamista palvelukokonaisuuksien hallintaan ja sosiaalitoimen puolelle, sekä omahoidon tuen pohdintaa lomakkeita pidemmälle. Ammattilaisille tarvitaan tietoa myös kehitysvammaisuudesta ja vaihtoehtoisista kommunikaatiomenetelmistä. Näitä asioita on kokeiltu Tepa projektissa. Community Nurse ja Learning Disability Nurse Oppimisvaikeuksia omaavien henkilöiden terveydenhuollon kehittäminen on nähty tärkeäksi Englannissa. He kuolevat huomattavasti aiemmin kuin muu väestö: naisten keskuudessa elinikä on 20 vuotta alhaisempi ja miesten keskuudessa 13 vuotta. (Heslop et al. 2013, viit. Dalena et al. 2013) Muuhun väestöön verrattuna heillä on enemmän terveydenhuollon tarpeita, mutta terveyspalvelujen käyttö ei ole korkealla tasolla. Pääsy terveydenhuollon palveluihin on vaikeampaa johtuen kommunikaation ja fyysisistä esteistä. (Dalena et al. 2015) 2

6 Dalena kumppaneineen (mt.) näkevät, että oppimisvaikeuksiin erikoistuneiden sairaanhoitajien tavoite on kuroa ennenaikaisten kuolemien kuilua kiinni ja parantaa näiden ihmisten elämänlaatua, parantamalla käytäntöjä ja terveydenhuollon palveluja. Vuosikymmenen alku oli englantilaisen terveydenhuollon muutoksen aikaa: työn suunta oli se, että kehitysvammaisten henkilöiden tulisi saada palvelunsa valtavirrasta eikä heitä pitäisi sulkea heihin erikoistuneiden ammattilaisten hoidettavaksi. Vuosituhannen vaihteessa sairaanhoitajan työnkuvan haluttiin laajenevan terveydenhuollosta terveyden edistämisen, koulutuksen sekä yhteistyön rakentamisen tehtäviin. Nähtiin tärkeäksi, että sairaanhoitajat tarjoavat käytännön tietoa terveydenhuoltoon niistä tarpeista, joita oppimisvaikeuksia omaavilla henkilöillä on. Sairaanhoitajien työnkuva muodostui neljästä osatekijästä: palveluohjaus, hoitotyö, hoitotyön organisointi sekä neuvonantajana toimiminen muille hoitotyön ammattilaisille. (Susann Stone dia-esitys ) Eteva:n konsultoivan sairaanhoitaja malli Eteva kehitti Vammaispalvelujen Kaste hankkeessa konsultoivan sairaanhoitajan mallia Community Nurse -ajatteluun tukeutuen. Konsultoivan sairaanhoitajan työ oli sidottu ETEVA:n omiin tukikeskuksiin ja asumisyksiköihin, ja yhteistyötä kehitettiin paikallisen terveyskeskuksen lääkäreiden kanssa. Tehtäviin kuului terveyskartoituskäytännöt, verkostoituminen ja yhteistyö, kontaktiväylänä toimiminen, ohjaaminen ja neuvonta, hoidontarpeen selvitys ja tarvittaessa jatkohoidon suunnittelu sekä asiantuntijana toimiminen terveyden ja sairaanhoidollisissa asioissa. Terveyskartoitukset toimivat kommunikaatio- ja yhteistyövälineenä toimijoiden välillä. Kartoituksen avulla pyrittiin määrittelemään kunnolliset hoitovastuut, ja turvaamaan hoidon jatkuvuus. Ohjaus- ja neuvontatehtävä sisälsi puhelinneuvontaa, neuvontaa paikan päällä, opetusta, ohjausta ja kouluttamista. Hoidon tarpeen selvittämiseen ja suunnitteluun kuului mm. jatkohoidon ohjeiden selkeyttämistä sekä toteuttamisen opettamista henkilökunnalle ja asiakkaalle. (Tepa projektisuunnitelma 2011) Lahden kaupungin konsultoivan sairaanhoitajan malli Lahden kaupungin vammaispalveluissa työskentelee kaksi konsultoivaa sairaanhoitajaa ja yksi palvelukoordinaattori (psykiatrinen sairaanhoitaja). Toinen toimii Lahden omien palvelukotien sairaanhoitajana ja toinen toimii seudullisesti. Palvelukoordinaattori tekee enemmän puhelinneuvontaa ja mielenterveystyötä. Työmalli on erittäin tehokas yhteisen potilastietojärjestelmän ja yhteistyölääkärin ansiosta. (Karvonen & Suhonen, luento Mikkelissä) Lahdessa tehdään kunnianhimoisesti työtä myös sen eteen, että kehitysvammaiset henkilöt voisivat asua itsenäisesti ja haluamallaan tavalla. Kehitysvammaisen henkilön arjen tulisi suuntautua myös kodista ulospäin mm. normaalipalvelujen käyttöön ja sen myötä osallisuuteen yhteiskunnasta. Vaikeasti vammaiset henkilöt hyötyvät kotiin tehtävästä terveystyöstä. Konsultoivan sairaanhoitajan tulisikin siis löytää väylät kahteen suuntaan: kohti muidenkin kuntalaisten käyttämiä valtavirran terveydenhuollon palveluja sekä kotiin tehtävää hoitotyötä. 3

7 3. Tepa projektissa kokeilussa olleet työmallit Projektin kolmessa työmalli -kokeilussa toistuivat seuraavat elementit: Jalkautuva työtapa: Osaamistarpeet: Toiminta: Tiedon tiivistäminen: Tiedon välittäminen: kohtaaminen kehitysvammaisen henkilön toimintaympäristössä ja hänelle läheisten henkilöiden kanssa kehitysvammaisuuden ja tukiverkoston tunteminen, terveystiedon ja palveluverkon tuntemus, verkostoituvan työtavan hallitseminen terveydentilan ja palveluiden kartoittaminen, tarpeen mukainen tiedonkeruu eri tahoilta tai hoitotiedoista, palvelupolun organisoiminen, seuranta, yhteistyön edistäminen alkukartoitus terveydestä ja hyvinvoinnista, muutos näkyviin toimintakyvyssä ja terveydessä nykytilassa, hoitotiivistelmän tekeminen suoraan terveydenhuollon tietojärjestelmään tiedon välittäminen nykytilanteesta sekä ilmenneistä muutoksista, tai kootun hoitotiivistelmän avulla terveydenhuoltoa ennakkoon informoiden Työmallien muovautumiseen vaikuttivat projektityöntekijöiden (konsultoiva sairaanhoitaja tai palvelukoordinaattori) ammatilliset taustat, työmallikokeilujen keskinäinen oppiminen, asiakkaaksi pääsyn kriteerien muuttaminen ja asiakaskunnan koostumus. Nämä on esitelty taulukossa 1. 4

8 Taulukko 1: Kolmen työmallia ja niiden kehittyminen projektin aikana Työmallit Kehittäjän koulutus ja tausta Konsultoiva sairaanhoitaja Mikkeli sairaanhoitaja YMK - ammatillinen tausta: seniorineuvolan kehittäminen sekä terveydenhuollon esimiestyön vankka kokemus Palvelukoordinaattori Ylä-Savo sosionomi AMK - ammatillinen tausta: pitkänlinjan kehitysvammaisten palveluohjaus Konsultoiva sairaanhoitaja Mikkeli sairaanhoitaja AMK - ammatillinen tausta: kokemus erilaisista sairaanhoidon tehtävistä vastaanottotoiminnasta kuntoutukseen Kehittämistyön lähtökohtana - ETEVA:ssa kehitetyn konsultoivan sairaanhoitajan mallin soveltaminen uuteen toimintaympäristöön - Työmallin kokeilu eri näkökulmista: minne toiminta parhaiten sijoittuisi - Ulkopuolisuus kaikista julkisista palveluista - Konsultoivan sairaanhoitajan työmallin palveluohjaukselliset elementit - Sujuvammat palveluketjut: sote - ammattilaisten välisen yhteistyön lisääminen, yhteistyön mallin löytäminen - Konsultoiva sairaanhoitaja 2013 kokeilun opit ja Lahden kosa mallin soveltaminen - Yhteistyö Mikkelin Seutusoten palveluneuvon kanssa - Nopeasti näyttöä hyödyistä terveydenhuollon palveluihin Asiakkaaksi tuleminen Asiakasmäärä - Asiakaskriteerien mukaan: 1) runsas terveyspalvelujen käyttö, mutta ei päästä hoitopolulle, 2) pyöröovi-ilmiö, eli päivystys vuodeosasto kierteeseen joutuneet 3) Ongelma on tiedossa tai vahva epäily, mutta palvelut puuttuvat (paino, muisti tms.) - Asiakkaat palvelukodeista, vammaispalveluista sekä kehitysvammapoliklinikalta - Asiakkaiden etsiminen: markkinointi ja sopivien asiakkaiden etsiminen em. kriteerien mukaan - Asiakkaat palveluasumisesta ja päivä- ja työtoiminnasta - valmiit projektiasiakkaat Mikkelin kaupungin alueen palvelukodeista (kpl 50) - matala kynnys yhteydenottoon terveysasioissa, vaikeasti vammaiset erityiskohteena ja tarpeenmukainen palvelupolku

9 Yleiskuva asiakaskunnasta - palvelukodeissa asuvat - itsenäisesti asuvat - omaisten kanssa asuvat - itsenäisesti asuvat - omaisten kanssa asuvat - palvelukodeissa asuvat - palvelukodeissa asuvat Olennaiset työvälineet - terveystarkastus ja terveystiedon kerääminen ja hoitotiivistelmä - Domacare (asiakastietojärjestelmä) - terveys- ja hyvinvointikartoitus ja hoitotiivistelmä - DomaCare - Effica (potilastietojärjestelmä): tiedon keruu ja tiivistäminen - DomaCare (asiakastietojärjestelmä) Asiakkuus päättyy - Verkostokokous - palvelusuunnitelma, jälkiarviointi - palvelusuunnitelma ja jälkiarviointi - Terveys- ja hoitosuunnitelma (thl), asiakkuuksien jatkoseuranta, ei varsinaista asiakkuuden päätöstä 6

10 4. Tutkimusta vaikutuksista ja vaikuttavuudesta Vaikutuksista ja vaikuttavuudesta etsittiin tietoa liittyen terveyshyötymalliin, asiakasvastaava toimintaan, konsultoivan sairaanhoitajan työhön sekä sen kansainvälisiin esikuviin. Coleman kumppaneineen (2009) keräsivät laajasti tietoja terveyshyötymallin vaikuttavuudesta. Heidän mukaansa terveyskeskuksen suunnittelu terveyshyötymallin mukaisesti johtaa parempaan terveydenhuoltoon sekä terveyshyötyihin mm. paremman elämänlaadun muodossa. Kustannusvaikuttavuudesta kaivataan vielä lisätietoa, sillä vaikutusten saaminen kustannuksissa on epävarmaa ja niihin vaikuttavat myös olosuhteet. Muurinen ja Mäntyranta (2011, s.19) tuovat esille kansainvälistä arviointitutkimusta sekä alustavia kokemuksia Oulunkaaren asiakasvastaavatoiminnan kaltaisesta toiminnasta. Sillä on mahdollista vaikuttaa asiakkaiden sairauksien hoitotasapainoon. Joissakin tutkimuksissa on todettu vähemmän sairaalajaksoja ja/tai päivystyskäyntejä ja vähemmän kuluja. Esim. diabeetikoilla on ollut parempi verensokeritasapaino ja depressio-oireista kärsivillä oireet ovat vähentyneet ja elämänlaatu muuttunut paremmaksi. Oulunkaaressa monikäyttäjien (yli 8 käyntiä /vuosi) terveyskeskuslääkäri käynnit olivat vähentyneet 2-3 käyntiä ja päällekkäinen palvelunkäyttö oli vähentynyt. Englantilaisessa learning disability community nurse kehittämisessä pyritään vaikuttamaan kehitysvammaisten henkilöiden ennenaikaiseen kuolleisuuteen sekä oikea-aikaiseen hoitoon pääsyyn. Dalena kumppaneineen toteavat, että paljon on vielä tehtävää, mutta hyviä vaikutuksia näyttäisi olevan sairaanhoitajien yhteistyön lisääntymisellä sosiaalityön kanssa, ja saumattomampi yhteistyö sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen kesken. (Dalena, et al. 2015) Biswas kumppaneineen arvioivat, miten kehitysvammaisten henkilöiden korkeaan ylipainon riskiin ja sitä kautta sydänsairauskuolleisuuteen voidaan vaikuttaa. Lyhyen aikavälin vaikutuksia on saatu keskittymällä ruokavalion sisäistämiseen, liikunnan lisäämiseen ja terveysvalistuksella ja koulutuksella. Tiedot pitkänaikavälin vaikutuksista puuttuvat. Moniammatillinen ja muuntautuva lähestymistapa, jossa keskiössä ovat vastaanoton sairaanhoitajan tekemät terveystarkastukset sekä kotiin työtä tekevä kehitysvammaisten sairaanhoitaja, on tehokas. Muut ammattilaiset (ravitsemusterapia ja psykologi) ovat mukana tarvelähtöisesti. ((Biswas et al. 2010) Muurinen toteaa (2013), että ihmisten hyvinvoinnin ja palvelujärjestelmälle aiheutuvien kustannusten näkökulmasta on merkityksellistä hoidetaanko ihmisiä ennakoiden terveyskeskusten avohoidossa vai vastataanko palvelutarpeeseen vasta ongelmien ilmaannuttua. Asiakasvastaavan toiminta perustuu tämän vaikutuksen saamiseen. Hoitoketjujen kehittämisen tasolla vertailua voi tehdä vanhushuollon kanssa. Porvoossa vaikutettiin vanhusten hoidon kustannustehokkuuteen kotihoidon henkilöstön geriatrista osaamista lisäämällä ja muuttamalla lääkäreiden tavoitettavuutta ympärivuorokautiseksi. Lisäpanostusta suunnattiin kotiin tehtävään työhön ja ketjun alkupäähän. Sairaalajaksot vähenivät kolmanneksella laadun pysyessä verrokkikuntien tasolla. Rauhoittavien ja unilääkkeiden käyttöä voitiin vähentää viiden vuoden aikana. Samalla havaittiin kivun hallinnan ja kuntoutuksen haasteet, kun aiempaa sairaampia vanhuksia hoidetaan kotona. (Finne-Soveri et. al 2014) 7

11 5. Palveluketjujen kipupisteet ja projektin kehittämistavoitteet Projektin alkukartoituksessa (palvelupolkukartoitus, 2013) kerättiin kahdeksan tapauksen palvelunkäyttökuvaukset kahden vuoden ajalta sekä haastateltiin kehitysvammaisia henkilöitä, omaisia sekä lähityöntekijöitä palveluketjujen kipupisteistä. Seuraaviin ongelmiin lähdettiin hakemaan ratkaisuja mm. konsultoivan sairaanhoitajan sekä palvelukoordinaattorin asiakastyöllä. Kehitysvammaisille henkilöille tärkeät asiat kohtaamisessa sekä palvelujen käytössä ovat sattumanvaraisia. Tärkeitä asioita heille ovat: kohtelias kohtaaminen tilannetta ennakoivan tiedon saaminen tiedon saaminen omasta hoidosta ja sen ymmärtäminen mahdollisuus olla vuorovaikutuksen toinen osapuoli (ohipuhumisen ongelma) kehitysvammaisuuden huomioiminen vuorovaikutuksessa, mm. selkokieli, vaihtoehtoisen kommunikaatiomenetelmät ja rauhallisuus Toimenpiteet projektissa ammattilaisten tietotaidon lisääminen kehitysvammaisuudesta sekä kommunikaatiosta Kehitysvammaisten henkilöiden oikea aikainen palvelun saanti, erityisesti palveluihin pääsy, on vaikeaa. Tiedon saaminen potilastietojärjestelmiin ja diagnoosi helpottaa palveluihin pääsyä jatkossa. Hoitoon pääsyn ja hoidon aloittamisen pitkittyminen lisää inhimillistä kärsimystä. Toimenpiteet projektissa palvelumallien rakentaminen erityisesti palveluketjujen alkupäähän: matalan kynnyksen ohjaus ja neuvonta säännöllinen terveystarkastus, terveystiedon keruu ja ajankohtaisen tiedon päivittäminen potilastietojärjestelmiin Omaisten ja lähityöntekijöiden koordinaatiovastuu kasvaa kohtuuttomaksi terveysasioiden kasaantuessa ja kriisiytyessä Toimenpiteet projektissa haastavien tilanteiden koordinointia on siirrettävä palvelujärjestelmän vastuulle Omaisille voi tulla yllätyksenä aikuisten lasten terveydenhuollon siirtyminen perusterveydenhuollon vastuulle, kun aiemmin erityishuolto tai erikoissairaanhoito on sen hoitanut. Toimenpiteet projektissa tiedon saaminen palveluista myös omaisille Omaiset ovat tärkeä arjen tuki toimiessaan esim. saattajana tai tukena elämäntapojen muutoksessa Toimenpiteet projektissa avoin yhteys kodin lähityöntekijöiden ja omaisten välillä terveysongelmien kohdatessa tai terveyden edistämisen suunnitelmissa 8

