Liite 7 TOIMINTASUUNNITELMA 2016

Transkriptio

1 Liite 7 TOIMINTASUUNNITELMA 2016

2 1 Toimintasuunnitelma 2016 Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia - Epilepsialiitto vaikuttaa Sisällys 1. Yleistä Yhteisö vaikuttaa edunvalvonta Yhteisö välittää vapaaehtois- ja vertaistoiminta Arki sujuu -kuntoutustoiminta Tieteellinen tieto hyödyksi Resurssit: Toimijat ja talous... 12

3 2 1. Yleistä Epilepsialiiton perustehtävä on edistää epilepsiaa sairastavien ihmisten tasa-arvoa. Liiton strategian 2020 linjaukset painottavat epilepsiayhteisön merkitystä yhteisö välittää, sairauden kanssa pärjäämistä arki sujuu ja tieteelliseen tutkimuksen arvoa uusin tieto ja tutkimus epilepsiaa sairastavien hyödyksi. Vuonna 2015 hyväksytty strategia rytmittää toimintasuunnitelmaa. Strategisten linjausten jalkauttaminen on keskeinen osa toimintavuoden työtä kaikkien liiton toiminta-alueiden vaikuttamisessa ja viestinnässä, vapaaehtoistoiminnan edistämisessä, kuntoutustoiminnassa ja kehittämisprojekteissa. Toimimme tiiviissä yhteistyössä epilepsia-alan ammattilaisten, vapaaehtoistoimijoiden ja muiden epilepsiayhteisöjen kanssa sekä edistämme ajanmukaisen epilepsiatiedon jakamista. Monipuolisissa verkostoissa liiton linjana on tuoda epilepsiaa sairastavien ihmisten ääni mukaan suunnitteluun ja kehittämiseen, päätöksentekoon ja toimeenpanoon sekä arviointiin. Liitto tuottaa ja kehittää epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä tarvitsemia palveluita. Epilepsialiiton tavoitteena on, että epilepsiaa sairastavat läheisineen kokevat toimintamme merkittäväksi, voimaannuttavaksi, itselleen läheiseksi ja tasa-arvoisen osallistumisen mahdollistajaksi. Toimintavuoden painotukset ja teema Toimintavuonna näkyvät erityisesti kansainvälinen epilepsiapäivä ja uudenlainen vapaaehtoistoiminta. Kansainvälisen epilepsiapäivän teemana on Yes, I can! Kannustamme kaikkia epilepsiaa sairastavia osallistumaan kampanjaan tuomalla esiin omat kykynsä. Epilepsiaa sairastavat ihmiset ovat kyvykkäitä, osaavia, pystyviä. Samalla muistutamme, että epilepsia on muutakin kuin kohtauksia, Epilepsy is more than seizures. Muut vaikutukset voivat liittyä esimerkiksi tiedon käsittelyyn, oppimisen vaikeuksiin, mielialaan tai mielenterveyteen. Välitämme ajanmukaista tietoa epilepsiasta ja tukimuodoista. Erityinen painotus vuonna 2016 on uusien epilepsiaa sairastavien henkilöiden tavoittaminen tuen äärelle ja mukaan toimintaan. Tässä teemme yhteistyötä sairaaloiden kanssa. Tuotamme epilepsiatietopaketin eri kohderyhmille sopivaksi hyödyntäen uusien verkkosivujen antia. Lisäksi kokoamme uuden toimijan tervetulopaketin, joka sisältää hyödyllistä ja kivaa tietoa sekä tekemisen paikkoja. Helmi-maaliskuussa toteutetaan sairaalakiertue. Kampanjoimme yhdessä vapaaehtoisten kanssa ja jalkaudumme myös tuttuun tapaan turuille ja toreille koko vuoden ajan. Uudenlainen vapaaehtoistoiminta näyttäytyy vuorovaikutteisuuden lisääntymisenä liiton verkkopalveluissa. Lisäksi se näkyy Liekeissä-projektissa, joka pureutuu syrjäytymisriskissä olevien, yksinäisyyttä kokevien epilepsiaa sairastavien tukemiseen yhteisöllisin vapaaehtoistoiminnan keinoin. (Vrt. luku 3 Yhteisö välittää). Työtä tekijöille projektin toiminta päättyy ja se integroidaan liiton muuhun toimintaan erityisesti neuvontapalvelut.

