TOIMINTASUUNNITELMA 2019

Transkriptio

1 LIITE 9 Epilepsialiiton liittokokous Epilepsialiitto-Epilepsiförbundet ry TOIMINTASUUNNITELMA 2019

2 Epilepsialiitto-Epilepsiförbundet ry Toimintasuunnitelma 2019 Puoli vuosisataa välittämistä..2 Yhteisö välittää.7 Arki sujuu 12 Tiede ja kokemustieto hyödyksi.15 Tulorahoitus.18 Liitteet

3 Puoli vuosisataa välittämistä Epilepsialiitto on viidenkymmenen toimintavuotensa aikana tukenut epilepsiaa sairastavia ihmisiä omaehtoiseen elämään, luonut edellytyksiä tasa-arvoiseen elämään ja edistänyt vapaaehtoistoimintaa. Juhlavuonna painotamme epilepsiayhteisön merkitystä, arkiselviytymistä tukevien palveluiden saatavuutta ja laatua sekä tieteellisen tiedon ja kokemustiedon hyödyntämistä arkielämässä. Kehitämme vapaaehtois- ja vertaistoimintaa ja tuemme monin tavoin toimivia Epilepsiayhteisömme vapaaehtoistoimijoita. Epilepsialiitto on perustettu Juhlateema Puoli vuosisataa välittämistä kulkee liiton perustoiminnassa koko vuoden ajan. Kerromme, kuinka epilepsiayhteisöstä kehittyi nykyaikainen, aikaansa seuraava ja kohderyhmiensä tarpeisiin vastaava potilas- ja kansanterveysjärjestö. Juhlavuoden viestinnässä huomioimme erityisesti epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä äänen ja arvokkaan kokemustiedon. Muistelemme historiaa, mutta samalla katsomme tulevaisuuteen. Toteutamme juhlavuoden yhteistyössä eri ikäisten vapaaehtoisten, vaikuttajien ja sidosryhmien kanssa ja kannustamme mukaan ihmisiä eri vuosikymmenien ajalta unohtamatta nykynuoria. Maailma muuttuu, toiminta jatkuu, yhteisöllisyys korostuu kaikilla on paikkansa. Juhlavuoden käynnistää Kansainvälinen epilepsiapäivä Kansainvälinen epilepsiapäivä on samana päivänä kuin Euroopan 112-päivä. Epilepsialiitto jäsenyhdistyksineen osallistuu talkoisiin järjestämällä tapahtumia eri puolilla Suomea. Teemana on Osaatko auttaa? Älä jätä yksin. Tavoitteena on kansalaisten ensiaputaitojen lisääminen ja kohtaustilanteeseen liittyvien pelkojen vähentäminen. Haastamme mukaan tapahtumiin paikallisia vaikuttajia ja eduskuntavaaliehdokkaita. Juhlaliittokokous järjestetään Hämeenlinnassa raatihuoneella. Juhlapuheen aiheena on epilepsiaa sairastavan ihmisen arki ennen ja nyt. Epilepsialiiton perustamispäivänä juomme syntymäpäiväkahveja Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa, kaverikahviloissa ja virtuaalisissa kahvitteluhetkissä ympäri Suomen. Haastamme mukaan kahvitteluun myös lasten ja aikuisten neurologian poliklinikoiden henkilökuntaa somekampanjan avulla. Syksyn vaikuttajafoorumin teemana on Vapaaehtoistoimintaa ja välittämistä 50 vuotta. Valmistelemme epilepsian tutkimusta, hoitoa ja potilasjärjestötyön historiaa käsittelevän aatehistoriallisen tutkimustyön yhteistyössä Suomen Epilepsiaseuran, Epilepsiatutkimussäätiön ja mahdollisten muiden yhteistyökumppaneiden kesken, jos rahoitus järjestyy. Haemme rahoitusta toukokuun loppuun mennessä Jenny ja Antti Wihuri rahastosta. Epilepsialiiton hallitus päättää julkaisun laajuudesta. Vaikuttavaa verkostoitumista Epilepsialiitto on luonut vuosikymmenien aikana tiiviit yhteydet eri sosiaali- ja terveysalan ammattilaisiin, jotka toimivat epilepsiaa sairastavien hyvän hoidon, kuntoutuksen ja tutkimuksen parissa. Lisäksi teemme yhteistyötä varhaiskasvatuksen, opetustoimen ja ammatillisen koulutuksen sekä työllistämispalveluiden alalla toimivien ammattilaisten kanssa. Epilepsialiitto osallistuu yhtenä yhteistyökumppanina sairaanhoitopiirien yhteiseen vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon koordinaatioryhmän toimintaan. Tavoitteena on vaikean epilepsian saumaton diagnostiikka- ja hoitoketju kautta maan kaikenikäisille potilaille, hoidon ja kuntoutuksen jatkuvuuden turvaaminen sekä potilaiden ja omaisten tiedon, voimaantumisen ja 2

4 vertaistuen lisääminen. Olemme mukana yhteiseurooppalaisessa harvinaisten ja vaikeiden epilepsioiden osaamisverkostossa (EpiCARE) Kuopion yliopistollisen sairaalan epilepsiakeskuksen jäsenyyden myötä. Tämä yhteistyö tukee erityisesti liiton tekemää harvinaisepilepsiatyötä. Toimimme yhteistyössä Suomen Epilepsiaseuran kanssa. Lisäksi meillä on kehittämistyön tukena asiantuntijaryhmä, joka koostuu lääketieteen, sosiaalipolitiikan ja oikeustieteen alojen asiantuntijoista. Asiantuntijaryhmä taustoittaa liiton hallitukselle kannanottoja ja linjauksia. Ryhmä kokoontuu 2 3 kertaa vuosittain. Seuraamme potilasjärjestöjen maailmanlaajuisen kattojärjestön International Bureau for Epilepsy (IBE) toimintaa ja kampanjoimme Kansainvälisenä epilepsiapäivänä. Lisäksi seuraamme Suomen Epilepsiaseuran kanssa kansainvälisen epilepsia-alan tiedejärjestön International League Against Epilepsyn (ILAE) toimintaa ja sen välittämää tutkimustietoa epilepsiasta. Teemme myös yhteistyötä muiden Pohjoismaiden epilepsiajärjestöjen kanssa. Olemme aktiivisia vammaisjärjestöjen yhteisessä vaikuttamistyössä, otamme kantaa lainsäädännön uudistuksiin ja annamme lausuntoja kohderyhmiämme koskettavista asioista. Epilepsialiitolla on olemassa laajat verkostot, joissa vaikutamme eri alojen toimijoiden kanssa lainsäädännön valmisteluun, täytäntöönpanoon ja seurantaan. Olemme mukana vaikuttamassa myös vapaaehtoistoiminnan ja järjestölähtöisen palvelutuotannon edellytyksiin. Edistämme epilepsiaa sairastavien ihmisten itsenäisen asumisen edellytyksiä muun muassa osallistumalla ASPA-säätiön hallinnoiman Digi haltuun! kehittämishankkeen ohjausryhmässä. Hankkeen tavoitteena on edistää asumispalveluja käyttävien pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten sekä mielenterveys- ja päihdekuntoutujien yhdenvertaisuutta digitalisoituvassa tietoyhteiskunnassa. Epilepsiayhteisömme valvoo 23 epilepsiayhdistyksemme noin jäsenen etuja ja toimii kaikkien epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä sekä epilepsiasta kiinnostuneiden toimijoiden kokemus-, vertais- ja asiantuntijatiedon välittäjänä. Lisäksi tarjoamme mahdollisuuksia mielekkääseen vapaaehtoistoimintaan. Toimintamme on avointa kaikille, jotka haluavat kehittää epilepsiaa sairastavien ihmisten hyvinvointia järjestölähtöisen palvelu- ja vapaaehtoistoiminnan keinoin. Valmistelemme uutta pitkän aikavälin suunnitelmaa epilepsiayhteisön punaiseksi langaksi vuoteen Maakuntakierros käynnistyy keväällä, jolloin Epilepsialiiton hallituksen jäsenet ja työntekijät kiertävät epilepsiayhdistyksissä kuunnellen kenttää ja tulevaisuuden suunnitelmia yhdessä rakentaen. Strategian valmisteluun osallistamme myös yhteistyökumppaneitamme ja sidosryhmiämme. Valmistelemme uuden strategiakauden tavoitteet ja sisällöt vuoteen 2025 esiteltäväksi Epilepsialiiton liittokokouksessa

