Sijoituslapset geeneissä s. 8 Äitien syyllistämistä vältettävä s. 30 6 / 2009 mikolla on eväät hyvään elämään FASD alkoholi ja sikiövauriot ketju 6 2009 1
18 34 46 52 Ketju 6/2009 vakiot 3 Pääkirjoitus 4 Lyhyesti Koonnut Eeva Grönstrand. 28 Kolumni Sam Inkinen äkkipysähdyksen äärellä. 29 Ketju 40 vuotta sitten 50 Tutkimuksessa tapahtuu Tutkija Susan Eriksson kertoo eettisestä ja moraalisesta näkökulmasta FASD:iin lasten ja nuorten palvelurakenteessa. 52 20 kysymystä alan ammattilaiselle Lasten etujen puolestapuhuja Satu Kivitie-Kallio on nostanut työssään lasten kaltoinkohtelun esiin yli hallintokuntien ja ammattirajojen. fasd alkoholi ja sikiövauriot 8 FASD viittaa oireyhtymien kirjoon Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö voi aiheuttaa lapselle monenlaisia vaurioita. 12 Mikon tarina Mikko sai FAS-diagnoosin 15-vuotiaana. Elämä sijaisperheessä on turvannut Mikolle hyvät eväät elämää varten hankalasta alusta huolimatta. 16 FASD-asiantuntijat kokoontuivat Kansainvälistä FASD-päivää vietettiin 9.9.2009 Hotelli Presidentissä Helsingissä. 18 Sijoituslapset geeneissä Leena Rantaniemen suvussa on sijoitus- tai adoptiolapsia kolmessa polvessa. 22 Sikiövaurioita estetään päihdeäitejä auttamalla Sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä ehdotti raskaana olevien päihdeongelmaisten naisten hoidon kehittämiseen tukea ja tietoa. Pakkohoitoakaan ei suljettu pois. 24 Virolaista keskustelua lasten alkoholivaurioista Sikiöaikana alkoholin vaurioittamille lapsille ei Virossa ole kehitetty erityistä hoitomallia. 26 Ei ole olemassa tyypillistä FASD-lasta Alkoholin aiheuttamat vauriot ovat hyvin yksilöllisiä, eikä kuntoutukseen ole vain yhtä mallia, sanoo Ilona Autti-Rämö 30 Äitien syyllistämistä vältettävä FAS on ilmiö, jonka ennaltaehkäiseminen on teoriassa äärimmäisen yksinkertaista. Käytännössä asia ei kuitenkaan ole niin yksinkertainen. kirjakabinetti 32 Ihmisen valinta 34 Heinäpäisten lasten isä 35 Monien mahdollisuuksien kirja nähtyä ja koettua 36 Oulun Dorikset tekevät elämästä OuDon mukavaa Oulun Dorikset järjestävät ympärilleen hauskaa toimintaa, josta riittää iloa jaettavaksi monille muillekin. 40 Tulkki tie sanomisen vapauteen! Puhetulkki avaa puhevammaiselle kanavan kommunikaatioon. 42 Kuka astuu parrasvaloihin? Erityisyys on arvokasta uutisointia mediassa. 46 Maalaus opettaa hahmottamaan Suomalais-tanskalainen kuvataiteilija ja taidepedagogi Pia Mesterton Graae tietää, millä aiheilla ja tehtävillä hän saa kehitysvammaiset oppilaansa tutkimaan tilaa ja muotoa. Kannen kuva: Panu Koski Ketju Kehitysvamma-alan lehti 45. vuosikerta Ilmestyy kuudesti vuodessa, ISSN 0355-2918 Toimitus Viljatie 4 A, 00700 Helsinki, puhelin (09) 348 090, telekopio (09) 3853 398 Päätoimittaja Veli-Pekka Sinervuo Toimittaja Eeva Grönstrand, eeva.gronstrand@kvl.fi Taitto Marja-Liisa Laitala Julkaisija Kehitysvammaliitto ry, Viljatie 4 A, 00700 Helsinki Toimitusneuvosto Kirsi Savolainen, Arja Jussila, Tarja Klemola, Paula Holm, Petri Helander, Osmo Raaska, Vellamo Vehkakoski, Heli Eskanen Tilaukset 2 Puhelin ketju (09) 6 2009 3480 9240 Tilaushinta 2010: 25 e, jatkuva tilaus 22 e/vuosi Osoitteenmuutokset Merja Rämö (09) 34809 240, lehtitilaukset@kvl.fi Ilmoitukset tiedotus@kvl.fi Painopaikka Hannun Tasapaino Oy Toimitus ei vastaa pyytämättä lähetetystä aineistosta. Aikakauslehtien Liiton jäsen
pääkirjoitus Raskaus ja alkoholi eivät sovi yhteen suomalainen alkoholipolitiikka on harvoin ollut kehujen kohteena. Hallitusrakenne ei ole arvosteluun juurikaan vaikuttanut. Euroopan unionin heijastukset ovat tehneet alkoholipolitiikan monin tavoin haasteelliseksi. Matkustajatuontikiintiöiden poistaminen, alkoholiverojen alentaminen ja Viron liittyminen EU:n jäseneksi ovat vaikuttaneet alkoholin kulutuksen kasvuun. Alkoholin kulutus on Suomessa hyvin keskittynyttä. Karkeasti ottaen noin kymmenesosa suomalaisista miehistä ja naisista kuluttaa puolet kaikesta myydystä alkoholista. Täysin raittiiden osuus on myös vähentynyt. Onneksi nuorisokulttuurissa on kuitenkin nähtävissä osittaista siirtymistä täysraittiuteen. Kulutuksen kasvu toisaalta korostuu erityisesti yli 50- vuotiaiden kohdalla. Alkoholinkäyttö on levinnyt liian mekaanisesti erilaisiin sosiaalisiin vuorovaikutustilanteisiin. Silti suomalainen humalahakuinen juominen on säilyttänyt asemansa. Alkoholin nauttiminen ei meillä edelleenkään korostu ruokailun yhteydessä. Toisaalta alkoholin kulutus on laskenut erityisesti Etelä-Euroopan viinintuottajamaissa. Ainakin yksi asia alkoholin käytön suhteen pitäisi olla selvä. Raskaus ja alkoholi eivät sovi yhteen. Valitettavasti näin kuitenkin liian usein tapahtuu. Seuraukset ovat haastavat, kuten kuluvan vuoden viimeisen lehden jutuista selviää. Haluan toivottaa kaikille rauhallista ja rentouttavaa joulua. Ensi vuosi tulee olemaan haasteita täynnä ja niiden vastaanottoon tarvitsemme itse kukin voimia. Veli-Pekka Sinervuo ketju 6 2009 3
lyhyesti Raittiustekotunnustus alkoholimainontaan puuttumiselle Raittiuden Ystävät ry on myöntänyt vuoden raittiustekotunnustuksen teolle, jossa kansalainen on puuttunut lapsiin ja nuoriin kohdistuvaan alkoholimainontaan. Tämän tunnustuksen myötä Raittiuden Ystävät ry haluaa kannustaa muitakin kansalaisia yhteisvastuuseen lasten ja nuorten suojaamiseksi alkoholimarkkinoinnilta. Erityisen vastuutonta on sijoittaa mainokset ympäristöihin, joissa lapset ja nuoret altistuvat markkinoinnille, kuten koulujen ja päiväkotien läheisyyteen, bussipysäkeille, urheilutapahtumiin ym. Vastuullinen kansalainen voi tällaisissa tapauksissa ottaa yhteyttä oman kunnan ulkomainonnasta vastaavaan viranomaiseen ja vaatia korjausta asiaan. Marraskuun alusta lähtien alkoholilaissa on otettu käyttöön uusi rikosnimike, alkoholijuoman markkinointirikos. Rikosvastuuseen joutuu, jos kohdistaa alaikäisiin miedon alkoholijuoman mainontaa, epäsuoraa mainontaa tai muuta myynnin edistämistä. Alkoholijuoman markkinointirikoksesta voi joutua vastuuseen myös yritys tai yhteisö. Raittiuden Ystävät ry jakaa vuosittain Vuoden raittiusteko -tunnustuksen henkilölle tai taholle, joka on toiminnallaan merkittävästi edistänyt raittiutta ja terveitä elämäntapoja. Raittiustekotunnustus jaettiin nyt seitsemännen kerran. 