Kansallinen Genomistrategia - missä mennään? Espoo 12.01.2015
SISÄLLYSLUETTELO Yhteenveto tilaisuudesta Kommenttipuheenvuorot Aino-Liisa Oukka Minna Wilska-Sundström Mia Bengström Keskustelua visiosta Keskustelua tavoitteista Keskeiset huomiot 2
Kommenttipuheenvuoro: Aino-Liisa Oukka Tavoitteena on oltava se, että terveydenhuollon henkilöstölle saadaan hyvät valmiudet genomitiedon käyttöön. Tähän liittyy kuitenkin haasteita: Kuinka saadaan aiheen opintoja opetusohjelmaan tilanteessa, jossa lääkäreiden peruskoulutus on hajautunut usean eri yliopiston välille. Erikoislääkärikoulutusta koordinoi jatkossa yksi taho, joten sen suhteen tilanne hieman helpompi Myös muiden ammattialojen (esimerkiksi sairaanhoitajat) koulutus hajautunut eikä yhteistä vastuutahoa välttämättä ole Genomikeskus on lähtökohtaisesti hyvä ajatus mutta haasteena tällä hetkellä on se, että on olemassa paljon hankkeita, joissa perustetaan erilaisia keskuksia Mistä yliopistosairaanhoitopiireissä löydetään tähän resurssit? Visio on haasteellinen mutta oikean suuntainen Geenitiedolla pystytään jatkossa ratkaisemaan yksilön ja yhteiskunnan kannalta monia eri ongelmia Geenitiedon hyödyntäminen voi vaikutta tulevaisuudessa positiivisesti jopa terveydenhuollon rahoituksen ongelmiin, koska potilailla on mahdollisuus saada täsmällisempää hoitoa Strategian onnistumisen kannalta keskeiset aihealueet: Osaaminen (henkilökunta) ja ymmärrys (kansalaiset) Tietojärjestelmäintegraatiot Palvelujärjestelmän resurssit 3
Kommenttipuheenvuoro: Minna Wilska-Sundström Hyvällä ja toimivalla genomistrategialla saadaan tasa-arvoisempi toimintaympäristö ja hoitomahdollisuudet potilaille Genomistrategian on mahdollistettava hoitopolun esteettömyys Strategian tulee sallia terveydenhuollon ammattilaisten sujuva keskinäinen konsultaatio Hoitavalla lääkärillä on jatkossakin oltava kokonaisnäkemys ja vastuu hoidosta Kela:n roolia potilaan hoitopolussa tulisi vahvistaa Geenitietoja ei tulisi antaa jatkossa vakuutusyhtiöiden käyttöön Genomitiedon tulisi olla vain hoitavien lääkäreiden käytössä potilaan antaessa siihen luvan Genomitutkimuksien tekemisen on perustuttava potilaan antamaan suostumukseen sen jälkeen, kun häntä on ensin informoitu riittävästi tutkimuksen periaatteista Genomitutkimus tulisi olla valvottua, säädeltyä sekä riittävästi resursoitua ja hyvin organisoitua Rekisteritutkimusten suorittamista tulisi pyrkiä tukemaan 4
Kommenttipuheenvuoro: Mia Bengström Genomistrategian tulisi tukea sitä ajatusta, että geenitiedon avulla potilas saa mahdollisimman oikean hoidon Aiheellista olisi järjestää genomitiedon kerääminen hyvin rutiininomaiseksi toiminnaksi On luotava kansallinen toimintamalli, joka mahdollistaa genomitiedon ja siihen liitetyn terveystiedon hyödyntämisen tutkimus- sekä tuotekehityshankkeissa Yhden luukun periaatteen sisältävän toimintakulttuurin luominen genomitiedon käytölle olisi lääketeollisuuden näkökulmasta keskeinen tavoite Genomikeskus on hyvä idea, jos se: Yhdistää aidosti kaiken kansallisesti relevantin genomiin liittyvän tiedon Toteuttaa genomistrategian toimeenpanoa Tarjoaa keskitetysti palveluita esimerkiksi lääkeyrityksille ja tutkimusryhmille Ylläpitää kansantajuista keskustelua genomitietoon liittyvistä kysymyksistä Genomistrategian olisi kannustettava nimenomaan genomitiedon hyödyntämiseen eikä pelkän tiedon arkistointitavan tai -menetelmän luomiseen 5
