2 Diagnoosi ja mitä siitä seuraa
Tämä opas on osa multippeliskleroosista (MS) ja siihen liittyvistä aiheista kertovaa sarjaa. Tämä opas kertoo MS-taudin diagnosointiin liittyvistä ongelmista ja erilaisista tutkimuksista, kuten magneettikuvauksista, joita käytetään lopullisen diagnoosin tekoon ja hoidon vaikutusten seuraamiseen. Ei ole helppoa hyväksyä, että sairastaa MS-tautia. Tautiin tutustuminen ja erilaisten selviytymiskeinojen oppiminen auttavat vähentämään ahdistusta, hyväksymään diagnoosin ja aloittamaan elämän MS-taudin kanssa. Tutustu myös sarjan muihin osiin. Niissä on lisätietoa MS-taudista ja sen hoidosta. 2
Sisällysluettelo Miten MS-tauti todetaan?...4 Neurologinen tutkimus...6 Magneettikuvaus...8 Herätevastetutkimukset...11 Laboratoriotutkimukset...13 Mitä diagnoosin jälkeen tapahtuu...16 Sanasto...22 3
Miten MS-tauti todetaan? Diagnoosi perustuu taudille tyypillisiin oireisiin ja aivojen magneettikuvaukseen. Ei ole olemassa mitään selkeää testiä, joka kertoisi, että potilaalla on tai ei ole MS-tautia. Mikään käytettävissä olevista menetelmistä ei yksinään anna täyttä varmuutta diagnoosista. Oireet Kuva 1: MS-taudin toteaminen on monimutkainen prosessi. 4
Neurologin tekemä diagnoosi perustuu muiden vaihtoehtojen poissulkemiseen: J Hän kyselee aiemmista sairauksista tarkistaakseen, onko sinulla ollut aiemmin neurologisia eli hermostollisia häiriöitä. Häiriöt ovat voineet olla niin lieviä, ettet ole ottanut niitä vakavasti. J Hän tekee perusteellisen neurologisen tutkimuksen, jossa hän etsii neurologisten muutosten merkkejä ja oireita. J Hän hakee lisävahvistusta diagnoosille. Sitä saa esimerkiksi aivojen magneettikuvauksesta, laboratoriokokeista, aivojen sähkötoimintaa mittaavista kokeista (herätevasteet) ja selkäydinnesteen tutkimuksesta. Seuraavilla sivuilla kerrotaan tarkemmin näistä kokeista ja tutkimuksista. 5
Neurologinen tutkimus Kuva 2: Neurologisia testejä voidaan tehdä esim. jaloista ja kyynärpäistä. Neurologisessa tutkimuksessa tarkistetaan, miten hyvin hermosto toimii. Varsinaisen neurologisen tutkimuksen tekee yleensä neurologian erikoislääkäri. Hän tutkii, onko näkö- tai kuulohermojen toiminnassa muutoksia sekä onko tuntoaistimuksissa tai puheessa ongelmia. Lisäksi hän tutkii kyynärpäiden, ranteiden, polvien, nilkkojen ja jalkapohjien refleksit selvittääkseen, voisiko kyseessä olla jokin muu sairaus (Kuva 2). Havainnoimalla seisomisasentoa ja käyntiä (jalkojen liikkeitä, ryhtiä, käsien heilumista seisoessa tai kävellessä, heikkoutta tai kankeutta) voidaan todeta selkäydin- tai aivohermojen vaurioista johtuva ataksia (lihasten yhteistoimintahäiriö) tai tuntoherkkyyden väheneminen. Lisäksi lääkäri saattaa tutkia korviin (kuulo), kasvoihin (tuntoherkkyys), kurkkuun (puutuminen) ja puheeseen liittyviä muutoksia. 6