10 vuotta FASD-yhdistystoimintaa Ruotsissa Ruotsissa toimiva FAS-föreningen för gemenskap, stöd och information om alkoholrelaterade fosterskador täyttää tänä vuonna 10 vuotta. Yhdistyksen perustaja Katarina Wittgard käynnisti toiminnan yhdessä muutamien perheiden kanssa. Yhdistyksen tarkoituksena on tukea ja verkostoida FASD lasten perheitä sekä tiedottaa FASDista. Huomattava osa Ruotsin FASD-lapsista on sijoitettu sijaisperheisiin tai adoptioperheisiin. Adoptiolapset tulevat pääosin Baltian maista, Venäjältä, Valkovenäjältä tai Puolasta. Wittgard on pohtinut myös mahdollisuutta perustaa Pohjoismainen FASD-yhdistys, mutta tämä suunnitelma on vielä alkuvaiheessaan. Esitys vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta Hallitus esittää eduskunnalle säädettäväksi lain vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta. Oikeus tulkkauspalveluun olisi henkilöillä, joilla on kuulonäkövamma, kuulovamma tai puhevamma ja jotka vammansa vuoksi tarvitsevat tulkkausta työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen, harrastamiseen tai virkistykseen. Lisäksi tulkkauspalvelun saamisen edellytyksenä olisi, että henkilö kykenee ilmaisemaan omaa tahtoaan tulkkauksen avulla ja että hänellä on käytössään jokin toimiva kommunikointikeino. Tulkkauspalvelua olisi esityksen mukaan järjestettävä siten, että kuulonäkövammaisella henkilöllä on mahdollisuus saada vähintään 360 ja kuulo- tai puhevammaisella henkilöllä vähintään 180 tulkkaustuntia kalenterivuoden aikana. Tulkkauspalvelua järjestettäisiin edellä olevia vähimmäismääriä enemmän, jos se on asiakkaan yksilölliset tarpeet huomioon ottaen perusteltua. Lain on tarkoitus tulla voimaan 1. syyskuuta 2010. muut lehdet Yhteiskunnan jännitteet luovat välityömarkkinatilanteeseen omia paineitaan. Taloudelliset notkahdukset vaikuttavat sen toimivuuteen selkeästi. Kokonaisuus ei toimi, jos jossakin tulee stoppi. Esimerkiksi kunnat eivät panosta vammaisten työllistymiseen aikana, jolloin niiden talous on kuralla. Kaikki auttaminen auttaa. Olipa apu vähäistä tai suurempaa, kaikki on tarpeellista. Tänä päivänä jos koskaan tarvitaan ihmistä ihmisen rinnalle. Toiminnanjohtaja Heikki Hursti Lähellä-lehdessä. 4 ketju 6 2009 STM:n johtaja Kari Ilmonen Kyvyt Käyttöön -lehdessä.
lyhyesti KUVA: PEKKA ELOMAA Taike-taulustosta tukea kommunikointiin Taike-taulustolla puhevammainen ihminen voi tuottaa sujuvaa ja ymmärrettävää puhetta. Taike-taulusto on kommunikoinnin apuväline, jota käytetään kannettavalla tietokoneella. Viestit muodostetaan joko tauluista löytyvillä valmiilla ilmauksilla tai sana sanalta, jolloin kielellinen taivutin muokkaa ilmaukset kieliopillisesti sujuviksi. Taike-taulustoa varten kehitetty kielellinen taivutin on ensimmäinen kommunikointiohjelmassa toimiva suomenkielinen sovellus, joka pystyy taivuttamaan tuhansia sanoja. Taike-taulusto mahdollistaa tasavertaisen vuorovaikutustilanteen. Puhevammaisen ihmisen on vaivatonta mm. hakea huomiota, kommentoida toisen puheenvuoroa tai esittää tarkentavia kysymyksiä. Taulustoon on mahdollista liittää myös musiikkia, videoita ja valokuvia, jotka motivoivat sekä puhevammaista ihmistä että hänen vuorovaikutuskumppaniaan. Joustavaa järjestelmää on mahdollista muokata kunkin käyttäjän yksilöllisiin tarpeisiin sopivaksi. Taulustoa muokkaavat puhevammaisen ihmisen läheiset ja hänen kanssaan työskentelevät ammattilaiset. Taike-tauluston ja siihen liittyvät tietokoneohjelmat voi saada käyttöönsä lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. Tauluston käyttöönotto edellyttää ohjausta ja koulutusta lähi-ihmisille. Koulutusta järjestää Kehitysvammaliiton Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki. Taike-tauluston kehittivät Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki sekä ISAAC Suomi Finland ry Kommunikointiohjelmat käyttöön -hankkeessa vuosina 2005 2009. Hanketta tuki Raha-automaattiyhdistys. Lisätietoa: www.tikoteekki.fi ketju 6 2009 5
lyhyesti Kehitysvammaiset urheilijat palaavat paralympialaisiin Kehitysvammaiset urheilijat pääsevät jälleen mukaan paralympialaisiin vuodesta 2012 eteenpäin. Kehitysvammaisten osallistumisoikeuden paralympialaisiin vahvisti Kansainvälisen paralympiakomitean IPC:n yleiskokous marraskuussa. Kommenttipuheenvuoroissa esitystä vastustivat USA:n lisäksi lähinnä kehitysmaat, joissa vammaisurheilijoiden asema on muutenkin vielä heikko. Pohjoismaat olivat vahvasti IPC:n hallituksen esityksen takana. Ruotsi vetosi YK:n ihmisoikeuksien julistukseen ja Islanti kertoi hyvistä kokemuksista vastikään Reykjavikissa pidetyissä uinnin EM-kisoissa. Kehitysvammaisilla urheilijoilla ei ole ollut osallistumisoikeutta paralympialaisiin Sydneyn vuoden 2000 paralympialaisten jälkeen. Sydneyssä Espanja voitti koripallon kultaa, mutta myöhemmin selvisi, että joukkueen 12 pelaajasta ainoastaan kaksi voitiin lukea kehitysvammaisiksi. Viime vuosina kehitysvammaisten urheilijoiden luokittelujärjestelmää on kuitenkin kehitetty tiiviisti. Suomea IPC:n yleiskokouksessa edustaneet Suomen Paralympiakomitean pääsihteeri Antti Heikkinen ja varapuheenjohtaja Ringa Junnila olivat tyytyväisiä päätökseen. Luokittelujärjestelmän jatkuva kehittäminen viimeisten vuosien aikana ja myös tulevaisuudessa takaa huippu-urheiluun tähtääville kehitysvammaisille urheilijoille mahdollisuuden arvokisamenestykseen jo Lontoon paralympialaisissa 2012, Heikkinen sanoo. Kokemuksia vertaisryhmistä: FASD on vamma muiden joukossa Kehitysvammaliitossa on järjestetty vertaistukiryhmiä FASD-nuorille ja heidän sijaisvanhemmilleen. Vertaisryhmien vetäjinä ovat toimineet kehittämispäällikkö Anna Asikainen ja suunnittelija Sari Somer. Nuoret ovat saaneet vertaisryhmissä tavata kaltaisiaan raskaudenaikaisen alkoholialtistuksen vaurioittamia nuoria. Ryhmissä he ovat saaneet kokea, etteivät ole yksin tämän asian kanssa. Teemoja ryhmien tapaamisissa ovat olleet muun muassa nuorten rahan- ja ajankäyttö, arjen hallinta, oman toiminnan ohjaus ja erilaisuuden hyväksyminen. Ohjaajilla on ollut haasteena huomioida oireyhtymän vaikutukset esimerkiksi toiminnan ohjaukseen, näkövamman tai tarkkaavaisuuden suuntaamisen muodossa. Ryhmä on lisännyt selvästi nuorten aikuisten omanarvontunnetta ja saanut heidät kokemaan itsensä merkityksellisiksi. Ryhmään osallistuminen on ollut voimaannuttava kokemus. Tärkeää on ollut ymmärrys siitä, että FASD on vamma muiden vammojen joukossa. Tarvetta ryhmiin on selkeästi jatkossakin. Kevään 2010 aikana Kehitysvammaliitossa on tarkoitus järjestää vertaistukiryhmiä mm. murrosikäisille FASD-nuorille sekä FASD-lasten adoptiovanhemmille. Lisätietoja: Anna Asikainen p. 044 906 3714, Sari Somer p. 044 906 3623 Bilistä pelaamaan! Kehitysvammaisten biljardin SM-kisat pidetään 3.2. klo 9.00 alkaen Ritz-Biljardissa osoitteessa Eteläinen Hesperiankatu 22, 00100 Helsinki. Pelilajina on 8-pallo. Osanottomaksu on 7. Lisätietoja ja ilmoittautumiset: Pekka.leisti@espoo.fi tai 0400 846 520 muut lehdet 6 ketju 6 2009 Turvakirjat toimivat joka tilanteessa. Niistä saan tukea jos asiani ovat huonosti. Tunnen juonen jo niin tarkkaan, ettei lukiessa tarvitse jännittää. Kun elämässä taas on hyvä vaihe, lukeminen ryhdittää pirskahtelevaa luonnettani. Radiotoimittaja Tuula Ketonen, Olga K Mielenterveys-lehdessä. Tunnettua on, että sairaudestaan puhuvaa moni ei jaksa kuunnella. Kun sairauteen tai vammaan lisää köyhyyden, loputkin kuulijat puuskahtavat kevyesti, että onhan sinulla nyt kaikenlaiset yhteiskunnan tuet ja avustukset. Ole nyt reipas. Äläkä ainakaan valita Toimittaja Katri Paukkunen Avain-lehdessä.
