VAMMAISAKTIVISTIN KÄSIKIRJA - VAMMAISUUDEN PERUSTEELLA TAPAHTUVAN SYRJINNÄN TORJUMINEN

FINNISH DISABILITY FORUM PL 30, 00030 IIRIS MEMBER OF THE EUROPEAN DISABILITY FORUM VAMMAISAKTIVISTIN KÄSIKIRJA - VAMMAISUUDEN PERUSTEELLA TAPAHTUVAN SYRJINNÄN TORJUMINEN Syyskuu 2005

Tätä käsikirjaa on tuettu Euroopan Yhteisön syrjinnän vastaisen toimintaohjelman (2001-2006) varoista. Toimintaohjelma syntyi tukemaan uuden EU:n syrjinnänvastaisen lainsäädännön tehokasta toimeenpanoa. Kuusivuotinen ohjelma kohdistuu kaikkiin toimijoihin, jotka voivat edistää tarkoituksenmukaista ja tehokasta syrjinnänvastaista lainsäädäntöä ja politiikan kehitystä kaikissa kaikissa EU-jäsenmaissa, Efta- ja EU-ehdokasmaissa. Toimintaohjelmalla on kolme päätavoitetta: 1. edistää ymmärrystä syrjintään liittyvistä kysymyksistä 2. kehittää ihmisten kykyä vastustaa tehokkaasti syrjintää 3. edistää niitä arvoja, jotka edistävät syrjinnän vastaista taistelua Lisätietoa saa verkkosivulta http://eurooppa.eu.int//comm/employment/social/fundamental light/index.en.htm. Tässä julkaisussa esitetyt mielipiteet eivät välttämättä heijasta Euroopan Komission työllisyys- ja sosiaaliasiain pääosaston kantaa tai mielipidettä. Euroopan komissio sen enempää kuin kukaan sen puolesta toimiva henkilökään ei ole vastuussa siitä käytöstä, johon tätä julkaisua voidaan käyttää.

Sisällysluettelo 1. JOHDANTO...1 II VAMMAISUUDESTA JA VAMMAISUUTTA KOSKEVASTA SYRJINTÄLAINSÄÄDÄNNÖSTÄ SIIRTYMINEN LÄÄKETIETEELLISESTÄ SOSIAALIMALLIIN... 4 III EUROOPAN UNIONIN LAINSÄÄDÄNTÖ... 7 III.1. ROOMASTA NIZZAAN PYÖRÄTUOLILLA EUROOPPALAISEN VAMMAISPOLITIIKAN KEHITYS... 7 III.2. TYÖSYRJINTÄDIREKTIIVI EUROOPPALAINEN VAMMAISSYRJINNÄN KIELTÄVÄ LAINSÄÄDÄNTÖ... 18 III.3 TYÖSYRJINTÄDIREKTIIVI VAMMAISNÄKÖKULMASTA: KOHTUULLISET MUKAUTUKSET JA POSITIIVISET ERITYISTOIMET...24 III.4. KOHTUULLISET MUKAUTUKSET ISOSSA-BRITANNIASSA...26 IV KANSALLINEN SYRJIMÄTTÖMYYSLAINSÄÄDÄNTÖ... 34 IV.1. ISO-BRITANNIAN DISABILITY DISCRIMINATION ACT 1995 (DDA)... 34 IV.2. ALANKOMAIDEN VAMMAISSYRJINTÄÄ KOSKEVA LAINSÄÄDÄNTÖ... 40 V.I. ITSENÄISTEN TOIMIELINTEN TYÖ... 45 V.2. ISON BRITANNIAN VAMMAISOIKEUKSIEN KOMISSIO (DRC)... 48 V.3 HOLLANNIN YHTÄLÄISEN KOHTELUN KOMISSIO... 53 VI KANSAINVÄLINEN LAINSÄÄDÄNTÖ... 57 VI.1. VAMMAISTEN IHMISTEN OIKEUSKANTEIDEN VIEMINEN EUROOPAN IHMISOIKEUSTUOMIOISTUIMEEN...57 VI.2 YHDISTYNEIDEN KANSAKUNTIEN KANSAINVÄLINEN YLEISSOPIMUS VAMMAISTEN OIKEUKSISTA... 66 VII. KÄYTÄNNÖN NEUVOJA ESIMERKKITAPAUSTEN KEHITTÄMISEKSI INTERIGHTSIN KOKEMUKSIA... 68 VII.2. JÄRJESTÖKANTELUN TEKEMINEN EUROOPAN SOSIAALISEN PERUSKIRJAN LOUKKAUKSEN YHTEYDESSÄ... 72

Sivu 1 (88) 1. JOHDANTO Yannis Vardakastanis, Kreikan kansallisen vammaisliiton puheenjohtaja ja Euroopan vammaisfoorumin (EDF) puheenjohtaja. Olemme tulleet siihen hetkeen, jolloin pala vapautta ei riitä meille ihmisinä eikä sille valtiolle, jonka osa olemme. Olemme saaneet murusia, mutta toisin kuin leivässä, jossa pieni pala vähentää nälkää, vapautta ei voi jakaa pienissä paloissa. Vapaus on kuin elämä. Vapautta ei voi saada osittain. Et voi saada henkeä ilman ruumista etkä sydäntä ilman verisuonia. Vapaus on yksi ja jakamaton. Sinulla joko on se kaikki tai et ole vapaa. Lainaus Martin Luther King Junior 19. heinäkuuta 1962. Kaikki vammaiset ovat joutuneet ja joutuvat vielä tänäkin päivänä vakavien ihmisoikeusloukkausten kohteeksi. Miten asia voidaan ymmärtää? Yhteiskunnan vähemmistönä meidän vammaisten on ollut mahdotonta vuosikymmenten ajan hyödyntää yhteiskunnan voimavaroja. Olemme olleet ulkopuolella. Meiltä on kielletty yhdenvertaiset ja yhtäläiset mahdollisuudet sekä pääsy koulutuksen, työllisyyden, uusien teknologioiden, terveys- ja sosiaalipalvelujen, urheilun ja vapaaajan aktiviteettien, kulutustuotteiden ja palvelujen piiriin. Meiltä kielletään ihmisoikeutemme. Tästä ilmiselvästä tosiasiasta huolimatta menneisyydessä ja jopa tänäänkin hyvin harvat pitävät vammaisuutta ihmisoikeuskysymyksenä. Mielipiteet muuttuvat hitaasti. Kuten monet muutkin alueet maailmassa, Euroopan Unioni on kulkenut pitkän matkan viime vuosikymmenten aikana holhoavasta asenteesta vammaisia kohtaan kohti vammaisten täysivaltaistumista ja oman elämän hallintaa (Maastrichtin julistus syrjimättömyys ja positiiviset erityistoimet, sosiaalinen integraatio, maaliskuu 1992). Vanha lähestymistapa ei ole hyväksyttävä. Nyt vaadimmekin oikeuksiamme, jotta tulisimme täysin integroiduksi osaksi yhteiskuntaa ja että meillä olisi vapaasti käytettävissämme kaikki ne oikeudet, jotka kuuluvat kaikille kansalaisille. Miksi haluamme oikeutemme kirjattavaksi lakiin? Tarkastellessaan Yhdysvaltojen kansalaisliikkeen historiaa Martin Luther Kingillä oli tapana sanoa kansalaisille: Olen kanssanne yhtä mieltä siitä, että on mahdotonta muuttaa ihmisen sisäisiä tunteita vain lakia muuttamalla. Mutta tämä ei todellakaan ole lain tarkoitus. Laki ei pyri muuttamaan ihmisen sisäisiä tunteita; laki sen sijaan pyrkii kontrolloimaan ihmisen sisäisten tunteiden ulkoisia vaikutuksia (huhtikuu 1997). Laki ei voi muuttaa työnantajien ajattelua yhdessä yössä, mutta laki voi estää työnantajaa kieltämästä minulta vammani vuoksi mahdollisuuden työhön, koulutukseen tai työssä etenemiseen. Ihmisoikeuksien vaatimus siitä, että meitä kohdeltaisiin yhtäläisin perustein vammattomien ihmisten kanssa alkoi vaatimuksella, että kansainväliseen eurooppalaiseen ja kansalliseen sopimukseen tai lainsäädäntöön tulee sisällyttää syrjinnän vastaisia artikloja. Jo joitakin vuosia syrjinnänvastaisia oikeusnormeja on hyväksytty YK:ssa, Euroopan Unionissa ja Euroopan Unionin jäsenvaltioissa ja Euroopan Unionin ehdokasvaltioissa. Eurooppalaisella tasolla EDF on taistellut saadakseen vammaisten ihmisten aseman tunnustetuksi selkeästi EU:n sopimuksissa ja Euroopan Yhteisön lainsäädännössä. Tuloksena on ollut se, että viittaus vammaisuuteen on sisällytetty Euroopan Yhteisön sopimukseen artiklaan 13. Lisäksi on annettu Euroopan Yhteisöjen direktiivi, jonka tarkoituksena on torjua vammaissyrjintää mm. työllisyyden alueella. Kuitenkaan vammaisten ihmisten ihmisoikeuksien kunnioittaminen ei ole itsestään selvyys.

