SISÄLLYSLUETTELO LASTEN DIABETEKSEN HYVÄN HOIDON LAATUKRITEERIT 4. Laatukriteerityöryhmä ja sille asetettu tehtävä 4. Laadunhallinnan suositukset 4

Transkriptio

1 DEHKO-raportti 2003:7 Lasten diabeteksen hyvän hoidon laatukriteerit Lasten diabeteksen hoidon laatukriteerityöryhmä Suomen Diabetesliitto ry Tampere 2003

2

3 SISÄLLYSLUETTELO LASTEN DIABETEKSEN HYVÄN HOIDON LAATUKRITEERIT 4 Laatukriteerityöryhmä ja sille asetettu tehtävä 4 Laadunhallinnan suositukset 4 Lasten diabeteksen hoidon laadun arviointi... 6 Diabetesta sairastavan lapsen hyvä hoito 6 Diabetesta sairastavan lapsen hoidon laatukriteerit ja -indikaattorit 7 Keskeiset hoidon seurantaa ja tulosta kuvaavat kriteerit 7 Yksityiskohtaisempi laatukriteerien luettelo 9 Työryhmä: Jorma Komulainen Sari Härmä-Rodriguez Raisa Lounamaa Ilkka Sipilä Eija Vuolle

4 LASTEN DIABETEKSEN HYVÄN HOIDON LAATUKRITEERIT Diabetes on yksi yleisimmistä lasten pitkäaikaissairauksista. Suomessa diabeteksen vuotuinen ilmaantuvuus on noin 50/ alle 15-vuotiasta. Diabetesta sairastavien lasten hoito maassamme on pääasiallisesti keskitetty sairaaloiden lastentautien yksiköihin. Hoitosuosituksissa esitettyihin hoidon tavoitteisiin yltää kuitenkin vain vähemmistö lapsista. Tavoite hyvästä hoitotasapainosta ja pitkäaikaiskomplikaatioiden ehkäisemisestä lisää tarvetta hoidon laadun arviointiin ja mahdollisten ongelmakohtien analysointiin. Laatukriteerityöryhmä ja sille asetettu tehtävä Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelman, Dehkon neljäs toimenpidesuositus on: Maassamme otetaan käyttöön yhtenäiset diabeteksen hoidon laatukriteerit, jotka jokaisen diabeetikkoja hoitavan yksikön (erikoissairaanhoito/perusterveydenhuolto) tulee täyttää paikallisiin olosuhteisiin sovellettuna. Suomen Diabetesliitto asetti tätä varten erityisen työryhmän valmistelemaan laatukriteereitä diabetesta sairastavan lapsen hoitoon. Työryhmään kuuluivat Jorma Komulainen, pj (erikoislääkäri, KYS), Sari Härmä-Rodriguez (diabeteshoitaja, Suomen Diabetesliitto), Raisa Lounamaa (ylilääkäri, K-SKS), Ilkka Sipilä (apulaisylilääkäri, HUS) sekä Eija Vuolle (diabeteshoitaja, K-PKS). Työryhmä seurasi tarkoin Suomen Diabetesliiton asettaman diabeteksen hoidon laatukriteereitä valmistelevan työryhmän työn tuloksia ja sovitti diabetesta sairastavan lapsen hoidon laatukriteerit mahdollisimman hyvin näihin yleisiin diabeteksen hoidon laatukriteereihin sopiviksi (Dehko-raportti 2002:1). Työryhmän käsityksen mukaan valittujen laatukriteereiden ja -indikaattoreiden tulee olla mahdollisimman yksiselitteisesti tulkittavia, helposti rekisteröitäviä ja hoitoyksikön tarjoaman hoidon laatua sekä sen tuloksia kuvaavia. Tästä johtuen useita hoidossa merkityksellisiä tekijöitä, kuten hoitosuhteen jatkuvuus, omatoimisuus, sopeutuminen sairauteen ja neuropatialöydökset, on jätetty suosituksen ulkopuolelle. Eräiden indikaattoreiden, kuten HbA 1c :n ja pituuspainon kohdalla vaatimusrajat on pyritty asettamaan ennen kaikkea palvelemaan hoidon laadun seurannan tavoitteita. Yksittäisten potilaiden tavoitteet voivat näiden indikaattoreiden osalta poiketa tässä esitetyistä. Laatukriteereitä ja -indikaattoreita ei voida tulkita hoitosuosituksiksi. Laadunhallinnan suositukset Valtakunnallisessa suosituksessa Sosiaali- ja terveydenhuollon laadunhallinta 2000-luvulle otetaan esille useita laadunarviointiin liittyviä tekijöitä, joista löytyy selkeitä suuntaviivoja myös diabetesta sairastavien lasten hoidon laadun arviointiin. Suosituksena annetuissa kahdeksassa pääkohdassa todetaan mm. 1. Asiakas osallistumaan laadunhallintaan jokainen organisaatio kehittää toimivan, tuottajalle itselleen ja asiakkaalle palautetta antavan asiakaspalautejärjestelmän, joka huomioi terveyspalvelujen käyttäjien ominaispiirteet 2. Johto laatua luotsaamaan johto luo edellytykset laadunhallinnalle turvaamalla täydennyskoulutukseen ja laadunhallintaan tarvittavan ajan 3. Henkilöstöstä hyvän laadun edellytys palvelujen tuottajat huolehtivat siitä, että organisaatiossa on osaava ja riittävä henkilökunta 4. Laadunhallintaa myös ehkäisevään toimintaan palveluja tuottavat organisaatiot sisällyttävät laatujärjestelmiinsä menettelyt, joilla arvioidaan asiakkaiden hyvinvoinnin ja terveyden edistämistä koskevien tavoitteiden ja laatukriteerien toteuttamista ja tarvittaessa parannetaan niitä 5. Laatutyö perustuu prosessien hallintaan tuottajat hankkivat tietoa näyttöön perustuvista toiminta- ja hoitosuosituksista ja luovat menettelyt,