Selkokirjallisuutta jo vuosia kustantanut Leena Reiman sai Seesam-palkinnon. lyhyesti KUVA: PETRI KIUTTU Selkokielestä ensimmäinen käsikirja Helsingin kirjamessuilla julkistettu Selkokielen käsikirja on ensimmäinen yleisesittely kaikesta siitä tiedosta, jota selkokielestä on kolmenkymmenen vuoden aikana kertynyt. Kirjassa mm. kerrotaan, miten teksti mukautetaan selkokieliseksi ja mitä kaikkea selkokielellä on julkaistu. Mukana on myös paljon uutta tietoa selkokieleen kohdistetusta kritiikistä sekä selkojulkaisujen kuvituksesta ja taitosta. Selkokielen käsikirja on kiinnostava ja tarpeellinen teos kaikille, joiden tavoite on kirjoittaa helposti ymmärrettävää tekstiä, esittelee Selkokeskuksen johtaja Hannu Virtanen teostaan. Kirja on myynnissä Selkokeskuksen kirjavälityksessä (http://papunet.net/selko/ selkokirjat) ja Kehitysvammaliiton verkkokaupassa (http://kehitysvammaliitto.fi/ verkkokauppa). seesam-palkinto leena reimanille Vuoden 2009 selkokirjallisuuden Seesampalkinto myönnettiin Helsingin kirjamessuilla kustantaja Leena Reimanille. Reiman on työllään edistänyt erityisesti lapsille ja nuorille suunnattua selkokirjallisuutta. Hänen johdollaan Kustannus Oy Pieni Karhu on julkaissut selkokielellä muun muassa novelleja, kansanperinnettä, vitsejä ja luontotietoutta. Pieni Karhu on panostanut ansiokkaasti myös selkokirjojen ulkoasuun: teokset houkuttelevat lukijaa tarttumaan niihin. Selkokirjojen kustantajia on edelleen vähän, ja onkin merkittävää, että Leena Reiman on henkilökohtaisella panoksellaan edistänyt selkokirjallisuuden kustannustoimintaa jo usean vuoden ajan, perusteli selkokirjatyöryhmä valintaansa. Valtion selkokirjatukea jakava työryhmä myöntää Seesam-palkinnon joka toinen vuosi tunnustuksena selkokielisen kirjallisuuden edistämisestä esimerkiksi ansioituneelle kirjailijalle, kuvittajalle, kääntäjälle, tutkijalle tai kustantajalle. Kustannus Oy Pieni Karhu on julkaissut seuraavat selkokirjat: Bergman, Ritva: Lintu Ruupertti ja Memo Menninkäinen (2008) Marttinen, Tittamari: Välituntirakkautta (2007) Samela, Seija: Neljä vuodenaikaa (2007) Marttinen, Tittamari: Kassu vauhdissa (2006) Saure, Annamari & Saure, Heikki: Silakka korvassa (2005) Saure, Annamari & Saure, Heikki: Norsu nuhassa vitsejä ja vitsitietoa (2004). ketju 6 2009 7
fasd alkoholi ja sikiövauriot Alkoholinkäyttö kannattaa lopettaa jo raskautta suunniteltaessa. 8 ketju 6 2009 Suomessa naisten alkoholinkäyttö on kasvanut seitsenkertaiseksi 1960-luvulta lähtien. Tämä heijastuu myös odottavien äitien alkoholinkäytön lisääntymisenä.
fasd alkoholi ja sikiövauriot FASD viittaa oireyhtymien kirjoon Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö voi aiheuttaa lapselle monenlaisia vaurioita. 2000-luvulla näitä vaurioita on alettu kutsua kattotermillä FASD, Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Vauriot vaihtelevat vakavasta kehitysvammasta lieviin oppimisvaikeuksiin. Teksti: Suvi Vaarla Suurin osa raskaana olevista naisista tietää, että alkoholin juominen raskauden aikana voi vahingoittaa sikiötä. Se, minkälaisia vaurioita alkoholista voi seurata ja miten niitä pitäisi hoitaa, onkin sitten toinen juttu. Toisaalta alkoholinkäytöstä raskauden aikana annetaan edelleen epämääräisiä suosituksia. Varmin neuvo on: raskauden aikana kannattaa olla kokonaan juomatta. Alkoholinkäyttö kannattaa lopettaa jo raskautta suunniteltaessa. Sikiöaikainen alkoholialtistus voi aiheuttaa lapselle monenlaisia ongelmia. Alkoholivauriot eivät tarkoita vain sikiön alkoholioireyhtymää eli FASia (Fetal Alcohol Syndrome). Nykyään puhutaan oireyhtymien kirjosta, jota kutsutaan lääketieteessä kattotermillä FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders). FASDin kirjoon kuuluu neljä eri diagnoosia. Vain osalle alkoholin vaurioittamista lapsista tulee kehitysvamma tai oireyhtymään kuuluvat ulkonäköpiirteet. Alkoholialtistuksen aiheuttamia vaurioita ei helposti tunnisteta. Arvioiden mukaan vain noin kymmenen prosenttia FASD-lapsista saa diagnoosin. tarkkoja lukuja ei ole Tarkkoja lukuja FASDin kirjoon kuuluvien oireyhtymien esiintyvyydestä on vaikea saada. Raskaudenaikaista alkoholinkäyttöä ja sen tarkkaa määrää ei useinkaan kerrota jälkeenpäin. Kansainvälisten arvioiden mukaan alkoholivaurioita esiintyy noin yhdellä vastasyntyneellä 110:stä, Suomessa noin yhdellä sadasta. Tämä merkitsee noin 600 sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaurioittamaa lasta vuosittain. Tämä luku pitää sisäl- lään myös lievät vauriot. Arvioiden mukaan Suomessa syntyvistä alkoholivaurion saaneista lapsista noin 70:llä on FAS, 130:llä on PFAS eli osittainen FAS, ja noin 400:lla on joko keskushermoston toimintahäiriö tai vain alkoholialtistuksen aiheuttama epämuodostuma. Euroopan korkeimmat esiintyvyysluvut löytyvät Italiasta. Alkoholin aiheuttamat sikiövauriot eivät siis ole sidoksissa pelkästään humalahakuiseen juomiseen, vaan myös maltillisempaan alkoholinkäyttöön, esimerkiksi viinin juomiseen ruoan yhteydessä. Eniten sikiön alkoholivaurioita on todettu Etelä-Afrikan alkuperäisasukkailla (7 9 vastasyntyneellä sadasta). Korkea luku johtuu osittain viininviljelyalueiden palkkakäytännöstä: osa palkasta on perinteisesti maksettu viininä. Alkoholin aiheuttamat sikiövauriot eivät siis ole sidoksissa pelkästään humalahakuiseen juomiseen, vaan myös maltillisempaan alkoholinkäyttöön, esimerkiksi viinin juomiseen ruoan yhteydessä. ketju 6 2009 9
