Seminaarin avaus 10.2.2015 / Henna Myller, lehtori, Projektipäällikkö Kareliaammattikorkeakoulu Hyvä palliatiivinen hoito jokaisen ihmisen oikeus on myös Paletti-hankkeen, maakunnallisen ESR-rahoitteisen palliatiivisen hoidon kehittämishankkeen loppuseminaari Pohjois-Karjalan maakunnassa on pitkät ja sinnikkäät perinteet kehittää palliatiivista hoitoa. Tässä avauspuheenvuorossani valotan tätä kehittämishistoriaa, jossa itsekin olen saanut olla mukana ja lopuksi johdattelen paletti-hankkeen kehittämistyöhön, hankkeen tuloksista tulevat kertomaan hankkeessa toimineet asiantuntijat. Maakunnassa aktiivinen saattohoidon kehittämistyö on alkanut jo 1990 luvun loppupuolella, jolloin maakunnan terveysalan henkilöstöä teki tutustumismatkan Ruotsin Motalassa toimivaan kotisairaalatoimintaan ja nimenomaan kotisaattohoitoon. Tutustumismatkan jälkeen ryhdyimme selvittelemään maakunnan toimijoiden kiinnostusta kehittämistyöhön. Ensimmäisen rahoitus tuli Laadukkaan kotihoidon kehittämishankkeelle vuosille 2002 2004. Siinä hankkeessa tehtiin tutuksi kotisairaalatoiminnan ideaa ja aloitettiin määrätietoisesti kehittää kotisaattohoitotoimintaa mm. Joensuussa ja Liperissä. Teidän, että täällä salissa on henkilöitä, jotka olivat mukana jo tuolloin ja ovat jatkaneet kehittämistyötä sekä vahvistaneet osaamistaan saattohoidossa. Palliatiivista hoitoa on kehitetty Pohjois-Karjalan maakunnassa vahvimmin kymmenen vuoden ajan, vuodesta 2005 lähtien kolmen rakennerahastohankkeen myötävaikutuksella (Palliatiivisen hoidon kehittämishanke 2005 2008 ja Kotihoito24 2008 2011, Paletti 2013 2015 ). Kun ensimmäinen hanke vuonna 2005 käynnistyi, oli palliatiivisen hoidon käsite vielä vieras jopa suomalaiselle hoitohenkilökunnalle, mutta ennen kaikkea suurelle yleisölle se oli käsitteenä tuntematon. Samaan aikaan Suomessa käytiin keskustelua löytyisikö palliatiivisen hoidon käsitteelle selkeää suomenkielistä vastinetta. Käsite oirehoito ei kuitenkaan ollut riittävä kuvaamaan palliatiivisen hoidon laaja-alaista sisältöä: Kärsimyksen ehkäiseminen ja lievittäminen sekä kivun ja muiden elämänlaatua heikentävien fyysisten, psykososiaalisten ja eksistentiaalisten ongelmien varhainen tunnistaminen, ehkäisy, lievitys ja hoito. Käsite palliatiivinen hoito on kansainvälisesti
tunnettu ja käytetty ja myös Suomessa käsitteen käyttö on alkanut vakiintua, vaikkakin saattohoito, kuolevan potilaan hoito, on edelleen tunnetuin palliatiivisen hoidon osa-alue. Viime vuosina palliatiivinen hoito on liitetty muidenkin potilaiden kuin syöpäpotilaiden hoitoon. Niin kuin tiedämme, Palliatiivisista hoitoa tarvitsevia ovat mm. neurologiset potilaat, dementoivaa sairautta sairastavat, keuhkoahtaumatautia sairastavat, kroonisista ja pahenevaa sydän- ja verisuonisairauksia ja aivoverenkiertohäiriöitä sairastavat potilaat. Maakunnan ensimmäisessä Palliatiivinen hoito Elämänlaatua parantumattomasti sairaille potilaille (2005 2008) rakennerahastohankkeessa (EAKR) olivat mukana hallinnoijan n lisäksi Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä (PKSSK), viisi kuntaa (Joensuu, Ilomantsi, Lieksa, Kitee ja Heinävesi), neljä maakunnan hoitokotia (hoitokodit Piritta ja Tervokoti Joensuusta ja Kanervikkoala-koti ja Eerika Kiteeltä) sekä Pohjois-Karjalan syöpäyhdistys (Hankesuunnitelma 2005). Hankkeen aikana palliatiivista hoitotyötä tehtiin tunnetuksi työyksiköissä ja hoitotyön asiantuntijuus palliatiivisessa hoidossa alkoi vahvistua. Käsitteet hoitotahto, saattohoitopäätös, DNR -päätös ja hoidon linjaukset sekä saattohoidon oikeudellinen perusta avattiin ja vastuukysymyksiä