5 joilla ne siirretään toimintatavoiksi ja arviointiperusteiksi 6. Tiedolla yhä parempaan laatuun kehitetään vertailukelpoisia laatuindikaattoreita ja -mittareita sekä paikalliseen että alueelliseen ja valtakunnalliseen käyttöön 7. Laatutyö järjestelmälliseksi erityinen huomio kiinnitetään laatupolitiikkaan perustuvien, mitattavissa olevalla tavalla määriteltyjen laatutavoitteiden asettamiseen 8. Tukea yksityiskohtaisista hoitosuosituksista ja laatukriteereistä toimintasuositusten, hyvien toimintakäytäntöjen ja laatukriteerien laadintatyöhön osallistuu monia toimijoita, jotka edustavat eri näkökulmia ja monipuolista asiantuntemusta Suosituksissa korostetaan tiedon keräämistä toiminnasta ja kehotetaan määrittelemään yhteisiä valtakunnallisesti käytettäviä ja paikallisia laatukriteerejä. Laatukriteerien määrittämisellä on siten sosiaali- ja terveydenhuollon laadunarvioinnissa tärkeä osa. Laadunarviointiin liittyviä käsitteitä on määritelty ja kuvattu valtakunnallisissa laatusuosituksissa ja Stakesin laatukriteerejä käsittelevässä julkaisussa. Laatukriteeri on laadun määrittämisen perusteeksi valittu mitattavissa oleva ominaisuus. Laatukriteeri on se mittaamisen perusta, joka kertoo meille, millaista tulosta ja laatutasoa tavoittelemme. Laatukriteereiksi valitaan tärkeitä hoidon tai palvelun laatua kuvaavia tekijöitä. Valittujen laatukriteerien tulee olla päteviä, luotettavia, helposti mitattavissa, herkkiä, hyväksyttyjä ja niihin tulee voida vaikuttaa arvioitavan toiminnan keinoin. Määrälliset ja laadulliset laatukriteerit täydentävät toisiaan. Jotta laatukriteerit toimisivat seurannan ja arvioinnin perustana, ne tulisi ilmaista niin selkeästi, että voimme mittaamalla todeta, olemmeko saavuttaneet tavoitteemme. Laatuindikaattoriksi nimitetään sellaista laatukriteeriä, jonka arvon kehittymistä ja muuttu-mista seurataan ja joka toimii viitteenä hyödykkeen laadun vaihtelusta. Laatuindikaattorit toimivat viitteenä laatuun mahdollisesti liittyvistä puutteista tai kehittämistarpeista. Niiden avulla seuraamme olemmeko saavuttaneet tavoitteemme. Laatuvaatimus on laatukriteerille tai -indikaat-torille asetettu tavoitetaso tai ehto, esimerkiksi pienin tai suurin sallittu arvo tai vaihteluväli. Mittari on seurantatapa, menetelmä tai väline, jonka avulla laatukriteeriksi valittua ominaisuutta mitataan. (Käytännössä usein näkee mittari termiä käytettävän myös indikaattori-merkityk-sessä). Laadunarvioinnissa verrataan toteutunutta toimintaa asetettuihin laatutavoitteisiin niille määriteltyjen laatukriteerien avulla. Laatukriteerin ja indikaattorin valinnan ratkaisee kaksi tekijää: kuinka hyvin se kuvastaa oleellista piirrettä mitattavasta tekijästä ja mittaamisen helppous. Kun halutaan saada kokonaiskuva toiminnan laadusta, laatukriteerin tulee kattaa kaikki kolme näkökulmaa laatuun: asiakkaan, työntekijän ja johtamisen näkökulmat. Laatukriteerit voidaan luokitella niiden kuvaamien laadun ulottuvuuksien pohjalta tulos-, prosessi- ja rakennekriteereihin. Tuloskriteerit kuvaavat tilannetta hoidon tai palvelun jälkeen ja soveltuvat seurattaviksi, kun on kyse pitkän ajan seurannasta tai riittävän suuresta arvioitavien joukosta. Lopputuloskriteeri kuvaa esimerkiksi asiakkaan tyytyväisyyttä, elämänlaatua ja toimintakykyä tai hoidon tai palvelun ammatillista lopputulosta. Prosessikriteerit kuvaavat palvelun tai toiminnan aikaista tilannetta eli hoidon käytännön toteuttamista. Niitä kannattaa seurata, kun tähtäimessä on laadun kehittäminen ja arviointi on tehtävä lyhyessä ajassa. Prosessikriteerit kuvaavat kyseiselle prosessille tärkeää laadun ulottuvuutta, esimerkiksi tietyn hoitokeinon käyttöä, hoidon välitulosta tai prosessin sujuvuutta. Prosessikriteerien seuranta on välttämätöntä, kun halutaan löytää syitä laadun heikkouksille: prosessin laatu vaikuttaa lopputulokseen ja tuloksen parantamiseksi on siksi muutettava prosessia. Rakennekriteerit kuvaavat hyvän laadun toteuttamiseksi tarvittavia edellytyksiä. Niitä voidaan seurata viitteenä lopputuloksesta, mikäli tutkimukseen tai kokemukseen perustuen tunnetaan niiden yhteys lopputulokseen. Rakennekriteerejä ovat esimerkiksi henkilöstön määrä ja koulutustaso, taloudellisia voimavaroja tai tiloja ja laitteita kuvaavat kriteerit.

