Isän suru lapsen kuoleman jälkeen

ANNA LIISA AHO Isän suru lapsen kuoleman jälkeen Tuki-interventio ja sen arviointi AKATEEMINEN VÄITÖSKIRJA Esitetään Tampereen yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan suostumuksella julkisesti tarkastettavaksi lääketieteen laitoksen B-rakennuksen isossa luentosalissa, Medisiinarinkatu 3, Tampere, 19. päivänä marraskuuta 2010 klo 12. English abstract TAMPEREEN YLIOPISTO

AKATEEMINEN VÄITÖSKIRJA Tampereen yliopisto, hoitotieteen laitos Tampereen yliopistollinen sairaala Ohjaajat Dosentti Marja Kaunonen Tampereen yliopisto Professori Päivi Åstedt-Kurki Tampereen yliopisto Esitarkastajat Dosentti Kirsi Johansson Turun yliopisto Professori Anna-Maija Pietilä Itä-Suomen yliopisto Myynti Tiedekirjakauppa TAJU PL 617 33014 Tampereen yliopisto Puh. 040 190 9800 Fax (03) 3551 7685 taju@uta.fi www.uta.fi/taju http://granum.uta.fi Kannen suunnittelu Mikko Reinikka Acta Universitatis Tamperensis 1551 ISBN 978-951-44-8220-5 (nid.) ISSN-L 1455-1616 ISSN 1455-1616 Acta Electronica Universitatis Tamperensis 998 ISBN 978-951-44-8221-2 (pdf ) ISSN 1456-954X http://acta.uta.fi Tampereen Yliopistopaino Oy Juvenes Print Tampere 2010

KIITOKSET Väitöskirjatutkimukseni sai alkunsa osana dosentti Marja Kaunosen johtamaa Tampereen yliopiston hoitotieteen laitoksen hanketta Eri elämänvaiheessa olevan perheen suru ja selviytyminen, jossa tein jo pro gradu tutkielmani hänen ja dosentti Marja Terttu Tarkan ohjaamana. Esitän lämpimät kiitokseni väitöskirjatutkimukseni ensimmäiselle ohjaajalle, dosentti Marja Kaunoselle, osallistuvasta ja ammattitaitoisesta ohjauksesta. Erityiskiitokset Marjalle osoitan aidosta mielenkiinnosta tutkimustani kohtaan ja kaikesta siitä monimuotoisesta tuesta, jota olen häneltä runsain määrin tutkimusprosessin aikana saanut. Toista väitöskirjatutkimukseni ohjaajaani, professori Päivi Åstedt Kurkea, kiitän tutkimuksen tekemisen mahdollistamisesta osana työtäni ja mahdollisuudesta olla osana akateemista työyhteisöä. Erityiskiitokset Päiville osoitan asiantuntevasta palautteesta ja ohjauksesta tieteelliseen ajatteluun. Dosentti Marja Terttu Tarkka on toiminut väitöskirjatyöni seurantaryhmässä, ja hänen ohjauksensa tutkimuksessani on ollut merkittävä. Kiitän Marja Terttua tutkimustani eteenpäinvievistä huomioista ja rakentavista keskusteluista. Erityiskiitokset Marja Tertulle osoitan positiivisesta ja sydämellisestä kannustuksesta sekä luottamuksesta, jota olen vuosien varrella saanut kokea. Toista seurantaryhmän jäsentä, lääketieteen tohtori Matti Saloa, kiitän hänen osoittamastaan kiinnostuksesta tutkimustani kohtaan ja sitä eteenpäin vievästä palautteesta. Tilastotieteen asiantuntijuudesta osoitan kiitokset Leena Sorvarille. Tutkimukseni esitarkistajille, dosentti Kirsi Johanssonille ja professori Anna Maija Pietilälle, osoitan kunnioittavat kiitokseni rakentavista huomioista ja perusteellisesta paneutumisesta työhöni. Saamani palaute auttoi selkiyttämään väitöskirjatutkimustani. Osoitan lämpimät kiitokseni tutkimukseeni osallistuville isille ja äideille siitä, että jaksoitte osallistua tutkimukseen raskaasta kokemuksestanne huolimatta. Toivotan Teille voimia jokaiseen päivään. Tutkimuksen toteuttaminen ei olisi ollut mahdollista ilman tutkimus ja vertailusairaaloiden johdon myötämielisyyttä uuden toimintamallin testaamisessa. Kiitän kaikkia tutkimukseeni osallistuvia sairaaloita (TAYS, HYKS, OYS, KYS, TYKS) ja osastoja mahdollisuudesta toteuttaa tutkimustani organisaatiossanne. Erityisen kiitoksen osoitan tuki interventiota toteuttaneelle terveydenhuoltohenkilöstölle ja kaikille tutkimukseni yhteyshenkilöille hyvästä yhteistyöstä tutkimuksen toteuttamisessa. Käpy Lapsikuolemaperheet ry on toiminut aktiivisesti mukana tutkimukseen liittyvän intervention kehittämisessä ja intervention toteuttamisessa. Intervention toteuttamiseen on tarvittu runsaasti eri puolella Suomea asuvia vertaistukijoita eli oman lapsensa kuoleman kokeneita vanhempia. Osoitan lämpimät kiitokseni kaikille vertaistukijoille aktiivisuudestanne ja siitä monimuotoisesta tuesta, jota olette osoittaneet tutkimustani kohtaan. Erityiskiitokset hyvästä yhteistyöstä osoitan yhdistyksen toiminnanjohtaja Maarit Kivikolle ja puheenjohtaja Mikko Rissaselle. 1

Tampereen yliopiston hoitotieteen laitoksen henkilökuntaa, jokaista Teitä erikseen, kiitän kaikesta siitä kannustuksesta ja kärsivällisyydestä, jota sain tutkimusprosessin aikana. Vertaistuesta osoitan kiitokset Nina Halmeelle, Tiina Mäenpäälle, Sirpa Salinille, Katja Luojukselle ja Anne Saloselle. Teidän kanssanne olen läheisesti saanut jakaa tutkimusprosessin aikana monet ilot ja surut. Suurimmat kiitokset vertaistuesta ja ystävyydestä osoitan Anja Rantaselle. Kielenkääntäjä Virginia Mattilaa ja FM Paula Niemistä kiitän osajulkaisujen englanninkielisestä ja suomen kielen tarkistuksesta. Yhteenveto osan kielenhuollosta kiitän kielenhuoltaja Suvi Kähöstä Tutkimustie Oy:stä ja yhteenveto osan kuvioiden viimeistelystä Mikko Vireniusta Arkimedia Oy:stä. Tutkimustani ovat taloudellisesti tukeneet Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Hoitotieteiden tutkimusseura HTTS ry, Konkordia liitto, Suomen kulttuurirahasto, Pirkanmaan kulttuurirahasto, Sairaanhoitajien koulutussäätiö, Suomen sairaanhoitajaliitto, Tampereen kaupunki ja Tampereen yliopiston hoitotieteen laitos. Lämmin kiitos saamastani taloudellisesta tuesta, joka mahdollisti tutkimuksen toteuttamisen. Erityisesti muistelen kiitollisuudella ja rakkaudella edesmenneitä vanhempiani Samuli ja Eeva Koskelaa. Isäni kuoli sairauteen jo nuoruusvuosinani. Äitini kuolema väitöskirjatyöni loppuvaiheessa toi surun kokemuksen jälleen henkilökohtaiseksi. Äitini oli erittäin kiinnostunut tutkimuksestani, hän tuki minua aina päätöksissäni ja jaksoi kannustaa eteenpäin. Hän opetti elämänsä aikana minulle sellaista sitkeyttä ja peräksiantamattomuutta, jota tämän tutkimusprosessin toteuttaminen on vaatinut. Kiitän myös rakkaita sisaruksiani, Anttia, Saulia, Mattia, Ailaa ja Paulia, läheisistä sisarussuhteista ja voimavaroja antavista elämän hetkistä, joita olen teidän kanssanne saanut viettää. Appivanhemmille ja lukuisille ystäville osoitan kiitoksen myötäelämisestä tutkimusprosessin eri vaiheissa. Erityiskiitoksen ystävyydestä osoitan Satu Mantereelle ja Minna Korjoselle. Suurimmat kiitokset osoitan omalle perheelleni. Martti, kiitos huolenpidostasi ja rakkaudestasi, jota olet jaksanut antaa tämän prosessin aikana runsaasti myös lapsillemme. Lapsemme Susan, Janette, Annie, Samuel, Sonja, Elias, Alice, Jemina ja Eric ovat kärsivällisesti suhtautuneet äidin tutkimukseen. Lisäksi he ovat kukin erikseen ja kaikki yhdessä huolehtineet siitä, että äidin elämään sisältyy tutkimuksen teon lisäksi myös arkea, niistä kiitos heille. Perheeseemme jalkautuneet rakkaat vävyt ovat osaltaan huolehtineet siitä, että anopin elämään sisältyy myös arjen irtiottoja, kiitos niistä. Isovanhemmuuden onnesta nautin Lucan ja Nitan täyttäessä sydämeni ja arkeni. Teidän kaikkien elämänilo ja läsnäolo on antanut minulle voimia saattaa tämä työ päätökseen. Kiitos, että saan rakastaa ja kokea olevani rakastettu. Lapsemme Adelen kuolema johdatti tutkimusaiheeni mielenkiinnon kohteeksi surun ja vanhempien tukemisen. Olen kiitollinen kaikesta siitä, mitä hänen lyhyt elämänsä on minulle opettanut ja miten se on minua jalostanut. Olet aina sydämessäni. Omistan väitöskirjani Adelen muistolle ja Rakkaalle perheelleni. Ylöjärvellä 10.10.2010 Anna Liisa Aho 2

