OMAISHOITO YHTEISTYÖNÄ VAIKUTTAVA KUNTOUTUSMALLI DEMENTIAPERHEIDEN TUKEMISEEN Kuntouttava työ RAI -seminaari johtajille Helsingissä FT Ulla Eloniemi-Sulkava Vanhempi tutkija, Vanhustyön keskusliitto ry Geriatrisen kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämishanke 2002-2006 Ikääntyneiden yksinäisyys I Väestötason kartoitus II Psykososiaalisen ryhmäkuntoutuksen vaikuttavuus III Laadullinen tutkimus IV Kehittämistoiminnan tutkimus Omaishoitajien kokemukset ja tukeminen I Laadullinen tutkimus A. Omaishoitajien arki B. Ryhmähaastattelut C. Yksilöhaastattelut II Tukitoiminnan mallintaminen III Tukitoiminnan vaikuttavuus Kolmannen sektorin rooli ja kuntoutuksen solmukohdat I Afasiakuntoutus II Ikääntyvien elämänlaatu hoidon eri portailla III Ikääntyvän asiakkaan motivaation ja hoitoon sitoutumisen merkitys kuntoutuksen ja hoidon tuloksellisuudessa IV Asiakaskeskeisyyden merkitys kuntoutuksessa 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 2 1
Omaishoito yhteistyönä -tutkimusryhmä Eloniemi-Sulkava Ulla, FT, THM, esh (tutkija) Saarenheimo Marja, FT, psykologi (tutkija) Laakkonen Marja-Liisa, LT (geriatri, tutkija) Pietilä Minna, PhD, sosiologi (tutkija) Savikko Niina, TtM, esh (tutkija) Virtanen Leena, th (omaishoidon koordinaattori Nummela Eeva-Kaisa, sh (AMK) (tutkimushoitaja) Boffour Tuula, sh (AMK) (tutkimushoitaja) Pitkälä Kaisu, dos, LT, geriatri (tutkimusjohtaja) 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 3 Tutkimuksen tavoitteet Selvittää, voidaanko interventiossa toteutetulla perheiden ja ammattilaisten yhteistyöllä 1. mahdollistaa dementoituneiden puolisoiden kotona asuminen ja lykätä heidän pitkäaikaiseen laitoshoitoon siirtymistään 2. parantaa omaishoitoperheiden hyvinvointia 3. Lisäksi haluttiin selvittää, onko interventiolla vaikutuksia sosiaali- ja terveyspalvelujen kokonaiskäyttöön ja kustannuksiin 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 4 2
Tutkimuksen omaishoitoperheet 125 helsinkiläistä perhettä joissa puoliso hoiti dementoitunutta kumppaniaan tuettu ryhmä (n=63) ja vertailuryhmä (n=62) Puolisohoitajat Keski-ikä 75 v. Naisia 63% Dementoituneet puolisot Keski-ikä 78 v. 2/3:lla vähintään keskivaikea dementia Paljon fyysisen toimintakyvyn vaikeuksia ja käytösoireita 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 5 Tutkimusasetelma Satunnaistettu, kontrolloitu interventiotutkimus Laadullinen prosessitutkimus 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 6 3
Omaishoito yhteistyönä - interventio Omaishoidon tukemisen interventio erityisesti iäkkäille dementiaperheille Perustui tutkittuun tietoon vaikuttavista tukemisen elementeistä omaishoitoperheiden arjesta perheen ja palvelujärjestelmän kohtaamisiin liittyvien ongelmien luonteesta 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 7 Kotona asumista voidaan tukea ja laitoshoitoon päätymistä voidaan siirtää vaikuttavissa interventioissa on käytetty monitekijäisiä tukimuotoja (Mittelman ym 1993, 1995, 1996, Brodaty ym. 1997, Eloniemi- Sulkava ym 2001, Vuori ja Eloniemi-Sulkava 2002, Eloniemi- Sulkava ym. 2006) 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 8 4