6 Lasten diabeteksen hoidon laadun arviointi Diabetesta sairastavan lapsen hyvän hoidon toteutumista voidaan arvioida kokonaisuutena asiakaslähtöisesti seuraavilla perusteilla: 1. Millainen on lapsen terveydentila? 2. Miten hoito on tukenut diabetesta sairastavan lapsen ja hänen perheensä elämän hallintaa? 3. Miten tyytyväisiä lapsi ja hänen perheensä ovat hoitoon? Hoidon toteutustapa sekä hoidolle asetetut välitavoitteet ennustavat hyvää hoidon tulosta, joten myös näitä seuraamalla voidaan hoidon onnistumista arvioida. Diabetesta sairastavan lapsen hoito on moni-ammatillista tiimityötä, mutta päivittäinen hoito on pitkälti perheen omalla vastuulla. Siksi on tärkeää, että olemme hoitoon osallistuvien ammattilaisten sekä lapsen ja hänen perheensä kesken yhdessä sopineet hoidon tavoitteet ja keinot ja että meillä on myös välineet toiminnan ja tuloksen arviointiin. Diabeteksen vastuulääkärin tehtävä yhdessä diabeteshoitajan kanssa on vastata diabeteksen hoidon laadusta omassa organisaatiossaan. Sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmillä puolestaan on omalla alueellaan tehtävänä diabeteksen hoitotulosten seuranta ja arviointi sekä diabeteksen hoidon kehittäminen ja koordinointi sairaanhoitopiirissä. Kehittämisen tueksi tarvitaan yhdessä sovittuja tavoitteita ja niitä kuvaavia mitattavissa olevia laatukriteereitä. Jotta myös vertailu eri alueiden kesken on mahdollista, on toivottavaa, että koko maassa käytetään yhtenäisiä laatukriteereitä. Yhdessä sovitut valtakunnalliset laatukriteerit luovat samalla pohjan paikallisille, alueellisille ja valtakunnallisille diabeteksen hoidon seurantajärjestelmille (diabetesrekisterille). Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelmassa todetaan: Diabeteksen hoidon laadun kehittämiseen tulee kiinnittää huomiota kaikissa hoitoyksiköissä niin perusterveydenhuollossa kuin erikoissairaanhoidossakin. Saumattoman hoitoketjun, hoitopaikkakohtaisten laatukriteerien ja diabetesrekisterin luominen ovat tehokkaita välineitä hoidon laadun kehittämiseen ja arviointiin. Yksikkökohtainen laatujärjestelmä voi olla yksinkertainen ja sisältää yleiskuvauksen toimintayksiköstä sekä diabeetikon hoitoprosessin laatukriteerit, kuten hoidon resurssit, henkilökunta yms., toimintojen kuvaus, saatavuus, hoidonohjaus, potilastyytyväisyys ja hoitotasapaino. Diabetesta sairastavan lapsen hyvä hoito Diabetesta sairastavan lapsen hoidon tulokset ja hoidon laadukkuus syntyvät useiden prosessien vaikutuksesta. Hyvän hoidon keskeiset tavoitteet on koottu taulukoihin 1 ja 2. Taulukko 1: Diabetesta sairastavan lapsen hoidon tavoitteet. A. Diabetekseen liittyvän kuolleisuuden minimointi B. Jokapäiväinen hyvinvointi ja oireettomuus C. Lapsen normaali kasvu ja kehitys D. Verensokerin ja valtimotaudin vaaratekijöiden pysyminen niin lähellä normaalia kuin mahdollista E. Lisäsairauksien ehkäisy, varhainen

