KIRJALLINEN KYSYMYS 781/2008 vp Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien tukitoimet Eduskunnan puhemiehelle Suurimmalla osalla epilepsiaa sairastavista kohtaukset pysyvät kurissa säännöllisellä lääkehoidolla. Vaikeasta epilepsiasta puhutaan, kun henkilöllä on epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää. Suomessa vaikeaa epilepsiaa sairastaa noin neljäsosa kaikista epilepsiaa sairastavista eli 8 000 10 000 henkilöä. Epilepsiasta voi aiheutua erityisiä vaikeuksia selviytyä tavanomaisista elämäntoiminnoista, jolloin on perusteltua tukea henkilön suoriutumista vaikeavammaisille tarkoitetuin palveluin. Vaikeaa epilepsiaa sairastavat saattavat kuitenkin jäädä ilman palveluja, koska palvelujen myöntämisessä painottuu edelleen pitkäaikainen fyysisen avun tarve. Vaikeaan epilepsiaan liittyy tapaturma- ja äkkikuolemariskin kohoaminen verrattuna kohtauksettomaan tilanteeseen. Vaikeaa epilepsiaa sairastavalla avun tarve liittyykin enemmän yllättävien kohtausoireiden aiheuttamaan riskiin ja haittaan, jolloin hän tarvitsee usein pitkäaikaista valvontaa. Henkilön kognitiivinen suorituskyky voi myös häiriintyä ja hän voi tarvita tukea esimerkiksi opiskeluun tai asioiden hoitoon. Osalla vaikeahoitoinen epilepsia ei näy juuri minkäänlaisena toimintakyvyn menetyksenä. Toisilla taas avun tarve voi olla hyvinkin laaja-alaista, ja varsin monet vaikeahoitoisista epilepsiapotilaista ovat joutuneet jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle. Kouluikäisistä potilaista lähes 90 prosenttia tarvitsee jonkinlaista apua koulunkäyntiinsä. Sopivan asumisratkaisun löytäminen on monelle vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavalle hyvin haasteellista, sillä yksin asuminen ilman muita perheenjäseniä on turvatonta ja lähes mahdotonta. Vaikeavammaisille ja invalideille on tarjolla erilaisia asumisvaihtoehtoja, mutta vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavan osalta asuntotilanne on ongelmallinen. Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastava ei tarvitse varsinaista palveluasuntoa, vaan tuettua asumismuotoa, jossa olisi avustaja ympärivuorokautisesti samassa talossa. Tällaisia ns. tavallisia asuintaloja, joissa tarvittava tuki ja apu olisivat saatavilla, ei ole tarjolla tällä hetkellä. Useat vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavista asuvat vanhempiensa luona, ja hoitovastuu sairaasta aikuisesta lapsesta on usein jo iäkkäillä vanhemmilla. Vaikeahoitoisten epilepsiapotilaiden asumisjärjestelyihin on perusteltua kiinnittää pikimmiten huomiota, jotta voidaan turvata heille yhtäläinen mahdollisuus itsenäistymiseen ja oman elämän rakentamiseen. Useat vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavista pystyvät pienin tukitoimin myös työllistymään. Erilaisiin tukitoimiin panostamalla mahdollistetaan vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien mahdolli- Versio 2.0
suus voimiensa mukaiseen työntekoon, jolla on merkitystä myös työllisyyden parantamisessa. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Millä toimenpiteillä hallitus aikoo parantaa vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien mahdollisuutta tarvittaviin tukitoimiin? Helsingissä 23 päivänä lokakuuta 2008 Sari Palm /kd 2
Ministerin vastaus KK 781/2008 vp Sari Palm /kd Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Sari Palmin /kd näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 781/2008 vp: Millä toimenpiteillä hallitus aikoo parantaa vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien mahdollisuutta tarvittaviin tukitoimiin? Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Olen aikaisemmin kuluvan vuoden aikana vastannut vastaavan sisältöisiin kansanedustaja Merja Kyllösen (KK 671/2008 vp) sekä kansanedustaja Marko Asellin (KK 645/2008 vp) tekemiin kirjallisiin kysymyksiin. Lainsäädäntömme mukaan epilepsiaa sairastavilla on muiden tavoin mahdollisuus saada asumisessa ja arjessa tarvitsemaansa apua ja tukea. Epilepsiaan liittyy usein sairauden tilan vaihtelua. Vaihtelun vuoksi soveltuvan avun ja tuen järjestäminen voi olla haasteellista. Yhtäältä itsenäisen selviytymisen alue voi olla laaja ja avun tarve harvinaista. Turvallisuuden varmistamiseksi apua on kuitenkin oltava tarjolla tarvittaessa. Tällaisessa tilanteessa palvelukokonaisuuden suunnitteluun on tarpeen syytä panostaa tavanomaista enemmän ja palvelusuunnitelma tulee päivittää tilanteen muuttuessa. Asumisessa apua ja tukea tarvitsevien henkilöiden asuminen on mahdollista järjestää eri tavoin henkilön tarpeiden mukaisesti. Yleiset palvelut ovat ensisijaisia suhteessa erityispalveluihin. Mikäli yleiset palvelut eivät ole riittäviä tai soveltuvia, avuntarpeeseen vastataan erityispalveluilla. Epilepsiaa sairastavan henkilön kohdalla kysymykseen voivat tulla yleisenä lakina sosiaalihuoltolaki (710/1982) ja erityislakeina laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) sekä laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977). Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellulla vammaispalvelulainsäädännön muutoksella vahvistetaan palvelusuunnitelman asemaa ja painotetaan vammaisen henkilön mielipiteen huomioon ottamista palvelujen järjestämisessä. Lisäksi lainmuutoksella parannetaan vaikeavammaisten henkilöiden mahdollisuutta saada henkilökohtaista apua osallistumisen ja osallisuuden varmistamiseksi. Näillä muutoksilla arvioidaan voitavan parantaa myös vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien henkilöiden mahdollisuutta saada heille soveltuvaa apua ja tukea. Vammaispalvelulain muutokset ovat parhaillaan eduskunnan käsiteltävinä ja lakimuutosten on tarkoitus tulla voimaan 1. syyskuuta 2009. Sairaudet ja vammaisuus aiheuttavat henkilön toimintakyvyn alentumista. Tämä vaikeuttaa osallistumista ja osallisuutta. Teknisillä apuvälineillä voidaan lisätä itsenäisyyttä ja turvallisuutta. Apuvälineiden kehitystyön mukana lisääntyvät myös epilepsiaa sairastavien henkilöiden mahdollisuudet itsenäiseen suoriutumiseen. Vamman tai sairauden vuoksi tarvittavia apuvälineitä on mahdollisuus saada lääkinnällisenä kuntoutuksena ja vammaispalveluina. Monien pulmien syynä on tiedon puute. Jotta apuvälineillä, kuten hälytysjärjestelmillä, voidaan edistää epilepsiaa sairastavien henkilöiden mahdollisuutta itsenäiseen elämään, niitä koskevaa tietoa tarvitaan lisää sekä epilepsiaa sairastaville että sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstölle. Samoin työnantajat tarvitsevat tietoa siitä, että epilepsia ei estä työssä selviytymistä, kun työtehtävät ja henkilön toimintakyky sovitetaan yhteen. 3
Ministerin vastaus Sairauksien ja vammaisuuden vaikutuksia koskevan tietoisuuden lisääminen on kansalaisjärjestöjen ja julkisen sektorin yhteinen tehtävä. Saavutettavan ja esteettömän yhteiskunnan rakentaminen on kaikkien yhteiskunnan toimijoiden vastuulla. Sosiaali- ja terveysministeriö osallistuu vammaisten ja sairaiden henkilöiden aseman parantamiseen mm. valmistelemalla vammaispoliittista ohjelmaa, jossa linjataan tulevien vuosien keskeiset toimenpiteet yhteistyössä muiden hallinnonalojen kanssa. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus koskee myös epilepsiaa sairastavia henkilöitä. Sopimuksen tarkoituksena on varmistaa ihmisoikeussopimusten toteutuminen vammaisten henkilöiden kohdalla. Ulkoasiainministeriö koordinoi sopimuksen ratifiointiin liittyviä toimia maassamme. Tavoitteena on yhdenvertainen yhteiskunta. Helsingissä 12 päivänä marraskuuta 2008 Peruspalveluministeri Paula Risikko 4