TIIVISTELMÄ Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata isien surua ja surussaan tarvitsemaa tukea lapsen kuoleman jälkeen, arvioida tuki intervention vaikutuksia isien suruun ja kuvata isien arvioita tuki interventiosta. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa isien surusta ja surevien isien tukikeinoista tietoa, jota voidaan hyödyntää hoitotyön käytännössä. Tutkimuksen lähestymistapana oli toimintatutkimus, joka sisälsi suunnittelu, toimintaja arviointivaiheen. Suunnitteluvaiheessa intervention kehittämisen perustaksi kerättiin tutkimusaineistoa lapsensa menettäneiltä isiltä (N = 8) ja Suomen yliopistosairaaloiden niiltä osastoilta (n = 25), joilla hoitohenkilökunta kohtaa surevia isiä. Intervention kehittämisen perustana käytettiin myös sairaaloissa vanhemmille jaettua kirjallista materiaalia sekä systemaattisella kirjallisuuskatsauksella saatua aihealueeseen liittyvää tutkimustietoa (N = 20). Intervention kehittämisessä tehtiin yhteistyötä asiantuntijaryhmän kanssa, joka koostui tutkijan lisäksi lapsensa menettäneistä vanhemmista ja surevien vanhempien kanssa työskentelevästä terveydenhuoltohenkilöstöstä. Toimintavaiheessa kehitetty interventio sovellettiin hoitotyön käytäntöön. Arviointivaiheessa tutkimusaineisto kerättiin interventioryhmän (n = 62) ja verrokkiryhmän (n = 41) isiltä kyselylomakkeella, joka sisälsi Hoganin surureaktiomittarin, tätä tutkimusta varten kehitetyt sosiaalisen tuen mittarit ja interventiomallia arvioivan mittarin. Tutkimusaineisto kerättiin kuusi kuukautta lapsen kuoleman jälkeen. Isien suru oli yksilöllistä ja dynaamista. Siihen liittyi voimakkaita ja pitkäkestoisia lapsen kuoleman jälkeisiä emotionaalisia tuntemuksia, fyysisiä, sosiaalisia ja käyttäytymiseen liittyviä reaktioita. Isät tarvitsivat terveydenhuoltohenkilöstöltä tiedollista, emotionaalista ja konkreettista tukea lapsen kuoleman jälkeen sekä vastavuoroista tukea saman kokeneilta vanhemmilta. Tulosten pohjalta kehitetty tuki interventio sisälsi isille jaettavan kirjallisen tukipaketin sekä vertaistukijoiden ja terveydenhuoltohenkilöstön kontaktit isiin. Tuki interventio vaikutti myönteisesti isien suruun. Heidän persoonallinen kasvunsa oli tilastollisesti merkitsevästi voimakkaampaa kuin verrokkiryhmän isillä. Interventioryhmän isät olivat myös vähemmän epätoivoisia ja heillä esiintyi vähemmän paniikkikäyttäytymistä, syyttelyä ja vihaa, irrallisuuden ja hajanaisuuden tunteita kuin verrokkiryhmän isillä, joskaan ero ei ollut tilastollisesti merkitsevä. Isät arvioivat saaneensa tuki intervention myötä kohtalaisesti tukea sekä terveydenhuoltohenkilöstöltä että vertaistukijoilta. Eniten isät saivat emotionaalista tukea ja vähiten konkreettista tukea. Eniten tukea saatiin sairaanhoitajalta/omahoitajalta. Suurin osa isistä koki saadun tuen auttavan heidän selviytymistään. Isät kokivat tuki intervention toimivaksi ja toivoivat sen jatkamista. Tuki interventioon liittyvien yhteydenottojen ja tapaamisten ajankohtia pidettiin pääosin sopivina. Terveydenhuoltohenkilöstö otti kontaktin isiin enimmäkseen puhelimitse ja myös suuri osa isistä tapasi heitä. Sairaanhoitajat/omahoitajat ottivat eniten yhteyttä isiin ja tapasivat heitä eniten, mutta lähes puolet isistä tapasi myös lasta hoitaneen lääkärin ja sairaalapastorin sairaalasta lähdön jälkeisenä aikana. Tuki intervention toteuttamista surevien isien tukemisessa tulisi jatkaa, koska sillä oli myönteistä vaikutusta isien surureaktioihin ja kokemuksiin. Jatkossa on tarpeellista saada lisää näyttöä tuki intervention vaikutuksista nykyistä laajemmalla kohderyhmällä ja myös äitien näkökulmasta. Avainsanat: lapsen kuolema, isien suru, sosiaalinen tuki, interventiotutkimus, toimintatutkimus 3

ABSTRACT The purpose of the research was to describe fathers grief and the social support needed by fathers in their grief after the death of a child, to assess the effects of the support intervention on fathers grief, and to describe fathers assessments of the support intervention. The research aimed at producing knowledge of fathers grief and of support measures for grieving fathers to be used in clinical practice. The approach chosen for the research was action research which included design, implementation and assessment phases. To serve as the basis for intervention development in the design phase, data were collected from fathers (N=8) who had lost a child and from staff in departments (n=25) encountering grieving fathers at Finnish university hospitals. Intervention development also drew on written material distributed to parents in the hospitals and on research articles (N=20) in the field, gathered by a systematic literature review. The intervention was developed as a collaborative effort of an expert panel which consisted of the researcher, grieving parents and care providers working with them. In the implementation phase the intervention developed was applied to clinical practice. In the assessment phase data on the effects of the intervention were collected from fathers in the intervention group (n=62) and the control group (n=41) using a questionnaire which consisted of the Hogan Grief Reactions Checklist, the scales for measuring received social support developed for this study, and a scale for assessing the intervention program. The data were collected six months after the child s death. The grief of fathers was individual and dynamic. It was associated with strong and long lasting emotional sensations and physical, social and behavioral reactions after the child s death. Fathers needed affirmation, affect and concrete aid support from healthcare staff after the death of a child, and mutual support from parents who have experienced a similar death. The intervention developed on the basis of the results consisted of a support package distributed to fathers and of a supportive contact by peer supporters and healthcare staff. The support intervention had a positive effect on fathers grief. Their personal growth was statistically significantly stronger than among fathers in the control group. Also, the fathers in the intervention group were less desperate and exhibited less panic behavior, blame and anger, and feelings of detachment and disorganization than those in the control group, but the difference was not statistically significant. Through the support intervention, fathers reported having received a moderate amount of support from both healthcare personnel and peer supporters. Fathers received the most emotional support and the least concrete aid. The most support was received from nurses/primary nurses. The majority of fathers reported that the support they received helped them cope. The timing of the contacts and meetings related to the support intervention were mostly deemed appropriate. The healthcare staff mainly contacted the fathers by telephone, and a large number of the fathers also met with them. Fathers were mostly contacted and met by a nurse/primary nurse, but nearly half of the fathers also met with the doctor who had cared for the child and the hospital chaplain during the postdischarge period. The support intervention to support grieving fathers should be continued because it had a positive impact on the grief reactions and experiences of fathers. It would be necessary to gain further evidence of the effects of the support intervention by using a larger sample, and also from the perspective of mothers. Key words: child death, fathers grief, social support, intervention research, action research 4

