Vanhempien tyytyväisyys kommunikointikansioon ja sen käytön ohjaukseen Tietoteekissa.

Vanhempien tyytyväisyys kommunikointikansioon ja sen käytön ohjaukseen Tietoteekissa. Hanna Korhonen Logopedian pro gradu -tutkielma Puhetieteiden laitos Helsingin yliopisto Toukokuu 2007 Ohjaaja: Kaisa Launonen

HELSINGIN YLIOPISTO - HELSINGFORS UNIVERSITET - UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Laitos - Institution Department Käyttäytymistiteteellinen tiedekunta Tekijä - Författare - Author Puhetieteiden laitos Hanna Korhonen Työn nimi - Arbetets titel - Title Vanhempien tyytyväisyys kommunikointikansioon ja sen käytön ohjaukseen Tietoteekissa Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedia Työn laji - Arbetets art - Level Pro gradu -tutkielma Tiivistelmä - Referat - Abstract Aika - Datum - Month and year Toukokuu 2007 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages 66 + liitteet Tavoitteet. Puhevammainen lapsi tarvitsee puhetta tukevien ja korvaavien keinojen käyttämisen mallia, jotta hän itse pystyisi omaksumaan kyseisen keinon käytön. Kuntoutuksen keskipisteenä ei ole enää vain lapsi vaan myös koko hänen lähiyhteisönsä. Lähiyhteisön sitoutuminen puhetta tukeviin ja korvaaviin keinoihin ei tapahdu hetkessä vaan niiden omaksumiseen tarvitaan runsaasti aikaa. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli kartoittaa vanhempien tyytyväisyyttä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja tarjoaviin palveluihin, erityisesti siis tutkimuskohteena olleeseen Tietoteekkiin, sekä vanhempien tyytyväisyyttä lapsen apuvälineeseen, tässä tapauksessa kommunikointikansioon. Menetelmät. Tutkimus toteutettiin kahdella kyselylomakkeella, jotka lähetettiin HUS Lasten ja nuorten sairaalan Tietoteekin kaikille niille 123 asiakkaalle, joilla oli käytössä Tietoteekin tarjoama kommunikointikansio. Kyselyyn vastasi yhteensä 30 perhettä, eli vastausprosentti oli 24. Yhden perheen vastaukset tutkija joutui hylkäämään. Aineisto analysoitiin käyttämällä tilastollisia tunnuslukuja ja teemoittelua. Tulokset ja johtopäätökset. Molempien kyselylomakkeiden vastausten perusteella vanhemmat olivat melko tyytyväisiä Tietoteekin tarjoamiin apuvälinepalveluihin. Vähiten tyytyväisiä he olivat ohjauksen riittävyyteen, ja monet ilmaisivat haluavansa enemmän ohjausta, jotta voisivat paremmin perehtyä kansion käyttöön. Suurin osa (17) vanhemmista (28) koki kansion käytön vaikeaksi tai melko vaikeaksi. Kansion käyttöä vaikeuttivat vanhempien mielestä kansion koko, paino ja rakenne. Tällaiset negatiiviset tuntemukset voivat vaikuttaa apuvälineen hylkäämiseen. Vaikka vanhemmat kokivat kansion käytön vaikeaksi, he olivat ymmärtäneet kansion käytön perusidean eli mallittamisen ja oman roolinsa lapsen kielen kehityksen tukijana. Suurin osa vanhemmista mallittikin kansion käyttöä päivittäin. Vanhempien mielipiteet lapsen edistymisestä kansion käytössä jakaantuivat lähes tasan sen mukaan, oliko lapsi oppinut käyttämään kansiota vai ei. Suurin osa vanhemmista kuitenkin kannusti lasta käyttämään kansiota. Lapsen kansion käytön aktiivisuus voi riippua hyvin paljon vanhempien aktiivisuudesta. Kansion ohella lapset käyttivät paljon myös muita kommunikointikeinoja, kuten viittomia ja puhetta. Vanhemmat olivat epävarmoja kansion myönteisestä vaikutuksesta lapsen puheenkehitykseen, mutta monet uskoivat kansion auttaneen lauseenmuodostuksessa ja uusien sanojen oppimisessa. Suurin osa (64 %) vanhemmista kuitenkin toivoi lapsen kommunikoivan tulevaisuudessa puheella. Mielenkiintoista olisikin tutkia kuvakommunikoinnin vaikutusta puheenkehitykseen. Lisäksi kaivattaisiin tarkempia tutkimuksia kommunikointikansion opittavuudesta ja niistä tekijöistä, jotka vaikuttavat kansion käytön oppimiseen, erityisesti mallittamisesta. Myös erilaisten ohjausmuotojen tehokkuudesta kansion käytön oppimisessa kaivattaisiin lisätutkimuksia. Avainsanat Nyckelord - Keywords puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi, AAC, kommunikointikansio, vanhempien ohjaus, Tietoteekki Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited Helsingin yliopiston käyttäytymistieteellisen tiedekunnan kirjasto Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

