Epilepsialiitto ry. vuosikertomus Tule mukaan!
|
|
- Ella Laaksonen
- 5 vuotta sitten
- Katselukertoja:
Transkriptio
1 Epilepsialiitto ry vuosikertomus 2017 Tule mukaan!
2 Sisältö 4 Epilepsiayhteisö välittää Sari Tervonen Faktaa epilepsiasta Noin suomalaista sairastaa epilepsiaa. Heistä on lapsia noin Epilepsialääkitys aloitetaan joka vuosi noin henkilölle, joista 800 on alle 15-vuotiaita. Epilepsiaan voi sairastua missä iässä tahansa, yleisimmin kuitenkin varhaislapsuudessa tai ikääntyneenä. Suurimmalla osalla sairastavista epilepsiaoireet saadaan hallintaan lääkehoidolla. Osalla epilepsia haittaa merkittävästi elämää asianmukaisesta hoidosta huolimatta. Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa noin 25 % kaikista epilepsiaa sairastavista henkilöistä. Heistä merkittävä osa hyötyy leikkaushoidosta. Osa epilepsioista kuuluu harvinaissairauksiin ja nämä epilepsiat ovat yleensä vaikeita epilepsioita. 7 Yhteisöstä vertaisuutta ja osallisuutta Virpi Tarkiainen, Paula Salminen ja Terhi Auvinen 12 Autamme arjen haasteissa Marja Nylén, Paula Salminen ja Virpi Tarkiainen 16 Tiedon välittämistä ja kampanjointia Kaija Lindström 20 Työllä on tekijänsä Sari Tervonen 22 Talous luo reunaehdot Milla Haglund ja Sari Tervonen VUOSIKERTOMUS 2017 Kannen kuva: Terhi Auvinen Harvinaisepilepsiatapahtuma järjestettiin Siilinjärvellä. Paikalla oli mm. Unverricht-Lundborgin tautia sairastavia henkilöitä. Toimitus: Sari Tervonen ja Kaija Lindström Kuvat: Epilepsialiiton arkisto Taitto: Roihu Inc. Paino: Painotalo Plus Digital 2
3 Sari Tervonen toiminnanjohtaja, Epilepsialiitto Epilepsiayhteisö välittää Epilepsialiitto tukee epilepsiaa sairastavia ihmisiä omaehtoiseen elämään, luo edellytyksiä tasa-arvoiseen elämään ja edistää vapaaehtoistoimintaa. Painotamme epilepsiayhteisön merkitystä, arkiselviytymistä tukevien palveluiden saatavuutta ja laatua sekä tieteellisen tiedon ja kokemustiedon hyödyntämistä käytännön elämässä. Rakennamme epilepsiayhteisöä, jossa epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä kokemustieto on keskiössä. Yhteisömme vahvuutena on sidosryhmäyhteistyö erityisesti epilepsian hoidon ammattilaisten ja epilepsiatutkijoiden kanssa. Yhteisö ei ole pelkästään 23 epilepsiayhdistyksemme 7000 jäsenen edunvalvoja, vaan se on myös kaikkien epilepsiaa sairastavan henkilön ja heidän läheistensä sekä epilepsiasta kiinnostuneiden toimijoiden kokemus-, vertais- ja asiantuntijatiedon välittäjä. Lisäksi tarjoamme monenlaisia mahdollisuuksia vapaaehtoistoimintaan. Vaikuttavaa toimintaa Toimimme useissa verkostoissa ja tuomme esiin haasteita, joita erityisesti vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavat ihmiset kohtaavat arjessaan. Toimintavuonna Epilepsialiitto kutsuttiin mukaan sairaanhoitopiirien yhteiseen epilepsian hoidon koordinaatioryhmään. Lähdimme mukaan myös Kuopion yliopistollisen sairaalan Epilepsiakeskuksen Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -hankkeen yhteiseurooppalaisen verkostotyöhön, mikä tukee liiton tekemää harvinaisepilepsiatyötä. 3
4 Tero Linja ja hänen isänsä Keijo Linja kertoivat asumisen haasteista kansalaisaloitteesta tiedottamisen yhteydessä. Toimimme tiiviissä yhteistyössä Suomen Epilepsiaseuran kanssa. Lisäksi meillä on kehittämistyön tukena lääketieteen, sosiaalipolitiikan ja oikeustieteen alojen asiantuntijoista koostuva ryhmä, joka taustoittaa liiton hallitukselle kannanottoja ja linjauksia. Ryhmä kokoontui toimintavuonna kaksi kertaa tarkastelemaan mm. kuntoutuksen ja viestinnän muutoksia. Erityisesti syrjäytymisen ehkäisyyn pureutuva Liekeissä -kehittämisprojekti loi uudenlaisia yhteistyömuotoja terveydenhuollon kanssa, ks. sivu 11. Merkittävä avaus tehtiin myös hakemalla uutta Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -kehittämisprojektia, joka käynnistyy keväällä Vaikutamme potilasjärjestöjen maailmanlaajuisessa kattojärjestössä International Bureau for Epilepsy:ssä (IBE). Lisäksi seuraamme Suomen Epilepsiaseuran kanssa kansainvälisen epilepsia-alan tiedejärjestön International League Against Epilepsy:n (ILAE) toimintaa ja sen välittämää tutkimustietoa epilepsiasta. Toimintavuonna osallistuimme Barcelonassa maailmanlaajuiseen epilepsiakongressiin, jossa esittelimme mm. harvinaisepilepsia- ja vapaaehtoistoimintaa. Olimme aktiivisia vammaisjärjestöjen yhteisessä Ei myytävänä -kansalaisaloitteen taustavaikuttamisessa, jonka tavoitteena oli saada laatukriteerit vahvemmin käyttöön mm. kuntien toteuttamien asumispalvelujen kilpailutuksissa. Otimme kantaa lainsäädännön uudistuksiin kahdella omalla lausunnolla, jotka koskivat vammaislainsäädännön uudistamista ja epilepsian hoidon työnjakoa erikoissairaanhoidossa. Annoimme Kuntoutuksen uudistamiskomitealle lausunnon, jossa kiinnitimme huomiota epilepsiaa sairastavien ihmisten kuntoutuksen erityistarpeisiin. Edistimme epilepsiaa sairastavien ihmisten itsenäisen asumisen edellytyksiä mm. osallistumalla Aspa-säätiön hallinnoiman Digi haltuun! kehittämishankeen valmisteluun, jonka tavoitteena on edistää asumispalveluja käyttävien pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten sekä mielenterveys- ja päihdekuntoutujien yhdenvertaisuutta digitalisoituvassa tietoyhteiskunnassa. 4 VUOSIKERTOMUS 2017
5 Tieto, jota saamme yhteisömme kautta, antaa meille vahvan pohjan kertoa epilepsian aiheuttamista haasteista sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestäjille, tuottajille ja lainsäädännön valmistelijoille sekä päättäjille. Tieto, jota saamme yhteisömme kautta, antaa meille vahvan pohjan kertoa epilepsian aiheuttamista haasteista sosiaalija terveyspalveluiden järjestäjille, tuottajille ja lainsäädännön valmistelijoille sekä päättäjille. Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia, ja vaikea epilepsia vaikuttaa elämään monin tavoin. Kohtausten lisäksi muut neurologiset oireet, tiedon käsittelyn ongelmat, psyykkisen hyvinvoinnin haasteet ja fyysiset esteet edellyttävät tiedon ja tuen saantia. Vapaaehtoiset venyvät moneen Yhdistysten ja liiton tapahtumissa kuulemme kokemuksen ääntä ja edistämme epilepsiaa sairastavien ihmisten selviytymistä arjessa. Palvelutoimintamme ja kehittämisprojektiemme kautta saamme syventävää tietoa ongelmakohdista, joita epilepsiaa sairastavat kohtaavat. Etsimme niihin ratkaisuja yhdessä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten, tieteentekijöiden ja päättäjien kanssa. Monen tekijän panoksella syntyy tuloksia ja vaikutuksia, joita olemme pyrkineet kuvaamaan toimintavuoden aikana. Toimintamme tavoitteena on myös taloudellisuus. Suurin kiitos aikaansaannoksista kuuluu sitoutuneille vapaaehtoistoimijoillemme, jotka haluavat edistää epilepsiaa sairastavien ihmisten hyvää elämää ja luoda toiminnalle edellytyksiä tarttumalla toimeen uusiakin keinoja käyttäen. VERKOSTOYHTEISTYÖTÄ Aspa-säätiö hallituksen pj, Aspa Palvelut Oy hallituksen varapuheenjohtaja Epilepsiatutkimussäätiö > Epilepsiatutkimussäätiö, liiton toiminnanjohtaja on säätiön asiamies Harso Harvinaiset verkosto työryhmän jäsenyys International Bureau for Epilepsy hallituksen jäsen Kuntoutussäätiö hallituksen jäsenyys Neurologiset vammaisjärjestöt Opintokeskus Sivis Pieni ele -keräystoimikunta työryhmän jäsenyys Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA) avustusasioiden neuvottelukunnan jäsenyys SoveLi Suomen Aivot Suomen Epilepsiaseura > Suomen Epilepsiaseura Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi Suomen sosiaali ja terveys SOSTE hallituksen jäsenyys, SOSTE:n potilasjärjestöverkoston puheenjohtajuus Tukiyhdistys TATU, Palvelupolkumallin valtakunnallinen toimijaverkosto Vammaisfoorumi Vanhustyön Keskusliitto VATES-säätiö valtuuskunnan jäsenyys Lisäksi Epilepsialiitto on mukana lukuisissa alueellisissa yhteistyöryhmissä ja organisaatioissa. 5
6 Yhteisöstä vertaisuutta ja osallisuutta Epilepsialiiton ja epilepsiayhdistysten vapaaehtoistoiminnan tarkoituksena on tarjota osallistumismahdollisuuksia ja mielekkäitä tekemisen paikkoja sekä mahdollistaa vertaistuen saaminen. 717 vapaaehtoisia sähköpostitse tai puhelimitse vastattua yhteydenottoa Liitolla on 23 jäsenyhdistystä, joissa on 6720 jäsentä. Kaikki epilepsiayhdistykset tekivät yhteistyötä alueensa hoitotahon, lähinnä lastenneurologian ja neurologian poliklinikoiden kanssa. Epilepsialiitto kysyi vapaaehtoisilta mielipiteitä epilepsiayhteisön toiminnasta ja onnistumisista. Kyselyyn vastasi 112 vapaaehtoistoimijaa. Tärkeimmäksi vapaaehtoistoimintaan motivoivaksi tekijäksi osoittautui halu auttaa muita. Toiseksi tärkeimpänä mainittiin tunne siitä, että kun antaa, saa itsekin paljon. Kolmanneksi tärkein oli oma kokemus epilepsiasta. Lisäksi kolme neljästä (72 %) vapaaehtoistoimijasta arvioi, että olemme onnistuneet tarjoamaan mielekästä tekemistä ja toimintaa vähintäänkin hyvin. Kuinka onnistuimme tarjoamaan vapaaehtoisille mielekästä tekemistä/toimintaa. EPILEPSIAYHDISTYKSET JÄRJESTIVÄT TOIMINTAVUONNA 2017 yleisöluentoa 38 epilepsiasta 499 tapahtumaa ja vertaistapaamista osallistujaa osallistujaa 15% 57% 28% 7% 2% Liikuntaryhmien kokoontumiskertaa 1879 osallistujaa VUOSIKERTOMUS 2017