5 Vahvaa kehittämistyötä ja kehittymistä Epilepsialiitto on koko toimintansa ajan kuunnellut herkästi kohderyhmiään ja seurannut aikaansa. Tartumme aktiivisesti asioihin, jotka vaativat selvittämistä tai korjaamista. Vuonna 2018 käynnistimme kolme uutta kehittämishanketta, jotka toteutamme sosiaali- ja terveysministeriön tuella Veikkauksen varoista (STEA). 1) Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -kehittämishanke vuosille ) Minusta tulee isona -kehittämishanke vuosille ) Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen Kaikista kolmesta hankkeesta on erilliset hankesuunnitelmat. Lisäksi osallistumme Paikka auki II -osatyökykyisten ja nuorten avustusohjelmaan, jonka tavoitteena on tarjota määräaikainen työsuhde vaikeasti työllistyvälle henkilölle ja edistää vaikeasti työllistyvien henkilöiden elämänvalmiuksia ja jatkotyöllistymismahdollisuuksia. Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke Kolmivuotisen hankkeen tarkoituksena on harvinaisepilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä arjen hallinnan, verkostoitumisen ja voimaantumisen vahvistaminen. Hanke toteutetaan KYS Epilepsiakeskuksen ja eurooppalaisen osaamisverkoston, European Reference Networkin (ERN) sekä HYKS lastenneurologian klinikan ja HYKS neurologian klinikan kanssa. Lisäksi teemme yhteistyötä Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Rinnekoti-Säätiön kanssa. Kehitämme vertaistoimintaa harvinaisepilepsiaryhmille, mikä tarkoittaa laaja-alaisen verkoston luomista, vertaistukihenkilöiden rekrytointia ja kouluttamista, erilaisten kasvokkaisten vertais- ja virkistystapahtumien järjestämistä sekä vertaistuen toteuttamiseen liittyvien digitaalisten ratkaisujen kehittämistä. Lisäksi tuotamme kokemustietoa harvinaista epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arjen sujuvuudesta ja siihen vaikuttavista tekijöistä. Kokemustietoa kuvaamme videoin, tekstein ja case-kuvauksin. Julkaisemme kokemuskuvauksia liiton verkkosivujen harvinaiset epilepsiat -sivustolla. Keskeinen tavoitteemme on sairaalayhteistyön tiivistäminen ja toimintamallin luominen, minkä avulla säännölliset sairaalaneuvottelut sekä yhteinen tiedon tuotanto verkkoon ja mahdollisiin painotuotteisiin toteutuvat. Samalla Epilepsialiiton tunnettuus lisääntyy lasten ja aikuisten neurologian poliklinikoiden ammattilaisten keskuudessa. Vertaistoimintamallin kehittäminen jatkuu. Järjestämme vähintään viisi vertaistapaamista, joista osa toteutetaan yhteistyössä Norio-keskuksen ja/tai Kehitysvammaisten Tukiliiton kanssa. Järjestämme vertaistukihenkilökoulutuksen, jossa koulutamme vertaistukihenkilöitä sekä verkkovertaistukihenkilöitä eri harvinaisepilepsiaryhmille. Lisäksi toteutamme teemoitettuja vertaistukikeskusteluja ryhmächatteinä 2 3 kertaa. Jatkamme harvinaiset epilepsiat -sivuston kehittämistä ja kokemustiedon kokoamista -sivustolle. Tuotamme 2 4 kokemusvideota. Aloitamme sairaalayhteistyön ja käynnistämme viidellä paikkakunnalla sairaalayhteistyössä toteutettavan Harvinaiset on the road -kiertueen suunnittelun. Kiertueen ensimmäinen tapahtuma toteutetaan marraskuussa Kuopiossa osana Epilepsialiiton 50 v juhlavuoden tapahtumia. Kiertueen tavoitteena on tiedon lisääminen ja harvinaisepilepsioihin liittyvien pelkojen ja ennakkoluulojen vähentäminen, harvinaisepilepsioiden aiheuttamien 4

6 toimintakyvyn haittojen ja vaikutuksien tunnistaminen sekä järjestö-sairaalayhteistyön syventäminen. Vertaistapaamisia harvinaisepilepsiaa sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen Harvinaisepilepsiaa sairastavien lasten vanhempien vertaistapaaminen 6.4. Kuopio ULD EPM1 nuorten aikuisten tieto- ja vertaistapaaminen yhteistyössä KYS:n Epilepsiakeskuksen kanssa Sturge Weberin oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten perhetapaaminen Espoo yhteistyössä Norio-keskuksen kanssa Harvinainen vailla diagnoosia Tampere yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Norio-keskuksen kanssa Hemmottelu- ja vertaisviikonloppu harvinaisepilepsiaa sairastaville aikuisille, omaishoitajille ja läheisille syksyllä Minusta tulee isona -kehittämishanke Hankkeen tavoitteena on epilepsiaa sairastavan lapsen itsetunnon ja pärjäämisen kokemuksen vahvistuminen, epilepsiaa sairastavien lasten kiusaamis- ja syrjäytymiskokemuksen väheneminen, päiväkoti- ja kouluyhteistyön vahvistuminen sekä ajanmukaisen epilepsiatiedon leviäminen. Hanke tuottaa välineitä epilepsian puheeksi ottoon perheissä, päiväkodissa ja koulussa. Puheeksi ottamisen kautta ymmärrys epilepsiaa kohtaan lisääntyy. Hanke on kaksivuotinen ja se on alkanut keväällä Vuoden 2019 aikana tuotamme taidekerhomallin epilepsiaa sairastaville lapsille sekä heidän sisaruksilleen. Vanhempien vertaistukiryhmät sekä Minusta tulee isona -lastenryhmät aloittavat toimintansa osana epilepsiayhdistysten toimintaa. Koulutamme lastenryhmien vetäjät ryhmien ohjaajiksi. Kerho-ohjaajan käsikirja valmistuu. Tuotamme välineitä epilepsian puheeksi ottamiseksi ja lapsen itsetunnon vahvistamiseksi. Levitämme Hyvien uutisten reissuvihkoa ja paperinukkeja. Tuotamme uusia aineistoja suunnitelmallisesti. Muun muassa e-lastenkirjat ja animaatio epilepsiasta valmistuvat. Lisäksi tuotamme epilepsiaa sairastavan lapsen vanhemmille verkkoon nuorten tarinoita elämästä epilepsian kanssa sekä tietoa itsetunnosta ja sen tukemisesta. Aloitamme yhteistyön varhaiskasvatuksen kanssa tapaamisilla, joissa esittelemme Epilepsialiiton toimintaa ja Minusta tulee isona... - hanketta erityisopettajille. Perusopetukseen tuotamme opetusmateriaalia tukemaan epilepsian käsittelyä oppitunnilla. Toteutamme hankkeen yhteistyössä Vestäjät ry:n Sanataidekoulu Aapelin, Lastenkulttuurikeskus Lastun ja Suomen Terveydenhoitajaliiton kanssa. Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen -hanke Syksyllä 2018 käynnistyneen hankkeen tarkoituksena on kehittää järjestölähtöistä auttavaa vapaaehtoistoimintaa ja osallistumisen muotoja. Hankkeen kohderyhmänä ovat työikäiset epilepsiaa sairastavat henkilöt, joilla epilepsiaan sairastuminen tai sairauden äkillinen paheneminen heikentävät elämänlaatua ja uhkaavat elämänhallintaa. Hankkeen toimintaa pilotoidaan Satakunnan sairaanhoitopiirissä ja OYS:n erityisvastuualueella. Hanke on osa STEAn 5