Keskustelua visiosta Lähtökohtaisesti nähdään, että visio on kunnianhimoinen ja aikataulu on tiukka Vuosi 2020 nähdään kuitenkin hyvänä tavoitteena Vuoden 2020 nähdään toisaalta tulevan ehkä hieman nopeasti Kuitenkin tämä vuosiluku aiheellista pitää visiossa, koska sillä on oma konkretisoiva vaikutus Olisi aiheellista kuitenkin tuoda visiota hieman konkreettisemmalle tasolle Varauduttava myös siihen, että visiota on aiheellista jatkossa päivittää Visio on hyvin muotoiltu Viestintään jatkossa kiinnitettävä huomiota Pitäisikö visiossa mainita: "ihmisten terveyden ja hyvinvoinnin hyväksi"? Maininta tehokkuudesta koetaan hyvänä Ei pidä takertua ylilaadukkaan järjestelmän luomiseen genomitiedon osalta vaan tulee tähdätä nimenomaan tehokkaaseen toimintaan Vuonna 2020 käytössä ovat tehokkaat päätöksenteon tukijärjestelmät, jotka auttavat genomitiedon tehokkaassa hyödyntämisessä 6
Keskustelua tavoitteista Strategiassa olisi hyvä tuoda esille, että tulevien potilastietojärjestelmien tulisi pystyä hyödyntämään genomidataa mahdollisimman joustavasti Tulevat järjestelmät tulisi rakentaa sellaisiksi, että ne pystyvät esimerkiksi yhteisestä tietovarannosta noutamaan genomiin liittyvää potilaskohtaista tietoa Tarvitaan rajapinta potilastietojärjestelmän ja genomitietoa hallinnoivan järjestelmän välille Tarvitaan uusi ammattiryhmä, joka mahdollistaisi genomitiedon hyödyntämisen Kliinisten bioinformaatikkojen ammattikunta, jonka perusta voisi olla joko biologi- tai lääkärikoulutus Keskeistä olisi luoda yhteiset toimintaohjeet genomitiedon hyödyntämiselle eri terveydenhuollon tasoilla Tähän liittyen myös genomitietoon tulisi voida luoda eritasoisia käyttöoikeuksia. Esimerkiksi perusterveydenhuollon lääkärille käyttöoikeus vain päätöksenteontuen kanssa ja kliinisille geneetikoille sekä tutkijoille oikeus varsinaiseen sekvenssidataan Tarvitaan myös konsensusta siitä, mitä genomitiedosta katsotaan ja kuinka sitä hyödynnetään, joten esimerkiksi päätöksenteontukijärjestelmiin tarvitaan yhteisesti, kansallisesti sovitut skriptit analysoimaan tietoa. Genomikeskuksen rooli tässä olisi keskeinen Strategiassa olisi aiheellista huomioida myös sen toimeenpanosta aiheutuvat kustannukset Huomiota tulisi kiinnittää siihen, kuinka koulutuksellisesti saavutetaan ne, jotka hyvin nopeassa vaiheessa tulevat tekemään geenitutkimukseen liittyviä päätöksiä 7
Keskeiset huomiot Genomistrategian tulee mahdollistaa uudet vaikuttavat hoitomuodot tasa-arvoisesti kaikille potilasryhmille Genomistrategian on kannustettava genomitiedon hyödyntämiseen Genomistrategiassa on luotava suuntaviivat terveydenhuollon henkilöstön hyvälle koulutukselle genomitiedon käyttämisen osalta Yhtä yhteistä genomikeskusta pidetään hyvänä ideana ja tämän instanssin olisi hyvä toimia niin sanotulla yhden luukun periaatteella muun muassa: Yhdistämällä aidosti kaiken kansallisesti relevantin genomiin liittyvän tiedon Toteuttamalla genomistrategian toimeenpanoa Tarjoamalla keskitetysti palveluita esimerkiksi lääkeyrityksille ja tutkimusryhmille Ylläpitämällä kansantajuista keskustelua genomitietoon liittyvistä kysymyksistä Olemassa olevaa visioluonnosta pidetään hyvänä Jatkossa on aiheellista varautua vision päivittämiseen Strategiassa olisi huomioitava yhteisten toimintaohjeiden tarve genomitiedon hyödyntämiselle Tulevaisuuden potilastietojärjestelmien on voitava hyödyntää genomitietoa saumattomasti Uusi kliinisten bioinformaatikkojen ammattikunta nähdään tarpeelliseksi 8