LIITE 5 Epilepsialiitto Epilepsiförbundet ry liittokokous

Transkriptio

1 HALLITUKSEN TOIMINTAKERTOMUS

2 Epilepsialiitto ry Hallituksen toimintakertomus 2018 Epilepsialiitto tukee epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään tasa-arvoiseen ja omaehtoiseen elämään. Toimintavuosi oli 49. Epilepsialiiton historiassa. Toimintaamme on ohjannut strategia , jota olemme toteuttaneet yhdessä vapaaehtoisten, luottamusjohdon, sidosryhmiemme, yhteistyökumppaneittemme ja henkilöstön voimin. Toimintamme ovat mahdollistaneet päärahoittajana Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA), Opetus- ja kulttuuriministeriö sekä jäsenet ja kannatusjäsenet, jotka ovat jäsenmaksunsa maksamalla kannattaneet toimintaamme. Strategiset painopisteemme Yhteisö välittää Arki sujuu Tiede tutuksi kokemustieto hyödyksi Yhteisö välittää Epilepsialiitto jäsenyhdistyksineen muodostaa epilepsiayhteisön, jossa epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arki ja kokemukset ovat keskiössä. Yhteisömme tarjoaa mielekästä vapaaehtoistoimintaa ja merkityksellistä vertaistoimintaa. Toimimme yhteistyössä epilepsian hoidon ammattilaisten ja sidosryhmiemme kanssa. Yhteisömme on 23 paikallisen epilepsiayhdistyksen, 46 alueellisen kerhon, 6485 jäsenen ja epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä edunvalvoja sekä kokemus-, vertais- ja asiantuntijatiedon välittäjä. Epilepsialiitto tuki vapaaehtois- ja vertaistoimijoita kouluttamalla ja ohjaamalla heitä. Toimintavuonna 2018 järjestimme vapaaehtoisille 11 koulutustilaisuutta, jotka tavoittivat yhteensä 250 henkilöä. Vapaaehtoistoimijoita oli toiminnassa mukana 807 ja he tekivät yhteensä vapaaehtoistyötuntia. Koulutettuja vertaisohjaajia oli 75 ja verkkovertaisohjaajia 12. Epilepsiayhdistykset järjestivät 487 tapahtumaa, joihin osallistui 8704 osallistujaa. Lisäksi epilepsiayhdistykset järjestivät 21 luentotilaisuutta, joihin osallistui 896 henkilöä. Epilepsiayhdistyksissä toimi 25 säännöllisesti kokoontuvaa liikuntaryhmää, joihin osallistui vuoden aikana 2293 osallistujaa. Kesäkisat toteutuivat yhteistyössä Etelä-Pohjanmaan epilepsiayhdistyksen kanssa Seinäjoella. Kisoihin osallistui noin 150 eri ikäistä osallistujaa. Nuorten pikkujouluihin osallistui 20 nuorta. Toimintavuosi oli Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -hankkeen viimeinen vuosi. Hanke kehitti kaverikahvilatoimintaa yksinäisyyttä kokevien epilepsiaa sairastavien aikuisten yksinäisyyden kokemuksen lievittämiseksi ja osallistumisen mahdollisuuksien lisäämiseksi. Kaverikahvilat kokoontuivat säännöllisesti Helsingissä, Turussa, Tampereella, Jyväskylässä, Kuopiossa ja Oulussa. Kaverikahvikäyntikertoja kertyi 68, joissa oli 903 kävijää. Epilepsian kanssa Facebookryhmään liittyi yli 1000 jäsentä. Vertaiskeskusteluryhmän ylläpitäjinä toimivat Epilepsialiiton työntekijät ja vapaaehtoiset verkkovertaisohjaajat moderoivat keskustelua. Liiton ja jäsenyhdistysten jäsentietoja ja tapahtumahallintaa ylläpidettiin Kilta-rekisterin avulla. Rekisteriohjelmaa kehitettiin huomioiden EU:n tietosuoja-asetuksen vaatimukset henkilötietojen käsittelyssä. Arki sujuu Epilepsialiitto tuotti neuvonta- ja kuntoutuspalveluita. Kehitimme myös uusia palveluita. Alan 2