12 huomioitava myös kehitysvammaisen henkilön oma tahto omaisten mukana oloon Lähityöntekijöille haastavinta on, kun kehitysvammaisen henkilön terveysongelmat kasaantuvat ja monimutkaistuvat. Kokonaisvastuussa oleva taho katoaa helposti monien palvelutahojen pyöröovessa. Toimenpiteet projektissa terveyspalvelujen koordinointiin ja hoitosuunnitelmien seurantaan tarvitaan tukea terveydenhuollon asiantuntijuuden tarve on ajoittaista, mutta usein tarvittaisiin jo varhaisemmassa vaiheessa konsultatiivista tukea arkeen Terveydenhuollon ammattilaisilla ei ole tietoa kehitysvammaisten palveluista ja eri palvelujen työnjaosta Toimenpiteet projektissa Järjestetään koulutusta ja mahdollisuuksia sopia työnjaosta ja yhteistyöstä Palvelujärjestelmä on hajanainen. Hajanaisuus johtuu: epäluottamuksesta terveyspalveluissa saadun hoidon ja tutkimuksen yhdenvertaisuuteen kokonaisvastuun katoamisesta terveydenhuollon hajoavissa prosesseista yhteistyön puute peruspalvelujen viranomaisten välillä: yhteyttä ei pidetä, ei konsultoida, tieto ei kulje sama toistuu peruspalvelujen ja kehitysvammapalvelujen (erityishuolto) välillä: kahtiajakautuneen terveydenhuollon ongelma. päivystyspainotteisuus (päivystys matalan kynnyksen palvelu) kasaa kohti kriisitilannetta sekä rönsyileviä palveluja Toimenpiteet projektissa luottamusta herättävässä palveluketjussa toteutuvat vastuutahon määrittäminen, hoitoon pääsy, kokonaisvaltainen tutkimus, hyvä kohtaaminen, seuranta ja suunnittelu peruspalvelujen tasolle täytyy saada toimintamalleja, jotka tukevat eri toimijoiden poikkihallinollista yhteistyötä. Mielenterveyden peruspalveluissa ei ole, tai ei koeta olevan, työskentelytapoja, joita voidaan soveltaa kehitysvammaisiin henkilöihin ammattilaisten kokemus siitä, että ei osata hoitaa kehitysvammaista potilasta mielenterveyspalveluissa, on vahva. varhaisesta tuesta puuttuu kokonaistilannetta ja toimintaympäristöä analysoiva kotiin jalkautuva taho. tarvitaan kriisitilanne, että asianmukaisiin palveluihin päästään. yhteys erityishuollon palvelujen ja peruspalvelujen olemassa olevien hoitosuhteiden välillä ei toimi Toimenpiteet projektissa mielenterveyden lähipalveluihin kehitysvammaisille henkilöille soveltuvia palvelumalleja konsultoivaa tukea erityishuollon osaajilta perusterveydenhuoltoon ja mielenterveysongelmiin 9

13 mielenterveysongelmina pidettyihin tilanteisiin tulisi saada prosessi, jossa somaattisen, olosuhteisiin liittyvät tai muut asiat saataisiin seulottua pois sekä lähipalvelujen palvelumahdollisuudet tarkastettua kriisitilanteen prosessi selkeytettävä Kotiuttamistilanteissa sairaaloissa ei olla tarpeeksi tietoisia kodin olosuhteista. Rajapinnalla käydään turhauttavaa kiistelyä vastuista. Toimenpiteet projektissa Tiedon lisääminen ja työnjaon selkeyttäminen 10

14 6. Arviointiasetelma 6.1. Terveyshyödyn mittaamisesta Tähän raporttiin on valittu muutamia mittareita kehitysvammaisen henkilön tilanteen ja siinä tapahtuneen muutoksen tavoittamiseksi. Asiakasprofiilit Asiakasprofiilit muodostettiin, jotta saataisiin esille kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuoltoon liittyvää ongelmatiikkaa, monimuotoista palvelujen käyttöä sekä ratkaisut erilaisiin tilanteisiin. Asiakasprofiilit on rakennettu projektin käyttämän asiakastietojärjestelmään kirjatuista tiedoista DomaCare tiedoista. Tepa projektissa on ollut yhteensä 58 kehitysvammaista henkilöä mukana. Kehitysvammaisista henkilöistä on moneksi myös palvelujen käyttäjinä. Asiakasprofiilit on kuvattu 52 kehitysvammaisen henkilön avulla. Aineistosta erottui karkeasti viisi asiakasprofiilia. Asiakasprofiilit erottuvat toisistaan käytettyjen terveyspalvelujen määrän ja asiakkaiden iän suhteen. Konsultoivan sairaanhoitajan ja palvelukoordinaattorin asiakasprosessi sekä yhteistyö muiden ammattilaisten kanssa muotoutuivat eri tavoin profiileittain. Käytettyjen palvelujen määrä laskettiin puolen vuoden ajalta ennen projektin työntekijän mukaan tulemista. Asiakasprofiileihin vaikutti se, mitä palveluja oli käytetty puolen vuoden aikana (esim. päivystyskierre vai monta eri palvelutahoa). Mukana ovat myös kehitysvammaisten terveydenhuoltona pidetyt kehitysvammapoliklinikkakäynnit sekä kuntoutusjaksot. Runsaan käytön alarajaksi otettiin 6 käyttökertaa/puoli vuotta. Ikää tarkasteltiin ikävuoden välillä. Projektin työntekijän työskentelyyn vaikutti myös se, oliko asiakas itsenäisesti tai tuetusti asuva vai asuiko omaisten kanssa tai palvelukodissa. Näitä tekijöitä tarkastellaan asiakasprofiilien sisällä. Elämänlaatu Elämänlaadun mittarina on sovellettu EQ-5D mittaria ( Toimia tietokannan ( mukaan, sen pätevyydessä on arvioitu olevan puutteita: niin toistettavuudesta kuin luotettavuudesta on vähän tutkittua tietoa. Mittaria käytettiin haastattelun tukena niin, että lähityöntekijää (joissain tapauksissa kehitysvammaista henkilöä itseään) pyydettiin miettimään, millainen kehitysvammaisen henkilön tilanne on nyt ja miten se on muuttunut verrattuna interventiota edeltävään aikaan. (Käytetty mittari Liitteenä 1) Odotetut vaikutukset palveluketjuihin Alkukartoituksen perusteella muodostettiin mittaristo asioista, joihin pyrittiin saamaan vaikutusta projektin asiakastyöllä tai muulla toiminnalla. Lomake täytätettiin niin asiakastyössä olleilla lähityöntekijöillä sekä ryhmähaastattelujen ohessa. (Liite 2) 11

15 - kehitysvammaisen henkilön kokema kohtaaminen ja yhdenvertaisuus muiden kuntalaisten kanssa terveyspalveluissa (paranee / huononee) - muutos terveyspalveluihin pääsemisessä (helpottuu /vaikeutuu) - terveyteen liittyvän ongelman ratkeaminen (paranee / huononee) - oma osaaminen (paranee/huononee) - koordinointitaakka (kasvaa/pienenee) - yhteistyö omaisten ja sote-ammattilaisten kanssa (paranee / huononee) Koetut hyödyt ja vaikutukset Haastattelut (asiakastyön ja ryhmähaastattelut) olivat muodoltaan puolistrukturoituja (Liite 3). Kysymyksillä tavoiteltiin tietoja siitä, miten asiakastyöllä on hyödytetty kehitysvammaista henkilöä, omaisia, lähityöntekijöitä, ammattilaisia ja palvelujärjestelmää. Samalla kartoitettiin sitä, mikä on ollut merkittävin vaikutuksia tuottanut toiminto tai asia. Esiin nousseita hyötyjä ja vaikutuksia on ryhmitelty analyysiä varten ja ne tuovat esiin niin odotettuja kuin odottamattomia vaikutuksia Tutkimuskohteet ja aineiston kerääminen Konsultoivan sairaanhoitaja 2015 kokeilun arviointiin valittiin kahdeksan kehitysvammaista asiakasta, joilla oli ollut selkeä asiakasprosessi. Haastattelun lisäksi täytettiin asiakasta koskeva elämänlaadun kysely omaohjaajilla ja/tai kehitysvammaisella asiakkaalla. Haastattelut tehtiin n. 3 kuukautta intervention jälkeen. Samoille asiakkaille tehtiin kustannusvaikuttavuusarviointi palvelujen käytöstä (Tampereen teknillinen korkeakoulu toukokuussa 2015). Laadullisen arvioinnin aineisto on tarkemmin esitelty liitteessä 4. Ylä-Savossa on tehty jokaiselle asiakkaalle ns. jälkihaastattelu kolmen kuukauden päästä loppukokouksesta (15 kpl). Lähityöntekijöitä on pyydetty täyttämään haastattelun aikana lomakekysely odotettujen vaikutusten toteutumisesta. Asiakkaiden näkökulmaa on kartoitettu elämänlaadun kyselyllä. Aineisto on esitelty tarkemmin liitteessä 5. Molempien paikkakuntien aineistoja täytettiin palvelukotien henkilöstön ryhmähaastattelulla sekä samalla lomakekyselyllä kuin jälkiarvioinnissa käytettiin. Lisäksi kaikkia asiakkaita on seurattu asiakastyön DomaCare -kirjausten perusteella. 12

16 7. Asiakasprofiilit: tarpeet ja tarvittavat palvelut Asiakasprofiili 1: Pyöröoven vanki Pyöröoven vangit asuvat pääasiassa ryhmämuotoisissa kodeissa, joissa on ympärivuorokautisesti henkilöstöä paikalla. Kehitysvammastaan johtuen he usein ovat paljon apua tarvitsevia ja tarvitsevat kommunikointiin tukea. Pitkään jatkuneet terveysongelmat painavat ryhmän edustajia vuodepotilaaksi. Pyöröoven vangiksi voi joutua myös hyvin omillaan toimeentuleva kehitysvammainen henkilö, mikäli kehitysvamman taakse ei nähdä ajoissa ja hoideta oikeaa syytä. Tyypillistä palvelujen käytössä on vuosiakin jatkunut kierre päivystyksen ja vuodeosaston (usein akuuttivuodeosastolla) välillä. Kierteestä on tullut rutiinia lähiverkostolle. Päivystys on luonteva matalan kynnyksen palvelu. Ryhmän edustajilla voi olla lisäksi mielenterveyspalvelujen, kehitysvammapoliklinikan, kuntoutuskeskuksen asiakkuus. Kokonaisvastuu on kadonnut palvelujen kierteessä. Projektissa mukana olleet profiiliin kuuluvat (4 kpl) ovat iältään pääosin yli 50 vuotiaita. Joukosta löytyy kuitenkin nuori aikuinen. Yhteistä ovat epämääräiset tai äkilliset toimintakyvyn romahduttavat oireet ja päivystyksellisten käyntien runsas lisääntyminen. Kokonaisuuden arvioinnin tarve on suuri, mutta päivystya tähän oikea paikka. Projektiin mukaan tulemisen tavoitteet ovat olleet: - Kotona kuntoutumisen onnistuminen vuodeosastojakson jälkeen. Tarvitaan keinoja kotona hoitamiseen raskaan päivystyksen ja vuodeosaston kierroksen sijaan. Kehitysvammaisen henkilön tilanne vaatii suunnitelmallista kodin ja terveydenhuollon yhteistyötä. - Asiakas ja hänen lähi-ihmisensä tarvitsevat kotiin matalalla kynnyksellä ja varhaisemmassa vaiheessa terveydenhuollon asiantuntemusta arvioimaan tilanteita ja kehitysvammaisen henkilön vointia sekä tukea hoitosuunnitelman vaikutusten seurantaan. Asiakasprosessi vaatii verkostojohtamisen taitoja. Asiakasprofiili 2: Runsaasti palveluja käyttävät Projektin runsaasti palveluja käyttävät ovat eri-ikäisiä. Projektin piirissä heitä oli 10 kpl. Suurimmaksi osaksi he ovat asuneet ympärivuorokautisen asumisen piirissä, mutta asiakkaista löytyy myös tuetusti sekä itsenäisesti asuvat henkilöitä. Pyöröoven vankeihin erona on se, että runsas palvelujen käyttö johtuu monista oireista, joita on hoidettu rinnakkain eri palveluissa. Tieto on tämän vuoksi hajallaan eri tahoilla ja kokonaisvastuu on kadonnut. On vaikeaa tietää, kuka on viimeisin lääkäri, kun pahimmillaan on tavattu rinnakkain lääkärit terveyskeskuksesta, yksityiseltä, kehitysvammapolilta ja päivystyksestä. Esimerkki 1, vuosi ennen kosa-interventiota Esimerkki 2, vuosi ennen kosa-interventiota - 3 päivystyskäyntiä, joista yksi yön yli - 1 päivystyskäynti - 2 ensihoitajien käyntiä - 3 erikoissairaanhoidon jaksoa osastoilla - 3 kehitysvammapoliklinikan käyntiä - 1 kehitysvammapoliklinikkakäynti - 6 terveyskeskuslääkärikäyntiä - 3 osastojaksoa kuntoutuskeskuksessa - 4 suun terveydenhuollon käyntiä - 2 erikoissairaanhoidon polik. lääkäriä - 1 kotisairaanhoidon käynti - 3 yksityistä lääkäriä (ortopedi, yleislääkäri) - 4 kotisairaanhoidon käynti 13

17 Kuva 1: Asiakasprofiilien muotoutuminen Iän ja palvelujen käytön perusteella. 14

18 Mielenterveyspalveluja on yritetty saada profiiliin kuuluville lähipalveluina. Niin tässä kuin muissa myöhemmin esitellyissä ryhmissä yrityksissä näkyy ristivetoa julkisten terveyspalvelujen, mielenterveyspalvelujen ja erityishuollon välillä. Projektiin mukaan tulemisen tavoitteet ovat olleet: - Monien palvelujen koordinoinnin saaminen yksiin käsiin tavoitteena terveysongelmien kasaaminen yhteen ja niputtaminen yhdessä katsottavaksi kokonaisuudeksi, hoitolinjausten saaminen, työnjaon määrittäminen palvelujen välille sekä seurannasta sopiminen kodin kanssa - Kotiutuminen onnistuneesti ja pysyvästi osastolta, jos palveluissa on erikoissairaanhoidon tai erityishuollon osastokäyttöä. Pyöröoven vangiksi jäämisen vaara tällä ryhmällä on suuri. Asiakasprofiili 3: Alkavat terveysongelmat ja -riskit Profiili on muotoutunut iältään vuotiaista henkilöistä (8 kpl), joilla on jonkin verran terveyspalvelujen käyttöä. Henkilöt asuvat enimmäkseen tuetusti. Myös omaisen kanssa asuvia ja ympärivuorokautisen asumisen piirissä olevia on mukana. Terveyspalveluista käytössä ovat olleet joko yksityinen lääkäri, terveyskeskus (esim. diabeteshoitaja), kehitysvammapoliklinikka tai säännöllinen kuntoutusjakso, jolla on totuttu hoitamaan terveysasiat. Asiakasprofiiliin kuuluvilla henkilöillä on tullut kehitysvammaan liittyvän ongelmatiikan lisäksi uutta terveysasiaa selvitettäväksi, jonka vuoksi olisi saatava säännöllinen kontakti terveydenhuoltoon. Usein on jo kokemus siitä, että kehitysvammaisten palveluista ei ole saatu näitä asioita selvitettyä. Profiiliin kuuluvalla voi olla esim. ylipainoon, mielialaan tai elämänhallintaan liittyvää ongelmaa, tai sitten oireilua, jota vasta harkitaan selvitettäväksi. Tässä ryhmässä olivat myös projektin ns. motivointiasiakkaat eli henkilöt, joiden terveyden kohentaminen vaati elämäntavan muutosta. Projektiin mukaan tulemisen tavoitteet ovat olleet: - Saada matalalla kynnyksellä terveydenhuollon ammattilaisen näkemys terveyteen: tarvitaan asiakastuntemusta ja pääsy potilastietojärjestelmään, jolloin puhelinneuvonta- ja ohjaus onnistuu. - Lähiverkoston motivoituminen tukemaan kehitysvammaista henkilöä arjen valinnoissa. - Oikealle luukulle suunnistaminen varhaisessa vaiheessa, terveysriskien tunnistaminen ja säännöllisen seurannan/terveystarkastuksen saaminen osaksi palveluja. Asiakasprofiili 4: Ikääntymisen mukanaan tuomat terveysongelmat ja -riskit Tähän asiakasprofiiliin kuuluvien ikähaarukka oli vuoteen. Projektissa ryhmän koko oli 17. Ryhmään kuuluu eniten ohjatussa asumisessa olevia, mutta myös iäkkään vanhemman luona asuvia sekä ympärivuorokautisen asumisen piirissä olevia. Terveystarpeet liittyvät ikään ja iän mukanaan tuomiin terveysongelmiin: elämäntapoihin liittyvien sairaudet, muistiongelmat, fyysisen toimintakyvyn ja liikkumisen ongelmat. Uniongelmat ja päiväaikaista väsymys tuo kireyttä päivän askareisiin. 15

