S YÖ PÄ JÄ R J E S T Ö J E N A I K A K AU S L E H T I 5/13 10 Toimeentulo askarruttaa potilaita 12 Syöpähoidoista ei tingitä kovinakaan aikoina 26 Sairaus ja toivo sekä muita kirjoja 20 Sirpa Jalkanen tutkii, kuinka elimistö puolustautuu syöpää vastaan
www.cancer.fi 12 Petri Bono aloittaa vuoden 2014 alussa HYKS:n uuden Syöpäkeskuksen johtajana.» TÄSSÄ NUMEROSSA 16 Marjaana Melanen sairastaa kroonista imusolmukesyöpää. 22 Sahrami on sekä väri että mauste. 6 Pienyrittäjän sairausloma kuluu töissä Kirsi Pirinen leikkasi hiuksia myös sairauslomallaan 9 10 12 Sairastuminen voi hankaloittaa toimeentuloa Suomen Syöpäyhdistyksen puhelinpalvelussa vastataan toimeentuloon liittyviin kysymyksiin Potilaat kertovat Kysyimme potilailta toimeentulosta ja hoitopaikan valinnasta Syöpähoitoihin satsataan kovinakin aikoina Petri Bono vakuuttaa, että syöpähoidoissa ei säästetä 15 Kirjoituskilpailu: Mikä syövässä pelottaa? 16 Elämää syövän kanssa Marjaana Melanen sairastaa kroonista imusolmukesyöpää 20 Väsymätön Sirpa Jalkanen tutkii ihmisen puolustusjärjestelmää 24 25 Varjossa auringon alla UV-säteilyltä suojautumista voidaan edistää myös katoksia rakentamalla Väärää verta Kirsti Kurosen runot kertovat luuydinsyövän sairastamisesta 26 Kirjoja Toivon suuri pieni tietokirja ja muita kirjoja» JOKA NUMEROSSA 3 Pääkirjoitus Tulevaisuuden Syöpäjärjestöt 4 Puheenvuoro Hyvää mieltä Roosa nauha -kampanjasta 19 Kolumni Mieti, ketä uskot! 22 Väri Sahrami 29 Ajassa
5/13 Marraskuu 2013 PÄÄKIRJOITUS Tulevaisuuden Syöpäjärjestöt Kannen kuva: Jorma Keski-Säntti Voita Fiskarsin Roosa puutarhatyökalusetti Kerro meille mielipiteesi? Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla toimitus@cancer.fi tai postikortilla osoitteeseen: Syöpä-Cancer -lehti Pieni Roobertinkatu 9 00130 Helsinki Kaikkien 22.12. mennessä vastanneiden kesken arvotaan kaksi Fiskarin puutarhatyökalusettia. Syöpä-lehden numeron 4/2013 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat potilaiden tunteista kertovan kokonaisuuden. Roosan kakkuvuoan voittivat Päivi Puomila Hinnerjoelta ja Päivikki Nieminen Kausalasta. Kiitos palautteesta! MILLAINEN SYÖPÄJÄRJESTÖT on vuonna 2030? Mistä vuosien 2015 2030 aikaansaannoksista Syöpäjärjestöt tuolloin tunnetaan? Näitä kysymyksiä pohdin lokakuun alussa Jyväskylään kokoontuneiden Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisten kanssa. Tapahtuma oli koonnut innostuneen joukon hyvinkin erilaisissa tehtävissä toimivia vapaaehtoisia eri puolilta Suomea. Mukana oli vertaistukihenkilöitä, arjen ystäviä, saattohoitotukihenkilöitä, kokemuskouluttajia sekä paikallisosastojen luottamustehtävissä toimivia. Joukkomme oli mitä asiantuntevin pohtimaan Syöpäjärjestöjen tulevaisuutta. Mistä tähänastisista saavutuksista Syöpäjärjestöt nyt tunnetaan, kun Suomen Syöpäyhdistyksen perustamisesta on kulunut 77 vuotta ja Syöpäsäätiön perustamisesta 65 vuotta? Syöpäjärjestöt vaikutti ratkaisevasti siihen, että Suomessa käynnistyi asianmukainen syövänhoito ja että meille kehittyi koko maan kattava syöpäsairaanhoito. Jo ennen 1960-luvun sairausvakuutusuudistusta Syöpäjärjestöt huolehti siitä, että potilailla oli mahdollisuus hoitoihin taloudellisesta asemastaan riippumatta. Tasa-arvo ja oikeudenmukaisuus syövänhoidossa ovat olleet aina Syöpäjärjestöjen tärkeimpiä tavoitteita. Syövänehkäisyssä ja syöpäseulonnoissa Syöpäjärjestöjen rooli on ollut vieläkin tärkeämpi. Tupakkalaki maailman ensimmäisten joukossa sekä tuloksiltaan erinomaiset kohdunkaulansyövän ja rintasyövän seulonnat eivät olisi todennäköisesti toteutuneet ilman Syöpäjärjestöjen aktiivisuutta. Syöpäsäätiön tuki tieteelle on vaikuttanut ratkaisevasti syövänehkäisyn, varhaisemman diagnostiikan ja hoitojen kehittämiseen. Nämä ja monet muut toimet ovat tuoneet lisää terveitä vuosia suomalaisten elämään. Tärkeimpiä aikaansaannoksia ovat kuitenkin ne, joista mikään muu taho ei olisi huolehtinut. Syöpäjärjestöt on tarjonnut Suomessa kattavasti tietoa ja tukea syöpään sairastuneille ja näiden läheisille. Sairaanhoitajien neuvontapalveluiden ja vertaistukihenkilöiden avulla sairastunut on saanut apua ahdistukseensa ja voimia taisteluunsa syöpää vastaan. Syöpäjärjestöt ovat myös tarjonneet tietoa meille kaikille siitä, miten omilla elämäntapavalinnoillaan voi vähentää riskiänsä sairastua syöpään. Mistä meidät tulevaisuudessa muistetaan? Mitä me teemme tulevina syövän voittamiseksi ja syöpäpotilaiden auttamiseksi? Jyväskylään kokoontuneet vapaaehtoiset pitivät tärkeinä esimerkiksi sitä, että vertaistuki muuttuu osaksi hoitopolkua ja että Syöpäjärjestöjen palvelut nähdään olennaisena osana syöpäpotilaan hoidon ja kuntoutumisen kokonaisuutta. Seulonnat ovat laajentuneet uusiin potilasryhmiin ja tuottavat lisää laadukkaita elinvuosia. Syöpään sairastuneiden pitkäaikaisseuranta on järjestetty niin, että potilaat voivat kokea olonsa turvalliseksi. Tulevaisuudessa syöpään sairastuneen ei tarvitse kokea huolta perheensä toimeentulosta kuten nyt. Vapaaehtoiset esittivät myös, että vertaistuki olisi kansalaistaito, johon valmennettaisiin koulunpenkiltä alkaen. Tuen saaminen ja tuen antaminen tulisi tehdä nykyistä helpommaksi, kummankin kynnystä pitäisi madaltaa. Vapaaehtoistoimijoiden ideointi oli erinomainen alku Syöpäjärjestöjen uuden strategian valmistelulle. Valmistelemme strategiaa koko ensi vuoden ja jokainen jäsen ja Syöpä-lehden lukija on lämpimästi tervetullut siihen osallistumaan. Syöpäsäätiön tunnusta lainaten: Laitetaan syövälle piste. Sakari Karjalainen pääsihteeri