SISÄLLYS KIITOKSET... 1 ABSTRACT... 4 SISÄLLYS... 5 TEKSTISSÄ OLEVAT KUVIOT... 6 TEKSTISSÄ OLEVAT TAULUKOT... 6 LIITTEET... 6 OSAJULKAISUT... 7 1 TUTKIMUKSEN TAUSTA... 8 2 TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT... 11 2.1 Isän suru lapsen kuoleman jälkeen... 12 2.1.1 Lapsen kuolema... 12 2.1.2 Surun määrittely... 13 2.1.3 Isän suru... 15 2.1.3.1 Isän suruun yhteydessä olevia tekijöitä... 18 2.1.3.2 Isän surun seuraukset... 21 2.2 Isien tukeminen lapsen kuoleman jälkeen... 24 2.2.1 Sosiaalinen tuki... 24 2.2.1.1 Vertaistuki... 25 2.2.1.2 Terveydenhuoltohenkilöstön tuki... 27 2.2.2 Surevien tuki interventiot ja mallit... 29 2.3 Yhteenveto tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista... 32 3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT... 35 4 TUTKIMUKSEN EMPIIRINEN TOTEUTUS... 36 4.1 Toimintatutkimuksen eteneminen... 36 4.1.1 Tutkimukseen osallistujat, aineistot ja niiden keruu... 40 4.1.2 Aineistojen analyysi... 46 5 TULOKSET... 49 5.1 Isien suru ja surussaan tarvitsema tuki... 49 5.2 Tuki intervention vaikutus isien suruun... 54 5.3 Tuki intervention arviointi... 58 6 POHDINTA... 61 6.1 Tutkimuksen etiikka... 61 6.2 Tutkimuksen luotettavuuden arviointi... 64 6.3 Tulosten tarkastelu... 69 6.4 Tulosten hyödyntäminen... 77 6.5 Jatkotutkimusaiheet... 78 7 JOHTOPÄÄTÖKSET... 80 8 LÄHTEET... 81 5

TEKSTISSÄ OLEVAT KUVIOT Kuvio 1. Yhteenveto tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista Kuvio 2. Toimintatutkimusprosessin eteneminen Kuvio 3. Arviointivaiheen tutkimusasetelma Kuvio 4. Isien suru ja surussaan tarvitsema tuki sekä tuki interventio TEKSTISSÄ OLEVAT TAULUKOT Taulukko 1. Tutkimuksen osatutkimuksien kuvaus Taulukko 2. Kooste arviointivaiheessa käytetyistä mittareista ja kohderyhmät Taulukko 3. Isien taustatiedot ja niiden vertailua ryhmien välillä Taulukko 4. Isille eniten tukea antanut sosiaalinen verkosto Taulukko 5. Interventio ja verrokkiryhmän isien surureaktioiden erot Taulukko 6. Terveydenhuoltohenkilöstöltä ja vertaistukijoilta saatu tuki Taulukko 7. Isien kokemukset saadun tuen vaikutuksista heidän selviytymiseensä LIITTEET Liite 1. Kooste laadullisten aineistojen kyselylomakkeiden kysymyksistä Liite 2. Kyselylomake Liite 3. Interventioryhmän (n = 62) isien surureaktiot Liite 4. Verrokkiryhmän (n = 41) isien surureaktiot Liite 5. Interventioryhmän isien (n = 49 51) terveydenhuoltohenkilöstöltä saatu tuki Liite 6. Interventioryhmän isien (n = 43 44) vertaistukijoilta saatu tuki 6

OSAJULKAISUT Väitöskirjan yhteenveto osa perustuu alla mainittuihin osajulkaisuihin. Osajulkaisuihin viitataan tekstissä käyttäen roomalaista numerointia. I II III Aho A L, Tarkka M T, Åstedt Kurki P & Kaunonen M. 2006. Fathers grief after the death of a child. Issues in Mental Health Nursing 27 (6), 647 663. Aho A L, Tarkka M T, Åstedt Kurki P & Kaunonen M. 2009. Fathers experience of social support after the death of a child. American Journal of Men s Health 3 (2), 93 103. Aho A L, Åstedt Kurki P, Tarkka M T & Kaunonen M. Development and implementation of a bereavement follow up intervention for grieving fathers: an action research. Journal of Clinical Nursing 2010. doi: 10.1111/j.1365 2702.2010.03523.x IV Aho A L, Tarkka M T, Åstedt Kurki P, Sorvari L & Kaunonen M. Evaluating a bereavement follow up intervention for grieving fathers and their experiences of support after the death of a child a pilot study. Hyväksytty julkaistavaksi 2010. Death Studies. Artikkelien käyttöön väitöskirjan osajulkaisuina on saatu kustantajien lupa. 7

1 TUTKIMUKSEN TAUSTA Suomen lapsikuolleisuusluvut ovat olleet jo pitkään maailman alhaisimpia (Stanton ym. 2006), ja vuonna 2008 imeväisyyskuolleisuus oli maassamme alhaisin koko itsenäisyyden aikana. Vuonna 2008 kohtuun kuolleiden lasten määrä oli 189 ja kolmivuotiaita tai sitä nuorempia lapsia kuoli 188. (Tilastokeskus 2009, Tilastokeskus 2010a.) Vaikka syntymä ja kuolema ovat elämänkulun luonnolliset ääripäät, lapsen kuolema tapahtuu vastoin perusolettamusta ihmisen kuolevaisuudesta (Rowa Dewar 2002). Lapsikuolemien vähäisyys saattaa tehdä siitä kulttuurissamme vielä luonnottomamman ja vaikeamman asian kuin maissa, joissa lapsen kuolema on yleisempää. Kansainvälistä tutkimusta lapsen kuoleman jälkeisestä surusta, erityisesti äitien näkökulmasta, on tuotettu melko paljon (Dyregrov & Dyregrov 1999; Barr 2004; Bonnano ym. 2005a; Bellali & Papadatou 2006). Suomessa lapsen kuoleman jälkeistä surua on tutkittu äidin (Laakso 2000) ja perheen (Väisänen 1996) sekä sururyhmien toteuttajien näkökulmasta (Harmanen 1997), mutta lapsen kuoleman jälkeiseen isien suruun ja tukemiseen liittyvää tutkimusta on niukasti (Väisänen 1996). Myös kansainvälistä tutkimustietoa aiheesta on vähän (Badenhorst ym. 2006). Tutkimustiedon puutteen lisäksi suruun liittyvät kulttuurien väliset erot vahvistavat aihealueeseen liittyvän tutkimuksen tarpeen (Rosenblatt 2001; Bonnamo ym. 2005b: Rosenblatt 2008; Edwards ym. 2009). Useat tutkimukset osoittavat, että vanhempien suru on voimakasta ja siitä selviytyminen pitkäkestoista, jatkuen jopa loppuelämän (Dyregrov & Dyregrov 1999; Wing ym. 2001; Storebe ym. 2007; Arnold & Gemma 2008). Isille lapsen kuolema on psyykkinen trauma ja elämää tuhoava kokemus (Samuelsson ym. 2001; Kitson 2002). Tällöin isyyteen liittyvät ja lapseen kohdistuvat toiveet, odotukset ja tulevaisuuden suunnitelmat kariutuvat tai vanhemmuus päättyy (Worth 1997; Wood & Milo 2001; McCreight 2004; Callister 2006). Isien suru ja selviytymisprosessi ovat heilahtelua lapsen kuolemaa ja sitä ympäröivien asioiden sekä niistä johtuvien stressitekijöiden kohtaamisen ja välttelyn välillä (Stroebe & Schut 1999; Samuelsson ym. 2001; Stroebe ym. 2001a; Wood & Milo 2001). Surun kielteisenä seurauksena isien kuolleisuusriski luonnollisin ja epäluonnollisin tavoin, kuten itsemurhien sekä alkoholin tai lääkkeiden liikakäytön seurauksena, lisääntyy (Li ym. 2002; Li ym. 2003; Quin & Mortensen 2003; Li ym. 2004). Lisäksi riski sairastua erilaisiin sairaalahoidon tarvetta ja työkyvyttömyyttä lisääviin fyysisiin ja 8