fasd alkoholi ja sikiövauriot kuntoutus auttaa aina Luotettavaa kehitysennustetta ei voida antaa vastasyntyneen lapsen kasvonpiirteiden tai kasvuhäiriöiden perusteella. On todettu, että lasten oppimisen ja ymmärtämisen taidot eroavat saman diagnoosinimikkeen sisällä runsaastikin. On tärkeää hahmottaa kunkin lapset omat yksilölliset vahvuudet ja heikkoudet, riippumatta siitä, minkä diagnoosin hän saa. Jokaisen sikiöaikana alkoholille altistuneen lapsen kasvua ja kehitystä on tuettava hänelle parhaiten sopivalla tavalla. Riittävän varhain aloitettu kuntoutus vähentää alkoholialtistuksen aiheuttaman keskushermostovaurion aikaansaamia ongelmia. Erityisesti neuropsykologinen kuntoutus olisi FASD-lapsille tärkeää. Neuropsykologiset tutkimukset ovat toistaiseksi vielä olleet melko harvinaisia. lähteet ja lisätietoa Autti-Rämö, Ilona; Fagerlund, Åse; Korkman, Marit (2008) Miten tunnistat sikiön alkoholivauriot? Suomen lääkärilehti 6/2008 vsk 63. Halmesmäki, Erja & Autti-Rämö, Ilona (2005) Fetaalialkoholisyndrooma: voidaanko lapsen ennustetta parantaa? Duodecim 2005; 121:54 61. www.verneri.net/fasd Luotettavaa kehitysennustetta ei voida antaa vastasyntyneen lapsen kasvonpiirteiden tai kasvuhäiriöiden perusteella. FASD viittaa oireyhtymien kirjoon Kehitysvammaliitto tuottaa tietoa alkoholivaurioista FASD tulee englanninkielisistä sanoista Fetal Alcohol Spectrum Disorders. FASD pitää sisällään neljä eri diagnoosia. Diagnoosit ovat: FAS (Fetal Alcohol Syndrome) eli sikiön alkoholioireyhtymä FAS-diagnoosin saavat kaikista vakavimmin vaurioituneet lapset. Heillä on selkeä kasvun hidastuma, joka on mahdollisesti havaittu jo raskauden aikana. Tämän lisäksi FAS-lapsilla on oireyhtymälle tyypilliset kasvonpiirteet sekä aivojen kasvuhäiriö tai rakennepoikkeama. FAS-lapsilla on eriasteisia keskushermoston vaurioita, jotka ilmenevät muun muassa oppimisen häiriöinä. Osa FAS-lapsista on kehitysvammaisia. PFAS (Partial Fetal Alcohol Syndrome) eli osittainen sikiön alkoholioireyhtymä PFAS-diagnoosi annetaan silloin, kun kaikki FAS-diagnoosiin vaadittavat kriteerit eivät täyty, mutta lapsella on kuitenkin alkoholialtistuksen aiheuttamat tyypilliset kasvonpiirteet. Tämän lisäksi on joko kasvun hidastuma, aivojen kasvun häiriö tai rakennepoikkeama, monimuotoisia oppimiskyvyn häiriöitä tai käyttäytymiseen liittyviä erityispiirteitä. Tätä diagnoosia on aikaisemmin kutsuttu lyhenteellä FAE (Fetal Alcohol Effects). ARND (Alcohol Related Neurobehavioral Disorder) eli alkoholialtistuksen aiheuttama keskushermoston vaurio ARND:ssä lapsella on alkoholialtistuksesta johtuvia pysyviä keskushermoston toimintahäiriöitä. Keskushermoston vauriot voivat ilmetä aivojen kasvun häiriöinä tai rakennepoikkeamina, mutta myös monimuotoisina oppimiskyvyn tai käyttäytymisen häiriöinä ilman tutkimuksin havaittavia aivojen rakennepoikkeamia tai kasvuhäiriöitä. ARBD (Alcohol Related Birth Defect) eli alkoholin aiheuttama epämuodostuma ARBD-diagnoosi kertoo, että lapsella on jokin tai joitakin alkoholialtistuksesta johtuvia elinepämuodostumia sekä oireyhtymälle tyypilliset kasvonpiirteet. Alkoholin suurkulutus raskauden aikana voi aiheuttaa vaurioita muun muassa sikiön sydämeen. Kehitysvammaliitolla on käynnissä projekti FASD-lasten ja -nuorten tuen ja palveluiden kehittämiseksi vuosina 2008 2011. Projektissa tarkoituksena on keskittyä jo syntyneiden ja vaurioituneiden lasten asemaan. Vauva-aikaa varten on jo kehitetty varsin toimiva hoitojärjestelmä Ensi- ja turvakotien liiton Pidä kiinni -hankkeessa. Projektissa tehdään tutkimusta, tiedotetaan aiheesta ja tehdään kuntien kanssa kehittämistyötä. Tärkeänä tavoitteena on yksinkertaisesti lisätä tietoutta alkoholialtistuksesta johtuvista oireyhtymistä, tehdä ilmiötä näkyväksi. Jo pelkästään nimike FASD on useimmille uusi. Projektissa on tuotettu esitteitä ja muuta tiedotusmateriaalia. Ensi vuonna julkaistaan aihetta käsittelevä kirja. Samalla koulutetaan alan työntekijöitä ja perhehoitajia. Tosiasia on, että näiden lasten puolta ei pidä oikein kukaan, projektipäällikkö Anna Asikainen toteaa. Vaikka kyseessä on mittava ongelma, ei FASD-oireyhtymällä ole esimerkiksi omaa potilas- tai etujärjestöä. Ilahduttavinta kuitenkin on, että kuntoutus ja esimerkiksi vertaistuki auttavat. Näitä lapsia voidaan oikeasti auttaa, Asikainen jatkaa. 10 ketju 6 2009
Sillalla-På Bron 2010 SESSIOISSA AIHEINA mm. monipuoliset ratkaisut vammaisen oppilaan osallistumisen tukena aivoverenkiertohäiriöt ja kommunikoinnin tukeminen internet ja tietotekniikan mahdollisuudet tuettu päätöksenteko vuorovaikutus näkyväksi ajankohtaista tulkkauspalveluista monikulttuurisuus ja kohtaaminen Seminaarin ohjelma hintatietoineen internetissä osoitteessa www.tikoteekki.fi/koulutus/ Näyttelyssä esillä alan laitetoimittajien ja toimijoiden lisäksi uusinta kirjallisuutta ja videoita. TIEDUSTELUT Kehitysvammaliitto ry. Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki : tikoteekki@kvl.fi puh. (09) 348 09 370 SEMINAARI 4.-5.2.2010 Hanasaari, Espoo Uusinta tietoa puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin käytännöistä ja tutkimuksista sekä tietotekniikan käytöstä opetuksessa ja kuntoutuksessa. ILMOITTAUTUMINEN Ilmoittautuminen 11.1.2010 mennessä sähköisellä lomakkeella osoitteessa www.tikoteekki.fi/koulutus/ tai Tikoteekin toimistoon puh. (09) 348 09 370, sähköposti: tikoteekki@kvl.fi Sillalla 2010 teemoina monivammainen oppilas koulussa sekä aivoverenkiertohäiriöt kommunikoinnin haasteena ketju 6 2009 11
fasd alkoholi ja sikiövauriot Mikko sai FAS-diagnoosin 15-vuotiaana. Elämä sijaisperheessä on turvannut Mikolle hyvät eväät elämää varten hankalasta alusta huolimatta. Teksti Suvi Vaarla Kuvat Panu Koski Mikko oli lapsena kova karkailemaan. Eräänä kesänä, noin 26 vuotta sitten, Marjatta ja hänen miehensä lomailivat leirintäalueella. He ulkoiluttivat kissaansa talutushihnassa, kun yhtäkkiä tuntematon pieni poika kompastui kissan naruun. Lapsi purskahti pelästyksestä itkuun, mutta kaikki selvisivät tapahtumasta säikähdyksellä. Pieni kesäinen tapahtuma unohtui, tuli syksy. Perheessä oli jo kaksi omaa lasta, mutta Marjatta miehineen mietti, että tilaa ja rakkautta olisi vielä hoitaa muitakin, vaikka väliaikaisesti. Vieraillessaan lastenkodissa he näkivät kummallisen tutun näköisen pikkupojan. Saman pojan, joka kesällä oli kompastunut talutushihnaan. Marjatta tiesi: tämä poika tulee meille. Lapselle oli etsitty sijaisperhettä. Aluksi Mikko oli yhden yön, sitten pidempiä jaksoja. Tutustumista harjoiteltiin kauan. Lopulta Mikko muutti heille asumaan. Perheelle kerrottiin, että Mikolla on lievä kehitysvamma, mutta sen kummempaa diagnoosia hänellä ei ollut. Varsinainen diagnoosi saatiin vasta paljon myöhemmin, Mikon ollessa 15-vuotias. Mikon äiti oli juonut raskausaikana, ja Mikon diagnoosiksi varmistui FAS, eli sikiön alkoholioireyhtymä. Hän ei ole koskaan tavannut biologista äitiään. Biologisen sisarensa Mikko on tavannut ja on hänen kanssaan tekemisissä. Mikko oli lapsena pienikokoinen, FAS-lapsille tyypilliseen tapaan. Sittemmin hän on kasvanut normaaleihin miehen mittoihin. levoton lapsi Mikko oli lapsena kova karkailemaan. Tämäkin on tyypillistä FAS-lapsille: he ovat usein varsin vilkkaita ja levottomia. Valitettavasti koulussa Mikon käyttäytymistä ei ymmärretty, vaan hankalat tilanteet haluttiin ratkaista kovalla kurilla. Marjatta ker- 12 ketju 6 2009