7 toteaminen ja hyvä hoito. F. Optimaalinen diabetekseen liittyvä elämänlaatu G. Turvallinen ja joustava hoito Taulukko 2: Diabetesta sairastavan lapsen hoidon välillisenä tuloksena voidaan arvioida seuraavien hoitotavoitteiden toteutumista. A. HbA 1c <8,0 %. B. Ei diabeettisia ketoasidooseja. C. Ei vaikeita hypoglykemioita. D. Pituuspaino <20 %. E. Lisäsairauksien säännöllinen seuranta toteutuu. F. Lapsi ja hänen perheensä ovat tyytyväisiä diabeteksen hoitoon. Diabetesta sairastavan lapsen hoidon laatukriteerit ja -indikaattorit Työryhmä on määritellyt keskeiset diabetesta sairastavan lapsen hyvän hoidon tavoitteista johdetut laatukriteerit ja -indikaattorit. Jotkut tiedot ovat jo nyt saatavissa olemassa olevista rekistereistä tai elektronisesta potilaskertomuksesta. Päätetapahtumat sekä sairaalahoidot ja toimenpiteet voidaan koota hoitoilmoitusrekisteristä tai osana asiakaskyselyä tai vuositutkimusta. Laatukriteeriehdotukseen sisältyy hoidon rakenteisiin, prosessiin sekä tulokseen liittyviä kriteerejä. Laatukriteerit on jaoteltu käytännönläheisesti (Taulukot 4A D, sivut 9-12): 1) Perustiedot hoidossa olevista diabeetikoista. 2) Hoitojärjestelyt. 3) Hoidon toteutuminen. 4) Asiakasnäkökulma. Laatukriteerit on suunniteltu diabetesta sairastavia lapsia hoitavien erikoissairaanhoidon yksiköiden käyttöön. Laatukriteereistä selvitetään kattavuus (tuloksen edustavuus) ja hyvän ja huonon hoitotuloksen osuus. Keskeiset hoidon seurantaa ja tulosta kuvaavat kriteerit Laatuindikaattoreiden laajemmasta luettelosta on valittu keskeisiä välillisiä hoitotuloksia ja päätetapahtumia kuvaavia kriteereitä avainindikaattoreiksi (taulukot 3A ja 3B, sivu 8). Tavoitteena on, että jokainen diabetesta sairastavia lapsia hoitava hoitoyksikkö tekee avainindikaattoreista määräajoin yhteenvedon toiminnan ongelmakohtien tunnistamiseksi ja hoidon kehittämiseksi. Näitä tietoja sekä päätetapahtumien ilmaantumista tai esiintymistä voidaan edelleen käyttää alueellisissa ja valtakunnallisissa seurantajärjestelmissä.