Multippeliskleroosi vaurioittaa usein aivoista silmään johtavaa näköhermoa. Näköhermon tutkimuksia ovat näöntarkastus, näköherätevastetutkimus ja silmien tarkka tutkimus. Näkö tutkitaan näkötaulun ja näköhermo silmäntähystimen (oftalmoskoopin) avulla. Kaikki nämä tutkimukset ovat kivuttomia ja helppoja (kuva 3). Poikkeavat löydökset, kuten silmävärve (nystagmus), saattavat olla oireita MS-taudista tai jostain sisäkorvaperäisestä häiriöstä. Kuva 3: Näkö testataan näkötaulun avulla. Neurologisen tutkimuksen lisäksi tehdään myös muita kokeita, mm. magneettikuvaus tehdään aina. Vaikka se onkin ainoa tutkimus, jonka avulla voidaan tarkastella MS-taudin aiheuttamia näkyviä vaurioita, se ei kuitenkaan riitä yksinään diagnoosin varmistumiseen. Kaikki vauriot eivät ehkä näy tutkimuksessa, etenkään sairauden varhaisvaiheessa, ja myös muut magneettikuvauksen avulla löytyvät sairaudet voivat aiheuttaa keskushermostossa samanlaisia muutoksia kuin MS-tauti. 7
Magneettikuvaus Magneettikuvaus (MK-tutkimus, kuva 4) näyttää selvästi vaurioiden eli plakkien koon, määrän ja sijainnin aivoissa ja joskus myös selkäytimessä. Magneettikuvaus on erittäin hyödyllinen, koska sen avulla voidaan seurata MS-taudin aiheuttamia muutoksia ajan myötä. Uudet varhaisen tulehdusvaiheen vauriot voidaan saada selvemmin näkyviin ruiskuttamalla varjoainetta kainalon tai käsivarren laskimoon. Kuva 4: Magneettikuvaus Magneettikuvauksessa voidaan tarkastella MStaudin aiheuttamia vaurioita. Siinä todetut vauriot ovat selvä viite MS-taudista, etenkin jos sairaushistoria ja muut neurologiset tutkimukset osoittavat samaa. 8
Magneettikuvaus Magneettikuvaus on hyvin herkkä menetelmä, jonka avulla voidaan kuvantaa aivojen vaurioita (kuvat 5a, b). Magneettikuvaus voi tuntua pitkästyttävältä, koska se vie jonkin verran aikaa. Tavallinen magneettikuvaus kestää noin 10 20 minuuttia, ja sen aikana on maattava täysin liikkumatta pöydällä, joka liikkuu suuren putken sisällä. Tutkimus voi tuntua aika meluisalta ja putki ahtaalta. Monissa paikoissa voi käyttää korvatulppia tai kuunnella musiikkia. Putkessa on myös hätänappula, josta saa yhteyden tutkimusta tekevään lääkäriin. Koska magneettikuvaukseen ei käytetä röntgensäteitä, se voidaan tehdä niin usein kuin on tarpeen. Lisätietoja voi kysyä omalta lääkäriltä. 9
Kuva 5a: Magneettikuva terveen ihmisen aivoista. Kuva 5b: Magneettikuva MS-tautia sairastavan aivoista. Ympyröidyillä alueilla on tyypillisiä MS-taudin aiheuttamia vaurioita eli leesioita. 10
Herätevastetutkimukset MS-taudissa useiden hermojen johtamiskyky on hidastunut, koska hermosyitä eristävät ja suojaavat myeliinitupet ovat vaurioituneet. Tällaisilla paljaiden hermojen alueilla impulssien kulku on huomattavasti hidastunut (lisätietoa oppaassa 1). Herätepotentiaalia (evoked potential, EP) mitattaessa kirjataan tarkasti se aika, jonka kuluessa hermoimpulssi välittyy aivoihin. Viivästykset voidaan havaita vertaamalla tuloksia siihen, kuinka kauan impulssien kulku tavallisesti vie terveillä ihmisillä. Aivojen sähköistä toimintaa mittaamalla saattaa löytyä sellaisiakin vaurioita, jotka eivät aiheuta kliinisiä oireita. Herätepotentiaalitutkimus osoittaa, millaisia sähköisiä vaikutuksia tietty ärsyke aiheuttaa aivoissa. Tutkimus on tärkeä etenkin, jos diagnoosi ei ole täysin varma. Herätepotentiaalitutkimus saattaa auttaa neurologia löytämään keskushermostosta johtumishäiriöitä sekä niin kutsuttuja hiljaisia vaurioita, vaikka neurologisia häiriöitä ei olisikaan vielä ilmennyt. MS-taudin diagnosoinnin lisäksi herätepotentiaalitutkimuksesta on hyötyä myös, kun halutaan seurata sairauden etenemistä. 11