4 3 2. Yhteisö vaikuttaa edunvalvonta Liitto vaikuttaa edelleen verkostoissa muiden järjestöjen kanssa kansallisesti ja kansainvälisesti. Lisäksi vaikuttamistyötä vahvistetaan Arki sujuu toiminnoissa, missä kokemuksen ääntä viedään entistä vahvemmin palveluiden kehittämiseen ja päätöksentekoon. Vaikuttamistyötä painotetaan myös toimikuntien ja projektien ohjausryhmissä, jotka seuraavat aktiivisemmin yhteiskuntapolitiikkaa. Ne ottavat kantaa ja nostavat medioihin epilepsiaa sairastavien ja heidän omaishoitajiensa kokemia epäkohtia ratkaisuhakuisessa hengessä. Liiton viestintää ohjaavat eri kohderyhmiemme avoin kuuleminen ja epilepsiaan liittyvien ajankohtaisten viestintätarpeiden tunnistaminen. Uudistetut verkkosivut ja Epilepsialehti antavat nykyaikaisia mahdollisuuksia epilepsiayhteisön viestinnän kehittämiseen ja vaikuttamistyöstä kertomiseen. Tästä hyötyvät erityisesti epilepsiaa sairastavat ihmiset, mutta myös heidän tarvitsemiensa palveluiden toteuttajat. Suomen Epilepsiaseura on mukana epilepsia.fi -sivuilla ja tuottaa asiantuntijatietoa osaksi verkon sisältöjä yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa. Epilepsiayhteisöt verkossa -projekti juurtuu tietosisältöjen, päivityksen ja uutisten tuottamisessa liiton vaikuttamis- ja viestintätoimintaan. Jatkamme aktiivista mediavaikuttamista henkilökuva-konseptilla, mutta sairaudesta kertomisen rinnalle kuvataan vahvemmin epilepsian vaikutuksia epilepsiaa sairastavien ihmisten jokapäiväiseen elämään.

5 4 3. Yhteisö välittää vapaaehtois- ja vertaistoiminta Vapaaehtois- ja vertaistoimintamme tarjoaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen yhteisön, joka välittää tietoa ja vertaiskokemuksia, tukee eri elämäntilanteissa ja voimaannuttaa. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnassamme painottuu strategian mukaisesti vapaaehtois- ja -vertaistoiminnan vahvistaminen ja uudistaminen epilepsiaa sairastavien yksin asuvien ja yksinäisyyttä kokevien syrjäytymisen ehkäiseminen harvinaista ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien vertaiskokemusten jakaminen lapsi- ja perhetoiminta Epilepsiayhteisön vahvuus syntyy yhdessä tekemisestä, yhteisistä kokemuksista, aktiivisista vapaaehtoistoimijoista, mielekkäistä osallistumisen paikoista ja laajapohjaisesta jäsenkunnasta. Vapaaehtoistoimintamme on yleishyödyllistä kansalaistoimintaa, joka tarjoaa mielekästä tekemistä, vaikuttamisen mahdollisuuksia ja hyvää mieltä. Vapaaehtoinen voi osallistua monin eri tavoin. Tarjoamme eripituisia ja haastavuudeltaan erilaisia tehtäviä. Vapaaehtoinen voi osallistua muun muassa epilepsiayhdistyksen luottamustehtäviin, tapahtumien suunnitteluun, järjestelyihin, kampanjaesitteiden jakamiseen ja verkkoyhteisömme keskustelujen moderointiin. Epilepsialiitolla on paikallisia jäsenyhdistyksiä, joihin kuuluu yli 7000 henkilöjäsentä. Lisäksi on mahdollisuus liittyä kannatusjäseneksi. Yhdistykset järjestävät toimintaa ja lukuisia tapahtumia eri kohderyhmille huomioiden kohderyhmän erityistarpeet. Yhdistyksissä toimii yli 600 vapaaehtoista eri tehtävissä. Haasteena on uudistaa vapaaehtoistoimintaa siten, että se houkuttaa mukaan myös uusia toimijoita. Tarjoamme matalan kynnyksen osallistumisen ja tekemisen paikkoja yhdistysten lisäksi erilaisissa toimintaryhmissä ja virtuaalisissa yhteisöissä. Epilepsialiitto tukee vapaaehtoistoiminnan toimintaedellytyksiä taloudellisesti sekä kouluttaen ja ohjaten vapaaehtoistoimijoita yhdistys- ja järjestötoimintaan liittyvissä kysymyksissä. Raha-automaattiyhdistyksen myöntämä kohdennettu toiminta-avustus mahdollistaa yhdistysten perustoiminnan. Lisäksi liitto ylläpitää keskitettyä jäsenrekisteriä, joka tarjoaa rekisteripalvelut ja tapahtumahallinnoinnin jäsenyhdistyksille. Jäsenmaksulaskutus toteutetaan keskitetysti tammikuussa. Viestintämme on osallistavaa ja monikanavaista. Toimitamme neljä kertaa vuodessa uutiskirjeen vapaaehtoistoiminnasta ja sen tekijöistä. Lisäksi julkaisemme vapaaehtoistoiminnan tarinoita Epilepsialehdessä, -sivuilla sekä -sivulla. Epilepsiayhteisöt verkossa -projekti nivoutuu osaksi vapaaehtois- ja vertaistoimintaa ja päättyy toimintavuonna, mutta projektin tuotokset ja tulokset jäävät hyötykäyttöön.