19 Profiiliin kuuluvien henkilöiden palvelujen käyttö on vaihtelevaa, muttei erityisen runsasta. Palvelujen käyttö kuitenkin uhkaa hajaantua erilaisten vaivojen lisääntyessä. Monella on ollut yksi palvelutaho: kehitysvammapoliklinikka, diabeteshoitaja tai vaikkapa hammaslääkäri. Mukana on heitäkin, joilla on jo 2-3 yhtäaikaista palveluprosessia meneillään. Palvelut ovat usein kontrolliaikoja lääkityksiin tai johonkin menneeseen terveysongelmaan liittyen. Toimintakyky on monella hyvä ja he käyttävät itsenäisesti palveluja. Toisaalta joukossa on heitä, jotka tarvitsevat mukaan saattajan ja tulkin. Projektiin tulemisen tavoitteet ovat olleet: - Ryhmän terveysongelmien ehkäisy ja kiinnisaaminen ajoissa on tärkeää, sillä riski luisua erityisesti runsaasti palveluja käyttävien ryhmään on suuri. - Säännöllinen terveystarkastuskäytäntö esimerkiksi iän mukaisesti auttaisi riskien kartoittamiseksi ajoissa. Tieto siitä, millainen henkilön toimintakyky on ollut parhaimmillaan, on tärkeää tietoa ikääntymisen tuomien vaivojen kartoittamiseksi. Asiakasprofiili 5: Vähän palveluja käyttävä Tähän ryhmään kuuluvat ovat iältään vuotiaita. Terveyspalvelujen käyttö on satunnaista. Jos käyntejä on enemmän kuin yksi, niin ne ovat luonteeltaan kontrolliaikoja. Tähän ryhmään kuuluvia projektissa oli 13. Iäkkäiden vanhempien luona asuvat tai itsenäisesti asuvat eivät välttämättä tiedä terveyspalveluista eivätkä sen vuoksi niitä oikea aikaisesti käytä. Toisaalta kehitysvammainen henkilö voi olla hyvinkin toimelias terveyspalvelujen suhteen ja käydä palveluissa runsaastikin. Läheiset eivät välttämättä tiedä käynneistä (vrt. asiakasprofiili 2). Tähän ryhmään kuuluvilla näkyi samoja elämäntapoihin liittyviä riskejä kuin Asiakasprofiilin 3. Erona on se, että terveyspalveluja ei käytetä ja kokemus omasta terveydentilasta on pääosin hyvä. Asiakasprofiili 4:n henkilöt voisivat kuulua tähän ryhmään itsenäisyytensä ja palvelujen käytön vähyyden perusteella. Erona on se, että heillä lähiverkosto on huolestunut nimenomaan ikääntymisen tuomista terveysongelmista, jotka ovat lähteneet lisääntymään. Projektiin mukaan tulemisen tavoitteet ovat olleet: - Matalan kynnyksen ohjausta ja neuvontaa kotiin, ja tarpeen tullen perusterveydenhuollon palveluihin ohjautuminen - Terveystarkastus työterveystyyppisesti tarpeen, terveysriskien seulominen sekä toimintakyvyn kartoittamiseen tilanteessa, jossa henkilö on toimintakyvyltään hyvä. 16

20 8. Konsultoivan sairaanhoitajan kokeilu vuoden 2015 aikana 8.1. Työn tulokset Yhtenä merkittävimpänä tuloksena erityisesti vaikeasti vammaisten henkilöiden osalta on terveysja hoitosuunnitelman saaminen kehitysvammaiselle henkilölle. Se on osoittautunut tärkeäksi asiakirjaksi myös kodin ja terveyskeskuksen yhteistyön jäsentämiseen. Toinen tulos suurimmalle osalle asiakkaista on säännöllinen kontakti terveyskeskukseen tai kotihoitoon. Taulukossa 4 on kuvattu tarkemmin, mitä toimia ja tuloksia kehitysvammaisten henkilöiden, heidän omaistensa, lähityöntekijöiden sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta on pidetty tärkeimpinä ja kehitysvammaisen henkilön asioita eteenpäin vievinä. Taulukko 2: Konsultoivan sairaanhoitajan työskentelyn merkittävimmät tulokset eri asiakasprofiilien osata. Asiakasprofiilit Tuloksia asiakasprosessista Pyöröoven vangit N=2 Terveys- ja hoitosuunnitelmat on saatu ryhmän edustajille. Raskasta päivystys- ja vuodeosastokierrettä on saatu suunnattua kotihoidon suuntaan, ja on luotu yhteyksiä kodin ja kotihoidon sairaanhoidon välille. Runsaasti palveluja käyttävä N = 6 Ryhmän jäsenille on tehty terveyskartoitukset sekä niissä nousseet asiat on käytetty perusterveydenhuollon lääkärillä. Kaikille on tehty terveys- ja hoitosuunnitelma joka sis. hoitolinjauksia sekä työnjakoa kehitysvammapalvelujen kanssa. Alkavat terveysongelmat ja riskit N = 4 Lisäksi on saatu - säännöllinen terveyskeskuskäynti samalle lääkärille: ikääntyvän henkilön voinnin seuranta - kokonaistilanne arvioimalla on jäljitetty lääkemuutosten haittavaikutuksia: useat vaivat yhdistetty samaan lähteeseen Kaikilla ryhmän edustajilla terveystiedot, jotka ovat olleet vain esimerkiksi kehitysvammapalveluissa, on koottu yhteen. Somaattiset terveysasiat on käsitelty perusterveydenhuollossa Lisäksi on saatu: - Kotiin ohjeet terveysriskien vähentämiseen - Kotona annettu ohjausta terveysasioihin. esim. ihorikot - Käyttäytymisen ongelmien takaa on löytynyt somaattista ongelmaa, johon saatu hoito-ohjeet ja/tai jatkotutkimukset - Terveys- ja hoitosuunnitelma on tehty muutamalle. 17

21 Ikääntyvät ja riskit N = 8 Kaikki ryhmän edustajat ovat saaneet terveystarkastuksen perusterveydenhuollossa. Lähes kaikilla vain kehitysvammapalvelujen kontakti ja iän myötä ilmenneet somaattiset ongelmat ovat luoneet tarpeen terveyskeskuskontaktiin. Tiedon saaminen perusterveydenhuoltoon on ollut tärkeää tulevan terveyspalvelujen käytön helpottamiseksi. Lisäksi on saatu: - Terveys- ja hoitosuunnitelmia osalle henkilöistä - Säännöllisiä vuosikontrolleja osalle henkilöistä Vähän palveluja käyttävät N=5 Kaikki ovat saaneet ohjausta sen hetkiseen terveysasiaansa. Osalta on terveysriskit kartoitettu ja luotu jatkokontaktin väylä perusterveydenhuoltoon Käytetty työmäärä tulosten saavuttamiseksi Konsultoivan sairaanhoitajan työmäärä on seuraavassa kuvattu kolmen ensimmäisen asiakasprofiilin osalta puolen vuoden ajalta alkaen alkutapaamisesta. Konsultoivan sairaanhoitajan kokeilusta haettiin vaikeasti vammaisten henkilöiden näkökulmaa ja se näkyy parhaiten kolmen ensimmäisen asiakasprofiilin osalta. Asiakasprofiilien välillä on dynamiikkaa. Kohdistamalla ennalta ehkäisevää ja säännöllistä terveydenhuoltoa asiakasprofiileihin 3-5 voidaan ehkäistä luisumista raskaamman palvelun profiileihin 1-2. Toisaalta löytämällä sopivammat kotiin annettavat palvelut päivystyskierteen tilalle voidaan pyöröoven vangista saada asiakasprofiilien 2 tai 3 edustaja, ja näin kevyempien terveyspalvelujen kohde. Asiakasprofiilien välinen dynamiikka näkyi konsultoivan sairaanhoitajan intervention aikana: Arvioinnissa mukana oleva iäkäs henkilö oli maltillinen palvelujen käyttäjä ja konsultoivan sairaanhoitajan interventiona oli terveystarkastus, iän mukaiset laboratoriokokeet ja ohjeistukset terveysriskien ehkäisyyn kotona. Konsultoivan sairaanhoitajan lomakuukauden aikana palvelujen käyttö karkasi käsistä hyvin laajan oireilun vuoksi. Konsultoivan sairaanhoitajan työ suuntautuikin kokonaisuuden haltuun saamiseen, oireilujen syiden ja hoitolinjausten hakemiseen. Arvioinnin perusteella tällä hetkellä henkilö elää hyvää ja osallistuvaa omanlaistaan elämää. tapaus 4, asiakasesimerkki. Taulukossa 5 on esitetty viiteen päätoimintoon käytetty aika. Laskelma on todennäköisesti alakanttiin tehty. Esimerkiksi matkat ja valmistautuminen tuovat lisäaikaa kotikäyntiin. Kirjaamiset vievät todennäköisesti myös enemmän aikaa ensimmäisillä kerroilla. Taulukkoon ei ole merkitty tiedonkeruuseen käytettyä aikaa. Laajoissa asiakkuuksissa arvio tiedonkeruun viemälle ajalle oli noin yksi työpäivä (pyöröoven vangit ja runsaasti palveluja käyttävät). Konsultoiva sairaanhoitaja käytti aikaa opiskeluun kehitysvammaisen henkilön tilanteesta ja oireista. Myös tämä puuttuu taulukosta. 18

22 Konsultoiva sairaanhoitajan aktiivisen työn kesto oli n. 1-2 kuukautta /asiakas. Tämän jälkeen hän siirtyi seurailemaan tilannetta mm. ohjaajien kirjausten perusteella yhteisen tietojärjestelmän kautta. Mikäli kehitysvammaisen henkilön terveysasioissa oli esille nostettavaa, niin hän soitti kotiin seurantapuhelun. Noin puolet taulukon puheluista ovat tällaisia seurantapuheluita. Taulukko 3: Konsultoivan sairaanhoitajan työmäärän kuvaus 8 kehitysvammaisen henkilön osalta puolen vuoden aikana. 10 kuukauden aikana konsultoivalla sairaanhoitajalla oli yhteensä 25 eritasoista asiakasta. Kotikäynti / mukana palveluissa /kokoukset á 1 tunti Puhelut (koti, yhteistyö) á 15 minuuttia Sposti /viestipiikki á 15 minuuttia Asiakasprofiilit Kirjaaminen á 15 minuuttia Seuranta Á 10 minuuttia kokonaiset työpäivät Pyöröoven vangit (n=2) Runsaasti palveluja käyttävät (n=4) Alkavat ongelmat ja riskit (n=2) h 17 ½ 17 h 30 m 5 5 h h h 10 2 h 30 m 13 3 h h 30 m 6 1 h 30 m 8 2 h 12 3 h 3 45 m 13 2 h h 30 m 3 30 m 31 h 25 m n. 3 työpäivää* 43 h 30 m n. 5 työpäivää* n. 1 työpäivä* *Lisäksi tiedon keruuseen pyöröoven vangeille ja runsaasti palveluja käyttäville 1 työpäivä / asiakas ja alkaville ongelmille 2 tuntia /asiakas. Muut kaksi profiilia ovat selkeästi vähemmän työllistäviä yksilöllisesti tarkasteltuna Työn vaikutukset ja hyödyt Odotettuja vaikutuksia on saavutettu jonkin verran (taulukko 4), mutta niiden ei voi katsoa olevan pysyviä. Vaikutukset ovat asiakaskohtaisia ja yltävät niihin henkilöihin, jotka ovat olleet asiakastapauksissa mukana. Vakiintuneita toimintatapoja ei ole syntynyt, jotta muutoksen näkyisivät laajemmalle. Molempien työmallien suunta on sama. Onkin hyvä katsoa asiakastapausaineistoa ja tarkastella siellä syntyneitä vaikutuksia. 19

23 Taulukko 4: Odotettujen vaikutusten toteutuminen yleisellä tasolla. Arvioimassa myös ne lähityöntekijät, joilla ei ollut asiakasyhteistyötä projektin kanssa. Arviointi asteikko 1 (erittäin heikko/huono) 10 (erittäin vahva(hyvä) Palvelukoordinaattori (47 lomaketta) Konsultoiva sairaanhoitaja (30 lomaketta) VAIKUTUKSET AIEMMIN NYT AIEMMIN NYT Onko kehitysvammainen henkilö yhdenvertainen terveyspalveluissa muiden kuntalaisten kanssa? Saako kehitysvammainen henkilö ratkaistua terveydenhuollossa sen asian, jonka takia hän on sinne mennyt? Miten sujuvaa tai helppoa kehitysvammaisen asiakkaan on päästä lähiterveyspalveluihin? Millainen on tietosi ja osaamisesi lähiterveydenhuollon palveluista kehitysvammaisen asiakkaan kohdalla? Millaista eri palvelujen koordinointityö on (raskas/kevyt)? 5 (41) 5 (40) 5 (37) 7 (39) 6 (34) Millaiseksi arvioit yhteistyön omaisten kanssa? 7 (39) Millaiseksi arvioit yhteistyön muiden soteammattilaisten 7 kanssa? (36) 7 (39) 7 (39) 7 (38) 8 (37) 6 (31) 8 (36) 7 (35) 5 (15) 6 (15) 5,5 (15) 6,5 (15) 5,5 (15) 7 (15) 6 (15) 6 (15) 7 (15) 7 (15) 8 (15) 7 (15) 8 (15) 8 (15) Kehitysvammaisen henkilön näkökulmasta Elämänlaatu on koetun (omaohjaajan arvio) terveyden suhteen parantunut kuudella arvioinnissa mukana olleella henkilöllä. Kahdella tilanne oli muuttumaton. Paranemista on kuitenkin kaikilla tapahtunut pääasiassa kivun tai epämiellyttävän tunteen vähentymisenä. Mieliala on myös parantunut huomattavasti näillä henkilöillä. Nämä asiat taas ovat vaikuttaneet suurimmalla osalla parempaan liikkumiseen sekä arjen aktiviteetteihin osallistumiseen. Pyöröoven vangeiksi joutuneista toisen osalta tilanne on parantunut niin, että omaohjaajan mukaan henkilö elää elämänsä parasta aikaa sen jälkeen, kun hän joutui kokonaan avustetuksi. Henkilö on virkeämpi ja osallistuvampi, kun toipuminen mahdollistuu kotona vuodeosastokäyntien sijaan. Nukkuminen on parantunut. Päivystysrumba tuntuu hellittäneen ja palvelukäynnit ovat lyhentyneet. Arvio kokonaisterveydestä nousi 30:stä 50:neen. Omaisten mielestä suurin hyöty kehitysvammaiselle henkilölle on ollut siitä, että konsultoiva sairaanhoitaja oli mukana terveyspalveluissa ja ohjasi palvelupolkua aktiivisesti kohti kotisairaalan ja kotisairaanhoidon palveluja. Aiemminkin kotisairaanhoito on ollut mukana, mutta rutiiniksi 20