3 ammattilaisten kanssa yhteistyössä vaikutimme eri verkostoissa, jotta palvelut ja lainsäädäntö ottaisivat huomioon epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä yksilöllisen tilanteen ja tarpeet. Neuvontapuhelimeemme tuli 355 puhelua. Kysytyimmät aiheet käsittelivät epilepsiaa yleisesti, epilepsian hoitoa, ajokykyä, sosiaaliturvaa ja kuntoutusta. Otimme käyttöön uusia neuvontakanavia. Asiakaspalvelu-chat palveli maanantaista torstaihin klo 9-15 ja madalsi kynnystä ottaa yhteyttä Epilepsialiittoon. Asiakaspalvelu-chatissa kävimme 429 keskustelua. Järjestimme kolme liveteema-chattia, joissa asiantuntijat vastasivat kysymyksiin suorassa Youtubelähetyksessä. Teemoina olivat mielen hyvinvointi, epilepsian omahoito ja epilepsiaa sairastavan lapsen tukeminen varhaiskasvatuksessa ja koulussa. Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit ovat ryhmämuotoista sopeutumisvalmennusta, joka auttaa löytämään selviytymiskeinoja omaan elämään. Toteutimme seitsemän valtakunnallista kuntoutumiskurssia (158 osallistujaa), kolme alueellista kuntoutumiskurssia (45 osallistujaa) kuusi nuorten pajaa (54 osallistujaa) sekä kaksi moskeijavierailua, joissa tavoitimme somaliyhteisöön kuuluvia aikuisia (80 osallistujaa). Vaikeaa epilepsiaa sairastaville kouluikäisille lapsille ja heidän sisaruksilleen ja vanhemmilleen järjestimme Tahdon yökylään -viikonloppukurssin. Kuntoutumiskurssien toteuttamiseen osallistui liiton työntekijöiden lisäksi 30 kurssityöntekijää. Järjestimme heille koulutuksen, johon osallistui myös Kelan epilepsiakursseja toteuttavien kolmen kuntoutuslaitoksen työntekijöitä. Epilepsialiitto tarjosi yhteistyötä Kelan epilepsiakursseja toteuttaville kuntoutuslaitoksille. Lastenneurologian ja neurologian poliklinikkatapaamisissa tavoitimme 122 ammattilaista, joille kerroimme Epilepsialiiton ajankohtaisesta toiminnasta ja palveluista. Lisäksi osallistuimme useisiin sairaaloiden järjestämiin ensitietopäiviin. Teimme sopeutumisvalmennuksen sisältöä ja haasteita tunnetuksi kahdessa valtakunnallisessa seminaarissa: Kuuluuhan perheiden ääni? (48 osallistujaa) ja Mihin suomalainen sopeutumisvalmennus on menossa? (69 osallistujaa). Tiede tutuksi ja kokemustieto hyödyksi Kansainvälinen epilepsiapäivä oli vuoden viestinnällinen kohokohta. Epilepsialiitto, epilepsiayhdistykset ja Suomen Epilepsiaseura korostivat yhteisöllisyyden merkitystä ja toisista välittämistä. Kampanjoimme teemoilla Älä jätä yksin ja Maailman suurimmat kaverikahvit, Toteutimme tapahtumat livelähetyksinä, joissa haastattelimme paikkakunnan sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijoita ja poliitikkoja. Helsingin livelähetyksen juonsi toimittaja Piia Pasanen. Kahvittelimme myös virtuaalisesti aihetunnisteella #kaverikahvit. Epilepsialiitto tuotti kampanjalehden ja kampanja-aiheista sisältöä liiton medioihin sekä tiedotteen medialle. Taustalla vaikuttivat kansainvälinen epilepsia-alan potilasjärjestö (IBE) ja epilepsia-alan tutkijajärjestö (ILAE). Epilepsialehti ilmestyi viisi kertaa 32-sivuisena ja sen painosmäärä oli kappaletta/nro. Lehti ilmestyi myös