selkiytettiin, vahvistettiin hoitohenkilökunnan saattohoidon osaamista verkostoyhteistyöllä sekä koulutuksen avulla. Hankkeen aikana tehostettiin konsultointia hoitajalta - hoitajalle sekä lääkäriltä lääkärille. Neuvottelut hoitopaikasta potilaan, omaisen, lääkärin ja hoitajan kesken alkoivat lisääntyä ja jopa saattohoitopäätöksiä alettiin jonkin verran kirjata. Syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja liittyi saattohoidossa olevan potilaan moniammatilliseen hoitotiimiin mukaan. Hankkeen aikana tehtiin tutustumiskäyntejä ja työkiertoa, jotka lisäsivät ja vahvistivat toisen työn tuntemusta sekä käsitystä perusterveydenhuollon mahdollisuuksista ja asiantuntijuudesta. Hankkeen aikana erikoissairaanhoidossa yhden sairaanhoitajan toimenkuvaa muutettiin vastaamaan erityisesti vaikeasti sairaan potilaan jatkohoitoon ja kotiuttamiseen liittyviin haasteisiin. (Myller 2007)
Palliatiivisessa hankkeessa (2005 2008) kehitettiin saattohoitokäytänteitä ja luotiin potilaslähtöinen, omaisen tuen huomioonottava saattohoitomalli. Lisäksi tuotettiin lukuisia työohjeita palliatiiviseen oireenmukaiseen hoitoon, testattiin ESAS oirekyselyn käyttöä yhdessä työyhteisöissä ja tuotettiin Lämpimin käsin DVD potilaan ja omaisen surutyön tukemiseen. Alueellinen sairaanhoitajaverkosto palliatiiviseen hoitoon perustettiin ja luotiin kiinteät työelämäyhteydet sekä valtakunnallisten verkostojen perusta. Hankkeen aikana asiantuntijatukeaan antoivat mm. Tampereen, Helsingin ja Kuopion yliopistollisen sairaalan ja Terhokodin palliatiivisen hoidon edustajat ja asiantuntijat valtakunnallisista yhdistyksistä (Suomen Syöpäyhdistyksestä, Suomen Palliatiivisen hoidon yhdistyksestä, Suomen Syöpäsairaanhoitajien yhdistyksestä sekä Stakesista). Mm. ylilääkäri Tarja Korhonen oli mukana jo silloin ja on täällä tänäänkin asiantuntijaluennoijana. Yhteistyö tiivistyi myös palliatiivista hoitoa tukevien paikallisten järjestötoimijoiden ja yhteisöjen (mm P-K:n Dementiayhdistys, Joensuun Parkinson yhdistys, Joensuun seudun Omaishoitaja ja Läheiset ry, eri seurakunnat ja sairaalasielunhoito) kanssa. (Myller 2007) Vuosina 2008-2011 toteutui EAKR rahoittama hanke Ympärivuorokautisen kotihoidon kehittäminen seudullisena verkostoyhteistyönä, Kotihoito24- hanke. Hankkeessa kehitettiin ympärivuorokautista vaativaa sairaalatasoista kotihoitoa vaihtoehdoksi sairaalahoidolle. Saattohoito oli yhtenä keskeisenä kehittämisalueena. Hankkeessa olivat mukana kahdeksan Pohjois-Karjalan kuntaa, kymmenen maakunnan yksityistä hoitokoti-, ja kotihoitoyritystä, kolme potilasjärjestöä, erikoissairaanhoito ja maakunnan pelastuslaitos sekä. (Hankesuunnitelma 2008.) Kotihoito24- hankkeessa jatkettiin edellisen palliatiivisen hankkeen hyvien käytänteiden jalkauttamista arjen toiminnoiksi. Erityisenä kehittämishaasteena oli varmistaa turvallinen ilta- ja yöhoito ympärivuorokautista hoitoa tarvitseville potilaille, myös vaikeasti sairaille potilaille ja saattohoitopotilaille sekä turvata omaisten tarvitsema tuki koteihin. Kotisaattohoitojen kokonaisuuden organisointi oli keskeistä monissa hankkeeseen osallistuvissa kunnissa. Hankkeen aikana luotiin yhteisiä käytänteitä kotisaattohoidossa mukana olleiden hoitoverkostossa toimivien tahojen kanssa, hiottiin erikoissairaanhoidon