7 Liiton tuki vapaaehtoistoimijoille Liitto tarjosi vapaaehtoistoimijoilleen ohjausta, koulutusta, virkistystä ja viestintäosaamista. Yhteydenpidossa käytettiin sähköpostia, Skypeä, Facebookia ja Messengeriä sekä perinteisiä yhdistyskäyntejä. Tarjosimme yhdistysten hallintoon tukea. Jäsenrekisteri ja jäsenmaksulomakkeiden ja -korttien postitus hoidettiin keskitetysti. Uusi mobiilijäsenkortti otettiin käyttöön tammikuussa Vapaaehtoistoiminnan koulutuksen sisältöinä olivat muun muassa epilepsia ja sen omahoito, kunta- ja aluetason vaikuttaminen, viestintä ja varautuminen EU-tietosuoja-asetukseen. Koulutukset ja tapaamiset tarjosivat vapaaehtoisille tietoa, virkistystä ja mahdollisuuden verkottua yhteistyökumppaneiden ja muiden vapaaehtoistoimijoiden kanssa. Koulutuksiin ja tapahtumiin osallistui 278 vapaaehtoista. Vapaaehtoiset kokivat liiton tuen, ohjauksen, koulutukset ja tapahtumat erittäin tärkeiksi tai tärkeiksi. Sähkösanoma ilmestyi 9 kertaa 348 luottamus- ja vapaaehtoistoimijalle. Epilepsialiitto haki jäsenjärjestöjen toimintaan STEAn kohdennettua (Ak) avustusta ja jakoi myönnetyn euroa toiminta-avustuksina epilepsiayhdistyksille vapaaehtoistoimintaan. Yhteishenki kursseilla ja koulutuksissa on hieno, lämmin ja välittävä. Ystävien tuki ja kokemusten jakaminen on antanut vertaistoiminnalle merkityksen ja on sen vuoksi tärkeä ja iso osa elämääni. Vertaistuki voimaannuttaa Vertaistuki on ihmisten välistä tasa-arvoistwa vuorovaikutusta, jonka pohjana on samankaltainen kokemus. Koulutimme vertaisohjaajia jakamaan kokemustietoa sairaudestaan muille epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen kuntoutumiskursseilla ja -ryhmissä, sairaaloiden ensitietopäivissä, koulutustilaisuuksissa, vertaisryhmissä ja mediassa. Valmennetut verkkovertaisohjaajat moderoivat keskusteluryhmiä verkossa. Liitolla on 74 vertaisohjaajaa ja 12 verkkovertaisohjaajaa. VAPAAEHTOISTOIMINNAN KOULUTUKSET 2017 Koulutukset / Tapaamiset Paikka Osallistujamäärä Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Helsinki Kuopio Oulu Liikuntaa ja hyvinvointia liikuntavastaaville Peurunka 19 Vertaisiltamat Vantaa 37 Nuorten treffit Helsinki 7 Verkkovertaisohjaajien koulutus Espoo 10 Senioritreffit Helsinki 7 Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Jyväskylä 61 Vaikuttajafoorumi Jyväskylä 61 Vertaisohjaajien perus- ja jatkokoulutus Kuopio
8 Mikkelin kesäkisoissa lähes 150 osallistujaa nautti liikunnan ilosta ja yhteishengestä. NUORTEN ÄÄNI: Toimintaan osallistumisen on oltava edullista, vapaamuotoista, ei liian sitovaa. Lapsi- ja perhetoiminta tukena Lapsi- ja perhetoiminnan tavoitteena on, että epilepsiaa sairastavien lasten perheet saavat tukea toisiltaan ja luottamusta elämän sujumiseen vaikeissakin elämäntilanteissa. Kehitämme lapsiperheiden tukiverkostoa ja vahvistamme valtakunnallista lapsi- ja perhetoimintaa. Epilepsialiitto toteutti keväällä 2017 verkkokyselyn päiväkoti- ja kouluikäisten epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille ja kartoitti vanhempien kokemuksia saadusta ohjauksesta, käytettävissä olevasta materiaalista käsitellä lapsen epilepsiaa lapsen kanssa sekä yhteistyöstä päiväkodin tai koulun ja kodin välillä. Kyselyyn vastasi 62 vanhempaa. Suurin osa vanhemmista koki, että he ovat saaneet keskinkertaisesti tai huonosti ohjausta, tukea ja materiaalia käsitelläkseen epilepsiaa lapsen kanssa. Vanhemmat kertoivat myös, että ymmärrys epilepsian vaikutuksista lapsen käyttäytymiseen, oppimiseen, sosiaalisiin suhteisiin, itsetuntoon, 8 keskittymiseen ja vireystilaan jäävät usein koulussa tunnistamatta. Kouluissa ja päiväkodeissa ei ole välttämättä epilepsiatietoutta eikä osaamista perheiden tukemiseen (Kalliokoski 2017). Valmistelimme toimintavuonna myös Minusta tulee isona -hankkeen, jolle saimme STEAlta rahoituksen vuosiksi Hanke kehittää kulttuuri- ja taidekerhotoimintamallin ja tuottaa materiaalia epilepsiaa sairastaville lapsille suunnattuun tukityöhön. Nuorten osallisuus vahvistui Nuorisotoiminnan tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien nuorten mahdollisuuksia osallistua kansalaisyhteiskunnan toimintaan ja vaikuttaa aktiivisesti oman tulevaisuutensa rakentamiseen. Nuorisotoiminta on luonteeltaan yhteisöllistä, omaehtoista ja nuorten itsensä näköistä. VUOSIKERTOMUS 2017
9 Nuorten treffit toteutuivat keväällä Helsingissä. Kartoitimme vuotiaiden nuorten toiveita. Nuoria kiinnostivat toiminnalliset tapahtumat ja vapaamuotoiset tapaamiset sosiaalisen median lisäksi. Nettikeskusteluihin toivottiin moderointia. Nuorten paikallinen ja alueellinen toiminta haluttiin aktiivisemmaksi, mutta kansainvälinenkin vapaaehtoistoiminta kiinnosti. Epilepsialiitto toimi yhteistyössä vammaisjärjestöjen nuorisoyhteistyöryhmässä (VNY:ssä) ja Allianssi ry:ssä. Hyvinvointia liikunnasta Liikuntatoiminnan tavoitteena on tiedon lisääminen liikunnan terveysvaikutuksista ja epilepsiaa sairastavien tasavertaisen osallistumisen edistäminen. Koulutimme epilepsiayhdistysten liikuntavastaavia (19) keväällä luontoliikuntaan ja matalan kynnyksen hauskaan liikuntalajiin, selfiesuunnistukseen. Epilepsialiitto oli jäsenenä Soveltava Liikunta SoveLi ry:ssä, joka edistää pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuuksia liikuntaan ja aktiiviseen elämään. Mielen hyvinvointi seniorin voimavarana Senioritoiminnan tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien ikäihmisten hyvinvointia ja osallistumismahdollisuuksia. Kiinnitimme erityistä huomiota mielen hyvinvoinnin tukemiseen. Epilepsialiitto toimi yhteistyökumppanina Ikäinstituutin Mielen hyvinvointi voimaksi ikäihmisten haasteisiin -hankkeessa, joka kehittää menetelmiä ja työkaluja tukemaan ikääntyneiden voimavaroja. Ikäinstituutti koulutti neljä Epilepsialiiton vapaaehtoistoimijaa ryhmäohjaajaksi mielen hyvinvointiin ja sen vahvistamisen keinoihin. Tavoitteena on, että koulutetut vapaaehtoiset kiinnostuvat kokeilemaan taitoja ja keinoja paikallisen epilepsiayhdistyksen toiminnassa. Mielen hyvinvointi oli teemana myös senioritreffeillä, jotka järjestimme Pitäjänmäen kulttuurikirkossa syksyllä. SÄÄNNÖLLISESTI KOKOONTUVAT LIIKUNTA- RYHMÄT EPILEPSIAYHDISTYKSISSÄ 2017 Liikuntaryhmät 35 Kokoontumiskerrat 328 Osallistujamäärä Lapset 134 Nuoret 216 Työikäiset 761 Seniorit 768 Yhteensä 1879 Jyväskylässä järjestetyssä vaikuttajafoorumissa keskusteltiin vilkkaasti toiminnan suuntaamisesta. 9
10 Liekeissä yhteisö välittää ja vahvis Vuonna 2016 käynnistynyt Liekeissä-projekti pureutuu epilepsian aiheuttamaan yksinäisyyteen ja syrjäytymiseen sekä kehittää vapaaehtoispohjaisia tukimuotoja. Yleisötilaisuuksia ja tapahtumia Tarjosimme epilepsiaa sairastaville tietoa, vertaistukea ja mielekästä tekemistä erilaisissa ryhmissä ja tapahtumissa. Projekti oli mukana myös ammattihenkilöstön koulutuksissa ja tapaamisissa kolmessa sairaalassa. Kerroimme tapaamisissa projektin toiminnasta ja epilepsiaan liittyvistä syrjäytymisen mekanismeista. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat avainasemassa projektin kohderyhmän tavoittamisessa ja sosiaalisen toimintakyvyn ongelmien tunnistamisessa. Uutena kokeiluna projektin työntekijä oli tavattavissa Kuopion yliopistollisen sairaalan epilepsiakeskuksen tiloissa muutamina päivinä. Monipuolista ryhmätoimintaa Järjestimme erilaisia toimintaryhmiä sekä fyysisesti ja virtuaalisesti kokoontuvia kaverikahviloita. Säännöllisesti kokoontuvat kaverikahvilat keräsivät hyvin osallistujia. Kaverikahvilat käynnistettiin ensin alkuvuodesta Kuopiossa ja sen jälkeen kesällä Helsingissä. Kaverikahvilatoiminnan tavoitteena on ollut madaltaa kynnystä vertaistuen pariin. Helposti lähestyttävän kaverikahvilan piirteitä ovat mm. viihtyisä ja helposti saavutettava ympäristö tapaamiset säännöllisesti ja samaan aikaan ammattitaitoinen ohjaaja varmistaa kaikkia kunnioittavan keskusteluilmapiirin. Virtuaalikahvilakokeilu, keskustelutuokio verkossa äänen ja kuvan kanssa, tarjosi mahdollisuuden tavata muita myös kotoa käsin. Toimintamuodolle olisi kysyntää, mutta vielä toistaiseksi tekniikan ongelmat ovat estäneet virtuaalikahviloiden säännöllisen toiminnan. OSALLISTUJAMÄÄRÄT TILAISUUKSISSA JA TAPAHTUMISSA 2017 RYHMÄTOIMINNAN KÄYNTIKERRAT yleisötilaisuudet sairaalakoulutukset liekeissätapahtumat KYSin vastaanotot Kaverikahvilat Leffa- ja penkkiurheiluillat Virtuaalikahvilat Kajaanin ja Iisalmen toimintaryhmät 10 VUOSIKERTOMUS 2017