fasd alkoholi ja sikiövauriot Skootterilla ajaminen on Mikon juttu. ketju 6 2009 13
fasd alkoholi ja sikiövauriot too jo silloin ymmärtäneensä, että kuri ei Mikkoa auta. Mikko karkasi, kun hänelle tuli paha olla, eikä pystynyt käsittelemään tätä tunnetilaansa. Koulu olisi kyllä voinut olla helpompaa, Marjatta huokaa nyt. Moniin asioihin tuli helpotus vasta sitten, kun Mikko sai uuden sosiaalityöntekijän. Marjatta kertoo, että pahimmillaan Mikkoa on metsästetty suuretsinnässä lämpökameroiden ja helikopterien kanssa. Kerran Mikko karkasi ollessaan 7-vuotias ja yritti liftata autojen kyytiin. Ohjeeksi kuljettajalle Mikko sanoi lentokentälle kiitos, mutta kyllä Mikkolan puistikkokin riittää. Kuten äiti kuvailee tilannetta silloin: jalat juoksivat, mutta järki ei tullut perässä. aikuistumista harjoitellessa Monet FAS-lapset aikuistuvat keskimääräistä myöhemmin. Monet FAS-lapset aikuistuvat keskimääräistä myöhemmin. Niin Mikkokin. Marjatta kertoo, että Mikko on nyt, 28-vuotiaana, muuttunut selvästi kypsemmäksi ja henkisesti vahvemmaksi. Mikko on aina ollut aurinkoinen ja sosiaalinen. Hän haluaisi auttaa kaikessa, mutta joskus ei kyky riitä. Kehittymistä tapahtuu koko ajan. Pitkän ja vaikean tien hän on kyllä kulkenut, Marjatta sanoo. Marjatta on ylpeä kaikista lapsistaan sekä sijaislapsista että biologisista. Koko perhe matkustelee yhdessä. Sisarukset pitävät myös tarvittaessa huolta Mikosta, lähellä kun asuvat. Kotitalo on kodikkuuden perikuva: lattialla mönkivät seitsemän kilpikonnaa, Piupiu-koira kiehnää jaloissa ja kissa venyttelee sängyssä. Mikon huoneesta löytyy vielä Milkki-marsu. Mikko on edelleenkin kehitysvammaisten perhehoidossa sijaisperheessään. Itsenäistyminen tapahtuu kun se tapahtuu, Marjatta toteaa. Perhehoito on mahdollistanut sen, että Mikko on turvallisesti voinut harjoitella itsenäistymistä kotioloissa. Mikko käy lisäksi toimintakeskuksessa työtoiminnassa ja on avotyötoiminnassa vanhainkodissa. Vanhainkodin asukkaat pitävätkin aina iloisesta Mikosta. 14 ketju 6 2009
fasd alkoholi ja sikiövauriot Oma asunto ja matka Amerikkaan Mikko haluaisi joskus tulevaisuudessa vielä oman asunnon pääkaupunkiseudulta. Kämppä kerrostalosta, Mikko sanoo, ei mistään asuntolasta. Mikko haluaisi myös opiskella vielä lisää. Keittiöalaa, kuuluu toive. Unelmia on muitakin: matka Amerikkaan on yksi niistä. Myös muualle taminen kiinnostaa. Muitakin harrastuksia on: skootteri, pyöräily, musiik- matkuski, kirjastossa käyminen. Mikko pitää erityisesti hevi-musiikista. Joissain asioissa, kuten laskujen maksamisessa, Mikko kertoo tarvitsevansa apua. Muuten hän pärjää varsin itsenäisesti. Mikko myöntää itsekin, että koulu oli hankalaa. Hän kokee, ettei saanut siellä tarpeeksi tukea. Välillä hän olisi kaivannut avustajaa. Rehtori ei ymmärtänyt kehitysvammaisuutta, ko toteaa. Mik- Päättäjät eivät osaa päättää asioista, sanoo Mikko täessä mielipidettä raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä. Jos hän saisi päättää, alkoholia raskauden aikana käyttävät kysyt- ja sillä lapsensa vaurioittavat vat naiset pitäisi tarvittaessa taa vankilaan. Tuomitaanhan tapostakin. lait- Nuoria äitejä pitäisi varoittaa alkoholin vaaroista, Mikko jatkaa. Tietoa pitäisi olla enemmän saatavilla. Mikko tykkää Milkki-marsusta ja päinvastoin. ketju 6 2009 15
fasd alkoholi ja sikiövauriot FASD-asiantuntijat kokoontuivat Kansainvälistä FASD-päivää vietettiin 9.9.2009 Hotelli Presidentissä Helsingissä. Päivämäärä oli valittu tarkoin; se muistuttaa yhdeksän kuukauden pituisesta raskausajasta, jona aikana odottavan äidin ei pitäisi nauttia alkoholia laisinkaan. Teksti Eeva Grönstrand Helsingin keskustassa kuultiin vaikuttavaa kirkonkellojen kuminaa syyskuun yhdeksäntenä päivänä tasan yhdeksän minuuttia yli yhdeksän. Seitsemän helsinkiläiskirkkoa sekä myös yksi kirkko Lahdessa soittivat kellojaan yhtäaikaisesti. Seminaarin päivämäärän 9.9. sekä kirkonkellojen soittoajan tarkoituksena oli muistuttaa yhdeksän kuukauden raskaudesta ja samalla terveysriskeistä, joita raskauden aikana nautittu alkoholi voi syntymättömälle lapselle aiheuttaa. Näistä vaurioista käytetään kirjainlyhennettä FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders). Hotelli Presidentissä pidettyyn kansainvälisen FASD-päivän seminaariin oli kokoontunut suuri joukko alan vaikuttajia kuulemaan tietoa äidin raskaudenaikaisen alkoholinkäytön aiheuttamista sikiövaurioista. Tilaisuuden aloitti peruspalveluministeri Paula Risikko, joka totesi, että päihdeäitien tehokas hoito vaatii lakimuutoksia. Risikon mukaan raskaana olevat päihdeongelmaiset naiset on saatava hoitoon myös syntymättömän lapsen terveysvaaran perusteella. Tällä hetkellä näin ei tapahdu, sillä tahdosta riippumattomaan hoitoon voidaan määrätä vain äidin oman terveysvaaran perusteella. Asiasta ollaan kuitenkin tekemässä lakiesitystä, jonka yhtenä tavoitteena on suojella äidin terveyden lisäksi myös lapsen hyvinvointia. Lakimuutokset esitellään eduskunnalle vielä tämän vaalikauden aikana, lupasi Risikko avauspuheenvuorossaan. tiedotuksen lisääminen tärkeää Johtaja Kari Paaso sosiaali- ja terveysministeriöstä esitteli ministeri Paula Risikolle jätettyä mietintöä, jonka tarkoituksena on vaikuttaa määrätietoisella päihdepolitiikalla vanhempien alkoholinkäyttöön ja siitä lapselle aiheutuviin haittoihin. Paaso totesi, että noin kuusi prosenttia lisääntymisikäisista naisista on alkoholin suurkuluttajia. Näin ollen alkoholin haitoille on vaarassa altistua Suomessa yli 3000 sikiötä vuosittain. Vuosittain noin 600:lla on syntyessään altistukseen liittyviä oireita. Päihdeongelmat ovat myös yleisin syy perheväkivaltaan ja lasten laiminlyöntiin. Paa- 16 ketju 6 2009