HELSINGIN YLIOPISTO - HELSINGFORS UNIVERSITET - UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Laitos - Institution Department Faculty of Behavioural Sciences Tekijä - Författare - Author Department of Speech Sciences Hanna Korhonen Työn nimi - Arbetets titel - Title The satisfaction of parents with the communication book and the user instructions in Tietoteekki Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedics Työn laji - Arbetets art - Level Master s thesis Tiivistelmä - Referat - Abstract Aika - Datum - Month and year May 2007 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages 66 + appendixes Objectives. Child with communication disabilities requires augmentative and alternative communication means usage model in order to be able to adopt the use of a particular method. The focus of the intervention is no longer just a child but also the whole community. The commitment of the community to augmentative and alternative communication means does not occur instantly but the adaptation requires a lot of time. The objective of this research was to examine parents satisfaction with the services providing augmentative and alternative communication means, concentrating especially on the research target, Tietoteekki, as well as the parent satisfaction with child s communication device, thus in this case the communication book. Methods. The research was implemented with two questionnaire forms that were sent out to 123 clients of Tietoteekki in HUS Children s hospital who had been using communication book. The questionnaire was answered by 30 families, thus, answering percentage was 24. Furthermore questionnaire forms of one family had to be declined. Data was analyzed by using statistical figures and theming. Results and conclusions. Based on both questionnaires parents were relatively satisfied with the services offered by Tietoteekki. Parents were least satisfied with the extend of the instructions. Moreover many parents would prefer more guidance to familiarize themselves better to the use of the book. Most parents (17 out of 28) found the book s usage difficult or relatively difficult. The factors hindering the usage were size, weight and structure. Such negative feelings can result in abandoning the book. Even though parents found the book s usage to be challenging they had understood the basic idea, in terms of modelling and their own role as a supporter of the child s language development. In fact, majority of parents modelled the usage of the book on daily basis. Parents opinions regarding child s development in usage of the book were divided almost equally in accordance with whether the child had learned to utilize the book or not. Nevertheless most parents encouraged the child to use the book. The level of child s book usage activity can depend widely on parents activity. In addition to the book children also made use of many other communication means, such as signs and speech. Parents were unsure about the positive effect of the book on child s speech development. Nonetheless, many believed the book had helped in structuring sentences and learning words. In the end, majority (64 %) of the parents hoped for the child to communicate with speech in the future. Thus, it would be interesting to examine the effect of picture communication on speech development. In addition there is a demand for further research about the ability to learn with the help of the communication book, and the factors that affect on the learning of the book s usage, especially modelling. Moreover different guidance and ways of instructing in regards to the learning of the book s usage would be viable subject for further research. Avainsanat Nyckelord - Keywords augmentative and alternative communication, AAC, communication book, parents guidance, Tietoteekki Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited University of Helsinki Library of Behavioural Sciences Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

SISÄLLYS 1. JOHDANTO...3 2. PUHETTA TUKEVA JA KORVAAVA KOMMUNIKOINTI...4 2.1. Luokittelu...5 2.2. Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tarvitsevat ihmiset...6 3. KOMMUNIKOINNIN APUVÄLINEET...8 3.1. Graafiset merkit...9 3.2. Graafisen merkkijärjestelmän valinta...11 3.3. Kielen kehitys puhetta tukevien ja korvaavien keinojen avulla...11 3.4. Kommunikointikansio...13 3.4.1. Merkkien valinta kommunikointikansioon...14 3.4.2. Mallittaminen...15 4. PERHE JA LÄHIYHTEISÖ...16 4.1. Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin vaikutus perheeseen...17 4.2. Ammatti-ihmisten rooli...19 5. TUTKIMUKSEN TARKOITUS...20 6. TUTKIMUKSEN TOTEUTUS...21 6.1. Kommunikoinnin apuvälinepalvelut Tietoteekissa...21 6.2. Tutkimusryhmä...22 6.3. Kyselylomakkeet...23 6.4. Aineiston keruu...25 6.5. Aineiston käsittely...26 7. TULOKSET...27 7.1. Apuväline- ja apuvälinepalvelutyytyväisyys (QUEST)...27 7.2. Vanhempien näkemyksiä Tietoteekin ohjauksesta ja kommunikointikansiosta...31 7.2.1. Ohjauksen laatu...31 7.2.2. Vanhempien näkemyksiä kommunikointikansiosta ja sen käytöstä...36 7.2.3. Vanhempien arvio lapsen edistymisestä...40 8. POHDINTA...42 8.1. Tulosten pohdinta...43 8.1.1. Vanhempien kokemukset kansion käytön ohjauksesta...43 8.1.2. Kommunikointikansion käyttöön vaikuttavat tekijät...45 1