Shutterstock laluksi pörssiyhtiö, tämä kvartaali meni hyvin. Toivolle on kysyntää Leena Mallat muistelee Potilaan Lääkärilehdessä erästä joulunalusta, jolloin keuhkokuvista löytyy jotakin. Joulu meni hautajaisia valmistellen, jo kolmannen kerran, Mallat kirjoittaa. Hän on kokenut rintasyövän ja lymfooman. Lymfooma oli aikanaan löytynyt keuhkoista. Joulun jälkeen keuhkokuvien syyksi löytyi tulehdus, joka on hoidettavissa lääkkein. Tosin tulehdus voi ennakoida lymfoomaakin. Onneksi keuhkokuvat vahvistivat, että sairaus ei ole uusinut. Mallat kirjoittaa kroppansa olevan kuin Elämä on huoletonta, aina seuraavaan tarkastukseen asti. Syöpään sairastumiseen liittyy monia ikäviä tunteita ja muistoja. Monia jännittää, syystäkin, aina kun tarkastus lähenee. Suurina juhlapyhinä vuoristorataa on erityisen hankala sietää. Entä jos vakavan sairauden lisäksi pitää huolehtia myös taloudesta? Suomessa sairaus ei onneksi vie suoraa päätä taloudelliseen kriisiin. Mutta nykyajan talouspuhe on omiaan huolestumaan kenet tahansa, terveenkin. Maailmantalous on entistä herkempi ja riippuvaisempi monista tekijöistä. Meneillään on myös iso työelämän rakennemuutos, joka muuttaa ammattien kuvia. Sairauden ympärille voi kehittyä markkinoita, joiden tavoitteena on tehdä voittoa lupaamalla katteetonta toivoa. Tämäkin saattaa johtaa taloudelliseen ahdinkoon, sillä yhteiskunta ei yleensä korvaa kaikkia kuluja, varsinkaan jos niille ei löydy lääketieteellistä perustetta. Yksi järjestön tehtävä on valvoa potilaiden etuja. Tutkittua tietoa on saatava päätöksentekijöiden ulottuville helposti. Toinen tärkeä tehtävä on antaa asiallista tietoa syövästä potilaille ja heidän läheisilleen. Kun kuva sairauden laadusta on suurin piirtein oikea, on helpompi suhtautua tulevaisuuteen. Onneksi suomalaisilla on hyvät tiedot syövästä eikä sairauteen liity taikauskoa. Läheiset ja ystävät saattavat silti tietämättömyyttään loukata sairastunutta. Jos on tottunut itse päättämään, jo pelkästään alistuminen sairauden ja hoitohenkilökunnan ehdoille saattaa tuottaa tuskaa. Koska ihmiset ovat erilaisia, toinen ihminen saattaa samassa tilanteessa kokea kovaa stressiä joutuessaan itse tekemään valintoja. Keneltäkään ei saa viedä toivoa. Viestinnällä on tässä merkittävä osa. Sairautta ei saa vähätellä. Joulun viettäminen epätietoisuudessa on ikävää, mutta onneksi kaikki hälyttävä ei aina merkitse pahinta. Toivo kantaa pyhien yli. Satu Lipponen toimituspäällikkö» PUHEENVUORO Hyvää mieltä Roosa nauha -kampanjasta SELVITTELIN ALKUSYKSYSTÄ lähtisikö opiskelijoita Roosa nauha -kampanjaan lipaskerääjiksi. Opiskelijat osallistuvat ensimmäisenä opiskelijavuotenaan nälkäpäiväkeräykseen. Ajattelin silti, että olisi hienoa jos edes muutama lähtisi myös toiseenkin keräyskampanjaan. Yllätykseksi 40 opiskelijaa ilmoittautuikin mukaan! Opiskelijat tulivat ujoina ja epävarmoina hakemaan lipasta. Rohkaisun saattelemana he suuntasivat keräyskohteisiinsa. Palatessaan posket Roosaliivin kanssa kilpaa hehkuen he kertoivat kokemuksistaan ihmisten parissa ja kuinka ihmiset tulivat heidän luokseen positiivisin mielin. Yllättävää oli ollut se, ettei lahjoitusta tarvinnut kerjätä vaan ihmiset tulivat itse antamaan sen. En osannut kuvitellakaan, kuinka monelle ja kuinka paljon hyvää mieltä kampanja toi tullessaan. Hyvän mielen ketjureaktio alkoi lahjoittajista, siirtyen opiskelijoihin ja päätyen meille toimistoon. Puhumattakaan siitä miten ketjureaktio laajenee edelleen kohteisiin, joita emme osaa edes kuvitella. Tässä oli mielestäni hyvä esimerkki siitä kuinka vapaaehtoistyö lisää ihmisten hyvinvointia ja levittää ympärilleen hyvää mieltä! Hannele Arvekari Keski-Suomen syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja 4
Marraskuu 2013 SyöpäCancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy viisi kertaa vuonna 2013. Painosmäärä on 125 000. Tilaushinta 33 vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 43. vuosikerta ISSN 0356-3081 Päätoimittaja: Sirkku Jyrkkiö Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Maarit Rautio Toimitus: Caj Haglund, Päivi Lähteenmäki, Pirkko Ollikainen, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg-Ryhänen Toimittajat: Jaana Ruuth, Anu Kytölä Lääketieteellinen toimittaja: Liisa Pylkkänen Taitto: Toni Talvenheimo / Total Layout Oy Valokuvaajat: Pasi Leino, Jouko Keski-Säntti, Kuvatoimisto Shutterstock Toimituksen osoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki r Tunnin kävelylenkki päivässä pienentää rintasyöpäriskiä RINTASYÖVÄN riskiä voi vähentää liikkumalla. Lokakuussa julkaistussa laajassa amerikkalaistutkimuksessa päivittäinen raskas liikunta laski riskiä eniten, mutta myös kävelyllä saatiin huomattavia terveyshyötyjä. Amerikan syöpäyhdistyksen koordinoimassa tutkimuksessa havaittiin, että tunti rankkaa liikuntaa päivittäin laski rintasyövän riskiä 25 prosenttia. Tunnin kävely päivittäin pudotti riskiä 14 prosentilla. Tutkimuksessa oli mukana yli 70 000 vaihdevuotensa ohittanutta naista, joita seurattiin 14 vuoden ajan. Rintasyöpään heistä sairastui noin viisituhatta. Tutkimusta johtanut epidemiologi Alpa Patel Amerikan syöpäyhdistyksestä (American Cancer Society) kertoo, että liikunta alentaa syöpäriskiä pitkälti hormonien vuoksi. Mekanismi on enimmäkseen hormonaalinen. Rintasyövän riskiin vaikuttaa elinikäinen altistuminen estrogeenille. Paljon liikkuvilla naisilla on alhaisempi estrogeenitaso kuin koko ikänsä enimmäkseen istuneilla. Liikunnan lisäksi suositellaan terveellisessä painossa pysymistä ja alkoholin käytön rajoittamista. Shutterstock Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden välissä olevasta liitteestä. Puhelin: 09 1353 3264» RESEPTI CHILISUKLAA-PERUNALEIVOKSET Sähköposti: toimitus@cancer.fi Internet: www.cancer.fi Repro: TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino: Hansaprint, Turku 2013 Teppo Johansson Aikakauslehtien liiton jäsenlehti Lahjoittamalla voit auttaa Syöpäsäätiö rahoittaa lahjoitusvaroin syöpätutkimusta sekä sairastuneille ja heidän läheisilleen tarjottavia tuki- ja neuvontapalveluita. Lahjoitustili: Nordea FI20 2344 1800 0032 29 Lahjoittajapalvelu: puh. 09 1353 