11 taa -projekti Yksilöllistä tukea ja kaveritoimintaa Projektin työntekijät ovat antaneet henkilökohtaista neuvontaa ja ohjausta. Kontakteissa olemme rohkaisseet mukaan epilepsiayhteisön toimintaan ja käsitelleet elämänhallintaan ja sosiaaliseen toimintakykyyn liittyviä asioita. Tarvittaessa olemme ohjanneet virallisen palvelujärjestelmän piiriin. Osa kontakteista oli kertaluontoisia, osa jatkuu edelleen. Projekti loi uudenlaista kaveritoimintaa osaksi Epilepsialiiton vapaaehtoistoimintaa. Valmensimme verkossa vapaaehtoisia henkilöitä toimimaan kavereina yksinäisyyttä kokeville. Vaikka yksilöllinen kaveritoiminta oli vähäistä, kavereiden läsnäolo kaverikahviloissa on tukenut vuorovaikutusta ja sosiaalisten suhteiden muodostumista. Kavereille järjestettiin yksi valtakunnallinen tapahtuma Kuopiossa. Uusia avauksia viestinnässä Projekti oli vahvasti mukana kehittämässä Epilepsialiiton viestintää ja some-näkyvyyttä. Välitimme tietoa epilepsian vaikutuksista elämään entistä enemmän virtuaalisessa ympäristössä. Tuotimme viisi vertaistukivideota, joissa eri-ikäiset epilepsiaa sairastavat henkilöt kertovat kokemuksistaan, ja myös videon harvinaisesta ULD-EPM1 -epilepsiasta. Loppuvuodesta projekti avasi Facebookiin vertaistukiryhmän, nimeltään Epilepsian kanssa. Facebook ja virtuaalikahvilat tavoittivat paremmin kuin kaikki kasvokkain toteutetut ryhmät yhteensä. Facebook-ryhmä jäseniä vs. Muu ryhmätoiminta yhteensä käyntikertoja KAVERITOIMINTAAN OSALLISTUNEET HENKILÖT yksilöllinen tuki, henkilökontaktit valmennetut kaverit kaverin löytäneet Olemme projektissa nostaneet esiin epilepsiaa sairastavien yksinäisyyden kokemuksia ja pystyneet tarkentamaan niitä syrjäytymisen mekanismeja, joita epilepsiaan voi liittyä. Tämä auttaa jatkossa kehittämään sellaista järjestön toimintaa, joka entistä paremmin huomioisi syrjäytymisvaarassa olevat henkilöt. 11
12 Autamme arjen haasteissa Epilepsialiitto kehittää neuvonta- ja kuntoutuspalvelujaan tukeakseen epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä selviytymistä arjessa. Projektimme tähtäävät myös epilepsiaa sairastaville suunnattujen sosiaali- ja terveyspalveluiden kehittämiseen. Neuvontaa Neuvontamme tukee epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään ja ohjaa heitä tarvittavien palveluiden äärelle. Tavoitimme neuvonnalla erityisesti epilepsiaa sairastavia ihmisiä ja heidän läheisiään. Yhteydenottoja tuli myös ammattilaisilta kuten hoitajilta, opinto-ohjaajilta ja sosiaalityöntekijöiltä. Avun tarvitsijat ovat olleet erittäin tyytyväisiä neuvontaan. He ovat saaneet itselleen tarpeellista tietoa, tukea ja apua oman tilanteen jäsentämiseen ja tarvittavien palveluiden löytymiseen. KYSYTYIMMÄT AIHEET: Epilepsian lääkehoito Kuntoutus Ajokyky Arkielämän ongelmat (päiväkodissa, koulussa, työssä) Henkinen tuki 381 puhelua Kuntoutumiskurssit tukemassa selviytymistä Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit auttavat löytämään selviytymiskeinoja arkeen. Toteutimme kuntoutumiskursseja epilepsiaa sairastaville lapsille, nuorille, aikuisille, läheisille ja perheille. Kurssien tavoitteena oli ohjata itsehoitoon ja omatoimisuuteen sekä tukea soveltuvien yksilöllisten selviytymiskeinojen löytämisessä (Aikuisten epi- 12 VUOSIKERTOMUS 2017
13 lepsian käypä hoito -suositus). Kurssien työryhmään kuului kohderyhmän tarpeen mukaan sairaanhoitaja, terapiatyön ammattilaisia, avustajia ja vertaisohjaajia. Luennoitsijoina oli neurologian ja lastenneurologian erikoislääkäreitä ja muita asiantuntijoita. Kurssin ohjelma suunnitellaan yksilöllisten ja ryhmän tavoitteiden mukaan. Ohjelmassa on luentoja ja monipuolisia ryhmäharjoituksia. Kursseilla on myös virkistävää ja liikunnallista ohjelmaa. Lapset on otettu huomioon erityisellä lasten ohjelmalla. Kuntoutuja/perhe saa moniammatillisen arvion tilanteestaan sekä tietoa ja tukea sairauden kanssa elämiseen. Liiton järjestämään kurssityöntekijöiden koulutukseen osallistui 31 ammattilaista. Koulutus käsitteli epilepsiaan liittyviä neuropsykologisia haasteita ja tukikeinoja sekä osallisuuden ja vuorovaikutuksen tukemista. Tapaamisissa neurologian ja lastenneurologian poliklinikoilla olemme kertoneet ajankohtaisista asioista Epilepsialiiton toiminnassa ja palveluissa sekä vahvistaneet yhteistyötä epilepsiahoidon ammattilaisten kanssa. Kursseja valtakunnallisesti ja alueellisesti Lisäsimme sopeutumisvalmennuksen tavoitettavuutta toteuttamalla STEAn rahoituksella alueellisia lyhytkursseja epilepsiaa sairastavien lasten ja nuorten perheille sekä epilepsiaa sairastaville aikuisille ja heidän läheisilleen. STEAn kohdennetulla avustuksella toteutimme 19 kurssia, joista neljä yhteistyössä Mielenterveyden keskusliiton, Aivovammaliiton ja Neuroliiton kanssa. Lisäksi toteutimme viisi Kelan perhekurssia epilepsiaa sairastaville lapsille ja heidän perheilleen. Osallistujat arvioivat neljä kuukautta kurssin jälkeen tehdyssä seurantakyselyssä, että kurssista oli heille paljon hyötyä. KUNTOUTUKSEN JA NEUVONNAN PALVELUT 2017 Kuntoutumiskurssit 24 kurssia 475 osallistujaa Neuvonta 381 puhelua Sairaalayhteistyö 18 tapaamista 199 osallistujaa KURSSIEN OSALLISTUJAT KUVASIVAT KURSSIN VAIKUTUKSIA NÄIN: Omat voimavarat ja niitä tukevat keinot lisääntyivät Kurssi auttoi hyväksymään sairauden: tehtiin härkäsestä kärpänen Itseluottamus vahvistui Koko perhe sai vertaistukea ja tietoa epilepsiasta Katson luottavaisemmin tulevaisuuteen Sain jakaa ilon ja surun ihmisten kanssa, jotka tiesivät mistä puhun Tukiverkko kasvoi ja sain vinkkejä arkeen Omahoidon merkityksen ja keinojen ymmärtäminen oivallettiin Lapsen lääkkeenotto helpottui kurssin jälkeen 13
14 Harvinaisepilepsiatyötä ja kehittämistä Epilepsialiitto tukee vaikeaa ja/tai harvinaista epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä verkostoitumista. Tarkoituksena on vertaistuen ja osallisuuden edistäminen sekä syrjäytymisen ehkäiseminen. Toimintaa koordinoi Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat -toimikunta, johon kuuluu sairastavia ja heidän läheisiään sekä neurologian ammattilainen. Toimikunta kokoontui kaksi kertaa. Toteutimme neljä vertais- ja virkistystapahtumaa harvinaisepilepsiaa sairastavien lasten perheille, aikuisille ja heidän läheisilleen/omaishoitajilleen. Palautteiden mukaan vastaaville tapahtumille on tarvetta jatkossakin. On tärkeää mahdollistaa kasvokkaiset tapaamiset, mikä voi käynnistää haasteellisissa elämäntilanteissa elävien perheiden ja aikuisten verkostoitumisen. Hankkeiden valmistelua Epilepsialiitto valmisteli STEAlle Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva kehittämishanketta. Tavoitteena on harvinaisepilepsiaa sairastavien ihmisten arkiselviytymisen, verkostoitumisen ja voimaantumisen vahvistaminen. Valmistelimme hanketta yhteistyössä HYKSin neurologian klinikan, lasten neurologian poliklinikan, KYSin Epilepsiakeskuksen, Norio-keskuksen ja Kehitysvammaisten Tukiliiton kanssa. KYSin Epilepsiakeskus kuuluu eurooppalaiseen osaamiskeskusverkostoon (ERN), jonka tavoitteena on kehittää harvinaisepilepsiaa sairastavien tieteellistä tutkimusta, hoitoa ja vertaistuen saatavuutta. TAPAHTUMIA HARVINAISEPILEPSIAA SAIRASTAVILLE 2017 Tapahtuma Harvinainen vailla diagnoosia CSWS-oireyhtymää sairastavien lapsiperheiden viikonloppu Infantiilispasmioireyhtymää sairastavien lapsiperheiden viikonloppu Harvinaista hemmottelua harvinaisepilepsiaa sairastaville aikuisille ja heidän läheisilleen/ omaishoitajilleen Paikka Norio-keskus Helsinki Osallistujamäärä 27 Peurunka 33 Ikaalinen 40 Peurunka 29 Toiminta rahoitettiin STEAn Harvinaisen tavalliset ja erityistarpeet -projektiavustuksella. 14 VUOSIKERTOMUS 2017