Näköherätevastetutkimus Näköherätepotentiaali (visual evoked potential, VEP) tutkitaan yleensä MS-taudin diagnosoinnin yhteydessä. Näköherätepotentiaalitutkimuksessa mitataan näköinformaation kuljettamiseen tarvittava aika näköhermosta sille aivojen alueelle, joka on päävastuussa näköinformaation käsittelystä. Kuva 6: Näköherätepotentiaalitutkimus on yksinkertainen koe. Tätä tutkimusta varten päähän kiinnitetään elektrodeja, jotka mittaavat aivojen sähköistä toimintaa (aivoaaltoja). Potilasta pyydetään kohdistamaan katseensa šakkilaudan näköiseen näyttöön, jonka keskellä on pieni neliö (kuva 6), jotta voidaan mitata näköhermon kautta silmästä aivoihin kulkevien impulssien kulkemista. Näköhermon vaurio saattaa aiheuttaa poikkeavan tutkimustuloksen. Jos poikkeava tulos saadaan normaalinäköiseltä henkilöltä, se saattaa auttaa varmistamaan MS-taudin diagnoosin, koska 75 97 %: lla multippeliskleroosia sairastavista on poikkeavia VEP-arvoja. 12
Laboratoriotutkimukset Selkäydinnesteen tutkimus MS-taudin diagnosointi ei ole yksinkertaista. Laboratoriotutkimuksista voi olla apua. Yksi tutkimus on näytteen otto selkärangan selkäydinnestettä sisältävältä alueelta. Tutkimuksessa selkäydinnestettä otetaan ohuella neulalla, jonka vuoksi tutkimuksen aikana on oltava paikoillaan (kuva 7). Kuva 7: Lannepisto (lumbaalipunktio) selkäytimessä on nestettä, josta otetaan näyte. 13
Selkäydinnestetutkimuksen avulla MS-taudin diagnoosi voidaan joko vahvistaa tai sulkea pois. Selkäydinnesteestä voidaan tehdä useita kokeita, jotka osoittavat MS-taudin aktiivisuuden. Suurimmalla osalla (90 %) niistä potilaista, joilla on todettu MS-tauti, se näkyy myös selkäydinnestetutkimuksessa. Magneettikuvaus, herätepotentiaalitutkimus tai selkäydinnesteen tutkimus eivät siis yksin riitä varmaan diagnoosiin, eli MS-tautia ei voi todeta pelkästään niiden perusteella. Ne auttavat lähinnä varmistamaan lopullisen diagnoosin joko tukemalla sitä tai sulkemalla sen mahdollisuuden pois. Tämän vuoksi tulokset vaativat aina asiantuntijan tulkintaa. 14
Diagnoosi entistä aiemmin MS-taudin diagnosointiin on kehitetty erilaisia menetelmiä. Diagnoosin varmistaminen vaatii, että tietyt kriteerit eli edellytykset täyttyvät. Vuonna 2001 otettiin käyttöön uudet diagnostiset kriteerit, joiden ansiosta MS-tauti pystytään toteamaan entistä varhaisemmassa vaiheessa. Niitä sanotaan McDonaldin kriteereiksi, ja ne perustuvat kliinisiin ja magneettikuvauslöydöksiin. Nykyaikaisen magneettikuvausmenetelmän ja uusien kriteerien perusteella asiantuntijat pystyvät nykyään entistä paremmin erottamaan MS-taudin muista sairauksista, jotka voivat aiheuttaa samankaltaisia oireita. Entistä parempien diagnoosimenetelmien ansiosta tehokas hoito voidaan aloittaa jo sairauden varhaisvaiheessa. Varhain aloitetun hoidon on osoitettu hidastavan toimintakyvyn huononemista. Se vähentää myös korjautumattomien hermovaurioiden riskiä tai hidastaa niiden syntyä. 15