fasd alkoholi ja sikiövauriot so totesi, että noin joka kymmenes lapsi on kasvanut kodissa, jossa on joko jatkuvia tai tilapäisiä alkoholin aiheuttamia ongelmia. Paason mukaan yleistä tietämystä alkoholin haitoista on pyrittävä lisäämään muun muassa alkoholipulloihin lisättävillä varoitusmerkinnöillä. Myös peruskoulut ja äitiysneuvolat ovat merkittävässä asemassa alkoholihaittojen ennaltaehkäisyssä. riskikäytön tunnistaminen Lastenneurologian dosentti Ilona Autti- Rämö käsitteli raskaudenaikaisen alkoholinkäytön haittoja lääketieteellisestä näkökulmasta. Noin kuusi prosenttia raskaana olevista naisista on alkoholin suurkuluttajia. Äitien alkoholin riskikäytön tunnustaminen ja tunnistaminen voi olla hyvin vaikeaa, koska neuvolan henkilökunta kokee vaikeaksi kysyä äitien alkoholinkäytöstä, ja asiaa kysyttäessäkin äidit pyrkivät yleensä vähättelemään juomistaan. Autti-Rämön mielestä helpompi tapa selvittää odottavien äitien alkoholinkäyttöä olisi kysyä heiltä raskautta edeltäneistä juomatavoista, jotka heijastelevat myös mahdollista raskaudenaikaista alkoholinkäyttöä. Fyysisten epämuodostumien ja elinvaurioiden lisäksi alkoholin vaurioittamat lapset kärsivät lukuisista sekundaarisista vaikeuksista. Noin 90 prosentilla heistä on psyykkisiä ongelmia ja koulunkäynnin keskeyttää noin 60 prosenttia. Itsenäiseen asumiseen FAS-nuorista kykenee vain 20 prosenttia ja heidän työttömyysasteensa on noin 80 prosenttia. erilaiset lähtökohtaoletukset Tutkija Susan Eriksson käsitteli esitelmässään vaihtelevia sosiaalisia asemia, joita fetaalialkoholivaurion saanut lapsi ja hänen perheensä saavat sosiaali- ja terveydenhuollon ammattiryhmien ammattikäytännöissä ja etiikassa. Erikssonin mukaan moraaliset lähtökohtaoletukset ovat eri ammattiryhmillä erilaisia. Esimerkiksi lastenkotien työntekijät ovat läheisesti läsnä lasten elämässä. Muutaman työntekijän näkökulmasta lasten oikeudet toteutuvat parhaiten silloin, kun myös biologisten vanhempien tärkeys lapselle osataan ottaa työssä huomioon, vaikka he olisivat aiheuttaneet lapselle kärsimystä. Lastensuojelun sosiaalityön ammattilaisilla on paljon kokemusta perheissään laiminlyödyistä lapsista, joten useilla sosiaalityöntekijöillä suhtautuminen biologiseen vanhempaan näyttää olevan moraalisesti tiukempi. Terveydenhuollon ammattilaisilla on puolestaan velvollisuus antaa yhdenvertaista hoitoa kaikille asiakasryhmille, olivatpa he erilaisia päihteitä käyttäviä vanhempia tai fetaalialkoholivaurion saaneita lapsia. Eettinen periaate yksilöiden keskinäisestä tasa-arvosta ja oikeudesta hoidon saamiseen heijastuu esimerkiksi erikoissairaanhoidon ammatillisissa moraalikäsityksissä. Fyysisten epämuodostumien ja elinvaurioiden lisäksi alkoholin vaurioittamat henkilöt kärsivät lukuisista sekundaarisista vaikeuksista.
fasd alkoholi ja sikiövauriot Sikiövaurioita estetään päihdeäitejä auttamalla Sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä ehdotti raskaana olevien päihdeongelmaisten naisten hoidon kehittämiseen tukea ja tietoa. Pakkohoitoakaan ei suljettu pois. Teksti: Suvi Vaarla Kuva Eeva Grönstrand Hallitusohjelmassa haluttiin kiinnittää huomiota päihderaskauksiin ja lasten oikeuksien turvaamiseen. Tätä varten asetettiin työryhmä, joka luovutti raporttinsa helmikuussa 2009. Työryhmä pohti raskaana olevien naisten päihteidenkäyttöä ja siitä seuraavia sikiövaurioita. Sosiaali- ja terveysministeriön haittojen ehkäisemisen ryhmän johtaja Kari Paaso toimi työryhmän puheenjohtajana. Julkisuudessa eniten huomiota on saanut ehdotus tahdonvastaisesta hoidosta eli niin sanotusta pakkohoidosta. Peruspalveluministeri Paula Risikko on sanonut, että laki annetaan eduskunnalle vielä tämän vaalikauden aikana. Kaikki riippuu kaikesta, Paaso huomauttaa. Lasten alkoholivauriot eivät synny tyhjästä, vaan niiden lisääntyminen on seurausta yleisen alkoholipolitiikan liberalisoitumisesta. Raporttiin on kirjattu, että naisten alkoholinkäyttö on kasvanut seitsenkertaiseksi 1960-luvulta lähtien. Ongelmiin pitää sen vuoksi puuttua usealla eri rintamalla. Työryhmän lähtökohta oli ennaltaehkäisy, Paaso toteaa. Ennaltaehkäisyä täytyy vahvistaa, ja se tapahtuu vahvistamalla yleistä alkoholipolitiikkaa sekä tiedotusta. Tämä tarkoittaa tiedottamista niin peruskoulussa kuin esimerkiksi toisen asteen koulutuksessa ja erityisesti hoitohenkilökunnan keskuudessa. Työryhmän raportissa ehdotetaan, että päihteiden yhteydestä sikiövaurioihin olisi puhuttava myös terveystiedon tunneilla. huomio neuvolatyöhön Äitiysneuvonnan osuus on erityisen tärkeä sikiövaurioiden ehkäisemiseksi. Raportissa tähän on monta yksityiskohtaista ehdotusta. Äitiysneuvolavaihe on tärkeä senkin takia, että lukumääräisesti hyvin pieni osa alle prosentti odottavista äideistä jää äitiysneuvolan ulkopuolelle. Äitiysneuvolassa alkoholinkäyttö olisi otettava puheeksi jokaisen asiakkaan kanssa. Seuraava vaihe on lastenneuvola, jossa aletaan jo nähdä, mikä lapsen tilanne on. Lastenneuvolassa on tärkeää saada koko perhe mukaan. Yksi tärkeä asia palvelujärjestelmän parantamisessa on tiedonkulun parantaminen, toisin sanoen, miten saadaan tieto kulkemaan toisaalta äitiysneuvolasta lastenneuvolaan, toisaalta erityisyksiköistä muihin kunnan palveluihin. Tämä on hyvin vaikea kysymys, Paaso myöntää. Tiedonkulussa on tällä hetkellä ongelmia. hoidon varmistaminen Vaikka kysymys pakkohoidosta oli vain yksi osa STM:n työryhmän raporttia, siitä on puhuttu julkisuudessa eniten. Tälläkin hetkellä tahdonvastainen hoito on lain mukaan mahdollista viiden päivän ajan terveysvaaran vuoksi, mutta mahdollisuutta on käytetty äärimmäisen harvoin. Lisäksi lain tulkintaan liittyy ongelmia. Työryhmän ajatuksena on, että myös syntyvän lapsen terveysvaaran perusteella tulisi olla mahdollisuus tahdonvastaiseen hoitoon. Mahdollisuutta tahdonvastaiseen hoitoon tulisi pidentää 30 vuorokauteen ja tarvittaessa raskauden loppuun asti. Hoitoa pitäisi kuitenkin käyttää ensisijaisesti potilaan motivointiin. Paason mukaan kokeilemisen arvoinen olisi niin sanottu vapaaehtoinen pakko: odottava äiti voisi sitoutua siihen, että hänet voidaan pitää hoidossa. Ennen tahdonvastaista hoitoa odottavalla äidillä on oltava kattavasti tarjolla vapaaehtoiseen hoitoon perustuvia palveluita, Paaso muistuttaa. Lakihankkeen haasteisiin kuuluu kysymys sikiön juridisesta