8.1.3. Lapsen edistyminen kansion käytössä ja kansion käytön vaikutus puheen kehitykseen...49 8.2. Menetelmän pohdinta...52 8.3. Pohdinnan yhteenveto ja jatkotutkimusaiheet...55 LÄHTEET:...57 LIITTEET 2

1. JOHDANTO Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointikeinoa tarvitsee henkilö, joka ei syystä tai toisesta pysty kommunikoimaan puheellaan (von Tetzchner & Martinsen 2000, 20-21). American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) määrittelee puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin (augmentative and alternative communication, AAC) seuraavasti: Augmentative and alternative communication is an area of clinical practice that attempts to compensate (either temporarily or permanently) for the impairment and disability patterns of individuals with severe expressive communication disorders (i.e., the severely speech-language and writing impaired) (ASHA 1989, 107). Puhetta korvaava kommunikointi (alternative communication) tarkoittaa kommunikointia muilla keinoin kuin puheen avulla (von Tetzchner & Martinsen 2000, 20). Tällöin henkilö käyttää viestinnässään useimmiten viittomia, graafisia merkkejä tai kirjoitusta. Puhetta tukevia kommunikointikeinoja (augmentative communication) käytetään puheen ohessa (Pulli 1995, 26), ja puhetta pyritään tukemaan ja täydentämään erilaisin keinoin (von Tetzchner & Martinsen 2000, 20). Puhetta tukevan kommunikoinnin tarkoituksena on toisaalta edistää ja täydentää puheilmaisua ja toisaalta taata korvaava kommunikoinnin muoto, jos ihminen ei myöhemmin alakaan puhua. Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin muotojen kehittämistyön katsotaan alkaneen 1950-luvulla, jolloin luotiin alan kliiniset ja opetukselliset juuret (Zangari, Lloyd & Vicker 1994). Noin 1960-luvun lopulta lähtien puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen käyttö on lisääntynyt vahvasti eri maissa (von Tetzchner & Grove 2003). Erityisen nopea kasvun kausi oli 1980-luvulla (Zangari, Lloyd & Vicker 1994). Tällöin myös eri alojen ammattilaiset kokoontuivat yhteen jakamaan tietojaan, mikä johti alan kansainvälisen järjestön International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) syntyyn. Nykyään puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin ala on laaja ja se on levinnyt ympäri maailmaa. Ala tuottaa jatkuvasti uutta ja tärkeää tutkimustietoa, joka vie kuntoutusta eteenpäin. 3

Puhevammainen lapsi tarvitsee yhteisönsä tukea ja puhetta tukevien ja korvaavien keinojensa käyttämisen mallia, jotta hän itse pystyisi omaksumaan kyseiset keinot käyttöönsä (Porter & Burkhart 2004). Kuntoutuksen keskipisteenä ei ole enää vain lapsi vaan myös koko hänen lähiyhteisönsä, ennen kaikkea perhe, päivähoito ja koulu (Hildén, Merikoski & Launonen 2001). Puhetta tukevien ja korvaavien keinojen omaksumiseen tarvitaan runsaasti aikaa (Herkman & Räisänen 2006). Lähiyhteisön sitoutuminen puhetta tukeviin ja korvaaviin keinoihin ei tapahdu hetkessä, ja arjessa se vaatii harjoittelua ja totuttelua. Puheterapiapalvelut kuuluvat lääkinnällisen kuntoutuksen palveluihin (Asetus lääkinnällisestä kuntoutuksesta 28.6.1991). Lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja ovat terapiat, asiakkaan kuntoutumista ja kuntoutuspalveluja koskeva neuvonta ja ohjaus, kuntoutustarvetta ja -mahdollisuuksia selvittävä tutkimus sekä työ- ja toimintakyvyn arviointi (Mäki 2005). Tämä tutkimus tarkastelee puheterapiapalvelujen toteutumista vanhempien näkökulmasta. Tutkimus käsittelee puhetta tukevien ja korvaavien keinojen lisäksi näiden keinojen käytön ohjausta. Tutkimuskohteena olivat Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin lasten ja nuorten sairaalan Tietoteekin tarjoamat apuvälinepalvelut. 2. PUHETTA TUKEVA JA KORVAAVA KOMMUNIKOINTI Kommunikointi on vastavuoroista toimintaa (Huuhtanen 2001, 12). Kommunikoinnin kuvaillaan usein rakentuvan sisällöstä, käytöstä ja muodosta (Bloom & Lahey 1978, 11-23). Kommunikoinnin sisältö muodostuu kokemuksista ja niihin liittyvistä käsitteistä ja merkityksistä (emt., 11-15). Kommunikoinnin käyttö tarkoittaa viestinnän tarkoitusta ja päämääriä. Kommunikoinnin muodolla tarkoitetaan ilmaisuun käytettäviä keinoja (Bloom & Lahey 1978, 15-19; kommunikoinnin muotojen jaottelusta Granlund & Olsson 1994). Kommunikoinnin sisältö, käyttö ja muoto liittyvät kiinteästi toisiinsa ja ovat kaikki läsnä vuorovaikutuksessa. 4

Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia jaetaan ja luokitellaan eri tavoin. Yksi yleisimmistä jaoista perustuu siihen, käyttääkö kommunikoija apuvälinettä vai ei, eli jako avusteiseen ja ei-avusteiseen kommunikointiin (Pulli 1995, 26; von Tetzchner & Martinsen 2000, 21). 2.1. Luokittelu Jako avusteiseen ja ei-avusteiseen kommunikointiin kuvaa sitä, miten kommunikoija tuottaa ilmaisussaan käyttämänsä merkit (von Tetzchner & Martinsen 2000, 21; ks. myös Musselwhite & St. Louis 1988; Fuller, Lloyd & Schlosser 1992; Pulli 1995, 26). Avusteiseen kommunikointiin kuuluvat kaikki sellaiset kommunikoinnin muodot, joissa kielellinen ilmaus on fyysisesti olemassa käyttäjästä erillään. Merkit valitaan jostakin käyttäjälle valmiiksi kootusta valikoimasta. Tähän ryhmään kuuluvat graafisten merkkijärjestelmien käyttöön perustuvat kommunikointikeinot (Fuller ym. 1992; Huuhtanen 2001, 15). Myös esineiden käyttö signaalimerkkeinä ja kosketeltavat merkit kuuluvat tähän luokkaan. Ei-avusteinen kommunikointi tarkoittaa sellaisia kommunikoinnin muotoja, joissa kommunikoiva ihminen tuottaa kielelliset ilmaukset itse ilman apuvälinettä (von Tetzchner & Martinsen 2000, 21). Tähän ryhmään kuuluvat ele- ja viittomiskommunikointi sekä muun muassa morsetus ja osoittaminen. Lisäksi eiavusteiseen kommunikointiin voidaan katsoa kuuluvan myös ääntely ja katseen käyttö (Glennen 1997, 60). Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi voi olla toisen avusta riippuvaa tai itsenäistä (von Tetzchner & Martinsen 2000, 21-22). Jako liittyy siihen, miten kommunikointimuotoa käytetään ja mikä on keskustelukumppanin osuus. Toisen avusta riippuvassa kommunikoinnissa käyttäjä tarvitsee toista ihmistä yhdistämään ja tulkitsemaan sen, mitä hän haluaa ilmaista. Yksittäisiä sanoja tai graafisia merkkejä sisältävien taulujen avulla kommunikointi voi olla toisen avusta riippuvaa, mutta myös viittomia käyttävät ihmiset saattavat tarvita kumppania, joka tulkitsee ja yhdistää merkkien tarkoituksen. 5

Itsenäinen kommunikointi tarkoittaa sitä, että käyttäjä muotoilee viestin kokonaan itse (von Tetzchner & Martinsen 2000, 22). Graafista kommunikointia käyttävät ihmiset voivat tuottaa puhelaitteen avulla kokonaisia lauseita tai käyttää teknisiä apuvälineitä, jotka tulostavat viestin paperille tai kuvaruutuun. Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointijärjestelmät voidaan jakaa myös eri luokkiin. Von Tetzchner ja Martinsen (2000, 20-21) ovat jakaneet nämä järjestelmät kolmeen pääluokkaan, eli manuaalisiin, graafisiin ja kosketeltaviin merkkeihin. Manuaalisiin merkkeihin kuuluvat sekä kuurojen viittomakielen viittomat että muut käsillä tehtävät merkit ja viittomat. Graafisiin merkkeihin kuuluvat kaikki graafisesti muodostetut merkit (esimerkiksi bliss-symbolit, piktogrammit ja PCS-symbolit) (ks. esim. Jones & Cregan 1986; Musselwhite & St. Louis 1988). Kosketeltavat merkit on tehty erilaisista materiaaleista kuten puusta tai muovista (esimerkiksi Premackin sanapalikat) (von Tetzchner & Martinsen 2000, 20-21). Tunnusteltaviksi merkeiksi kutsutaan erityisesti näkövammaisille ihmisille suunniteltuja kosketeltavia merkkejä, joiden muoto ja pintamateriaali saattavat vaihdella (lisää luokituksista ks. esim. Lloyd & Fuller 1986; Fuller ym. 1992). 2.2. Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tarvitsevat ihmiset Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tarvitsevia ihmisiä on melko paljon ja kaikissa ikäryhmissä (Beukelman & Mirenda 1992, 4; von Tetzchner & Martinsen 2000, 79). Heidän puheen ongelmansa voivat johtua erilaisista kehityksellisistä tai hankituista häiriöistä. Kehityksellisiin häiriöihin lukeutuvat kehitysvammaisuus, CPvammaisuus, autismi sekä erilaiset kehitykselliset kielihäiriöt (Mirenda & Mathy- Laikko 1989). Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia voivat tarvita myös ihmiset, joilla on jokin hankittu häiriö, esimerkiksi traumaattinen aivovamma, aivoverenkiertohäiriöistä johtuva puheen ja kielen ongelma tai etenevä neurologinen sairaus (Beukelman & Yorkston 1989). Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia kehityksellisistä syistä tarvitsevat ihmiset voidaan jakaa kolmeen pääryhmään sen mukaan, mikä heillä on puhetta korvaavan kommunikoinnin päätehtävänä eli missä määrin he tarvitsevat 6