konsultaatiokäytänteitä sekä saattohoidon tukiosastotoimintaa eri kunnissa. Hankkeen alussa elokuussa 2008 käynnistyi Joensuun kaupungin tehostetun kotihoidon toiminta, jossa yhtenä kehitettävänä alueena olivat kotisaattohoidot ja tukiosastotoiminta. Kotisaattohoitojen kehittämistyö on jatkunut Joensuun kantakaupungin alueella tavoitteellisesti. Tämän vuoden alusta toiminta on kotisairaalatoimintaa. Kotihoito24 - hankkeen aikana luotiin myös Kotiutusprosessi kotisaattohoitoon -toimintamalli. Silloin tavoitteena oli saada jokaiseen organisaatioon ja työyhteisöön nimettyä saattohoidosta vastaava hoitaja. (Myller 2011, Riikonen & Kouvalainen, 2011, Lähteenmäki & Kinnunen 2011) Pohjois-Karjalan maakunnan palliatiivisen hoidon kehittäminen on edennyt vuosien ajan pitkäjänteisesti ja tavoitteellisesti. Näissä aiemmin tehdyissä hankkeissa on luotu vankkaa perustaa nyt meneillään olevalle hankkeelle Paletti- Palliatiivisen- ja saattohoidon asiantuntijayhteistyönä Pohjois- Karjalan maakunnassa (ESR). Kehittämistyön lähtökohdat perustuvat maakunnan palliatiivisen hoidon kokonaistilanteeseen ja hoitotyön osaamisen vahvistamisen tarpeeseen. Perustelut hankkeen tarpeelle ovat luettavissa maakunnan hyvinvointiohjelmasta, valtakunnallisista ja kansainvälisistä selvityksistä, suosituksista, raporteista sekä aikaisemmista hankkeista. (Käypähoitosuositus 2008, P-K:n maakuntaliitto 2009, STM 2009, 2010, 2012, WHO Definition of Palliative Care 2014) Paletti-hankkeen lähtötilanteessa potilaan palliatiivinen ja saattohoitopolku maakunnan eri alueilla oli rakentunut epäyhtenäisesti ja epäoikeudenmukaisesti. Alueellisista saattohoidon järjestämistä ei ollut koordinoitu, maakunnasta puuttui selkeä palliatiivisen- ja saattohoidon kokonaisrakenne sekä vastuulliset toimijat. Potilaan kokonaishoitoon kaivattiin verkostomaista moniammatillista toimintaa maakunnan eri alueille, lääkäri-hoitaja työpareja sekä mm. fysioterapeuttien ja sosiaalityöntekijöiden osallistumista aktiivisesti potilaan hoitoon. Aiemmassa hankkeessa perustetulle sairaanhoitajaverkostolle toivottiin selkeästi suunniteltua ja tavoitteellista toimintaa. Yhtenä keskeisenä huolena oli potilaan akuuttien ja vaikeasti hallittavien oireiden asiantuntija- ja konsultaatiokäytänteet ilta-, yö ja
viikonloppuisin maakunnan eri alueilla. Kun saattohoitoon painottuneita osastoja tai hoitoyksiköitä ei maakunnassa juurikaan ole, haluttiin hoidon osaamisen tasoon myös parannusta. Maakunnassa on tunnetusti ikääntynyt väestörakenne ja eri sairausryhmien yleistyminen ja kroonistuminen kasvattavat tulevaisuudessa palliatiivisen- ja saattohoidon perus- ja erikoisosaamisen tarvetta kaikissa terveydenhuollon organisaatioissa. Paletti-hanke käynnistyi 1.4.2013 ja jatkuu toukokuun loppuun 2015. Hanke toteutuu yhteistyössä Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän, Pohjois- Karjalan koulutuskuntayhtymän ja n kanssa. Hankkeen toteutusaika on osoittautunut erittäin hyväksi ajankohdaksi. Hankkeen alussa maakunnan terveyskeskusten ja hoitokotien henkilöstölle osoitetun kyselyn tulokset kertovat osaltaan kehittämistarpeen tärkeydestä ja laajuudesta. Valtakunnallinen eutanasia/hyvä palliatiivinen- ja saattohoito keskustelu sekä vuoden 2014 yhteisvastuukeräyksen kohde saattohoito ovat lisänneet kehittämistyön ajankohtaisuutta ja merkittävyyttä. Myös kuntien tämänhetkinen taloustilanne ja Sote-rakenneuudistus ovat edellyttäneet kehittämään uusia, innovatiivisia (säästö)ratkaisuja sekä arvioimaan sosiaali- ja terveydenhuollon rakenteita ja pohtimaan uusia toimintamalleja. Kehittämistyön aikana on tutustuttu mm. Oulun, Tampereen ja Lappeenrannan seuduilla kehitettyihin palliatiivisen- ja saattohoidon hyviin käytänteisiin sekä Lontoon eri Hospicekoteihin ja syöpäsairaalaan. Näiltä opintomatkoilta saadut kokemukset ja keskustelut ovat vahvistaneet kehittämistyön oikeaa suuntaa ja tarpeellisuutta sekä antaneet