Sivu 2 (88) Viitaten edelliseen, oikeudelliset keinot vammaisten henkilöiden oikeuksien puolustamiseksi ovat siis olemassa YK:n puitteissa, Euroopan neuvostossa, EU:n toimielimissä ja joissain EU:n jäsenmaissa. Vammaisten oikeuksien saaminen osaksi lakia ja sopimuksia on välttämätön edellytys taistelussamme ihmisoikeuksien puolesta. Valitettavasti oikeudellinen tunnistaminen ei ole riittävää. Seuraava taistelu esteettömän Euroopan puolesta on saada syrjimättömyyslainsäädäntö kunnolla toimivaksi. Oikeudelliset toimeenpanoasiakirjat pitävät sisällään oikeuksia, mutta valitettavan harvoin ne automaattisesti tuottavat oikeuksia. Oikeudellisten asiakirjojen voima riippuu yhtä paljon niiden toimeenpanosta kuin niiden sisältämien julistusten vahvuudesta. Lisäksi toimeenpano riippuu paljolti 1siitä poliittisesta paineesta, jota vammaisjärjestöt voivat aikaan saada. On tärkeää, että vammaiset ihmiset itse tulevat tietoiseksi omista oikeuksistaan työllisyyden, sosiaaliasiain, liikennepalvelujen ja kulttuurin suhteen. Näihin palveluihin ja oikeuksiin pääsyn puuttuminen on selkeästi heidän ihmisoikeuksiensa rikkomista. Siksi vammaisten ihmisten omien järjestöjen tulee tehdä nämä lait eläviksi. Tämän projektin tarkoitus on tiedottaa ihmisille heidän oikeuksistaan. Kreikan kansallinen vammaisliitto yhdessä kymmenen kumppaninsa kanssa on saanut Euroopan Yhteisöltä tukea seminaarien järjestämiseen. Seminaareissa käsitellään vammaisten oikeuksia koskevaa lainsäädäntöa. Tämän projektin kohderyhmänä ovat 29 maan vammaisaktivistit ja vammaisasianajajat, jotka ovat itse vammaisia ja tai edustavat vammaisia laajasti eri vammaryhmistä. He edustavat myös tasaisesti eri sukupuolta ja kansallisuuksia kaikissa 25 jäsenmaassa, Islannissa ja Norjassa, Bulgariassa ja Romaniassa. Tavoitteena on myös moniperusteiselle syrjinnälle alttiina olevien ryhmien mukaan lukien naisten ja monivammaisten henkilöiden mukanaolo. Projektin tuloksena vammaisten aktivistien ja asianajajien tulisi olla vahvempia toisaalta tiedottamaan vammaisille heidän omista oikeuksistaan ja auttamaan vammaisia ryhtymään oikeustoimiin tuomioistuimissa ja hallintoelimissä sekä toisaalta seuraamaan ja raportoimaan lainsäädännön varsinaisesta toimeenpanosta sekä kampanjoimaan uusien lainsäädäntöaloitteiden puolesta. Tähän projektiin kuuluu kolme EU-tason seminaaria Maastrichtissa, jossa aktivisteja ja asianajajia koulutetaan vammaisten oikeuksia koskevasta EU-lainsäädännöstä, jäsenmaiden perustuslaista ja kansallisesta laista sekä tulossa olevasta YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevasta yleissopimuksesta. Tämä käsikirja on tarkoitettu työllisyys- ja ihmisoikeusasioissa työskentelevien vammaisten ihmisten ja lakimiesten käyttöön. Se on tarkoitettu kansallisten seminaarien pohjaksi ja tietopohjaksi vammaisaktivisteille kaikilla tasoilla, tutkijoille ja kaikille vammaisoikeuden piirissä toimiville ihmisille. Se tullaan liittämään myös internet-sivustolle, josta löytyvät kaikki tarpeelliset linkit ja oikeustapaukset. Ensimmäisen eurooppalaisen koulutuksen jälkeen on perustettu 7 työryhmää Bulgariassa, Kyproksella, Virossa, Unkarissa, Romaniassa, Slovakiassa ja Sloveniassa. Työryhmien tarkoituksena on vahvistaa vammaisaktiivien oikeudellista toimikykyä ja vahvistaa kehittymässä olevia kansallisia asiantuntijaverkostoja. Projektin aikana järjestetään projektimaissa 11 kansallista, kahdenpäivän koulutusseminaaria, joihin kuhunkin osallistuu noin 50 henkeä. Seminaarin annilla tulee olemaan huomattava

Sivu 3 (88) kerrannaisvaikutus. Onhan kansallisissa järjestöissä satojatuhansia jäseniä. Projektin tulee tarjota heille sellaista tarpeellista tietoa, joka tukee vammaisia ihmisiä heidän taistelussaan oikeuksiensa puolesta. Tämän projektin tarkoituksena on myös tarjota kaikille vammaisille ihmisille työkaluja omien oikeuksiensa käyttämiseen ei vain tuomioistuimissa vaan myös neuvoteltaessa työnantajien tai ayliikkeen kanssa. Toivomme, että saamme työkaluja myös politiikkaan vaikuttamiseksi niin, että ihmisoikeuksia edistetään. Tarvitaan sekä lainsäädäntöä että vuorovaikutusta julkisten viranomaisten ja muiden tahojen kanssa kaikilla tasoilla, jotta voisimme turvata vammaisten ihmisten täyden integraation, täyden integroitumisen eurooppalaiseen yhteiskuntaan.

Sivu 4 (88) II VAMMAISUUDESTA JA VAMMAISUUTTA KOSKEVASTA SYRJINTÄLAINSÄÄDÄNNÖSTÄ SIIRTYMINEN LÄÄKETIETEELLISESTÄ SOSIAALIMALLIIN. Marianne Gijzen, Maastrichtin Yliopisto, Alankomaat 1. Johdanto Aivan kuten feministi teoreetikot ovat kehittäneet ajatteluaan sukupuolen perusteella tapahtuvasta syrjinnästä, niin ovat myös vammaisuudesta /syrjinnästä kiinnostuneet ihmiset kehittäneet teorioita siitä, millaista on vammaisuus syrjintäperusteena. Tällaiset teoriat pyrkivät vastaamaan yksinkertaiseen kysymykseen: Mikä aiheuttaa vammaisuutta? Pohjimmiltaan voidaan tunnustaa kaksi vastakkaista teoriaa tai mallia: Lääketieteellinen vammaisuuden malli ja sosiaalinen vammaisuuden malli. Lääketieteellinen malli heijastaa perinteistä vanhanaikaista lähestymistapaa vammaisuuteen, kun taas sosiaalinen malli heijastaa uudempaa ajattelua vammaisuudesta. Molempia malleja käsitellään esimerkein seuraavassa. 2. Lääketieteellinen malli Pohjimmiltaan lääketieteellinen malli toteaa, että ne vaikeudet, joita vammaiset ihmiset kohtaavat jokapäiväisessä elämässään ovat suoraa seurausta heidän toimintarajoitteestaan. Toimintarajoite voi olla alaraajahalvaus, sokeus, kuurous tai kehitysvamma jne. Toisin sanoen tämä malli sijoittaa vammaisuuden ongelman osaksi vammaista yksilöä. Ongelmana on yksilön toiminnan rajoite. Esimerkki: Pyörätuolia käyttävä henkilö ei pääse bussiin. Hänen haittansa eli se, ettei hän pääse bussiin, johtuu lääketieteellisen mallin mukaan siitä, että hän ei pysty kävelemään. Haittaa ei aiheuta se, että bussissa on korkea askelma tai että bussi on suunniteltu sellaiseksi, että ainoastaan kävelevät ihmiset voivat päästä bussiin. Lääketieteellinen malli selittää vammaisuuden syyt viittaamalla fyysiseen, henkiseen tai mahdollisesti johonkin muuhun poikkeamaan (raaásti ilmaisten vikaan) verrattuna siihen, mitä malli kokee normaaliksi. Siten sokeus nähdään poikkeamana kyvystä nähdä, koska näkemistä pidetään normaalina ja kuuroutta pidetään poikkeamana kyvystä kuulla, koska kuuleminen on normaalia. Tätä mallia nimitetään lääketieteelliseksi malliksi kahdesta syystä. Ensiksi päätös siitä, onko henkilö vammainen tai ei, perustuu pääasiassa lääketieteelliseen mielipiteeseen tai luokitukseen. Toiseksi malli olettaa, että lääketieteellisten toimenpiteiden avulla monet toimintarajoitteet ovat korjattavissa ja ihmisistä voi siten tulla normaaleja. Koska lääketieteellinen malli sijoittaa eriarvoisen kohtelun syyn vammaiseen ihmiseen itseensä, siihen usein myös viitataan yksilömallina. Lääketieteellinen malli kieltää siis sen, että olisi mitään yhteyttä toisaalta vammaisen ihmisen kokeman eriarvoisuuden ja hänen sosiaalisen ja fyysisen ympäristönsä välillä. Lääketieteellinen malli on ongelmallinen. Se perustuu kielteiseen näkemykseen vammaisuudesta. Tämä johtuu siitä, että lääketieteellinen malli pitää vammaisuutta poikkeamana jostakin, mitä pidetään normaalina. Siksi se korostaa, että vammaisessa ihmisessä on jotain vialla, koska he eivät kykene tekemään asioita kuin normaalit ihmiset. Mallissa käytetään sellaisia sanoja kuten esim. kyvyttömyys, osaamattomuus ja assimilaatio. Viimeinen näistä merkitsee yksinkertaisesti sitä, että vammaisten ihmisten edellytetään olevan aivan samanlaisia kuin vammattomien ihmisten. Jos vammainen ihminen ei pysty tähän, heidät nähdään erillisinä ja yhteiskunnasta syrjäytyneinä. Malli siis rohkaisee ennakkoluuloja, leimautumista ja vammaisten henkilöiden syrjäytymistä. Tämän kielteisen lähestymistavan seurauksena malli etsii ratkaisua vammaisuuteen avusta tai hyväntekeväisyydestä vammaisia kohtaan, jotka eivät voi olla kuten muutkin