7 Arvokas - eriarvoisuuden vähentämisen avustusohjelmaa, johon kuuluu 26 eri hanketta, joita koordinoi Suomen Setlementtiliitto. Tuemme haastavassa elämäntilanteessa elävien epilepsiaa sairastavien voimaantumista mentoroinnin avulla. Vapaaehtoinen mentori voi olla henkilö, jolla on joko omakohtaista kokemusta epilepsiasta tai sosiaali-, terveys- tai kasvatusalan ammattilainen tai opiskelija, joka haluaa antaa panostaan vapaaehtoistoimintaan. Mentoroitavat etsimme yhteistyössä terveydenhuollon kanssa. Kehitämme mentorointitoimintaan mallin, joka sisältää vapaaehtoisten mentoreiden rekrytoinnin ja koulutuksen sekä toiminnan koordinoinnin. Toimintavuonna mentoritoiminta käynnistyy ja ensimmäiset mentori-mentoroitava -parit muodostuvat. Järjestämme vapaaehtoistoimintaan perustuvia, uudenlaisia yhteisöllisiä tapahtumia, jotka tarjoavat kollektiivista vertaiskokemusta. Erilaisia tapahtuma- ja ryhmätoimintoja kokeilemme pilottialueilla osallistamalla kohderyhmää suunnitteluun mukaan. Vahvistamme neurologisten järjestöjen (Aivoliitto, Neuroliitto ja Epilepsialiitto) yhteistä alueellista vaikuttamistoimintaa. Kokoamme pilottialueilla yhteen neurologisten potilasyhdistysten avaintoimijoita, luomme heille suunnatun vaikuttajakoulutuksen ja tuemme vaikuttamistyötä muuttuvassa sote-kentässä. Paikka auki II syksy 2018 syksy 2019 Paikka auki II -avustusohjelman tarkoituksena on edistää alle 30 v nuoria ja osatyökykyisiä vaikeasti työllistyviä henkilöitä työllistymään tarjoamalla työtä sosiaali- ja terveysjärjestöissä. Epilepsialiitto palkkasi lokakuussa 2018 nuoren osatyökykyisen toimistoassistentiksi vuoden määräajaksi. Vuodelle 2019 haetut kehittämishankkeet Osallisuuden helmiä -hanke ( ) Haimme yhdessä Kehitysvammaliiton kanssa avustusta STEAlta vuosille hankkeeseen, jonka kohderyhmänä ovat epilepsiaa sairastavat, paljon tukea tarvitsevat kehitysvammaiset henkilöt. Hankkeen tarkoituksena on kehittää toimintaa ja työkaluja kohderyhmän hyvinvoinnin ja osallisuuden tukemiseen. STEA ei esittänyt hankkeelle avustusta, joten hanke ei käynnisty. Osallistumme usean eri järjestön yhteiseen Etäsopevalmennus -kehittämishankkeeseen Olemme mukana myös usean eri järjestön Lasso -kehittämishankkeen STEArahoitushakemuksessa (tarkemmat kuvaukset Arki sujuu kokonaisuudessa). Yleistä epilepsiasta Epilepsia on monimuotoinen sairaus, jonka taustasyyt jaetaan seuraavasti: geneettiset, rakenteelliset, aineenvaihdunnan häiriöt, immunologiset ja tulehdukselliset syyt. Lääketieteen kehityksestä huolimatta edelleen noin kolmasosalla sairastuneista ei voida vielä nykymenetelmin määrittää epilepsian syytä. Epilepsiaa sairastaa noin suomalaista. Heistä noin on alle 15-vuotiaita. Noin kolmasosalla epilepsiaa sairastavista kohtaukset jatkuvat lääkehoidosta huolimatta, jolloin epilepsiakohtaukset haittaavat elämää asianmukaisesta hoidosta huolimatta. Vuosittain uusia 6

8 epilepsiadiagnooseja tehdään noin 3 500, joista lapsia on noin 700. Epilepsia on sairautena arvaamaton ja muuttaa usein sairastuneen ja hänen läheistensä elämän suunnitelmia. Epilepsiaan sairastunutta henkilöä kuormittavat epilepsiakohtausten pelko sekä epilepsian vaikutukset omaan toimintakykyyn ja arkiselviytymiseen. Epilepsia on paljon muutakin kuin kohtauksia. Siihen voi liittyä muita neurologisia, kognitiivisia ja psyykkisiä toimintakyvyn haittoja, jotka voivat aiheuttaa merkittävää sosiaalista ja taloudellista haittaa sairastuneelle henkilölle. Monet epilepsiasairaudet ovat myös harvinaissairauksia. Vaikeaa epilepsiaa sairastavien henkilöiden läheiset tekevät usein kuormittavaa omaishoitotyötä. Yhteisö välittää Epilepsiayhteisömme vapaaehtois- ja vertaistoiminta on yleishyödyllistä kansalaistoimintaa, joka tarjoaa mielekästä tekemistä, vertaiskokemuksia ja tukee eri elämäntilanteissa. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan tavoitteena on yhdessä tekeminen, vertaiskokemusten jakaminen ja voimaantuminen. Vapaaehtois- ja vertaistoimintamme painotukset ovat strategian mukaisesti kokemuksellisuus toiminnallisuus yhteisöllisyys vertaisuus Monimuotoinen vapaaehtoistoiminta Rakennamme monimuotoista vapaaehtois- ja vertaisyhteisöä, samalla luomme pohjaa potilasjärjestön vaikuttamistyöhön. Vapaaehtoisten tueksi järjestämme Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Helsingissä, Kuopiossa ja Oulussa Ryhdistä yhdistystä -koulutukset ja verkkokurssit yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa yhdistysten kanssa erikseen sovittavan aikataulun mukaan Juhlaliittokokous Hämeenlinnassa Helpotusta hallintoon STEAn jäsenjärjestöavustuskoulutus Hämeenlinnassa Vaikuttajafoorumi Oulussa Tarjoamme vapaaehtoistoimijoille ohjausta, neuvontaa, koulutusta, virkistystä sekä tukea viestintään. Säännöllinen yhteydenpito vapaaehtoisiin toteutuu puhelimitse, sähköpostitse, Skypellä ja eri sosiaalisen median kanavia käyttäen. Uutiskirje uudistuu vuoden 2019 aikana ilmestyen jatkossa kahdessa eri muodossa: vapaaehtoistoimijoille suunnattuna ajankohtaisasioiden uutiskirjeenä sekä vaikuttamistoiminnan uutiskirjeenä. Uutiskirjeet ilmestyvät säännöllisesti lukuun ottamatta kesäkuukausia (kesä heinäkuu). Epilepsialiitto hakee kohdennettua avustusta STEAlta jäsenjärjestöjen toimintaan. 7