kehittämistyöhön ja yhteistyöhön uudenlaisia ideoita ja oivalluksia. Myös valtakunnalliset ja kansainväliset koulutukset ovat osaltaan antaneet virikkeitä ja hyviä käytänteitä sovellettavaksi kehittämistyössä. Hankkeen aikana hanketyö ja koulutusorganisaatioiden opetuksen integrointi on tunnistettu luontevaksi osaksi sosiaali- ja terveysalan opiskelijoiden asiantuntijuuteen kehittymistä ja ammatillisen kasvun laaja-alaista tukemista. Hankkeisiin tehdyt harjoittelut, erilaiset selvitykset, opinnäytteet ja kehittämistyöt ovat omalta osaltaan edistäneet
kehittämistyötä ja tulosten jalkautumista. Opinnäytetöidentuloksia on esillä hankkeen ständilla tuossa oven ulkopuolella. Iltapäivän aikana kuulemme hankkeen kehittämistyöstä ja tavoitteiden mukaisista hankkeen tuloksista, mutta myös merkittäviä asiantuntijaluentoja Palliatiivisesta hoidosta Toivotan Teille oikein hyvää seminaaripäivää ja päätän esitykseni seuraavaan ajatukseen! Palliatiivisessa hoidossa ei ole kyse vain tehokkaasta teknisten menetelmien hallinnasta, vaan hyvästä tahdosta, asenteista ja kyvystä eläytyä kärsivän ihmisen maailmaan. KIITOS!
LÄHTEET Hyvä saattohoito Suomessa. Asiantuntijakuulemiseen perustuvat saattohoitosuositukset. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2010:6. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. Koulutuksella osaamista asiakaskeskeisiin ja moniammatillisiin palveluihin. Sosiaali ja terveysministeriön julkaisuja 2012:7. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. Käypähoitosuositus 2008. Kuolevan potilaan oireiden hoito. Helsinki: Duodecim ja Palliatiivisen hoidon yhdistys. Lähteenmäki, K & Kinnunen, M. 2011. Tehostetun kotihoidon tiimin käynnistäminen Joensuussa. Kotihoito24h. Osaamisen vahvistumista ja toimintamallien uudistumista. Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu. Julkaisusarja C: 43. Tampere: Juvenes Print. Maakunnan hyvinvointiohjelma 2015. Strategiaosa. Julkaisu 121:2009. Joensuu: Pohjois- Karjalan maakuntaliitto. Myller, H. 2011. Kotihoito24h. Osaamisen vahvistumista ja toimintamallien uudistumista. Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu. Julkaisusarja C: 43. Tampere: Juvenes Print. Myller, H. 2007. Palliatiivinen hoito. Elämälaatua parantumattomasti sairaille potilaille. Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulun julkaisuja C: Tiedotteita, 25. Joensuu: Yliopistopaino Paletti Palliatiivisen- ja saattohoidon osaamisen vahvistaminen ja rakenteiden kehittäminen asiantuntijayhteistyönä Pohjois-Karjalan maakunnassa. Kareliaammattikorkeakoulu. Hankesuunnitelma 22.2.2013. Palliatiivisen hoidon kehittämishanke 2005 2007. Elämänlaatua parantumattomasti sairaille potilaille. Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu. Hankesuunnitelma 25.4.2005. Potilaan hoitopolku sujuvammaksi saattohoidossa. Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 75/2009. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. Riikonen, E. & Kouvalainen, T. 2011. Saattohoito kotiin. Teoksessa Myller, H (toim.) Kotihoito24h. Osaamisen vahvistumista ja toimintamallien uudistumista. Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu. Julkaisusarja C: 43. Tampere: Juvenes Print. Syövän hoidon kehittäminen vuosina 2010 2020. Työryhmän raportti. Sosiaali ja terveysministeriön selvityksiä 2010:6. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. WHO Definition of Palliative Care 2014. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. 28.8.2014 Ympärivuorikautisen kotihoidon kehittäminen seudullisena verkostoyhteistyönä 2008 2010. Pohjois-Karjalan ammattikorkeakou