15 VERTAISTUEN MERKITYS HARVINAISEPILEPSIAA SAIRASTAVIEN LASTEN PERHEILLE: Nämä ihmiset ovat niitä, joille ei tarvitse selittää arjen hankaluutta ja tämän taudin vakavuutta. Tärkeää huomata, ettei ole yksin taudin ja sen herättämien tuntemusten kanssa. Kehittämisyhteistyö Osallistuimme sairaaloiden järjestämiin yhteistyökokouksiin ja ensitietopäiviin. Neurologian ja lastenneurologian poliklinikoilla toteutui 18 tapaamista, joihin osallistui 199 ammattilaista. Tapaamisten tarkoituksena on kehittää yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ja tiedottaa Epilepsialiiton ajankohtaisista palveluista ja tapahtumista. Olemme mukana kehittämässä tuettua lomatoimintaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen yhdessä lomajärjestöjen kanssa. Tuettuja lomia voivat saada taloudellisin, terveydellisin ja sosiaalisin perustein henkilöt, joilla ei muuten olisi mahdollisuutta lomaan. Valmistelimme yhdeksän muun järjestön kanssa etäsopeutumisvalmennuksen kehittämishankkeen, jolle STEA myönsi rahoituksen vuosille Invalidiliiton koordinoimassa hankkeessa kehitämme käyttäjien kanssa verkossa tai monimuotokursseina järjestettävää kuntoutusta. Lasten sopeutumisvalmennuksen LASSO-työryhmässä kokosimme järjestöjen huolia, jotka koskevat Kelan kuntoutuksena toteutettavien lasten ja heidän perheidensä sopeutumisvalmennuskurssien kilpailuttamista ja sen negatiivisia vaikutuksia palvelun sisältöön ja laatuun. Yhteenveto luovutettiin Kelalle sekä perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikolle. Harvinaissairauden määritelmä Harvinaisia sairauksia on runsaasti, arviolta noin 8000, ja niiden ilmenemismuodot ovat hyvin moninaisia. Suomessa käytetään eurooppalaista harvinaisten sairauksien määritelmää, jonka mukaan tauti on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan yhdellä henkilöllä 2000:sta. Osa epilepsioista kuuluu harvinaissairauksiin ja nämä epilepsiat ovat yleensä vaikeita epilepsioita. Vaikea epilepsia voi alkaa missä iässä hyvänsä, mutta useat harvinaisepilepsiat alkavat jo lapsena. Epilepsiakohtaukset ja epilepsiaan liittyvät muut liitännäisongelmat voivat aiheuttaa merkittäviä haittoja toimintakykyyn. Vaikeaa ja harvinaista epilepsiaa sairastavien henkilöiden kohtaukset ja muut epilepsiaan liittyvät oireet ovat monimuotoisia ja yksilöllisiä. Epilepsiakohtaukset ja epilepsiaan liittyvät muut liitännäisongelmat voivat aiheuttaa merkittäviä haittoja toimintakykyyn. 15
16 Helsingin Lauttasaaren alakoulun 4 B -luokan oppilaat osallistuivat aktiivisesti feissaukseen. 4 Epilepsia o Epilepsia o kykyyn pa Vakavimmi tarpe en tu ja sosiaalis Tiedon välittämistä ja kampanjointia Epilepsialiiton sähköistyvään viestintään kuuluu epilepsian tieteellisen tiedon ja kokemustiedon välittämistä, kampanjointia ja ihmisten kohtaamista verkossa. 16 Kansainvälinen epilepsiapäivä on näkyvä viestimisen paikka. Toimintavuonna kampanjoimme maailmanlaajuisesti teemalla YES I CAN - Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia. Järjestäjinä olivat kansainvälinen epilepsia-alan potilasjärjestö (IBE) ja epilepsia-alan tutkijajärjestö (ILAE) Päivään liittyi vaikuttamistyötä WHO:ssa ja EU:ssa. Teemaa vauhditettiin taidekilpailulla, haasteena oli raamittaa epilepsia Put epilepsy in frame. Sovelsimme Suomessa taideteemaa innostamalla ihmisiä kertomaan unelmistaan. Lisäksi tuotimme materiaalia liiton ja yhdistysten kampanjoinnin tueksi. VUOSIKERTOMUS 2017
17 Epilepsialiitto julkisti neljä teesiä epilepsiasta Verkkosivut Muistutimme yhteiskunnan päättäjiä, että on olemassa monenlaisia epilepsioita ja epilepsia on paljon muutakin kuin kohtauksia. Epilepsia on osittain näkymätön aivosairaus, joka vaikuttaa toimintakykyyn enemmän kuin yleisesti tiedetään. Vakavimmillaan alentunut toimintakyky ja avuntarpeen tunnistamattomuus johtavat taloudelliseen ja sosiaalisen syrjäytymiseen. Teeseillä halusimme kertoa myös, että epilepsian tieteelliseen tutkimukseen tarvitaan resursseja. International Epilepsy Day TEESIÄ epilepsiasta n paljon muutakin kuin kohtauksia. n aivojen sairaus, joka vaikuttaa toimintaljon enemmän kuin yleisesti tiedetään. llaan alentunut toimintakyky ja avunnnistamattomuus johtavat taloudelliseen en syrjäytymiseen Epilepsia voi vammauttaa ja johtaa jopa kuolemaan. 1. Epilepsian hoito ja hoidonohjaus tulee saada oikea-aikaisesti oikeasta paikasta. Joustavat ja yksilölliset palvelut kan(nat)tavat arjessa. Yhteisö välittää, koska kuka tahansa voi vuorollaan olla avun tarpeessa. Kampanjaviikon aikana 10 epilepsiayhdistystä järjesti feissaustapahtumia ja avoimia ovia. Epilepsialiiton toimistolta lähetettiin verkossa suora keskusteluohjelma. Keskustelussa oli mukana kokemusasiantuntija sekä neurologian ja sosiaalialan asiantuntijoita. Ohjelman juonsi toimittaja Mikko Kekäläinen. Kansainvälinen epilepsiapäivä moninkertaisti verkkosivuilla ja Facebookissa kävijöiden määrät. 3. Verkkosivuillamme kävijöiden määrät ovat kasvaneet tasaisesti. Vuoden aikana kävijämäärä lisääntyi noin 15 %:lla. Toimintavuonna verkkosivuillamme oli ( v. 2016) käyttäjää ja ( v. 2016) istuntoa. Käyttäjät kävivät keskimäärin noin kolmella sivulla. -sivujen rekisteröitymistä ja kirjautumista vaativille yhteisösivuille oli rekisteröitynyt 579 kävijää. Verkkokeskustelut käynnistyivät kuitenkin verkkaisesti ja saamamme palautteen perusteella siirsimme verkkokeskustelut Epilepsialiiton ylläpitämään ja vapaaehtoisten moderoimaan suljettuun Epilepsian kanssa Facebook-ryhmään. Koulutimme epilepsiayhdistysten vapaaehtoisia verkkosivujen sisällön tuottamiseen ja sivujen päivittämiseen. Epilepsialiiton verkkosivuilla ollut epilepsiatieto-osio siirtyi keväällä Virtuaalisairaalaan, terveyskyla. fi, jossa epilepsiatietoa on Aivotalossa, Lastentalossa ja Harvinaissairauksien talossa. Epilepsiatieto oli kuitenkin myös epilepsia.fi- sivuilla vielä koko toimintavuoden ajan. Epilepsialiitto on ollut aktiivisesti mukana Terveyskylän talojen epilepsiatietosisältöjen kehittämistyöryhmissä. Osallistuimme Terveyskylän Aivotalon epilepsiaosuuden kehittämiseen, erityisesti Epilepsialiiton palveluiden kuvaukseen ja epilepsian itsehoito-oppaan rakentamiseen. Toimme myös Lastentaloon ja Harvinaissairauksien taloon epilepsiaa sairastavien kokemuksia. Sisältö päivitetään jatkossa terveyskyla.fi:ssä. Liiton sivuilta on tehty udelleenohjauksia terveyskylään, jotta hakijat löytävät edelleen haluamansa tiedon. kehitetään jatkossa kokemustiedon, vaikuttamisen, uutisoinnin ja tapahtumatiedottamisen suuntaan. EPILEPSIATIETOA TERVEYSKYLÄSTÄ
18 Verkkokysely Epilepsia.fi -sivuilla oli kesäkuussa 2017 verkkokysely, jolla kartoitettiin käyttäjien kokemuksia ja toiveita sivuston kehittämiseksi. Vastaajia oli 99. MITÄ TIETOA TULIT HAKEMAAN (kyselyssä oli mahdollista valita kaksi vaihtoehtoa) 49% 28% 28% 25% 20% 8% 8% Tietoa epilepsiasta sairautena Vertaistukea Tapahtumia Lapsen epilepsia ja kuntoutus Tietoa Epilepsialiitosta Lukemaan digilehteä Sosiaaliturvasta Epilepsialehti Epilepsialehti ilmestyi viisi kertaa 32-sivuisena. Lehti on jäsenlehti, jota lähetetään myös neurologian ammattilaisille, yhteistyötahoille ja päättäjille sekä jaetaan erilaisissa tilaisuuksissa. Painosmäärä oli kappaletta/numero. Osa artikkeleista käännetään ruotsin kielelle. Toimintavuonna lehti alkoi ilmestyä myös digiversiona, mikä antoi mahdollisuuden liittää artikkeleihin lisätietoa linkittämällä niihin aiheeseen liittyviä verkko-osoitteita ja videoita. Digilehteä ladattiin vuoden aikana yhteensä 2200 kertaa, ja siitä saatu palaute oli erittäin positiivista. Pyrimme tuomaan lukijoille myös viimeisintä tutkimustietoa epilepsiasta selkeässä muodossa. Lehden sivumäärästä noin viidesosa (32 sivua) käytettiin tieteestä kertoviin artikkeleihin ja uutisiin. Tieteellisten artikkelien aiheita olivat: raskaudenaikainen epilepsialääkitys, vauvaikäisten epi- Olemme siirtyneet vahvasti myös somemaailmaan. Käytössämme on sosiaalisen median yhteisö Facebook, facebook. com/epilepsialiitto, jossa on yli 2500 tykkääjää. Käytössä on myös Instagram instagram.com/epilepsialiitto/. Videomateriaalin välittämiseen käytämme YouTubea. Twitteriä otettiin käyttöön vaikuttamisviestinnässä. Koko henkilökunta kouluttautui sosiaalisen median käyttöön. 18 VUOSIKERTOMUS 2017