24 muodostuneen kierteen katkaisemiseen vaadittiin selkeää koordinaattoria. Sairaalakäynnit ovat vähentyneet omaisten mielestä. Saman toteaa myös kehitysvammaisen henkilön prosessissa mukana ollut kotihoidon sairaanhoitaja. Omaiset totesivat myös, että päivystyksessä olo aika on lyhentynyt. Haastateltu päivystyksen sairaanhoitaja totesi, että hyvän terveys- ja hoitosuunnitelman ansiosta potilaan hoidon tarpeen arviointi nopeutuu huomattavasti. Mikkelin keskussairaalan yhteispäivystys toteutti toimintakortin kehitysvammaisille tai autismin kirjon potilaille Tepa projektin aikana, joten myös tämä näkynee nopeutuneissa päivystyskäynneissä. Toisen pyöröoven vangin osalta vaikutukset eivät näkyneet elämänlaadun arvioinnissa, sillä palvelupolun kääntäminen kotihoidon suuntaan oli vielä kesken kokeilun päättyessä. Kokonaisterveyden arvio oli jäänyt 25:teen. Tärkeimmät vaikutukset kehitysvammaisen henkilön osalta olivat kotisairaanhoitoon avatut yhteydet sekä terveys- ja hoitosuunnitelmaan saadut hoidon linjaukset. Lähityöntekijän mielestä käytännöt selkiintyivät ja turvaavat kehitysvammaisen henkilön hoidon saannin. Hieman kesken jäänyt prosessi toi esiin sen, että hoidon ohjaaminen uusille urille tarvitsee pitkäjänteistä koordinointia ja asiakkaalle merkityksellisten tavoitteiden esiin tuomista yhä uudelleen. Asiakkuus vaatii verkostojohtamisen ja tavoitteellisen työn tekemisen taitoja. Runsaasti palveluja käyttävien osalta saatiin kaikille elämänlaadun kohoamista. Lähityöntekijät arvioivat, että terveyden tunne nousi kaikilla 45-50:stä aina 70-80:neen. Huomattava elämänlaadun kohoaminen tapahtui kivun tai epämukavan olon tunteen suhteen. Kivun valittaminen on vähentynyt, hyväntuulisuus lisääntynyt, kiukun puuskat ovat lyhyempiä, ei ole niin vaikea olo. Kivun väheneminen näkyy hieman parempana liikkuvuutena, mutta apuvälineillä liikkuvilla ei niin paljon eroa näy. Toimenpide kaikille oli perusteellinen terveystarkastus, jossa henkilön erilaiset oireet tutkittiin. Säännöllinen tarkastus ja kipujen syyn löytäminen sekä niiden tarpeenmukainen lääkitseminen vaikuttivat myös mielialaan. Ammattivalittajan mieli rauhoittui, kun on varmuutta omasta terveydestä nyt oikeat kivut saadaan paremmin tulkittua. tapaus 3, omaohjaaja Hyviä vaikutuksia kehitysvammaisen henkilön elämänlaatuun saatiin myös muuttamalla lääkitystä, joka on vaikuttanut henkilön ryhtiin ja olemiseen. Henkilön liikkuminen ja suoriutuminen arjesta on parantunut, vaikka apua tarvitseekin. Henkilö on hyväntuulisempi ja innokkaampi osallistuja. Kolmannen ryhmän henkilön vaikeudet saada terveyspalvelua johtuu osin hankalasta käyttäytymisestä. Käyttäytyminen on piilottanut myös somaattisia ongelmia ja näitä saatiin esiin konsultoivan sairaanhoitaja jakson aikana. Henkilön vointi on parantunut ja päivätoiminta on onnistunut paremmin, kun on päästy käyttäytymisen taakse oikeisiin terveysongelmiin. Neljännen henkilön saama hyöty on näkynyt uusina kokeiluina paremman terveydentilan saavuttamiseksi. Lääkitys käytiin läpi ja pohdittiin niiden vaikutuksia mm. vatsan kovuuteen ja epämukavaan oloon. 21

25 Kaikissa asiakasprofiileissa on ollut merkityksellistä se, että mukana on ollut yksi sairaanhoitaja, jonka kautta on voitu hoitaa asioita. Runsaasti palveluja käyttävillä palveluja on paljon ja lääkärit vaihtuvat tiuhaan, joten yksi pysyvä henkilö on koettu helpottavana. Oma lääkäri olisi haastateltavien mielestä parasta mitä voisi tapahtua palveluissa. Alkavien terveysongelmien ja -riskien ryhmän osalta arvio omasta terveyden tunteesta nousi: 60:stä 85 tai oli pysynyt muuttumattomana. Mieliala oli noussut, kun oma huoli terveydestä oli vähentynyt. Kivun ja levoton olotilan on vähentynyt ja näin liikkuminen on helpottunut. Konsultoivan sairaanhoitajan palveluihin on tässä ryhmässä tultu motiivina selvittää kipuja tai esim. levottomuuden tai muuttuneen käytöksen somaattista taustaa. Näitä on saatettu kysellä esimerkiksi kehitysvammapoliklinikalta, jossa on mahdollista tarkastella käytösmuutoksia ja niiden psyykkisiä tai neurologisia taustoja. Somatiikka voi jäädä taka-alalle. Yleislääketieteellinen lähtökohta onkin tuntunut tuottavan tuloksia: esim. ruokavalio- ja kipulääkekokeilujen myötä on löytynyt hyviä ratkaisuja arkeen. Ravitsemusterapia on tullut mukaan useamman kehitysvammaisen henkilön palveluihin. Näyttäisi myös siltä, että terveyskeskuslääkärin suosituksesta on saatu uusia palvelumuotoja kuntoutumisen saralla asiakkaalle: fysioterapiaa ja puheterapiaa. Ilman näitä asiakkaasta tulisi vielä enemmän autettava toimintakyvyn laskiessa. Alustavat terveysongelmat olivat lähityöntekijöiden mukaan sellaisia, että niitä olisi lähdetty ennemmin tai myöhemmin selvittämään terveyskeskuksessa. Konsultoivan sairaanhoitajan tuleminen mukaan nopeutti ongelmien esiin tulemista tai varmistumista. Merkityksellistä on ollut myös matala kynnys kysyä kotihoito-ohjeista tai epäilyistä. Omaisten sekä lähityöntekijöiden esille tuoman perusteella konsultoivan sairaanhoitajan tärkeäksi ominaisuudeksi nousi ennakkoluulottomuus ja laaja-alaisen lähestymisen tarve erilaisiin oireisiin. Jumiutuminen johonkin oire-syy yhtälöön kapeuttaa ratkaisumahdollisuuksien hakemista. Muita samaan aikaan kehitysvammaisten henkilöiden hyvinvointiin vaikuttaneita asioita olivat: Haastateltavat toivat esiin muitakin elämänlaatuun vaikuttaneita asioita kehitysvammaisten henkilöiden elämässä. Henkilökohtaisen avustajan saaminen on ollut yksi suurimmista asioista. Se on mahdollistanut uusia harrastuksia ja tuottanut uutta kommunikaatiotapaa. Monella päivätoiminnan monipuolistuminen on tuonut mielialaan positiivisia vaikutuksia Omaisten näkökulmasta Omaisten kohdalla konsultoivan sairaanhoitajan mukana olo vaikutti turvallisuuden tunteeseen ja luottamukseen hoidon laadusta. Sairaanhoitaja tuntui olevan kehitysvammaisen henkilön puolella. Terveysasiat olivat aktiivissa käsissä ja rönsyilevät terveysasiat oli mahdollista vetää selkeästi yhteen. Omaiset kokivat, että muutos etenkin pyöröoviasiakkaiden kohdalla on todella suuren työn tulos. Päivystystilanteissa on koettu helpottavana se, että tietoa kehitysvammaisesta omaisesta on saatu päivystykseen eteenpäin muutenkin kuin paperisina yhteenvetoina. Omaisten kokemusten mukaan sairaanhoitaja osasi tuoda eri tavoin asioita esille lääkärin vastaanotolla kuin mitä omaiset tai lähityöntekijät olisivat osanneet. Konsultoivan sairaanhoitajan 22

26 ennakkoon käymät keskustelut auttoivat keskittymään itse asiaan vastaanotolla. Ulkopuolisena sairaanhoitajan on mahdollista nähdä sellaisia asioita arjessa ja terveyshistoriassa, joita ei läheltä arjessa näe. Palvelukodeissa asuvien kehitysvammaisten henkilöiden arki, ja näin ollen terveysasiat, ovat enemmän lähityöntekijöiden vastuulla. Näin ollen omaisten arkeen ei konsultoivan sairaanhoitajan työllä ole välitöntä vaikutusta Lähityöntekijöiden näkökulmasta Kehitysvammaisen henkilön tietojen kokoaminen yhteen sekä yhdessä tärkeiksi mietityt asiat lähtevät nopeammin liikkeelle konsultoivan sairaanhoitajan kautta. Lähityöntekijöiden mielestä jo ensimmäinen tapaaminen konsultoivan sairaanhoitajan kanssa laittoivat asioita liikkeelle. Lähityöntekijät kokivat konsultoivan sairaanhoitajan läsnäolon hyväksi vastaanottokäynneillä. Lääkärissä käyminen kehitysvammaisen henkilön kanssa on yleisesti haastavaa. Jälkikäteen aina jää miettimään, onko tullut selvitettyä kaikki mahdollinen. Tapaus 6, omaohjaaja Konsultoiva sairaanhoitaja näki ulkopuolisena asioita, joita he eivät itse olisi välttämättä huomanneet. Yleislääketieteellinen lähtökohta kehitysvammaisen henkilön terveysasioiden pohdinnassa nähtiin merkittäväksi. Konsultoivaa sairaanhoitajaa kuunnellaan paremmin, mutta lähityöntekijöistä on tuntunut siltä, että myös heitä kuunnellaan tällä hetkellä paremmin terveyskeskuksessa. Lähityöntekijät, samoin kuin omaiset, kokivat merkittävänä luottamuksen syntymisen siihen, että kehitysvammainen henkilö on kattavasti tutkittu: Kehitysvammaisen henkilön kivuliaisuuden vuoksi ajattelimme, että pitäisi kuvauttaa... Terveystarkastuksessa lääkäri tutki todella huolella nivelet ja liikkumisen ja arvioi, ettei tarvitse kuvata. Syntyi luottamus siihen, että on tutkittu. Muuten vaadittaisiin sitä kuvausta vieläkin. Tapaus 7, omaohjaaja Omaiset näkivät, että hoidon painopisteen siirtyessä kotiin, lähityöntekijöiden taakka saattaa kasvaa. Omaiset arvostavat lähityöntekijöiden osaamista korkealle, mutta terveydenhuollon ammattilaisen näkökulmaa tarvitaan välillä. Yksi teema, johon lähityöntekijät kokevat itse tarvitsevansa apua, on seuranta ja sen toteutus: mitä seurataan ja mitä tulokset kertovat terveyden kehittymisestä. Lähityöntekijät tuovat esimerkkinä myös vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla tilanteet, joissa tarvitaan hoitolinjauksia parhaan mahdollisen hoidon saamiseksi. Lähityöntekijän oma asiantuntemus ei riitä tulkitsemaan lääkäreiden tekemiä linjauksia omaisille, linjausten mukainen toiminta arjessa ei välttämättä toimi ja linjaukset tehneet lääkärit jäävät etäisiksi eikä heihin saa yhteyttä. Näissä tilanteissa konsultoiva sairaanhoitaja on toiminut linkkinä. Hän on voinut avata keskustelua omaisten kanssa vaikeistakin asioista. 23

27 Edellä mainitut vaikeat asiat vaativat konsultoivalta sairaanhoitajalta hienotunteisuutta, kuuntelemisen taitoa ja taitoa löytää yhteinen näkemys kehitysvammaisen henkilön tilanteesta. Muiden asiantuntijuuden arvostaminen on tärkeää. Lähityöntekijät kokivat saaneensa työkaluja ja koulutusta kehitysvammaisen henkilön kotihoitoon. Koteihin on saatu asiantuntijan ohjausta mm. ravitsemuksessa, tai jostain erityisistä hoitotoimenpiteestä ja niihin liittyvistä välineistä. Paremmat kotihoidon ohjeistukset ovat vähentäneet sairastelua ja näin terveyspalvelujen käyttöä. Konsultoivan sairaanhoitajan mahdollisuus tarkistaa kotihoidon ohjeistusta tai kotiutumiseen liittyvää ohjeistusta terveyspalvelujen käyttämän potilastietojärjestelmän kautta on ollut merkittävä. Kosatyö alkoi kesän aikana jo ensimmäisestä käynnistä asiat nytkähtivät eteenpäin. Särkylääkettä uskallettiin kokeilla kipuihin ja sillä oli vastetta niinpä uskalletaan kokeilla vastaisuudessakin terveyskeskuslääkäri vahvisti tätä asiaa. Tapaus 6, omaohjaaja Haastateltu kotihoidon sairaanhoitaja on huomannut, että kodeissa on saatu terveysasioita haltuun ja ollaan jo rohkeampia toimimaan. Tämä näkyy mm. siinä, että häneen otetaan yhteyttä ennakoiden. Yleensä asiakkaat tulevat vasta kroonistuneina kotihoidon puolelle, nyt ennakoivuus on lisääntynyt. Ilman konsultoivan sairaanhoitajan interventiota lähityöntekijät arvelivat, että kuvaus voinnista ja erilaisista oireista olisi koottu kehitysvammapoliklinikan lääkärille. Lähityöntekijät kokivat, että kaikilta osin ei olisi välttämättä päästy eteenpäin. Ne, mitkä itse ymmärretään somaattisiksi, niin terveyskeskukseen, mutta nämä hiljakseen tulevat terveysongelmat menevät kehitysvammapolille ja akuutit päivystykseen. Kehitysvammapoliklinikalta, jos ei oteta kantaa, niin mennään terveyskeskukseen. Siellä mennään sairaanhoitajalle ja sitten vasta lääkärille jos asiakas ei ilmaise ongelmaa, niin ei osata hakeutua ajoissa. Päätös kutsua ambulanssi voi siirtyä palvelukodissa seuraavaan vuoroon. Tapaus 4, omaohjaaja Taulukossa 5 on kuvattu sitä, millaisia asioita konsultoiva sairaanhoitaja kävi läpi lähityöntekijöiden kanssa. Vaikutusten näkemiseksi oleellinen kysymys on, olisiko näitä asioita huolehdittu kenenkään toimesta ja mitä siitä seuraisi? Taulukossa on tummennettu suurin palveluketjuun vaikuttava asia Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta Haastatellut terveydenhuollon ammattilaiset kokivat yleisesti ottaen konsultoivan sairaanhoitajan tehtävän hyvänä ja hyödyllisenä. Konsultoivan sairaanhoitajan rooliksi he kuvasivat tietojen kokoamisen, päivittämisen sekä hoitosuunnitelmien pohjatyön tekemisen. Häntä voi konsultoida kehitysvammaisten palveluista. Taulukossa 6 on kuvattu sitä, millaisia asioita konsultoiva sairaanhoitaja ja lääkärit viestittivät toisilleen. Tiedonvaihto on lisännyt ennakoivaa työtä, täsmällisemmän seurantatiedon keruuta ja oikea aikaista päätöksen tekoa paremmin saatavilla olevan tiedon pohjalta. 24