digiversiona. Digilehteä ladattiin vuoden aikana yhteensä noin 3000 kertaa. Epilepsialehden toimitusneuvosto kokoontui kerran. Epilepsialiitto, Suomen Epilepsiaseura ja Epilepsiatutkimussäätiö pitävät yllä epilepsia.fi -portaalia, johon on koottu epilepsiatietoa, kokemuksia ja tapahtumia. Verkkosivuilla oli kävijöitä vuoden aikana yli ( vuonna 2017). Kävijämäärä kääntyi laskuun, mikä johtui odotetusti verkkosivuillamme olleen epilepsiatieto-osion siirtämisestä helmikuussa Virtuaalisairaalaan (terveyskyla.fi). Epilepsiatieto on sovitusti Aivotalossa, Lastentalossa ja Harvinaissairauksien talossa. Epilepsialiitto osallistui Terveyskylän talojen epilepsiatietosisältöjen kehittämistyöryhmiin. 3

4 Sosiaalisen median kanavissa näyimme Facebook.com/epilepsialiitto (3000 tykkääjää), Twitterissä (400 seuraajaa), Instagramissa (1000 seuraajaa) ja suljetussa Facebook-vertaistukiryhmässä Epilepsian kanssa (1000 jäsentä). Epilepsialiiton YouTube kanavaan oli tuotettu 61 videota, ja tilaajia oli 505. Esitteet ja oppaat: Ensiapuesite, suomi, uusintapainos Kuntoutumiskurssiesitteet vuodelle 2019 Vaikeat epilepsiat selkoversio verkkoon Yhteisö välittää, Vi bryr oss om dig Harvinaisesti yhdessä, Sällsynt tillsammans Vertainen vierelläsi, En jämlik bredvid dig Kehittämis- ja vaikuttamistoiminta Toimintavuonna käynnistyi kolme uutta kehittämishanketta. Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke käynnistyi harvinaisepilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä osallisuuden ja vertaistuen kehittämiseksi. Minusta tulee isona -hankkeen tavoitteena on epilepsiaa sairastavien lasten itsetunnon vahvistaminen. Hanke tuotti aineistoja epilepsian käsittelemiseksi lapsen, aikuisten ja ammattilaisten kesken. Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen -hanke käynnistyi syksyllä Lisäksi Epilepsialiitto oli mukana STEAn Paikka auki II -avustusohjelmassa, jonka tarkoituksena on edistää vaikeasti työllistyvien henkilöiden työllistymistä tarjoamalla työpaikkoja sosiaali- ja terveysalan järjestöissä. Valmistelimme yhdessä Kehitysvammaliiton kanssa STEAlle hankehakemusta vuosille jossa kohderyhmänä ovat epilepsiaa sairastavat, paljon tukea tarvitsevat kehitysvammaiset henkilöt. STEA ei esittänyt rahoitusta hankkeelle. Jätimme hankehakemuksen Suomen kulttuurirahastolle tavoitteena käynnistää historiatutkimushanke epilepsiapotilasjärjestön ja epilepsiaa sairastavien ihmisten kokemusten ja epilepsiakäsitysten muuttumisesta vuosikymmenten aikana. Hankkeeseen ei myönnetty apurahaa. Edistimme epilepsiaa sairastavien ihmisten itsenäisen asumisen edellytyksiä mm. osallistumalla Aspa-säätiön hallinnoiman Digi haltuun! kehittämishankeen ohjausryhmän jäsenenä. Tavoitteena on edistää asumispalveluja käyttävien pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten sekä mielenterveys- ja päihdekuntoutujien yhdenvertaisuutta digitalisoituvassa tietoyhteiskunnassa. Toimintavuonna hanke toteutti seitsemän (7) kaverivalmennusta ja koulutti 48 digikaveria tukemaan älylaitteiden käytössä. Epilepsialiitto osallistui Vammaisfoorumin ja Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan käynnistämään Ei myytävänä -kansalaisaloitteen taustavaikuttamiseen yhdessä monien vammaisjärjestöjen kanssa. Kansalaisaloite sai kannatusilmoitusta. Tavoitteena on vammaisten ihmisten välttämättömien palvelujen rajaaminen hankintalain soveltamisalan ulkopuolelle kuten monissa Euroopan unionin maissa on jo tehtykin. Kansalaisaloite lähetettiin eduskunnan käsittelyyn maaliskuussa Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutukset nousivat otsikoihin loppuvuodesta Epilepsialiitto kokosi yhteen 18 potilaisjärjestön kannanoton kilpailutukseen liittyen ja toimitti kannanoton sosiaali- ja terveysministerille ja Kelan pääjohtajalle joulukuussa. Sosiaali- ja terveysjärjestöt huolestuivat arpajaislain lakimuutosesitysten mahdollisista vaikutuksista järjestöjen rahoituspohjaan. Epilepsialiitto osallistui Allianssin kannanottoon ja Sosiaali- ja terveys ry SOSTEn lausuntoon arpajaislain muuttamisesta. Järjestöt pitivät toimintaedellytystensä turvaamista tärkeänä tulevaisuuden kannalta. Lisäksi Epilepsialiitto osallistui SOSTEn potilas- ja asiakasmaksulain muutosta koskeviin lausuntoihin tuoden esiin pitkäaikaissairaiden ja pienituloisten ihmisten näkökulmaa. 4

5 Epilepsialiitto seurasi potilasjärjestöjen maailmanlaajuisen kattojärjestö International Bureau for Epilepsyn (IBE) toimintaa. Lisäksi seurasimme Suomen Epilepsiaseuran kanssa kansainvälisen epilepsia-alan tiedejärjestön International League Against Epilepsy:n (ILAE) toimintaa ja sen välittämää tutkimustietoa epilepsiasta. Luottamusjohto, henkilöstö ja hallinto Epilepsialiiton varsinainen liittokokous kokoontui huhtikuussa Helsingissä. Kokoukseen osallistui 62 epilepsiayhdistyksen valtuuttamaa edustajaa. Liittokokouksen päätöksen mukaisesti käynnistyi sääntöuudistustyöryhmän työskentely ja Epilepsialiiton sääntöjen uudistustarpeen arviointi. Sääntöuudistustyöryhmä kokoontui kolme kertaa ja teki esityksen Epilepsialiiton uusiksi säännöiksi. Hallitus kokoontui seitsemän kertaa, joista yksi oli sähköpostikokous. Työvaliokunta piti kaksi sähköpostikokousta maksuvalmiudesta ja muistorahastojen käytöstä. Aktiiviset vapaaehtoistoimijat, asiantuntijaryhmä, toimitusneuvosto, toimikunnat ja hankkeiden ohjausryhmät toivat toimintaan lisäresurssia ja asiantuntemusta. Epilepsialiitossa toimi tilikauden aikana keskimäärin 18 työntekijää. Toistaiseksi voimassa olevassa työsuhteessa oli 11 henkilöä. Toimintavuoden aikana tapahtui useita henkilövaihdoksia. Toiminnanjohtaja irtisanoutui ja hänen työsuhteensa päättyi Epilepsialiiton hallitus valitsi järjestöpäällikön toiminnanjohtajaksi 5.6. alkaen. Yksi yhteisövalmentaja jäi eläkkeellä Tässä yhteydessä Tampereen aluetoimisto lakkautettiin taloudellisista syistä. Vuoden aikana käynnistyi kolme uutta kehittämishanketta: Minusta tulee isona, Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva ja Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen -hanke, joista jokaisessa työskenteli yksi määräaikainen työntekijä. Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hankkeen kehittämispäällikkö tuli valituksi Epilepsialiiton uudeksi järjestöpäälliköksi alkaen, jolloin hankkeen kehittämispäällikön paikka tuli avoimeksi. Hankkeessa ei ollut loppuvuonna työntekijää. Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -hankkeessa oli kaksi määräaikaista työntekijää. Paikka Auki -hankkeissa oli vuoden aikana kaksi eri henkilöä määräaikaisessa työsuhteessa. Kuntoutumiskursseille osallistuvien määräaikaisten kuntoutustyöntekijöiden työpanoksesta kertyi kolme henkilötyövuotta. Perhevapaalla oli yksi henkilö osan vuodesta. Talous- ja palkkahallinto oli ulkoistettu Turun Tilikeskus Oy:lle. Turun Tilikeskus hoiti kokonaisuudessaan liiton palkkahallinnon, kirjanpidon ja tilinpäätöksen sekä konsultoi talousarvion laatimisessa ja raportoinnissa rahoittajille. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA) tarkasti syksyllä Epilepsialiitolle myönnettyjen avustusten käyttöä ajalta Tarkastuksen ensisijaisena tavoitteena oli varmistaa, että avustuksen saaja on käyttänyt avustuksia voimassa olleen lainsäädännön, avustuspäätösten ja ehtojen mukaisesti. Tarkastuksen kohteena olivat avustuksen saajan hallinto sekä vuosille 2017 ja (2018) myönnetyt avustukset: Ay1 Yleisavustuksena liiton yleishyödylliseen toimintaan ( ) Ak4 Jäsenjärjestöille kohdistettaviin avustuksiin ( ) Ak5 Sopeutumisvalmennustoimintaan sekä avomuotoisiin kursseihin ( ) C38 Harvinaisten tavalliset tarpeet ( ) C1698 Liekeissä - yhteisö välittää ja vahvistaa ( ) ( ) C2681 Työelämän ulkopuolella olevien nuorten palkkaamiseen järjestön yleishyödyllisiin työtehtäviin (2017) C4221 Harvinaisesti yhdessä - harvinaisen osallistuva ( )

6 C4507 Minusta tulee isona ( ) Alustavassa tarkastusraportissa todettiin, ettei avustuksen saaja ole toiminut avustuspäätöksen tai avustuksen käyttöä sääntelevän lainsäädännön vastaisesti muutoin kuin työajanseurannan täsmäyttämiseen liittyen ja kirjatessaan avustuskohteelle viivästyskorkoja. Nämä korjattiin vuoden 2018 aikana. Tilikauden tulos oli alijäämäinen 8516,30 euroa vuonna Taseen loppusumma oli ,74 euroa. Vierasta pääomaa taseessa oli yhteensä ,68 euroa, joka koostui pääasiassa STEAn avustusennakoista, ,73 euroa. Toimintakulut olivat yhteensä ,82 euroa. Keskeisin menoerä olivat henkilöstökulut ,60 euroa eli 50 % kuluista. Muut isot kuluerät olivat matka-, majoitus- ja ruokailukulut kursseilla ja tapahtumissa sekä ulkopuoliset palvelut. STEA -avustukset olivat yhteensä euroa. Opetus- ja kulttuuriministeriön yleisavustus liikuntatoimintaan oli euroa. Opintokeskus Siviksen tukea koulutuksiin 2511,50 euroa. Muut merkittävät tuotot syntyivät omasta varainhankinnasta, pienimuotoisesta tuotemyynnistä, tapahtumien osallistumismaksuista sekä jäsenmaksuista ja lahjoituksista. Poistot olivat yhteensä ,21 euroa. Muistorahastoja käytettiin käyttötarkoitusten mukaisesti: Kimmo Marttisen muistorahastoa epilepsiaa sairastavien aikuisten tukemiseen ja tiedotukseen ja Sinikka Avilan muistorahastoa Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -hankkeessa epilepsiaa sairastavien kuntoutumista ja tukemista edistävään työhön. Rahastosiirtoja Kimmo Marttisen rahastosta tehtiin yhteensä ,76 euroa ja Sinikka Avilan rahastosta ,14 euroa. Omakatteisten rahastosijoitusten myyntivoittojen kirjaukset vuodelta 2017 ja 2018 oikaistiin lisäyksiksi rahastoihin