19 lepsiat, epilepsian diagnostiikka, unihäiriöt ja epilepsia, vaikeat ja harvinaiset epilepsiat sekä epilepsian geenitutkimus. Lisäksi kerrottiin kliinisen neurofysiologian kongressin ja Kuopion Epilepsiasymposiumin annista. Asiantuntijamme tuotti vastaukset kysymyksiin, jotka koskivat epilepsian hoidossa käytettävää kannabidiolia. Vastaukset julkaistiin myös verkkosivuillamme. Lisäksi lehdessä oli esillä yhdeksän väitöstyötä ja tiedeuutisia. Olimme esillä näyttelyosastolla Kliinisen neurofysiologian kongressissa ja Kuopion Epilepsiasymposiumissa, jossa oli paikalla lähes 400 alan asiantuntijaa. Lisäksi osallistuimme Suomen Epilepsiaseuran seminaarin yhteydessä Helsingissä pidettyyn näyttelyyn, jossa tavoitimme lähes sata neurologian ja lastenneurologian alan ammattilaista. Asiantuntijat mukana tekemässä I Roihu Inc / Govat: Tapani Romppainen Juohkehaš sáhttá veahkehit epilepsiai dohppehallan olbmo Epilepsialihttu Tuotimme Vaikeat epilepsiat -oppaan yhdessä kuuden asiantuntijan kanssa. Oppaan painosmäärä on 5000 kpl. Opas sai erittäin hyvän vastaanoton. Sen selkokielinen versio työstettiin vuonna 2017 ja se painetaan keväällä Kuva: Annika Berezhnykh VUOSTTAŠVEAHKKI EPILEPSIADOHPEHALLAMI Toimitusneuvosto ideoi lehtien pääsisällöt, tiedeosion aiheet ja asiantuntijakirjoittajat. Viestintään saimme kehittämisideoita ja ohjeistusta myös liiton asiantuntijaryhmältä. Ensiapuesite päivitettiin ruotsiksi (3000 kpl) ja opas tuotettiin ensimmäistä kertaa myös saameksi (500 kpl). Epilepsiateko 2017 Kaikki oppaamme ja esitteemme ovat myös verkossa nähtävillä. Vuoden 2017 kampanjamateriaali suunniteltiin ja toteutettiin toimintavuonna. Epilepsialiiton hallitus myönsi epilepsiateko-tunnustuksen Karita Miettiselle, joka perusti oman Facebook-tukiryhmän, kun vertaistukea infantiilispasmioireyhtymää sairastavien lasten perheille ei ollut. 19
20 Työllä on tekijänsä luottamushallinto ja henkilöstö Liittokokous pidettiin huhtikuussa Helsingissä. Kokoukseen osallistui 53 epilepsiayhdistyksen valtuuttamaa edustajaa. Hallitus kokoontui seitsemän kertaa, joista kaksi oli sähköpostikokousta. Työvaliokunta piti kaksi sähköpostikokousta talousasioista. Liiton resursseihin kuuluvat kiinteästi vapaaehtoistoimijat (ks. sivu 7) ja lisäksi asiantuntijaryhmä, ohjausryhmät projekteissa sekä toimikuntien jäsenet. Liitossa toimi vuoden aikana keskimäärin 18 työntekijää. Toistaiseksi voimassa olevassa työsuhteessa oli kymmenen henkilöä. Liekeissä -projektissa oli kaksi määräaikaista työntekijää. Elokuussa palkattiin tukityöllistetty henkilö toimistoassistentiksi vuoden määräaikaiseen työsuhteeseen Paikka auki -projektiin. Kuntoutumiskursseille osallistuvien määräaikaisten kuntoutustyöntekijöiden työpanoksesta kertyi kolme henkilötyövuotta. Perhevapaita käytti kaksi henkilöä osan vuodesta. 20 VUOSIKERTOMUS 2017
21 Kunniapuheenjohtajat Sillanpää Matti, professori Kälviäinen Reetta, professori Hallitus Tölli Tapani, puheenjohtaja Varsinaiset jäsenet Arkela Kerstin, lähihoitaja Hölttä Päivi, merkonomi, 1.4. lähtien Karvinen Liisa, 1.4. asti Koivuniemi Kauko, VTL Laitinen Keijo, rehtori Malinen Tuomo, yrittäjä Metsähonkala Liisa, dosentti, lastenneurologian erikoislääkäri Varajäsenet Hietala Kalle, nuoriso-ohjaaja Heinonen Katja, äänilehti- ja apuvälinevastaava Hölttä Päivi, merkonomi 1.4. asti Holmberg Nico, sosiaaliohjaaja Leiwo Kaisaliisa, kauppatieteen lisensiaatti, 1.4. lähtien Parviainen Veera, lähihoitaja Tuokkola Lea, vaatturi, 1.4. asti Lamusuo Salla, neurologian erikoislääkäri, 1.4. lähtien Henkilökunta 2017 Auvinen Terhi, yhteisövalmentaja, Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -projekti Haglund Milla, hallintovastaava Lahikainen Jorma, yhteisövalmentaja, Tampere Lehtimäki Heli, järjestöassistentti Lindström Kaija, tiedotuspäällikkö Maalo Anna-Lotta, toimistoassistentti Muotka Riina, yhteisövalmentaja, Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -projekti Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö Salminen Paula, sosiaaliturva-asiantuntija Särkilahti Heidi, yhteisövalmentaja, Kuopio Tarkiainen Virpi, järjestöpäällikkö Tervonen Sari, toiminnanjohtaja Vihriälä-Määttä Tanja, yhteisövalmentaja, Oulu Seppinen Katja, yhteisövalmentajan sijainen Sillanpää Heidi, toimistoapulainen Viljanen Hellä, yhteisövalmentaja Virrankari Lotta, kurssisihteeri, yhteisövalmentajan sijainen Kuvassa Epilepsialiiton henkilöstöä 21
22 Talous luo reunaehdot Liiton talous oli alijäämäinen ,65 euroa vuonna Taseen loppusumma oli ,77 euroa. STEA-avustukset olivat yhteensä ,27 euroa, josta maksettiin edelleen euroa epilepsiayhdistyksille. Kela-tuottoja kertyi lapsiperheiden kuntoutumiskursseista ,72 euroa, OKM-tuesta liikuntatoimintaan euroa ja koulutuksiin 1 905,50 euroa (Siviksen tuki). Muut merkittävät tuotot syntyivät lähinnä tapahtumien osallistumismaksuista ja omasta varainhankinnasta: jäsenmaksuista, lahjoituksista ja pienimuotoisesta tuotemyynnistä. Erityisesti kannatusjäsenhankinta onnistui toimintavuonna. Myös Pieni ele -keräys on merkittävä tulonlähde liiton lisäksi myös epilepsiayhdistyksille, joiden vapaaehtoiset vastaavat lipaskeräyksestä vaalien yhteydessä. Alijäämää selittävät vuonna 2015 tehdyt toimiston peruskorjaukset sekä viime vuosina hankitut IT-laitteet, -ohjelmistot ja ergonomiset työpisteiden kalusteet. Poistot olivat yhteensä ,58 euroa. Toimintakulut olivat yhteensä ,65 euroa. Keskeisin menoerä oli henkilöstökulut ,95 euroa (54 %). Muut isot kuluerät olivat majoitus- ja ruokailukulut kursseilla ja tapahtumissa sekä matkakulut. Alla olevista taloutta kuvaavista graafeista voi tarkastella tulorahoituksen ja menojen jakautumista. Muistorahastoja käytettiin niiden käyttötarkoitusten mukaisesti (taulukko). Muistorahastojen varat on sijoitettu. Sijoituksista lunastettiin rahasto-osuuksia ,51 euroa. Liiton pitkäaikainen velka on limiittiluotto, jolla varmistetaan maksuvalmis neljä kertaa vuodessa maksettavien yleisavustusmaksuerien välillä. Vuoden lopussa limiittiä oli käytössä ,93 euroa. Limiitin raja on euroa. TUOTOT KULUT OKM ja muut julkiset avustukset ,65 1 % KELA ,72 10 % Oma rahoitus ,25 9 % Projektit % Muut kulut % Edunvalvonta, hallinto ja toimisto % 12 % RAY C ,00 49 % RAY Ay ,00 26 % Kuntoutus % RAY Ak ,00 11 % Tiedotus % Järjestötoiminta VUOSIKERTOMUS 2017
23 JULKISET AVUSTUKSET VUONNA 2017 STEA Yleisavustus Jäsenjärjestöjen toiminnan tukeminen OMAKATTEISET RAHASTOT Sopeutumisvalmennustoiminta Liekeissä -projekti Harvinaisten tavalliset tarpeet -projekti Paikka Auki -projekti Opetus- ja kulttuuriministeriö Yleisavustus liikuntatoimintaan Sinikka Avila -muistorahasto Kimmo Marttinen -muistorahasto Pääoma Käyttö , , , ,28 Voit auttaa epilepsiaa sairastavia. Lahjoitusten avulla järjestämme kohtuuhintaisia tapahtumia epilepsiaa sairastaville. Vertaisten tapaaminen ei saa olla rahasta kiinni. Voit lahjoittaa juuri sinulle sopivan summan. Voit auttaa meitä lahjoituksella, jotta voimme järjestää kohtuuhintaisia tapahtumia epilepsiaa sairastaville. Liiton lahjoitustili: FI , OKOYFIHH Saadut varat käytetään epilepsiaa sairastavien ihmisten vertaistuki- ja virkistystoimintaan. Voit antaa tukesi ja lahjoituksesi monella tavalla. Liitto ottaa vastaan merkkipäivä-, muisto- ja testamenttilahjoituksia. Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa Epilepsialiitolle RA/2017/1362 ajalle , koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. 23
24 Yhteisö välittää Malmin kauppatie 26, Helsinki puh Epilepsiayhdistysten yhteystiedot löytyvät sivulta epilepsia.fi > yhteystiedot > yhdistysten yhteystiedot Instagram.com/Epilepsialiitto
Ajankohtaiskatsaus toimintasuunnitelmaan 2018
Ajankohtaiskatsaus toimintasuunnitelmaan 2018 Toimintalinjaukset vuoteen 2020 Yhteisö välittää Vapaaehtoistoiminnan tuki ja kehittäminen Vaikuttamis- ja tiedotustoiminta Kokemustiedon ja vertaisyhteisön
LisätiedotVapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Jyväskylässä Virpi Tarkiainen
Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Jyväskylässä 6.-7.10.2017 Virpi Tarkiainen Tervetuloa! Tavoitteena on vapaaehtoistoimijoiden tukeminen eri tehtävissä, työkalujen tarjoaminen ja yhteisen kuvan luominen
LisätiedotEpilepsialiiton toiminta ja kurssityön käytännöt. Kurssityöntekijöiden koulutuspäivät Tanja Vihriälä-Määttä
Epilepsialiiton toiminta ja kurssityön käytännöt Kurssityöntekijöiden koulutuspäivät 30. 31.3.2019 Tanja Vihriälä-Määttä Epilepsialiitto ry Valtakunnallinen potilasjärjestö Perustettu v. 1969 -> tänä vuonna
LisätiedotVapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät. Virpi Tarkiainen
Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Virpi Tarkiainen Toimintalinjaukset vuoteen 2020 Vahvistaa epilepsiayhteisöä. Edistää arkiselviytymistä sekä hoidon ja tukipalveluiden saatavuutta. Kansantajuistaa
LisätiedotHarvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke ( )
Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke (2018-2020) Vaikuttajafoorumi 6.10.2018, Tampere Järjestöpäällikkö Piritta Selin piritta.selin@epilepsia.fi 050 514 4484 1 2 Rahoittajana Sosiaali-
LisätiedotEpilepsiayhteisö kehittää missä mennään?
Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään? Piritta Selin, järjestöpäällikkö 16.1.2019 Epilepsialiitossa vahvaa kehittämistoimintaa Neljä kehittämishanketta (STEA) käynnissä, eri vaiheissa: Minusta tulee
LisätiedotTervetuloa! Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Helsinki, Kuopio ja Oulu
Tervetuloa! Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät 19.1.2019 Helsinki, Kuopio ja Oulu Ohjelma: 09.45-11.15 Tervetuloa! Skype-yhteydet avataan Päivän ohjelma ja esittäytymiset Ikkuna tulevaan: Epilepsialiitto
LisätiedotEpilepsialiitto ry. vuosikertomus Tule mukaan!
Epilepsialiitto ry vuosikertomus 2018 Tule mukaan! Epilepsia sairautena Noin 60 000 suomalaista sairastaa epilepsiaa. Heistä on lapsia noin 5 000. Epilepsialääkitys aloitetaan joka vuosi noin 3 500 henkilölle,
LisätiedotLIITE 5 Epilepsialiitto Epilepsiförbundet ry liittokokous
HALLITUKSEN TOIMINTAKERTOMUS 2018 1 Epilepsialiitto ry Hallituksen toimintakertomus 2018 Epilepsialiitto tukee epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään tasa-arvoiseen ja omaehtoiseen elämään. Toimintavuosi
LisätiedotKaveritoiminnan periaatteet ja pelisäännöt
Kaveritoiminnan periaatteet ja pelisäännöt Terhi Auvinen ja Riina Muotka Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -projekti 18.11.2016 Kaveritoimintaa koordinoi Liekeissä-projekti Liekeissä - yhteisö välittää
LisätiedotUusia toiminnan paikkoja. Sunnuntai Terhi Auvinen, Lotta Virrankari
Uusia toiminnan paikkoja Sunnuntai 19.11.2017 Terhi Auvinen, Lotta Virrankari Sisältö 1. Kaverikahvilat: Uudet paikkakunnat 2. Virtuaalikahvilat 3. Facebook-ryhmä: Epilepsian kanssa 4. Chatit 23.11.201
LisätiedotEpilepsialiitto ry. KuntoutuS Aikuisille nuorille läheisille ja perheille.
Epilepsialiitto ry KuntoutuS 2019 Aikuisille nuorille läheisille ja perheille Epilepsiakurssilta tietoa, voimavaroja ja rohkeutta Epilepsiaan sairastuminen voi herättää epätietoisuutta, kysymyksiä ja puhumisen
LisätiedotKaverikahvilat tutuiksi. Sunnuntai Terhi Auvinen, Lotta Virrankari
Kaverikahvilat tutuiksi Sunnuntai 7.10.2017 Terhi Auvinen, Lotta Virrankari Sisältö 1. Liekeissä projekti 2. Kaverikahvilat 3. Virtuaalikahvilat 4. Facebook-ryhmän perustaminen 16.10.201 7 2 1. Liekeissä
LisätiedotTässä johtosäännössä annetaan tarkentavia määräyksiä Epilepsialiitto ry:n operatiiviseen toimintaan.
Epilepsialiitto ry Johtosääntö (1.2.2017 alkaen) YLEISTÄ 1 Sääntöhierarkia Tässä johtosäännössä annetaan tarkentavia määräyksiä Epilepsialiitto ry:n operatiiviseen toimintaan. Liiton toiminnassa noudatetaan
LisätiedotKansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016
Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016 Aivoliitto ry Allergia- ja astmaliitto ry Epilepsialiitto ry Hengitysliitto ry Lihastautiliitto ry Mielenterveyden keskusliitto ry Munuais- ja
LisätiedotSuomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fi
Suomen CP-liitto ry Suomen CP-liitto ry on CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen keskusjärjestö, jonka päätehtävät ovat oikeuksien valvonta
LisätiedotVertais- ja vapaaehtoistoiminta
Vertais- ja vapaaehtoistoiminta Vertais- ja vapaaehtoistoiminta Crohn ja Colitis ry:ssä Vertaistoiminta on vuorovaikutusta. Vertaistukea voi antaa toinen saman tyyppisen kokemuksen läpikäynyt henkilö.
LisätiedotVuosikertomus 2016 Hallitus
Vuosikertomus 2016 Hallitus 7.3.2017 Sisällys Epilepsialiitto kokemuksen ääntä vahvassa yhteisössä... 2 Verkostot vaikuttamistyön väline... 3 Kampanjointi lisäsi tietoa epilepsiasta... 4 Yhteisö välittää
LisätiedotEpilepsialiitto ry. KuntoutuS Lapsille nuorille perheille.
Epilepsialiitto ry KuntoutuS 2019 Lapsille nuorille perheille Epilepsiakurssilta tietoa, voimavaroja ja rohkeutta Sopeutumisvalmennuskurssilta lapsi, nuori ja koko perhe saavat epilepsiaan liittyvää tietoa,
LisätiedotSTEA avustuskoulutus epilepsiayhdistyksille Helsingissä, Kuopiossa ja Oulussa. Tervetuloa!
STEA avustuskoulutus epilepsiayhdistyksille 5.5.2018 Helsingissä, Kuopiossa ja Oulussa Tervetuloa! 4.5.2018 Koulutuksen sisältö STEA Ak avustuksen hakeminen ja jakaminen Ak avustuksen jakoperiaatteet ja
LisätiedotLiite 7 TOIMINTASUUNNITELMA 2016
Liite 7 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 1 Toimintasuunnitelma 2016 Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia - Epilepsialiitto vaikuttaa Sisällys 1. Yleistä... 2 2. Yhteisö vaikuttaa edunvalvonta... 3 3. Yhteisö
LisätiedotRAY:n avustusstrategia ja rahoitusmahdollisuudet
RAY:n avustusstrategia ja rahoitusmahdollisuudet Museoista hyvinvointia ja terveyttä -ajankohtaisseminaari 28.3.2011 Sari Miettunen, tiimivastaava, RAY Lainsäädäntö Avustusten myöntämisestä on säädetty
LisätiedotOpas harvinaistoiminnasta
Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää
LisätiedotLounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry Sirke Salmela toiminnanjohtaja
Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry Sirke Salmela toiminnanjohtaja Toiminta-ajatus Lihastautiliitto (ja sen yhdistykset) on valtakunnallinen vammaisjärjestö, joka tukee ja palvelee jäsenyhdistystensä
LisätiedotYhteiset Lapsemme ry Yhteiset Lapsemme rakentaa monikulttuuristen lasten hyvän elämän edellytyksiä.
Yhteiset Lapsemme ry 19.10.2017 Strategia 2017-2020 Strateginen tavoite Monikulttuuristen lasten hyvän elämän edellytykset toteutuvat Suomessa. Kansainvälisesti tuemme haavoittuvassa asemassa olevien lasten
LisätiedotYhdistys muistihäiriöisille, heidän läheisilleen ja ammattihenkilöstölle
Yhdistys muistihäiriöisille, heidän läheisilleen ja ammattihenkilöstölle Snellmaninkatu 3 B, Lappeenranta (ent. asemapäällikön talo) Toimisto avoinna klo 9.00-13.00 tai sopimuksesta Puh. 040 587 2451 Sähköposti:
LisätiedotCrohn ja Colitis ry.
Crohn ja Colitis ry www.ibd.fi Strateginen toimintasuunnitelma 2019-2023 #meidänjärjestö 2 IBD lukuina MAAILMASSA IBD:tä SAIRASTAVIA YLI 10 MILJOONAA SUOMESSA IBD:tä SAIRASTAVIA 50 000 Toimisto Tampereella
LisätiedotYhteiset Lapsemme ry Yhteiset Lapsemme rakentaa monikulttuuristen lasten hyvän elämän edellytyksiä.
Yhteiset Lapsemme ry 25.10.2016 Strategia 2017-2020 Strateginen tavoite Monikulttuuristen lasten hyvän elämän edellytykset toteutuvat Suomessa. Kansainvälisesti tuemme haavoittuvassa asemassa olevien lasten
LisätiedotHopealuuppi. Tornion etsivän Seniorityön toimintamalli
Hopealuuppi Tornion etsivän Seniorityön toimintamalli 2016-2018 Etsivä Seniorityö Etsivää seniorityötä ei Suomessa ole määritelty, mutta sen määrittelyssä voidaan soveltaa etsivän nuorisotyön määritelmää
LisätiedotHarvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus-
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2019
LIITE 9 Epilepsialiiton liittokokous 27.4.2019 Epilepsialiitto-Epilepsiförbundet ry TOIMINTASUUNNITELMA 2019 Epilepsialiitto-Epilepsiförbundet ry Toimintasuunnitelma 2019 Puoli vuosisataa välittämistä..2
LisätiedotAvaus: Vaikuttajafoorumi Mikkeli, Sari Tervonen
Avaus: Vaikuttajafoorumi, Sari Tervonen Tapahtuman turvallisuus Ohjelman aikana (ei yöpäivystystä) turvallisuudesta vastaavat Epilepsialiiton nimetyt työntekijät: Ensiapuvastaava sairaanhoitaja Marja Nylen
LisätiedotHelpotusta hallintoon STEA-jäsenjärjestöavustuskoulutus Hämeenlinna. Tervetuloa!
Helpotusta hallintoon STEA-jäsenjärjestöavustuskoulutus Hämeenlinna Tervetuloa! Koulutuksen sisältö 1. STEA-jäsenjärjestöavustus AK4 klo 17.15-18.15 2. Työpajatyöskentely klo 18.30-19.15 Kierros 15 min/työpaja
LisätiedotYhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.