Vaikuttava koordinaattoritoiminta iäkkäiden ihmisten kotona asumisen tukemisessa (1) Dementoituneiden ihmisten kotona asumisen tukemisessa (Mittelman ym. 1996, Eloniemi- Sulkava ym. 2001, Vuori ja Eloniemi-Sulkava 2002) Sairaalasta kotiutumisen tukeminen (Naylor ym. 1999) Hauraiden ikäihmisten tukeminen (Bernabei ym. 1998) 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 9 Vaikuttava koordinaattoritoiminta iäkkäiden ihmisten kotona asumisen tukemisessa (2) Lääkäri välttämätön työparina kun kyseessä hauraammat ja sairaammat ikäihmiset (Stuck ym. 2002) Työntekijän toimintatavat ja toiminnan sisältö olennaisia vaikuttavuuden kannalta (Arnsberger 1997, Eloniemi-Sulkava ym. 2001, Stuck ym. 2000, Eloniemi-Sulkava ym. 2006) 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 10 5
Kaksin kotona tutkimus (Saarenheimo ja Pietilä 2005) Puolisohoitaja ja hoidettava nähdään erillisinä henkilöinä Autoritaarinen palvelujärjestelmä Tilanteet kehittyvät ja muuttuvat nopeasti dementiaperheissä. Intervention toimintaperiaatteet Koko perheen tukeminen Perheen autonomian kunnioittaminen ja yhteistyön kehittäminen Joustavuus ja ripeä reagointi muuttuviin tilanteisiin Mikrokulttuuriset ristiriidat Koti ei ole vain hoitoareena perheille. Puolisohoitaja ja hoidettava ovat pariskunta. Omaishoitaja ja hoidettava ovat passiivisia objekteja palveluille. Dementiaperheissä tiedon puute Erilaisten toimintakulttuurien tunnistaminen: kulttuurinen herkkyys Perhe-elämän tukeminen Optimismi ja voimavarojen tukeminen 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 11 Kunnissa on usein laaja kotihoitoa tukevien palveluiden kirjo 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 12 6
APTEEKKI farmaseutti ATERIA - PALVELU L = lääkärin lähete/lausunto tarvitaan asian/palvelun hakemiseksi Mutta! Kuinka päästä niihin käsiksi? DEMENTIANEUVOJA JALKAHOITO OMAHOITO- VÄLINEJAKELU KOTIHOITO/-KSH -siivous,pyykki - kauppa-asiat - hälytyspalvelut - lääkityksen seuranta JÄRJESTÖJEN JA YKSITYISET PALVELUT: - kotipalvelu - Senioripysäkki -omaishoitoyhdistykset -fysioterapia -lääkärit RAVINTO- NEUVONTA HAMMASHOITO ravitsemusterapeutti Perhe OMAISHOIDON TUESTA VASTAAVA VETERAANI- KUNTOUTUS avo/laitos L L L TERVEYDEN- LL L L Terveyskeskuslääkäri HOITAJA L L L L L L L L L L L VETERAANI- TOIMISTO KULJETUS- PALVELUT VANHUSPALVELUJEN SOSIAALITYONTEKIJÄ PÄIVÄ- TOIMINTA FYSIOTERAPIA LAH-hoitojaksot PANKKI - valtuutus -juristit APUVÄLINEET asunnon muutostyöt apuvälineyksikkö/ toimintaterapeutti KELA: -lääkekorvaukset L - hoitotuki - asumistuki - sopeutumisvalmennus - kuntoutus L VEROTTAJA: -kotitalousvähennys - veronmaksukyvyn vähennys INVAPARKKIOIKEUS Poliisi ERIKOISLÄÄKÄRI Pkl:n MUISTIHOITAJA MAISTRAATTI edunvalvonta Omaishoito yhteistyönä -tukimalli Omaishoidon koordinaattori Geriatri/ lääkäri DEMENTOITUNUT IHMINEN OMAISHOITAJA Räätälöidyt tukimuodot Tavoitteelliset vertaisryhmät KESKEISET TOIMINTAPERIAATTEET Koko perheen tukeminen Joustavuus ja ripeä reagointi Erilaisten kulttuurien tunnistaminen ja hyväksyminen: kulttuurinen herkkyys Perheen autonomian kunnioittaminen Perhe-elämän tukeminen Optimismi ja voimavarojen tukeminen 7
Päätulosmuuttujat Dementoituneet puolisot kotona asumisen aika pitkäaikaiseen laitoshoitoon asti sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö Omaishoitajat elämänlaatu (WHOQOL - BREF) kuormittuneisuus (Zarit Burden Scale) masennusoireet (Geriatric Depression Scale; GDS) sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 15 Päätulokset (1) Yhteistyömalli mahdollisti pariskuntien pidemmän asumisen yhdessä kotona 1.5 vuoden kohdalla yli kaksi kertaa enemmän vertailuryhmän kuin interventioryhmän dementoituneista puolisoista oli pitkäaikaisessa laitoshoidossa 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 16 8