3286, lahjoitukset@cancer.fi www.syöpäsäätiö.fi 300 g (3 4 kpl) keitettyjä perunoita 200 g rasiamargariinia (ra 60%) 1,5 dl sokeria 2 munaa 1 dl siirappia 3,5 dl vehnäjauhoja (kolmannes voi olla hiivaleipä- tai spelttijauhoja) 2 tl leivinjauhetta 2 tl kardemummaa 0,25 tl suolaa Kuorrutukseen: 170 g chili- tai taloussuklaata 1,5 dl ranskankermaa Koristeeksi: mantelirouhetta Kuori keitetyt, kylmät perunat ja raasta ne hienolla terällä. Vatkaa rasva ja sokeri vaahdoksi. Lisää munat yksitellen vatkaten. Sekoita joukkoon perunaraaste ja siirappi. Yhdistä kuivat aineet ja lisää taikinaan. Sekoita nopeasti. Levitä taikina kooltaan noin 20 x 30 cm:n vuokaan. Paista 175 asteessa uunin alaosassa noin 25 minuuttia. Sulata suklaa vesihauteessa ja lisää ranskankerma. Sekoita voimakkaasti, kunnes seos on tasaista ja kiiltävää. Levitä suklaaseos jäähtyneen levyn pinnalle. Ripota päälle mantelirouhetta. Ohje: Kotimaiset Kasvikset ry Keräyslupa: 2020/2012/4587 5
Pienyrittäjän töissä sairausloma kuluu Kun Kirsti Pirinen kuuli lääkäriltä, että hänellä on hyvät mahdollisuudet selvitä syövästä, hän meni kotimatkalla ostamaan itselleen kävelykengät. Hintaa katsomatta ja juuri sellaiset, joista hän oli aina haaveillut. Säästämisen tarvetta hän ryhtyi pohtimaan vasta myöhemmin. Teksti Paula Mannonen Kuvat Juha Tanhua K ampaaja Kirsti Pirinen oli pyörittänyt omaa yritystään lähes 20 vuotta, kun häneltä löydettiin non-hodginin lymfooma. Syövästä hänellä ei ollut minkäänlaista kokemusta edes lähisuvun kautta, joten kaikki sairauteen liittyvä oli uutta. Se oli kauhean pelottavaa. En tiennyt, voidaanko minulle ylipäätään tehdä mitään, vai loppuuko elämä tähän. Lääkäri vain sanoi, että asiat eivät ole nyt hyvin ja kirjoitti lähetteen sairaalaan. Siellä tehtiin vielä paljon kokeita ja hoitokin ehti alkaa ennen kuin paranemisen mahdollisuus kävi selväksi. Kulut pyörivät, tulot vähenevät Pirinen sai sairauslomaa solunsalpaajahoitojen ajaksi, mutta monien pienyrittäjien tavoin hänen oli mahdollista käyttää sitä vain osittain. Kampaamon vuokra, yrityksen vakuutukset ja verot sekä kirjanpidosta ja muusta asioiden hoitamisesta johtuvat kulut oli maksettava, tuli liiketoiminnasta tuloja tai ei. 6 Töistä olisi voinut jäädä kokonaan pois vain sanomalla vuokratilan irti ja lopettamalla yrityksen toiminnan. Niin tyhjän päälle en halunnut hypätä. Koska yrittäjän sairauspäiväraha ei riittänyt yrityksen menoihin ollenkaan, katoin juoksevia kuluja tekemällä töitä voimien mukaan. Se aiheutti kylläkin samalla karenssipäiviä päivärahaan. Vaikka Pirinen sanoo joskus miettineensä, että toisen palkkalistoilla oleva välttyy monelta pienyrittäjän huolelta, ammatin harjoittaminen toimi hänelle myös voiman lähteenä. Uusia asiakkaita en ottanut, mutta vakituisia halusin palvella. Kai siinä oli jonkinlaista elämän halua mukana. Minulle oli tärkeää, että panen peruukin päähän ja laitan itseni ihmisen näköiseksi ja menen töihin. Lovi säästöihin Terveys oli Pirisen suurin huolenaihe, mutta taloutta ei sairastuessa voinut unohtaa. Kun työtä ei jaksanut tehdä joka päivä tai kokopäiväisesti, tulot jäivät usein menoja pienemmiksi. Tilanne pakotti tinkimään siitä, mistä voi. Kodin suuremmat hankinnat laitettiin jäihin, ennakkoveroihin Pirinen haki vähennystä, lehtitilaukset katkaistiin ja kampaamon radiokin meni kiinni tekijänoikeusmaksujen säästämiseksi.
Kirsti Pirinen sinnitteli töissä myös syöpähoitojen aikana, jotta yritys olisi pysynyt pystyssä. Aika paljon yrittäjällä on kuitenkin kuluja, joita ei voi karsia. En enää edes muista tarkalleen, mitä kaikkea tuli tehtyä, sillä joku lokero on kuin pyyhitty muistista pois. Jälkikäteen olen kyllä ihmetellyt, miten silloin jaksoi päivästä toiseen. Pirinen käyttää tilitoimiston palveluja, mutta kirjaa myös itse kaikki tulonsa ja menonsa. Tämän ruutupaperikirjanpidon hän uskoo helpottaneen talouden tasapainottamista. Kaikesta huolimatta sairaus söi säästöjä. Minulla on elämässä ollut sellai- nen onnenkantamoinen, että säästöjä onneksi oli. Tähän pesämunaan tuli toki aikamoinen lovi, mutta sitä en ole harmitellut. On aivan hyödytöntä laskea jälkikäteen, mitä sairausaikana kului tai jäi saamatta. Kesti kuitenkin kauan, ennen kuin pystyin taas nos7
Kirsti Pirinen toimii nykyään myös tukihenkilönä Etelä- Suomen Syöpäyhdistyksessä. tamaan yrityksestä rahaa omaan käyttöön. Paraneminen ei vielä takaa pienyrittäjän tulojen palaamista sairautta edeltävälle tasolle, sillä tauon jälkeen joutuu markkinoimaan ja hankkimaan asiakkaita aivan kuin yrityksen alkuaikoina. Normaalitasolle kampaamon toiminta palasi vasta parin vuoden jälkeen. Ärsyttäviä neuvoja Yrittäjän sairauspäiväraha määräytyy pakollisen eläkemaksun mukaan. Turvan tason voi valita ja mitä enemmän maksaa, sitä suurempi päiväraha on. Pirisen karvat nousevat kuitenkin pystyyn, kun ihmiset kuittaavat yrittäjien rahahuolet toteamalla olisi maksanut enemmän. Minä olin ensinnäkin 21-vuotias aloittaessani yrittäjänä. Ei silloin ajattele eläkettä tai sairastumista. En minä kaikkein pienintä eläkemaksua maksanut, mutta sieltä alalaidasta. Vakuutus oli silti suuri lasku pienelle yritykselle. Nettilaskurin mukaan alle 53-vuotias yrittäjä saa tänä vuonna veronalais- SOSIAALITYÖNTEKIJÄ NEUVOO TUKIASIOISSA Sairastuminen voi tuoda talousongelmia kaikille, joiden toimentulo on muutenkin tiukalla, sanoo sosiaalityöntekijä Tuula Ravi Etelä-Karjalan keskussairaalasta. Liikkumavaraa kaventavat pienet tulot, mutta myös esimerkiksi yksinhuoltajuus tai asuntoon tai yritykseen otettu velka. Kasvava riskiryhmä ovat maahanmuuttajat sekä ulkomailla työskennelleet, joiden on tärkeää ottaa selvää sosiaaliturvan kulkemisesta muuttajan ja hänen perheensä mukana. Jos toimeentulo askarruttaa, Ravin ohje on ottaa yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään. Myös joissakin terveyskeskuksissa on sosiaalialan työntekijöitä. Terveyssosiaalityöntekijään voi ottaa yhteyttä potilas tai omainen, lähetettä ei tarvita ja palvelu on maksutonta. Neuvoa voi kysyä myös kunnan sosiaalitoimesta. Riittävätkään etuudet eivät auta, jos niitä ei saa tai osaa hakea oikeaan aikaan. Sosiaalityöntekijät neuvovat aikatauluasioissa ja auttavat tarvittavien dokumenttien kokoamisessa. Päätösten viivästyessä he voivat myös selvittää viipymisen syitä. 8