28 Taulukko 5: Viestintä lähityöntekijöiden kanssa Asiakasprofiili 1: pyöröoven vangit Asiakasprosessin selkeyttäminen: millä tavalla, ja mitä se vaatii, että kotihoito tai kotisairaala toimivat ensikontaktina päivystyksen sijaan - Kehitysvammaisen henkilön voinnin kyseleminen - Kotihoidon sairaanhoitajan yhteystietojen välittäminen kotiin - Ajanvarauksista tiedottaminen kotiin - Asiakkaille tulleiden outojen lähetteiden alkuperän selvittäminen - Neuvoja silmän rähminnän hoitamiseen - Ymmärryksen lisääminen kipulääkkeiden käytöstä - Lähityöntekijän pyyntö katsoa asiakkaasta kirjattuja terveystietoja ja niihin kannanoton saaminen - Asiantuntija-avun ja opastuksen hankkiminen lähityöntekijöille uusiin kehitysvammaisen henkilön arjen toimintaan liittyviin toimenpiteisiin Asiakasprofiili 2: Runsaasti palveluja käyttävät Kehitysvammaisen henkilön terveysasioiden kokoaminen yhteen ja toimiminen linkkinä ja laadun varmistajana kodin ja terveyskeskuksen välissä - Lääkelistan tarkistus, lääkityksen aloittamisen varmistaminen - Lääkkeen haittavaikutuksiin liittyvä seuranta - Kerrottu, miksi vain kuumeiset virtsatietulehdukset hoidetaan antibiooteilla, opastettu korvakivun kotihoitoon - Kotihoito-ohjeiden neuvominen korvien ja vatsan toiminnan hoitoon, jalkakipuun liittyvä ohjeistuksen noudattamisen varmistaminen, haavanhoitoon - rr-seurannan ohjaus viikoksi, muistitestin ja sen seurannan ohjeistus - Lääkärikirjausten vahvistaminen ja välittäminen palvelukotiin ja ohjeet jatkotoimien suhteen - Neuvonta lääkityksen kirjauksen seurantaan - Lääkäriaikojen uudelleen sovittelu ja turhien aikojen peruminen Asiakasprofiili 3: Alkavat terveysongelmat ja riskit Perusterveydestä lähtevä toiminta ja mahdollisimman tehokkaan terveyspalvelun käytön varmistus - Seurantatiedon kerääminen lääkärikäyntiä varten - Tiedonvaihtoa vastaanottoajoista ja vastaanottoajan tuloksista - Verenpainemittauksen ohjeistaminen - Lääkitysohjeistusta kipuun - Jatkohoidon ohjeistusta ja avun saaminen kotihoidossa alulle pääsemiseen Riittävän tiedon löytymisellä kuvattiin olevan suuri merkitys niin vastaanottotoiminnan ja kotihoidon kuin päivystyksen toimintaan. Ilman hyvin jäsenneltyä ja selkeää hoitosuunnitelmaa kehitysvammainen henkilö kulkee aina pisimmän reitin ja kuuluu aina korkeimman maksuluokan ryhmään. Terveydenhuollon ammattilainen, haastattelu 2 25

29 Konsultoiva sairaanhoitaja on promoottori : hän etsii palvelusta hyötyvät asiakkaat ja ohjaa oikean palvelun piiriin. Konsultoiva sairaanhoitaja yhdistää eri näkökulmia ja muotoilee kokonaisarvioin. Hänellä on vapaus liikkua eri sektoreiden välissä. Ulkopuolisuus välittömästä arjen pyörittämisestä antaa mahdollisuuden analyyttiseen toimintaan. Tepa -projekti on tuonut muutoksia mm. ravitsemusterapeutin asiakaskuntaan. Aiemmin kehitysvammaisista ns. toivottomat tapaukset päätyivät ravitsemusterapeutin vastaanotolle ja heitä oli noin yksi vuodessa. Nyt ravitsemusterapiaa käytetään enemmän ennakoivasti ja mietitään sitä, mikä merkitys syömisellä kehitysvammaiselle henkilölle on. Suunta on hyvä haastateltavan mielestä. Konsultoivan sairaanhoitajan työn yksi toiminto oli vastaanottoajalla mukana oleminen. Haastelluista terveydenhuollon ammattilaisista tällaisella vastaanottoajalla mukana olleet kuvasivat, että saman tiedon voi antaa myös hyvin asiaan perehtynyt lähityöntekijä. Terveydenhuollon ammattilaiset kertoivat luottavansa lähityöntekijän antamaan tietoon kehitysvammaisesta henkilöstä. Konsultoiva sairaanhoitaja on enemmän taustavoima. Terveydenhuollon ammattilaisten joukosta todettiin asiakastyön poikkeavan kehitysvammaisen henkilön kanssa siinä, että mukana on lähes aina muitakin ihmisiä, jotka vaikuttavat kehitysvammaisen henkilön arkeen. Verkostotapaamiset ovat pikemminkin hoitoneuvotteluja. Kehitysvammaisen lähi-ihmisten vaikutus voi olla myös nurinkurinen: Oma ajatus kehitysvammaisesta on, että hän on, no, ihminen. Hänet kohtaa ja tapaa sellaisenaan välillä on tullut ajatus, että tekeekö henkilön lähellä olevat hänestä vaikeammin lähestyttävän että se olisi jotenkin niin erityistä Terveydenhuollon ammattilainen, haastattelu 7 Lähityöntekijät kokivat, että terveydenhuollon ammattilaiset ovat alkaneet luottaa heihin kehitysvammaisen henkilön oireiden kuvaajana, kun he ovat tutustuneet kehitysvammaisen henkilön tilanteeseen ja arkeen. Esimerkiksi poikkeava oireilu otetaan paremmin huomioon: Tosin on vienyt aikaa, että sairaanhoitajat ovat oppineet henkilön poikkeavan oireilun. Serppi ei kohoa alkuun lainkaan, ja sitten esim. seuraavana päivänä pilvissä. Tämä aiheutti alussa päivystyksestä pikapalautuksia. Tapaus 1, omaohjaaja Lähityöntekijöiden on hyvä kiinnittää huomioita siihen, että saattaja olisi kehitysvammaisen henkilön hyvin tunteva henkilö. Olisi myös hyvä tunnistaa se, että lääkärillä tai muulla terveydenhuollon ammattilaisella on oltava esitiedot potilaaksi tulevasta ja jokin käsitys kokonaisuudesta ennen kuin voidaan miettiä jatkohoitoa. Lääkärin haaste on monisairastavuus, havainnot pitää tehdä objektiivisesti, ei ole mitään anamneettista pohjaa havainnoille. Terveydenhuollon ammattilainen, haastattelu 5 Välillä pyydetään uusimaan lääke, mutta ei ole mitään tietoa siitä, kuka lääkkeen on aloittanut ja miksi se on käytössä... Kun kysyy vaikka ihottumasta, niin ei ole mukana tietoa, edes paperilla ei ole tietoa, millaista hoitoa voidaan toteuttaa kotona, ettei 26

30 määrättäisi tabletteja, joita ei pysty nielemään, tai liikuntaa henkilölle, joka ei pysty nielemään. Terveydenhuollon ammattilainen, haastattelu 4 Toinen asia, mitä kehitysvammaisen henkilön lähiverkosto ei ehkä tule miettineeksi, on moneen palveluun kuuluva tarveharkinta. Kehitysvammaiset henkilöt ovat samalla viivalla tarpeidensa kanssa kuin muutkin. vaaditaan tasa-arvoa ja vaaditaan oikeuksia saada palvelua, mutta vaaditaanko kuitenkin enemmän. Kehitysvammaisiakin ja heidän avunsaannin tarvetta täytyisi voida arvioida samalta viivalta kuin muitakin henkilöitä. Terveydenhuollon ammattilainen, haastattelu 7 Konsultoiva sairaanhoitaja on toiminut tiedon välittäjänä ammattilaisten välillä ja tuo esiin kehitysvammaisen henkilön tarpeita. Konsultoiva sairaanhoitaja on esikuvana ammattilaisille kehitysvammaisen kohtaamisessa. Omaiset ihmettelevät, miksi terveydenhuollon ammattilaiset luovuttavat niin helposti, jos ei saa tippaa paikoilleen tai ruokittua. Konsultoiva sairaanhoitaja on toiminut malttamisen mallina. Haastatelluista terveydenhuollon ammattilaisista moni kertoi oman osaaminen kasvaneen: kehitysvammaisuuteen liittyvät luennot ovat olleet avaavia ja asiakastyö on opettanut uusia asioita kehitysvammaisista henkilöstä ja heidän toimintaympäristöstään. Hoitoketjujen asiakaslähtöisyyteen taipuminen vaatii aktiivista toimijaa, jolla on aikaa keskittyä asiaan. Asiakastyö tuntuu avanneen terveydenhuollon ammattilaisten silmiä kehitysvammaiselle asiakaskunnalle. Yksi projektin etenemisen ongelmista on ollut, että terveydenhuollossa ei ole tunnistettu kehitysvammaisten henkilöiden kohtaamia esteitä terveyspalvelujen saamiselle. Asiakastyö ja projektin muut esiintulot ovat tehneet tätä näkyväksi. Taulukko 6: Viestintä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa Asiakasprofiili 1: pyöröoven vangit Asiakaslähtöisen palveluketjun koordinointi kehitysvammaisille henkilöille - Päivystys- ja osastoaikana asiakastietojen siirtäminen terveydenhuollon käyttöön potilastietojärjestelmän kautta - Päivystyksen lääkärille pyyntö saada kotisairaala sekä kotisairaanhoito mukaan asiakasprosessiin - Viestintä kehitysvammaisen henkilön tilanteesta sekä kotiympäristön kuvaus SAS ryhmälle: mitä lähityöntekijät voivat tehdä ja mitä eivät. - Kotiutumisen onnistumisen tuki ja seuranta - Yhteistyöpalaverin järjestäminen lähityöntekijöiden ja kotihoidon välillä työnjako eri tahojen välillä ja prosessin selkeyttäminen kotisairaalan osalta - Yhteistyö kehitysvammapalvelujen kanssa ja palvelukokonaisuuden hahmottaminen terveyden näkökulmasta (palvelusuunnitelmapalaveri) Asiakasprofiili 2: Runsaasti palveluja käyttävät Tiedon kerääminen terveysasioista, oikea-aikainen päätöksen tekeminen, koordinointi 27

31 - Etukäteen valmisteltu lääkärin vastaanottoa, esim. tarvitaanko jotain tiettyjä laboratoriokokeita ja mitä asioita kotioloissa olisi hyvä seurata - Varmistettu, että lääkärikäynnillä on kaikki mahdollinen tieto käytettävissä meneillään olevista terveysasioista (esim. epikriisi kehitysvammapoliklinikalta tai erikoissairaanhoidosta) - Selvitetty sitä, miksi asiakas käy kuntoutusjaksolla, ja onko tämä asia hoitunut jakson aikana. - Pyydetty, että lääkäri tutustuu etukäteen kirjattuun tietoon ennen vastaanottoa - Kysytty kipulääkekokeilua lääkäriltä ja tarkistettu lääkelistan päivittäminen - Konsultoitu lääkkeen haittavaikutuksista ja pyydetty ohjausta lääkemuutokseen - Pyyntö saada lähete ravitsemusterapeutille Asiakasprofiili 3: Akavat terveysongelmat ja riskit Terveydenhuollon palvelun valmistelu ja jatkon koordinointi - Kysytty etukäteen otettavien laboratoriokokeiden tarvetta - Vakiintuneen kuntoutusjakson valmistelu - Terapiamahdollisuuksien kartoittaminen - Leikkaukseen pääsyn kartoittaminen Palvelujärjestelmän näkökulmasta Konsultoivan sairaanhoitajan työssä asiakasprosesseja eteenpäin vievänä on nähty päämäärätietoinen työskentely kehitysvammaisen henkilön terveysasioiden selvittämiseksi. Konsultoivan sairaanhoitaja herkkyys muiden asiantuntijuuden arvostamiseen ja heidän aito kuuleminen on tärkeää. Myös ymmärrys kehitysvammaisuudesta ja hänen toimintaympäristöstään on tärkeää. Parhaimmillaan tehdään asiakaslähtöistä verkostotyötä, jossa työn tavoitteet ovat olleet kehitysvammaisen henkilön itsensä, hänen lähiverkostonsa sekä konsultoivan sairaanhoitajan yhdessä asettamia. Konsultoiva sairaanhoitaja kuuntelee, kokoaa ja päättää, mistä lähdetään liikkeelle tarkastelemaan. Kun vaivoja on monta, on vaikea tietää, mistä lähteä liikkeelle. Konsultoiva sairaanhoitaja on päässyt terveydenhuollon tietoihin ja varmistellut kotiohjeita palvelukotiin päin. Tapaus 4, omaohjaaja Uskallusta on löydyttävä vastaamaan näihin eikös nää hoideta muualla toteamuksiin. Oma aukotoriteetti ei tunnu aina riittävältä. Tapaus 8, omaohjaaja Terveystarkastuksissa on selvitetty perusasiat terveydestä ja lähdetty hoitamaan niitä kuntoon: hampaat, ravitsemus, uni jne. Siten on päästy eteenpäin muissakin asioissa. Tiedon kokoaminen yhteen on ollut tärkeää terveys- ja hoitosuunnitelman aikaan saamiseksi. Edellä kuvattiin sen vaikutusta päivystyksen toimintaan sekä vaikutusta kodin ja terveyskeskuksen yhteistyön jäsentymiseen. Konsultoivan sairaanhoitajan verkostot ovat tärkeitä. Päivystyksessä on kehitetty yhteyttä aulahoitajaan, sekä kotiutushoitajaan. Näiden kanssa yhteistyön sujuminen edistää palveluketjussa liikkumista. 28

32 Palveluverkossa toimivat ammattilaiset ovat lähentyneet toisiaan ja eri ammattiryhmät tuntevat paremmin toisensa projektin toiminnan vaikutuksesta. Tämä on vaikuttanut yhteistyön helpottumiseen. Asiakastapausten verkostojen rinnalla Tepa projektissa on tehty palveluverkkotyötä ja koottu säännöllisin väliajoin ammattilaisia yhteen. Sairaalassakin tuntuu olevan tietoa siitä, mitä palvelukodissa tehdään, ja että kotisairaanhoito on mukana. Tapaus 1, omaohjaaja (Projektin) Alkuvuodet ei oikein tunnettu eikä tiedetty toisista mitään kenttä on hajanainen. Kehitys on ollut huima, oma osaaminen on kasvanut, eri toimijoita on saatu yhteen ja yhteneväisiä näkemyksiä on syntynyt. Terveydenhuollon ammattilainen, haastattelu 2. Yksi projektilta odotetuista vaikutuksista oli se, että kehitysvammapalveluja (kehitysvammapoliklinikkaa tai kuntoutuskeskusta) ei käytettäisi somaattisten ongelmien selvittämiseen, vaan perusterveydenhuolto olisi ensisijainen paikka. Tähän odotukseen on ollut vaikea vastata, koska alueella vaikuttavan Vaalijalan kuntoutuskeskuksen ja sen poliklinikkatoiminnan käyttämiseen on vuosikymmenten perinteet. Projektin asiakastyön johdosta Vaalijalan kehitysvammapoliklinikan tai kuntoutuskeskuksen palveluja ei ole jäänyt käyttämättä. Asiakastyön myötä on tullut esiin se, että kehitysvammapoliklinikan käyttäminen on osittain päällekkäistä terveyskeskuspalvelujen tai kotihoidon palvelujen kanssa. Projektissa on tuotu esille kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnin tarvetta, niin että kehitysvammainen henkilö saisi häntä hyödyttävät ratkaisut kotona elämisen tueksi. 9. Palvelukoordinaattorin työ ja yhteistyömalli 9.1. Työn tulokset Merkittävin tulos palvelukoordinaattorin työmallissa oli säännöllisen terveydenhuollon kontaktin saaminen perusterveydenhuoltoon useimmille kehitysvammaisille henkilöille. Jokaisen kohdalla syntyi kooste terveystiedoista. Sen pohjalta saatiin kirjaukset terveydenhuollon järjestelmään. Mielenterveyspalvelut olivat hyvin monella palvelukoordinaattorin asiakkaalla teemana. Alla on kuvattu asiakasprofiileittain työn tulokset (taulukko 7). Ne ovat erilaisia verrattuna konsultoivan sairaanhoitajan työn tuloksiin. Palvelukoordinaattorin rooli oli auttaa henkilöt liikkeelle terveysasioissa ja koota terveystieto, mutta sen syvemmälle työ ei etene kehitysvammaisen henkilön arjessa ja palvelujen käytössä. Terveysasioissa eteenpäin pääsemiseksi tarvittiin aina kontakti terveydenhuoltoon, joten projektin tuotoksena kehittyi sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyömalli. 29