ilmaisukeinoa, puhetta tukevaa keinoa tai puhetta korvaavaa keinoa (von Tetzchner & Martinsen 2000, 80; ks. myös Martinsen & von Tetzchner 1996, 42-45). Ryhmät eroavat toisistaan siinä, miten hyvin niihin kuuluvat ihmiset ymmärtävät kieltä ja millaiset edellytykset heillä on oppia ymmärtämään ja käyttämään kieltä tulevaisuudessa. Nämä kolme ryhmää ovat ilmaisukieliryhmä, tukikieliryhmä ja korvaavan kielen ryhmä. Ilmaisukieliryhmään kuuluville ihmisille on tyypillistä, että he ymmärtävät kieltä yleensä hyvin, mutta heidän oma ilmaisunsa puhutun kielen avulla on rajoittunut (von Tetzchner & Martinsen 2000, 80). Näiden ihmisten kielelliset taidot ovat hyvät. Tämän ryhmän tyypillisimpiä edustajia ovat CP-vammaiset ihmiset, joista suurella osalla on joko puhemotoriikkaan tai kielelliskognitiivisiin taitoihin tai näihin molempiin liittyviä puutteita (Mirenda & Mathy-Laikko 1989; ks. myös Tolvanen 2002). Ilmaisukeinoksi valitaan usein graafinen järjestelmä, koska esimerkiksi viittominen voi olla heille vaikeaa tai mahdotonta motoristen vaikeuksien vuoksi. Kuntoutuksen tarkoituksena on löytää heille pysyvä ilmaisukeino eli sellainen keino, jota he käyttävät kaikenlaisissa tilanteissa koko elämänsä ajan. Tukikieliryhmä voidaan jakaa kahteen alaryhmään, kehitykselliseen ja tilanteiseen (von Tetzchner & Martinsen 2000, 81-82). Kehityksellisessä ryhmässä puhetta korvaavan muodon opettaminen tähtää ensisijassa puheen kehittämiseen. Tavoitteena on puheen ymmärtämisen ja ilmaisevan käytön vahvistaminen. Puhetta tukeva keino toimii tavallaan tukirakenteena lapsen normaalin puheen hallinnan kehityksessä. Tähän ryhmään kuuluvat monet lapset, joilla on kehityksellinen dysfasia (kehityksellisistä kielihäiriöistä esim. Weitz, Dexter & Moore 1997; Korpilahti 2002) tai Downin oireyhtymä (ks. esim. Launonen 2002). Tukikieliryhmän toiseen alaryhmään, tilanteiseen ryhmään kuuluu sellaisia ihmisiä, jotka ovat oppineet puhumaan, mutta joiden on vaikea saada itseään ymmärretyksi. Lähi-ihmiset voivat ymmärtää esimerkiksi lasta hyvin, mutta tuntemattomat ihmiset eivät välttämättä saa hänen puheestaan selvää. Siksi kuntoutuksessa keskitytään siihen, miten lapsi voi tietää, milloin hän tarvitsee puheelleen lisätukea ja millaista tuen on oltava. Puhetta korvaava kommunikointijärjestelmä ei ole tämän ryhmän pääkommunikointimuoto vaan se toimii ennemminkin apukielenä. 7