6 5 Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan koulutukset Vahvaksi verkossa rekisteri- ja nettikoulutuksia keväällä eri paikkakunnilla Verkkovertaistoiminnan koulutuspäivä verkko-ohjaajille Tampereella Valtakunnallinen rekisteri- ja nettikoulutuspäivä Helsingissä ja Oulussa Vaikuttaja- ja vapaaehtoistoiminnan foorumi Vertaisohjaajakoulutus Helsingissä Vahvaksi verkossa koulutusten tavoitteena on vahvistaa vapaaehtoistoimijoiden taitoja toimia verkkoympäristössä ja kannustaa verkkovapaaehtoistoiminnan kehittämiseen. Verkkopalvelujen kehittäminen jatkuu siten, että se mahdollistaa erilaiset tavat osallistua, vaikuttaa ja jakaa vertaiskokemuksia. Verkkovapaaehtois- ja -vertaistoimintaa mallinnetaan hyödyntäen olemassa olevia käytäntöjä. Vaikuttaja- ja vapaaehtoistoiminnan foorumin tavoitteena on tarjota yhteisiä suuntaviivoja ja työkaluja vapaaehtoistoimintaan. Foorumissa nostamme esiin ajankohtaisia yhteiskunnallisia teemoja, jotka vaikuttavat epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä arkeen. Lisäksi suunnittelemme epilepsiayhteisön vuoden 2017 toimintaa ja kampanjointia. Foorumi kokoaa yhteen vapaaehtoistoimijoita, epilepsiayhdistysten edustajia, vertaisohjaajia, vaikuttajia sekä yhteistyökumppaneita ja asiantuntijoita. Vaikuttajafoorumi järjestetään toista kertaa. Koulutamme epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään toimimaan vertaisohjaajina kuntoutumiskursseilla, yhteisöllisessä toiminnassa ja verkkoympäristössä. Järjestämme peruskoulutusta uusille vertaisohjaajille, jatkokoulutusta kokeneemmille, aiemmin jo koulutetuille vertaisohjaajille sekä koulutusta vertaiskeskustelujen vapaaehtoisille moderaattoreille. Koulutukset tarjoavat perustietoa vertaisohjaajan roolista ja toiminnasta sekä tietoa ja tukea vertaisryhmän käynnistämiseksi, ohjaamiseksi ja kehittämiseksi. Lisäksi käsitellään henkilön omaa roolia vertaisohjaajana, ryhmädynamiikkaa sekä vertaisohjaajan roolia verkkovertaiskeskusteluissa. Osallisuutta eri elämäntilanteiden ja mukaan Tavoitteena on eri-ikäisten ja toimintakyvyltään erilaisten ihmisten osallistumisen mahdollistaminen ja yhdessä voimaantuminen. Lapsi- ja perhetoiminta Lapsi- ja perhetoiminnan tarkoituksena on mahdollistaa perheille tukea, iloa ja arjen hallintaa yhdessä toisten epilepsiaa sairastavien lasten ja heidän vanhempiensa kanssa. Toiminnassa korostuu perheiden verkostoitumisen ja vertaistuen mahdollistaminen. Epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmista ja ammattilaisista koottu lapsi- ja perhetoimikunta suunnittelee ja kehittää perhetoimintaa. Tavoitteena on vahvistaa valtakunnallista lapsi- ja perhetoimintaa sekä kehittää lapsiperheiden tukiverkostoa. Tehtävänä on saattaa epilepsiaa sairastavien lasten perheitä yhteen ja mahdollistaa pitkistä välimatkoista huolimatta perheiden keskinäinen vertaistuki. Lapsi- ja perhetoiminta tarjoaa perheille elämyksiä ja virkistystä. Suuntaamme toimintaa yhä enemmän paikalliseksi aiemman valtakunnallisen sijaan, jotta perheillä olisi paremmat

7 6 mahdollisuudet osallistua. Järjestämme perheille yhden teematapahtuman Pohjois- Suomessa ja toisen Länsi-Suomessa. Toteutamme tapahtumat yhteistyössä vapaaehtoistoimijoidemme sekä sosiaali- ja terveysalan oppilaitosten kanssa. Tapahtumat sisältävät vanhemmille mahdollisuuden tiedon saamiseen ja vertaiskeskusteluun. Samaan aikaan lapsille ja nuorille tarjotaan omaa toiminnallista ohjelmaa. Perhetaikaa vertais- ja virkistystreffit Oulussa Perhetaikaa vertais- ja virkistystreffit Turussa Epilepsiaan vastasairastuneiden lasten ja nuorten perheitä tavoitamme parhaiten tiivistämällä yhteistyötä lasten neurologian poliklinikoiden kanssa järjestämällä uusia ja kehittämällä jo olemassa olevia infopäiviä. Tämän lisäksi työstämme apurahahakemusta Alli Paasikiven Säätiölle vuodelle 2016 epilepsiaa sairastavan lapsen sisaruuden tukemiseksi. Apuraha mahdollistaisi kirjallisen ja sähköisen materiaalituotannon sekä vertaistreffi -mallin kehittämisen. Nuorisotoiminta Nuorisotoiminta on luonteeltaan yhteisöllistä ja omaehtoista. Tarkoituksena on nuorten tasaarvon ja osallisuuden vahvistaminen. Tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien nuorten mahdollisuuksia osallistua ja vaikuttaa aktiivisesti kansalaisyhteiskunnan toimintaan. Toimintavuoden aikana seuraamme uuden nuorisolain toteutumista niin valtakunnallisesti kuin paikallisesti. Järjestämme Nuoruus ja epilepsia -foorumin, joka kokoaa yhteen nuoria ja neurologian alan ammattilaisia jakamaan tietoa ja kokemuksia nuoren elämästä epilepsian kanssa. Nuoruus ja epilepsia -foorumi Tampereella Toimintamme tarjoaa nuorille puitteet ja tilaa kehittyä elämänhallinnan taidoissa sekä tukee vastuullista valintojen tekemistä. Nuoret voivat kokeilla omia voimavarojaan ja rajojaan sekä saada kokemuksia, jotka vahvistavat itsetuntemusta ja itsetuntoa. Vertaisryhmissä on mahdollisuus harjoitella sosiaalisia taitoja, saada ystäviä ja aitoa palautetta omasta toiminnasta. Toimintaa suunnittelee ja koordinoi epilepsiaa sairastavista nuorista koottu ryhmä, Nuoret Liekit, joka huolehtii siitä, että nuoret ja heidän ajankohtaiset kysymyksensä otetaan huomioon toiminnassamme. Sosiaalista mediaa hyödynnetään toiminnassa ja nuoria kannustetaan viestimään nuorten suosimissa sosiaalisen median kanavissa epilepsia-asiaa. Liitto toimii yhteistyössä muiden nuorisotyötä tekevien järjestöjen kuten Vammaisjärjestöjen Nuorisoyhteistyöryhmässä ja Allianssi ry:ssä. Nuorisotoimintaa toteutetaan osin Opetus- ja kulttuuriministeriön rahoituksella.