Yhdessä enemmän Ei jätetä ketään yksin. Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Vapaaehtoistoiminta ja auttaminen tuottavat iloa ja tekevät onnelliseksi Onnelliseksi voit tehdä monella tavalla. Yksi tapa on tulla
LisätiedotLeija-hanke. 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen
Leija-hanke 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen YVPL Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry Olemme lastensuojelujärjestö Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry on lastensuojelujärjestö,
LisätiedotLiikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille
Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille 2016-2021 Tommi Yläkangas, Toiminnanjohtaja, Soveltava Liikunta SoveLi ry Esityksen rakenne 1. Soveltava Liikunta
LisätiedotIkäihmisten parempi osallisuus, toiminnallisuus ja kotona selviytyminen. Birgitta Bakker
Ikäihmisten parempi osallisuus, toiminnallisuus ja kotona selviytyminen Birgitta Bakker 19.11.2018 KANTO-hanke 2018-2021 Omakotisäätiö hallinnoi Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen STEAN:n
LisätiedotArjessa alkuun. järjestölähtöinen varhainen tuki. Elina Vienonen. Arjessa alkuun/ev
Arjessa alkuun järjestölähtöinen varhainen tuki Elina Vienonen Arjessa alkuun -projekti Projektissa kehitetään jäsenyhdistysten kanssa yhteistyössä varhaisen tuen tapoja ja tuodaan vertaisosaamista avuksi
LisätiedotYksi elämä -terveystalkoot
Yksi elämä -terveystalkoot Yksi elämä 2012 2017 Yksi elämä -terveystalkoiden tavoitteena on terveempi Suomi! Vuonna 2012 Aivoliitto, Diabetesliitto ja Sydänliitto käynnistivät yhteiset terveystalkoot,
LisätiedotVuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit
Vuoden 2016 kurssit Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2016 kurssit Neuroliiton Avokuntoutus Aksoni tarjoaa valtakunnallisesti ryhmämuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja
LisätiedotPotilastukipiste OLKA. Anu Toija Projektipäällikkö Vertaisresepti-hanke Espoon Järjestöjen Yhteisö EJY ry anu.toija@ejy.fi
Potilastukipiste OLKA Anu Toija Projektipäällikkö Vertaisresepti-hanke Espoon Järjestöjen Yhteisö EJY ry anu.toija@ejy.fi EJY:n Vertaisresepti-hanke Espoon Järjestöjen Yhteisö EJY ry on alueellinen sosiaali-,
LisätiedotTIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ
TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton
LisätiedotPALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ
VOIKUKKIA 2014 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus
LisätiedotIkäihmisten parempi osallisuus, toiminnallisuus ja kotona selviytyminen. Birgitta Bakker
Ikäihmisten parempi osallisuus, toiminnallisuus ja kotona selviytyminen Birgitta Bakker 31.1.2019 Kanto-hankkeen tavoitteet Luodaan alueellinen malli ikäihmisten kotona asumisen tukemiseksi Kehitetään
LisätiedotDigi haltuun!
Digi haltuun! 2017-2020 Susanna Saarvo ja Helmi Kallio Mistä on kyse ja miten menee? Järjestö 2.0 digihankkeiden tapaaminen 12.6.2018 Aspa-säätiö on vammaisjärjestöjen perustama valtakunnallinen asuntojen
LisätiedotOmaisnäkökulma psyykkiseen sairastamiseen 25.3.2015. kokemusasiantuntija Hilkka Marttinen omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä Johanna Puranen
Omaisnäkökulma psyykkiseen sairastamiseen 25.3.2015 kokemusasiantuntija Hilkka Marttinen omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä Johanna Puranen Jämsänkatu 2, Vallila FinFami Uusimaa ry Omaiset mielenterveyden
LisätiedotVapaaehtoistoiminnan periaatteet
Vapaaehtoistoiminnan periaatteet Tavallisen ihmisen taidoin Palkatonta ja ei-ammatillista Vapaaehtoista Luotettavaa ja sitoutumista tehtävään Luottamuksellista (vaitiolo) Puolueetonta ja suvaitsevaa Tarvitsijan/autettavan
LisätiedotSENIORIASUMISEN SEMINAARI, JYVÄSKYLÄ
SENIORIASUMISEN SEMINAARI, JYVÄSKYLÄ 14.10.2016 AVUSTUSOSASTO HILPPA TERVONEN 14.10.2016 2 AVUSTUSMÄÄRÄRAHAN KÄYTTÖ 2016-2019 RAY:N AVUSTUSTOIMINNAN LINJAUSTEN TAVOITEALUEIDEN MUKAISESTI (MILJ. EUROA)
LisätiedotTUAS - Nuorten tuettu asuminen
TUAS - Nuorten tuettu asuminen Turun Kaupunkilähetys ry. Liisa Love Mitä TUAS toiminta on? Tukea 18 25 -vuotiaille aikuistuville nuorille itsenäisen elämän ja yksin asumisen alkutaipaleella Nuoria tuetaan
LisätiedotJyväskylän seudun Perhe -hanke Perheen parhaaksi 6.11.2008 Projektipäällikkö KT, LTO Jaana Kemppainen
Jyväskylän seudun Perhe -hanke Perheen parhaaksi 6.11.2008 Projektipäällikkö KT, LTO Jaana Kemppainen Neuvolan perhetyön asiakkaan ääni: Positiivinen raskaustesti 2.10.2003 Miten tähän on tultu? Valtioneuvoston
LisätiedotTOIVEET, ODOTUKSET JA KOKEMUKSET ELÄKEPÄIVISTÄ
TOIVEET, ODOTUKSET JA KOKEMUKSET ELÄKEPÄIVISTÄ Hopeakirstu-projekti hyvinvoinnin edistäjänä Marja-Leena Heikkilä Opinnäytetyö Hyvinvointipalvelut Geronomikoulutus 2018 Opinnäytetyön tarkoitus ja tavoite
LisätiedotMikkelin seudun Muisti ry. Porrassalmenkatu Mikkeli Taru Vartiainen
Mikkelin seudun Muisti ry Porrassalmenkatu 26 50100 Mikkeli www.mikkelinseudunmuisti.fi Taru Vartiainen 16.5.2018 Valtakunnallinen kattojärjestö, johon kuuluu 44 paikallisyhdistystä Mikkelin alueen paikallisjärjestö
LisätiedotArvokas vanhuus on ihmisoikeus. Aina.
Arvokas vanhuus on ihmisoikeus. Aina. Vaikuttavaa vanhustyötä Vanhustyön keskusliitto ry, VTKL edistää ikääntyvien ihmisten ja vanhusten hyvinvointia ja sosiaalista turvallisuutta vanhuuspoliittisella
LisätiedotNeuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY
Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *
LisätiedotHallinnon helmet. STEA Ak-avustusten edellytykset, käyttöehdot, selvitykset, raportointi ja hakeminen
Hallinnon helmet STEA Ak-avustusten edellytykset, käyttöehdot, selvitykset, raportointi ja hakeminen STEA -avustukset RAY, Veikkaus ja Fintoto yhdistyivät 2017 uudeksi rahapeliyhtiöksi. STM:n perustettiin
LisätiedotJäsen on yhteisön voimavara puhtia ja vinkkejä jäsenhankintaan
Jäsen on yhteisön voimavara puhtia ja vinkkejä jäsenhankintaan Ajankohtaista Nykytilanne: Kilta-rekisteri, jäsenmaksulaskutus, tärkeimmät syyt liittyä/erota Jäsenhankinnan suunnittelua Kaikki keinot käyttöön!
LisätiedotPALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ
VOIKUKKIA 2015 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus
LisätiedotMaailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015
Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Tukiliiton toimintaan vaikuttavia muutoksia 1. Valtion ja kuntien talous kiristyy. Taloudellisuus
LisätiedotHALLITUS, KOKOUKSET JA JÄSENISTÖ
TOIMINTAKERTOMUS 2017 Sisällys YLEISTÄ... 2 HALLITUS, KOKOUKSET JA JÄSENISTÖ... 2 Hallinto 2017... 2 Kokoukset... 2 Jäsenistö... 2 TALOUS... 3 TOIMINTA... 3 Sääntömuutos... 3 Jäsenyydet ja osallistumiset...
LisätiedotMillainen on minun liikuntapolkuni? NEUROLIIKKUJA PAIKALLISTASOLLA
Millainen on minun liikuntapolkuni? NEUROLIIKKUJA PAIKALLISTASOLLA Konsultointi- ja kehittämisprojekti 2013 2015 Liikunta kuuluu kaikille myös neurologista sairautta sairastavalle Liikunnan on todettu
LisätiedotMiten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä
Miten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä Omaishoitajat ja läheiset liitto ry:n neuvottelupäivät Vantaa 29.8.2013 Janne Juvakka Janne Juvakka 1 SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry Valtakunnallinen sosiaali-
LisätiedotMiten sosiaalisesta kuntoutusta tehdään?
Miten sosiaalisesta kuntoutusta tehdään? Tuloksia valtakunnallisesta kuntakyselystä Jarno Karjalainen Sosiaalisen kuntoutuksen teematyö 8.2.2017 Tampere SOSKU-hanke SOSKU-hankkeessa (2015-2018) sosiaali-
LisätiedotALVA - Oulun Eteläisen ALUEEN VAPAAEHTOISTOIMINNAN KEHITTÄMINEN JA KOORDINOINTI
ALVA - Oulun Eteläisen ALUEEN VAPAAEHTOISTOIMINNAN KEHITTÄMINEN JA KOORDINOINTI ALVA yhteistyöryhmä ALVA hanke alueelliset ja valtakunnalliset verkostot Kehityskasvatushanke (RKO/Kepa) riitta.prittinen-maarala@rko.fi
LisätiedotJÄRJESTÖ 2.0 PIRKANMAALLA
JÄRJESTÖ 2.0 PIRKANMAALLA Osa STM:n Suomi 100 avustusohjelmaa Yhdistysten yhteistyö ja verkostoituminen Järjestöjen muutosvalmiuksien tukeminen maakunta- ja sote-uudistuksessa Järjestöjen toimintaedellytysten
LisätiedotArvokas vanhuus on ihmisoikeus. Aina.
Arvokas vanhuus on ihmisoikeus. Aina. Vaikuttavaa vanhustyötä Vanhustyön keskusliitto ry juhlii vuonna 2019 70. toimintavuottaan! VTKL edistää ikääntyvien ihmisten ja vanhusten hyvinvointia ja sosiaalista
LisätiedotMukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu
Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä
LisätiedotFinFami Uusimaa ry Omaiset mielenterveyden tukena
FinFami Uusimaa ry Omaiset mielenterveyden tukena Perustettu 1988. Toiminta alkanut vertaisryhmäperiaatteella. Tällä hetkellä 15 työntekijää. STEA:n tuella. Jämsänkatu 2, Vallila Toiminnan tavoitteet Lisätä
LisätiedotLiekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa
Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa Terhi Auvinen ja Riina Muotka Vaikuttajafoorumi 9.10.2016 Pohdi vieruskaverin kanssa - Mitä yksinäisyys mielestäsi on? Miten määrittelisit yksinäisyyden? Miten yksinäisyys
LisätiedotToiminta ja talous 2015
Epilepsialiitto ry Toiminta ja talous 2015 Sisältö 1. Yleistä Epilepsialiitto vahva yhteisöllinen vaikuttaja... 1 2. Vapaaehtoistoiminnassa suuntana yhteisöllisyys... 5 3. Viestintä epilepsiatietoa levittämässä...