psyykkisiin sairauksiin lisääntyy (Li ym. 2005; Stroebe ym. 2007). Kuitenkin isät saattavat myös kokea myönteisiä muutoksia itsessään ja elämässään eli suru saattaa johtaa persoonalliseen kasvuun (Hogan ym. 1996; Wood & Milo 2001; Engelkemeyer & Marwit 2008). Sosiaalisen tuen saaminen ja vastaanottaminen edistää isien selviytymistä lapsen kuoleman jälkeen (Murray ym. 2000; Hogan & Schmidt 2002; White ym. 2008). Kuitenkin tyypillistä on, että lapsen kuoleman jälkeisessä tilanteessa isät ottavat tukijan roolin suhteessa puolisoon ja perheeseen. Lisäksi puolisoiden erilaiset tavat surra saattavat johtaa ristiriitoihin ja vähentää puolisoiden välistä kommunikaatiota sekä keskinäistä tukea (Schwab 1998; Samuelsson ym. 2001; Badenhorst ym. 2006; Dyregrov & Dyregrov 2008). Lapsen kuolema vaikuttaa myös perheen ulkopuolisiin suhteisiin (de Montigny ym. 1999; Kavanaugh ym. 2004). Erityisesti isät ovat kokeneet läheisiltä saadun tuen lyhytaikaisena ja enemmän äiteihin kohdistuvana (Thuen 1997; Wagner ym. 1998; Conway & Russell 2000). Isät kokevat myös yksinäisyyttä, eristäytymistä ja läheisten hylkäämistä lapsen kuoleman jälkeen. Lisäksi läheiset saattavat odottaa isältä tukea omaan suruunsa. (Wagner ym. 1998; de Montigny ym. 1999; Kavanaugh ym. 2004.) Läheisiltä saatuun tukeen liittyvät ongelmat ovat ymmärrettävissä, sillä myös läheiset ovat surijoita, jotka tarvitsisivat tukea (Dyregrov 2005 2006; Nehari ym. 2007; White ym. 2008). Surun kielteisten seurauksien vuoksi on tärkeää lisätä perheen ulkopuolista tukea isille (Dyregrov & Dyregrov 2008). Tavoitteena on löytää keinoja, joilla voidaan tukea isiä lapsen kuoleman jälkeen. Surevien vanhempien tukeminen kuuluu laadukkaaseen perhekeskeiseen hoitotyöhön, vaikka terveydenhuoltohenkilöstö kokee sen myös raskaana ja vaikeana (Kaunonen ym. 2000a; Papadatou 2000; Contro ym. 2004). Tutkimuksien kohderyhmänä ja terveydenhuollon tuen kohteena on usein ensisijaisesti vain äiti, joskin isien huomioimista on pyritty lisäämään yhteiskunnassamme (Sosiaali ja terveysministeriö 1999; Viljamaa 2003; Sosiaali ja terveysministeriö 2004; Metsiäislehto Soukka 2005; Halme 2009). Hoitotyössä tavoitellaan näyttöön perustuvaa toimintaa, mikä tarkoittaa sitä, että hoidon tarpeeseen vastataan vaikuttavaksi tunnistetuilla menetelmillä ja hoitokäytänteillä (Miettinen 2000; Lauri 2003). Näyttöön perustuva toiminta lisää terveydenhuollon tuottavuutta ja vaikuttavuutta sekä turvaa asiakaskeskeisen ja tasa arvoisen hoidon (Sosiaali ja terveysministeriö 2009a). Tutkimuksilla on jo pitkään pyritty etsimään näyttöä siitä, minkälaisilla keinoilla surevia voidaan tukea (Kaunonen 2000b; Kaunonen ym. 2000c; Jordan & Neimeyer 2003; Schut & Stroebe 2005; Neimeyer & Currier 2009). Kuitenkin kriittistä keskustelua käydään myös siitä, voidaanko surevien selviytymistä edistää ja minkälaiset tuki interventiot ovat vaikuttavia (Jordan & Neimeyer 2003; Larson & Hoyt 2007; Currier ym. 2008). Aikaisemmissa tutkimuksissa (Chambers & Chan 9

2004; Flenady & Wilson 2008; Harvey ym. 2008) näyttö erilaisten interventioiden vaikuttavuudesta vanhempien terveyteen ja hyvinvointiin on jäänyt vähäiseksi, joskin vanhempien kokemukset niiden hyödyistä ovat olleet myönteisiä. Eniten tuki interventioista ovat hyötyneet riskiryhmät, kuten sosiaalisesti eristäytyneet ja suurta ahdistusta kokevat isät (Murphy ym. 1998; Harvey ym. 2008). Tuki interventioiden tulisi pohjautua kohderyhmän tarpeisiin (Murphy 2000; Currier ym. 2008). Lisäksi interventioiden kehittämisen lähtökohtien yksityiskohtainen kuvaaminen on tärkeää (Schut & Stroebe 2005; Currier ym. 2008; Flemming ym. 2008), sillä puutteellisesti kuvatut interventioiden kehittämisen perusteet heikentävät niiden vaikutuksien tai vaikuttavuuden arviointia ja toistettavuutta (Jordan & Neimeyer 2003; Forte ym. 2004; Schut & Stroebe 2005; Currier ym. 2008; Forbes 2009). Tällä hetkellä tietoa surevien isien tarvitsemasta tuesta ja heille kehitetyistä ja testatuista tuki interventioista on vähän saatavilla (Murphy ym. 1998; Currier ym. 2008; Neimeyer & Currier 2009). Viime vuosina Suomessa tapahtuneiden suurkatastrofien jälkeen trauman kokeneiden perheiden auttamisessa on aktiivisesti kehitetty moniammatillista, eri sektoreiden ja järjestöjen välistä yhteistyötä (Poijula 2004; Saari 2006; Haravuori ym. 2009; Suomalainen ym. 2009). Tämä on nostettu keskeiseksi tavoitteeksi myös Johtamisella vaikuttavuutta ja vetovoimaa hoitotyöhön toimintaohjelmassa (Sosiaali ja terveysministeriö 2009b). Saatujen kokemusten ja tutkimustiedon pohjalta on kehitetty suositukset traumaattisiin tilanteisiin liittyvään psykososiaaliseen tukeen ja palvelujen järjestämiseen (Sosiaali ja terveysministeriö 2009a) sekä Käypä hoito suositukset akuuttien ja traumaperäisten stressireaktioiden ja häiriöiden hoitoon (Käypä hoito suositus 2009). On kuitenkin tärkeä kehittää ja tutkia myös isien tarpeista lähteviä (mm. Amstrong 2001; Wood & Milo 2001; McCreight 2004) tukikeinoja sekä eri sektoreiden välistä yhteistyötä myös yksilötasolla ja pidempiaikaisena, ei vain akuuttivaiheen tukena. Tämän neljästä osajulkaisusta ja yhteenveto osasta koostuvan hoitotieteellisen väitöskirjan tarkoituksena on kuvata isien surua ja surussaan tarvitsemaa tukea lapsen kuoleman jälkeen, arvioida tuki intervention vaikutuksia isien suruun ja kuvata isien arvioita tuki interventiosta. 10