asemasta: onko se osa äitiä, vai onko sillä omia, äidistä riippumattomia oikeuksia. Lisäksi tällä hetkellä ei ole mitään varsinaista paikkaa, missä tahdosta riippumatonta hoitoa voitaisiin toteuttaa. uudet lait vireillä Sosiaali- ja terveysministeriössä on jo kymmenen vuoden ajan pohdittu mahdollisuutta koota yhdeksi laiksi kaikki ne lait, joissa puhutaan tahdonvastaisesta hoidosta. Laissa käsiteltäisiin sosiaali- ja terveydenhuollon alaan kuuluva tahdosta riippumaton hoito ja siihen liittyvien toimien oikeutus. Näihin lakeihin kuuluvat vammaislain lisäksi vanhustenhuoltolaki, mielenterveyslaki ja päihdehuoltolaki. Keskustelu päihdeäideistä ja siihen liittyvästä lainsäädännöstä on edesauttanut lain valmistelua. Paaso lupailee, että lakiesitys annetaan tämän vaalikauden aikana. Tällä hetkellä on käynnissä myös terveydenhoitolain uudistaminen, ja tähän liittyen sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisvastuu. Työtä tehdään monella rintamalla, STM:n lisäksi myös muun muassa THL:ssä ja järjestöissä. Paras-hankkeessa uudistetaan suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuollon rakennetta. Ministeri Risikko on ehdottanut, että vaikeimmat sairaudet keskitettäisiin muutamiin erikoissairaanhoidon piireihin. Ei ole tarkoituskaan, että joka kunnassa on jokaisesta asiasta asiantuntemus. Risikon ehdotuksessa Suomessa olisi viisi niin sanottua erva- eli erityisvastuualuetta. Erva-alueiden myötä myös päihdeäitien hoito voitaisiin keskittää, sillä aihe vaatii erityistä osaamista. Tämä vaikuttaisi myös alkoholin vaurioittamien lasten hoitoketjuun. Suunnitelmallisuutta tarvitaan, sillä tällä hetkellä palvelujen saaminen riippuu asuinkunnasta. Ehdotuksen alkoholin vaurioittamien lasten käypä hoito -suosituksesta Paaso ottaakin innostuneesti vastaan. 22 ketju 6 2009
fasd alkoholi ja sikiövauriot Lasten alkoholivauriot eivät synny tyhjästä, vaan niiden lisääntyminen on seurausta yleisen alkoholipolitiikan liberalisoitumisesta. Olen optimisti. Lasten alkoholivauriot ovat ehkäistävissä, ketju Kari 6 2009 Paaso 23toteaa.
fasd alkoholi ja sikiövauriot Psykiatri Piret Visnapuu ja psykologi Pirje Rass näkevät alkoholin vaurioittamien lasten kohtaamisen ja auttamisen suurena haasteena. Sikiöaikana alkoholin vaurioittamille lapsille ei Virossa ole kehitetty erityistä hoitomallia. Teksti ja kuva Suvi Vaarla Tallinnan lastensairaalassa työskentelee moniammatillinen tiimi alkoholin vaurioittamien lasten parissa. Psykiatri ja psykoterapeutti Piret Visnapuu kertoo, että Virossa kamppaillaan pitkälti samojen ongelmien kanssa kuin Suomessa. Sairaalassa ollaan kuitenkin enemmän tekemisissä raskausaikana huumeille altistuneiden lasten kanssa. Lasten sikiöaikaisista alkoholivaurioista ei juurikaan keskustella julkisuudessa. Ihmiset kyllä tietävät, että juominen raskauden aikana voi vaurioittaa sikiötä. Kaikki eivät kuitenkaan tiedä, että myös pienet määrät voivat olla sikiölle vahingollisia. Neuvoloissa aiheesta puhutaan, ja naiset tiedostavat alkoholinkäytön vaarat. Suurta ahdistusta aiheuttaa usein se, jos on juonut ennen kuin on saanut tietää olevansa raskaana. Tulevat äidit keskustelevat aiheesta paljon internetissä. Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaurioittamien lasten hoitamiseksi ei ole kehitetty erityistä hoitomallia, eikä lasten aseman kohentamiseksi ole erityistä politiikkaa. Yleisessä alkoholipolitiikassa on viime vuosina keskitytty alkoholimainontaan ja verotukseen. Virossa julkinen mielipide suosii alkoholin juomista, sairaalan lääkärit toteavat. Alkoholinkäyttö liittyy usein sosiaaliseen huonoosaisuuteen ja maaseudun köyhyyteen. Päihdehoitoon tarvittaisiin lisää resursseja, lääkärit toivovat. Katkaisuhoitoa ei ole paljon tarjolla: julkisin varoin toimivia hoitolaitoksia on Tallinnassa vain yksi. Yksityisen sektorin tilanne on toinen. Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaurioittamien lasten lukumääristä ei ole tarkkaa tietoa, kuten ei Suomessakaan. Visnapuun mukaan sairaalassa ei ole kuitenkaan ole näkynyt, että ongelma olisi pahentunut viime aikoina, vaikka yleinen alkoholinkäyttö onkin viime vuosina lisääntynyt. 24 ketju 6 2009
Mikko Sevon sarjakuva Miehen matka sarjis Mikko Sevon s.1974 asuu Pipolakodissa Karjalohjalla. Hän on työskennellyt Uudenmaan Vammaispalvelusäätiön Karjalohjan työkeskuksessa elokuusta 2006. Sarjakuvan tekeminen on Mikosta fiksua hommaa. Hän harrastaa kaikenlaista. Mukavinta on musiikin kuuntelu ja polkupyörällä ajelu ympäri kylää, tyttöystävä pitäisi löytää. Tytön pitäisi olla kunnollinen ja hyvän näköinen. Iällä ei niin väliä ja vaalea olisi hyvä, tummakin kyllä käy. Sarjakuvien julkaiseminen on hyvä juttu, se on fiksua. HAKU 7. 29.1. Koristele oma joulupuu! ERITYISTÄ OSAAMISTA PÄTEVÖIDY AMMATILLISEKSI ERITYISOPETTAJAKSI Ammatillinen erityisopettajankoulutus (60 op) on ammatillisen koulutuksen opettajille tarkoitettua jatkokoulutusta. HAAGA-HELIA Ammatillisessa opettajakorkeakoulussa voit suorittaa ammatillisen erityisopettajan opinnot monimuotoisesti työsi ohella. Huomioimme yhteistoiminnallisessa koulutusohjelmassamme pääkaupunkiseudun monikulttuurisuuden ja erityisyyden ja kehitämme erityisopetuksen ja ohjauksen tukimuotoja sekä työ- ja oppimisympäristöjä. Opiskelu alkaa toukokuussa 2010. Nettihaku osoitteessa www.opekorkeahaku.fi HAAGA-HELIA Ammatillinen opettajakorkeakoulu Ratapihantie 13, 00520 Helsinki 040 488 7520 aokk@haaga-helia.fi www.haaga-helia.fi/aokk Papunetin joulukalenteri www.papunet.net/joulukalenteri ketju 6 2009 25