8 Taulukko 3A: Diabetesta sairastavan lapsen välilliseen hoitotulokseen liittyvät avainindikaattorit. Indikaattori Kriteeri Vaatimukset B-HbA 1c Menetelmän iänmukaiset vertailuarvot tiedossa. Laboratorio osallistuu laaduntarkkailuun. Tavoite: HbA 1c <8,0%. Määritetään niiden osuus mitatuista, joilla tulos <8,0 % >10,0 %. Verenpaine Kuinka monelta (%) 12 vuotta täyttäneeltä mitattu verenpaine 12 kk:n aikana? Tavoite: Verenpaine mitataan vuosittain kaikilta 12 vuotta täyttäneiltä. Määritetään niiden osuus mitatuista joiden verenpaine >130/80 mmhg. Vaikeat hypoglykemiat Tupakointi Kasvu ja painonkehitys Kuinka monelta (%) vaikeiden hypoglykemioiden esiintyminen on merkitty sairauskertomukseen tai rekisteriin? Onko tupakointi merkitty sairauskertomukseen (12 vuotta täyttäneet)? Onko pituus, paino ja pituuspaino mitattu vähintään kahdesti vuodessa ja merkitty sairauskertomukseen ja/tai kasvukäyrään? Vaikeat hypoglykemiat selvitetään ja rekisteröidään jokaisen diabetespoliklinikkakäynnin yhteydessä. Määritetään vaikeiden hypoglykemioiden esiintyminen 100 hoitovuotta kohti. Tavoite: <10/100 hoitovuotta, ei saisi olla >20/100 hoitovuotta. Diabetesta sairastava nuori ei aloita tupakointia. Määritetään tupakoivien osuus kaikista 12 vuotta täyttäneistä diabeetikoista. Pituus, paino ja pituuspaino mitataan kaikilta vähintään kahdesti vuodessa. Tavoite: pituuspaino <20 %. Määritetään niiden osuus joiden pituuspaino >20 %. Taulukko 3B: Lisäsairauksien varhaiseen tunnistamiseen ja päätetapahtumiin liittyvät avainindikaattorit. Indikaattori Kriteeri Vaatimukset Silmänpohjien valokuvaus Kuinka monelta (%) hoitoyksikön 12 vuotta täyttäneeltä ja vähintään viisi vuotta diabetesta sairastaneelta potilaalta silmänpohjat on valokuvattu vuosittain? Tavoite: Silmänpohjat valokuvataan vuosittain kaikilta mainitut kriteerit täyttäviltä potilailta. Määritetään niiden osuus kuvatuista, joilla on diabetekseen liittyviä silmänpohjamuutoksia. Mikroalbuminuria Kuinka monelta (%) hoitoyksikön 12 vuotta täyttäneeltä ja vähintään viisi vuotta diabetesta sairastaneelta potilaalta on mitattu mikroalbuminuria vuosittain? Tavoite: Mikroalbuminuria määritetään vuosittain kaikilta mainitut kriteerit täyttäviltä potilailta. Määritetään niiden osuus tutkituista joilla nu-alb-mi >20 ug/h.

9 Yksityiskohtaisempi laatukriteerien luettelo Taulukko 4A: Hoidon laadun varmistuksessa tarvittavat perustiedot väestöstä ja diabetesta sairastavasta lapsesta. Väestö. Väestörekisteristä väestö ikäryhmittäin (0 4v, 5 9v, 10 14v, 15 19v). Diabeteksen esiintyvyys hoitoyksikön väestöpohjassa alle 15-vuotiailla lapsilla. Omat alueelliset rekisteritiedot ja potilaskertomustiedot. Hoidossa olevat diabeetikot. Kokonaismäärä ja määrä ikäryhmittäin ja sukupuolen mukaan (0 4v, 5 9v, 10 14v, 15 19v). Hoidon toteuttamisessa tarvittavat perustiedot, jotka ovat poimittavissa seurantajärjestelmästä. Diagnoosinumero (ICD-10), diabeetikon sukupuoli, ikä, sairastamisaika, pituus, paino ja pituuspaino saadaan poimittua rekisteristä tai elektronisesta potilaskertomuksesta Huomio tyypin 2 diabeteksen sekä MODY:n diagnosointiin. Muiden sairauksien diagnoosinumero (ICD-10). Ajan tasalla oleva tieto lääkityksestä.