2 TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT Tutkimuksen teoreettisissa lähtökohdissa kuvattu kirjallisuus perustuu toteutettuihin hakuihin sekä kansainvälisistä tietokannoista MEDLINE, CINAHL, PsycINFO ja EBMR että kotimaisista tietokannoista Linda, Medic, Aleksi ja Arto. Haut rajattiin 2000 luvulla julkaistuihin suomen ja englanninkielisiin tieteellisiin artikkeleihin ja aihealuetta käsittelevään kirjallisuuteen. Lisäksi kirjallisuutta haettiin samoilla kriteereillä käsihakuna tietokantahaun tuloksena löydettyjen tutkimusten lähdeluetteloista. Tällöin valittiin myös julkaisuvuodeltaan vanhempia lähteitä, koska niitä pidettiin teoreettisten lähtökohtien kannalta merkityksellisinä ja aihealueeseen liittyvää tutkimustietoa oli vähän. Hakuja ei rajattu lapsen kuolinsyyn tai kuoliniän mukaan, mutta teoreettisessa osassa pyrittiin käyttämään niitä tutkimuksia, jotka kohdistuivat tämän tutkimuksen kohderyhmään eli kohtukuolemiin ja pikkulapsikuolleisuuteen. Poissulkukriteerinä olivat lisäksi tutkimukset, jotka kohdistuivat vain äiteihin. Suomenkielisinä hakutermeinä käytettiin yksittäisinä hakusanoina tai erilaisina yhdistelminä seuraavia sanoja: isät, vanhemmat, suru, sureminen, menetys, lapsi, vauva, kuolema, kätkytkuolema, perinataalikuolema, neonataalikuolema, kohtukuolema, lopputulos, seuraus, sosiaalinen tuki, psykososiaalinen tuki, interventio, tutkimus, jälkituki, suruinterventiot, vertaistuki, oma apu, keskinäinen tuki, keskinäinen apu, soveltaminen, kehittäminen. Englanninkielisinä hakutermeinä käytettiin seuraavia sanoja: fathers, parents, grief, grieving, bereavement, loss, mourning, child, baby, death, sudden infant death, perinatal death, neonatal death, stillbirth, outcome, social support, psychosocial support, intervention, research, bereavement counselling/care, followup bereavement, bereavement intervention, peer support, mutual support, mutualaid, mutual help, self help, implementation, development. 11

2.1 Isän suru lapsen kuoleman jälkeen 2.1.1 Lapsen kuolema Lapsen kuoleman määrittely ja siihen liittyvä käsitteistö vaihtelevat eri maissa ja tutkimuksissa. Käsitteistöä on pyritty yhtenäistämään, jotta lasten kuolinmäärien ja syiden vertailu eri maiden kesken on mahdollista (Stanton ym. 2006). Aikaisemmin kohtukuolema ja varhainen neonataalikuolema (lapsen kuolema ensimmäisestä viikosta 28 päivään) tilastoitiin yhdessä perinataalikuolemaksi, jolla tarkoitetaan yli 22 viikkoisen tai yli 500 grammaa painavan sikiön syntymistä kuolleena tai vastasyntyneen kuolemaa ensimmäisen elinviikon aikana. Ennen tätä tapahtunutta lapsen syntymää kutsutaan keskenmenoksi. Nykyisin lapsen kohtukuolemat tilastoidaan omaksi kuolinryhmäkseen. Kohtukuolemalla eli prenataalikuolemalla (fetus mortus) tarkoitetaan yli 22 raskausviikkoisen tai vähintään 500 grammaa painavan sikiön menehtymistä kohtuun raskauden tai synnytyksen aikana (WHO 2010). Suomessa syntyi vuonna 2006 elävänä 58 840 lasta, vuonna 2007 syntyi 58 729 lasta ja vuonna 2008 syntyi 59 530 lasta (Tilastokeskus 2009; Tilastokeskus 2010a). Vuonna 2006 syntyi kuolleena 193 lasta, vuonna 2007 syntyi kuolleena 204 lasta ja vuonna 2008 vastaava luku oli 189 (Tilastokeskus 2010a). Kohtukuolemien syitä ovat pääasiallisesti raskauden lyhyt kesto, sikiön verenvuoto, synnynnäiset epämuodostumat ja kromosomipoikkeavuudet. Kuitenkin suuri osa kohtukuolemien syistä jää määrittämättä. (Tilastokeskus 2010b.) Vuonna 2008 imeväiskuolleiden (elävänä syntyneistä alle vuoden ikäisenä kuolleisiin) määrä tuhatta elävänä syntynyttä lasta kohti oli 2,6, joka on alhaisin verrattuna koko itsenäisyyden aikaan (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2009; Tilastokeskus 2010a). Vuonna 2006 kuoli 167 imeväisikäistä lasta, ja vastaava luku vuonna 2007 oli 161. Imeväisikäisenä kuolleiden lasten määrä vuonna 2008 oli 157, ja vuonna 2009 vastaava luku oli 158 (Tilastokeskus 2010a). Suurin osa imeväisikäisistä lapsista kuolee ensimmäisten elinviikkojen aikana. Pääasiallisina kuolinsyinä ovat ennenaikaisuus ja siitä johtuvat synnynnäiset epämuodostumat, kromosomipoikkeamat, pienipainoisuus, sikiön hapenpuute sekä synnytyksessä aiheutuneet kallonsisäiset verenvuodot. Kätkytkuolemat ovat aikaisemmin olleet suurin yksittäinen lasten kuolinsyy, mutta niiden määrä on Suomessa vähentynyt. Nykyään kätkytkuolemia tapahtuu vuosittain noin 10 12. (Tilastokeskus 2010b.) Lasten kuolinmäärät ovat huomattavasti alhaisemmat iältään vanhempien lasten ryhmissä. Vuonna 2006 iältään 1 3 vuotiaita lapsia kuoli 26, vuonna 2007 vastaava 12

luku oli 40 ja vuonna 2008 luku oli 31. (Tilastokeskus 2010a). Tämän ikäisten lasten kuolinsyinä ovat enimmäkseen pahanlaatuiset kasvaimet ja tapaturmat, kuten liikennetapaturmat, kaatumiset, putoamiset ja hukkumiset (Tilastokeskus 2010b). 2.1.2 Surun määrittely Läheisen ihmisen kuoleman jälkeistä surua (grief) on tutkittu ja määritelty paljon eri aikakausina ja eri tieteenalojen näkökulmista. Tutkimustiedon lisääntyessä käsitys surusta on muuttunut (Erjanti 1999; Kaunonen 2000b, Laakso 2000; Parkers 2001; Stroebe ym. 2001b; Erjanti & Paunonen Ilmonen 2004; Koskela 2009), mutta edelleen surun määritteleminen yksiselitteisesti sen yksilöllisyyden ja moniulotteisuuden vuosi on vaikeaa. Aikaisemmin surua kuvattiin pääasiassa läheisen kuoleman aiheuttamina sisäisinä emotionaalisina tuntemuksina ja reaktioina. Nykyään surua kuvataan kokonaisvaltaisemmin prosessina, johon liittyy myös surevan omaan identiteettiin, elämään ja tulevaisuuteen liittyvien asioiden tarkoituksien ja merkityksien uudelleenrakentaminen (Hogan ym. 2001; Neimeyer & Hogan 2001; Wheeler 2001; Davies 2004; Stroebe ym. 2007). Englannin kielessä surun moniulotteisuutta on kuvattu useilla eri rinnakkaiskäsitteillä erotellen toisistaan surun (grief), suremisen (mourning) eli menetyksestä johtuva käyttäytymisen ja surun sosiaalisen ilmentämisen ja surutyön (grief work) eli surevan mukautumisen menetykseen. Kuitenkaan käsitteiden välille ei voida yksiselitteisesti tehdä kategorisia eroja (Stroebe ym. 2001b). Nykyään tutkimuksissa käytetään käsitettä suruprosessi (bereavement process, grief process) tai selviytymisprosessi (coping process), joka sisältää edellä kuvattujen käsitteiden, kuten surun, suremisen ja surutyön, merkityssisällöt (Hogan ym. 2001; Stroebe ym. 2001b; Davies 2004; Stroebe ym. 2007). Surun tunteminen ja kokeminen on normaalia läheisen ihmisen kuoleman jälkeen, vaikka on osoitettu (Bonnano & Kaltman 2001), että 20 % ihmisistä ei kykene tuntemaan surua ollenkaan. Komplisoituneena suruna (patologinen/krooninen/traumaattinen) on kuvattu häiriintynyttä surua, joka ilmenee pitkäkestoisina tai voimakkaina surureaktioina tai suruprosessin viivästymisenä tai pitkittymisenä. Tällaisia ovat esimerkiksi voimakas ahdistus, vaikeudet hyväksyä menetys tai toistuvat mielikuvat menetetystä henkilöstä, jotka aiheuttavat merkittäviä häiriöitä surevan toimintakyvyssä vähintään kuusi kuukautta. (Prigerson & Jacobs 2001; Prigerson ym. 2008.) Kuitenkin eroa normaalin ja komplisoituneen surun sekä normaalin surun kestolle on vaikea surun yksilöllisyyden ja kulttuurisidonnaisuuden vuoksi määrittää (Rosenblatt 2001: Stroebe ym. 2001b). 13