Korvaavan kielen ryhmään kuuluville ihmisille on tunnusomaista, että he käyttävät kommunikoinnissa puhetta hyvin vähän tai eivät ollenkaan (von Tetzchner & Martinsen 2000, 82-83). Siksi tavoitteena onkin, että puhetta korvaavasta kommunikointimuodosta tulee ikään kuin heidän äidinkielensä. Myös muiden ihmisten tulee käyttää tätä korvaavaa kieltä kommunikoidessaan heidän kanssaan. Korvaavan kielen ryhmään kuuluu muun muassa vaikeasti autistisia ja älyllisesti syvästi kehitysvammaisia ihmisiä (von Tetzchner & Martinsen 2000, 83; ks. myös esim. Mirenda & Mathy-Laikko 1989; Romski & Sevcik 1993; Kerola 2002; Launonen 2002). Kaikkia puhetta tukevaa tai korvaavaa kommunikointia tarvitsevia ihmisiä ei ole helppo sijoittaa yksiselitteisesti edellä mainittuihin ryhmiin (von Tetzchner & Martinsen 2000, 83). Kaikkiin näihin kolmeen pääryhmään kuuluu ihmisiä erilaisista kliinisistä ryhmistä ja saman kliinisen ryhmän ihmiset voivat kuulua eri pääryhmiin. Ryhmäjaon tarkoituksena on tuoda esiin, että puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin kuntoutuksella voidaan pyrkiä eri tavoitteisiin ja että itse kuntoutus on eri ryhmissä erilaista (von Tetzchner & Martinsen 2000, 83). Tavoitteet tulee asettaa yksilöllisesti kunkin taitojen ja tarpeiden mukaan, ja kolmeen pääryhmään tehty jako voi olla avuksi, kun näitä tavoitteita asetetaan. 3. KOMMUNIKOINNIN APUVÄLINEET Perinteiset apuvälineet ovat usein tauluja, levyjä tai kansioita, joissa on kirjaimia, sanoja, graafisia merkkejä tai kuvia (von Tetzchner & Martinsen 2000, 49). Näitä apuvälineitä käytetään suoran valinnan ja automaattisen tai manuaalisen askelluksen avulla. Suoraa valintaa käyttävä ihminen osoittaa suoraan sitä, mitä hän haluaa sanoa. Automaattisessa askelluksessa valo, osoitin tai jokin muu vastaava liikkuu ja käyttäjä tekee valinnan pysäyttämällä osoittimen jonkinlaisella ohjaimella haluamaansa paikkaan. Manuaalisessa askelluksessa tarvitaan kahta tai useampaa ohjainta, joiden avulla liikutetaan osoitinta taululla ja tehdään tarvittaessa valinta. 8

3.1. Graafiset merkit Lasten ensimmäisenä graafisen kommunikoinnin muotona käytetään usein kuvia eli piirroksia ja valokuvia (von Tetzchner & Martinsen 2000, 35). Taitojen ja tarpeiden kasvamisen myötä siirrytään yleensä käyttämään erityisesti puhetta korvaavaan viestintään kehitettyjä merkkijärjestelmiä. Suomessa käytetään yleisimmin blisskieltä (Bliss 1965) sekä piktogrammeja (Maharaj 1980) ja PCS-symboleja (Johnson 1981; 1985) (ks. myös Papunet 2006a). Blisskieli on kaikkein pisimmälle kehitetty puhumattomien ihmisten käytettävissä oleva graafinen järjestelmä (von Tetzchner & Martinsen 2000, 26). Se koostuu sadasta perusmerkistä, joita yhdistelemällä voidaan muodostaa sellaisia sanoja, joille ei ole perusmerkkiä (emt. 24). Monien bliss-symbolien graafinen muoto on melko monimutkainen, koska se voi koostua useasta perusmerkistä (emt. 26). Tästä syystä bliss-symbolit voivat olla joillekin ryhmille liian hankalia käytettäväksi. Parhaiten bliss-symbolit sopivat älykkyydeltään normaalilahjaisille tai lähes normaalilahjaisille ihmisille (Jones & Cregan 1986, 65). Piktogrammit (Pictogram Ideogram Communication PIC, Suomessa käytetään myös termejä PIC-kuvat, piktot) on Kanadassa kehitetty järjestelmä (Maharaj 1980), joka on ollut hyvin suosittu varsinkin Pohjoismaissa (von Tetzchner & Jensen 1996; von Tetzchner & Martinsen 2000, 30). Piktogrammit ovat tyyliteltyjä valkoisia siluetteja mustalla taustalla. Kuvien merkitysvasteet on kirjoitettu piirroksen yläpuolelle valkoisella. Piktogrammien määrä vaihtelee maittain, Suomessa on saatavilla noin 900 merkkiä (Huuhtanen 2001, 59). Piktogrammeja pidetään selkeinä ja helposti ymmärrettävinä, niistä 90 prosenttia on kuvanomaisia (piktografisia) ja vain 10 prosenttia käsitteellisiä (ideografisia). Niitä voivat käyttää hyvin monenlaiset ihmiset, ja myös käyttäjän ympäristön on yleensä melko helppo ymmärtää niitä. Picture Communication Symbols (PCS) on Yhdysvalloissa kehitetty järjestelmä (Johnson 1995). Se rakentuu yli 3000 yksinkertaisesta ääriviivapiirroksesta (Papunet 2006b). Piirrosten ylä- tai alapuolelle on kirjoitettu niiden merkitysvastine (von Tetzchner & Martinsen 2000, 31). Kuvia on saatavana joko musta-valkoisina tai värillisinä ja myös ilman merkitysvastinetta (Papunet 2006b). PCS-symboleita on 9