Mitä diagnoosin jälkeen tapahtuu Jos sinulla on todettu MS-tauti, kyseessä voi olla J aaltomainen eli relapsoiva-remittoiva multippeliskleroosi (RRMS) J alusta lähtien etenevä eli primaarisesti progressiivinen multippeliskleroosi (PPMS) J toissijaisesti etenevä eli sekundaarisesti progressiivinen multippeliskleroosi (SPMS). Toissijaisesti etenevä MS-tauti on aaltomaisena alkaneen taudin pidemmälle edennyt muoto. MStaudin eri muodot on selostettu tarkemmin tämän sarjan oppaassa 1. Mitä aikaisemmin sairaus havaitaan, sitä paremmat mahdollisuudet on hidastaa taudin etenemistä. Viime vuosina on kehitetty uusia menetelmiä, joiden ansiosta sairaus pystytään toteamaan entistä aiemmin. MS-taudin kanssa selviytyminen miksi juuri minä? Siinä vaiheessa, kun MS-tauti todetaan, moni on elänyt jo jonkin aikaa epävarmuudessa ja kärsinyt oireista, joita muut eivät ehkä ole edes huomanneet. Kun MS-tauti on todettu, kysy lääkäriltä mieltäsi askarruttavista asioista ja keskustele hänen kanssaan peloistasi. On tärkeää kääntyä luotettavan asiantuntijan puoleen. 16
Kuva 8: Askeleet diagnoosista taudin kanssa selviytymiseen. selviytyminen hyväksyminen masennus suru ahdistus pelko viha kieltäminen sokki diagnoosi 17
Uusia tai epätavallisia oireita voi ilmaantua tai vanhat oireet voivat uusiutua kuukausien, vuosien tai joskus jopa vasta kymmenen vuoden kuluttua siitä, kun sairaus on alunperin todettu. MS-taudin diagnoosi pystytään nykyään varmistamaan melko nopeasti nykyaikaisten magneettikuvausmenetelmien ansiosta, joten hoito voidaan aloittaa jo sairauden varhaisvaiheessa. Toisaalta tämä merkitsee myös sitä, että taudin kanssa on tultava toimeen entistä nopeammin. Multippeliskleroosi on sairaus, joka aiheuttaa muutakin kuin vaurioita aivoihin ja selkäytimeen. Monella potilaalla tilanteen hyväksyminen tapahtuu vaiheittain. On yritettävä löytää paras tapa elää multippeliskleroosin kanssa. Eri vaiheita läpi käydessään potilas voi tarvita apua esimerkiksi perheeltään, ystäviltään, hoitohenkilökunnalta ja asiantuntijoilta sekä potilasjärjestöiltä. Useimmat sairastuneet käyvät läpi kuvassa 8 mainittuja vaiheita (ks. edellinen sivu), mutta jotkut saattavat käydä läpi jotkut vaiheet toisia nopeammin. 18
Sokki: Useimmille diagnoosi tulee sokkina, jota seuraa kieltäminen. Kieltäminen: Aluksi MS-tautia ei pysty hyväksymään ja sen kieltää: Jos en ajattele sitä, se lakkaa olemasta. Pelko: Pelko hallitsee erityisesti, jos ei tiedä, mitä oikeastaan pitäisi pelätä. Pelko voi huonontaa elämänlaatua enemmän kuin varsinaiset MS-taudin oireet. Pelko putkahtaa esiin toistuvasti sairauden aikana, ja sitä on käsiteltävä yhä uudestaan. Asiallinen tieto MS-taudista on luonnollisesti tässä vaiheessa kaikkein tärkeintä, sillä se voi auttaa karkottamaan pahimmat pelot. Ahdistus: Ahdistukseen on hyvä hakea ammattiapua. Myös tuki- ja vertaisryhmistä voi saada apua ahdistukseen. Suru: Sureminen ja masennus ovat myös yleisiä MSpotilailla. Suru on usein ohimenevää, mutta masennus voi olla sitäkin itsepintaisempaa. Masennus: MS-tautia sairastavilla masennus on normaalia yleisempää ja sitä on enemmän kuin muilla pitkäaikaissairailla. 19
Jos masentaa, etsi apua. Masennus saattaa merkitä sitä, että olet päässyt sairauden hyväksymisessä siihen pisteeseen, että tarvitset tukea. Yleensä peloista ja tunteista on helpointa puhua hyvälle ystävälle. Masennuksen pitkittyessä tai vaikeutuessa kannattaa hakeutua lääkärin vastaanotolle. Kuva 9: MS-taudin diagnoosi voi aiheuttaa masennusta. Psykoterapiasta ja masennuslääkkeistä voi olla apua. Jotkut yrittävät selvitä masennuksesta yksin, mutta masennus on vakava sairaus. Jotkut MS-potilaat ovat epäilleet, että psyykkisillä tekijöillä olisi vaikutusta sairauden puhkeamiseen ja etenemiseen. Monet MS-tautiin sairastuneet ovat kertoneet, että juuri ennen uusien oireiden tai taudin pahenemisvaiheen alkamista heillä on ollut vakava kriisi tai tavallista enemmän stressiä tai he ovat menettäneet jonkun läheisensä tai joutuneet hänestä eroon. 20