9 Voimaannuttava vertaistuki Epilepsiaa sairastavilla ja heidän läheisillään on usein tarve jakaa kokemuksia ja saada toisilta samankaltaisessa elämäntilanteessa eläviltä vertaistukea. Parhaimmillaan vertaistuki toimii arjen ja elämänlaadun vahvistajana. Epilepsialiitto rohkaisee ja kouluttaa epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään jakamaan kokemustietoa sairaudestaan muille epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Koulutetut vertaisohjaajat jakavat kokemustietoaan sairaaloiden ensitietopäivissä, kursseilla, vertaisryhmissä, koulutuksissa, tapahtumissa, verkkoympäristössä ja mediassa. verkkovertaisohjaajien koulutuspäivät vertaisohjaajien koulutus Tampereella vertaistarinat, chat-kanava Koulutamme uusia vertaisohjaajia epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmista, epilepsiaa sairastavista nuorista, aikuisista ja ikäihmisistä. Kehitämme vertaiskoulutuksen sisältöjä eri kohderyhmille. Lisäksi koulutamme verkkovertaisohjaajia verkkokeskustelujen moderaattoreiksi, chat-keskustelujen vetäjiksi ja tuemme verkkokeskusteluja moderoivia vapaaehtoisia tehtävässään. Kokemustoimintaverkosto Epilepsialiitto kuuluu valtakunnalliseen kokemustoimintaverkostoon, joka on potilas- ja vammaisjärjestöjen muodostama verkosto. Kokemuskouluttajat ja -asiantuntijat ovat koulutettuja pitkäaikaissairaita, vammaisia tai läheisiä, jotka välittävät kokemustietoaan sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. Kokemustoiminta voi olla puheenvuoroja tai osallistumista sosiaali- ja terveyspalvelujen suunnitteluun, kehittämiseen ja arviointiin palveluiden käyttäjänä. peruskoulutukset jatkokoulutukset Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat Kehitämme harvinaiset ja vaikeat epilepsiat toimintaa erityisesti Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hankkeessa. Toimintaa koordinoi kuitenkin myös säännöllisesti kokoontuva, vapaaehtoista koottu harvinaiset ja vaikeat epilepsiat toimikunta. Jäsenet ovat harvinaisepilepsiaa sairastavia, heidän läheisiään ja asiantuntijoita, jotka toimivat vertaistukena muille harvinaisepilepsiaa tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Toimikunta seuraa aktiivisesti Harvinaisesti yhdessä -hankkeen etenemistä ja osallistuu toiminnan ideointiin ja organisointiin. Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat toiminnalla edistämme harvinaista ja vaikeaa epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista. Lisäksi vaikutamme valtakunnallisessa harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen Harvinaiset-verkostossa. Epilepsialiitto on myös Harso ry:n kannatusjäsen. 8

10 Osallisuutta eri elämäntilanteisiin Lapsi- ja perhetoiminta kehittyy Epilepsiaa sairastavien lasten perheillä on usein tarve tavata muita samassa elämäntilanteessa eläviä perheitä. Lapsi- ja perhetoiminnan tarkoituksena on mahdollistaa perheille, niin vanhemmille, epilepsiaa sairastaville lapsille kuin heidän sisaruksilleenkin tukea, iloa ja arjen hallintaa yhdessä toisten epilepsiaa sairastavien lasten perheiden kanssa. Toiminnassa korostuu perheiden verkostoitumisen ja vertaistuen mahdollistaminen. Keinot perheiden tapaamisen, tuen ja toiminnan mahdollistamiseen kannustamme ja tuemme epilepsiayhdistysten perhetoiminnasta vastaavia henkilöitä, yhdistystoimijoita sekä vertaisohjaajia järjestämään alueellista perhetoimintaa hyödynnämme olemassa olevia perhetoiminnan hyviä käytäntöjä etsimme perhetoiminnasta kiinnostuneita uusia henkilöitä muun muassa kuntoutumiskursseilta ja lapsiperhetapahtumista Epilepsiaan vastasairastuneiden lasten ja nuorten perheitä tavoitamme parhaiten jatkamalla yhteistyötä lastenneurologian poliklinikoiden kanssa sekä järjestämällä infotilaisuuksia yhteistyössä sairaaloiden ja muiden neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa. Nuorten toiminta Nuorten yhteisö (Finnish epilepsy warriors, FEW) etsii riveihinsä lisää nuoria. Tavoitteena on mahdollistaa aidosti tasa-arvoinen ja yhdenvertainen yhteisö, jossa nuoret itse kehittävät toimintaa. Etsimme nuorten yhteisön paikallistoimintaan aktiivisia nuoria, jotka toimivat paikallisten epilepsiayhdistysten yhteyshenkilöinä ja tukevat oman alueensa nuorten liittymistä nuorten yhteisöön. Vahvistamme myös yhdistysten roolia nuorten yhteisön toiminnan mahdollistajina. Järjestämme vuoden aikana nuorten tapaamisia. Toukokuussa FEW järjestää festivaaliviikonlopun Maailma kylässä kaupunkifestivaaleilla Helsingissä ja kesäkuussa FEW kokoontuu Kuopion Rauhalahdessa. Syksylle on suunnitteilla tapaaminen Mikkelissä. Tapaamiset järjestämme yhteistyössä paikallisyhdistysten kanssa. Tarkoituksena on tarjota nuorille mahdollisuus viettää aikaa yhdessä ja tutustua toisiinsa mukavan tekemisen merkeissä. Tapaamiset on tarkoitettu vuotiaille nuorille ja niihin voi osallistua myös vanhemman seurassa. Nuorten yhteisö löytyy sosiaalisesta mediasta Instagramista ja Facebookista. Facebook-ryhmä on kaikille avoin, ja siihen pääsee mukaan kaikki alle 26-vuotiaat nuoret. Nuorten yhteisöllä on lisäksi oma WhatsApp -ryhmä, jossa vertaistukea on saatavissa reaaliaikaisesti. Suunnitteilla on verkostoituminen kansainvälisesti epilepsiaa sairastavien nuorten yhteisöjen kanssa. Selvitämme vuoden 2019 aikana kansainvälisen toiminnan rahoitusvaihtoehtoja ja etsimme kontakteja epilepsiaa sairastaviin nuoriin pohjoismaista. Jatkamme lisäksi yhteistyötä Nuorisoyhteistyö Allianssin yhteistyöryhmässä sekä vammaisten nuorten yhteistyöryhmässä (VNY) 9