Sivu 5 (88) normaalit ihmiset 3. Sosiaalinen malli 1960-luvulta kehitetty sosiaalinen malli vastaa kysymykseen: Mikä aiheuttaa vammaisuutta? Malli ei painota lääketieteellisiä seikkoja vaan ympäristö- ja kulttuuritekijöitä. Yksinkertaisesti sanottuna se tapa, millä yhteiskuntamme on suunniteltu ja se tapa, millä määrittelemme vammaisuutta selittävät vammaisten ihmisten kokemaa eriarvoisuutta. Sosiaalinen malli väittää, että toimintarajoitteella on hyvin vähän tekemistä vammaisten ihmisten kokeman eriarvoisuuden kanssa. Malli selittää, että vammaisuus on nk. sosiaalinen konstruktio. Tällä tarkoitetaan, että yhteiskunta konstruoi tai luo vammaisuutta ottamalla lähtökohdaksi kykenevän standardin, josta vammainen standardi välttämättä poikkeaa. Lyhyesti: yhteiskunta itse luo vammaisuutta kielteisten asenteiden, stigmatisoinnin, ennakkoluulojen ja ennen kaikkea sitä kautta, että lähtökohdaksi aina otetaan normaalin henkilön lähtökohta. Sosiaalisen mallin mukaan siis lääketieteellinen toimintarajoite ei sellaisenaan aiheuta vammaisuutta. Esimerkki: pyörätuolissa istuva henkilö haluaa ostaa junalipun. Lippuja voi ostaa ainoastaan sähköisestä lippulaitteesta. Henkilö ei voi ostaa lippua, koska laite on suunniteltu siten, että vain laitteen edessä seisova ihminen ylettyy painamaan tarpeellisia nappeja. Vammaisuuden sosiaalinen malli esittää, että ratkaisevaa ei ole se seikka, että ihminen istuu pyörätuolissa vaan ratkaisevaa on, että lipun myyntilaite on suunniteltu esteellisesti eikä paikalla ole henkilökuntaa, jolta saisi lippuja esteettömästi. Vastakohtana lääketieteelliselle mallille sosiaalinen malli on luonteeltaan positiivinen. Se vahvistaa seuraavia käsitteitä: kyvykkyys, erityistoimien tarve, universaali suunnittelu, oikeudet ja eroavaisuudet. Se korostaa, että eriarvoinen asema syntyy yhteiskunnan epäoikeudenmukaisesta vaatimuksesta, että kaikkien on oltava normaaleja. Kun edellytetään normaalisuutta, ei sitten ole riittävästi huomioitu niiden ihmisten tarpeita, jotka eivät täytä tuota vaatimusta. Tämän vuoksi he joutuvat muita huonompaan ja eriarvoiseen asemaan. Toisena esimerkkinä on asuinkerrostalo, jossa ei ole hissiä. Rakentaja selvästikin oletti, että rakennuksessa asuvat tai siellä vierailevat henkilöt voivat kaikki kävellä ( normaalisuuden vaatimus ). Se tosiasia, että asuinkerrostalossa ei ole hissiä osoittaa, että pyörätuolin käyttäjille tai niille, joilla on vaikeuksia kiivetä portaita, ei ole tehty tarpeellisia mukautuksia Tämän seurauksena he joutuvat muita heikompaan ja epäedulliseen asemaan. Sosiaalinen malli kuitenkin vaikuttaa joltain osin ylioptimistiselta. Vaikeita vammoja on joskus vaikea korjata, korvata, muuttaa, muuttamalla ympäristön ja yhteiskunnan tekijöitä. Kun tunnustetaan, että vammaisuus suurelta osin aiheutuu sosiaalisesta ja kulttuurillisista ympäristötekijöistä, on politiikan tekijöiden syytä ottaa huomioon tämä osana politiikan tekemistä. On tärkeää havaita, että lain tulisi turvata vammaisille ihmisille oikeus saada kohtuullisia mukautuksia. Lain tulisi tarjota mahdollisuudet mm. (työ)ympäristön mukauttamiseen, jos tarkoituksena on mahdollistaa erilaisten ihmisten työskentely työpaikalla. Tämä välttämätön työkalu vammaissyrjinnän vastaisessa taistelussa on nyt kirjoitettu Euroopan Yhteisöjen vammaissyrjintälainsäädäntöön yhdenvertaista kohtelua työssä ja ammatissa koskevista neuvoston direktiivissä (työsyrjintädirektiivi) ja sen 5 artiklassa. Sosiaalinen malli tunnustaa vammaisten ihmisten oikeuden olla mukana yhteiskunnassa vammattomien rinnalla. Siten malli vahvasti torjuu hyväntekeväisyyteen perustuvat ratkaisut. Sen

Sivu 6 (88) sijaan ratkaisua etsitään lainsäädännöistä, joka antaa vammaisille ihmisille yhtäläiset oikeudet ja kieltää syrjinnät. Tällaisella ratkaisulla ei ole mitään tekemistä lääketieteellisen mallin kompensaatioratkaisujen kanssa. Esimerkiksi: lääketieteellinen malli antoi teoreettisen oikeutuksen laitostamisen ja vammaisten ihmisten segrekaation tapaisille käytännöille, jotka sulkevat vammaiset ihmiset yhteiskunnasta. Sen sijaan meidän tulee mukauttaa yhteiskuntaa niin, että vammaiset henkilöt pääsevät mukaan joko yksilöllisten mukautusten kautta tai suunnittelemalla yhteiskuntaa kaikille sopivammaksi. Esimerkki: Pyörätuolin käyttäjä ei pääse sisään rakennukseen, koska sisäänkäynnin ovet ovat liian kapeat. Siksi päätetään tehdä ainakin yksi ulko-ovi leveämmäksi, jotta juuri tätä ovea käyttäen pyörätuolin käyttäjät pääsisivät sisään rakennukseen. Toiset ovet jäävät kuitenkin yhtä kapeaksi kuin ennenkin. Tämä on esimerkki yksilöllisestä mukautuksesta. Kuitenkin jos rakennuksen valmistuminen on vielä kesken, arkkitehti voi päättää suunnitella kaikki ovet niin, että ne ovat esteettömiä niin käveleville kuin pyörätuolin käyttäjille. Tämä jälkimmäinen esimerkki valottaa nk. vammaisuuden universaalista mallia. Universaalimalli vaatii yhteiskuntaa myös työpaikkoja, järjestettäväksi siten, että mahdollisimman moni (niin vammaiset vammastaan riippumatta kuin vammattomat ihmiset) voivat elää ja työskennellä siellä. Pohjimmiltaan tämä malli avaa oven erilaisuuden hyväksymiselle, mikä puolestaan turvaa kaikille enemmän tasa-arvoa.