saatavana myös erilaisina tietokoneohjelmina (Huuhtanen 2001, 62), ja niitä voi myös piirtää itse (Musselwhite & St.Louis 1988, 198; von Tetzchner & Jensen 1996). PCS-symboleja voivat käyttää kaiken ikäiset ihmiset. Niiden etu piktogrammeihin verrattuna on merkkien suuri määrä. PCS on nykyisin todennäköisesti kaikkien yleisimmin maailmassa käytetty järjestelmä (von Tetzchner & Martinsen 2000, 31). Se on yleinen esimerkiksi Isossa-Britanniassa, Irlannissa, Saksassa ja Espanjassa ja sen käyttö yleistyy koko ajan myös Pohjoismaissa (von Tetzchner & Jensen 1996; von Tetzchner & Martinsen 2000, 31). Graafisten merkkien etuna on niiden ajallinen ja visuaalinen pysyvyys, joka auttaa asioiden hahmottamista (Huuhtanen 2001, 48). Merkit eivät kuormita muistia erityisesti, koska ne ovat aina saatavilla (Wilkinson & McIlvane 2002, 274). Käyttäjän ei myöskään tarvitse olla fyysisesti näppärä kommunikoidakseen merkkien avulla (Jones & Cregan 1986, 123). Jos hän ei pysty osoittamaan merkkejä sormella, hän voi käyttää osoittamiseen esimerkiksi katsetta tai erilaisia ohjaimia (ks. luku 3). Graafisten merkkien käyttäminen voi aiheuttaa käyttäjälleen myös joitakin ongelmia. Merkkien avulla kommunikointi voi olla hidasta, varsinkin kun käytetään perinteisiä apuvälineitä (von Tetzchner & Martinsen 2000, 51; Wilkinson & McIlvane 2002, 275). Lisäksi merkkijärjestelmän käyttöön tarvittavia apuvälineitä voi olla hankala käyttää tai pitää mukana (Jones & Cregan 1986, 124). Merkkien määrä on myös rajallinen, mikä kaventaa käyttäjän sanavarastoa (Wilkinson & McIlvane 2002, 276). Kommunikointi voi lisäksi katketa helposti, jos käyttäjä tuottaa pitkiä ilmauksia (von Tetzchner & Martinsen 2000, 51). Kuulijan saattaa olla myös vaikeaa keskittyä siihen, mitä käyttäjä tekee. Perinteisiä apuvälineitä käyttävän ihmisen kanssa keskustelu vaatii keskustelukumppanilta paljon. Pienikin tarkkaamattomuus voi johtaa huonoihin arvauksiin, turhautumisiin ja siihen, että kumppani ei ymmärrä käyttäjän ilmaisemaa asiaa tai että hän ymmärtää sen väärin. Perinteisiä kommunikoinnin apuvälineitä käytetään kuitenkin paljon, ja ne täyttävät monilla tärkeitä kommunikoinnin tehtäviä. 10