8 7 Yksin elävät, yksinäisyyttä kokevat epilepsiaa sairastavat Toimintavuonna käynnistyy uusi Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa kehittämishanke, joka pureutuu yksinäisyyttä kokevien syrjäytymisvaarassa olevien epilepsiaa sairastavien aikuisten auttamiseen (erillinen projektisuunnitelma). Hanke luo kanavia integroitua yhteiskunnan ja yhteisön toimintaan. Hanke toteutetaan yhteistyössä Suomen Setlementtiliiton ja Eläkeliiton kanssa. Tarjoamme tapahtumia ja keskustelufoorumeita erityisesti yksinäisyyttä kokeville aikuisille, jotka kokevat vaikeahoitoisen epilepsian ja pitkät välimatkat osallistumisen esteeksi. Tavoitamme kohderyhmää tiivistämällä yhteistyötä neurologian poliklinikoiden kanssa ja kehittämällä yhteisöllisyyttä lisääviä toimintamalleja. Hankkeen aikana kehitämme muun muassa matalan kynnyksen kohtaamispaikkoja vapaaehtois- ja vertaistoiminnan koulutuksen sisältöjä vapaaehtoisuuteen pohjautuvaa Helppitoimintaa Toiminnan käynnistämiseen ja kehittämiseen on saatu Raha-automaattiyhdistyksen projektiavustusta Projektiin käytetään myös Sinikka Avila -rahaston varoja. Senioritoiminta tukea ja elämän iloa Epilepsia on yli 65-vuotiaiden kolmanneksi yleisin neurologinen sairaus ja iän myötä riski sairastua epilepsiaan kasvaa. Senioritoiminnan tarkoituksena on tukea epilepsiaa sairastavien ikääntyvien arkielämän sujumista ja tukipalveluiden löytämistä sekä mahdollistaa muiden epilepsiaa sairastavien ikäihmisten tapaamisen. Senioritoiminnan tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien ikääntyneiden ihmisten ja heidän läheistensä elämänlaatua ja osallisuutta. Toiminnassa painottuu ikäihmisten arjen sujuvuus. Kiinnitämme huomiota vanhuspalvelulain toteutumisen seurantaan epilepsiaa sairastavien näkökulmasta ja keräämme kokemustietoa siitä, miten epilepsia vaikuttaa ikääntyvän ihmisen arkeen ja välitämme tietoa vanhusten palvelukeskuksiin. Senioritoimikunta innostaa paikallistoimijoita ikäihmisille soveltuvan toiminnan järjestämiseksi. Kehitämme yhteistyötä muiden ikäihmisten parissa toimivien järjestöjen kanssa ja toteutamme yhteistyössä kaksi ikäihmisille suunnattua tapahtumaa sekä toimintaa Vanhustenviikolle. Virkistystä ja kulttuuria senioreille Kuopiossa Virkistystä ja kulttuuria senioreille 8.4. Helsingissä