Pienyrittäjän on pakko mennä työmaalle pitääkseen toimntaa edes jollain tasolla yllä. ta sairauspäivärahaa 875 euroa kuukaudessa noin 3 300 euron vuosimaksulla ja 1750 euron päivärahataso maksaa reilut 6 600 euroa vuodessa. 53-vuotispävien jälkeen hinta nousee. Pirisen mielestä liian yksiniittinen neuvo on myös sijaisen palkkaaminen. Kampaaja on käsityöammatti ja ihmiset hakevat juuri valitsemansa ihmisen tyyliä. Ei sitä niin vain korvata. Toisen palkkaaminen vaatisi lisäksi entistä enemmän asiakkaita ja heidän hankintansa jäisi joka tapauksessa yrittäjän vastuulle. Ja entä sitten, jos tuuraaja saa flunssan ja jää sairaslomalle? Sinänsä järkevä neuvo sairastaa ja levätä rauhassa ei sekään toimi yksinyrittävän kohdalla. Lepo onnistuu, jos perheessä on kaksi tulonsaajaa, mutta minulla ei ollut tällaista auttajaa. Pienyrittäjän on pakko mennä työmaalle pitääkseen toimintaa edes jollain tasolla yllä. Pirinen on kulkenut pitkän matkan siitä, kun hän diagnoosin saatuaan alkoi siivota keittiön laatikosta turhia tavaroita kuoleman varalta. Hän toimii nykyisin muun muassa Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen Lahden osaston tukihenkilönä saatuaan sieltä aikanaan itse helpotusta alkuvaiheen ahdistukseen. Yrittäjyysmallikin on muuttunut syövän myötä. Aikaisemmin tunsin aina huonoa omaatuntoa, jos en ollut paikalla aamuyhdeksästä pitkälle iltaan. Enää en kanna huolta samalla tavalla. Sairaus opetti, että elämässä voi joustaa. Sairastuminen voi hankaloittaa toimeentuloa kteksti Maarit Rautio Suomen Syöpäyhdistyksessä on vastattu puhelimitse syöpä potilaan taloudellista asemaa ja potilaan oikeuksia koskeviin kysymyksiin jo kohta vuoden ajan. Pitkä sairaus hankaloittaa usein toimeentuloa ja asioiden selvittäminen voi olla raskasta, kun samaan aikaan pitää käydä hoidoissa. KYSYMYKSISTÄ suurin osa liittyy toimeentuloon ja erityisesti sairausvakuutuksen etuuksiin. Syöpähoidot ja niistä toipuminen kestää moniin muihin sairauksiin verrattuna pitkään. Monet yllättyvät, että Kelan 300 päivän sairauspäivärahaoikeus lasketaan kahden vuoden ajalta. 300 sairauspäivärahapäivän jälkeen on oltava vähintään vuosi töissä, jotta uutta päivärahaa on taas käytettävissä. Näitä 300 sairauspäivää kuluttavat myös ne päivät, jolloin työnantaja maksaa sairausajan palkkaa. Syöpähoidoissa käyvällä potilaalla sairausloma jatkuu useinkin yli tuon 300 päivän. Silloin anotaan työelälaitoksen maksamaa kuntoutustukea tai työkyvyttömyyseläkettä. Sairaskulut heikentävät taloutta Pitkällä sairauslomalla olevan toimeentulo vaikeutuu palkanmaksun loppumisen, Kelan sairauspäivärahalle siirtymisen ja lisääntyneiden sairaskulujen vuoksi. Jos rahat eivät riitä elämiseen sairausloman aikana, pitää keinoja suunnitella aina yksilö- ja perhekohtaisesti: tarkistaa, onko mahdollisuutta toimeentulotukeen tai johonkin muuhun tukeen, kuten asumistukeen tai Kelan vammaisetuuksiin. Pankin kanssakin kannattaa neuvotella esimerkiksi lainamaksun helpotuksista. Usein lainasta voi maksaa vain korkoja muutaman kuukauden ajan. Matkakorvaukset hankalia ymmärtää Matkakorvaukset aiheuttavat runsaasti kysymyksiä. Eniten kysytään oikeudesta käyttää taksia matkustettaessa esimerkiksi tutkimuksiin ja hoitoihin. Terveydenhuolto voi antaa luvan matkustaa taksilla vain lääketieteellisin perustein. Suomen Syöpäyhdistyksen maksuton neuvontapuhelin palvelee keskiviikkoisin kello 15 17 numerossa 0800 411 303. Neuvontapuhelin on tarkoitettu syöpäpotilaille ja numerosta voi tiedustella esimerkiksi seuraavista asioista: sairausvakuutusetuudet toimeentulo omaishoidontuki eläketurva sosiaali- ja vammaispalvelut potilaan oikeuksiin liittyvät kysymykset Puhelimeen vastaavat näihin asioihin perehtyneet asiantuntijat, jotka ohjaavat tarvittaessa eteenpäin. Neuvontapuhelimen tarkoituksena on antaa neuvontaa yleisellä tasolla. 9
Kysyimme muutamalta potilaalta Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen aivokasvainpotilaiden ja heidän läheistensä ryhmästä kokemuksia sairauden aiheuttamista ongelmista toimeentulossa. Oliko sairastuminen aiheuttanut taloudellista huolta? Samalla kysyimme potilaiden halukkuutta valita itse hoitopaikkansa. Vuoden 2014 alusta tämä tulee mahdolliseksi ja hoitoihin voi hakeutua mihin tahansa sairaalaan Suomessa. Teksti Katja Repo Kuvat Katja Repo ja Shutterstock 1. Aiheuttiko syövän sairastaminen taloudellista huolta? 2. Haluaisitko itse valita hoitopaikan? OLLI PESOLA, 43, JÄRVENPÄÄ 1. Sain diagnoosin viime keväänä ja sairauslomani osui kesälle. Opettajana olin oikeutettu palkkaan myös kesälomakuukausilta ja silloin tuloni pysyivät ennallaan. Kun sairauslomani jatkui nyt syksyllä, tuloni tippuivat. Vielä en ole taloudellista tilannettani huolehtinut, mutta mikäli sairausloma pitenee, niin sitäkin pitää miettiä. 2. Minulle hoitopaikalla ei ole niin väliä, kunhan hoidot olisivat suhteellisen lähellä kotia. On tärkeää, ettei hoitoihin ole pitkä matka, sillä hoidot ovat muutenkin raskaat. LIISA PESU, 65, HELSINKI 1. Olin diagnoosin saadessani vielä työelämässä, mutta taloudellisia huolia ei aiheutunut. Miehelläni oli aina ollut minua suuremmat ansiot ja pystyin luottamaan siihen, että pärjäämme. 2. Kyllä, mutta toisaalta on vaikea tietää mikä olisi paras paikka. Valintaan vaikuttaisivat lääkärin suositukset ja omat käsitykset. 10