Kotona asumisen aika Laitostuminen, % 50 Hoitoryhmä 45 Kontrolliryhmä 40 35 30 25 20 15 10 5 0 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24 Laitokseen joutumisen vaarasuhde seuranta- aikana HR 1.7 p = 0.17 1.5 vuoden kohdalla: 11% interventioryhmän ja 26% vertailuryhmän dementoituneista puolisoista oli pitkäaikaisessa laitoshoidossa (p=0.027) Aika, kuukautta 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 17 Päätulokset (2) Kuormittuneisuuden ja masennusoireiden väheneminen sekä elämänlaadun paraneminen molemmissa ryhmissä >> projektivaikutus! Laadulliset tulokset toivat esille interventioryhmän omaishoitajien kokemat myönteiset muutokset hyvinvoinnissa ja elämänhallinnassa 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 18 9
Päätulokset (3) Yhteistyön ansiosta perheet kokivat saavansa tarpeitaan vastaavia palveluita Perhelähtöisesti räätälöidyt ja koordinoidut palvelut maksoivat 5 000 vähemmän / perhe / henkilövuosi kuin räätälöimättömät, koordinoimattomat palvelut Puolet säästöistä laitoshoidon käytöstä ja puolet avohoidon kustannuksista 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 19 Dementoituneiden puolisoiden palveluiden käyttk yttö Tk-lääkärikäynnit Interventioryhmä (n=63) 217 Vertailuryhmä (n=62) 261 Pkl-käynnit 72 59 Terveydenhoitajan vastaanottokäynnit Akuuttisairaala (vrk) Erikoissairaala (vrk) 82 1363 108 60 1558 157 LAH (vrk) 2441 2938 Pitkäaikainen laitoshoito (vrk) 2340 5351 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 20 10
Dementoituneiden puolisoiden palveluiden käyttö Kotipalvelu KSH-käynnit Ateriapalvelu (kerta) Päivätoiminta (pv) Kylvetyspalvelu (kerta) Interventioryhmä (n=63) 2250 388 2081 2358 361 Vertailuryhmä (n=62) 2665 1931 2365 1705 250 Fysioterapian kotikäynnit Veteraanikuntoutus (vrk) 306 555 403 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 21 85 Sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannukset Kokonaiskustannukset / henkilövuosi interventioperheissä keskimäärin 15 588 vs. vertailuperheissä 23 553 Keskimääräinen säästö / henkilövuosi 7 985 (95% CI -16 081, -1 499) (p=0.030) Intervention kulut 2 800 / henkilövuosi / interventioperhe 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 22 11
Perheiden näkökulmasta intervention oleellisimpia toimintatapoja olivat Perheiden autonomian kunnioittaminen Psykologinen tuki Käytännön apu ja hienovarainen ohjaus Tuen ja palveluiden jatkuvuus Koordinaattorin luotettavuus 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 23 POHDINTAA 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 24 12
Omaishoito yhteistyönä - interventiossa Ei palvelujen jakamista, vaan yhteistyötä Perhe päättää omista asioistaan, mutta tarvitsee tulkiksi luotettavan ja pysyvän ammattilaisen Perheen omat voimavarat ja joustavat palvelut muodostavat kokonaisuuden, joka jättää tilaa perheen arjelle Hyvin koordinoitu ja turvallisuutta synnyttävä tuki tulee yhteiskunnallekin edullisemmaksi 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 25 Miksi onnistuttiin? (1) Tietoinen tukimallin toimintaperiaatteiden toteuttaminen ei ainoastaan MITÄ tehtiin vaan MITEN tehtiin! yhteistyö palvelut ja ihmisten tarpeet kohtaavat esim. fysioterapian, siivouspalveluiden ja kotimiespalvelun laajempi käyttö Luottamus perheiden omaan asiantuntijuuteen Omaishoitajien hyvinvoinnin ja elämänhallinnan edistäminen 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 26 13