seuraavasti: Kimmo Marttisen rahastotuotto 2 384,54 euroa (2018) ja 434,22 euroa (2017) ja Sinikka Avilan rahastotuotto 4754,80 euroa (2018) ja 761,99 euroa (2017). Varainhankinnan tuotot olivat ,75 euroa ja kulut ,64 euroa. Sijoitus- ja rahoitustoiminnan tuotot olivat 7175,09 euroa, josta myyntivoittoa 3247,57 euroa. Liiton pitkäaikainen velka on limiittiluotto, jolla varmistetaan maksuvalmis neljä kertaa vuodessa maksettavien yleisavustusmaksuerien välillä. Vuoden lopussa limiittiä ei ollut käytössä. Elinvoimaisen järjestön edellytykset Yhteiskunnalliset muutokset ravistelevat myös järjestöjen rakenteita. Väestöennusteiden mukaan suomalainen väestörakenne muuttuu olennaisesti, kun nuoret ikäluokat pienenevät. Tiedetään, että riski sairastua epilepsian lisääntyy iän myötä, joten kohderyhmämme tarpeet ovat tulevaisuudessakin ajankohtaisia. Digitalisoituminen haastaa opittuja toimintatapojamme ja monikanavaisuus haastaa muistitoimintojamme, keskittymistämme ja läsnäoloamme. Parhaimmillaan digitalisaatio voi myös tuottaa uusia kohtaamisia ja tuoda ihmisiä yhteen maantieteelliset välimatkat ylittäen. Epilepsialiiton talous on vahvasti sidoksissa Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen STEAn avustuksiin. Rahapelituottojen kehitys ja tuottojen kohdentaminen sosiaali- ja terveysjärjestöjen toimintaan myös tulevaisuudessa on olennaista Epilepsialiiton kannalta. Epilepsialiitto seuraa huolellisesti STEAn uuden strategian painotuksia ja avustustoiminnan linjauksia. Epilepsialiitto tekee hienoa työtä epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä tukemiseksi, osallisuuden edistämiseksi ja eriarvioisuuden vähentämiseksi. Olennaista on, että kehitämme omia indikaattoreita ja osoitamme toimintamme tuloksellisuuden ja vaikuttavuuden myös rahoittajillemme. Lisäksi kehitämme omaa varainhankintaa lisäämällä henkilökunnan 6

7 osaamista ja tutustumalla uusiin varainhankinnan keinoihin ja välineisiin kuten verkko- ja mobiili-, puhelin- ja tekstiviestilahjoituksiin. Epilepsialiiton menestyksen taustalla vaikuttavat monet verkostot ja asiantuntijat. Tulevaisuudessa verkostoitumisen merkitys korostuu, jolloin on entistä tärkeämpää luoda verkostoja niiden toimijoiden kanssa, joilla on samat intressit muutoksen tekijöinä sekä tahto auttaa niitä ihmisiä, jotka tukea tarvitsevat. Tärkeä voimavaramme on osaava, sitoutunut, innostuva ja palveluhenkinen henkilöstömme, joka toimii Epilepsialiiton arvojen mukaisesti jokaista ihmistä tasavertaisesti kohdellen ja kunnioittaen. Henkilöstön hyvinvointi ja turvallinen, terveellinen työympäristö on tärkeää huomioida jokapäiväisessä toiminnassamme. Jokainen yksilö osallistuu omalla panoksellaan menestyvän järjestön rakentamiseen omalla osaamisellaan ja innostuksellaan. Vapaaehtoistoiminta muodostaa potilasjärjestötoimintamme kulmakiven. Vapaaehtoistoiminta edistää yhteisöllisyyttä ja sen mukanaan tuoma hyöty leviää toiminnan kautta niin toimijoille itselleen, osallistujille, yhteisöön kuin koko yhteiskuntaan. Kiitokset toimintavuoden saavutuksista kuuluvatkin vapaaehtoistoimijoille ja luottamushenkilöille, jotka antavat panoksensa ja kokemuksensa epilepsiatyöhön. 7