33 Taulukko 7: Palvelukoordinaattorin työskentelyn merkittävimmät tulokset eri asiakasprofiilien osalta Asiakasprofiilit Pyöröoven vangit N=2 Runsaasti palveluja käyttävä N=3 Alkavat terveysongelmat ja riskit N=1 Ikääntyvän terveysriskit N=3 Vähän palveluja käyttävät N= 6 Tuloksia asiakasprosessista Molemmissa palveluihin tulosyy on eri toimijoiden vastuiden selkeyttäminen. Molemmissa on kerätty hoitotiivistelmä ja siinä on vastuut kuvattu. Yksittäiset tulokset: - Verkostotapaaminen sekavan palveluvyyhden ratkaisemiseksi ja aikuispsykiatria on mukana - Nopeutunut prosessi, jossa rooli harjoittelulla ja ennakoinnilla terveyskeskuskäynnin toteutumiseksi. Kaikissa saatiin hoitotiivistelmä terveydenhuollon päätöksenteon tueksi. - Runsaiden terveyskeskus käyntien todentuminen - Ohjauksen ja tuen tarpeen esille tulo palvelujen käyttöön - Verkostopalaveri ja yhteinen sopiminen palveluista Hoitotiivistelmä ja sen välittäminen terveydenhuoltoon - Työnjako mielenterveyspalvelujen, terveyskeskuksen ja kehitysvammapoliklinikka - Rokotukset - Malli, jossa lähityöntekijä on mukana mielenterveyspalveluissa Hoitotiivistelmä - Työnjako mielenterveyspalvelut, terveyskeskuspalvelut ja kehitysvammapoliklinikka - Psykiatrisen sairaanhoitajan jalkautuminen - Lääkeasioihin tukea ja valvontaa kotiin Hoitotiivistelmä - Työterveyshuollon kaltainen toiminta - Elämätapamuutokset ja niiden tukeminen - Rokotukset ja säännölliset verikokeet - Suunnitelma vastuista ja työnjaosta - Lähityöntekijöiden ja omaisten yhteistyön läheneminen - Omaisten taakan helpottaminen - Alkoholiongelman ratkaisun hakeminen 9.2. Tulosten saamiseen käytetty aika Palvelukoordinaattorin työtä on ryhmitelty jonkin verran karkeammin kuin konsultoivan sairaanhoitajan. Jalkautuvaan työhön sisältyvät kotikäynnit ja mukana oleminen terveydenhuollossa. Palvelukoordinaattori teki kirjaukset DomaCare järjestelmään. Kolmen kuukauden päästä tehtiin jälkiarviointikäynti kaikissa asiakkuuksissa. 30

34 Taulukko 8: Palvelukoordinaattorin työmäärän kuvaus kunkin kehitysvammaisen henkilön osalta Kotikäynti / mukana palveluissa Puhelut á 15 min Koonti Asiakasprofiilit Kokoukset Kirjaaminen DC Jälkiarviointi á 1 h á 1 h á 1 h á 15 min á 45 min Työaika Pyöröoven vanki (n=2) 8 8 h 1 1 h 6 1 h 7 7 h 19 4 h 45 m 2 1 h 30 m 23 h 15 m Runsaasti palveluja käyttävä (n=3) Alkavat ongelmat ja riskit (n=1) Iäkääntyvän terveysriskit (n=3) Vähän palveluja käyttävä (n=6) h 3 3 h 8 2 h 8 8 h _ 16 4 h _ h 3 3 h 20 5 h 7 7 h 15 3 h 45 m 3 h 15 m 10 2 h 30m 4 3 h 38 h 15 m 1 17 tuntia 1 31 h 15 m 7 4 h 30 m 62 h Työmäärä vaikuttaa kasvavan ns. terveemmissä ryhmissä. Tämä voi johtua siitä, että palvelukoordinaattorin rooli terveydenhuollon ohjauksessa ja neuvonnassa on pieni. Kirjausten perusteella palvelukoordinaattori tuntui jäävän sivusta katsojan rooliin erityisesti pyöröoven vankien ja runsaasti palveluja käyttävien kanssa. Sen sijaan sosiaalisten ongelmien ratkaisuihin tottuneena palvelukoordinaattorin on ollut helpompi toimia toimintakykyisempien henkilöiden kanssa, joilla oli pieniä terveydenhuollon tarpeita sekä mukana sosiaalihuollon palvelutarvetta. Asiakaskunta oli erilaista verrattuna konsultoivan sairaanhoitajan kokeiluun. Itsenäisesti tai omaisen kanssa asuvia on palvelukoordinaattorin asiakkaissa enemmän. Konsultoivan sairaanhoitajan kokeilussa oli jo näkyvissä, että itsenäisesti tai omaisten luona asuvien prosessit ovat tiedonhaun näkökulmasta työläämpiä kuin palvelukodeissa asuvien, vaikka toimintakyky voi vamman suhteen olla parempi. Lisäksi terveysasioiden sekaan sekoittuu sosiaalisia ongelmia: esim. yksinäisyyttä, alkoholin väärin käyttöä tai muuta. Työn vaikutuksia kehitysvammaisten henkilöiden osalta tarkastellaan seuraavassa syvemmin. 31

35 9.3. Työn vaikutukset ja hyödyt Kehitysvammaisen henkilön näkökulmasta Haastatteluissa mukana olleet kehitysvammaiset henkilöt ovat pitäneet tärkeimpänä asiana sitä, että palvelukoordinaattori tuli käymään ja tutustumaan heihin kotiympäristössä. He kokivat, että palvelukoordinaattorista on ollut apua aikojen varauksessa ja asioiden muistamisessa. Lähityöntekijät näkivät asiakastyön pohjalta pientä parannusta kehitysvammaisen henkilön kohtaamisessa terveydenhuollossa sekä yhdenvertaisuudessa muiden kuntalaisten kanssa. Paljon nähtiin vielä olevan tehtävää. Palvelukoordinaattorin kanssa on saatu aikaiseksi ratkaisuja hieman paremmin terveydenhuollon ongelmiin kuin aiemmin. Palveluihin pääsyn on arvioitu nousseen tyydyttävästä hyväksi (Taulukko 4). Runsaasti palveluja käyttävä ja pyöröoven vangit Palvelukoordinaattorin asiakkaita näissä profiileissa yhdistää toimintakyvyn alentuminen, käyttäytymisen ongelmat ja monet palvelutahot. Näiden hallintaan saaminen palvelukoordinaattorin toimesta on hankalaa. Työn hitaus kartoituksineen ja tiivistelmineen eivät pysy palvelujen käytön mukana. Elämänlaadussa ei näy merkittävää muutosta ennen ja jälkeen palvelukoordinaattorin palveluissa, yhdessä tapauksessa tilanne on jopa hieman huonontunut. Kehitysvammaisten henkilöiden palvelujen saantiin ja kokonaisuuteen pystytään kuitenkin vaikuttamaan hoitotiivistelmän avulla, joka tuo esiin runsaan palvelujen käytön ja tuottaa pohjan palvelujen suunnittelulle. Merkityksellistä on, että on pysähdytty kehitysvammaisen henkilön tilanteeseen ja palveluihin sekä todennettu tilanne. Palvelukoordinaattori on myös saanut verkostoja yhteen päättämään yhteisen asiakkaan tai potilaan tilanteesta. Vastaanottotoiminnan nimetty sairaanhoitaja yhteistyökumppanina on helpottanut runsaasti palveluja käyttävän henkilön asioiden haltuun saamista. Runsaasti palveluja käyttävä ja pyöröoven vanki tarvitsevat pitkäkestoisempaa terveydenhuollon asiakasvastaavaa koordinoimaan ja varmistamaan palvelujen suunnitelmallisuutta. Sosiaalipalvelujen puolelta ei tällaiseen asiakasjohtamiseen välttämättä kyetä. Yhteistyö kuitenkin hedelmällistä ja tältä pohjalta on projektissa kehitetty yhteistyömallia sosiaali- ja terveyspalvelujen välille. Alkavien terveysongelmien profiilissa on vain yksi tapausesimerkki. Tapauksessa nousee esiin tarve terveyspalvelujen, mielenterveyspalvelujen sekä kehitysvammapoliklinikan työnjaolle. Elämälaatu on parantunut kipujen vähentymisen sekä mielialan parantumisen johdosta. Kyseessä olevan henkilön olemassa olevasta tiedosta (Messi, Toimi toimintakykymittari, palvelusuunnitelma, Vaalijalan lausunnot, perusterveydenhuollon viimeisimmät mittaukset) tehtiin yhteenvetoa ja toimitettiin terveydenhuoltoon. Hoitotiivistelmä toi esiin työnjaon ongelmat esiin mm. Vaalijalan lääkityksiin liittyvien turvaverikokeiden suhteen. Terveysasioina nousi esiin tupakan poltto, seksivalistus, ravitsemus ja liikunta-asiat. Palvelukoordinaattori rakensi yhdessä kehitysvammaisen henkilön kanssa ravitsemusnäyttelyn. 32

36 Kehitysvammainen henkilö kävi mielenterveyden lähipalvelussa, aikuispsykiatrian puolella yhdessä omaohjaajan kanssa. Tämä oli hyvä kokeilu. Myös kokeillut toiminnalliset mielenterveystyön muodot vaikuttavat hyville lähipalveluissa toteutettaviksi. Iäkkääntyvien terveysongelmat ja riskit profiilissa nousee esiin kehitysvammahuollon, terveyspalvelujen ja mielenterveyden lähipalvelujen käyttö ja niiden koordinointi. Palvelukoordinaattorin asiakkaat olivat itsenäisesti, ohjatusti ja ympärivuorokautisesti asuvia. Elämänlaadun arvioinnissa yhdellä asiakkaalla on muutosta kivun vähenemisessä ja mielialan parantumisessa. Muut kokivat asioiden olevan ennallaan. Terveyspalvelujen osalta palvelut selkeytyivät kaikilla. Hoitotiivistelmä mainittiin selkeyttävänä toimintona. Terveystarkastuksia saatiin toteutettua. Kahdessa tapauksessa saatiin mukaan terveyskeskuksen sairaanhoitaja, jonka luokse sovitut käynnit ovat vakauttaneet palvelupolkua palvelukoordinaattorin työskentelyn päättymisen jälkeen. Yhdessä tapauksessa kehitysvammainen henkilö sai sydänoireita, joiden takia hän joutui sairaalaan. Kehitysvammaisen henkilön hoitoketjuun vaikutti palvelukoordinaattorin toimittama tieto kehitysvammaisen henkilön sen hetkisistä terveyspalveluista ja sovituista toimenpiteistä. Lisäksi palvelukoordinaattori toimi tukena kotiutumisessa sekä kotiohjeistuksen saamisessa myös omaisten tietoon. Mielenterveyden lähipalveluissa tapahtui pientä edistystä, kun psykiatrisen sairaanhoitajan koti- ja vastaanottokäynnit tulivat mukaan palveluihin yhdessä tapauksessa. Toisaalta toisessa tapauksessa tulee esiin asumisen yksikön, kehitysvammapolin ja mielenterveyspalvelujen toisistaan tietämätön palvelujen käyttö, jonka selvittelyssä palvelukoordinaattori on mukana. Vähän terveyspalveluja käyttävät paljastuvat palvelukoordinaattorin asiakkaina terveysongelmiltaan hyvin monimuotoiseksi ryhmäksi. Ryhmään kuuluu toimintakyvyltään erinomaisesti pärjääviä sekä apua ja tukea arkeensa tarvitsevia. Mukana on itsenäisesti, omaisen kanssa ja ympärivuorokautisessa asumisessa asuvia. Elämänlaadun arvioinnissa selkein muutos aiempaan oli koetun kivun ja epämukavuuden tunteen suhteen. Kivut ja epämukava oli kaikilla vähentynyt. Mieliala oli parantunut kolmella henkilöllä. Muuten arki tuntuu rullaavan kaikilla samoissa uomissa: itsenäisesti tai omaisten tuella. Suurin hyöty kehitysvammaiselle henkilölle on ollut selkeän suunnitelman saaminen oman terveyden edistämiseen. Perusterveydenhuollossa on selkeä kontakti jatkossa pääosin säännöllisten verikokeiden ja testien ottamisen yhteydessä (mm. lääkityksen seuranta). Meillä ei ole mitään työterveysjuttuja Siihen tämä projekti oli hyvä tarjous, josta ei voinut kieltäytyä. Asiakas, jälkiarviointi 13 Edellä siteeratulla asiakkaalla arvioitiin kokonaistilanne ja huomattiin mm. sokeriarvojen koholla oleminen. Terveystottumuksia on lähdetty yhdessä muuttamaan ja siihen tarvitaan lähiverkoston tukea: 33

37 Mutta mitä ne asiat on, mitä pitää syödä Millaisia ne paketit ovat? Asiakas, jälkiarviointi 13 Muita kehitysvammaisen terveysasioihin vaikuttaneita hyviä asioita. Kaikilla palvelukoordinaattorin asiakkaita on valmennettu vastaanotolle, jolloin käynnit ovat olleet sujuvia. Projektin kehittämä kommunikaatiopassi on noussut esiin hyvänä kohtaamista helpottavana asiana. Projektin palveluketjutyö on lisännyt tietoa ja yhteistyötä erilaisten ammattilaisten välillä Omaisten kokemuksiin terveydenhuollossa Palvelukoordinaattorin saaminen palvelujen organisoimiseen tuotti omaisille helpotusta. Palvelukoordinaattori tuotti omaisille tietoa terveydenhuollon verkostoista. Omaisille syntyi luottamus siitä, että kehitysvammainen henkilö tulee tutkituksi perusterveydenhuollossa. Lähityöntekijät arvioivat, että mukana olleiden omaisten jaksaminen kehitysvammaisen henkilön asioiden hoitoon lisääntyi. Terveydenhuollon palvelujen käyttö tuli esiin hoitotiivistelmän myötä. Näkyvissä oli myös positiivinen avoimuuden ja yhteistyön lisääntyminen omaisten ja työ- ja päivätoiminnan välillä. Koko perhe saatiin mukaan terveydenhuollon asioihin. Muutamassa tapauksessa palvelukoordinaattoriin yhteydenoton syy oli iäkkäiden vanhempien tiedon saaminen myös muulle verkostolle varastoon. Palvelusuunnitelmien päivittäminen antoi turvaa tulevaisuuden näkökulmasta Lähityöntekijöiden näkökulmasta Lähityöntekijät kokivat suunnitelmallisuuden lisääntyneen myös omassa työssä terveysasioiden suhteen. Tepa projektin koulutukset ovat olleet hyviä ja avaavia. Haastateltavien joukossa oli vasta kehitysvammaisten kanssa työtään aloittaneita. Heitä palvelukoordinaattorin läsnäolo auttoi pääsemään myös terveysasioissa mukaan. Tiedon kokoaminen on lisännyt tietoa kehitysvammaisen henkilön voinnista ja terveystiedot ovat helpommin löydettävissä. Lähityöntekijöiden osalta koettiin, että osaaminen koko talossa on lisääntynyt palvelukoordinaattorin asiakastyön myötä. Hoitotiivistelmä koettiin tarpeellisena kaikissa asiakkuuksissa. Työskentely itsenäisesti tai omaisten luona asuvien kanssa on avannut tietä päivä- ja työtoiminnan ohjaajille terveydenhuollon yhteyshenkilönä toimimiseen kodin ja terveyskeskuksen välillä. Tämä on parantanut niin saattajana toimimisen edellytyksiä kuin mahdollisuutta ohjata kehitysvammaista henkilöä esimerkiksi hygienia-asioissa. Yhteistyö on hieman parantunut terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Palautetta tuli myös siitä, että projektissa tehty palveluketjutyö on selkeyttänyt terveydenhuollon toimintaa sekä tuottanut ymmärrystä kehitysvammaisen henkilön asioista ja tarpeista terveydenhuollon henkilöstölle. 34