Miksi onnistuttiin? (2) Kriisitilanteiden ennakointi ja nopea interventio joustavat työajat Perhe-elämän tukeminen ja autonomian kunnioittaminen Tulkkina toimiminen palvelujärjestelmän ja perheiden välissä toiminta yhteistyössä sekä perheiden että ammattilaisten kanssa 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 27 Miksi onnistuttiin? (3) Aiemmissa tutkimuksissa vaikuttaviksi osoitettujen elementtien käyttö koordinaattori moniammatillisuus, geriatri työparina fysioterapia tavoitteelliset vertaisryhmät Koordinoitu ja räätälöity tuki suuret variaatiot perheiden välillä 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 28 14
Miksi onnistuttiin? (4) Vahva koulutus, työnohjauksellinen tuki omaishoidon koordinaattorille ja geriatrille sekä tavoitteellisten vertaisryhmien vetäjille Työparilla vankka dementiaosaaminen ja sosiaalityön hyödyntäminen Luottamus koordinaattorin ja geriatrin ammattitaitoon: oma iso budjetti käytössä tukitoimiin (n. 100 000 / v) 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 29 TUKIMALLIA TARVITAAN AT riski MCI MMSE 30 PREKLIININEN28 DEMENTIA 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 LIEVÄ AT KESKIVAIKEA AT? MUSTA AUKKO VAIKEA AT 4 DIAGNOS- 2 LAITOSHOITO TIIKKA 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 vuosia 15
Interventio maksoi... Dementoivat sairaudet eräs kalleimpia sairausryhmiä Intervention maksoi 368 000 suurimmat kulut dementiakuntoutuksesta, koordinaattorista ja ryhmätoiminnasta Helsingin kaupunki säästi n. 850 000 / 2 vuotta Vaikka interventiokulut otetaan huomioon, säästöä 500 000 / 2 vuotta 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 31 Mitä säästöt tarkoittavat? Suomessa, 85 000 keskivaikeasti vaikeasti dementoitunutta ihmistä joista noin puolet kotona. Kotona asuvia, puolisonsa kanssa asuvia ja dementialääkekorvauksen piirissä olevia on 15 000. Tässä väestössä mahdollista jopa 75 miljoonan euron säästö/ vuosi? Syntyvä säästö voidaan käyttää useampien perheiden laadukkaaseen tukemiseen. 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 32 16
Sovellettavuus Voiko interventiota toteuttaa laajemmin dementiaperheissä? Olivatko perheet väestötasolla edustavia? Toimiiko interventiomalli muissa perheissä kuin niissä, joissa puoliso hoitaa kumppaniaan? Toimiiko malli muiden iäkkäiden perheiden kuin dementiaperheiden tukemisessa? 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 33 Erilaiset dementiaperheet/ dementoituneet ihmiset hyötyvät koordinaattoritoiminnasta (randomoidut kontrolloidut interventiotutkimukset) Mittelman ym. 1996 puolisohoitajat, dementoituneilla AT dementianeuvoja, ei lääkäriä erit. lievästi dementoituneet hyötyivät Eloniemi-Sulkava ym. 2001 omaishoitajat: 56% puolisoita, 44% muita koordinaattori, geriatri eri dementoivat sairaudet: AT 54% erit. vaikeasti dementoituneet hyötyivät? Vuori & Eloniemi-Sulkava 2002 yksin asuvat dementoituneet, lievästi dementoituneita 88 % koordinaattori, geriatri eri dementoivat sairaudet: AT 70% 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 34 17