3.2 Graafisen merkkijärjestelmän valinta Graafisen merkkijärjestelmän valinnassa tulee ottaa huomioon käyttäjän yksilölliset piirteet (von Tetzchner & Martinsen 2000, 40). Erityisesti pitää huomioida käyttäjän visuaalinen hahmotuskyky sekä se, mitä vaatimuksia järjestelmä asettaa kielen ymmärtämiselle. Esimerkiksi bliss-symbolit asettavat kielen ymmärtämiselle suurempia vaatimuksia kuin piktogrammit, koska ne ovat graafiselta muodoltaan monimutkaisia. Merkkijärjestelmän tarjoaman sanaston laajuus täytyy myös huomioida valittaessa graafista merkkijärjestelmää, jotta käyttäjän kommunikointi voi kehittyä (Musselwhite & St.Louis 1988, 233-234). Nykyään käyttäjälle voidaan valita ensisijainen graafinen merkkijärjestelmä, mutta tarvittaessa merkkejä voidaan ottaa mukaan myös muista järjestelmistä. Graafiseksi merkkijärjestelmäksi kannattaa valita sellainen järjestelmä, joka on käyttäjän omassa maassa yleinen (von Tetzchner & Martinsen 2000, 40). Graafisen merkkijärjestelmän valintaan voi vaikuttaa myös se, että kuinka helposti se on opittavissa. Keskustelua käydäänkin eri merkkijärjestelmien ominaisuuksista ja opittavuudesta (ks. esim. Clark 1981; Mirenda 1985; Mizuko 1987; Bloomberg, Karlan & Lloyd 1990; Burroughs, Albritton, Eaton & Montague 1990). Graafisen merkkijärjestelmän kuvanomaisuus eli ikonisuus vaikuttaa oppimiseen siten, että ikoniset symbolit opitaan helpommin kuin ei-ikoniset symbolit (Clark 1981). Graafisen merkkijärjestelmän valinnassa ei kannata miettiä vain järjestelmän oppimisen helppoutta vaan myös sitä, mitä järjestelmällä on tarjottavanaan tulevaisuudessa. Esimerkiksi bliss-symboleja on vaikeampi oppia kuin PCSmerkkejä (Mizuko 1987), mutta bliss-symbolien yleiset käyttömahdollisuudet ovat laajemmat kuin muiden merkkijärjestelmien (von Tetzchner & Martinsen 2000, 46). 3.3. Kielen kehitys puhetta tukevien ja korvaavien keinojen avulla Puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja käyttävien lasten kielen oppimisen prosessi eroaa tyypillisesti kehittyvien lasten kielenkehityksestä (Sutton, Soto & Blockberger 2002). Normaalisti kehittyvä lapsi oppii kieltä kuuntelemalla ja havainnoimalla ympäristöään ja olemalla vuorovaikutuksessa kieltä osaavien 11

ihmisten kanssa (Sutton, Soto & Blockberger 2002; Brekke & von Tetzchner 2003; ks. myös Bruner 1983). Jos lapset ilmaisevat itseään graafisilla merkeillä, heillä ei ole useinkaan luonnollista kieliympäristöä, vaan heidän kieliympäristönsä on yleensä tarkasti suunniteltu. Tämä tarkoittaa, että lasten kieliympäristö on usein teennäinen ja että vanhemmat käyttävät lasten apuvälineitä vain tietynlaisissa tilanteissa, jotka toistuvat samanlaisina. Graafisilla merkeillä kommunikoivat lapset oppivat ilmaisemaan itseään ja käyttämään merkkejä strukturoiduissa opetustilanteissa, joita vetävät ihmiset, joiden äidinkieli on puhekieli ja jotka eivät käytä graafisia merkkejä jokapäiväisessä kommunikoinnissaan. Graafisilla merkeillä kommunikointi edellyttää myös kuvien ymmärtämistä. Kuvien ymmärtäminen on kognitiivinen taito, joka kehittyy normaalistikin hitaasti (Kose, Beilin & O Connor 1983; ks. myös Stephenson & Linfoot 1996) ja jota kehitysvammaiset ihmiset eivät saavuta helposti (von Tetzchner & Martinsen 2000, 35). Kielen omaksuminen on monimutkainen prosessi vaikeasti kielihäiriöisillä lapsilla, jotka tarvitsevat puhetta tukevaa tai korvaavaa kommunikointia (Bedrosian 1997). Bedrosian (1997) esittelee neljä osatekijää, jotka auttavat ymmärtämään tätä kielen omaksumisen prosessia. Ensimmäinen on lapsen käyttämä puhetta tukeva tai korvaava keino. Nämä keinot sisältävät sekä kielellisiä että ei-kielellisiä kommunikoinnin muotoja. Tietoa tarvitaankin siitä, miten kieli syntyy erilaisten kommunikoinnin muotojen kautta. Toinen osatekijä ovat lapsen kielelliset taidot ja kyvyt, jotka hän tuo kielen oppimisen tilanteeseen mukaan. Kommunikointikumppanin rooli on kolmas osatekijä. Tärkeää on erityisesti se, miten kommunikointikumppani tukee lasta kielen omaksumisen prosessissa. Neljäs osatekijä on kommunikointitehtävän luonne eli se, miten erilaiset kommunikointitehtävät ja ohjeet vaikuttavat kielen kehitykseen. Nämä neljä osatekijää toimivat vuorovaikutuksessa keskenään ja vaikuttavat kaikki omalta osaltaan lapsen kielen kehitykseen. Lisätietoa kuitenkin kaivataan näiden osatekijöiden vuorovaikutuksesta ja merkityksestä kielen oppimisessa (Bedrosian 1997). Edellä lueteltujen neljän osatekijän lisäksi kielen oppimiseen puhetta tukevien ja korvaavien keinojen avulla vaikuttavat monenlaiset sisäiset ja ulkoiset tekijät (Romski, Sevcik & Adamson 1997). Sisäisillä tekijöillä tarkoitetaan lapsen 12