fasd alkoholi ja sikiövauriot Ei ole olemassa tyypillistä Ilona Autti-Rämö on pitkään työskennellyt ja tehnyt tutkimusta raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaurioittamien FASD-lasten kanssa. Alkoholin aiheuttamat vauriot ovat hyvin yksilöllisiä, eikä kuntoutukseen ole vain yhtä mallia. Teksti Suvi Vaarla Kuva Eeva Grönstrand Kelan terveystutkimuksen päällikkö Ilona Autti-Rämö on yksi Suomen johtavista FASD-asiantuntijoista. Hän on oikea ihminen kertomaan, millaisesta ilmiöstä onkaan kysymys. Viime aikoina julkisuudessa on keskusteltu, ovatko esitetyt arviot alkoholin vaurioittamien lasten lukumäärästä oikeita. Luvut ovat iso kysymys kansainvälisestikin, Autti-Rämö sanoo. Asiantuntijaarvioiden mukaan alkoholivaurioita esiintyy yhdellä sadasta syntyneestä. Vuosittain tämä merkitsisi noin 550 600 syntynyttä alkoholin vaurioittamaa lasta. Autti-Rämö kertoo, että käytössä olevat luvut perustuvat kahteen erilaiseen laskelmaan. Ensinnäkin seuraamalla alkoholin suurkuluttajia raskauden aikana ja myöhemmin heille syntyneitä lapsia on saatu tietoa siitä, minkälaisia seurauksia alkoholin käytöllä lapselle on. Toisaalta on laskelmia siitä, kuinka paljon alkoholin suurkuluttajia väestössä on. Kun nämä tiedot yhdistetään, on saatu käsitys ongelman suuruudesta. tilastot puutteellisia Muissa maissa on tehty vielä tarkempia väestötutkimuksia. Muun muassa Italiassa, Yhdysvalloissa ja Etelä-Afrikassa on tutkittu tietyiltä alueilta kokonaista väestöryhmää. Näissä tutkimuksissa ilmaantuvuusluvut ovat olleet suurempia kuin päihteidenkäyttäjien määristä ja seurantatutkimusten perusteella voisi päätellä. Italiassa tutkijoilla oli hyvin vahva näkemys siitä, että heillä ei ole tällaista ongelmaa. Sama näkemys oli aikoinaan myös Suomessa, kun itse aloitin 1980-luvulla, Autti-Rämö huomauttaa. Italiassa saadut tulokset olivat suuri hämmästys sekä tutkijoille että tavallisille kansalaisille. Tutkimuksen mukaan Italiassa on alkoholivaurioiden korkeimmat esiintyvyysluvut Euroopassa: 2 4 alkoholin vaurioittamaa lasta sataa syntynyttä kohden. Todelliset ilmaantuvuusluvut saadaan vain sillä, että diagnooseja tehdään, että ne tehdään oikein, ja että niistä ilmoitetaan käytössä olevaan rekisteriin, Autti-Rämö muistuttaa. Jäävuoren huipusta, eli FASista, ilmoitetaan vain noin 10 prosenttia. Valtaosa FASD-lapsista jää siis kaikkien tilastojen ulkopuolelle. lievästi vaurioituneita vaikea tunnistaa Alkoholin aiheuttamat vauriot on helppo tunnistaa toisessa ääripäässä, eli kaikista vakavimmin vaurioituneiden kohdalla. FA- Sin osuus on noin 10 20 prosenttia kaikista FASD-tapauksista. Osittaisen FASin (PFAS) osuus on vähintään 20 prosenttia. Lopuilla onkin sitten lievemmät oireet. Autti-Rämö kertoo, että on iso joukko lapsia, joilla ei ole ulkoisia piirteitä, mutta joilla on keskushermostovaurio. Tämä ryhmä on lukumääräisesti kaikkein suurin. Alkoholin aiheuttamat vauriot eivät ole on-off -asia, eli että vaihtoehtona olisi joko FAS-lapsi tai terve lapsi. Kyseessä on liukuma. Lapsen vaurioitumisriski on aina yksilöllinen. Keskushermosto kehittyy koko raskauden ajan. Vaurio riippuu hyvin paljon siitä, missä vaiheessa äiti on juonut ja kuinka paljon. Kuitenkin mitä aikaisemmin äiti lopettaa juomisen, sitä parempi on lapsen ennuste. diagnoosin tekeminen vaatii kokemusta Mitä pitää tehdä, jos epäilee, että esimerkiksi sijaislapsella tai vaikkapa itsellä on alkoholivaurio? Kehen tulee ottaa yhteyttä? Tämä on diagnoosi, joka vaatii kokemusta, Autti-Rämö sanoo. Diagnoosi ei ole ratkaiseva sen kannalta, miten lasta hoidetaan ja kuntoutetaan. Lapsen kokonaisuus määrittää, mitä tukitoimintoja hän tarvitsee kehitykseensä. Jos on epäily siitä, että Yksi mielenkiintoinen tutkimuskohde tällä hetkellä on kasvojen kolmiulotteinen mallintaminen. lapsella voisi olla alkoholin aiheuttama vaurio, on syytä tehdä sekä psykologinen tutkimus että tutkia näkö ja kuulo. Diagnoosia ei pitäisi tehdä heppoisin perustein. Diagnoosin yhteydessä voidaan törmätä erilaisiin syyllisyydentunteisiin, jotka pitää myös hoitaa jos niitä syntyy, Autti-Rämö jatkaa. Jos taas aikuinen ihminen miettii, onko minulla FASD, se on haasteellista. Aikuispuolella ei Suomessa ole paljon erityisosaajia, jotka voisivat tämän diagnoosin sitten antaa, jos sitä lapsena ei ole annettu, Autti-Rämö toteaa. uusia tutkimuskohteita Koska diagnoosin tekeminen on vaikeaa, on diagnostiikkaan pyritty löytämään uusia apuvälineitä. Yksi mielenkiintoinen tutkimuskohde tällä hetkellä on kasvojen kolmiulotteinen mallintaminen. Kolmiulotteisilla kuvilla on pystytty paremmin tunnistamaan poikkeavuuksia, vaikka potilaalla ei olisi klassisia, oireyhtymään liittyviä ulkonäköpiirteitä. Mikäli menetelmä kehittyy, 26 ketju 6 2009
fasd alkoholi ja sikiövauriot FASD-lasta siitä voi olla hyötyä myös esimerkiksi etäkonsultaatioon, arvioi Autti-Rämö. Suomessakin voisi hyvin tehdä samanlaisen, laajan väestötutkimuksen kuin Italiassa, Autti-Rämö pohtii. Tutkimuksessa voisi ottaa yhden ikäluokan, esimerkiksi 7-vuotiaat, ja riittävän monelta alueelta, joissa on erilainen sosioekonominen tilanne. Se ei olisi edes mikään hirveän kallis tutkimus, Autti-Rämö toteaa. Tutkimus toisi lisätietoa siihen, mistä nyt keskustellaan. Vaikka aiheesta käydään keskustelua, ei keskustelu tuo totuutta aiheeseen. Oikeat luvut selviävät vain asiaa tutkimalla. kuntoutus määräytyy lapsen mukaan Ei ole olemassa tyypillistä FASD-lasta, eikä ole olemassa tyypillistä spesifistä FASD-kuntoutusta, Autti-Rämö toteaa. Kuntoutusmenetelmät tulee aina pohtia erikseen kuten minkä tahansa lapsen kanssa, jolla on neurologisia tai psykiatrisia ongelmia. FASD-lasten kohdalla on samat haasteet kuin neuropsykiatrisessa kuntoutuksessa ylipäätään. Hoitoon vaikuttaa myös se, että FASD-lapsen kasvuympäristö on usein ongelmallinen. Lapset ovat saattaneet joutua kohtaamaan syntymän jälkeisen huostaanoton, vanhempien väkivaltaista käytöstä tai hoidon laiminlyöntiä. Varsinkin lievempien vaurioiden kohdalla elinympäristöön liittyvät tekijät voivat vaikuttaa elämään merkittävämmin kuin alkoholivaurio. Yhtä hoitomallia ei siis ole. Jos lapsen määräävä ongelma on oppimisvaikeus, käytetään nimenomaisesti siihen kehitettyjä hoitomalleja. Jos ongelmana taas ovat käytöshäiriöt, jotka johtuvat elämän kokemuksista, kyseeseen tulevat psykiatriset keinot. ADHD-hoitomalleja voi käyttää sellaisten FASDlasten kohdalla, joilla ADHD on määräävä ongelma. Samoin lääkehoito toimii osalla, osalla ei. FASDin hoitoon tai kuntoutukseen ei ole olemassa käypä hoito -suositusta. Autti-Rämön mukaan FASD-lapsille voisi sellaisen kyllä tehdä. Siinä olisi tietyt yleislinjat, kuten diagnostiset hoitosuositukset sekä ohjeet kuntoutuksen tarpeen, tavoitteiden sekä keinojen tunnistamiseksi. FAS on vain jäävuoren huippu alkoholin aiheuttamien vaurioiden laajassa kirjossa, toteaa Ilona Autti-Rämö ketju 6 2009 27