Mitä tehdään ja MITEN tehdään Toimintaperiaatteiden toteuttaminen soveltuu erilaisille perheille Joustava tukimalli jossa ydintoiminnat ja yksilöllinen, asiakaskohtainen räätälöinti Todennäköisesti tämä tukimalli on sovellettavissa erilaisiin omaishoitoperheisiin ja myös yksin asuvien dementoituneiden ihmisten hoitoon 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 35 Omaishoito yhteistyönä - tutkimuksessa Luotiin esimerkki siitä, kuinka uudenlaisia, aktiivista toimijuutta ja voimavaroja korostavia vanhuuskäsityksiä voidaan käyttää kuntoutustoiminnan perustana Luotiin esimerkki siitä, kuinka ikäihmisten kanssa yhteistyössä voidaan suunnitella ja toteuttaa palveluita heidän omista tarpeistaan käsin Kehitettiin Omaishoito yhteistyönä tukimalli, joka mahdollistaa dementiaperheiden kotona asumisen nykyistä pidempään, lisää hoidon laatua ja säästää kustannuksia 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 36 18
Omaishoito yhteistyönä toimintamallin toimintaedellytykset (1) Koordinaattorilla tulee olla joustava työaika. Yksi omaishoidon koordinaattori kykenee tukemaan kerrallaan 50-60 omaishoitoperhettä. Vain osa näistä perheistä tarvitsee paljon apua. Toimintaan tarvitaan erillinen budjetti, jonka käytöstä koordinaattori ja hänen lääkärityöparinsa vastaavat. Omaishoidon koordinaattori ja lääkäri tarvitsevat ainakin ensimmäisen toimintavuoden ajan jatkuvaa koulutusta ja työnohjausta uuden toimintatavan vakiinnuttamiseksi. 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 37 Omaishoito yhteistyönä toimintamallin toimintaedellytykset (2) Koordinaattori/lääkäri -työparin kohtalaisen itsenäisen toiminnan sulautuminen osaksi sosiaali - ja terveystoimen kokonaisuutta vaatii ammattikuvien ja vastuiden selkiyttämistä koko työyhteisössä. Asiakkaiden kanssa tehtävään yhteistyöhön perustuvan toimintatavan juurtuminen vaatii johtamiselta, palvelujärjestelmältä ja sen toimijoilta syvälle menevää muutosvalmiutta ja jatkuvaa itsearviointia. 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 38 19
YDINSANOMAT 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 39 Dementoituneiden ihmisten pitkäaikaiseen laitoshoitoon siirtymistä voidaan lykätä. Kotona asumisen pitkittymisellä ei ole negatiivisia vaikutuksia omaishoitajien hyvinvointiin. Perhelähtöisesti koordinoidut palvelut vastaavat perheiden tarpeisiin ja tuottavat tyytyväisyyttä. Perhelähtöisesti räätälöidyt ja koordinoidut palvelut maksavat 5 000 vähemmän / perhe / henkilövuosi kuin räätälöimättömät, koordinoimattomat palvelut. Kustannussäästö mahdollistaa kasvavan dementoituneiden ihmisten hoitamisen nykyistä laadukkaammin. 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 40 20
Raportit omaishoidosta Pietilä M, Saarenheimo M. Omaishoidon tukeminen Suomessa,. Tutkimus- ja kehittämishankkeiden tausta, tulokset ja merkitys. Vanhustyön keskusliitto 2003. Saarenheimo M, Pietilä M. Kaksin kotona iäkkäiden omaishoitoperheiden arjen ulottuvuuksia. Vanhustyön keskusliitto 2005. Saarenheimo M, Pietilä M. Yhteinen tehtävä ryhmästä oivalluksia omaishoitoon. Vanhustyön keskusliitto 2006. Eloniemi-Sulkava U, Saarenheimo M, Laakkonen M-L, Pietilä M, Savikko n, Pitkälä K (toim.). Omaishoito yhteistyönä. Iäkkäiden dementiaperheiden tukimallin vaikuttavuus. Vanhustyön keskusliitto 2006. 19.3.2007 Ulla Eloniemi-Sulkava 41 21