Sivu 7 (88) III III.1. EUROOPAN UNIONIN LAINSÄÄDÄNTÖ ROOMASTA NIZZAAN PYÖRÄTUOLILLA EUROOPPALAISEN VAMMAISPOLITIIKAN KEHITYS Tämä artikkeli koostuu puheesta, jonka professori Lisa Waddington piti eurooppalaisen vammaislainsäädännön oppituolin avajaisluentonaan Maastrichtin yliopistossa Alankomaissa 1. huhtikuuta 2005. 6. joulukuuta 1993 väittelin onnistuneesti tohtoriksi European Universitet Instituutissa Firenzessä. Väitöskirjani otsikko oli Enemmän vammaisia kuin muut vammaisten ihmisten työllistyminen Euroopan Yhteisössä: Analyysi nykyisistä toimenpiteistä ja ehdotuksia uudistuksiksi. Kun aloitin tutkimukseni Firenzessä 1989, pyörätuolimatkustajamme, joka mainitaan tämän kappaleen nimessä, oli jo lähtenyt Roomasta, missä alkuperäinen Euroopan talousyhteisöjen sopimus allekirjoitettiin vuonna 1957, ja matkustanut Luxemburgiin, missä sopimusta uudistettiin ensimmäisen kerran Euroopan yhtenäisasiakirjassa vuonna 1987. Tämä matka oli vienyt pyörätuolimatkustajaltamme noin 30 vuoden ajan. Kun puolustin väitöskirjaani vuonna 1993 pyörätuolimatkustajamme oli muuttanut Provinciehuisiin Maastrichtin toiselle puolelle, missä allekirjoitettiin Maastrichtin sopimus. Tämän matkan osuus kesti melkein viisi vuotta. 35 vuotta oli kulunut siitä, kun Rooman sopimus oli allekirjoitettu riittävästi aikaa, jotta voisi saada aikaan merkittävä määrä ensimmäisen ja toisen asteen lainsäädäntöä ja oikeustapauksia, jotka yhdessä muodostivat Euroopan yhteisön vammaispolitiikan. Oli kulunut tarpeeksi aikaa, jotta nuorella tutkijalla Toscanan rinteillä on paljon tutkittavaa. Tilanne ennen vuotta 1999, Euroopan Yhteisöjen rajoitettu oikeudellinen toimivalta Aikaa oli varmastikin kulunut tarpeeksi, mutta politiikkaa ei ollut syntynyt. Vuonna 1993 saattoi tunnistaa ainoastaan muutamia vähäisiä ja erillisiä Euroopan Yhteisön politiikan linjoja, jotka suoraan kohdistuivat vammaisiin ihmisiin. Valitettavasti oli myös monia esimerkkejä tilanteista, joissa vammaisten ihmisten tarpeet oli täysin sivuutettu ja missä sopimuksen soveltaminen ja perussopimuksesta syntynyt toisen asteen lainsäädäntö olivat johtaneet vammaiset henkilöt epäedulliseen ja syrjivään asemaan. Vuonna 1993 voimassa ollut perussopimus ei, kuten eivät muutkaan ennen Amsterdamia voimassa olleet perussopimukset, sisältänyt minkäänlaista viittausta vammaisuuteen. Tämän vuoksi yhteisön toimielinten oli hyvin vaikea kehittää minkäänlaista vammaispolitiikkaa tuona aikana. Vammaisuuden suhteen tehdyt aloitteet olivat ensisijaisesti ei-sitovia ja toimintaohjelmien muotoisia. Ainoa politiikkaehdotus, joka olisi muodostanut sitovaa lainsäädäntöä, koskien vammaisten työssä käyvien henkilöiden työmatkakuljetuksia, ei koskaan tullut hyväksytyksi. Vuosien 1974 ja 1996 välillä Euroopan Yhteisöjen vammaispolitiikan päävälineenä olivat toimintaohjelmat. Ohjelmien yleisenä tavoitteena oli edistää tiedon ja hyvien käytäntöjen vaihtoa ja osaltaan vahvistaa laajemman yhteisen vammaispolitiikan kehittämistä. Näiden ohjelmien tärkeys voi tuntua oudolta niistä, jotka lähestyvät aihetta kansallisesta näkökulmasta, erityisesti kun on tietoinen siitä, kuinka rajoittuneita monet ohjelmista olivat. Kuitenkin jo se tosiasia, että toimintaohjelmilla oli niin merkittävä rooli yhteisön suhtautumisessa vammaiskysymyksiin heijastaa yhteisöjen tällä alueella hyvin rajattuja toimivaltuuksia. Ensimmäinen laajempi politiikka-asiakirja, joka nimenomaisesti koski vammaiskysymyksiä oli suositus ja suuntaviivat työllistymisestä. Heinäkuussa 1986 hyväksytty suositus oli ei-sitova

Sivu 8 (88) asiakirja, joka vain neuvoi jäsenvaltioita niissä toimissa, joita niiden tulisi tehdä vammaisten henkilöiden työllistymisen edistämiseksi. Ensimmäinen aloite ei onnistunut kovinkaan hyvin ja Euroopan Parlamentti kritisoi suositusta sekä kunnianhimon puutteesta että liiasta yleisyydestä. Ensimmäisen juridisesti ei-sitovan politiikkaasiakirjan menestymisen puute saattoi kannustaa komissiota ehdottamaan, että sen seuraava aloite tulisi yhteisen direktiivin muodossa. Vuonna 1991 komissio esitti direktiiviä koskien vähimmäisvaatimuksia liikuntarajoitteisten työntekijöiden liikkuvuuden ja turvallisen työmatkaliikenteen parantamiseksi. Tämä esitys perustui Euroopan Yhteisösopimuksen artiklaan 118 a, joka salli toimenpiteet, joilla edistettiin työntekijöiden terveyttä ja turvallisuutta. Direktiiviluonnos kattoi kolme työpaikkaliikenteen muotoa: julkinen liikenne, työnantajan tarjoama työpaikkaliikenne ja vammaisille tarkoitetut erityiset kuljetuspalvelut. Tavoitteena oli varmistaa, että mitä tahansa kuljetusmuotoa tarjottiinkin,se olisi käyttäjälle turvallista; ehdotukseen liitetty lyhyt liiteosa antoi muutamia epämääräisiä suuntaviivoja siitä, miten tähän tavoitteeseen tulisi päästä. Vaikka direktiiviluonnoksessa viitattiinkin kolmeen kuljetusmuotoon, komissio suosi selkeästi esteetöntä julkista liikennettä. Kuitenkin komission näkemys oli, ettei se voinut esittää direktiiviä saavuttaakseen suoraan tämän yleisemmän esteettömyystavoitteen siksi, että tuolloin perussopimus ei tarjonnut riittävää oikeudellista perustaa. Siksi komissio koki olevansa pakotettu käyttämään tätä epäsuoraa reittiä. Jäsenvaltioiden reaktio ehdotukseen, neuvostossa kokoontuvien edustajiensa välityksellä, oli hyvin kielteinen. Kokonaisuudessaan ehdotuksen nähtiin menevän ohi työntekijöiden terveyden ja turvallisuuskysymysten ja artiklaa 118a pidettiin epäsopivana oikeusperustana. Siksi esitystä ei hyväksytty ja se lakkasi toimenpiteiden puutteesta olemasta. Vuoden 1993 lopussa, seurauksena Euroopan yhteisölainsäädännön vaikutuksen puutteesta, pyörätuolimatkaajamme olisi saattanut löytää junan viemään hänet Luxemburgista Maastrichtiin, mutta hänellä ei ollut mitään takeita siitä, että hän voisi päästä sisään kaikkein uusimpiinkaan junanvaunuihin tällä reitillä itse asiassa hän luultavasti ei olisi vaunuun päässyt. Jos häntä olisi huvittanut kevyt lukeminen matkan aikana, hän olisi erehdyksessä ottanut mukaansa Euroopan Talousyhteisösopimuksen - tapahtui tämä sitten ennen tai jälkeen Maastrichtin sopimuksen ratifiointia hän olisi etsinyt sopimuksesta turhaan viittausta vammaisuuteen tai vammaisiin ihmisiin. Jos hän saapuessaan Maastrichtiin ja pitäessään kaupungista olisi päättänyt hakea sieltä työtä, hänellä ei olisi ollut mitään laillista suojaa vammaisuuden perusteella tapahtuvaa syrjintää vastaan. 10 vuotta päivälleen siitä hetkestä, kun väittelin tohtoriksi 6. joulukuuta 2003, olin jälleen Italiassa Roomassa puhumassa Euroopan Vammaisten vuoden päätöstilaisuudessa. Väliin jäänyt vuosikymmen oli nähnyt merkittävän muutoksen Euroopan Yhteisön vammaisasioihin kohdistamassa kiinnostuksessa ja lähestymistavassa. Pyörätuolimatkustajamme oli tullut pitkän matkan Maastrichtista ja uskon hänen olleen yksi niistä viidestäsadasta edustajasta Roomassa. Kerroin yleisölle eurooppalaisesta direktiivistä, jonka tarkoitus oli kieltää vammaissyrjintä ja siitä, kuinka Yhdistyneissä Kuningaskunnissa lainsäädäntö kieltää vammaissyrjinnän työllisyyden alueella, mutta sen lisäksi myös tavaroiden ja palvelujen saamisessa; kuinka Belgian liittovaltiolaki kieltää vammaissyrjinnän suhteessa taloudelliseen ja sosiaaliseen kulttuuriin ja poliittiseen toimintaan osallistumiseen; kuinka espanjalainen syrjimättömyyslainsäädäntö edellyttää, että julkiset paikat, tuotteet ja palvelut ovat vammaisille ihmisille esteettömiä; kuinka Ruotsissa vammaisasiamiehen toimistoon kuuluu kansallinen esteettömyyskeskus; kuinka Alankomaissa yhtäläisen kohtelun komissio kuulee ensimmäistä kertaa valituksia vammaissyrjinnästä ja kuinka Alankomaiden laki asettaa työnantajille selkeän velvoitteen mukauttaa työpaikkaa, jotta vammaiset ihmiset voivat ottaa vastaan työtä silloinkin, kun nämä mukautukset maksavat työnantajalle