38 Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta Hoitosuunnitelman ja tiedonkeruun merkitystä pidettiin suurena terveydenhuollon henkilöstön puolelta. Tämä on työtä, jota kukaan ei järjestelmässä tee. Haastateltujen lähityöntekijöiden ja omaisten mielestä terveydenhuollon ammattilaisten kehitysvammaisten kohtaaminen oli ennakkoluulottomampaa. Yksittäiset kohtaamiset ja asiakastapaukset ovat käynnistäneet keskustelua kehitysvammaisten henkilöiden tarpeista. Palvelukoordinaattori on toiminut tulkkina kehitysvammaisen henkilön ja terveydenhuollon ammattilaisten välillä. Mielenterveyspalveluissa on osin tullut rohkeutta hoitaa myös kehitysvammaista henkilöä. Vieläkin suojaudutaan kehitysvammaisille soveltumattomien työtapojen taakse, mutta on syntynyt uskallusta kokeilla esim. kolmannen henkilön läsnäoloa tapaamisessa tai kotikäyntejä Palvelujärjestelmän näkökulmasta Suunnitelmallisuuden lisääntymisellä on ollut vaikutusta asiakastyössä mukana olleiden kehitysvammaisten henkilöiden palvelupolkuihin. Aiempi hajanainen ja päämäärätön terveyspalvelujen käyttö on muuttunut etenemään kehitysvammaisen henkilön tarpeiden mukaisesti. Haastateltujen joukosta koettiin, että terveydenhuollon palveluihin pääsy oli helpompaa ja palvelut parantuneet. Tämä on näkynyt esimerkiksi paluuna julkisten palvelujen käyttäjäksi. Hoitotiivistelmän kerääminen on ollut lisäarvoa tuottavaa ja se on helpottanut terveyskeskuspalveluiden käyttöä. Myös projektissa tehty palveluketjutyö on selkeyttänyt terveydenhuollon toimintaa sekä tuottanut ymmärrystä kehitysvammaisen henkilön asioista ja tarpeista. Mielenterveyspalveluissa on tapahtunut pientä muutosta, akuutit mielenterveystapaukset ovat kuitenkin vielä hyvin sekavia. 35

39 10. Johtopäätöksiä vaikuttavuudesta ja tuotetusta terveyshyödystä Suurimmalle osalle projektin asiakastyössä mukana olleelle kehitysvammaiselle henkilölle on saatu hyviä vaikutuksia aikaiseksi elämänlaadun paranemisen ja perusterveydenhuollon palvelujen saavutettavuuden lisääntymisen myötä. Terveysongelmiin on saatu ratkaisuja joko kotiin saadun ohjeistuksen tai jatkotutkimuksiin ohjauksen myötä. Ratkaisuihin on päästy aiempaa nopeammin. Terveyshyötyä on tuotettu kehitysvammaiselle henkilölle enemmän kuin mitä aiemmin vastaavissa tilanteissa. Konsultoivan sairaanhoitajan työmalli on tässä suhteessa parempi kuin palvelukoordinaattorin mm. käytetyn työajan ja tulosten suhteen. Lähityöntekijöiden ja omaisten osalta on saatu lisättyä luottamusta palveluun sekä osaamista kotona pärjäämiseen. Asiakastyöhön kosketuksissa olleet terveydenhuollon ammattilaiset ovat valveutuneempia kehitysvammaisista henkilöiden tarpeista ja tunnistavat ryhmän erityisyyden. Palveluketjuista on saatu suunnitelmallisempia sekä selkeämpiä erityisesti kriittisessä aloitusvaiheessa: palvelun saaminen on ollut nopeampaa ja perusterveydestä lähtevänä oikea aikaisempaa. Kaiken kaikkiaan aiemmin projektissa raportoidut tulokset hyvistä vaikutuksista ovat vahvistuneet. Nämä muutokset antavat kehitysvammaiselle henkilölle paremman terveyshyödyn (elämänlaatu, palvelun saavutettavuus varhaisemmassa vaiheessa ja jatkosuunnitelma), kuin mitä ilman työmallikokeiluja olisi saatu. Oheiseen taulukkoon 9 on koottu kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palvelujen kipupisteet ja kuvattu, miten niihin on projektin asiakastyön myötä vaikutettu. Taulukossa 10 on lueteltu terveyshyötymallin kuusi komponenttia ja kuvattu sitä, miten niitä on kehitetty kehitysvammaisten henkilöiden osalta, miten kehittämistyö näkyy kehitysvammaisten henkilöiden terveyshyötynä, sekä miten terveyshyötymallia voisi jatkossakin kehittää myös kehitysvammaisia henkilöitä tukevaksi. Taulukko 9: Palveluketjun todetut kipupisteet ja vaikutukset niihin. Palveluketjun havaitut kipupisteet Kehitysvammaisille henkilöille tärkeät asiat kohtaamisessa sekä palvelujen käytössä ovat sattumanvaraisia. Terveydenhuollon ammattilaisilla ei ole tietoa kehitysvammaisuudesta ja kehitysvammaisten henkilöiden palveluista Omaisten ja lähityöntekijöiden Projektissa kokeiltujen työmallien vaikutukset Konsultoiva sairaanhoitaja ja palvelukoordinaattori ovat omalla esimerkillään näyttäneet hyvän kohtaamisen mallia. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat näitä asioita ottaneet vastaan. Lähiverkosto on päässyt osaksi hoitotiimiä. Heidän ja lähityöntekijöiden näkemyksiä on otettu paremmin huomioon. Palvelukoordinaattori koulutti kohtaamista varten projektissa tuotettua kommunikaatiotyövälinettä omalla pilottialueellaan. Hyviä vaikutuksia on ollut yleiseen kohtaamiseen kehittymiseen. Kommunikaatiopassi kehitettiin Mikkelin 2013 toimineen konsultoivan sairaanhoitajan ansiosta. Sitä käyttävien henkilöjen osalta kohtaamiset ovat helpottuneet ja kehitysvammaisen itsenäinenkin palvelujen käyttö on onnistunut. Mahdollisuudet vaikuttavuuteen 36

40 kuuleminen ja rooli saattajana sekä tietoa palveluista tarvitaan lisää. Kehitysvammaisen henkilön oikea aikainen palvelun saanti, erityisesti palveluihin pääsy, on vaikeaa. Haastavinta on, kun kehitysvammaisen henkilön terveysongelmat kasaantuvat ja monimutkaistuvat. Kokonaisvastuussa oleva taho katoaa helposti monien palvelutahojen pyöröovessa. Omaisten ja lähityöntekijöiden koordinointivastuu paisuu kohtuuttomaksi ja muuttuu tulipalojen sammuttamiseksi. Hyvät vaikutukset tuottavat asiakaslähtöistä palvelua sekä ymmärrystä kehitysvammaisen henkilön tilanteesta. Ymmärrys tuottaa sujuvia palvelukokemuksia sekä oikeanlaista kotiohjeistusta. Kehitysvammatietoa pitää saada osaksi ammatillista koulutusta ja kehitysvammaisten henkilöiden tulisi rohkeasti käyttää samoja palveluja kuin muidenkin. Kehitysvammaisten henkilöiden kuulemista ja oman roolin kehittämistä ei edelleenkään voi liikaa korostaa. Konsultoivan sairaanhoitajan työmallin avulla on kartoitettu terveydentilaa kotikäynnillä ja annettu ohjeita kotihoitoon, nopeutettu kehitysvammaisen henkilöiden terveyspalveluihin lähtöä ja löydetty kehitysvammaista henkilöä parhaiten hyödyttävä palvelu. Tämä näkyy elämänlaadun kasvuna kehitysvammaisilla henkilöillä, koska palvelujen piiriin on päästy oikea-aikaisemmin. Säännöllinen kontakti on saatu heille, joilla on terveysriskejä ja muuten saatu kotiin ohjeita terveyden tarkasteluun. Palvelukoordinaattorin työllä on luotu yhteys vastaanottotoiminnan sairaanhoitajiin. Sitä kautta on saatu säännöllinen kontakti terveydenhuoltoon heille, joilla on terveysriskejä. Mahdollisuudet vaikuttavuuteen Perusterveydenhuollon vahvistunut rooli ensimmäisenä terveydenhuollon tahona tarvitsee vahvistusta ja tämä vahvistus saadaan aikaiseksi matalan kynnyksen liikkuvalla sairaanhoidon/terveydenhoidon palvelulla, kuten konsultoivan sairaanhoitajan työmallin käyttöönottamisella. Kehitysvammaisen henkilön elämänlaatu on parantunut projektin asiakastyön myötä. Tämän mahdollistaneet asiat ovat kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon siirtyminen yhden tahon kautta kulkevaksi sekä perusterveydestä lähtevä tarkastelu ja erilaisten oireiden niputtaminen lääkärin tarkasteltavaksi. Terveys- ja hoitosuunnitelmien kirjaaminen parantaa työnjakoa ja selkeyttää asiakasprosessia. Lähityöntekijät ovat saaneet työkaluja ja osaamista terveysasioihin. Nämä asiat onnistuvat paremmin konsultoivan sairaanhoitajan mallissa terveydenhuollon ammattilaisen operoidessa suoraan kotiin. Palvelukoordinaattori jää helposti sivusta katsojaksi, mutta kokonaisuuden kartoituksella sekä hoitotiivistelmällä on ollut selkeyttävä vaikutus palveluprosessiin. Yhteistyötä on kehitetty vastaanottotoimintaan päin. Omaisten koordinointivastuuta on pystytty helpottamaan. Mahdollisuudet vaikuttavuuteen Kehitysvammaisen henkilön elämänlaadun paraneminen vähentää autettavuutta ja siirtymistä raskaampiin palveluihin niin sosiaali- kuin terveydenhuollossa. Perusterveydenhuollon suunnitelmallinen ja 37

41 Palvelujärjestelmä on hajanainen - luottamuksen puute - akuutin tyrannia - kahtiajakoinen terveydenhuolto - yhteistyön puute Mielenterveyden peruspalveluissa ei ole, tai ei koeta olevan, työskentelytapoja, joita voidaan soveltaa kehitysvammaisiin henkilöihin ennakoiva työtapa tuottaa vaikutuksia päivystyspainotteiseen tulipalojen sammuttamiseen tämä mahdollistaa kevyempien palvelujen käyttämisen varhaisemmassa vaiheessa ja parhaimmillaan ehkäisee ongelmien kasaantumista. Omaisten ja lähityöntekijöiden kokemaa luottamusta saatua palvelua kohtaan on lisätty projektissa kokeiltujen työmallien toimesta. Tämä on näkynyt haastavienkin tilanteiden vakiintumisena ja yhteisten toimintatapojen löytymisenä. Keskiöön on nostettu perusterveydenhuolto ja sen vastuu omista kuntalaisistaan. Tietoisuutta ja yhteistyötä on lisätty eri toimijoiden kesken. Tavoitteena on ollut vakiintuneiden yhteistyön rakenteiden luominen palvelujärjestelmään tähän ei ole päästy täysin. Liikkeelle on päästy Ylä-Savossa nimettyjen vastaanottotoiminnan sairaanhoitajien sekä Mikkelin kotihoidon sairaanhoitajien avulla. Mielenterveyspalveluketju on kuvattu Ylä-Savossa. Molempien pilottien verkostotyö on tuottanut yhteistä näkemystä kehitysvammaisten henkilöiden terveyspalveluista ja niiden kehittämisestä. Mahdollisuudet vaikuttavuuteen Tarvitaan päätös siitä, että kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palvelujen kokonaisvastuu on perusterveydenhuollossa. Kuntoutusvastuun siirtyminen kehitysvammaisuuteen erikoituneeseen tahoon ei saisi tarkoittaa siteen katkeamista perusterveydenhuoltoon. Kuntoutuksen vaikutukset kehitysvammaisen elämään täytyy arvioida selkein asiakaskohtaisin mittarein. Vaikuttavuus vaatii linjausta vastuun rakentumisen marssijärjestyksestä. Perusterveydestä lähtevä terveystarkastus on tuonut hyviä tuloksia niidenkin henkilöiden osalta, joilla on ollut käyttäytymisen ongelmia. Näitä ongelmia helposti lähdetään käsittelemään mielenterveyden ongelmina tai kehitysvammaan kuuluvina, mutta projektissa on onnistuttu kyseenalaistamaan tätä kaavaa. Käyttäytymisen ongelmien haaste on se, että tilanteet päästetään kriisiytymään. Terveystarkastukset olisi hyvä tehdä rauhalliseen aikaan ennakoiden ja matalalla kynnyksellä. Mielenterveyspalvelut ovat yhä hankalasti saatavissa. Ylä-Savossa tämä ongelmatiikka tuli esille asiakastyössä, kun asiakkaat jäivät selkeästi pyörimään lähipalveluihin palveluihin. Palvelut ovat kuitenkin lähteneet kehittymään. Aikuispsykiatrian palveluja on tarjolla kehitysvammaisille, tosin somaattisen ja neurologisen erotusdiagnostiikan kautta. Projekti on kuvannut tämän hyvän kehityksen mielenterveyspalveluketjuksi. Mahdollisuudet vaikuttavuuteen 38

42 Projektin kokemukset on hyvä tiedottaa eteenpäin. Mielenterveysasiat ovat esillä myös valtakunnallisella tasolla. Olisikin hyvä luoda valtakunnallista mielenterveystyön hanketta, jossa kerättäisiin työkaluja lähipalveluihin kehitysvammaisten henkilöiden kohtaamiseen ja hoitamiseen. Taulukko 10: Projektissa kokeiltujen työmallien vaikutus terveyshyödyn tuottamiseen kehitysvammaisille henkilöille Terveyshyödyn Projektissa toteutettu toiminta ja vaikutukset sekä kehittämiskohteet komponentit Terveydenhuollon asiakaskohtaamisissa vaikuttavat tekijät Omahoidon tuki Omahoidon tuki ymmärretään suurelta osin kehitysvammaisen henkilön oman osuuden korostumisena terveyssuunnittelussa sekä seurannassa. Omahoidon näkökulmaa on pohdittu projektissa erityisesi lievästi ja keskivaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla. Alkavien terveysongelmien ja riskien profiilin avulla voidaan tarkastella mm. motivaatiota. Terveysasioissa kehitysvammainen henkilö ei läheskään aina pääse suunnittelemaan omia terveysvalintoja. Mitä vaikeasti vammaisempi henkilö on, sitä syrjempään hän jää valintojen tekemisestä. Kehitysvammaiset henkilöt ovat huolestuneita omasta terveydestään ja ovat vastaanottavaisia omaa terveyttä parantaville asioille. Terveysasioissa tarvitaan kuitenkin runsaasti tukea ja ohjausta, eli myös lähiverkoston tulisi motivoitua kehitysvammaisen henkilön kanssa terveysasioista huolehtimiseen. Yksi tällainen hyvä motivaatiota synnyttävä ja ylläpitävä asia on hoitosuunnitelma, jonka laatimisessa on kehitysvammainen henkilö ja lähiverkosto otettu mukaan. Jokainen kohta palveluketjussa on tärkeä: tilannearvio, tavoitteiden asettaminen, hoitosuunnitelma, ongelmien ratkaisu ja seuranta. Tämä on suora kuvaus projektissa kokeiltujen työmallien asiakasprosessista. Tepa projektin työssä sekä koulutuksissa on toteutettu seuraavia asioita: - kotihoito-ohjeistuksia, esimerkiksi terveellisemmästä ruokavaliosta, on konkretisoitu arjessa esim. yhteisellä kauppareissulla lääkärikäynnin jälkeen. - tehty kuvitettuja omahoito-ohjeistuksia suun terveydenhuoltoon - tehty ohjauskäyntejä liittyen terveellisempien elämätapojen oppimiseen - järjestetty koulutusta (ravitsemus ja suun terveys) kehitysvammaisille henkilöille ja heidän omaisilleen sekä lähityöntekijöille - varmistettu terveys- ja hoitosuunnitelman tekeminen kehitysvammaiselle henkilölle hänen toimintaympäristönsä huomioiden 39