JUKKA RAUKKO, 54, TURKU 1. Kyllä on aiheuttanut. Olin työelämässä kun sain diagnoosin ja jäin yli puoleksi vuodeksi sairauslomalle. Sitten palasin osa-aikaisesti töihin ja lopulta jäin kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle. Tuloni laskivat selvästi, mutta onneksi puolisoni kävi töissä, mikä tasapainotti talouttamme. 2. Helsingissä asuessani sain hoidot Helsingissä ja nyt kun asun Turussa, saan hoidot siellä. Molemmissa olen saanut ihan yhtä hyvää hoitoa. Lääkärikäyntejä tulee todella paljon, joten on oleellista, että hoitopaikka on lähellä ja sinne on helppo mennä. Jos hoitojen alussa saisi todella hyvän lääkärin ja lääkäri vaihtaisi paikkaa, voisin ehkä seurata lääkäriä, kunhan tämä ei menisi kovin kauas. RITVA KOSTILAINEN, 58, VANTAA 1. Kun sain syöpädiagnoosin, mielessä oli niin paljon asioita, etteivät raha-asiat tulleet ihan heti mieleen. Talous kyllä huoletti, kun jouduin pitkälle sairauslomalle. Tulevaisuus näytti epävarmalta, enkä tiennyt olisinko enää työkykyinen. Kun sairausloma piteni, myös tulot tippuivat. Palasin syövän jälkeen asteittain töihin, mutta jouduin jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle. Silloin tulot tippuivat selvästi. 2. Toisaalta olisi kiva itse valita ja vaikuttaa, mutta on vaikea valita, jos paikoista ei ole aiempaa kokemusta. Lyhyet matkat ovat ehdottomasti hyvä asia ja myös se, että saa kaikki hoidot samassa paikassa. Silloin henkilökunta tulee tutuksi ja he tietävät mitä ja miten aiemmin on tehty. HELI HÄYRYNEN, 56, PORVOO 1. Totta kai, sillä syöpä tulee aina yllättäen, eikä siihen ole voinut varautua. Olin uudessa tilanteessa ja asiat oli mietittävä uusiksi. Huomasin, etten enää pysty tekemään lainanlyhennyksiä sovitulla tavalla. Silloin käännyin pankin puoleen ja teimme yhdessä uuden koko perheen taloussuunnitelman, jossa tulot ja menot olivat tasapainossa. 2. Sehän on aivan loistavaa jos potilas voi itsekin valita ja vaikuttaa missäpäin häntä hoidetaan riippumatta asuinpaikkakunnasta! 11
HOITOTULOKSET JULKISESTI NÄHTÄVILLE Uusi laki rajat ylittävästä terveydenhuollosta tulee voimaan 1.1.2014. Samaan aikaan käynnistyvän HYKS:n Syöpäkeskuksen johtajan Petri Bonon mielestä valinnanvapaus vaikuttaa myönteisesti laadun kehittämiseen, kun sairaalat ryhtyvät tiedottamaan hoitotuloksistaan. Nettisivuillamme mekin kerromme keskeiset tiedot muiden muassa odotusajoista, avoimista tutkimuksista, potilasmääristä ja hoitomenetelmistä. Bono toivottaa potilaat tervetulleiksi Syöpäkeskukseen sekä maan rajojen sisä- että ulkopuolelta. Kuulumme Euroopan syöpäsairaaloiden kärkeen, joten uskon virran kasvavan tähän suuntaan. Näillä näkymin ei ole todennäköistä, että Suomesta pitäisi lähteä hoitoihin ulkomaille. 12
Syöpäsairauksien lisääntymisestä huolimatta meidän on turvattava nopea hoitoonpääsy myös tulevaisuudessa, sanoo ylilääkäri Petri Bono. Syöpähoidoista ei tingitä KOVINAKAAN AIKOINA Ylilääkäri Petri Bono sanoo, ettei valtion kulukuuri vaikuta syöpähoitojen tasoon. Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa kustannustehokkuutta haetaan toimintatapoja kehittämällä. Teksti Paula Launonen Kuvat Jouko Keski-Säntti J ulkisen talouden ahdingosta puhutaan, mutta Helsingin yliopistollisen sairaalan (HYKS) syysauringossa hohtava, teräsverhoiltu pääsisäänkäynti antaa aivan toisenlaisen vaikutelman. Nurkan takana nostokurjet laulavat ja piikkauskoneet jyrisevät. Raitilla liikkuu yhtä paljon rakentajien neonvärisiä liivejä kuin henkilökunnan valkoisia takkeja. Nettitiedotteen mukaan vanhaa pääsairaala korjataan noin 90 miljoonalla eurolla, ja yksi suurimmista lähivuosien investoinneista on Traumakeskus-Syöpäkeskuksen rakentaminen. Rakennushankkeissa toteutetaan pitkän aikavälin suunnitelmia. Taloutta sopeutetaan muilla tavoin, esimerkiksi ylityö- ja lisätyökielloilla, lyhytaikaisten sijaisuuksien rajoittamisella ja avoimien vakanssien täyttämättä jättämisellä, toteaa syöpäklinikan ylilääkäri Petri Bono. Samalla porukalla joudutaan tekemään vielä vähän enemmän, hän kiteyttää. Tarkastellaan prosesseja, tehdään toisin Bono luottaa siihen, että suomalainen erikoissairaanhoito pystyy tarjoamaan korkeatasoista syöpähoitoa myös taloudellisesti haasteellisina aikoina. 13
Seurantoja voitaisiin siirtää terveyskeskuksiin, jolloin erikoissairaala voi keskittyä vaativiin hoitoihin aiempaakin tehokkaammin, vuodenvaihteessa aloittavan Syöpäkeskuksen johtaja Petri Bono linjaa. Suomalaisessa yhteiskunnassa vallitsee yksimielisyys siitä, ettei syöpähoidoista tingitä ensimmäisenä. Syöpäsairaudet lisääntyvät, kun väestö vanhenee. Suomalaisessa yhteiskunnassa vallitsee vahva konsensus, ettei niistä ensimmäisenä tingitä. Tuottavuushaasteisiin vastaamme kehittämällä toimintatapoja jatkuvasti. Ajankäyttöä voidaan Bonon mukaan tehostaa niinkin yksinkertaisestikuin hoitotiloja järjestämällä. Voimme suunnitella myös hoitopalaverit uudella tavalla ja ajoittaa sisäiset neuvottelut toisin kuin ennen. Keinoja voi vielä löytyä, kun tarkastelemme työtämme kriittisesti. Vastaanottokäyntien määrää ei Bonon mukaan voi vähentää, mutta tulevaisuudessa potilaat tapaavat ehkä nykyistä useammin hoitajan. Ratkaisuja tarjoaa myös uusi teknologia. Eturauhassyövän seurannassa HUS [Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri] hyödyntää jo nyt mobiiliteknologiaa. Potilas saa kutsun heti, kun PSA-arvoissa havaitaan leikkauksen jälkeen jotain epänormaalia. Vastuu kuuluu koko hoitoketjulle Bonon mukaan vaikuttavuustavoitteet ja kustannustietoisuus tukevat toisiaan myös lääkelinjauksissa. Uusia lääkkeitä HYKS:ssä otetaan käyttöön, kun niiden teho ja vaikutus elinaikaan on osoitettu. Jos tarjolle tulee lääke, jonka elinaikahyöty on yksi kuukausi, tulos satsaukseen ja hoidon aiheuttamiin sivuvaikutuksiin suhteutettuna on heikko. Bono lisää, ettei hoitojen kustannustehokasta organisointia pidä sälyttää pelkästään erikoissairaanhoidon vastuulle. Paikalliset terveyskeskukset