Sivu 9 (88) rahallisesti; kuinka Ranskassa ja Belgiassa syrjintä vammaisuuden perusteella on rikoslaissa tuomittu; kerroin myös siitä, miten paljon vaikutusta, välillistä ja välitöntä, Euroopan Yhteisön lainsäädännöllä oli ollut tällä alueella. Ja, mikäli järjestäjät olisivat antaneet minulle enemmän aikaa, olisin kertonut yleisölle siitä, kuinka aikaisempi vuosikymmen oli edenneyt huomattavasti kohti Euroopan Yhteisöjen vammaispolitiikkaa. Euroopan Yhteisön vammaispolitiikka perustuu sosiaaliseen malliin Vuoteen 1996 asti voidaan katsoa yhteisön lähestymistavan vammaisuuteen perustuneen vammaisuuden lääketieteelliseen malliin. Tämän mallin mukaan vammaisuuteen liittyvät ongelmat johtuvat yksilöllä olevasta fyysisestä tai henkisestä toiminnanrajoitteesta ja nämä ongelmat ovat suurelta osin irrallaan ympäröivästä yhteisöstä. Vammaisten yksilöiden odotetaan sopeutuvan yhteiskunnassa vallitseviin normeihin ja standardeihin. Milloin tämä ei ole mahdollista, yhteiskunta tarjoaa hyväntekeväisyysperusteella tukea niille vammaisille yksilöille, jotka eivät kykene elättämään itseään työnteolla. Tämä lääketieteellinen tai hyväntekeväisyysmalli hallitsi vammaispolitiikan muotoilua kaikissa Euroopan maissa vuosikausia, jollei vuosisatoja. Se antoi teoreettisen oikeutuksen kielteisille käytännöille kuten laitostamiselle ja vammaisten ihmisten segrekaatiolle. Työllistymisen alueella malli johti melkein yksinomaan toimien painottumiseen, kuntoutukseen ja ammatilliseen koulutukseen sekä taloudelliseen tukeen niille vammaisille, jotka luokiteltiin kykenemättömäksi tekemään työtä. Tämä malli voidaan asettaa vastakkain vammaisuuden sosiaalisen mallin kanssa. Sosiaalinen malli perustuu sosiaalipoliittiseen määritelmään, jonka mukaan vammaisuus nousee pääasiassa sosiaalisen ympäristön kyvyttömyydestä mukautua toimintarajoitteisten ihmisten tarpeisiin ja pyrkimyksiin ennemmin kuin toimintarajoitteisten ihmisten kyvyttömyyteen sopeutua ympäristöön. Perusväite tässä on, että on syrjintää sekä fyysisessä että asenneilmapiirissä, ennakkoluuloja, stigmatisointia, segrekaatiota ja yleinen eriarvoistumisen historia, jonka me olemme oppineet liittämään toimintarajoitteeseen - mutta jonka ei tarvitse liittyä toimintarajoitteeseen ja tämä syrjintä on vammaisten ihmisten tärkein ongelma. Tämän näkökulman mukaisesti vammaisten ihmisten kohtaamat ongelmat syntyvät vammaisuutta luovasta ympäristöstä ennemmin kuin yksilön sisältä. Tämä malli edellyttää yhteisöä ottamaan vastuunsa ja mukautumaan myös toimintarajoitteisten ihmisten tarpeisiin. Äärimmillään tämän mallin mukaan vammaisuus on kokonaisuudessaan sosiaalinen konstruktio, sosiaalinen rakenne. Vuonna 1996 sekä Euroopan Yhteisön komissio että Euroopan Neuvosto ottivat ensimmäiset askeleet kehittääkseen globaalia vammaispolitiikkaa ja tunnustaakseen vammaisuuden sosiaalimallin politiikan pohjaksi. Heinäkuussa 1996 komissio hyväksyi tiedonannon vammaisten henkilöiden yhtäläisistä mahdollisuuksista. Tämä oli ensimmäinen komission tuottama kattava Euroopan Yhteisön laajuinen strategia. Sen innoituksena olivat Yhdistyneiden Kansakuntien yleisohjeet vammaisten henkilöiden yhtäläisten mahdollisuuksien lisäämiseksi. Komission asiakirja perustuu selvästi vammaisuuden sosiaaliseen malliin ja sellaisena se merkitsi tärkeää askelta eteenpäin komission ajattelussa. Tiedonannon tarkoituksena oli antaa uutta vauhtia vammaisuuden tarkasteluun oikeuksiin perustuviin yhtäläisten mahdollisuuksien näkökulmasta. Tiedonanto sai ilmestyessään vammaisilta ihmisiltä positiivisen vastaanoton. Saman vuoden joulukuussa neuvosto hyväksyi päätöslausuman vammaisten henkilöiden yhtäläisistä mahdollisuuksista. Tässä asiakirjassa myös neuvosto vahvisti sitoutumisensa YK:n yleisohjeiden periaatteisiin ja arvoihin ja yhtäläisen mahdollisuuksien periaatteeseen sekä vammaisuuden perusteella tapahtuvan kielteisen syrjinnän poistamiseen. Päätöslauselma kehotti jäsenvaltioita, komissiota ja muita yhteisön toimielimiä ryhtymään toimiin asetettujen tavoitteiden

Sivu 10 (88) saavuttamiseksi. Samoin kuin komission tiedonanto päätöslauselmakin oli ei-oikeudellisesti sitova asiakirja. Rajatusta oikeudellisesta asemastaan huolimatta nämä kaksi asiakirjaa osoittautuivat erittäin tärkeiksi. Ne antoivat tietä myöhemmin tulleelle politiikkakehitykselle ja loivat kehyksen, jonka sisällä yhteisön toimielimet voivat vastata Amsterdamin sopimuksen antamiin uusiin mahdollisuuksiin vuonna 1999. Euroopan Vammaisfoorumin synty Toinen yhtä merkittävä kehitysaskel tapahtui myös 1990-luvulla. Varhaisia toimintaohjelmia kritisoitiin oikeutetusti niiden kyvyttömyydestä ottaa mukaan vammaisia ihmisiä. 1990-luvun alkupuolella lähestymistapa oli muuttunut ja toimintaohjelmissa asetettiin suuri paino vammaisten ihmisten osallistumiselle. Seurauksena muodostettiin kansalaisjärjestöedustajista koostuva edustuselin. Tämä alkuperäinen Euroopan Vammaisfoorumi koostui komission valitsemista 24 kansalaisjärjestöedustajasta. Euroopan Vammaisfoorumin profiili nousi nelivuotisen Helios II ohjelman aikana. Ohjelman päätyttyä vuoden 1996 lopussa foorumi jatkoi toimintaansa. Se sai edelleen eurooppalaista rahoitusta. Se valitsi oman hallituksensa ja laati omat sääntönsä. Itsenäinen Euroopan Vammaisfoorumi kampanjoi Euroopan tasolla. Se on erityisen aktiivinen Euroopan Parlamentissa ja oli aktiivisesti ja menestyksellisesti mukana Amsterdamin hallituksen välistä konferenssia valmisteltaessa ja myös sitä seuranneessa HVK:ssa. Foorumi pitää läheistä yhteyttä komissioon, Euroopan Parlamenttiin, muihin yhteisön toimielimiin sekä Euroopan Neuvostoon. Foorumi on antanut vammaisille ihmisille oman äänen Euroopassa. Amsterdamin sopimuksen 13 artikla ja ensimmäiset viittaukset vammaisuuteen Oikeudellisesta näkökulmasta ensimmäiset läpimurrot vammaispolitiikan suhteen tapahtuivat Amsterdamin sopimuksen yhteydessä. Tuossa sopimuksessa ensi kertaa oli mukana suora viittaus vammaisuuteen. Tärkein viittaus oli yleisen syrjimättömyysartiklan kohdalla. Artikla on edelleen nykyisin voimassa olevassa EY:n sopimuksessa artikla 13. Tämä artikla antaa neuvostolle toimivallan toteuttaa tarvittavat toimenpiteet sukupuoleen, rotuun, etniseen alkuperään, uskontoon tai vakaumukseen, vammaisuuteen, ikään tai sukupuoliseen suuntautumiseen perustuvan syrjinnän torjumiseksi. Tällaiset toimet, joihin voi kuulua myös sitovan lainsäädännön hyväksyminen, voidaan ryhtyä kaikilla niillä aloilla, joilla yhteisöllä on toimivaltaa. Yhteisön toimielimet vastasivat nopeasti saamaansa uuteen valtuutukseen ja vuoden 2000-lopulla oli hyväksytty jo kaksi syrjinnänvastaista direktiiviä. Näistä jälkimmäinen nk. työsyrjintädirektiivi kieltää työllisyyteen liittyvän syrjinnän useilla perusteilla mukaan lukien vammaisuus. Vammaisuuden perusteella tapahtuva syrjintä määritellään sisältäväksi välittömän ja välillisen syrjinnän samoin kuin häirinnän ja ohjeen tai käskyn syrjiä; syrjintä kielletään laajalla alueella liittyen työllisyyteen ja koulutukseen. Eniten kiinnostusta vammaisnäkökulmasta herättää kuitenkin direktiivin 5 artikla, jossa edellytetään, että vammaisten henkilöiden hyväksi tehdään tarvittaessa kohtuullisia mukautuksia. Kohtuullisen mukautuksen käsite Ennen kuin käsittelen tarkemmin kohtuullisen mukautuksen käsitettä, mainitsen joitain huomioita vammaissyrjinnän luonteesta. Alankomaissa elää yli 1.600.000 ihmistä, joilla on joko fyysinen tai henkinen vamma. Kuten sisarensa ja veljensä kaikkialla Euroopan Unionissa, he kohtaavat

Sivu 11 (88) suuressa määrin syrjintää ja epäedullista kohtelua. Alankomaissa lapset, joilla on keskivaikea tai vaikea vamma useimmiten jättävät koulunkäynnin huonommin varustautuneenpana kuin vammattomat ikätoverinsa. Vain 38 % vammaisista työikäisistä aikuisista on palkkatyössä, kun koko väestön osalta vastaava luku on 61 %. Keskimäärin aikuisten, joilla on vakava fyysinen vamma, vuosittaiset nettotulot ovat yli 3.000 euroa alhaisemmat kuin vammattomalla henkilöllä. 23 % ihmisistä, joilla on vakava fyysinen vamma, kärsii sosiaalisesta deprivaatiosta. Vammaiset ihmiset osallistuvat urheiluun vähemmän ja käyvät harvemmin myös kulttuuri- ja vapaa-ajan tilaisuuksissa kuin vammattomat ihmiset. Tämän tiedon lähteenä on vuonna 2002 Haagissa julkaistu Social and cultural planbyro raportti. Raportissa todettiin, että vammaiset ihmiset kokevat tärkeimmäksi selviytymisedellytykseksi koulutuksessa sen, että tilat ovat heille mukautetut ja he voivat seurata oppitunteja omaan tahtiinsa. Kuitenkin, kun ihmisiltä kysyttiin, miksi he eivät kyenneet selviytymään koulutuksesta, he mainitsivat tärkeimpinä syinä omat fyysiset rajoituksensa. Samoin kuin vammaiset ihmiset Alankomaissa viittaavat rakennusten ja liikenteen huonoon saavutettavuuteen, enemmistö näkee kuitenkin oman terveytensä kaikkein tärkeimpänä esteenä vapaa-ajan aktiviteetteihin vapaa-ajan toimintoihin osallistumiselle. Herää kysymys, pitäisivätkö naiset, etniseen vähemmistöön kuuluvat tai homot ja lesbot omaa tilannettaan, jossa heitä suhteettomasti syrjitään työllistymisessä, koulutuksessa, julkisessa liikenteessä tai vapaa-ajan aktiviteeteissa minään muuna kuin syrjintänä. Varmastikaan he eivät näin tekisi ja kuitenkin vammaiset ihmiset kokonaisuutena eivät miellä sitä, että yhteiskunta syrjisi heitä. Yhteiskunta syrjii ja syrjäyttää vammaisia ihmisiä ja on myös onnistunut vakuuttamaan vammaiset siitä, että syrjintä ja syrjäytyminen onkin heidän oma vikansa. Vammaisuuden sosiaalisella mallilla on pitkä matka kuljettavana ennen kuin se on laajalti hyväksytty tämä koskee myös monia vammaisia ihmisiä itseään. Kohtuulliset mukautukset Kohtuullisten mukautusten käsite perustuu vammaisuuden sosiaaliseen malliin ja ansaitsee tarkempaa tutkimusta. Vammaisuuden sosiaalinen malli toteaa, että toimintarajoitteen ja yhteiskunnan välinen vuorovaikutus voi aiheuttaa sen, että vammainen ihminen joutuu eriarvoiseen, muita huonompaan asemaan. Siksi kohtuullisten mukautusten tavoitteena onkin vähentää tai poistaa tällaisesta vuorovaikutuksesta aiheutuvia haittoja. Työllistymisen suhteen vuorovaikutus yksilön toimintarajoitteen, kuten sokeuden tai kyvyttömyyden käyttää omia jalkojaan, ja toisaalta fyysisen ja sosiaalisen ympäristön välillä voi joskus johtaa henkilön kyvyttömyyteen hoitaa työtehtävän jotakin tiettyä toimintoa tai osaa perinteiseen tapaan. Ajatelkaa esimerkiksi sokeaa konekirjoittajaa, joka ei voi käyttää perustietokonetta tai näppäimistöä. Toiminnanrajoite on sikäli merkitsevä, että se voi aiheuttaa henkilölle esteen, joka rajoittaa häntä hyödyntämästä sellaisia työmahdollisuuksia, jotka ovat avoinna kaikille, myös niille, joilla ei ole hänen toimintarajoitettaan. Syrjimättömyyslainsäädäntö kuten työsyrjintädirektiivi on perinteisesti pohjautunut ajatukseen siitä, että syrjinnältä suojattu ominaisuus, kuten rodullinen alkuperä tai sukupuoli on harvoin merkitsevä itse työllistymispäätökselle. Ja vain poikkeuksellisissa olosuhteissa kuten esimerkiksi silloin kun on olemassa oikeutettu ammatillinen vaatimus, epäyhtenäinen kohtelu on sallittua. Syrjinnältä suojattua ominaisuutta ei siksi tule sivuuttaa. Perimän alkuperä tai sukupuoli ei saa merkitä työnhakijan suhteen mitään sen enempää positiivista kuin kielteistäkään silloin, kun päätetään saako hakija työpaikan vai ei. Kuitenkin, jos toimintarajoitetta ei riittävästi oteta huomioon mukautuksilla, seurauksena voi olla, että vammaiselta henkilöltä kielletään yhtäläiset työllistymismahdollisuudet.

Sivu 12 (88) Kohtuullisten mukautusten vaatimus merkitsee myös sitä, että työnantaja ei voi kieltäytyä järjestämästä vammaiselle yksilölle työllistämismahdollisuutta siten, että hän jättäisi toimintarajoitteen tarvitsemat mukautukset huomiotta joko niin, että vammaisen työntekijän työtehtäviä tai hänen fyysistä työympäristöänsä muutettaisiin ja sitä kautta mahdollistettaisiin yksittäisen työntekijän työtehtävästä suoriutuminen. Työnantajien edellytetään tunnustavan toimintarajoitteen olemassaolo tai harkitsevan millaisia muutoksia he voisivat tehdä työympäristössä, jotta vammainen työntekijä voisi hyötyä työtehtävistä vaaditulla tavalla. Sokean konekirjoittajan tapauksessa Braille-näppäimistön ja ohjelmiston asentaminen tietokoneeseen yleensä riittäisi. Mukauttamisasioita pohditaan useimmiten työhönottovaiheessa. Positiivisten mukautusten vaatimus edellyttää myös että verrattaessa työnhakijoita joista toisella on toiminnanrajoite ja toisella ei, työnantajan tulee verrata kummankin ehdokkaan oletettua kykyä suoriutua työssä sen jälkeen, kun tarvittavat mukautukset on tehty. Periaatteessa vertailua tehdessään työnantaja ei saa ottaa huomioon, että vammaisen yksilön palkkaamisesta voi aiheutua kohtuullisten mukautusten kautta lisäkustannuksia. Ainoastaan niissä tapauksissa, jolloin mukautuksen tekeminen johtaisi siihen, mitä direktiivissä määritellään työnantajalle aiheutuvaksi kohtuuttomaksi rasitteeksi, työnantaja voi kieltäytyä tekemästä tarpeellisia muutoksia. Tämä on ainoa hyväksyttävä peruste kieltäytyä mukautusten tekemisestä. Kohtuuttoman rasitteen kriteeriä arvioidaan yleensä suhteessa yritykselle aiheutuvaan taloudelliseen seuraamukseen. Seuraavaksi tarkastelen kansallisen tason seurauksia tässä yhteisölainsäädännön vaatimuksesta muodostaa lakiin velvoite vammaisten hyväksi tehtäviin kohtuullisiin mukautuksiin. Tässä kohdin on huomattava, että seurauksena direktiivin 5 artiklan sisällöstä, joka on otettu osaksi Alankomaiden kansallista lakia, myös Maastrichtin yliopisto on samalla tavalla velvoitettu huomioimaan sekä vammaisen henkilökuntansa että vammaisten opiskelijoiden tarpeet. Vammaisyhteisö on pitänyt direktiiviä tervetulleena uudistuksena ja toivomme, että se johtaisi vammaisten kokeman syrjinnän vähentymiseen Euroopassa. Kuitenkin Euroopan Vammaisfoorumi ja sen jäsenet ovat esittäneet, että työsyrjintädirektiiviä tulisi täydentää direktiivillä, joka ehkäisisi syrjinnän muilla toimialoilla kuten tavaroiden ja palveluiden piiriin pääsyssä. Tällaisia direktiivejä on jo olemassa muihin syrjintäperusteihin kuten rotuun, etniseen alkuperään ja sukupuolen perusteella tapahtuvan syrjinnän suhteen. Euroopan Vammaisfoorumi on laatinut luonnoksen tällaisesta direktiivistä ja toivoisimme, että komissio käyttäisi ehdotustamme oman ehdotuksensa perustana omaa ehdotusta laatiessaan. Kuitenkin komissiosta on tehty selväksi, että komissio ei pidä ajankohtaa oikeana tämäntyyppisille uusille esityksille. Vammaisuuden valtavirtaistaminen osana Euroopan Unionin politiikkaa Vaikka työsyrjintädirektiivi luultavasti onkin merkittävin oikeudellinen kehitysaskel viime vuosina, komission toimielimet ovat ottaneet myös muita askelia vammaispolitiikan kehittämisessä mukaan lukien valtavirtaistamisen käyttö. Komissio sitoutui ensimmäisen kerran vammaisuuden valtavirtaistamiseen yhteisön politiikan yleisalueella vuoden 1996 tiedonannossaan ja tätä sitoutumista on sittemmin jatkettu muissa politiikka-asiakirjoissa. Yksi kiinnostava esimerkki onnistuneesta valtavirtaistamisesta koskee liikennepolitiikkaa. Vuonna 2001 annetun direktiivin seurauksena EU:ssa kaikkien uusien bussien ja pitkän matkan linjaautojen tulee olla siten suunniteltuja ja rakennettuja, että ne ovat myös liikuntarajoitteisten matkustajien saavutettavissa. Esteettömyysvaatimukset sisältävät seuraavat asiat: luiskien ja

Sivu 13 (88) hissien pakollisen asentamisen kaikkiin kaupunkiliikenteen busseihin, liikuntarajoitteisille merkityt istuimet sekä erikseen pyörätuolille tarkoitetun tilan, tilaa opaskoiralle autossa sekä erilaisten värikontrastien käyttöä näkörajoitteisten henkilöiden liikkumisen helpottamiseksi. Näistä vaatimuksista huolimatta direktiivin pääasiallinen tavoite ei ole turvata kaikkien kaupunkiliikenteen bussien saavutettavuutta, vaan tehtävänä on turvata kaikkien matkustajien turvallisuus. Lisää esimerkkejä vammaisuuden valtavirtaistaminen osana liikennelainsäädäntöä löytyy esimerkiksi direktiivi Euroopan laajuisten huippunopeiden rautatiejärjestelmien interoperatiivisuudesta sekä direktiivi Euroopan laajuisten tavanomaisten raitiotieverkkojen interoperatiivisuudesta. Nämä direktiivit ja niihin liittyvät tekniset määritelmät edellyttävät sitä, että rautatieasemien ja junavaunujen infrastruktuurin tulee olla esteetöntä ja vammaisten matkustajien saavutettavissa. Tämä tarkoittaa sitä, että vammaisen ihmisen tulee päästä helposti rautatieasemille ja kaikkiin asemalla oleviin palveluihin. Hänen tulee päästä junaan ja siellä myös vessaan. Tilaa on oltava pyörätuoleille ja ovien on oltava riittävän leveät. Jälleen näiden direktiivien tarkoituksena ei suinkaan ollut ensisijaisesti turvata vammaisten matkustajien esteetöntä matkaa vaan muodostaa teknisiä määrityksiä EU:n alueella. Sen lisäksi että esteettömyysmääräyksiä on sisällytetty tämän kaltaisiin yleisiin direktiiveihin, Euroopan Ministerineuvosto on hyväksynyt lukuisia ei-oikeudellisesti sitovia asiakirjoja, jotka koskevat vammaisuuden valtavirtaistamista eri alueilla. Nämä ei-sitovat asiakirjat, jotka ovat useimmiten päätöslauselmien tai tiedonantojen muodossa, kehottavat jäsenvaltioita, komissiota ja joskus myös kolmansia osapuolia kuten työmarkkinaosapuolia ryhtymään toimiin vammaisten elämän parantamiseksi eri tavoin. Aloitteet ovat koskeneet niinkin erilaisia politiikka-aloja kuin työllisyys ja sosiaalinen integraatio, kulttuuri, koulutus, tietoyhteiskunta ja esteetön yhteiskunta. Palataksemme pyörätuolimatkustajaamme, hän on nyt päässyt Nizzaan, missä sopimus, joka nykyään on voimassa, allekirjoitettiin. Hän on nauttinut matkustamisesta uudessa esteettömässä junavaunussa ja löytänyt Euroopan Yhteisön perustamissopimusta ja muuta lainsäädäntöä tutkiessaan paljon enemmän antoisaa luettavaa kuin matkustaessaan aikanaan Maastrichtiin. Hän on havainnut, ettei Nizzan sopimuksessa tehty mitään merkittäviä muutoksia vammaisuuden suhteen. Kuitenkaan matka Nizzaan ei ollut turha, koska Nizzassa on myös hyväksytty Euroopan Yhteisön perusoikeuskirja. Perusoikeuskirja pohjautuu ihmisarvon kunnioittamiseen, ja vaikka se on nykyisellään ei-juridisesti sitova asiakirja, sitä tulee jäsenvaltioiden ja EU:n toimielinten kuitenkin kunnioittaa. Lisäksi uusi EU:n perustuslaki, joka ei vielä ole voimassa ottaa perusoikeuskirjan osaksi sitovaa lainsäädäntöä. EU:n perusoikeuskirja Perusoikeuskirjasta löytyy kaksi suoraa viittausta vammaisuuteen. Ensinnäkin artiklassa 21 kielletään kaikenlainen syrjintä millä tahansa perusteella mukaan lukien erikseen mainittuna vammaisuus ja geneettiset ominaisuudet. Tämän artiklan soveltamisala laajenee työllisyyssyiden ulkopuolelle vaikkakin sen oikeudellinen vaikutus on merkitsevästi erilainen ja merkitsevästi vähäisempi suhteessa sen antamiin suoraan toteutettaviin oikeuksiin kuin mitä työllisyysdirektiivi on. Perusoikeuskirja ei muutu, jos ja kun uusi perustuslaki tulee voimaan. Artikla 26 koskee suoranaisesti vammaisia ihmisiä. Tämän artiklan mukaan unioni tunnustaa vammaisten oikeuden päästä osalliseksi toimenpiteistä, joilla edistetään heidän itsenäistä elämäänsä, yhteiskunnallista ja ammatillista sopeutumistaan sekä osallistumistaan yhteiskuntaelämään. Nämä ovat laajoja tavoitteita ja voisimme jopa väittää, että unionin tulee nyt

Sivu 14 (88) turvata se, että unionin politiikat edistävät näitä tavoitteita. Lisäksi perusoikeuskirjassa on useita muita määräyksiä, jotka ovat todennäköisesti kiinnostavia. Nämä käsittelevät mm. lääketieteellistä hoitoa ja hoitoon suostumista, ihmisen geneettiseen perimään kloonaamiseen liittyvien käytäntöjen kieltoa, ja oikeutta koulutukseen, sosiaaliturvaetuuksiin ja sosiaalipalveluihin. Nizzan sopimuksen innoittamana pyörätuolimatkaajamme suunnittelee nyt matkailun seuraavaa vaihetta. Hänen päämääränään on jälleen kerran Rooma, jossa lopullisesti päästiin sopimukseen uudesta EU-perustuslaista viime vuoden lokakuussa. Jo mainitsinkin, että perustuslaki ei ole vielä voimassa, kuitenkin matkustajamme tutkii opaskirjaa selvittääkseen, mitä muutoksia on tulevaisuudessa odotettavissa. Uusi Euroopan unionin perustuslaki Perustuslaissa on neljä tärkeintä osaa, jotka ovat vammaisuuden kannalta merkitseviä. Unionin arvot ja tavoitteet, perusoikeudet, unionin toimivalta ja valtavirtaistaminen. Uuden perustuslain avausosassa esitellään unionille yhteiset arvot ja tavoitteet. Tasa-arvo ja syrjimättömyys ovat keskeisiä unionin toiminnalle ja tässä osiossa on pitkällinen lausuma unionin tavoitteista. Näiden tavoitteiden tulisi ohjata EU:n toimielimiä niiden tunnistaessa EUlainsäädännön ja politiikan tärkeimpiä painopistealueita ja näiden tulisi sisältää sosiaalisen syrjäytymisen ja syrjinnän torjunta. Tässä osassa perustuslakia ei ole suoraa viittausta vammaisuuteen. Toinen tärkeä osa sopimuksen määräyksiä on perusoikeuskirjassa. Jo mainitsinkin, että perusoikeuskirja on otettu osaksi uutta perustuslakia, ja siitä tulee oikeudellisesti sitova asiakirja, mikäli perustuslaki ratifioidaan. Vaikka perusoikeuskirjassa selvästi onkin runsaasti asiaan kuuluvia määräyksiä, on syytä pitää mielessä, että se kattaa vain rajatun määrän tilanteita. Se ensi sijassa pätee niihin tilanteisiin, kun Euroopan Unionin toimielimet ja jäsenvaltiot toimivat soveltaessaan unionin lainsäädäntöä. On edelleen tiettyjä toimintoja, jotka ovat ensisijaisesti kansallisen lainsäädännön asioita ja missä perusoikeuskirja ei todennäköisesti sovellu käytettäväksi. Esimerkiksi vammaisen henkilön kohtaama syrjintä terveydenhuollon tarjoamisessa ei yleensä tule EU-lainsäädännön alaiseksi. Kolmanneksi Euroopan Unionin nykyiset toimivaltuudet syrjinnän torjumiseksi ovat perusoikeuskirjassa. Pettymys oli kuitenkin se, että syrjimättömyys on yksi niistä harvoista aloista, joiden osalta päätöksenteko neuvostossa edellyttää yksimielisyyttä. Lopuksi sitoutumista vammaisasioiden valtavirtaistamiseen on korostettu perustuslain osassa 3, jossa todetaan että politiikkoja ja toimintoja määrittäessään ja toimeenpannessaan, unionin tulee pyrkiä torjumaan mm. vammaisuuden perusteella tapahtuva syrjintä. Kohti tulevaisuutta Työsyrjintädirektiivi antaa mahdollisuuden yksilöille, jotka kokevat joutuneensa vammaissyrjinnän kohteeksi, viedä työnantajansa ratkaisu oikeuteen. Direktiivi mahdollistaa myös sen, että järjestöt ja ammattiyhdistysliike voivat tukea ja avustaa oikeudessa. Kuitenkaan direktiivi ei vaadi minkäänlaista itsenäistä valvontaelintä perustettavaksi eikä kantajille ole tarjolla muun tyyppistä tukea.

Sivu 15 (88) Direktiivissä järjestelmä on hyvin pitkälti suunnattu yksilöllisten kanteiden varaan. Kuitenkin syrjinnän uhreilla on monia esteitä yksilökanteiden tekemisessä mukaan lukien taloudelliset ja henkiset kustannukset. Tästä seuraa, että useimmat uhrit eivät nosta kanteita, ja silloinkin kun kanne nostetaan, uhrin on hyvin vaikea todistaa, että syrjintää on itse asiassa tapahtunut. Tämä merkitsee sitä, että niin merkitsevää kuin työsyrjintädirektiivin ja sitä kansallisesti voimaan saattavan lainsäädännön hyväksyminen onkin, ja kuinka tärkeän viestin ne lähettävät vammaissyrjinnän tuomittavuudesta, tämän lainsäädännön vaikutus tulee olemaan hyvin rajattu. Rajausta vielä tehostaa se seikka, että direktiivi on rajoittunut pelkästään työllisyyteen liittyvään syrjintään, ja monissa jäsenvaltioissa kuten Alankomaissa on otettu vain pienimmät tarpeelliset askeleet direktiivin saattamiseksi voimaan, eikä syrjinnän vastaista suojaa ole laajennettu työllisyysasioiden ulkopuolelle. Tarkastelen nyt direktiivin oletettavaa oikeudellista vaikutusta ja tarvetta lisätoimiin. Tulevina vuosina tullaan Euroopan Yhteisön tuomioistuimeen jättämään lukuisia ennakkoratkaisupyyntöjä, joissa kansalliset tuomioistuimet pyytävät yhteisön tuomioistuimen tulkintaa työsyrjintädirektiivin keskeisistä määräyksistä. Toivon, ettei tämä johtaisi lukuisiin yksittäisiin pyyntöihin, joissa Euroopan Yhteisön tuomioistuimen tulisi määrittää, onko jokin tietty lääketieteellinen tila sellainen, että yksilö tulisi sen mukaan luokitella vammaiseksi vai ei ja onko hän sitä kautta oikeutettu vetoamaan kansalliseen syrjimättömyyslainsäädäntöön vai ei. Olemme nähneet sekä englantilaisessa että amerikkalaisessa oikeusjärjestelmässä, että tuomioistuimet ovat joutuneet käsittelemään juuri tällaisia kysymyksiä. Sekä Englannissa että Amerikassa suuri määrä tapauksia ei ole edes päässyt alkuun, koska kantajalta on evätty vammaisen status. Tällainen päätösten sarja olisi hyvin negatiivinen kehitysaskel eikä edistäisi direktiivien tavoitteen toteutumista. Odotan myös, että tuomioistuimelta tullaan pyytämään ratkaisua kohtuullisten mukautusten vaatimukseen. Toivon, että oikeus kykenee vastaamaan näihin tulkintapyyntöihin alustavasti ja kykenee ymmärtämään sen merkitsevän roolin, joka kohtuullisella mukautuksella on syrjimättömyys- ja tasa-arvolainsäädännössä. Edelleen näen, että siitä huolimatta, että vielä nykyään edellytetään yksimielisyyttä tehtäessä päätöksiä 13 artiklan nojalla ja että komissio on haluton esittämään uutta erityisesti vammaisuutta koskevaa syrjimättömyysdirektiiviä, tullaan kuitenkin antamaan direktiivi, jonka tarkoituksena on torjua vammaissyrjintää yleisesti saatavilla olevien tavaroiden ja palvelujen tarjonnan ja saatavuuden suhteen. Yhä useammissa jäsenvaltioissa tällaista tavaroiden ja palvelujen saatavuutta turvaavaa lainsäädäntöä jo on, eikä Euroopan Unioni voi kohtuudella jättäytyä tässä toimettomaksi. Kasvava joukko yliopistoakateemikkoja ja asiantuntijoita kyseenalaistaa nykyisen Euroopan Yhteisön lähestymistavan ja vaatii siirtymistä kohti nk. neljännen sukupolven tasa-arvon turvaavia oikeuksia. Nämä oikeudet eivät perustu rajoitettuun syrjinnän kieltoon, jota sitten yksilöiden nostamilla kanteilla pidetään voimassa, vaan sen sijaan neljännen sukupolven oikeudet korostavat rakennepolitiikkojen kehittämisen tärkeyttä tavoitteena edistää tasa-arvoa ja torjua ryhmien kokemaa eriarvoisuutta. USA:ssa, Kanadassa ja Pohjois-Irlannissa saadut kokemukset ovat nostaneet esiin vaatimuksia, että tasa-arvon edistämiseen voidaan luoda aktiivinen velvoite. Aktiiviset velvoitteet ovat enemmän kuin ohje siitä, ettei saa syrjiä sekä enemmän kuin positiivisten ja erityistoimien sallimista. Sen sijaan positiiviset velvoitteet velvoittavat työnantajia ja myös muita sosiaalisten hyvien jakajia

Sivu 16 (88) edistämään toimissaan tasa-arvoa ja moninaisuutta. Tätä velvoitetta eivät edistä vain yksittäisten ajamat kanteet eikä se rajoitu vain syrjintää harjoittaviin yksilöihin. Sen sijaan oletuksena on, että syrjinnän rakenteelliseen luonteeseen puuttumiseksi kaikki työnantajat ovat velvoitettuja ryhtymään toimiin yhdenvertaisuuden edistämiseksi. Tämän velvoitteen lähtökohtana on se käytännöllinen arvio, että ne, joilla on parhaat mahdollisuudet ryhtyä tehokkaisiin toimiin työhön liittyvässä syrjinnässä erityisesti työnantajat - juuri nämä tulisi velvoittaa myös toimimaan. Velvoitteen asettaminen ei siten perustu syyllisyyden osoittamiseen vaan on reaktiivisuuden sijasta proaktiivista. Velvoitteisiin yleensä kuuluu jonkin tyyppinen työvoiman monitorointi, työvoiman tasaarvosuunnitelman kehittäminen ja korjaaviin toimiin ryhtyminen silloin, kun monitorointi osoittaa esimerkiksi, että naiset tai vähemmistöryhmät ovat aliedustettuina. Milloin näistä käytännöistä huolimatta valvonta osoittaa, että tietty ryhmä on aliedustettuna työvoimassa, työnantaja voidaan velvoittaa ottamaan käyttöön positiivisia toimia, joiden tavoitteina on edistää juuri tuon ryhmän työllistymistä. Useimmiten jonkinlaiset ulkoiset tarkastukset ja seurannat ovat välttämättömiä sen varmistamiseksi, että työnantajat toteuttavat heille asetetut velvoitteet. Tasa-arvon edistämisen positiivinen velvoite voidaan myös asettaa sopimustoiminnan tai työnantajan yhdenvertaisuusohjelman kautta. Tällöin esimerkiksi julkisten viranomaisten kanssa sopimuksia tekevät tahot tai julkisiin tarjouspyyntöihin vastaavat tahot ovat velvoitettuja ryhtymään tiettyihin yhdenvertaisuutta edistäviin toimiin. Tarjouspyyntöjen lisäksi tämänkaltaisia vaatimuksia voidaan liittää myös hakemuksiin erilaisten tukien, lupien ja toimilupien myöntämiseksi. Nämä vaatimukset voidaan myös asettaa itse valvonnan ja raportoinnin aiheiksi sekä niitä valvomaan voidaan asettaa itsenäinen erillinen seuranta ja valvontamekanismi. Itsenäisen seuranta- ja valvontaelimen toimintaan voi jopa kuulua julkisten hankintojen tai julkishallinnollissa myönnettyjen etuuksien peruuttaminen. Positiivisten velvoitteiden tulee myös edistää osallisuutta ja sosiaalista inkluusiota. Tämä ei tarkoita vain osallistumista työelämään vaan kaikkeen sosiaaliseen ja talouselämään mukaan lukien osallistuminen myös päätöksentekoon. Vammaisten ja muiden syrjäytyneiden ryhmien osallistuminen lisää mahdollisuuksia siitä, että politiikka todella saavuttaa sille asetetut tavoitteet ja täyttää demokratian vaatimukset. Vammaiskysymysten valtavirtaistaminen osaksi yleisiä politiikkoja on yksi elementti tämän tavoitteen saavuttamiseksi. Täysi osallistuminen on paljon laajempi kysymys kuin valtavirtaistaminen. Tässä käsittelemilläni kysymyksillä ei ole merkitystä vain vammaisille ihmisille. Sillä on merkitys kaikille yksilöille ja ryhmille, joita yhteisen tasa-arvolain on tarkoitus suojella. Yhteisen tasaarvolainsäädännön uudistus, jonka olisi syytä johtaa kohti mainitsemaani 4.sukupolven oikeutta, olisi huomattava mahdollisuus merkitseviin muutoksiin siinä, miten työnantaja ja muut osapuolet reagoivat vammaisuuteen. Tämä tuottaisi myös paljon suurempia etuja kuin nykyinen rajoitettu syrjimättömyyslähtökohta. Kansainvälisellä tasolla YK:ssa valmisteltavien vammaisten oikeuksien yleissopimus on neuvottelun kohteena. Tultuaan hyväksytyksi tällä sopimuksella tulee olemaan sama status kun kaikkinaisen naisiin kohdistuvan syrjinnän kieltävällä yleissopimuksella sekä rotusyrjinnän poistamiseen yhtyvällä yleissopimuksella. Sekä EU:n jäsenvaltiot että Euroopan komissio on mukana yleissopimuksen neuvotteluissa. Mukana on myös Euroopan vammaisfoorumi. Jää nähtäväksi, mikä tällaisen konvention vaikutus tulee olemaan EU:n sisällä. Haluaisin lopuksi sanoa muutaman sanan Euroopan Vammaisfoorumin kanssa yhteistyöllä