20 vuotta omaishoitoa

Transkriptio

1 20 vuotta omaishoitoa Mitä minulle kuuluu? seminaari omaishoitajan oikeuksista Merja Purhonen, järjestöpäällikkö Omaishoitajat ja läheiset liitto ry Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

2 Omaishoitajien ajatuksia Sitaatit kirjasta Tarinan arvoiset omaishoitajat kertovat elämästään Omaishoitajat ja Läheiset -liitto ry 2013 Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

3 Omaishoitoa 20 vuottako? Lyhyt katsaus omaishoidon lainsäädännön historiaan Kenelle vastuu kuuluu? 1879 vaivaishuoltoasetus 1922 köyhäinhoitolaki 1956 huoltoapulaki päävastuun kantajina perhe ja omaiset 1970 poistettiin laista lasten velvollisuus huolehtia vanhemmistaan ja isovanhemmistaan 1977 poistettiin aviopuolisoiden keskinäinen huolehtimisvelvollisuus kunta kuntalaisten lailliseksi huolehtijaksi 1985 STM:n omaistoimikunnan mietintö Omaiset loppuunpalaneita ihmisiä vai käyttämätön voimavara (Raili Gothoni 1990) Mutta: Ihmiset ovat aina pitäneet huolta toisistaan Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

4 Epävirallisen auttamisen määrä suurin Suomessa Omaishoito ilman yhteiskunnan apua on Suomessa pääasiallinen hoitomuoto vanhuksien, vammaisten ja pitkäaikaissairaiden osalta. Suomalaiset hoitavat läheisiään eniten Euroopan maista. Viidennes 15 vuotta täyttäneistä suomalaisista auttaa sellaista läheistään, joka ei muuten selviäisi kotona. Yleisimmin näissä tilanteissa autetaan omaa vanhempaa. Lähde:Sari Kehusmaa & Ilona Autti-Rämö & Pekka Rissanen: Omaishoidon vaikutus ikääntyneiden hoidon menoihin, Yhteiskuntapolitiikka 78 (2013):2 2013). Tieto 15 EU maan vertailusta sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Terveys 2000 ja Terveys 2011 tutkimuksista. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

5 Kotihoidon tuesta omaishoidon tukeen 1980-luvulla kotihoidon tukeminen osaksi suomalaista sosiaalipolitiikkaa 1984 vanhusten, vammaisten ja pitkäaikaissairaiden kotihoidon tuki (SHL) 1993 asetus omaishoidon tuesta omaishoitajien vapaapäivä, muutos SHL 2001 kaksi vapaapäivää, tapaturmavakuutus 2003 asiakasmaksulle lakisääteisen vapaan sijaishoidosta enimmäismäärä 2006 Laki omaishoidon tuesta 2007 kolme vapaapäivää 2011 Omaishoitolain ja perhehoitolain muutos: Omaishoitolain 4 a : Sijaishoito omaishoitajan vapaan ja muun poissaolon aikana. Kunta voi tehdä sijaishoitajan kanssa toimeksiantosopimuksen, jolla sijaishoitaja sitoutuu huolehtimaan omaishoidossa olevan henkilön hoidosta. Työsopimuslain muutos: Työntekijällä on mahdollisuus jäädä määräajaksi pois työstä perheenjäsenen tai muun läheisensä hoitamiseksi STM:n asettama työryhmä valmistelemaan Kansallista omaishoidon kehittämisohjelmaa. Toimiaika / pj. Elli Aaltonen

6 Omaishoitajia Suomessa - nykytila Omaistaan auttavia yli miljoona n pääasiallista auttajaa n sitovassa hoitotilanteessa ansiotyössä käyviä noin Omaishoidon tuen saajia (2012) Omaishoitaja pitää huolta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. (Suomen omaishoidon verkosto) omaishoitaja on hoidettavan omainen tai muu hänelle läheinen henkilöä, joka on tehnyt omaishoitosopimuksen. (omaishoitolaki) Kuka tahansa meistä Lähde: Suomalaisten hyvinvointi Stakes. Lähde: Sotkanet tilastotietokanta sekä Omaishoidon tuen kuntakysely 2012 (THL)

7 Omaishoito Omaishoidon tärkein motiivi on suhde, joka ei ole syntynyt hoidon tarpeen perusteella vaan on olemassa siitä riippumatta (Mikkola 2005) Suurin osa omaisiaan hoitavista tekee hoivatyötä ilman omaishoidon tukea, vaikka hoidettavan avun tarve saattaisi edellyttää sitä. Näkökulmia omaishoitoon: Hoidettava henkilö, hoitava omainen, kunta ja moni muu Käsityksiin vaikuttavat: asenteet, elämänhistoria, perheen tavat, kulttuuri, jne. ONKO VAIHTOEHTOJA? omaishoito tulee elämään erilaisissa elämänvaiheissa koskettaa erilaisia perheitä ja vaikuttaa koko perheeseen omaishoitoon liittyy elämänmuutos