11 Kaverikahvilat ja kahvihetket kutsuvat Vuoden 2018 lopussa päättyneen Liekeissä -projektin kehittämä kaverikahvilatoiminta tarjoaa puitteet vertaistuelle. Avoimissa, säännöllisesti kokoontuvissa ja ammattitaitoisen ohjaajan vetämissä kaverikahviloissa on kynnys matalalla ja ovet avoinna kaikille epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisille sekä myös heille, jotka kokevat jääneensä syrjään ja yksin. Tiivis yhteydenpito ja tiedotusyhteistyö neurologian poliklinikoiden kanssa on olennainen osa kaverikahvilatoimintaa, koska kokemuksemme mukaan terveydenhuollon ammattilaiset ohjaavat aktiivisesti potilaitaan kaverikahviloihin. Kaverikahvilat jatkavat epilepsiayhdistysten toimintana, jota Epilepsialiitto koordinoi ja tukee. Toiminnan tukena on kaverikahvilatoiminnan käsikirja. Kaverikahvilat kokoontuvat säännöllisesti Helsingissä Tampereella Jyväskylässä Mikkelissä Kuopiossa Oulussa Rovaniemellä Mahdollisesti toimintaa syntyy myös uusille paikkakunnille. Kaverikahvilat tarjoavat toiminnan paikan myös vapaaehtoisille kavereille. Kaveritoiminta on matalan kynnyksen vertaistoimintaa, jonka tavoitteena on vähentää epilepsiaa sairastavien aikuisten yksinäisyyttä. Epilepsialiitto valmentaa vapaaehtoisia kavereita toimimaan ohjaajan apuna kaverikahviloissa. Valmennamme kavereita kahvilakohtaisesti, aina tarpeen mukaan. Valmennetuille kavereille järjestämme toimintavuoden aikana yhden yhteisen, vuosittaisen tapaamisen vertaisohjaajakoulutuksen yhteydessä. Kaverikahvilatoiminnan tueksi järjestämme toimintavuoden aikana valmennetuille kavereille, kaveritoiminnasta kiinnostuneille sekä kaverikahvilaohjaajille koulutus- ja virkistysviikonlopun. Lisäksi epilepsiayhdistykset järjestävät monia säännöllisesti kokoontuvia porinatuokioita teemalla #kahvihetki. Epilepsialiitto kokoaa kaverikahviloiden ja yhdistysten kahvihetkien kokoontumisajat - ja paikat verkkosivuilleen, jotta tiedot löytyvät yhdestä paikasta. Mielen hyvinvointi voimavaraksi senioreille Senioritoiminnan tarkoituksena on tukea epilepsiaa sairastavien ikääntyvien arkielämän sujumista ja tukipalveluiden löytämistä sekä mahdollistaa muiden epilepsiaa sairastavien ikäihmisten tapaamisen. Tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien ikääntyneiden ihmisten ja heidän läheistensä elämänlaatua ja osallisuutta. Toimintavuonna kartoitamme yhdistystoimijoille suunnatulla kyselyllä epilepsiayhdistysten toiveita ja tarpeita paikallisen senioritoiminnan kehittämiseksi. Järjestämme eri paikkakunnilla toimivissa kaverikahviloissa yhden kokoontumisen senioriteemalla. 10

12 Olemme toimineet yhteistyökumppanina Ikäinstituutin Mielipakki -hankkeessa ( ), jossa on kehitetty ikäihmisten mielen hyvinvointia tukevia menetelmiä ja työkaluja (ryhmätoimintamalli, Mielipakka-kortit ja Luontoelämyspolku). Levitämme hankkeen tuotoksia ja tuemme yhdistyksiä mielen hyvinvointia tukevien ryhmien perustamisessa. Hyvinvointia liikunnasta Liikuntatoiminnan tarkoituksena on tukea ja kannustaa epilepsiaa sairastavien tasavertaista osallistumista erilaisiin harraste- ja terveysliikuntamuotoihin oman hyvinvoinnin ylläpitämiseksi. Tavoitteena on osallisuuden lisääminen ja itsehoitoon kannustaminen liikunnan avulla. Alueelliset liikunnan ja hyvinvoinnin koulutuspäivät syksyllä (Oulu, Kuopio, Helsinki) Koulutamme vapaaehtoisia paikallisen liikuntatoiminnan käynnistäjiksi, ohjaajiksi ja kehittäjiksi. Tavoitteena on osallistujien liikunta- ja hyvinvointitiedon lisääminen, paikallisen liikuntatoiminnan käynnistyminen ja kehittyminen, sovelletun liikunnanohjauksen perustaitojen oppiminen sekä paikallisten yhteistyöverkostojen tunnistaminen. Kohderyhmänä ovat epilepsiayhdistysten liikuntavastaavat ja liikuntatoiminnan kehittämisestä kiinnostuneet vapaaehtoiset. Tarkoituksena on vahvistaa paikallista liikuntatoimintaa. Valtakunnalliset kesäkisat Turussa Järjestämme valtakunnalliset kesäkisat yhteistyössä paikallisen epilepsiayhdistyksen kanssa. Liikuntatapahtuma on jo perinteeksi muodostunut yhteisöllinen tapahtuma, joka kokoaa yhteen eri-ikäisiä ja toimintakyvyltään erilaisia osallistujia. Epilepsialiitto on Soveltava Liikunta SoveLi ry:n jäsenjärjestö. Liikuntatoimintaan haetaan Opetusja kulttuuriministeriön rahoitusta. Verkottuminen järjestötyössä Osallistumme vapaaehtoistoiminnan edellytysten kehittämiseen ja vahvistamiseen Suomen sosiaali ja terveys ry, SOSTEn kanssa. Toimimme yhteistyössä Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV Suomi) kanssa niin valtakunnallisesti kuin alueellisesti ja paikallisesti. Osallistumme NV-yhteistyössä yhteiseen viestintään kertomalla neurologisista sairauksista ja niiden tuomista haasteista sekä kannustamme jäsenyhdistyksiämme yhteistyöhön muiden neurologisten yhdistysten kanssa. NV Suomi tempaisee eduskuntavaalien aikaan. Osallistumme 17 muun suomalaisen potilas-, vammais- ja kansanterveysjärjestön kanssa Pieni ele - keräykseen vaalien aikaan. Vuodesta 2019 on tulossa merkittävä vaalivuosi: eduskuntavaalit (ennakkoäänestys ), europarlamenttivaalit ja samaan aikaan mahdollisesti maakuntavaalit. 11

13 Yhteisö välittää toiminnan arviointia Vapaaehtois- ja vertaistoimintaa arvioidaan Yhteisö välittää strategisten tavoitteiden toteutumisen seuraamiseksi ja toiminnan kehittämiseksi. Vapaaehtois- ja vertaistoimintaa arvioidaan osallistujapalautteiden, kokemusten (koettu hyöty/anti) ja osallistujamäärien perusteella. Vuoden lopussa toimintaan osallistuneilta vapaaehtoisilta kerätään tietoa vapaaehtois- ja vertaistoiminnan laadusta ja kehittämisehdotuksia. Järjestötoiminnan yhteistyöverkostojen kanssa tehtävästä vaikuttamistyöstä teemme arviointia tiimissä ja johtoryhmässä sekä kuvaamme tuloksia hallitukselle. Arki sujuu Arki sujuu -painopistealueen tavoitteena on auttaa epilepsiaa sairastavia ihmisiä ja heidän läheisiään arjen haasteissa. Tuotamme neuvonta- ja kuntoutuspalveluita ja kehitämme uusia palveluita erillisissä projekteissa. Vaikutamme yhteistyöverkostoissa eri alojen toimijoiden kanssa lainsäädäntöön ja yhteiskunnan palveluihin. Painotamme tieteellisen tiedon ja kokemustiedon hyödyntämistä käytännön elämässä. Strategian mukaiset painopisteet toimintavuonna tuomme esiin epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arjen kipukohtia seuraamme palvelujärjestelmän muutoksia ja vaikutamme niihin kehitämme palveluita, jotka hyödyntävät verkkoa ja sosiaalista mediaa Kehitämme kuntoutuspalveluitamme yhdessä kohderyhmämme, ammattilaisten ja muiden järjestöjen kanssa. Otamme palveluissamme käyttöön työkaluja, joilla saamme tietoa arjen sujumisen haasteista ja palvelujemme hyödyllisyydestä. Otamme palveluissamme yhä laajemmin käyttöön verkon tarjoamia mahdollisuuksia kuten neuvonta-chatit, etäsopeutumisvalmennus ja verkkomateriaalit. Vaikuttamistoiminnassa tuomme erityisesti esille niitä haasteita, joita vaikeaa epilepsiaa sairastavat ihmiset kohtaavat arjessaan. Vaikuttaminen verkostoissa Vaikutamme yhteistyöverkostoissa muun muassa seuraaviin ajankohtaisiin haasteisiin heikoimmassa asemassa olevien epilepsiaa sairastavien ihmisten taloudelliseen ja sosiaaliseen tilanteeseen nuorten itsenäistymisen ja ammattiin suuntautumisen mahdollisuuksiin epilepsiaan liittyviin työelämäkysymyksiin psyykkisen tuen tarpeeseen ja osallisuuden toteutumiseen ja siihen vaikuttaviin tekijöihin kuten ajoterveyssäädösten toteutumiseen ja liikkumisen mahdollisuuksiin epilepsiasta johtuvan ajokiellon aikana 12

14 Neuvonta Neuvontapuhelin palvelee matalan kynnyksen yhteydenottokanavana. Järjestämme myös teemoitettuja neuvonta-chatteja, joissa asiantuntijat vastaavat kysymyksiin suorassa Youtubelähetyksessä. Lähetys on katsottavissa Epilepsialiiton verkkosivulla, jossa on samaan aikaan auki kaikille avoin chat-keskustelu. Neuvonta-chatit käsittelevät erilaisia epilepsian kanssa elämiseen liittyviä teemoja. Yhtenä teemana ovat harvinaisepilepsiat, jolloin mukana on Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke. Kuntoutumiskurssit Epilepsialiiton sopeutumisvalmennus- eli kuntoutumiskurssit ovat moniammatillisesti toteutettua ja vertaistukea hyödyntävää kuntoutusta, jolla tuetaan epilepsiaan sairastunutta ja hänen läheisiään jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja elämään hyvää arkea. Sopeutumisvalmennusta toteutetaan STEAn kohdennetulla avustuksella. Kurssitoimintamme uusiutuu nopeasti kehittyvän verkkoympäristön ja uusien toimintatapojen myötä. Kehitämme vuosina etäsopeutumisvalmennusta erillisessä STEAn rahoittamassa kehittämishankkeessa yhdeksän muun järjestön kanssa. Hanketta hallinnoi Invalidiliitto. Liiton omien verkkokurssien kehittämiseen haimme STEAlta lisärahoitusta. Lasten ja heidän perheidensä arkea lähellä olevaa alueellista sopeutumisvalmennusta kehitämme yhdessä seitsemän muun järjestön kanssa Lasso-verkoston kehittämishankkeessa vuosina Lasso-hanketta hallinnoi Munuais- ja maksaliitto. Epilepsialiitto toteuttaa kuntoutumiskursseja STEAn avustuksella niille kohderyhmille, jotka eivät kuulu Kelan sopeutumisvalmennuskurssien kohderyhmään (vaikeahoitoinen epilepsia, ks. Sekä liiton omana toimintana että sopeutumisvalmennuksen ja kuntoutuksen verkostoissa vaikutamme siihen, että mikään epilepsiaa sairastavien ryhmä ei jää palveluissa väliinputoajaksi. Avokuntoutuskurssien toteuttamisessa jatkamme yhteistyötä Mielenterveyden keskusliiton ja Neuroliiton kanssa. Toteutamme vuonna 2019 Kahdeksan laitosmuotoista, valtakunnallista kuntoutumiskurssia kymmenen avomuotoista, alueellista kurssia ja kaksi verkkokurssia. Laitosmuotoisina kursseina toteutamme kaksi lasten perhekurssia, lasten, nuorten ja aikuisten toiminnalliset kurssit, aikuisten perhekurssin ja kaksi ikääntyneiden ja läheisten kurssia. Avomuotoisia alueellisia kursseja toteutamme aikuisille ja heidän läheisilleen. Kehitämme verkkokurssien mallit ja toteutamme verkkokurssit epilepsiaa sairastaville aikuisille ja epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille. Panostamme kurssien tulosten ja vaikutusten selvittämiseen tutkimalla kuntoutumiskurssien osallistujien arjen haasteita sekä kurssien vaikutuksia ja koettuja hyötyjä 13

15 Yhteistyö Kelan epilepsiakursseilla Toimimme yhteistyökumppanina neljän kuntoutuslaitoksen toteuttamilla Kelan epilepsiakursseilla: Neuroliitto ry:n Maskun neurologinen kuntoutuskeskus: aikuisten kurssit KK Verve Lahti: lasten perhekurssit Rokuan kuntoutus Oy: lasten perhekurssit Kankaanpään Kangaspolku Oy:n Kuntoutuskeskus Kankaanpää: lasten perhekurssit Yhteistyö tarkoittaa liiton työntekijän keskimäärin yhden työpäivän työpanosta kurssilla, vertaisohjaajan vierailua kurssilla sekä yhteistyötä kurssien markkinoinnissa ja työntekijöiden koulutuksessa. Näillä kuntoutuslaitoksilla on vuosittain yhteensä 10 epilepsiakurssia. Kehittämishankkeet Etäsopeutumisvalmennus -kehittämishanke Olemme mukana 10 järjestön kehittämishankkeessa Etäsopeutumisvalmennus järjestöjen kohderyhmille Hankkeen tavoitteena on kehittää sopeutumisvalmennuksen asiakkaille paremmat valinnan mahdollisuudet ja parantaa sopeutumisvalmennuksen saatavuutta. Hankkeessa kehitetään ja käytetään yhteisiä mittareita sopeutumisvalmennuksen erilaisten vaikutusten arviointiin. Tulosten analysoinnista vastaa Kuntoutussäätiö. Hankkeessa toteutetaan vuoden 2019 aikana eri teemoilla ja yli diagnoosirajojen yhteensä 20 verkkokurssia, joiden toteutuksesta vastaavat hankkeen 10 järjestöä: Aivoliitto, Allergia- iho- ja astmaliitto, Epilepsialiitto, Invalidiliitto, Lihastautiliitto, Mielenterveyden keskusliitto, Munuais- ja Maksaliitto, Neuroliitto, Suomen Sydänliitto ja Syöpäjärjestöt. Verkkokurssit toteutetaan Väestöliiton hallinnoimalla Hyvä kysymys.fi -verkkoalustalla, jonka rinnalla kokeillaan kahta videoneuvottelujärjestelmää. Lasso-kehittämishanke Kehitämme lasten ja heidän perheidensä alueellista sopeutumisvalmennusta Lasten sopeutumisvalmennuksen LASSO-verkoston kehittämishankkeessa, jolle on saatu STEAn kehittämisrahoituksen vuosiksi Hankkeen päähakija on Munuais- ja Maksaliitto. Muut työryhmän jäsenet ovat Aivoliitto, Invalidiliitto, Lihastautiliitto, MLL:n lasten ja nuorten kuntoutuskeskus Norio-keskus ja Tatu ry. Osallisuuden Helmiä epilepsia ja kehitysvamma -kehittämishanke STEA ei esittänyt hankkeelle rahoitusta, joten hanketta ei käynnistetä. 14