MS-taudin hyväksyminen Useimmat MS-potilaat oppivat lopulta hyväksymään sairautensa. He ymmärtävät, että jokaisella on taakkansa. On kuitenkin tärkeää muistaa, että hyväksyminen ei tarkoita sitä, että luovuttaisi tai tunnustaisi hävinneensä. Muiden samanlaisessa elämäntilanteessa olevien kokemuksista saattaa olla paljon apua. Voit etsiä tietoa myös Internetistä ja olla keskustelupalstojen kautta yhteydessä muihin MS-tautia sairastaviin. Muihin samassa tilanteessa oleviin saa yhteyden esimerkiksi osoitteessa www.ms-maailma.fi Kuva 10: Pilvet väistyvät, kun opit hyväksymään tilanteen ja tulemaan toimeen sairautesi kanssa. 21
Sanasto Aivo-selkäydinneste Neste, joka ympäröi aivoja ja selkäydintä. Ataksia Yhden tai useamman raajan yhteistoimintahäiriö, joka usein aiheuttaa sammallusta tai änkytystä (dysartriaa) sekä silmävärvettä (nystagmus). Dysfunktio Toimintahäiriö Herätepotentiaali (EP, herätevaste) ilmaisee, miten kauan kestää, kun aivot ottavat vastaan ja tulkitsevat näkö-, kuulo- ja tuntoärsykkeitä. Herätepotentiaali voidaan mitata yksinkertaisella kajoamattomalla tutkimuksella. Keskushermosto Keskushermosto muodostuu aivoista ja selkäytimestä. Lannepisto (lumbaalipunktio) Tutkimus, jossa otetaan ohuella neulalla nestettä selkäytimestä. Leesiot eli vauriot ovat aivojen valkean aineen alueita, joilla on tapahtunut myeliinikatoa. Uudet vauriot (= aktiiviset leesiot) näkyvät gadolinium-tehosteisessa (varjoaine) magneettikuvauksessa. Vanhat leesiot näkyvät tehostamattomissa magneettikuvissa. Hiljaiset leesiot eivät aiheuta neurologisia toimintahäiriöitä. 22
Magneettikuvaus Magneettikuvaus on kajoamaton kuvantamismenetelmä, jossa käytetään magneettikenttää mutta ei röntgensäteitä. McDonaldin kriteerit määritti MS-tautiin erikoistunut spesialisti McDonald työtovereineen vuonna 2001, ja niiden ansiosta sairaus pystytään toteamaan entistä aiemmin. Myeliinituppi on keskushermoston hermosyitä päällystävä sähköä eristävä rasva-ainekerros. Myeliiniä tarvitaan nopeuttamaan sähköisten viestien välitystä aivoista muualle elimistöön ja verenkierrosta verisuoniin. Oftalmoskooppi on silmän tutkimiseen käytettävä väline. Oftalmoskooppeja on kahdenlaisia, suoria ja epäsuoria. Suora oftalmoskooppi on käsikäyttöinen väline, jossa on kirkas valo ja suurentavia linssejä. Oftalmoskoopin avulla lääkäri näkee silmän verkkokalvon selvästi. Epäsuoraa oftalmoskooppia käytetään tutkittaessa koko verkkokalvoa. Lääkäri pitää laitetta otsallaan. Laitteen suurentavien lasien läpi katsottaessa potilaan silmän eteen laitetaan erityislinssi, jonka avulla lääkäri näkee silmän verkkokalvon selvästi. Vertigo on huimausta tarkoittava lääketieteellinen termi. 23
Elämä MS-taudin kanssa Opassarja aktiivisen elämäntyylin säilyttämiseen MS-tauti eli multippeliskleroosi johdanto Diagnoosi ja mitä siitä seuraa MS-taudin oireenmukainen hoito MS liikunta ja hyvinvointi Bayer Oy, PL 73, 02151 Espoo, puh. 020 785 21 L.FI.11.2013.2073 L.FI.09.2010.0095 03.08-0190-FI