10 Taulukko 4B: Hoidon laadun varmistuksessa tarvittavat tiedot hoitojärjestelyistä. Laatukriteeri Hoitoyksikössä on seurantajärjestelmä (rekisteri tai potilaskertomusjärjestelmä, josta tarpeelliset seurantatiedot saadaan poimittua). Laatuindikaattori tai seurantatapa Seurantajärjestelmästä selvitetään vuosittain diabeetikon hyvän hoidon avainindikaattorit. Hoitoyksikössä on sovittu diabeteksen hoitokäytännöistä ja kuvattu diabeteksen hoidon resurssit sekä järjestäminen, hoitoketjut, hoito-ohjeet, ohjauksen toteutumisen tarkistaminen, asiakaspalautejärjestelmä ja hoitoyksikön toiminnan arviointi. Hoidon käsikirja on hoitotiimin ja diabeetikoiden saatavilla. Hoitoyksiköllä on kirjalliset diabeettisen ketoasidoosin ja hypoglykemian hoito-ohjeet. Diabeteksen diagnosointia ja alkuhoitoa sekä ongelmatilanteiden hoitoa käsittelevät hoitoketjut on kuvattu kirjallisesti. Hoito-ohjeet ovat käytettävissä niillä sairaalan osastoilla, jotka hoitavat diabetesta sairastavia lapsia. Käsikirjan ja hoito-ohjeiden päivitysvastuut on sovittu. Diabetestiimin ammattilaisten lukumäärä / hoidossa olevat diabeetikot (lääkäri, diabeteshoitaja, ravitsemusterapeutti). Diabetesvastaanottotunnit / vko (lääkäri, diabeteshoitaja, ravitsemusterapeutti). Palveluiden saatavuus (kuntoutusohjaaja, diabeetikoiden hoitoon osallistuva fysioterapeutti / liikunnanohjaaja, psykologi tai lastenpsykiatri, jalkojenhoitaja): diabeteksen hoitoon käytetty tuntimäärä / vko. Diabetesta hoitavilla ammattilaisilla on vuosittainen kirjallinen koulutussuunnitelma. Hoito ja ohjaus toteutuvat sovitun hoitokäytännön ja -ketjun mukaisesti. Mikä on vastaanottokäyntien lukumäärä diabetestiimin ammattilaisilla / vuosi (lääkäri, hoitaja, ravitsemusterapeutti). Mikä on sopeutumisvalmennukseen osallistuneiden määrä / vuosi. Asiakasnäkökulma selvitetään vuosittain asiakaskyselyssä, joka kohdistetaan alle kouluikäisille, ala-asteikäisille sekä murrosikäisille potilaille ja heidän perheilleen.