voisivat vastata ainakin osasta jälkiseurantoja, jolloin me pystyisimme keskittymään vieläkin tehokkaammin hoitoihin. Hyötyä saisi myös potilas. Kun seuranta järjestetään lähellä potilasta, kaukana asuvien arki helpottuu, kun aina ei tarvitse matkustaa keskussairaalan vastaanotolle, Bono perustelee. Jonoja ei pidä hyväksyä Syöpähoidon tärkein tulevaisuuden haaste on turvata nopea hoitoonpääsy samalla, kun potilasmäärät kasvavat arvioiden mukaan 27 prosenttia nykyisestä vuoteen 2023 mennessä. Tarvittaessa hoitoon jäädään suoraan päivystyksestä. Näitä ovat esimerkiksi akuutit leukemiat, lymfoomat ja tulehdukselliset rintasyövät. Kun julkisuudessa puhutaan pitkistä odotusajoista, tarkoitetaan yleensä välittömien toimenpiteiden jälkeisiä, ei-kiireellisiä jatkohoitoja, Bono selventää. Jatkohoitoon pääsyn aika vaihtelee eri puolilla maata, esimerkiksi Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri on saanut Valviralta huomautuksen pitkistä sädehoitojonoista. Bono toteaa, että tällä hetkellä HYKS:in vastuukuntien syöpäpotilaat pääsevät lääke- ja sädehoitoihin neljän viikon sisällä toimenpiteestä eli sosiaali- ja terveysministeriön suosituksen mukaisessa ajassa. 14
Shutterstock Noin seitsemän prosentin vuosivauhtia kasvavaa hoitomäärää varten on perustettu uusia työpaikkoja, ja uusia laitteita hankitaan jatkuvasti. Bono mainitsee lähes kymmenen miljoonaa maksaneet kaksi uutta sädehoitokonetta. Vuoden 2014 alussa meillä on kymmenen sädehoitokonetta, joiden myötä HYKS vahvistaa asemaansa yhtenä Euroopan suurista syöpäsairaaloista. Kaikki hoidot saman katon alle Tammikuussa 2014 HYKS:ssä astuu voimaan organisaatiomuutos, jossa syöpähoidot keskitetään yhteen osaamiskeskukseen. Bono aloittaa Syöpäkeskuksen johtajana. Käytännössä kaikki toiminnot muuttavat saman katon alle viimeistään 2019, kun Traumakeskus- Syöpäkeskuksen rakennus valmistuu. Tähän asti onkologinen hoito on ollut hieman hajallaan; esimerkiksi gynekologiset syövät Naistenklinikalla ja keuhkosyövät keuhkopoliklinikalla. Kun kokonaisuutta ja palveluketjua johdetaan yhdestä vastuuyksiköstä, sujuvuus ja tasa-arvoisuus lisääntyvät, Bono arvioi. Vanhusten syöpien erityisluonteeseen HYKS on vastannut perustamalla Suomen ensimmäisen geriatrisen onkologian poliklinikan. Kun yli kahdeksankymmentävuotias sairastuu syöpään, toiveet ja hoidon aiheuttamien sivuvaikutusten riskit ovat aivan eri luokkaa kuin nuorella tai keski-ikäisellä potilaalla. Toisaalta joukossa on yhä enemmän hoidoista hyötyviä, kovakuntoisia vanhuksia. Bono korostaa, että jokainen HYKS:in syöpäpotilas saa ikään ja kuntoon katsomatta parhaan mahdollisen hoidon. Tärkeintä on tosiasioiden selvittäminen, potilaan kuunteleminen ja näkemysten kunnioittaminen. Mikä syövässä pelottaa? Julistamme kirjoituskilpailun aiheesta Mikä syövässä pelottaa? Voit kertoa omista kokemuksistasi, tai kokemuksistasi syöpäsairaan läheisenä. Kilpailuun voi osallistua myös ilman omakohtaista kokemusta sairaudesta ja pohdiskella sitä, miksi monet meistä pelkäävät syöpää. Kirjoitus voi olla myös runo tai sarjakuva. Lähetä 1 2 liuskan pituinen kirjoituksesi maaliskuun 2014 loppuun mennessä sähköpostitse osoitteeseen toimitus@cancer.fi tai postitse osoitteeseen Syöpä-lehden toimitus, Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki. Liitä mukaan yhteystietosi. Jos et halua että nimesi julkaistaan, liitä mukaan myös nimimerkki. Toimitus valitsee julkaistavaksi parhaita kirjoituksia lehden numeroon 3/2014. Parhaat kirjoitukset myös palkitaan kirjalahjalla. Osallistumalla kilpailuun annat oikeuden julkaista kirjoituksesi Syöpä-lehdessä ja Syöpäjärjestöjen verkkosivuilla. Emme palauta meille lähetettyjä kirjoituksia. 15
Marjaana Melanen sairastaa kroonista imusolmukesyöpää. Elämää syövän kanssa Marjaana Melasen kaulalta löytynyt patti paljastui krooniseksi imusolmukesyöväksi. Sairaudesta ei voi parantua kokonaan, mutta sen kanssa voi oppia elämään. Teksti Katja Repo Kuvat Jorma Keski-Säntti 16
Elettiin vuotta 2009, kun Marjaana Maki Melanen, 50, ihmetteli kaulassaan olevaa pattia. Kohta ei ollut kuitenkaan kipeä, eikä mitään muita oireita ollut. Melanen päätti näyttää pattia seuraavan kerran lääkärissä, kun sinne olisi muutenkin asiaa. Vuoden 2010 helmikuussa hän sairastui flunssaan ja meni työterveyslääkärin vastaanotolle. Lääkäri kirjoitti heti lähetteen ultraäänitutkimukseen, vaikka arvelinkin pattia harmittomaksi. Aika ultraan järjestyi nopeasti. Tuo käynti on jäänyt syvälle Melasen mieleen. Ultrassa lääkäri sanoi kovaan ääneen ohoh. Aloin heti epäillä, ettei kaikki olekaan kunnossa, hän muistelee kauheaa hetkeä. Lääkäri kirjoitti lähetteen Jorviin päiväkirurgiselle osastolle patin poistoon. Melanen oli jäänyt juuri talvilomalle huhtikuussa, kun lääkärin soitto keskeytti arkiset askareet. Kaulasta oli löytynyt follikulaarinen lymfooma, joka on krooninen imusolmukesyöpä. Diagnoosi oli järkytys, vaikka olinkin hiukan pessimistinä ehtinyt jo pelätä pahinta. Laitoin heti tyttärelleni viestin, että hänen olisi hyvä tulla kotiin ja kerroin kotona sairaudesta. Tilanteesta teki hiukan helpomman se, että hän oli kertonut 15-vuotiaalle tyttärelleen jo heti ensimmäisistä tutkimuksista. Asia ei siis tullut tyttärelle aivan yllätyksenä. Vaikeaa kertominen oli silti. Tilanne oli kauhea, koska olin itse saanut juuri tiedon enkä ollut sulatellut asiaa. Sanoin tyttärelleni, että hän saa mennä viettämään aikaa kavereidensa kanssa aivan kuten oli suunnitellut ja että se voisi tehdä hyvää. Ajattelin, että hän saisi muuta ajateltavaa ja toivoin, ettei hän kantaisi koko ajan huolta minusta. Avoimesti syövästä Puhelias Melanen päätti, ettei lähde salailemaan asiaa, vaan ilmoitti heti diagnoosistaan lähipiirille ja työpaikalle. Hän ei halunnut tehdä syövästä salailtavaa asiaa, vaan puhui siitä avoimesti. Olen aina ollut kova