9 8 Osallisuuden ja hyvinvoinnin edistämistä Hyvinvointia liikunnasta Liikuntatoiminnan tarkoituksena on tukea ja kannustaa epilepsiaa sairastavien tasavertaista osallistumista erilaisiin harraste- ja terveysliikuntamuotoihin oman hyvinvoinnin ylläpitämiseksi. Tavoitteena on osallisuuden lisääminen ja itsehoitoon kannustaminen liikunnan avulla. Koulutamme vapaaehtoisia paikallisen liikuntatoiminnan käynnistäjiksi, ohjaajiksi ja kehittäjiksi. Tavoitteena on osallistujien liikunta- ja hyvinvointitiedon lisääminen, paikallisen liikuntatoiminnan käynnistyminen ja kehittyminen sekä sovelletun liikunnanohjauksen perustaitojen oppiminen. Koulutus toteutetaan Soveltava Liikunta SoveLin kanssa yhteistyössä. Kohderyhmänä ovat epilepsiayhdistysten liikuntavastaavat ja liikuntatoiminnan kehittämisestä kiinnostuneet vapaaehtoiset. Tarkoituksena on vahvistaa paikallista liikuntatoimintaa. Liikuntaa ja hyvinvointia tapahtuma Ruissalossa, Turussa Kesäkisat järjestetään yhteistyössä Päijät-Hämeen epilepsiayhdistyksen kanssa. Kisoissa kokeillaan eri lajeja ja kisaillaan leikkimielisesti epilepsiayhdistysten kesken. Kesäkisat - tapahtuma vahvistaa osaltaan toimintaamme yhteisönä. Valtakunnalliset kesäkisat 28.5 Radiomäenkentällä, Lahdessa Epilepsialiitto on Soveltava Liikunta SoveLi ry:n jäsenjärjestö. Liikuntatoimintaa toteutetaan osin Opetus- ja kulttuuriministeriön rahoituksella. Hyvinvointia kulttuurista Tavoitteena on tarjota uudenlaisia osallistumisen mahdollisuuksia, jotka tarjoavat kulttuurielämyksiä osallistuen tai itse tehden. Toiminta käynnistyy senioripäivillä. Kartoitamme uusia yhteistyökumppaneita. Yhtenä mahdollisuutena on yhteistyön rakentaminen esimerkiksi Opintotoiminnan keskusliiton kanssa.

10 9 4. Arki sujuu -kuntoutustoiminta Epilepsialiiton toiminnan perustavoitteena on vahvistaa epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arjen sujumista. Kerromme epilepsiaan liittyvistä arjen haasteista ja etsimme ratkaisuja ongelmiin. Tuomme esiin epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä kokemuksia palveluiden kehittämiseksi. Huomioimme erilaisten ihmisten monenlaiset tarpeet ja tavat osallistua ja olla vuorovaikutuksessa. Palvelumme tarjoavat tietoa, neuvontaa ja ryhmämuotoista ohjattua kuntoutustoimintaa epilepsiaa sairastaville ja heidän perheilleen. Liiton eri kohderyhmille tuotetut info-materiaalit sekä Epilepsialehti ja epilepsia.fi -verkkosivut antavat epilepsiatietoa ja tukevat arkiselviytymistä. Liiton neuvonta opastaa ongelmatilanteissa eteenpäin, ja liiton ammattilaisten kanssa voi pohtia omia selviytymiskeinojaan vaikeissa tilanteissa. Myös koulutettujen vertaisohjaajien toiminta palvelee kursseillamme ja ryhmissä selviytymisen tukijana. Kuntoutustoiminnassa painottuu lisäksi strategian mukaisesti yhteistyön vahvistaminen sairaaloiden kanssa (Kansainvälisen epilepsiapäivän sisällöllinen sairaalakiertue ks. luku 1) omien toimintatapojen kehittäminen niin, että saamme systemaattisemmin tietoa arjen sujumiseen vaikuttavista tekijöistä ja jalostamme sitä vaikuttamistyömme sisällöiksi ja lainsäädännön valmistelutyöhön hyödynnettäväksi kuntoutustoimintamme monimuotoisuuden ja joustavuuden kehittäminen, neuvontapalvelut uuden verkkoyhteisön myötä ja avomuotoinen ryhmätoiminta Toimintavuoden aikana toteutamme sopeutumisvalmennustoimintaa Rahaautomaattiyhdistyksen avustuksella, Kelan tukemana ja palveluntuottajayhteistyökumppanina sekä liiton omalla rahoituksella Kimmo Marttinenrahastosta. Liite 2 Kartoitamme yhteistyökumppanuuksia Kelan seuraavaan epilepsiakurssien kilpailutukseen vuonna 2017 ja pohjustamme uutta kuntoutumiskurssien tuottamistapaa Epilepsialiitolle. Kehitämme ja toteutamme yhteistyössä Mielenterveyden Keskusliiton, Neuroliiton (aiemmin MS-liitto) ja Suomen Parkinson-liiton kanssa avokuntoutuskursseja. Kehitämme kuntoutuspalveluidemme arviointia sopeutumisvalmennusta toteuttavien järjestöjen yhteistyöverkostossa. Kehitämme sopeutumisvalmennuksen ja laajemmin järjestöjen toteuttaman ryhmämuotoisen kuntoutuksen periaatteita ja sisältöjä Raha-automaattiyhdistyksen kehittämistyöryhmässä ja valtakunnallisessa avokuntoutusverkostossa. Haemme Kansaneläkelaitokselta kehittämishanketta vaikeaa epilepsiaa sairastavien nuorten kuntoutuspolun vahvistamiseen. Tavoitteena on kehittää uusi intensiivinen kuntoutusmalli, jonka avulla lisätään vaikeaa epilepsiaa sairastavien nuorten hyvinvointia ja yhteiskunnallista osallisuutta. Kuntoutusmalli perustuu yksilölliseen, pitkäkestoiseen ja nuoren arjen ympäristöön kytkettyyn toimintaan. Hankkeeseen kytketään myös arviointitutkimus. Tarkempi hankesuunnitelma valmistuu Kelan hankehakuun. Hankkeen kulut