Surua kuvataan yksilöllisenä ja dynaamisena (Hogan ym. 1996; Stroebe ym. 2001b; Stroebe ym. 2007) prosessina, joka vaikuttaa kokonaisvaltaisesti ja pysyvästi surevaan ja hänen elämäänsä (Hogan ym. 1996; Hogan ym. 2001; Stroebe ym. 2001b; Stroebe ym. 2007). Surun yksilöllisyyteen liittyy se, että jokainen ihminen suree eri tavalla, vaikka perimmäinen kokemus eli läheisen henkilön menetys olisi yhteinen (Jacob 1993; Shuchter & Zisook 1993; Hogan ym. 1996; Erjanti 1999; Wood & Milo 2001). Suru sisältää surevan kokemien tuntemuksien ja reaktioiden lisäksi myös suremisen, johon sisältyy muun muassa itkeminen ja puhuminen. Erilaiset kulttuurit, erityisesti niihin sisältyvät suremisen rituaalit ja perinteet, vaikuttavat suremiseen. Esimerkiksi jäähyväisten jättäminen kuolleelle ja hautajaiset saattavat olla hyvin yhteisöllisiä tapoja. Suremisessa on kuitenkin yksilöllisiä eroja sekä kulttuurien sisällä että kulttuurien välillä. (Moriarty ym. 1996; Rosenblatt 2001; Bonnamo ym. 2005a; Rosenblatt 2008; Edwards ym. 2009.) Dynaamisuus surun yhteydessä tarkoittaa sitä, ettei suru etene lineaarisesti vaiheesta toiseen, vaan siihen liittyvät tuntemukset ja reaktiot ilmenevät ajoittain voimakkaana ja ajoittain heikompana surevan elämässä (Jacob 1993; Arnold & Gemma 2008; Dyregrov & Dyregrov 2008). Surun intensiteetti vähenee ajan myötä, vaikka erilaiset läheisen kuolemaa muistuttavat tapahtumat ja ajatukset saattavat laukaista voimakkaitakin surureaktioita uudelleen jopa pitkän ajan kuluttua läheisen kuolemasta. Sureva ihminen muodostaa pysyvän kiintymyssuhteen kuolleen ihmisen kanssa (Neimeyer 2001; Davies 2004; Glaser ym. 2007). Näin kuollut läheinen voi elää surevan ihmisen muistoissa merkityksellisellä tavalla yhteisen menneisyyden, kokemuksien ja muistojen välityksellä loppuelämän (Dyregrov & Dyregrov 1999; Grout & Romanoff 2000; Neimeyer & Hogan 2001; Davies 2004; Capitulo 2005; Dyregrov & Dyregrov 2008). Surun kokonaisvaltaista ja pysyvää vaikutusta kuvaavat suruun liittyvien tuntemuksien, reaktioiden, käyttäytymisen ja surun tuomien muutosten kirjo, joista surun yksilöllisyyden ja kulttuurierojen vuoksi (mm. Rosenblatt 2001; Rosenblatt 2008) on mahdoton esittää kattavaa listaa (Stroebe ym. 2001b). Kuitenkin useat tutkijat (Hogan ym. 1996; Väisänen 1996; Erjanti 1999; Stroebe ym. 2001; Stroebe ym. 2007) vahvistavat suruun sisältyvän myös yhteneväisiä piirteitä, joita käytetään myös surua arvioivissa mittareissa (Neimeyer & Hogan 2001). Surun ensireaktioiden, kuten shokin, kieltämisen, epäuskon ja ahdistuksen, jälkeen sureva kokee erilaisella intensiteetillä emotionaalisia, fyysisiä, kognitiivisia, sosiaalisia, hengellisiä ja ihmisen olemassaoloon liittyviä tuntemuksia, reaktioita ja muutoksia (Hogan ym. 1996; Väisänen 1996; Erjanti 1999; Hogan ym. 2001; Neimeyer & Hogan 2001; Stroebe ym. 2001b; Wheeler 2001; Stoebe ym. 2007; Dyregrov & Dyregrov 2008). Suruun liittyy myös keskeisesti surevan omaan identiteettiin, elämään ja tulevaisuuteen mutta myös sosiaaliseen ympäristöön liittyvien asioiden tarkoituksien ja merkityksien etsiminen sekä niiden uudelleenrakentaminen (Hogan 14

ym. 2001; Neimeyer & Hogan 2001; Wheeler 2001; Davies 2004; Stroebe ym. 2007). Vaikka surua pidetään yleisesti kielteisenä tunteena, siihen saattaa sisältyä myös myönteisiä tunteita ja kokemuksia, kuten iloa, rauhaa, helpotusta ja onnellisuutta (Jacob 1993; Hogan ym. 1996; Laakso 2000; Wood & Milo 2001). Hogan ym. (1996; 2001) kuvaa suruprosessia erilaisten ulottuvuuksien mukaan ja persoonallisen kasvun teoriana (Hogan & Schmidt 2002). Suruun sisältyy (Hogan ym. 1996) kuusi ulottuvuutta, joista epätoivo, paniikkikäyttäytyminen, syyttely ja viha, irrallisuus, hajaannus kuvaavat kielteistä surua ja persoonallisen kasvun ulottuvuus surun positiivisia muutoksia (Hogan ym. 2001; Hogan & Schmidt 2002). Epätoivon ulottuvuus kuvaa eniten surun emotionaalisia piirteitä ja stressiä, kuten läheisen menetykseen liittyvää tuskaa ja ikävää sekä elämän pirstoutumiseen liittyviä tuntemuksia. Siihen sisältyvät shokki, epäusko, ahdistus, toivottomuus, syyllisyys sekä kuolleen etsiminen ja kaipaaminen. Paniikkikäyttäytyminen sisältää pelon ja paniikin tunteet sekä surun aiheuttamat fyysiset ja somaattiset reaktiot ja oireet. Syyttely ja viha ulottuvuus sisältää komplisoituneen surun piirteitä, kuten katkeruuden, kaunaisuuden, kostonhalun, syyttämisen sekä muiden vahingoittamisen halun. Irrallisuuden ulottuvuus sisältää surevan itsessään kokemat muutokset, kuten itseluottamuksen ja tuntemuksen menetyksen, ja muutokset suhteessa muihin ihmisiin, kuten eristäytymisen ja läheisyyden välttämisen. Hajaannuksen ulottuvuus sisältää surevan ajatteluun ja muistiin liittyviä asioita, kuten keskittymiskyvyn ja muistitoimintojen heikkenemisen. Persoonallinen kasvu kuvaa surevan hengelliseen ja olemassaoloon liittyviä asioita sekä parempaa selviytymistä elämässä, kuten paremmaksi ihmiseksi tulemista, parempaa elämän ymmärtämistä, lisääntynyttä myötätunnon kokemista toisia kohtaan, surun vuoksi vahvistumista sekä anteeksiantavaisuuden ja kärsivällisyyden lisääntymistä itseä ja toisia kohtaan. 2.1.3 Isän suru Lapsen kuoleman jälkeistä surua on kuvattu pääasiassa äitien näkökulmasta tai on verrattu vanhempien suru ja selviytymisprosessia. Tuloksia erikseen isien näkökulmasta on raportoitu vähän. (Moriarty ym. 1996; Wing ym. 2001; Barr 2004; Seecharan ym. 2004; Riley ym. 2007.) Aikaisemmissa isiin kohdistuvissa tutkimuksissa on kuvattu muun muassa isien surua (Mandell ym. 1980; Wagner ym. 1998; Bibby 2001; Colsen 2001; Wood & Milo 2001; Hasui & Kitamura 2004), isyyden kokemuksia (Worth 1997), isien suru ja selviytymisprosessia lapsen kuoleman jälkeen (Hughes & Page Lieberman 1989; Kitson 2002; Samuelsson ym. 2001; Wood & Milo 2001; McCreight 2004; Ryuko & Setsuko 2004; Edwards ym. 15