puhumaan, joten tuntui luontevalta puhua myös tästä. Kukaan lähipiirissäni ei säikähtänyt asiaa, vaan sitä pystyttiin käsittelemään. He ovat tunteneet minut niin pitkään, että tietävät puhumisen olevan minun tapani käsitellä asioita. Odotusten vastaisesti Diagnoosin jälkeen kaikista suurin ihmetyksen aihe olivat hoidot tai oikeastaan niiden olemattomuus. Melanen oli kuvitellut, että hoitorumba alkaisi heti syöpädiagnoosin jälkeen. Olin valmistautunut henkisesti hoitojen alkamiseen ja tuntui oudolta kuulla lääkärin sanovan, että tilannetta vain seurattaisiin. Tuntui, että jään tyhjän päälle. Vuoden päästä kontrollissa syöpä näytti jälleen ikävämpää puoltaan, kun TT-kuvassa näkyi epäilyttäviä löydöksiä. Syöpä oli levinnyt muualle kaulaan ja pallean yläpuolelle. Hoidot aloitettiin jo seuraavalla viikolla. Tällä kertaa lääkäri joutui vakuuttelemaan Melaselle jopa muutamaan kertaan, että hoidot todella alkavat niin pian ja että töistä olisi otettava sairaslomaa. Melanen sai solunsalpaajia ja biologisia vasta-aineita sairaalassa tiputuksena ja pääsi kotiin aina väliajoiksi. Työ auttoi jaksamaan Kuukauden sairasloman jälkeen hän palasi töihin. Se oli henkisesti suuri asia. Työ piti minut kiinni arjessa, ilman sitä olisin tullut mökkihöperöksi. Töissä suhtauduttiin ihanan joustavasti ja sain pitää tarvittaessa lomapäiviä. Työpaikallaan Melanen huomasi, että syöpä on edelleen vaikea aihe. Toisten kanssa siitä pystyi keskustelemaan, toiset menivät aivan hiljaisiksi. Syöpä on varmasti samalla lailla vaikea aihe kuin kuolema. Jotkut eivät halua puhua siitä lainkaan ja välttelevät tilanteita, joissa aihe on esillä. Onneksi Melasen esimiehet osasivat käsitellä asiaa. 17
Vuosikontrollissa lokakuussa löytyi muutoksia, jotka vaativat uusintakontrollia jo 3 kk päästä tammikuussa 2014. Tällaista se kroonisen syövän kanssa eläminen on, unohtuu välillä, mutta yllätyksiä voi tulla milloin tahansa, miettii Marjaana Melanen. Olin juuri muutamaa viikkoa aiemmin aloittanut uudessa työtehtävässä ja tuntui, etten malttaisi jäädä sairaslomalle. Pomoni vakuutti, että nyt olisi tärkeintä huolehtia omasta terveydestä. Työt tulisivat kyllä tehdyksi. Melanen kuunteli silmät kostuneena ja päätti hoitaa itsensä kuntoon. Lähipiiri tukena Lähipiirin tuki on näkynyt arkisina asioina. Kaikista tärkeintä on ollut, että läheiset ovat jaksaneet kuunnella. Mikään vaihe diagnoosin jälkeen ei saanut Melasen tunteita ryöpsähtämään valloilleen. Hän arvelee syyksi tapaansa käsitellä asioita puhumalla. Myös henkisen ja fyysisen jaksamisen yhteys korostui hoitojen aikana. Kroppani kesti hoidot hyvin, joten se ei tuntunut henkisestikään niin raskaalta. Jos kroppani olisi joutunut kovemmalle, todennäköisesti se olisi kuormittanut enemmän henkisestikin. Yksi vaikeimmista hetkistä on ollut viimeiseen hoitokertaan meneminen. Olin käynyt tarkasti rytmitetyissä hoidoissa ja tiesin, että kyse olisi viimeisestä kerrasta. Olin samalla helpottunut hoitorupeaman loppumisesta, mutta toisaalta vaiheen päättyminen pelotti. Pelkän seurannan varaan jääminen tuntui pelottavalta ja olo tyhjältä, Melanen kuvailee. Mitä jos? Melasen onneksi syöpä löytyi suhteellisen varhaisessa vaiheessa. Silti mieleen hiipii silloin tällöin ajatus, mitä olisi tapahtunut, jos hän olisi mennyt aiemmin lääkäriin tai vastaavasti myöhemmin. Melasen syöpä ei aiheuttanut oireita alkuvaiheessa. Kun oireita ei ollut ja kaulalla oli pieni patti, lääkäriin ei tullut mentyä heti. Syöpä ei ole aiheuttanut minulle mitään oireita, joten sen olemassaoloa on edelleen vaikea tajuta. Nykyään Melanen on lähipiirissään se, joka kannustaa muita menemään lääkäriin ajoissa. Omassa kropassa ilmenevät muutokset saavat hänet miettimään syöpää ja marssimaan lääkäriin. Suomalainen luonne taitaa olla, että lääkäriin mennään vasta pakon edessä, kun ollaan todella vaivaisia. Oma suhtautumiseni on muuttunut ja kynnys lääkärin puheille menemiseen on madaltunut. On parempi mennä asiantuntijan vastaanotolle, kuin jossitella asioita päänsä sisällä. Ristiriitainen tilanne Melasen syöpä on krooninen, mikä tarkoittaa ettei hän voi parantua siitä kokonaan. Sairaus pyritään pitämään kurissa, mutta minkäänlaista ennustetta ei ole annettu. Syöpä voi olla hiljaa tai sitten ei. Voi olla, että sairaus ei oirehdi tai leviä moneen vuoteen, mutta sitten tilanne taas huononee. Kroonisen syövän oireettomuus saa miettimään, tekeekö kasvain tuhojaan salakavalasti. Pelottaa, että kasvain voisi vallata kropassa lisätilaa salaa, enkä huomaisi. Lääkäri on kuitenkin vakuuttanut, että pitkälle levinnyt syöpä kyllä tuntuu. Minun on vain luotettava lääkäreiden asiantuntemukseen ja oltava herkkä huomaamaan kehossani tapahtuvia muutoksia. Melanen on joutunut selittämään monille ihmettelijöille, miten hän voi olla yhä tässä. Oletuksena kun on monesti, että syöpään joko menehdytään tai että siitä parannutaan. Syöpä ei ole aiheuttanut minulle mitään oireita, joten sen olemassaoloa on edelleen vaikea tajuta. On suuri ristiriita, että tunnen itseni terveeksi, mutta samaan aikaan tiedän sairastavani syöpää. Tämän taudin oireet ovat niin yleisiä, että on vaikea tietää milloin kyse on tavallisesta pienemmästä vaivasta ja milloin syövästä. Krooninen sairaus Koska Melanen sairastaa kroonista syöpää, on aina lääkäriin mennessä muistettava kertoa sairaudesta. Lomakkeissa yleensä kysytään sydän- ja verisuonitaudeista, diabeteksesta ja muista kroonisista sairauksista. Tuntuu todella erikoiselta, että syöpä voi olla krooninen. En tunne sitä vartalossani, mutta se on silti siellä. Tällä hetkellä hän käy kontrollitutkimuksissa kerran vuodessa. Pahinta on koetulosten odottaminen. Muun ajan vuodesta hän pystyy olemaan suhteellisen rennosti. Aluksi syöpä oli mielessä koko ajan, mutta ajan kuluessa sen kanssa on oppinut elämään. Silloin aluksi en olisi voinut uskoa millään, jos joku olisi sanonut, etten kolmen vuoden päästä ajattele syöpää juuri ollenkaan. Onneksi niin on kuitenkin käynyt. Elän tässä hetkessä ja niin toivon muidenkin tekevän! 18