11 10 katetaan Kelan hankerahoituksella. Sinikka Avila -rahastosta käytetään 4000 euroa hankkeen suunnitteluun. Kehitämme terveydenhuollon kanssa epilepsiaa sairastavien henkilöiden ohjaukseen tarvittavaa materiaalia. Epilepsialiitto ei saanut hakemaansa rahoitusta uudelle työllisyyshankkeelle. Päättyvä Työtä tekijöille -projekti on tuottanut verkkosivuille epilepsiapotilaan ohjausta käsittelevää kirjallista materiaalia, jonka tavoitteena on tukea terveydenhuollon ammattilaisia ohjaustyössään. Lisäksi järjestetään tilaisuuksia, joiden tavoitteena on levittää potilasohjausmateriaalia terveydenhuollon toimijoille. Tilaisuudet toteutuvat kevään aikana neurologian- ja lastenneurologian poliklinikoilla ympäri Suomen. Jatkamme tuetun lomatoiminnan yhteistyötä ja ohjaamme kohderyhmäämme tuetuille lomille. Liite 3 Harvinaisepilepsiat ja vaikeahoitoiset epilepsiat Harvinaistoiminnan tarkoituksena on edistää harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa ja verkostoitumista. Tavoitteena on kuulla asianosaisia, tuottaa asiantuntija-aineistoa ja lisätä vertaisuutta. Epilepsialiitolle myönnettiin Raha-automaattiyhdistyksen projektiavustusta Tavoitteena on harvinaisepilepsiaa sairastavien lasten, heidän perheidensä, itse sairastavien aikuisten ja heidän läheistensä/omaishoitajiensa arkiselviytymisen tukeminen ja yhdessä voimaantuminen. Toimintavuoden aikana järjestämme teematapahtumia, joista osaa voi seurata verkkolähetyksenä sekä vertais- ja virkistysviikonloppuja harvinaisepilepsiaa sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen. Turvallisen, itsenäisen asumisen teemapäivä Helsingissä Nuoren itsenäistyminen ja oma elämä teemapäivä keväällä Porissa Dravet n oireyhtymää sairastavien lasten perheiden vertaistapahtuma Harvinaisepilepsiaa (esim. infantiilispasmioireyhtymää, CSWS ja Landau Kleffnerin oireyhtymää) sairastavien lapsiperheiden teemapäivä Helsingissä Harvinaista hemmottelua virkistystapahtuma vaikeahoitoista/harvinaisepilepsiaa sairastaville yli 18 -vuotiaille sekä heidän vanhemmilleen ja läheisilleen Peurungassa Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat toimikunta suunnittelee ja kehittää toimintaa ja tapahtumia kohderyhmälle. Toimikunnan jäsenet edustavat harvinaista ja/tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavia eri puolilta Suomea. Lisäksi toimikuntaan kuuluu asiantuntijaedustajia. Epilepsialiitto kuuluu Harvinaiset -verkostoon, joka on harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen ja -säätiöiden yhteistyöverkosto. Liitto tuottaa harvinaiset.fi -sivulle asiantuntijatietoa harvinaisepilepsioista. Lisäksi liitto on vuonna 2012 perustetun Harso ry:n kannatusjäsen. Harso edustaa harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä ääntä. Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry osallistuvat sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanon käynnistämiseen. Epilepsialiitto vaikuttaa tuoden esiin harvinaisepilepsiaa sairastavien tarpeita ja näkökulmaa. Epilepsialiitto seuraa ohjelman valmistumista ja ohjelmanmukaisten suositusten etenemistä.

12 11 5. Tieteellinen tieto hyödyksi Epilepsialiitto välittää tietoa epilepsia-alan tieteellisen tutkimuksen tuloksista ymmärrettävästi ja kansantajuisesti. Teemme tiivistä yhteistyötä Suomen Epilepsiaseuran toimijoiden kanssa. Tuomme esiin tutkimustulosten merkitystä epilepsiaa sairastavan ihmisen arjen sujumiseen. Pyydämme heiltä myös ajatuksia uusista tutkimuskohteista. Lisäksi kerromme rahoittajille, päättäjille ja medialle epilepsiatutkimuksen tärkeydestä sekä pyrimme vaikuttamaan tutkimuksen resursointiin. Liitto vahvistaa edelleen yhteistyötä perustamansa Epilepsiatutkimussäätiön kanssa.