LisätiedotPelastakaa Lasten Läheltä tueksi hanke ja vanhempien oma ryhmä Café Social
Pelastakaa Lasten Läheltä tueksi hanke ja vanhempien oma ryhmä Café Social 23.5.2017 Pelastakaa Lapset ry Vuonna 1922 perustettu kansalaisjärjestö, joka taistelee lapsen oikeuksien puolesta laadukkaan
LisätiedotCrohnin tauti ja colitis ulcerosa Aikuisten ja lasten kurssit
Crohnin tauti ja colitis ulcerosa Aikuisten ja lasten kurssit Palveluntuottajien koulutus 14.11.2018 Arita Goh Crohnin tauti ja colitis ulcerosa -kurssit vuoden 2019 alusta alkaen Aikuisten sopeutumisvalmennuskurssi
LisätiedotHYVINVOINTIHANKKEIDEN ATR
9.3.2018 HYVINVOINTIHANKKEIDEN ATR Talvikki-sali, Matarankatu 8:30-11:00 1. Kokouksen avaus - Toiveita aiheiksi: ohjausryhmän luominen, hankearviointi 2. Esittely- ja kuulumiskierros Yhdessä ei olla yksin
LisätiedotYhdessä hyvä OTE- Etelä-Karjala
- Etelä-Karjala Kokemusasiantuntijakoulutus - kokeilu 2018 Koulutuksen järjestäjänä oli Eksote ja yhteistyökumppanina OTEhanke ja Järjestö 2.0- hanke sekä Mielenterveyden keskusliitto. Koulutus oli laajuudeltaan
LisätiedotLapin ihmisen asialla TIETOA VAIKUTTAMISTA YHTEISTYÖTÄ
Lapin ihmisen asialla TIETOA VAIKUTTAMISTA YHTEISTYÖTÄ Lapin sosiaali- ja terveysturvayhdistys ry TIETOA Vahvistamme lappilaisten järjestöjen yhteiskunnallista asemaa ja toimintaedellytyksiä kokoamalla,
LisätiedotSOSTE:n Potilasjärjestöjen verkosto POTKA
SOSTE:n Potilasjärjestöjen verkosto POTKA Sari Tervonen, pj Epilepsialiiton toiminnanjohtaja Palveluvalikoimaneuvoston potilaspäivä 17.9.2015 Potilaiden äänellä POTKA:n tavoitteena on lisätä Sostenjäsenjärjestöjen
LisätiedotVälittävä vaikuttaja jo 27 vuotta. Toiminnanjohtaja Eila Okkonen, FT Muistiliitto ry
Välittävä vaikuttaja jo 27 vuotta Toiminnanjohtaja Eila Okkonen, FT Muistiliitto ry Muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä edunvalvontajärjestö Edistää heidän elämänlaadun ja hyvinvoinnin edellytyksiä
LisätiedotKAIKILLE ASIOILLE VOI TEHDÄ JOTAKIN
KAIKILLE ASIOILLE VOI TEHDÄ JOTAKIN Nuorten turvatalojen vuosi 2018 1 Punaisen Ristin Nuorten turvatalot auttavat nuoria ja heidän perheitään erilaisissa arjen pulmissa ja kriiseissä. Turvatalot sijaitsevat
LisätiedotEloisa ikä ohjelman koordinaatio Ohjelman käynnistysseminaari 23.3.2012 Ohjelmapäällikkö Reija Heinola Ohjelmakoordinaattori Katja Helo
Eloisa ikä ohjelman koordinaatio Ohjelman käynnistysseminaari 23.3.2012 Ohjelmapäällikkö Reija Heinola Ohjelmakoordinaattori Katja Helo etunimi.sukunimi@vtkl.fi Esityksen sisältö Koordinaatiossa tapahtunutta
LisätiedotYhteenveto: kysely globaalikasvatusverkostolle 2017
Yhteenveto: kysely globaalikasvatusverkostolle 2017 Kepan globaalikasvatusverkostolle teetettyyn kyselyyn vastasi määräajassa 32 toimijaa. Pyyntö vastata kyselyyn lähetettiin verkostoon kuuluvien toimijoiden
LisätiedotEspoon kaupunki Pöytäkirja 65
05.06.2013 Sivu 1 / 1 2572/02.07.02/2013 65 Espoon kaupungille testamentatun omaisuuden käyttäminen Valmistelijat / lisätiedot: Tuija Norlamo, puh. (09) 816 23053 Maria Rysti, puh. (09) 816 23320 etunimi.sukunimi@espoo.fi
LisätiedotALVA - Oulun Eteläisen ALUEEN VAPAAEHTOISTOIMINNAN KEHITTÄMINEN JA KOORDINOINTI
ALVA - Oulun Eteläisen ALUEEN VAPAAEHTOISTOIMINNAN KEHITTÄMINEN JA KOORDINOINTI ALVA yhteistyöryhmä ALVA hanke alueelliset ja valtakunnalliset verkostot riitta.prittinen-maarala@rko.fi puh. 050 4691 946
LisätiedotVapaaehtoistoiminta ikääntyvien parissa Vapaaehtoistoiminnan peruskurssi Setlementti Louhela ry
Vapaaehtoistoiminta ikääntyvien parissa Vapaaehtoistoiminnan peruskurssi 2.2.2016 Setlementti Louhela ry Oikeus hyvään elämään iästä ja toimintakyvystä riippumatta Iäkkäät ihmiset eivät ole yhtenäinen
LisätiedotAvokuntoutusta palvelukeskusten ja järjestön yhteistyönä
Avokuntoutusta palvelukeskusten ja järjestön yhteistyönä Avokuntoutusfoorumi 30.11.2016, Tampere Vuokko Mäkitalo, omahoidon suunnittelija, Suomen Luustoliitto ry Veera Sillanpää, toimintaterapeutti, Helsingin
LisätiedotToimintasuunnitelma vuosi 2019 Liittokokous
Toimintasuunnitelma vuosi 2019 Liittokokous 19.5.2018 Autismi- ja Aspergerliiton tavoitteena on edistää ja valvoa autismikirjon henkilöiden ja heidän läheistensä etujen, osallisuuden ja ihmisoikeuksien
LisätiedotNuorten tieto- ja neuvontatyön lyhyt oppimäärä. Nuorten tieto- ja neuvontatyön kehittämiskeskus
Nuorten tieto- ja neuvontatyön lyhyt oppimäärä Nuorten tieto- ja neuvontatyön kehittämiskeskus 2014 Tieto on väline ja perusta elämänhallintaan Miten voi tietää, jos ei ole tietoa tai kokemusta siitä,
LisätiedotEpilepsiajärjestötyön tulevaisuusvalokeilassa. vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki Ryhmätyöt
Epilepsiajärjestötyön tulevaisuusvalokeilassa yhdistysten vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki Ryhmätyöt Ryhmätyöt 1. Puheenjohtajan tärkein tehtäväon uuden puheenjohtajan löytäminen, jatkon varmistaminen,
LisätiedotPerhe on enemmän kuin yksi
Perhe on enemmän kuin yksi Koko perheen huomioiminen perhekeskuksissa Emilia Säles, hankepäällikkö, Perhehoitoliitto ry Karolina Lamroth, projektityöntekijä, Leijonaemot ry Jaana Ylönen, yksikön vastaava,
LisätiedotTRUST-hankkeen havaintoja sosiaalisen tuen tarpeesta TRUST-koulutukset
TRUST-hankkeen havaintoja sosiaalisen tuen tarpeesta TRUST-koulutukset 24.4.2018 Anna-Kaisa Kuusisto, Tampereen yliopisto Sisältö Toimijuuden tukemisen kulmakivet Asuminen Koulutuspolut Sosiaaliset suhteet
LisätiedotKuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä
KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä
LisätiedotSeniori-Vamos Etsivää ja osallistavaa seniorityötä Vanhusneuvoston seminaari Tampere
Seniori-Vamos Etsivää ja osallistavaa seniorityötä 2018-2020 Vanhusneuvoston seminaari 31.5.2018 Tampere Etsivää ja osallistavaa vanhustyötä Espoossa, Helsingissä ja Tampereella Helsingin Diakonissalaitoksen
LisätiedotYhteistyöllä hyvinvointia ja terveyttä - yhteisöllisyydestä Voimaa
Yhteistyöllä hyvinvointia ja terveyttä - yhteisöllisyydestä Voimaa Terveydenhuoltoneuvos Annikki Lämsä Terveyspointin toiminnan perusta Oulunsalon kunnan hyvinvointi ja terveyden edistämisstrategiat Seurakunnan
LisätiedotPALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ
VOIKUKKIA 03/2017 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus
LisätiedotTUKIPAJA. vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen
TUKIPAJA Räätälöityä apua erityistarpeisiin Tukea vaativaan vanhemmuuteen vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen Tukipaja on vuonna 2008 perustettu
LisätiedotMe Itse ry - Meikäläisissä on voimaa!
Me Itse ry - Meikäläisissä on voimaa! Me Itse ry on kehitysvammaisten ihmisten oma kansalaisjärjestö. Rahoittajamme on STEA = Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus Me Itse ry on valtakunnallinen
LisätiedotAVOIMEN AMK:N VALTAKUNNALLINEN KEHITTÄMISVERKOSTO TOIMINTASUUNNNITELMA
AVOIMEN AMK:N VALTAKUNNALLINEN KEHITTÄMISVERKOSTO 25.4.2018 TOIMINTASUUNNNITELMA 2018 2019 1. Johdanto 2. Kehittämisverkoston toimijat ja järjestäytyminen 3. Toiminnan tavoitteet ja teemat 4. Kehittämisverkoston
LisätiedotVISIO. Suomi, jossa jokainen nuori saa, osaa ja haluaa olla mukana, toimia ja vaikuttaa valitsemallaan tavalla.
VISIO Suomi, jossa jokainen nuori saa, osaa ja haluaa olla mukana, toimia ja vaikuttaa valitsemallaan tavalla. MISSIO (TOIMINTA-AJATUS) Nuorten Suomi on palvelujärjestö, joka edistää nuorten toimijuutta
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2016
Sivu 1/5 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry () on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena
LisätiedotLiikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille
Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille 2016-2021 Anne Taulu, Toiminnanjohtaja, FT, TtM, sh (AMK) Soveltava Liikunta SoveLi ry Esityksen rakenne 1.
LisätiedotLähemmäs. Marjo Lavikainen
Lähemmäs Marjo Lavikainen 20.9.2013 Lapsi- ja nuorisopolitiikan kehittämisohjelma 2012 2015 Opetus- ja kulttuuriministeriön julkaisuja 2012:6 Kehittämisohjelman valmistelu alkoi lasten ja nuorten verkkokuulemisella
LisätiedotJärjestöjen järjestö Perustettu 1998
Järjestöjen järjestö Perustettu 1998 SYRJÄYTYMISEN EHKÄISY JA YHTEISÖLLISYYS kotona asumisen tukeminen kansalaisaktiivisuuden edistäminen toimintakyvyn ja itsenäisen suoriutumisen tukeminen työllistäminen
Lisätiedot