Ministerns svar KK 781/2008 vp Sari Palm /kd Till riksdagens talman I det syfte som anges i 27 i riksdagens arbetsordning har Ni, Herr talman, till den minister som saken gäller översänt följande skriftliga spörsmål SS 781/2008 rd undertecknat av riksdagsledamot Sari Palm /kd: Vilka åtgärder ämnar regeringen vidta för att se till att de som lider av svårbehandlad epilepsi har bättre möjlighet att få behövliga stödåtgärder? Som svar på detta spörsmål anför jag följande: Jag har tidigare i år besvarat skriftliga spörsmål med liknande innehåll vilka har ställts av riksdagsledamot Merja Kyllönen (SS 671/2008 rd) och riksdagsledamot Marko Asell (SS 645/2008 rd). Enligt vår lagstiftning har de som lider av epilepsi på samma sätt som andra möjlighet att få hjälp och stöd i sitt boende och för att klara de funktioner som hör till normal livsföring. Epilepsin karaktäriseras ofta av variationer i sjukdomstillståndet. På grund av detta kan ordnandet av hjälp och stöd på ett lämpligt sätt innebära utmaningar. Den som lider av epilepsi kan klara av mycket på egen hand och sällan behöva hjälp. För att främja tryggheten bör det dock finnas hjälp att tillgå vid behov. I en situation av detta slag ska man mer än vanligt satsa på att planera en servicehelhet och serviceplanen ska ses över när situationen förändras. För dem som i sitt boende behöver hjälp och stöd kan boendet ordnas på olika sätt enligt personens behov. Allmänna tjänster är primära i förhållande till specialtjänster. Om de allmänna tjänsterna inte är tillräckliga eller lämpliga möts behovet av hjälp med specialtjänsterna. För den som lider av epilepsi kan som allmän lag komma i fråga socialvårdslagen (710/1982) och som speciallagar lagen om service och stöd på grund av handikapp (380/1987) och lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda (519/1977). Ändringen av lagstiftningen om service och stöd på grund av handikapp, vilken har beretts av social- ja hälsovårdsministeriet, stärker serviceplanens ställning och accentuerar beaktandet av de åsikter som personer med funktionsnedsättning har i anslutning till tillhandahållandet av tjänster. Genom lagändringen förbättras dessutom möjligheterna för personer med grav funktionsnedsättning att få personlig hjälp för att trygga deltagande och delaktighet. Genom de här ändringarna räknar man med att även de som lider av svårbehandlad epilepsi ska ha bättre möjligheter att enligt behov få hjälp och stöd. Riksdagen behandlar ändringarna av lagen om service och stöd på grund av handikapp i oktober och ändringarna avses träda i kraft den 1 september 2009. Sjukdomar och funktionsnedsättning sänker funktionsförmågan. Det här förvärrar deltagande och delaktighet. Genom tekniska hjälpmedel går det att främja självständighet och trygghet. Genom arbete som utförs för att utveckla hjälpmedlen ökar även möjligheterna för dem som lider av epilepsi att klara av olika saker på egen hand. Olika hjälpmedel som behövs på grund av funktionsnedsättning eller sjukdomar kan fås som medicinsk rehabilitering eller tjänster för personer med funktionsnedsättning. Många problem orsakas av att man saknar kunskap. För att hjälpmedel, som t.ex. larmsystem, ska kunna främja möjligheten till ett självständigt liv för dem som lider av epilepsi behöver både de som lider av epilepsi och anställda inom social-, hälso- och sjukvård mer information om hjälpmedlen. På 5
Ministerns svar samma sätt bör även arbetsgivare få mer information om att epilepsi inte är ett hinder för att klara av ett arbete om arbetsuppgifterna och funktionsförmågan anpassas till varandra. Till folkrörelsernas och den offentliga sektorns uppgifter hör att öka medvetenheten om vilka verkningar sjukdomar och olika former av funktionsnedsättning har. Alla aktörer bär ansvar för att det byggs ett tillgängligt och framkomligt samhälle. Social- ja hälsovårdsministeriet deltar i arbetet för att främja den ställning som personer med funktionsnedsättning och sjuka har genom att bl.a. bereda ett handikappolitiskt program. I programmet redogörs i samråd med andra förvaltningsområden för riktlinjerna för de centrala åtgärderna under de kommande åren. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning gäller även dem som lider av epilepsi. Konventionens syfte är att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att åtnjuta sina mänskliga rättigheter. Utrikesministeriet samordnar åtgärder i anslutning till en ratifikation av konventionen i vårt land. Målet är ett jämlikt samhälle. Helsingfors den 12 november 2008 Omsorgsminister Paula Risikko 6