13 12 6. Resurssit: Toimijat ja talous Hallitus pitää 5-6 kokousta ja tarpeen mukaan sähköpostikokouksia. Liittokokous järjestetään lauantaina Helsingissä ja se lähetetään myös webinaarina. Liittokokouksen asiakirjat laitetaan verkkoon kiinnostuneiden nähtäväksi. Liittokokouksesta ja sen näyttämisestä verkossa tiedotetaan erikseen. Muutoksia henkilöstörakenteessa Liekeissä-projektiin palkataan määräaikaiseen työsuhteeseen kaksi yhteisöohjaajaa toinen Helsinkiin ja toinen Kuopioon. Toimistonhoitajan ja kurssisihteerin tehtävä on yhdistetty loppuvuodesta 2015 lähtien. Toimistoon on palkattu vuoden alusta tukityöllistetty siivoja puoleksi vuodeksi, aikaisemman tukityöllistetyn siistijän jäädessä eläkkeelle alkaen. Toimistohelpperi aloittaa 4 kk:n työkokeilulla, jonka jälkeen hänet on tavoitteena palkata tehtävään. Liittoon on palkattu vuoden alusta sosiaaliturva-asiantuntija. Hän toimii aluksi Työtä tekijöillä projektin projektipäällikkönä noin puoli vuotta. Muu henkilöstö pysyy ennallaan. Vuoden 2017 alussa eläköityy kaksi aluesihteeriä, joten vuoden 2016 aikana linjataan liiton järjestöllinen työ alueilla rekrytointisuunnitelmaa varten (tarvittava osaaminen jne.) Asiantuntijat ja vapaaehtoiset vahvemmin vaikuttamistyöhön Liiton vaikuttamistyön resursseina toimivat: Asiantuntijaryhmä Ohjausryhmät projekteissa Vapaaehtoistoimijat: Toimikunnat, verkkoaktiivit, vertaisohjaajat ja muut vapaaehtoiset, yhdistysten aktiivitoimijat Osaaminen liitossa Liitto panostaa aktiivisesti vapaaehtoistoimijoiden ja henkilöstön osaamisen vahvistamiseen. Uusi strategia edellyttää uudenlaista otetta kaikilta toimijoilta. Yhteisömme viestintä integroituu kaikkeen toimintaan ja jokainen liiton toimija on viestijä.

14 13 Tulorahoitus 2016 Raha-automaattiyhdistyksen osuus tuotoista on edelleen noin 2/3. Vuodelle 2016 yleisavustus on euroa, Kohdennetut avustukset jäsenyhdistysten tukemiseen euroa ja sopeutumisvalmennustoimintaan euroa. Projektiavustukset: Epilepsiayhteisöt verkossa -projekti euroa ja Harvinaisen tavalliset ja erityistarpeet projekti euroa ja uusi Liekeissä -projekti euroa.. Liekeissä-projektiin käytetään merkittävä euron omavastuuosuus Sinikka Avila - rahastosta (syrjäytymisen ehkäiseminen).. Muutoinkin käytämme hallituksen linjausten mukaan Kimmo Marttinen -rahaston varoja työikäisille epilepsiaa sairastaville ihmisille suunnattuun tiedotus- ja kurssitoimintaan euroa (v euroa). Eila Ahlgren muistorahaston loput varat 4000 euroa käytetään nuorten tapahtumaan, joka tukee vaikeaa epilepsiaa sairastavia nuoria. KELA -rahoitus sopeutumisvalmennuskurssitoimintaan on euroa epilepsiaa sairastavien lasten perheille suunniteltujen kurssien toteutuessa. Kelalta haetaan erillistä tutkimushanketta, 1-2 työntekijää (haku ). Opetus- ja kulttuuriministeriöltä on haettu valtionapua liikuntatoimintaan ja nuorisotoimintaan euroa. Koulutustapahtumiin haemme OK Opintokeskuksen tukea noin euroa. Liitto vastaanotti kesällä 2015 merkittävän lahjoituksen (asunto-osakehuoneisto), joka kohdennetaan epilepsiaa sairastavien tukityöhön. Liiton oman varainhankinnan suurin tulorahoituksen erä on jäsenmaksut yhdistysten jäseniltä ja kannatusjäseniltä. Liitolla on kaksi sivutoimista varainhankkijaa tukijäsenhankinnassa. Muut oman varainhankinnan tuotot ovat lahjoituksia, tuotemyyntiä ja yrityskumppanuuksia. Liitolla on rahankeräyslupa vuosille lahjoitusten pyytämiseen mm. lipas- ja tekstiviestikeräyksin epilepsiaa sairastavien ihmisten hyväksi tehtävään tukityöhön. Yhdistykset saavat 50 % lipaskeräyksellä saamistaan lahjoituksista. Liitolla ei ole pitkäaikaista velkaa. Liitolla on limiittiluotto toimintamenojen hoitamiseen. Budjetin loppusummassa tulot ovat noin 2 miljoonaa euroa ja kulut vastaavasti saman verran. Henkilöstökulut ovat noin puolet kuluista. Palkkoihin on arvioitu 0,4 %:n korotus.