2009) sekä kuvattu isien surua takautuvasti lapsen kuoleman jälkeisessä uudessa raskaudessa (Murphy ym. 1998; Amstrong 2001; O Leary & Thorwick 2005; Turton ym. 2006). Tutkimuksen kohderyhmät ovat muodostuneet isistä, joiden lapsi on kuollut kätkytkuoleman (Mandell ym. 1980; Hasui & Kitamura 2004; Edwards ym. 2009), vammaisuuden (Wood & Milo 2001) tai syövän (Ryuko & Setsuko 2004) vuoksi. Lisäksi kohderyhmänä ovat olleet isät, joiden lapsi on kuollut ennen syntymää (Worth 1997; Wagner ym. 1998; Kitson 2002; Amstrong 2001; Samuelsson ym. 2001; McCreight 2004; Glaser ym. 2007) tai vastasyntyneenä (Hughes & Page Lieberman 1989; Wagner ym. 1998). Lapsen kuoleman aiheuttamaa isän surua kuvataan monimutkaisena psykofyysisenä ilmiönä (Bibby 2001), psyykkisenä traumana ja katastrofina (Väisänen 1996; Samuelsson ym. 2001). Isän surun ensireaktiot ovat shokki, kieltäminen, epäusko, tunteettomuus ja kontrollin menetys (Väisänen 1996; Worth 1997; Colsen 2001; Samuelsson ym. 2001; Wing ym. 2001; Kitson 2002; Kavanaugh & Hershberger 2005; Badenhorst ym. 2006). Isän suruun sisältyy myös muita emotionaalisia tuntemuksia, kuten ahdistuneisuutta, levottomuutta, tyhjyyden tunnetta, epätodellisuuden tunnetta, voimattomuutta, yksinäisyyttä, pelkoa, masennusta ja surullisuutta (Väisänen 1996; Worth 1997; Bibby 2001; Colsen 2001; Samuelsson ym. 2001; Wheeler 2001; Wing ym. 2001; Wood & Milo 2001; Kitson 2002; Dyregrov ym. 2003; Barr 2004; Hasui & Kitamura 2004; Badenhorst ym. 2006; Arnold & Gemma 2008; Barrera ym. 2009). Bellalin ja Papadatoun (2006) tutkimustulosten mukaan isien tyhjyyden tunne aiheutuu lapsen fyysisestä ja psykologisesta poissaolosta. Isän suruun liittyvät pelon tunteet kohdistuvat kuolleen lapsen synnytykseen ja erityisesti siihen, että se vahingoittaa puolisoa. Lisäksi isät pelkäävät lapsen kärsimyksiä ennen kuolemaa ja kuolleen lapsen kohtaamista. Pelkoa koetaan myös itsehallinnan menettämisestä ja puolison selviytymisestä. (Samuelsson ym. 2001; Kavanaugh & Hershberger 2005; Glaser ym. 2007.) Isien suruun liittyy myös häpeän ja epäonnistumisen kokeminen lapsen kuoleman vuoksi (Barr 2004; Arnold & Gemma 2008). Isän surun fyysiset ja somaattiset oireet, kuten särky, uniongelmat, migreeni, rintakivut, vatsakivut ja lämmön nousu, liittyvät pääasiassa välittömään lapsen kuoleman jälkeiseen aikaan (Hughes & Page Liebermann 1989; Worth 1997; Barrera ym. 2009; Gudmundsdottir 2009). Kuitenkin esimerkiksi mahahaava, ruokahaluttomuutta ja verenpaineen nousua saattaa ilmaantua vielä pitkän ajan kuluttua (Väisänen 1996; Wing ym. 2001). Isät ovat kokeneet myös voimakasta motivaation puutetta ja keskittymiskyvyttömyyttä sekä muistiongelmia lapsen kuoleman jälkeen (Hughes & Page Lieberman 1987). Vaikka syyllisyys, syyttely ja viha yhdistetään vahvasti itsemurhan kautta läheisensä menettäneiden suruun (Hogan & Schmidt 2002), ne liittyvät keskeisesti myös isän suruun (Moriarty ym. 1996; Colsen 2001; Dyregrov ym. 2003; Dyregrov 16

2004a; McCreight 2004; Barr 2004; Callister 2006). Isät saattavat ajatella, että olisivat omalla käytöksellään voineet estää lapsen kuoleman tai että heidän vihansa tai rakkauden puutteensa on tappanut lapsen (Samuelsson ym. 2001; Hasui & Kitamura 2004; McCreight 2004). Myös syytökset Jumalaa, läheisiä ja terveydenhuoltohenkilöstöä kohtaan liittyvät isän suruun, ja ne saattavat purkaantua jopa aggressiona (Wood & Milo 2001; McCreight 2004; Hasui & Kitamura 2004; Callister 2006; Gudmundsdottir 2009). Isille lapsen menettämisen tuska saattaa aiheuttaa myös itsetuhoisia ajatuksia ja käyttäytymistä (Väisänen 1996; Gray 2000) sekä runsasta alkoholinkäyttöä tai kontrolloimatonta lääkkeiden käyttöä (Schwab 1998; Gray 2000; Li ym. 2005, Davies 2006; Turton ym. 2006). Lapsen kuoleman jälkeen isät luovat uudenlaisen kiintymyssuhteen kuolleeseen lapseensa sekä ylläpitävät suhdetta erilaisten muistojen ja rituaalien avulla (Dyregrov & Dyregrov 1999; Grout & Romanoff 2000; Capitulo 2005; Klass 2006; Arnold & Bushmann Gemma 2008; Barrera ym. 2009; Ronen ym. 2009 2010). Sormantin ja Augustin (1997) mukaan jatkuvan kiintymyssuhteen luominen ylläpitää vanhemmuuden kokemusta ja roolia, tuo toivoa surun keskelle, auttaa jokapäiväisessä elämässä ja vähentää epävarmuuden tunnetta elämästä. Isät kokevat lastaan kohtaan vastuuntuntoa, rakkautta ja vanhemmuuden velvoitteita kuoleman jälkeenkin (Rosenblatt 2000). Tunteiden ja käyttäytymisen hallinta ovat tunnusomaisia piirteitä isän surussa, vaikka jotkut isät kykenevät ilmaisemaan avoimesti tunteitaan lapsen kuoleman jälkeen. Isät saattavat peittää, tukahduttaa ja aliarvioida suruaan ja siihen liittyviä tunteitaan myös sanallisesti. (Gray 2000; Samuelsson ym. 2001; Wood & Milo 2001; McCreight 2004; Hasui & Kitamura 2004; Ryuko & Setsuko 2004; O Leary & Thorwick 2005; Barrera ym. 2007.) Tunnevahvuutta isät osoittavat erityisesti työssä ja kotona, mutta yksin ollessa tunnevahvuus saattaa murtua muun muassa itkuna tai aggressiona (Väisänen 1996; Worth 1997; Wood & Milo 2001; Reilly Smorawski ym. 2002). Väisäsen (1996) mukaan isien vaikeus puhua ja ilmaista tunteitaan saattaa kestää pitkään. Isän suruun liittyy myös keskeisesti vahvana oleminen sekä puolison ja muun perheen tukeminen (Dyregrov & Dyregrov 1999; Colsen 2001; Samuelsson ym. 2001; Wood & Milo 2001; Kitson 2002; McCreight 2004). Toisaalta lapsen kuoleman jälkeen isillä saattaa olla tarve vetäytyä suremaan yksin ja eristäytyä. Lisäksi he voivat kokea, että sosiaalinen verkosto hylkää heidät (Hughes & Page Liebermann 1989; Samuelsson 2001; Wood & Milo 2001; O Leary & Thorwick 2005; Badenhorst ym. 2006; Glaser ym. 2007). Tunne, että katselee elämää ja sen tapahtumia itsensä ulkopuolelta, on tyypillistä isille lapsen kuoleman jälkeen. (Bellali & Papadatou 2006; Gudmundsdottir 2009). Isät etsivät lapsen kuolemalle tarkoitusta ja merkitystä kuolinsyyn kautta, mutta myös pohtimalla sitä, miksi heidän lapsensa kuoli tai missä lapsi nyt on. Lisäksi 17