8 Elämäntilanne tuli pyytämättä. Elämä on erilainen elämä, jota on pakko elää, enää ei voi valita. Omaishoitajaksi ajaudutaan, koska muutakaan vaihtoehtoa ei ole. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

9 Omaishoidon erityisyys Ajaudutaan tilanteeseen o Sairastuminen, vammautuminen, iän tuomat vaivat o Pikkuhiljaa, odottamatta o Ei tunnisteta / tiedosteta o Ei tunneta tukijärjestelmiä (nuoret /vanhat) Haetaan tukea sattumanvaraisuus o Voimavarat arjen pyörityksessä Rakkaushoitoa tunteiden myllerrystä ja ristiriitaisuutta Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

10 Niin monta unetonta yötä kaiken myllerryksen keskellä, oman elämän tarpeet unohtaen. Minäkö sopeutumaton, kun en jaksa päivää käynnistää? Niin voimaton olo perheenäitinä, puolisona, vastuunkantajana.

11 Eihän kukaan tietenkään vaimoaan hoida rahan takia. Kyllä siinä muut asiat ratkaisee. Miten rakkaan lapsen voisi vain hylätä. Ikinä emme puolisoni kanssa olleet edes ajatelleet sellaista. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

12 Omaishoidon tukipilarit riittävä tuki ja palvelut hoidettavalle hoidon onnistumiseksi tarvittavat hoitotarvikkeet, apuvälineet ja asunnonmuutostyöt riittävä taloudellinen tuki ja palvelut omaishoitajalle omaishoitajalle henkistä tukea ja vapautusta hoitotyöstä Merja Salanko-Vuorela

13 Palvelujärjestelmä omaishoitajan tukena Kunnan palvelut Omaishoidon tuki Sosiaalityö Kotipalvelu Kotisairaanhoito Päivätoiminta ja päiväsairaala Asumispalvelut Laitoshoito Perhehoito Vammaispalvelulain piiriin kuuluvat palvelut Kuntoutus Muut palvelut Kela vammaistuet kuntoutus Järjestöt Seurakunnat Vapaaehtoistoiminta, kylätoimikunnat Yksityiset palvelujen järjestäjät Muu paikkakunnalla toimiva taho, mikä?

14 Omaishoitoa koskevaa lakiviidakkoa Omaishoitolaki Laki sosiaali- ja terveyden huollon asiakkaan asemasta Potilaslaki Kehitysvammalaki Vammaispalvelulaki Vanhuspalvelulaki Kansanterveyslaki Jne.. Omaishoitoon ja sen tukemiseen vaikuttavat lisäksi lukemattomat muutokset, muutosprosessit lainsäädännössä sekä muu asiaan liittyvä lainsäädäntö (esim. hallintolaki, kuntalaki jne.) Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

15 Omaishoitajan arki houkutteleeko??? KELA SAIRAALA

16 Näiden 11 vuoden aikana elämäämme on tullut paljon ihmisiä: eri alan lääkäreitä, hoitajia, kuntoutusohjaajia, terapeutteja, taxi- ja ambulanssikuskeja, avustajia, Kelan ja sosiaalitoimen virkailijoita. Jopa presidentti Tarja Halosenkin olemme tavanneet. Kerran lähetin Kelaan hakemuksen, jossa oli kolmekymmentäseitsemän paperia. Reseptejä, lääkärintodistuksia, pankkitiliotteita, veroilmoituksia ja ties mitä papereita. Vakuutusyhtiö, Kela, asioiden selvittely, paperisota, siitä kaikesta nyt selvä ota! Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

17 Kokemus avun saannista ei synny siitä, että ympärillä on suuri määrä asiantuntijoita, vaan siitä, että on olemassa yksi tai muutama ammattilainen, johon voi luottaa kaikissa tilanteissa, joka kykenee antamaan vastauksia, tekemään palvelujärjestelmän toiminnan ymmärrettäväksi sekä kunnioittamaan perheen omia toimintatapoja. (Julkunen R.)

18 Kotona asumisen tukeminen edellyttää omaishoitajan tukemista HENKISTÄ TUKEA TIETOA KONKREETTISTA APUA Hoitava omainen tai läheinen odottaa VAPAATA TALOUDELLISTA TUKEA OHJEITA JA NEUVOJA Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

19 Joskus tekisi mieli lyödä hanskat tiskiin, kun meinaa voimat hiipua yövalvomisiin, jatkuvaan henkiseen valveillaoloon, byrokratian rattaiden sydämettömyyteen, ikuisiin lomakkeiden täyttämisiin, palavereihin yms. Minä puin hänet. Minä riisuin hänet. Minä syötin hänet. Minä juotin hänet. Minä käytin hänet vessassa. Minä peittelin hänet. Tein kaiken hänen puolestaan. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

20 Tilastotietoa on etupäässä tuen saajista: Omaishoidon pääasiallinen tarvetekijä Kolme suurinta tarvetekijää Fyysisen toimintakyvyn heikkeneminen Pitkäaikainen fyysinen sairaus tai vamma Muistisairaus Hoidon tarpeen määrä Runsaasti huolenpitoa ja hoivaa tarvitsevia 29 % Melko paljon huolenpitoa ja hoivaa tarvitsevia 40 % Jonkin verran huolenpitoa ja hoivaa tarvitsevia 27 % Verrattain vähän huolenpitoa ja hoivaa tarvitsevia 3% Vähän ja hoivaa tarvitsevia 1 % THL: Omaishoidon tuen kuntakysely 2012.