15 14 Liite 1. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan koulutukset Vahvaksi verkossa rekisteri- ja nettikoulutuspäiviä keväällä eri paikkakunnilla Verkkovertaistoiminnan koulutuspäivä verkko-ohjaajille Tampereella Valtakunnallinen rekisteri- ja nettikoulutuspäivä Helsingissä ja Oulussa Vaikuttaja- ja vapaaehtoistoiminnan foorumi Vertaisohjaajakoulutus Helsingissä Yhteisötapahtumat Lapsi- ja perhetoiminta Perhetaikaa vertais- ja virkistystreffit Oulussa Perhetaikaa vertais- ja virkistystreffit Turussa Nuorisotoiminta Nuoruus ja epilepsia -foorumi Tampereella Osallisuutta ja hyvinvointia liikunnasta ja kulttuurista Liikuntaa ja hyvinvointia koulutus Ruissalon kylpylässä, Turussa Valtakunnalliset kesäkisat Radiomäen kentällä, Lahdessa Senioritoiminta Virkistystä ja kulttuuria senioreille Kuopiossa Virkistystä ja kulttuuria senioreille 8.4. Helsingissä Harvinaisepilepsiat ja vaikeahoitoiset epilepsiat Turvallisen, itsenäisen asumisen teemapäivä Helsingissä Nuoren itsenäistyminen ja oma elämä teemapäivä keväällä Porissa Dravet n oireyhtymää sairastavien lasten perheiden vertaistapahtuma Harvinaisepilepsiaa (esim. infantiilispasmioireyhtymää, CSWS ja Landau Kleffnerin oireyhtymää) sairastavien lapsiperheiden teemapäivä Helsingissä Harvinaista hemmottelua virkistystapahtuma vaikeahoitoista/harvinaisepilepsiaa sairastaville yli 18 -vuotiaille sekä heidän vanhemmilleen ja läheisilleen Peurungassa

16 15 Liite 2 Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit 2016 Kela-yhteistyökurssit Alle kouluikäisten lasten perhekurssi (Kela 59591), Anttolanhovi, Anttola Alakoululaisten lasten perhekurssi (Kela 59594), Anttolanhovi, Anttola Koulunsa aloittavien lasten perhekurssi (Kela 59593), Anttolanhovi, Anttola Alakoululaisten lasten perhekurssi (Kela 59595), Anttolanhovi, Anttola Alle kouluikäisten lasten perhekurssi (Kela 59592), Anttolanhovi, Anttola RAY: n rahoittamat kurssit Voimaa talven luonnosta - aikuisten toiminnallinen kurssi Vuokatin urheiluopisto, Sotkamo Aikuisten voimavarakurssi, I-osa , II-osa Ruissalon kylpylä, Turku Elämän eväät - nuorten toiminnallinen kurssi, kaksiosainen: I-osa , Loma- ja Kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi II-osa , Nuorisokeskus Oivanki, Kuusamo Aikuisten perhekurssi Ruissalon kylpylä, Turku Lasten seikkailukurssi ja vanhempien ja sisarusten viikonloppu , Luonto-, liikuntaja nuorisomatkailukeskus Piispala, Kannonkoski Kouluikäisten (12-17v) lasten perheiden toiminnallinen kurssi , Luonto-, liikunta- ja nuorisomatkailukeskus Piispala, Kannonkoski Mielenkohennusta - ikääntyneiden ja läheisten kurssi , Kylpylähotelli Kunnonapaikka, Vuorela Avokuntoutusryhmät (RAY ja Kimmo Marttinen- rahaston rahoituksella) Aikuisten avokuntoutusryhmät Ryhmä alkaa - Oulu Tampere Turku Ylihärmä Lappeenranta Turku Espoo Lohja 6.10.

17 16 Aikuisten alueelliset teemakurssit yhteistyössä Neuroliiton, Mielenterveyden keskusliiton ja Suomen Parkinson-liiton kanssa Ryhmä alkaa - Länsi-Lappi Kuopio Ylivieska Helsinki Vanhempien avokuntoutusryhmät Ryhmä alkaa - Kuopio Tampere 21.9.

18 17 Liite 3 Tuetut lomat 2016 Tuetut lomat yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon kanssa Lapsiperheiden talviloma, (perheille, joissa jollakin perheenjäsenellä epilepsia), Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Lapsiperheiden talviloma, (perheet, joissa lapsella on epilepsia), Vuokatin urheiluopisto, Sotkamo Voimaa vertaisuudesta aikuisten kesäloma, (epilepsiaa sairastavat aikuiset ja aikuisläheiset), Härmän kylpylä, Ylihärmä Voimaa vertaisuudesta ikäihmisten syysloma, (epilepsiaa sairastavat ikäihmiset ja aikuisläheiset), Herttuan kuntoutuskeskus, Kerimäki Voimaa vertaisuudesta aikuisten syysloma, (epilepsiaa sairastavat aikuiset ja aikuisläheiset) Hotelli Kajaani Tuetut lomat yhteistyössä Solaris-Lomien kanssa Lapsiperheiden kesäloma, , Kylpylähotelli Summassaari, Saarijärvi Perheille, joissa jollakin perheenjäsenellä epilepsia Soluku -lomat yhteistyössä Maaseudun ja Terveys- ja Lomahuollon sekä neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa: Elämyksiä luonnosta (aikuiset tai lapsiperheet) Lapsiperheiden hiihtoloma Vuokatin Urheiluopisto, Sotkamo Aikuisten loma Nuorisokeskus Piispala, Kannonkoski Lapsiperheiden loma Yyterin Kylpylähotelli Oy, Pori Aikuisten loma Vuokatin Urheiluopisto/Vuokatin säätiö, Sotkamo Aikuisten loma Yyterin Kylpylähotelli, Pori Aikuisten loma Mantan Luontopalvelut, Ilomantsi Aikuisten loma Mantan Luontopalvelut, Ilomantsi Lapsiperheiden loma Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio