Omaisen hyvinvointi tutkimusten valossa Valtakunnallinen omaisseminaari Seinäjoki 9.10.2008 Eija Stengård, PsT WHO:n mielenterveysalan yhteistyökeskus
Stengård, E. (2005). Journey of Hope and Despair. The Short-term Outcome in Schizophrenia and the Experiences of Caregivers of People with Severe Mental Disorder. Acta Universitatis Tamperensis 1066. http://acta.uta.fi
Osajulkaisut Gender and short-term outcome in schizophrenia, Schizophrenia Research, 1990 Well-being of the caregivers of the mentally ill, Nordic Journal of Psychiatry, 1997 Satisfaction of caregivers of patients with schizophrenia, Psychiatric Services, 2000 Caregiving types and psychosocial well-being of caregivers of people with mental illness in Finland, Psychiatric Rehabilitation Journal, 2002 Educational intervention for the relatives of schizophrenia patients in Finland, Nordic Journal of Psychiatry, 2003
Tutkimuksen tavoitteet selvittää sukupuolten välisiä eroja skitsofreniapotilaiden ennusteessa lyhyellä aikavälillä kuvata omaisten hyvinvointia ja tiedon ja tuen tarpeita selvittää omaisten tyytyväisyyttä tilanteeseen yleensä sekä psykiatriseen hoitoon kuvata huolenpitotyyppejä ja niiden välisiä eroja tutkia koulutusryhmien vaikuttavuutta
Tutkimusaineistot Omaiset tavoitettiin omaisyhdistysten, psykiatristen sairaaloiden ja mielenterveyskeskusten kautta Yhteensä 1,224 omaista osallistui tutkimuksiin Suurin osa omaisista oli naisia, keski-ikä 55-56 vuotta Yli puolet omaisista oli vanhempia
Tutkimusaineistot Omaisilla oli yhteensä 1,174 sairastunutta läheistä, joista useimmilla oli skitsofrenia tai mielialahäiriö Yli puolet sairastuneista oli miehiä Sairastuneiden läheisten keski-ikä oli 37-41 vuotta ja sairauden kesto keskimäärin 11-13 vuotta
Läheisen psyykkinen sairaus omaisten kannalta
Omaisten rooli muuttunut Tiedon antaja Etiologinen tekijä Sairauden kulkuun vaikuttava tekijä Hoidon ja kuntoutuksen voimavara Omainen omana itsenään (hyvinvointi)
Omaisen hyvinvointiin vaikuttavat useat seikat Elinolosuhteet Kuormitustekijät Tilanteen tulkinta Selviytymiskeinot Suojaavat tekijät Yhteiskunnalliset tekijät
ELINOLOSUHTEET Elämäntilanne Yksilön elämänvaihe Perheen elämänvaihe STRESSITEKIJÄT Psyykkisen sairauden aiheuttamat muutokset Huolenpitotehtävän vaatimukset TULKINTA Huolenpidon merkitykset Tulkitaan hyvinvointia uhkaaviksi: Kielteiset tunteet, stressi HALLINTA Ongelmanratkaisu Emotionaalinen Tiedollinen Fyysinen Onnistunutta: Hyvä psyykkinen ja fyysinen hyvinvointi Tehotonta: Hyvinvoinnin vaarantuminen Ei tulkita hyvinvointia uhkaaviksi: Ei muutoksia hyvinvoinnissa VÄLITTÄVÄT TEKIJÄT Asenteet selviytymistä kohtaan Sosiaalinen tuki Persoonallisuus Sosiaali- ja terveyspalvelut KULTTUURISET ODOTUKSET YHTEISKUNNAN TALOUS SOSIAALI- JA TERVEYSPOLITIIKKA Kuvio 1. Omaisten hyvinvoinnin stressi-hallinta -malli (Stengård, 2005)
Elinolosuhteet Yksilöllinen elämäntilanne Työtilanne ja talous Suhde sairastuneeseen Perhe-elämän vaihe
Kuormitustekijät Sairastuneen läheisen tilanne ja toimintakyky Huolenpitotehtävä
Päätulokset IV Huolenpitotyypit: valvojat (4%), huolestuneet (12%), selviytyjät (43%), mukautuneet (21%) ja aktivoijat (20%) Valvojat ja huolestuneet kuormittuneimpia ja heillä oli suurin tiedon tarve Huolestuneilla myös suurin tuen tarve
Huolenpidon kielteinen vaikutus omaisen elämään Taloudellinen tilanne: 20-63% Työssäkäynti: 5-84% Vapaa-aika: 11-71 % Sosiaaliset suhteet: 12-84% Käytännön asiat: 5-43% Ristiriidat perheessä: 38-72% Fyysinen terveys: 30-53% Mielenterveys: 29-57%
Selviytymiskeinot Ongelmanratkaisu Merkitysten muuttaminen Stressin hallinta
Merkitysten muuttaminen (Nyman & Stengård, 2001) Vahvistumisen kokemukset suojaavat: Sitten aina asioilla on kaksi puolta, että ei loppujen lopuksi niin kauhean pahaa ettei siinä jotain hyvääkin ole, koska mä en olis muuten selviytynyt jos mä en olis ajatellut että siinä on jokin kasvattava tarkoitus. Kyllähän tää on ollut niin kauhean raskasta.
Suojaavat tekijät Voimavarat Sosiaalinen tuki Henkilökohtaiset ominaisuudet Sosiaali- ja terveyspalvelut
Omaisten yleisimmät voimavarat (Nyman & Stengård, 2005) ystävät 46% liikunta 43% lukeminen 35% lapset, lastenl. 33% ulkoilu 21% harrastukset 20% työ 19% usko Jumalaan 18% puoliso 18% omaiset, suku 17% musiikki 17% perhe 16% keskustelu 14% käsityöt 13% opiskelu 12% luonto 11%
Yhteiskunnalliset tekijät Kulttuuriset odotukset Yhteiskunnan taloudellinen tilanne Sosiaali- ja terveyspolitiikka Arvot
Omaisiin kohdistuu monenlaisia paineita Hoito perustuu vapaaehtoisuuteen Hoitojärjestelmä muuttunut sairaalakeskeisestä avohoitopainotteiseksi Hoito- ja kuntoutuspalveluissa on puutteita ja alueellisia eroja (kriisipalvelut, työ- ja päivätoiminta, tuettu asuminen, omaisten tukeminen)
Omaisten tyytyväisyys mielenterveyspalveluihin
Omaisten tyytymättömyys tilanteeseen yleensä 22% omaisista tyytymättömiä - potilaan heikko toimintakyky, kuntoutuksen ja lääkityksen riittämättömyys ja yhdessä asuminen yhteydessä omaisten tyytymättömyyteen
Omaisten tyytymättömyys psykiatriseen hoitojärjestelmään 34% omaisista tyytymättömiä Tyytymättömyyteen liittyivät: - psykoottiset oireet, huone elämänote, psykiatrisen ja somaattisen hoidon ja kuntoutuksen riittämättömyys - runsas sosiaalipalvelujen käyttö sekä potilaan tyytymättömyys saamaansa psykiatriseen hoitoon ja lääkitykseen
Omaisten tyytyväisyys mielenterveysalan ammattilaisiin Hyvät sosiaaliset taidot ja kiireettömyys Ihmisenä kohtaaminen, tasavertaisuus Moniammatillisuus Joustavuus, asiakaslähtöisyys Hoidon ja kuntoutuksen jatkuvuus Avoimuus, hyvä yhteistyö omaisten kanssa
Miten tukea omaisten jaksamista?
Yhteiskunnan tasolla Informaatio-ohjaus: kansalliset ohjelmat Asenteiden muuttuminen myönteisemmiksi Omaishoidon tuen parempi saatavuus Omaiset ja kuntoutujat mukaan palvelujen kehittämiseen: asiakaslähtöisyys Järjestöjen ja palvelujärjestelmän yhteistyön lisääminen
Sosiaali- ja terveyspalvelujen tasolla Hoidon, kuntoutuksen ja tuetun asumisen edelleen kehittäminen Omaiset mukaan läheisensä hoitoon ja kuntoutukseen Omaisten masentuneisuuden ja uupumuksen ennalta ehkäiseminen Omaisille tietoa, käytännön apua ja taloudellista tukea Vertaistuen mahdollistaminen
Kuinka tuen läheistäni itse uupumatta? Hanki tietoa Puhu ystäville Luo riittävät rajat Harrasta itsellesi tärkeitä asioita Huolehdi terveydestäsi Älä syyllistä itseäsi Opettele myönteinen ajattelutapa Tarvittaessa hae itsellesi apua
Lähteet Stengård, E. (2005) Journey of Hope and Despair. Acta Universitatis Tamperensis 1066. Tampere. http://acta.uta.fi Nyman, M. & Stengård, E. (2001). Mielenterveyspotilaiden omaisten hyvinvointi. Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliitto ry. Helsinki. Nyman, M. & Stengård, E. (2005). Hiljaiset vastuunkantajat. Omaisten hyvinvointi 2001-2004. Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliitto ry. Helsinki.