43 Kehitettävää - Omahoidon lomakkeita olisi tehtävä selkokielelle ja kuvitettava - Kehitysvammaisille henkilöille tarvitaan välineitä ja ohjausta terveysvalintojen tekemiseen esim. selkokielistä tietoa terveydenhuollon sanastosta. - Matalan kynnyksen terveydenhuollon ammattilaisen antama tuki omahoidon onnistumiseksi tilannearvioinnista seurannan toteuttamiseen on vakiinnutettava käytäntöön. - Lähityöntekijöiden motivoivien ohjaustaitojen lisääminen: miten kunnioitetaan itsemääräämisoikeutta, mutta ohjataan kohti terveellisiä tottumuksia. Palveluvalikoima Kehitysvammaisen henkilön näkökulmasta terveydenhuollon palveluvalikoima vaikuttaa jähmeälle ja diagnoosikeskeiselle sekä seiniin takertuneelle. Diagnoosilähtöisesti rakennetut hoitoketjut hylkivät henkilöitä, joilla on moniongelmaisuutta tai monisairastavuutta. Projektissa on kehitetty kehitysvammaisen henkilön terveydenhuoltoon sopivaa palvelua, kehitysvammaisten terveydenhuollon asiakasvastaavan, työtä: konsultoivan sairaanhoitajan / palvelukoordinaattorin työtä. Asiakasprosessi perustuu perusterveyshuollon pohjalta tehtyyn tilannearvioon sekä suunnitelmalliseen terveystyöhön kehitysvammaisen henkilön omassa toimintaympäristössä. Seurannan varmistaminen on osa prosessia. Projektissa on myös koottu asiakaslähtöisiä hoitotiimejä, joissa mukana ovat tarpeenmukaiset terveydenhuollon ammattilaiset, mutta myös omaiset, lähityöntekijät, sekä vammaispalvelujen työntekijät. Näitä voisi kutsua paremmin palvelutiimeiksi. Projekti on tuottanut selkeän lisäarvon nykyiseen palveluvalikoimaan, joka erittelee kehitysvammaisen henkilön fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen terveyden usealle eri taholle. Kehitysvammaisen henkilön kokonaisvaltaisesti kohtaavana palvelumallina palvelumalli yhdistää eri ammattilaisia kehitysvammaisen henkilön tarpeen mukaisesti. Kehitettävää - Palveluvalikoiman näkeminen entistäkin asiakas/potilaslähtöisemmin sekä terveydenhuollon palveluohjauksen tehtävien vieminen kehitysvammaisen henkilön omaan ympäristöön puhelinneuvonnan lisäksi. - Yhteistyön tekeminen omaisten, lähityöntekijöiden sekä vammaispalvelujen kanssa päällekkäisestä hoivasta ja hoidosta yhteiseen näkemykseen ja sen toteuttamiseen - Palveluvalikoiman laajentaminen ei voi olla vain sähköisten alustojen kehittämistä kehitysvammaiselle henkilölle ne voivat aiheuttaa palvelujen käytön esteitä. 40

44 Päätöksentuki hoitohenkilökunnalle Päätöksenteolle tukea on ajateltu tulevan hoitoketjuista, jotka ovat sopimuksia siitä, miten potilaiden tutkimukset, hoito ja seuranta järjestetään. Ne ohjaavat hoidon porrastusta ja työnjakoa sekä perustuu tutkittuun näyttöön ja käypä hoito -suosituksiin. Informaatio hoitoketjusta olisi myös potilaan tiedossa. Erityisosaamisen tulisi integroitua perusterveydenhuoltoon hoitoketjujen avulla. Tepa projektissa on tuotu esiin sitä, että tietyt osat kehitysvamma-alan erityisosaamisesta voisi olla peruspalvelujen käytössä jouhevammin peruspalveluihin integroituneena kuin kokonaan erillisenä erityispalveluna. Kehitysvammaisten henkilöiden kanssa toimiva ja jalkautuva sairaan/terveydenhoitaja edustaa tätä ajatusta. Projektissa toivottiin, että voitaisiin edistää erityisosaamisen konsultaatiota perusterveydenhuollon suuntaan. Pilottialueilla erityisosaamisen linnoittautuminen erilliseen organisaatioon ja maksusitoumusjärjestelmä teki tästä erittäin hankalaa. Tepa-projektissa huomattiin, että sairaanhoidon hoitoketjut eivät aina siedä sitä, että potilaalla on muutakin ongelmaa kuin yksi diagnoosi. Hoitoketjut voivat jopa hylkiä yhteistyötä tilanteissa, joissa hoitoketjun alkupäähän tuleva tarvitsee tukea kulkeakseen ketjussa eteenpäin. Ensiksikin kehitysvamman ei tulisi automaattisesti merkitä sitä, että henkilö ei sovellu terveydenhuollon sairaanhoidon hoitoketjuun (esim. psykiatrian) ja hänet sen vuoksi siirretään johonkin erilliseen prosessiin. Yksilöllisen tuen avulla kehitysvammainen henkilö pärjää hoitoketjuissa. Toiseksi hoitoketjuihin tulisi entistä tietoisemmin rakentaa mahdollisuus hoito/kotiutusneuvotteluille tai verkostoneuvotteluille. Päätöksiä tulisi voida arvioida aktiivisesti toimintaympäristössä. Projektissa on kuvattu palveluketjut sosiaalihuollon ja vastaanottotoiminnan yhteistyölle, kotisairaanhoidon konsultatiiviseen rooliin, mielenterveyspalveluihin ja kotiutumisen prosessiin. Kliiniset tietojärjestelmät Kehitettävää - Hoitoketjuista palveluketjuiksi luotava tietoisesti yhteydet kehitysvammaisen henkilön arkea luotsaaviin ammattilaisiin - Vahvistettava hoito/palveluketjujen alkupään kehitysvammaosaamista, jotta päätöksiä voitaisiin tehdä kehitysvammaisuutta ja toimintaympäristöä huomioiden Kliinisten tietojärjestelmien tehtävänä olisi tuottaa muistutusta sekä hoitohenkilökunnalle, että potilaille. Niiden tulisi toimia yhteisenä tietoväylänä eri toimijoiden välillä. Niiden avulla 1) pitäisi tunnistaa ryhmät, joihin tulisi kohdistaa ennakoivaa terveydenhuoltoa; tulisi voida tuottaa yksilölliset hoitosuunnitelmat. Niiden avulla tulisi voida monitoroida ja antaa palautetta hoitotiimin ja organisaation suoriutumisesta. 41

45 Tepa projektissa on kerätty yhteen hajanaista terveystietoa eri järjestelmistä ja tuotettu tieto terveydenhuollon järjestelmään joko hoitotiivistelmänä tai suoraan potilastietojärjestelmään syötettynä. Tavoitteena on ollut kotihoitoa, jatkotutkimuksia sekä työnjakoa selventävä yksilöllinen hoitosuunnitelma sekä sen toteutumisen seurannan järjestäminen. Konsultoivan sairaanhoitajan kokeilussa vuonna 2015 potilastietojärjestelmä toimi myös viestinnän välineenä merkityksellisellä tavalla. Tässä raportissa on kuvattu asiakasprofiilit. Ennakoivaa terveydenhuoltoa, joko työterveystyyppisesti tekemällä ja/tai lähiverkostoa kouluttamalla, lisäämällä voidaan ehkäistä vaativan sairaanhoidon osuutta. Näitä asioita on tehty Tepa-projektissa. Tepa projektissa toteutettu tietojen kerääminen ja kokoaminen on ollut kriittinen menestystekijä kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollossa. Vaikka olisi vain yksi järjestelmä, niin tiedon tuottajia järjestelmään on useita. Tiedon kokoaminen päätöksenteon tueksi on tärkeä tehtävä ja sille on aikaa varattava. Toiseksi seuranta ja raportointi puuttuvat järjestelmästä. Koska nämä puuttuvat, niin palautettakaan ei saada järkevällä tavalla siitä, mikä toimii ja mikä ei esimerkiksi kehitysvammaisen henkilön kuntoutuksessa. Kehitettävää: - Ymmärrys palvelu/hoitoketjusta laajemmaksi: mukaan myös tiedonkeruu ja kokoaminen alussa sekä seuranta ja palaute lopussa - Tiedonkeruulle ja tiedon järjestämiseen aikaa on löydyttävä. Tarve vähenee, mutta ei katoa tulevassa yhteisten tietojärjestelmien tilanteessa. - Järjestelmän antama viesti esim. siitä, että henkilö on käynyt päivystyksessä saman vaivan takia useasti lyhyen ajan sisällä. Viestiin sisältyy velvoite toimintatavan muutokseen ja tarkempaan tarkasteluun. Terveyshyödyn mahdollistavat tekijät Palveluntuottajan johdon sitoutuminen ja toiminnan suuntaaminen Palveluntuottajan johdon sitoutuminen merkitsee näkyvää johdon tukea toiminnan parantamiseen alkaen ylimmästä johdosta. Toimintatapojen muutoksia täytyy tehdä laajasti strategiatasolla. Johdolta tarvitaan kannustusta avoimeen ja järjestelmälliseen (laatu) ongelmien ja virheiden käsittelyyn. Jotta terveydenhuollon palveluohjaus toimisi, täytyy johtotasolla olla halua tehdä ja sopia keskenään toimivista järjestelyistä myös sektorirajapinnoilla. Tepa projektilla on ollut terveydenhuollon palveluntuottajilta varovainen tuki. Kehittämistyötä on voitu tehdä hyvässä hengessä, mutta päätös tuotosten juurruttamisesta puuttuu. Hyviä signaaleita tästä kuitenkin on. Tepa:ssa on pyritty hyvään tiedontuotantoon asiakastyön tuloksista ja vaikutuksista. 42

46 Yhteisö linjaukset, voimavarat ja toimijat Kehitettävää - Terveydenhuollossa kehitetään kiirevastaanottoja ja päivystyksellisiä toimintoja. Samalla innolla voisi kehittää myös ennalta ehkäisevää terveydenhuoltoa sekä kokonaisvaltaista terveystarkastuskäytäntöä. Yhteisöissä on voimavaroja ohjauksen ja neuvonnan sekä vertaistuen suhteen. Omahoitopisteisiin on usein kerätty esitekirjastoa paikallisista yhdistyksistä. Tepa projektissa työ suuntautui lähiverkoston saamiseen mukaan saamiseen kehitysvammaisen henkilön terveysasioihin tueksi. Kolmas sektori ei laajemmin ollut mukana asiakastyön ratkaisuissa. Pienikin yhteistyö osoitti, että tarvitaan aktiivista palveluohjausta kolmannen sektorin voimavarojen hyödyntämiseen. Pelkkä ulkopuolinen potilaan ohjaus ei riitä. Kehitettävää - Yhdistysten ja järjestöjen palveluista täytyy tiedottaa aktiivisesti terveydenhuollon ammattilaisille sekä kehittää palveluohjausta näihin palveluihin ohjautumiseksi. Lähde komponenttien sisällön kuvaukseen: Krohn, dia-esitys

47 LÄHTEET Biswas, A.B. Vahabzadeh, A. Hobss T. Healy J.M. (2010) Obesity in people with learning disabilities: possible causes and reduction interventions. nursingtimes.net/roles/learningdisability-nurses/ (katsottu ) Coleman, K. Austin, B.T. Brack, C. Wagner W.H. (2009) Evidence on The Chronic Care Model In The New Millenium. Health Affairs. vol, 28 nr. 1. s Dalena, S. Ball, A. Taylor, G. Turner, D. Watts, J (2015) British Journal of Nursing 2015, Vol. 24, Heslop, P, Blair, P, Fleming P, Hoghton M, Marriot A, Russ L (2013) Confidential inquiry into premature deaths of people of learning disabilities. (CIPOLD) Finne-Soveri, H. Mäkelä, M. Noro, A. (2014) Vanhusten hoidon laatua ja kustannustehokkuutta voidaan parantaa. -hoidon-kustannustehokkuutta- ja-laatuavoidaan-parantaa. (katsottu 24.5.) Krohn, Minerva (Dia-esitys ) Pitkäaikaissairauksien terveyshyötymalli (CCM), Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. (ks ) Ruoranen, M; Koikkalainen, P.; Ahonen, T.; Salminen, S.; Hämäläinen, V.; Lämsä, T.; Muranen, A.; Hänninen, J.; Kettunen, T. (2013) Rautaiset ammattilaiset terveyshyödyn tuottajina: lääkäreiden ja hoitajien työn ja osaamisen kehittäminen RAMPE-hankkeen loppuraportti Muurinen, S. Mäntyranta T. Asiakasvastaavatoiminta pitkäaikaissairauksien terveyshyötymallissa. Toimiva terveyskeskus. Sosiaali- ja terveysminiteriö. ad92ff87e6a2 (katsottu ) Muurinen, S. (2013) Asiakasvastaavasta uusi toimija perusterveydenhuoltoon. Memo 2/ muistiasiantuntijat.fi/ (katsottu ) Stone, Susann. The Role of the learning disability nurse. Diaesitys TEPA-projektin materiaalit, 44

48 Liite 1: Elämänlaadun kysely ASIAKKAAN ELÄMÄNLAADUN MUUTOS Tämän lomakkeen täyttämistä voi kokeilla yhdessä asiakkaan kanssa, niin, että asiakas vastaa. Jos asiakas ei voi, niin tämän voisi tehdä yhdessä lähityöntekijän ja asiakkaan kanssa. Miten liikut TÄNÄÄN? Liikun itsenäisesti eikä minulla ole ongelmia siinä. Minulla on jonkin verran ongelmia liikkumisessa. Minulla on paljon ongelmia liikkumisessa. Miten liikuit puoli vuotta sitten? (esim. viime jouluna, juhannuksena) Liikun itsenäisesti eikä minulla ole ongelmia siinä. Minulla on jonkin verran ongelmia kävelemisessä. Minulla on paljon ongelmia kävelemisessä. 45

49 ITSESTÄ HUOLEHTIMINEN (puen, pesen itseni) Miten huolehdit itsestäsi TÄNÄÄN? Minulla ei ole ongelmia peseytymisessä tai päälle pukemisessa Minulla on jonkin verran ongelmia peseytymisessä ja päälle pukemisessa Minulla on paljon ongelmia peseytymisessä ja päälle pukemisessa. Miten huolehdit itsestäsi puoli vuotta sitten? Minulla ei ole ongelmia peseytymisessä tai päälle pukemisessa Minulla on jonkin verran ongelmia peseytymisessä ja päälle pukemisessa Minulla on paljon ongelmia peseytymisessä ja päälle pukemisessa. 46

50 ARJEN AKTIVITEETIT Pystytkö tekemään arkeesi kuuluvia asioita TÄNÄÄN? (harrastukset, kotityöt, päivä- tai työtoiminta) Minulla ei ole ongelmia tehdä arkeeni kuuluvia asioita. Minulle on jonkin verran ongelmia tehdä arkeeni kuuluvia asioita. Minulla on erittäin paljon ongelmia tehdä arkeeni kuuluvia asioita Pystyitkö tekemään arkeesi kuuluvia asioita puoli vuotta sitten? (viime syksynä/keväänä) (harrastukset, kotityöt, päivä- tai työtoiminta) Minulla ei ole ongelmia tehdä arkeeni kuuluvia asioita. Minulle on jonkin verran ongelmia tehdä arkeeni kuuluvia asioita. Minulla on erittäin paljon ongelmia tehdä arkeeni kuuluvia asioita 47

51 KIPU/ EPÄMUKAVUUS Onko sinulla kipuja tai tunnetko olosi epämukavaksi TÄNÄÄN? Minulla ei ole kipuja ja voin hyvin Minulle on jonkin verran kipuja. Välillä minulla on huono olla. Minulla on erittäin paljon kipuja. Minun on koko ajan vaikeaa olla. Olitko kipeä tai tunsitko olosi huonoksi puoli vuotta sitten? (viime syksy, kevät tms) Minulla ei ole kipuja ja voin hyvin Minulle on jonkin verran kipuja. Välillä minulla on huono olla. Minulla on erittäin paljon kipuja. Minun on koko ajan vaikeaa olla. 48

52 HUOLI, SURULLINEN TAI ONNETON Oletko huolissasi, surullinen tai onneton tänään? Minä en ole huolissani, surullinen tai onneton Olen vähän huolissani, surullinen tai onneton. Olen todella huolissani, surullinen tai onneton Olitko huolissasi, surullinen tai onneton puoli vuotta sitten? (viime keväänä, syksynä) Minä en ole huolissani, surullinen tai onneton Olen vähän huolissani, surullinen tai onneton. Olen todella huolissani, surullinen tai onneton 49

53 KUINKA HYVÄ ON TERVEYTESI JUURI TÄNÄÄN? - Minusta olisi mukavaa tietää, kuinka hyvä tai huono terveytesi on juuri TÄNÄÄN? - Oheinen jana on numeroitu tarkoittaa parasta terveyttä, minkä voit kuvitella - 1 tarkoittaa huonointa terveyttä, mitä voit kuvitella - Merkitse X tälle janalle, joka näyttää meille, kuinka terveeksi tunnet itsesi TÄNÄÄN. - Osaisitko kertoa, millaiseksi tunsit terveytesi puoli vuotta sitten? (Ero merkitään) 50