16 Tiede ja kokemustieto hyödyksi Tiede ja kokemustieto hyödyksi -painopistealueen tavoitteena on tarjota kansantajuisesti uutta tietoa epilepsiasta ja sen kanssa pärjäämisestä. Samalla tuomme esiin tutkimusten tuomia hyötyjä arkielämään. Toimintavuonna kehitämme toimintaa yhteistyössä Epilepsialiiton ja Suomen Epilepsiaseuran asiantuntijoiden kanssa. Myös Epilepsialiiton asiantuntijaryhmä ideoi ja antaa ohjeistusta tiedeosioon. Seuraamme neurologiaan liittyvien tutkimusten lisäksi epilepsiaa sairastavien ihmisten arkea tutkivien, alojen kuten psykologia, kasvatustieteet ja yhteiskuntatieteet kotimaista ja kansainvälistä tutkimusta. Nostamme kohderyhmiimme vaikuttavia tuloksia esiin viestintäkanavissamme. Tiedotamme yhä enemmän verkon ja sosiaalisen median kautta, kuitenkin digilehden ohella myös painettu Epilepsialehti säilyy tärkeänä viestintäkanavana. Epilepsialehden tieteellisiä artikkeleita selkiytetään ja hiotaan kansantajuiseen muotoon. Tiedeaiheet ja väitöstutkimukset kiinnostavat lehden lukijoita ja somea seuraavia henkilöitä. Digilehti rikastuttaa sisältöä, jolloin lukija voi halutessaan tutustua häntä kiinnostaviin tutkimuksiin ja väitöksiin tarkemmin. Liiton asiantuntijalääkärit tarkistavat lääketieteen alaan ja sosiaaliturvaasiantuntija sosiaaliturvaan liittyvät sisällöt, jotka julkaisemme liiton medioissa. Liiton neuvontaan tulevista kysymyksistä ja asiakaspalautteista kokoamme verkkosivuillemme yleisimpiä kysymyksiä, joihin asiantuntijat vastaavat. Tämän osion täydentämistä jatkamme edelleen yhdessä neuvonnasta vastaavan sosiaaliturva-asiantuntijan kanssa. Tiede tutuksi Epilepsialehdessä Digilehdessä uutiskirjeessä, joka ilmestyy 10 kertaa vuodessa tiede-chatissa, joka toteutuu kaksi kertaa vuodessa -sivulla Keräämme Epilepsialehden lukijoilta säännöllisesti palautetta ja pyydämme toiveita tiedeosion kehittämiseksi. Viestintä Viestintä nivoutuu kaikkeen Epilepsialiiton toimintaan. Viestinnän tavoitteena on tehdä tunnetuksi epilepsiaa ja sen vaikutusta elämään eri kohderyhmillemme. Välitämme monikanavaisesti epilepsian kokemustietoa ja tieteellistä tietoa epilepsiaa sairastaville, heidän läheisilleen ja eri alojen ammattilaisille sekä median kautta kaikille kiinnostuneille. Kampanjoimme näkyvästi saadaksemme huomiota kohderyhmillemme sekä lisätäksemme tietoa ja ymmärrystä. Käytämme tiedonvälityksessä ja markkinoinnissa verkkosivuja, somekanavia ja painotuotteita. 15

17 Vuoden 2019 viestinnälliset kohokohdat ovat liiton 50 toimintavuotta (kuvaus sivulla 1) ja Kansainvälinen epilepsiapäivä. Kansainvälinen epilepsiapäivä 112 Vietämme Kansainvälistä epilepsiapäivää Kansainvälinen epilepsiapäivä on maailmanlaajuinen kampanjapäivä, jota koordinoi International Bureau for Epilepsy, IBE. Samaan aikaa vietämme Euroopan 112 päivää. Suomessa kampanjoimme teemalla Osaatko auttaa? Älä jätä yksin. Epilepsiayhteisön kohderyhmille on tärkeää, että ihmiset osaavat/uskaltavat antaa ensiapua ja hälyttää tarvittaessa apua. Järjestämme epilepsiapäivänä ja kevään aikana eri paikkakunnilla tapahtumia, joihin liiton henkilökunta jalkautuu. Samaan aikaan myös turvallisuusja pelastusalan toimijat sekä Suomen Punainen Risti järjestävät tempauksia. 112 kampanjapaikkakunnat Espoo Jyväskylä Kempele Kuopio Lempäälä Turku Yhteistyö sisältää yhteisiä tapahtumia, tiedotusta, materiaalin jakamista, neuvontaa, vertaistukea ja demonstraatioita. Kehitämme verkkosivuja vastaamaan kohderyhmiemme tarpeita. Sivuillamme korostuu kokemustieto epilepsiasta, vertaistuen saatavuus sekä osallisuus. Jatkamme yhteistyökumppanina Virtuaalisairaalan Aivotalon epilepsiaosiossa, suunnittelemme verkkokuntoutusta ja vertaistukea osana Virtuaalisairaalan palvelukokonaisuutta. Yhteistyö Suomen Epilepsiaseuran kanssa jatkuu sovittujen periaatteiden mukaisesti. Epilepsiatutkimussäätiön verkkosivut painottuvat tiedottamiseen apurahoista ja lahjoitusten keräämiseen. Epilepsialehti Epilepsialehti ilmestyy toimintavuonna viisi kertaa painettuna, lehdestä tuotetaan myös digilehti. Jatkamme Epilepsialehden äänikirjan julkaisemista verkkosivuillamme. Markkinoimme jäsenistölle mahdollisuutta luopua painetusta lehdestä, jolloin pystyisimme vähentämään lehden painatuskuluja. Epilepsialehden sisältöä suunnittelee toimitusneuvosto, johon kuuluu epilepsiaa sairastavia tai heidän läheisiään, eri alojen asiantuntijoita ja liiton toimihenkilöitä. Päätoimittajana toimii liiton toiminnanjohtaja. Epilepsialehden taitto- ja painosopimukset päättyvät kesällä Uudet sopimukset kilpailutetaan helmi-maaliskuussa

18 Esitteet ja tuotteet Tuotamme jonkin verran painettuja esitteitä ja oppaita, kuten ensiapuesitteet. Muutoin ohjaamme tiedon hakijoita hakemaan epilepsiaan liittyvää asiantuntijatietoa verkosta. Kaikki opasmateriaalimme ovat esillä verkkosivuillamme, epilepsia.fi. Käynnistämme juhlavuonna pidempi kestoisen historiatutkimushankkeen, jos rahoitus järjestyy. Tavoitteena on kuvata potilasjärjestön, epilepsian tutkimuksen ja hoidon historiaa puolen vuosisadan ajanjaksolta. Historiikin julkaisemisesta päättää Epilepsialiiton hallitus. Facebook-ryhmät Epilepsialiitolla on käytössään Facebook-sivut facebook.com/epilepsialiitto. Tiedotuspäällikkö koordinoi ja vastaa sisällöstä. Mahdollistamme vertaiskeskusteluja suljetussa Facebook-ryhmässä Epilepsian kanssa. Ryhmää moderoivat liiton kouluttamat vapaaehtoiset verkkovertaisohjaajat, joita yhteisövalmentajat kouluttavat ja sparraavat. Asiakas-chat Asiakas-chat palvelee maanantaista torstaihin klo 9 15 verkkosivuilla. Chatin päivystys on jaettu henkilökunnan kesken. Päävastuu chatistä on hallintovastaavalla. Neuvonta-chattejä järjestetään teemoitetusti 4 6 kertaa vuodessa. Asiantuntijat vastaavat kysymyksiin suorassa Youtube-lähetyksessä ja osallistujat voivat käydä samaan aikaan chatkeskustelua verkkosivuilla. Päävastuu on sosiaaliturva-asiantuntijalla. Live-chatteja voi seurata suorassa Youtube-lähetyksessä Epilepsialiiton verkkosivuilla osoitteessa Lähetyksen aikana on auki kaikille avoin chat-keskustelu, johon voi osallistua anonyymisti sekä lähettää kysymyksiä asiantuntijoille. Keskustelujen ohjaajina ovat Epilepsialiiton työntekijät. Lisäksi mukana on teemakohtaisesti erikseen pyydettyjä asiantuntijoita. Twitter, twitter.com/epilepsialiitto Epilepsialiitto näkyy ja vaikuttaa myös Twitterissä. Twitterin käyttöä lisätään ja monipuolistetaan toimintavuonna erityisesti keskustelukanavana sekä tiedeuutisten jakamisen ja yhteiskunnallisen vaikuttamisen välineenä. Youtube, Liitolla on käytössä Youtube-kanava videomateriaalin välittämiseen. Viestinnän ja tiede osa-alueen arviointia Kehitämme sosiaalisen median vuoden 2018 somesisällön analyysin pohjalta. Seuraamme verkkosivuilla kävijöiden määrää ja eri sivuilla käyntejä (Google Analytics). Verkkosivuilla julkaisemme pikakyselyitä verkon käytöstä. Palautetta ja ideoita pyydämme käyttäjiltä kasvotusten, verkon välityksellä ja chatissä. Twitterissä ja Facebookissa seuraamme kävijöiden, tykkääjien ja jakojen määriä. Seuraamme aktiivisesti Facebook-ryhmien keskusteluja. Palautteet ja toiveet huomioimme kehittämistyössä. 17