21 Tukemisen haasteena: hoidettavien ikärakenne on pysynyt samanlaisena (tuen saajat)

22 Tukemisen haasteena: hoitajat ovat aiempaa iäkkäämpiä (tuen saajat)

23 Tukemisen haasteena: omaishoitajan lakisääteisen vapaan aikaiset hoitomuodot Laitoshoito 39 % Palveluasuminen 17 % Jokin muu 17 % Sukulaiset, vapaaehtoiset 11 % Sijaishoito 10 % Perhehoito 4 % Kotihoito 2 % THL: Omaishoidon tuen kuntakysely 2012.

24 Tukemisen haasteena: lakisääteiset vapaat eivät toteudu Tuen piirissä olevilla vain 76 %:lla on oikeus vapaaseen (STM 2006) Sopivia tilapäishoidon vaihtoehtoja on liian vähän. Osittain tästä syystä noin 40 % tuen saajista ei pidä lainkaan lakisääteisiä vapaitaan.

25 Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry, historiaa 1991 Valtakunnallinen Vanhusten Omaiset ja Läheiset ry Perustettu Vanhus ja lähimmäispalvelun liiton aloitteesta yhdistyksen 1. omaisten tukemisen projekti 1993 yhdistykselle Kotimiestoimintaprojekti samaan aikaan Suomen Punaisen Ristin Omaishoitajien lomitustoiminta hankkeen kanssa 1993 asetus omaishoidon tuesta 1994 Omaishoitajat ja Läheiset ry 1998 Toiminta liittomuotoiseksi 2007 Paikallisyhdistysten liitoksi Pidämme puolta pidämme huolta Onneksi on omaishoitaja Kaksin et ole yksin Omaishoitaja elämänsä sankari Omaishoidon monet kasvot Kohtaamisen haasteita Elämän mukana tunteet

26 80 Paikallisyhdistysten lukumäärän kehitys Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

27 Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry on olemassa, jotta omaishoitoperheen asema paranee on omaishoitajia ja heidän läheisiään, paikallisyhdistyksiään ja kansalaisia varten Omaishoidon ohjausta ja neuvontaa Omaishoitajien etujen valvontaa Vertaistukea ja yhdistystoimintaa Kuntoutusta ja lomatoimintaa Kehittämishankkeita Koulutusta Julkaisutoimintaa Jäsenenä 71 paikallisyhdistystä Henkilöjäseniä noin Keskustoimisto Helsingissä Alueellisia toimistoja 5 kpl, 1 hanketoimisto 18 työntekijää Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Hämeentie 105 A, Hki Neuvontapuhelin: (ma-to klo 9-15)

28 Paikallisyhdistykset toimivat Paikallisyhdistyksissä (71kpl) Yhdistystoiminta, vapaaehtoistyö Seudullinen, paikallinen vaikuttamistyö Hankkeet (hyvät käytännöt) Vertaistuki, omaishoitajaryhmät Tiedon jakaminen Retket Tapahtumat jne. Sen minkä kuulet, unohdat. Sen minkä näet, muistat. Sen minkä koet, ymmärrät. vanha kiinalainen viisaus

29 Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

30 vielä muutama ajatus omaishoidon kehittämisestä

31 Tulevaisuuden haasteita ja näkymiä Tilapäishoidon järjestäminen,kehittäminen - valoa tunnelin päässä mm. erityisryhmien perhehoito, perhelomitus jne. Hoitopalkkioiden määrärahan riittävyys, stabiilisuus Erilaisten omaishoidossa olevien ikä-/vamma-/potilasryhmien parempi huomiointi omaishoidon tuen kokonaisuudessa Asiakaslähtöinen palvelujen kehittäminen (esim. Opastava-hanke) Terveystarkastusten järjestäminen (Koho-raportti) Uusia haasteita Etä-tilanteet, monikulttuurisuus työelämän muutos työuran pidentyminen, joustot yms. uudet ryhmät (pienet vammaryhmät, päihteiden aiheuttamat sairaudet jne.) omaishoidon elämänkaaren solmukohdat kipupisteet (esim. muutosvaiheet) Tärkeä myös muu jaksamisen tukeminen (järjestölähtöinen auttamistyö) Vertaistuki, ohjaus ja neuvonta esim. Ovet - omaishoitajavalmennus OmaisOiva-toiminta (2014 alkaen) Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Houkuttelevuus,