[Marja Aarnipuro] Aina jostain löytyy asiantuntija kertomaan, että koko maailman tiedemiehet ovat väärässä ja yksinomaan hän oikeassa. Mieti, ketä uskot! kkun GOOGLAA sanan syöpä tai rintasyöpä, tarjolle tulee ensimmäiseksi linkki, joka vie cancer.fi -sivustolle. Hyvä näin. Osoite nimittäin johtaa Syöpäjärjestöjen verkkosivustolle, jonka antamaan tietoon voi luottaa. Korkealle hakutuloksissa nousee myös terveyskirjasto.fi. Terveyskirjastoa ylläpitää Lääkäriseura Duodecim. Palvelun sisältämä tieto on siis varmasti pätevää ja ajantasaista, perustuuhan se tieteelliseen tutkimukseen. Elämme valtavan tietotulvan keskellä, mutta läheskään kaikkeen tietoon ei voi luottaa. Terveysasioissa epäluotettava tieto saattaa olla jopa kohtalokasta. Siksi vereni kiehahtaa joka kerta, kun rasvasota syttyy ja hiilihydraattiväittely alkaa. Asiantuntijalääkärit ja tiedemiehet koettavat parhaansa mukaan selittää, että näitä asioita on tutkittu kymmeniä vuosia ympäri maailman ja saatu samat tulokset. Ravintosuositukset perustuvat tieteellisen pätevästi todistettuihin tuloksiin. Aina jostain löytyy lääkäri tai muu asiantuntija, joka tulee televisioon kertomaan, että koko maailman tiedemiehet ovat väärässä ja yksinomaan hän oikeassa. Tämä yksityisajattelija on valaistunut ja saanut jostain tiedon, että kolesteroli ei ole vaarallista. Hän kehottaa syömään kovaa rasvaa. Hän kyseenalaistaa täysjyväruisleivän terveellisyyden sen vuoksi, että jotkut saavat siitä vatsanväänteitä. Hän unohtaa kertoa, että jos ruis ärsyttää vatsaa, sen voi korvata täysjyväkauralla. Hän ei muista sanoa, että kuidut ovat ihmiselle elintärkeitä. Kuiduton ruokavalio aiheuttaa paksusuolen syöpää. Minusta on kamalaa, että näitä uskomushoitajia uskotaan, mutta ihminen on sellainen. Nämä valaistuneet sanovat sen, mitä me haluamme kuulla. Syökään rauhassa voita ja kermaa. Ei ravitsemussuosituksista tarvitse välittää, ne ovat THL:n salajuoni. Ei kolesteroli sydäntauteja aiheuta. Kolesterolilääkkeet ovat vaarallisia, niitä ei kannata syödä. D-vitamiinia sen sijaan pitäisi ottaa rutkasti yli suositusten. Vielä suositummiksi he pääsisivät kehottamalla meitä mässäilemään sokeriherkuilla, juomaan viinaa ja polttamaan tupakkaa. Olen tehnyt lehtiä yli 30 vuotta. Tiedän, että irtonumero myisi kuin häkä, jos laittaisimme kanteen otsikon: Ihmepilleri keksitty Laihdu ilman dieettiä ja liikuntaa. Emme kuitenkaan laita. Se olisi väärin ja moraalitonta. Se ei olisi totta. Ollaan tarkkoina ja mietitään, kenen tarjoamaan tietoon voi luottaa. Marja Aarnipuro on Apu-lehden päätoimittaja ja Rintasyöpävuosikirjan (2011) kirjoittaja. P.S. Kirjoitin viime kerralla osteoporoosista. Sittemmin minulle on valjennut, että alkava luukatoni johtuu keliakiasta. Sytostaattihoitojen ohella saamani kortisonit eivät olisi sitä ehtineet aiheuttaa, ja nauttimani Tamofen-lääke jopa suojaa osteoporoosilta. 19
» ESILLÄ Väsymätön Syövän ja syöpälääkkeen kamppailuun liittyy aina myös kolmas tekijä: ihmisen oma puolustusjärjestelmä. Professori Sirpa Jalkanen haluaa selvittää, miten se toimii ja miten siihen voidaan vaikuttaa. Teksti Marika Javanainen Kuvat Jorma Keski-Säntti Sirpa Jalkanen kertoo innostuneesti, miten ihmisen oma puolustusjärjestelmä osallistuu syövän kasvuun ja miten sitä voidaan hyödyntää syövän hoidossa. Lauseet muodostuvat selkeästi ja kuulija näkee vilahduksen siitä intohimosta, millä tutkijat tekevät työtään. Immunologian professori Sirpa Jalkanen on yksi Syöpäsäätiön eniten tukemista tutkijoista. Menestynyt tutkija uskoo, että hänen optimisminsa ja periksiantamattomuutensa syntyivät jo lapsuudessa. Isä aina sanoi, että jos joku maailmassa on jonkun tempun osannut, niin kyllä meilläkin se osataan. Tutkijalta vaaditaan periksiantamattomuutta, sillä tutkimus on täynnä vastoinkäymisiä. Ne pitää kuitenkin osata nähdä haasteina, eikä tappioina. Kun jokin asia ei toimi toivotulla tavalla, tilalle pitää keksiä jotain uutta. Palkitun professorin omat vastoinkäymiset ovat olleet pääasiassa pieniä ja jokapäiväisiä. Uransa isoimman kolauksen Sirpa Jalkanen koki vuonna 1998, kun hänen tutkimusryhmänsä löytämää VAP-1-molekyyliä koodaava geeni onnistuttiin sekvensoimaan. Tutkijoiden yllätykseksi kävi ilmi, että VAP-1 ei ollutkaan rakenteeltaan tyypillinen tarttumismolekyyli vaan entsyymi. Olimme olleet ihan väärässä. Silloin olin valmis lähtemään säkki päässäni Nuorgamiin, Jalkanen nauraa. Pettymyksestä toivuttuaan tutkijaryhmä ymmärsi, että VAP-1:n merkitys olikin juuri se, että se oli entsyymi. Kyseessä oli kokonaan uusi mekanismi, jolla solut liikkuvat. Löydös oli läpimurto, ja se teki Jalkasen tutkimusryhmästä kuuluisan. Sattuma vei tutkijaksi Sirpa Jalkasesta ei koskaan pitänyt tulla tutkijaa. Hän opiskeli lääkäriksi ja aloitti työuransa lastenlääkärinä 1970-luvun lopulla. Päivystykset olivat kuitenkin liian raskaita kolmen pienen lapsen äidille, joten Jalkanen hakeutui päivätöihin mikrobiologian laitokselle. Pian mies palasi armeijasta ja halusi lähteä Amerikkaan, jossa vaimolla ei ollut oikeutta toimia lääkärinä. Kohtalo vei minut nuoren tyypin labraan, jossa tutkittiin valkosolujen liikkumiseen osallistuvia molekyylejä. Sain pomolta kaiken huomion ja joka päivä uudet innostavat ajatukset ja jutut. Se oli uutta ja hienoa. Muuta ei tarvittu. Tutkimisesta oli tullut äärimmäisen jännittävää. Amerikan vuosien jälkeen Sirpa Jalkanen on tutkinut lähes 30 vuoden ajan immuunipuolustuksen merkitystä syövässä. Pitkään ajateltiin, että syöpäsoluissa olevat immuunipuolustusmekanismin solut ovat hyvä asia ja auttavat elimistöä taistelemaan syöpää vastaan. Viime vuosina on kuitenkin huomattu, että kaikki immuunipuo- 20