tarkoitusta lapsen kuolemalle etsitään kuvittelemalla lapsen elämää ja sen menetystä (Davis ym. 2000; Bellali & Papadatou 2006). Isät pohtivat myös omaa elämäänsä ja lapsen kuoleman siihen tuomia muutoksia (Wheeler 2001). Merkitystä tai tarkoitusta lapsen kuolemalle ei välttämättä löydy koskaan (Davies ym. 2000; Keesee ym. 2008), mutta ajatus siitä, että lapsi on enkelinä taivaassa, koetaan lohduttavana (Wheeler 2001; Glaser ym. 2007). Vaikka isille on tyypillistä rationaalinen asioiden käsitteleminen ja ajatteleminen (Harmanen 1997; Samuelsson ym. 2001), lapsen kuoleman jälkeiseen suruun liittyy myös epäloogiset ajatukset, illuusiot ja hallusinaatiot, jotka kohdistuvat pääosin kuolleeseen lapseen. Isät saattavat kuulla lapsen itkua ja kokea, että lapsi on läsnä ja elossa. (Wheeler 2001; Barrera ym. 2009.) Isät haluaisivat myös suojella ja kosketella kuollutta lastaan (Rosenblatt 2000). Isän surun kokemus saattaa ilmetä myös myönteisinä tuntemuksina, kuten helpotuksena, ilona ja vapautena, jotka liittyivät pääasiassa lapsen kärsimysten ja kipujen loppumiseen. Isät saattavat kuitenkin samalla syyllistää itseään niiden kokemisesta. (Wood & Milo 2001; Glaser ym. 2007; Arnold & Bushmann Gemma 2008.) 2.1.3.1 Isän suruun yhteydessä olevia tekijöitä Surun yksilöllisyydestä huolimatta tutkimukset osoittavat tekijöitä, jotka ovat yhteydessä isän surun voimakkuuteen ja kestoon. Näyttö eri tekijöiden yhteydestä ei kuitenkaan ole yksiselitteinen. Esimerkiksi tulokset isien iän yhteydestä ovat ristiriitaisia. On osoitettavissa, että iältään vanhemmilla isillä on voimakkaammat surureaktiot (Lang & Gottlieb 1993; Elklit & Gudmundsdottir 2006) kuin iältään nuoremmilla isillä. Toisaalta iällä ei ole todettu yhteyttä isien surureaktioihin lapsen kuoleman jälkeen (mm. Wijngaards de Meij ym. 2005). Sen sijaan isän koulutuksella ja työtuntien määrällä on yhteys suruun siten, että korkeamman koulutuksen omaavilla ja suuremman työtuntimäärän tekevillä isillä on osoitettu vähäisemmät surureaktiot kuin alhaisen koulutuksen omaavilla tai vähäisemmän työtuntimäärän tekevillä isillä (Birenbaum ym. 1996, Wijngaards demeij ym. 2005; Elklit & Gudmundsdottir 2006; Kreicbergs ym. 2007). Myös isän siviilisäädyllä ja erityisesti puolisoiden välisellä suhteella on yhteyttä isien suruun lapsen kuoleman jälkeen (Lang & Gottlieb 1993; Samuelsson ym. 2001; Kamm & Vadenbergin 2001; Kreicbergs ym. 2007). Langin ja Gottlieben (1993) tutkimuksen mukaan huonossa parisuhteessa olevat miehet kokivat voimakkaampia surureaktioita kuin läheisessä ja hyvässä parisuhteessa elävät miehet. Lisäksi Jindin (2003) tutkimuksesta ilmenee, että avopuolisot syyttivät lapsen kuolemasta enemmän itseään kuin naimisissa olevat vanhemmat. 18

Mikäli perheessä on muita lapsia, isien surureaktiot ovat vähäisemmät verrattuna isiin, joilta on kuollut ainut lapsi (Dyregrov ym. 2003; WijngaardsdeMeij ym. 2005; Elklit & Gudmundsdottir 2006). Lin ym. (2005) mukaan niillä vanhemmilla, joilla oli muita lapsia, riski ensimmäiseen psykiatriseen hoitoon oli vähäisempää kuin vanhemmilla, joilla muita lapsia ei ollut. Vanhemmat, joilla on muita lapsia, kykenevät myös ajattelemaan lapsen kuoleman enemmän kohtalon kuin itsensä tai muiden syyksi verrattuna vanhempiin, joilla ei ole muita lapsia (Jind 2003). Myös isien omien kokemuksien mukaan muiden lasten olemassaolo auttaa selviytymisessä, vaikka he kokevat lapsista huolehtimisen myös raskaana oman surunsa keskellä (Worth 1997; Samuelsson ym. 2001). Kuolleen lapsen sukupuolen yhteydestä suruun ja selviytymiseen on vähän tietoa. Kuitenkin eräät tutkimukset (Hazzard ym. 1992; Elklit & Gudmundsdottir 2006) osoittavat isien surevan syvällisemmin ja voimakkaammin poikaa kuin tyttöä. Lapsen kuolinsyyn ja siihen kiinteästi liittyvän kuoleman ennakoimisen mahdollisuuden yhteydestä isien suruun on ristiriitaista tietoa. Isien surureaktiot on osoitettu voimakkaammiksi traumaattisen kuoleman, kuten onnettomuuden, tapaturman tai itsemurhan ja yllättävän kuoleman, esimerkiksi kohtukuoleman ja kätkytkuoleman jälkeen kuin odotetun lapsen kuoleman jälkeen (Dyregrov ym. 2003; Murphy ym. 2003a; Seecharan ym. 2004; Wijngaards de Meij ym. 2005; Elklit & Gudmundsdottir 2006; Stroebe ym. 2007; Arnold & Gemma 2008; Keesee ym. 2008; Wijngaards de Meij ym. 2008; Feigelman ym. 2008 2009). Toisaalta eroa lapsen kuolinsyyn tai kuoleman ennakoimisen välillä suhteessa isien surureaktioihin ei ole löydetty (Dyregrov ym. 2003) tai niistä on osoitettu päinvastaisia tutkimustuloksia (Hogan ym. 2001; Murphy ym. 2003b). Hoganin ym. (2001) tulosten mukaan sairaan lapsen menettäneillä vanhemmilla epätoivo oli voimakkaampaa vielä kolme vuotta lapsen kuolemasta kuin traumaattisesti lapsensa menettäneillä vanhemmilla. Kuitenkin traumaattisesti lapsensa menettäneillä vanhemmilla paniikkikäyttäytyminen oli voimakkaampaa. Edellisiä tuloksia vahvistaa Murphyn ja kollegoiden (2003b) tutkimustulokset, joista ilmeni, että itsemurhan tehneiden lasten vanhempien mukautuminen, fyysiset oireet ja traumaoireet eivät eronneet muulla tavoin lapsensa menettäneiden vanhempien mukautumisesta. Isien omien kokemuksien mukaan (Wood & Milo 2001) pitkäaikaissairaan lapsen kuoleman jälkeinen selviytyminen oli vaikeaa, sillä lapsen sairauden aikainen stressi heikensi isien voimavaroja. Kuitenkin etukäteistieto syöpää sairastavan lapsen kuolemasta vahvisti isien surun käsittelyvalmiuksia (Kreicbergs ym. 2007). Edellä kuvattu lapsen kuolinsyy ja kuoleman ennakoiminen kietoutuvat kiinteästi lapsen kuolinikään, jonka lineaarista yhteyttä isien surureaktioihin ei myöskään ole voitu osoittaa (Rubin & Malkinson 2001; Bennet ym. 2005; Wijngaards de Meij ym. 2005; Callister 2006). Isien surureaktiot on kuvattu 19