19 Epilepsialehdestä saamme lukijapalautetta sähköpostitse, puhelimitse ja sosiaalisen median kautta. Toimintavuonna pyydämme palautetta lehdessä ja digilehdessä olevalla kyselyllä lehdissä 2/2019 ja 5/2019. Arvioimme viestinnässä tuottamiamme sisältöjä ja käyttämiämme työmenetelmiä pienryhmissä ja johtoryhmän kokoontumisten yhteydessä sekä Epilepsialiiton hallituksessa. Palautteen pohjalta suuntaamme tekemistä tavoitteiden mukaisiksi. Tulorahoitus 2019 Vuoden 2019 tulorahoituksen suurin lähde on Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA. STEA on avustusehdotuksessaan esittänyt yleisavustusta euroa ja kohdennettua toiminta-avustusta jäsenyhdistysten tukemiseen euroa ja sopeutumisvalmennustoimintaan euroa. Näihin avustuksiin haimme 1,8 % korotusta vuoden 2018 tasoon. Sosiaali- ja terveysministeriö vahvisti avustusehdotuksen STEA -avustuksella toteutettavat kehittämishankkeet Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hankkeeseen ( ) STEAn avustuspäätös avustussuunnitelman mukaisesti euroa ja Minusta tulee isona -hankkeeseen ( ) vuodelle euroa. Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen - hankkeeseen ( ) STEAn avustuspäätös vuodelle euroa. Paikka Auki II - hankkeeseen vuosille avustuspäätös yhteensä euroa. Opetus- ja kulttuuriministeriöltä (OKM) haimme valtionapua liikuntatoimintaan euroa. Koulutustapahtumiin haemme Opintokeskus Siviksen valtionavustusta noin euroa. Liiton oman varainhankinnan suurin tulorahoituksen erä on kannatusjäsenmaksut, joita hankkii kolme varainhankkijaa sivutoimisesti. Muut oman varainhankinnan tuotot ovat lahjoituksia, pienimuotoista tuotemyyntiä ja yrityskumppanuuksia, lähinnä lääketeollisuusyritysten ja terveydenhuoltoalan laitevalmistajien kanssa. Epilepsialiitto haki Suomen kulttuurirahastolta kuluapurahaa euroa historiatutkimushankkeen käynnistämiseen, avustuspäätökset helmikuussa Avustusta ei esitetty Epilepsialiitolle. Epilepsialiitolla on rahankeräyslupa vuosille lahjoitusten pyytämiseen epilepsiaa sairastavien ihmisten hyväksi tehtävään tukityöhön. Liitto myy ilmoituksia Epilepsialehteen sekä muihin julkaisuihinsa mahdollisuuksien mukaan. Muistorahastoista Kimmo Marttisen rahaston pääoma on vuoden 2018 tilinpäätöksessä on euroa. Sitä käytetään vertaisohjaajatoimintaan ja viestintäkampanjaan suunnitelman mukaan euroa. Sinikka Avilan muistorahaston pääoma on vuoden 2018 tilinpäätöksessä euroa. Sinikka Avilan muistorahastoa käytetään suunnitelman mukaan euroa epilepsiaa sairastavien kuntoutumista ja tukemista edistävään työhön. Liitto haki Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAlta investointiavustusta vuodelle Toimiston koulutustilat ja välineet vaativat uudistamista. Lisäksi ulko-ovi ja yksi wc tarvitsevat esteettömyysratkaisuja. Muutamaan huoneeseen tarvitaan neuvottelupöytiä ja kaikkien ikkunoiden sälekaihtimet on uusittava. Lisäksi asiakirjavarastoon on tehtävä väliseinä tietoturvasyistä. Investointien omavastuu on 30 %, jonka liitto kattaa omalla 18

20 varainhankinnalla. STEAn avustusehdotus investointiavustuksesta Malmin toimistotilojen peruskorjaukseen on euroa. 19

21 LIITE 1 Koulutukset ja tapahtumat vapaaehtoistoiminnan tueksi 2019 Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Helsingissä, Kuopiossa ja Oulussa Ryhdistä yhdistystä -koulutukset ja verkkokurssit yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa yhdistysten kanssa erikseen sovittavan aikataulun mukaan Juhlaliittokokous Hämeenlinnassa Helpotusta hallintoon STEAn jäsenjärjestöavustuskoulutus Hämeenlinnassa Kesäkisat Turussa Verkkovertaisohjaajien koulutuspäivät Vaikuttajafoorumi Oulussa Vertaisohjaajien, verkkovertaisohjaajien koulutus ja kaverivalmennus Tampereella Nuorten tapaamiset eri paikkakunnilla Alueelliset liikunnan ja hyvinvoinnin koulutuspäivät (Oulu, Kuopio ja Helsinki) Kaverikahvilakokoontuminen senioreille Helsingissä, Turussa, Tampereella, Jyväskylässä, Mikkelissä, Kuopiossa, Oulussa ja Rovaniemellä 20

22 LIITE 2 Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit 2019 (STEA) Laitosmuotoiset kurssit: Aikuisten ja läheisten kurssi Ruissalon kylpylä Ikäihmisten ja läheisten kurssi Anttolanhovi, Mikkeli Nuorten toiminnallinen kurssi, Elämän eväät, 1. osa: ja 2. osa Nuorisokeskus Piispala, Kannonkoski Lasten perhekurssi Yyterin kylpylä, Pori Lasten sirkus -kurssi ja perheiden jakso Nuorisokeskus Piispala, Kannonkoski Lasten perhekurssi Kuopion kylpylä Rauhalahti Aikuisten toiminnallinen kurssi Santasport, Rovaniemi Ikäihmisten ja läheisten kurssi Härmän kylpylä, Ylihärmä Avokuntoutusryhmät: 6 kokoontumista arki-iltaisin Kuopio Helsinki Tampere Helsinki Verkkokurssit: 4 verkkotapaamista Epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien verkkokurssi Epilepsiaa sairastavien aikuisten verkkokurssi Avomuotoiset yhteistyökurssit: Keinoja omaan hyvinvointiin -kurssit: kolmen päivän aloitustapaaminen ja kaksi verkkotapaamista Järjestötalo Majakka, Kemi (E+N) Scandic Joensuu (E+MTKL) Sokos hotelli Kaarle, Kokkola (N+E+MTKL Scandic Kajanus, Kajaani (E+MTKL) Kruunupuisto, Savonlinna (N+E+MTKL) Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola (E+MTKL) E= Epilepsialiitto, MTKL= Mielenterveyden keskusliitto, N= Neuroliitto 21