11 Taulukko 4C: Hoidon laadun varmistuksessa tarvittavat tiedot hoidon toteutumisesta. Tavoite Laatukriteeri Laatuindikaattori tai seuranta Diabeetikko ja hänen hoitoonsa osallistuvat ammattilaiset tietävät hoidon tavoitteet. Diabeetikon veren glukoosipitoisuus ja muut lisäsairauksien riskitekijät ovat mahdollisimman lähellä normaalia. Diabeetikon terveys on hyvä. Diabeteksen muut lisäsairaudet, elinmuutokset ja niiden vaaratekijät todetaan ja hoidetaan ajoissa. Diabeetikolla on yhdessä ammattihenkilöiden kanssa laadittu kirjallinen hoitosuunnitelma. Glukoositasapainoa seurataan säännöllisesti. Ketoasiadoosi vältetään. Vaikeat hypoglykemiat vältetään. Pistospaikat pysyvät kunnossa. Verenpainetta seurataan säännöllisesti 12 vuotta täyttäneiltä. Tupakointia ei aloiteta. Ylipainoisten ja lihavien määrä ei lisäänny. Kasvu on normaalia. Puberteettikehitys on normaalia. Diabeetikon jalat, silmänpohjat ja munuaisten toiminta tutkitaan säännöllisesti. Kilpirauhasen toiminta arvioidaan vuosittain. Keliakiaseulonta tehdään määräajoin. Hoitosuunnitelma on: kyllä / ei Diabeetikko tietää keskeisten välillisten hoitotavoitteiden tilanteen omalta kohdaltaan (HbA 1c, hypoglykemiat). Keskimääräinen oma verensokerin mittaustiheys viikossa selvitetään pkl-käynneillä ja kirjataan. Selvitetään niiden osuus mitatuista, joilla viimeinen HbA 1c <8,0 % tai >10,0 % Selvitetään HbA 1c :n mediaani ikäryhmittäin. Kirjataan ketoasidoosin sairaalahoitojaksojen vuosittainen lukumäärä diabeteksen toteamisen yhteydessä ja myöhemmin. Vaikeiden hypoglykemioiden esiintyminen kirjataan seurantajärjestelmään ja analysoidaan vuosittain. Kuinka monelta on tutkittu pistospaikat ja tulos kirjattu jokaisen pkl-käynnin yhteydessä. Kuinka monelta on mitattu verenpaine 12 kk:n aikana ja tulos merkitty seurantajärjestelmään. Päivittäin tupakoivien osuus 12 vuotta täyttäneistä selvitetään pkl-käynneillä ja kirjataan vuosittain. Kuinka monelta on merkitty pituus, paino ja pituuspaino kasvukäyrään. Niiden osuus joiden pituuspaino on >20 %. Kuinka monelta kouluikäisistä puberteettiaste on arvioitu ja kirjattu viimeisen 12 kk:n aikana. Kuinka monelta on 12 kk:n aikana tutkittu jalat. Kuinka monelta 12 vuotta täyttäneeltä ja vähintään viisi vuotta diabetesta sairastaneelta on valokuvattu silmänpohjat ja tutkittu mikroalbuminuria 12 kk:n aikana. Kuinka monelta on tutkittu TSH 12 kk:n aikana. Kuinka monelta on tutkittu keliakiavastaaineet 1 5 vuoden kuluessa diabeteksen toteamisesta.

12 Taulukko 4D: Hoidon laadunvarmistuksessa tarvittavat tiedot asiakasnäkökulman kannalta. Tavoite Laatukriteeri Laatuindikaattori tai seurantatapa Diabetesta sairastava lapsi ja hänen perheensä ovat tyytyväisiä hoitoonsa ja hoidon eri osa-alueiden hoidonohjaukseen sekä näiden saatavuuteen ja käytännön järjestelyihin. Diabetesta sairastava lapsi ja hänen perheensä saavat tarvitsemansa hoitovälineet ja ohjausta niiden käyttöön. Diabetesta sairastava lapsi ja hänen perheensä osaavat hakeutua tarkoituksenmukaiseen hoitopaikkaan. Yleinen hoitotyytyväisyyden palautekysely ja diabetesspesifinen asiakaskysely ovat käytössä, ja niiden tuloksia hyödynnetään hoidon kehittämisessä. Osana lääkärin suosittelemaa hoitoa diabetesta sairastava lapsi saa riittävän määrän verensokeriliuskoja korvauksetta. Diabetesta sairastava lapsi ja hänen perheensä tietävät, mistä ja milloin he saavat neuvoja ja ohjausta omahoitoaan varten ja mistä he saavat apua äkillistä hoitoa vaativissa tilanteissa. Hoitopaikka suorittaa tai osallistuu vuosittaiseen diabetes-spesifiseen asiakaskyselyyn, jonka yhteydessä selvitetään lapsen ja hänen perheensä käsitys hoidon, ohjauksen ja hoitovälineiden saatavuudesta, tyytyväisyys tarjottuun hoitoon sekä diabetekseen liittyvä hyvinvointi ja elämänlaatu. Työryhmä suosittelee, että yhteisesti laaditaan ja testataan kansallinen eri ikäkausille soveltuva diabetesspesifinen asiakaskysely (alle kouluikäiset, ala-asteikäiset, murrosikäiset).